Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:33
Archiv hat geschrieben: Di 6. Feb 2018, 12:23
Seit gestern bekomme ich telefonisch Anrufe von neuen Clusterkopfschmerzpatienten, dass seit ungefähr sieben Wochen neue Episoden aufgetreten sind.
Aber es waren alle Episodiger.
Von uns Chronischen Cluster Patienten begannen die schlimmen Episoden aber schon deutlich früher und ist schon wieder am abklingen.
Wer hat noch solche Beobachtungen gemacht?
Schmerzfreie Zeit und liebe Grüße Claudia
Huhu,
erstmal: Wir (mein Mann und ich) haben schon laaaaaaaange die Umfrage abgeschickt. Schade, dass so wenige teilnehmen ... passt vor allem nicht für emanzipierte Frauen ... Schade! Vor allem, weil die CSG uns allen hilft ... denkt mal dran, wenn IHR sie braucht ... aber dann jammert mal nicht ...
Zu meinem Epi-CK: Dieses Jahr ist alles anders und ich kann überhaupt nicht damit umgehen: Vom 07.04.07-14.05.07 so gut wie jede Nacht 1-3 Attacken. Kupiert mit Sauerstoff und Asco Top. Jedes einzelne alleine half nicht mehr. Hingegen früheren Erfahrungen doch immer auch nur der Sauerstoff half. Dann Ruhe bis 19.06.07 und seit 20.06.07 nun wieder das gleiche Spiel. Jede Nacht. Werde bescheuert. Nicht wegen dem Schlafentzug, damit kann ich umgehen, das ist relativ, aber warum in aller Welt hilft nun nur noch Asco Top und Sauerstoff gemeinsam? Ich habe seit 1981 CK und den aber niemals im Sommer gehabt, sprich: Juni-August. Als Trigger kommt bei mir nur immer das Wetter in Betracht. Ist es im Frühjahr zu heiss, kütt der CK, ist der Herbst zu warm, dann ist er da. Auch wenn neueste Forschungen dies widerlegen wollen ...
Ist mein CK nun doch am derzeit kalten Sommer (Klimawandel) schuld ... oder werde ich Chroniker - wie schrecklich -
So siehts aus ...
et kütt wie et kütt aver et hätt noch immer jotjejange
Liebe Grüsse
Tina
Hallo Tina,
klasse, daß Du schon bei der Umfrageaktion mitgemacht hast.
Auch ich verstehe gar nicht so recht, wo die ganzen Frauen sind. Bei unseren Treffen sind die Frauen immer eine ganz starke Gruppe.
Gerade bei dem Symposium in Recklinghausen (das ja ganz phantastisch organisiert war und klasse gekaufen ist) konnte man es wieder sehen.
Leider scheinen die nicht an der Umfrageaktion teilzunehmen.
Das macht mir etwas Sorgen, denn dadurch könnte die Aussagekraft verringert werden. Das wäre sehr schade.
Meine Bitte an Alle: macht mit. Sprecht auch CKS-Patienten und Angehörige an, daß sie ebenfalls mitmachen. Gerade auch die Episodiker. Es braucht doch keiner zu glauben, daß der Cluster nicht mehr wiederkommt. Der kommt wieder.
Die Teilnahme an der Umfrage kostet nichts, es gibt Freiumschläge, sie kostet nur ein paar Minuten Zeit.
Macht alle mit. Und zeigt damit, daß CKS eine Bedeutung hat und nicht unwichtig ist.
Gruß und schmerzfreie Zeit
