hallo zusammen,
meine woche fängt ziemlich mies an, glaube ich...
war jetzt wegen des clusters insgesamt 7 wochen zuhause.
vor etwas mehr als 14 tagen habe ich mich u.a. hier selber schlau gemacht und mit einer therapie von vara (3*80) und 5mg ergotamin den cluster innerhalb von 2 wochen gut in den griff bekommen. war sogar donnerstag und freitag letzter woche komplett schmerzfrei und dachte, ich habe es überstanden. am mittwoch hatte ich den ersten termin bei einem "neuen" schmerztherapeuten und der riet mir dringend davon ab, das ergotamin weiterzunehmen. also habe ich es nach 17 tagen (donnerstag) abgesetzt und vera wie abgesprochen von 240 auf 280 (80,80,120) erhöht. samstag ging es wieder los. erst eine attacke nachts. letzte nacht 2 und heute morgen eine "fast". mist, ich hab angst, das es wieder von vorn losgeht. war also wieder beim schmerzdoc. der hat mir einen injector mit zwei ampullen imigran verschrieben und zu cortison geraten. ich bin fast froh, dass die in der apohtheke keines hatten - ich fürchte mich vor dem zeugs. besonders in der dosis (100mg für 3 tage, dann jeden tag 10 weniger)
in der apotheke haben sie mir den injector mit den worten in die hand gedrückt "sehen wir heute auch zum ersten mal" toll. geht nix über eine fachberatung. ok, ich kann lesen, aber irgendwie macht mir das teil auch ziemlich angst. ich habe sowieso angst vor spritzen, bin hier mutterseelenallein und das macht es auch nicht einfacher.
damit es dann noch ein runder montag wird, teilt mir die pkv mit, dass sie die kosten für sauerstoff u.s.w "weil kein indiziertes hilfsmittel" nicht übernehmen können. werden sie zwar, ich werd notfalls nachhelfen lassen, aber ist halt wieder eine volle umdrehung an der frustschraube gewesen.
so, meinen frust musste ich einfachloswerden.
wünsch uns was
jens
das ging voll in die hose...
Re: das ging voll in die hose...
Hallo SparkyArchiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29 hallo zusammen,
meine woche fängt ziemlich mies an, glaube ich...
war jetzt wegen des clusters insgesamt 7 wochen zuhause.
vor etwas mehr als 14 tagen habe ich mich u.a. hier selber schlau gemacht und mit einer therapie von vara (3*80) und 5mg ergotamin den cluster innerhalb von 2 wochen gut in den griff bekommen. war sogar donnerstag und freitag letzter woche komplett schmerzfrei und dachte, ich habe es überstanden. am mittwoch hatte ich den ersten termin bei einem "neuen" schmerztherapeuten und der riet mir dringend davon ab, das ergotamin weiterzunehmen. also habe ich es nach 17 tagen (donnerstag) abgesetzt und vera wie abgesprochen von 240 auf 280 (80,80,120) erhöht. samstag ging es wieder los. erst eine attacke nachts. letzte nacht 2 und heute morgen eine "fast". mist, ich hab angst, das es wieder von vorn losgeht. war also wieder beim schmerzdoc. der hat mir einen injector mit zwei ampullen imigran verschrieben und zu cortison geraten. ich bin fast froh, dass die in der apohtheke keines hatten - ich fürchte mich vor dem zeugs. besonders in der dosis (100mg für 3 tage, dann jeden tag 10 weniger)
in der apotheke haben sie mir den injector mit den worten in die hand gedrückt "sehen wir heute auch zum ersten mal" toll. geht nix über eine fachberatung. ok, ich kann lesen, aber irgendwie macht mir das teil auch ziemlich angst. ich habe sowieso angst vor spritzen, bin hier mutterseelenallein und das macht es auch nicht einfacher.
damit es dann noch ein runder montag wird, teilt mir die pkv mit, dass sie die kosten für sauerstoff u.s.w "weil kein indiziertes hilfsmittel" nicht übernehmen können. werden sie zwar, ich werd notfalls nachhelfen lassen, aber ist halt wieder eine volle umdrehung an der frustschraube gewesen.
so, meinen frust musste ich einfachloswerden.
wünsch uns was
jens
Mich hat es seit 14 Tagen auch wieder erwischt.
Ich nehme auf anraten meines Neuros seit letzter Woche Montag tägl.100mg Cortison
und ab diesem Montag 60mg.Danach jede Woche auf die Hälfte reduzieren und dann ausschleichen.
Bis auf Cortisonbedingte Kopf- und Muskelbeschwerden (sind zu ertragen)keine
Nebenwirkungen,von unkontrollierten Fressattacken mal abgesehen.
Mein Cluster hält sich seitdem vornehm zurück.
Die wenigen Attacken bekomme ich mit Sauerstoff und Maxalt gut in Griff.
Ich hab schon vor 2 Jahren während eines Klinikaufenthaltes recht gute Erfahrung
mit Dieser Dosierung machen können.
mfg Meycel aus Hamburg
Re: das ging voll in die hose...
moin sparkyArchiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29Hallo SparkyArchiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29 hallo zusammen,
meine woche fängt ziemlich mies an, glaube ich...
war jetzt wegen des clusters insgesamt 7 wochen zuhause.
vor etwas mehr als 14 tagen habe ich mich u.a. hier selber schlau gemacht und mit einer therapie von vara (3*80) und 5mg ergotamin den cluster innerhalb von 2 wochen gut in den griff bekommen. war sogar donnerstag und freitag letzter woche komplett schmerzfrei und dachte, ich habe es überstanden. am mittwoch hatte ich den ersten termin bei einem "neuen" schmerztherapeuten und der riet mir dringend davon ab, das ergotamin weiterzunehmen. also habe ich es nach 17 tagen (donnerstag) abgesetzt und vera wie abgesprochen von 240 auf 280 (80,80,120) erhöht. samstag ging es wieder los. erst eine attacke nachts. letzte nacht 2 und heute morgen eine "fast". mist, ich hab angst, das es wieder von vorn losgeht. war also wieder beim schmerzdoc. der hat mir einen injector mit zwei ampullen imigran verschrieben und zu cortison geraten. ich bin fast froh, dass die in der apohtheke keines hatten - ich fürchte mich vor dem zeugs. besonders in der dosis (100mg für 3 tage, dann jeden tag 10 weniger)
in der apotheke haben sie mir den injector mit den worten in die hand gedrückt "sehen wir heute auch zum ersten mal" toll. geht nix über eine fachberatung. ok, ich kann lesen, aber irgendwie macht mir das teil auch ziemlich angst. ich habe sowieso angst vor spritzen, bin hier mutterseelenallein und das macht es auch nicht einfacher.
damit es dann noch ein runder montag wird, teilt mir die pkv mit, dass sie die kosten für sauerstoff u.s.w "weil kein indiziertes hilfsmittel" nicht übernehmen können. werden sie zwar, ich werd notfalls nachhelfen lassen, aber ist halt wieder eine volle umdrehung an der frustschraube gewesen.
so, meinen frust musste ich einfachloswerden.
wünsch uns was
jens
Mich hat es seit 14 Tagen auch wieder erwischt.
Ich nehme auf anraten meines Neuros seit letzter Woche Montag tägl.100mg Cortison
und ab diesem Montag 60mg.Danach jede Woche auf die Hälfte reduzieren und dann ausschleichen.
Bis auf Cortisonbedingte Kopf- und Muskelbeschwerden (sind zu ertragen)keine
Nebenwirkungen,von unkontrollierten Fressattacken mal abgesehen.
Mein Cluster hält sich seitdem vornehm zurück.
Die wenigen Attacken bekomme ich mit Sauerstoff und Maxalt gut in Griff.
Ich hab schon vor 2 Jahren während eines Klinikaufenthaltes recht gute Erfahrung
mit Dieser Dosierung machen können.
mfg Meycel aus Hamburg
...die spritzen wirst du noch lieben lernen..glaub mir

Cortison nehme ich in der gleichen dosis wie du ca 4xim Jahr jeweils 10 Tage.
Und 100mg ist doch nicht viel....Andere hier aus dem Forum lassen sich 1000mg spritzen...
Also ich habe aufgehört mir n Kopf über Nebenwirkungen zu machen da alles, wirklich alles auf dieser welt besser ist als n clusterkopp.
Vor den spritzen brauchst du wirklich keine Angst zu haben.Wenn du dir in den oberarm spritzt, merkst du eigendlich gar nichts. Vom Oberschenkel kann ich dir abraten, da das meistens weh tut...finde ich.
Ja, medikamente hin und her.ich will nur nochmal anmerken, daß ich (fast) schmerzfrei erst durch die Renneberg Diät geworden bin.

gruß
lars
Re: das ging voll in die hose...
Hallo Lars!!Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29moin sparkyArchiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29Hallo SparkyArchiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29 hallo zusammen,
meine woche fängt ziemlich mies an, glaube ich...
war jetzt wegen des clusters insgesamt 7 wochen zuhause.
vor etwas mehr als 14 tagen habe ich mich u.a. hier selber schlau gemacht und mit einer therapie von vara (3*80) und 5mg ergotamin den cluster innerhalb von 2 wochen gut in den griff bekommen. war sogar donnerstag und freitag letzter woche komplett schmerzfrei und dachte, ich habe es überstanden. am mittwoch hatte ich den ersten termin bei einem "neuen" schmerztherapeuten und der riet mir dringend davon ab, das ergotamin weiterzunehmen. also habe ich es nach 17 tagen (donnerstag) abgesetzt und vera wie abgesprochen von 240 auf 280 (80,80,120) erhöht. samstag ging es wieder los. erst eine attacke nachts. letzte nacht 2 und heute morgen eine "fast". mist, ich hab angst, das es wieder von vorn losgeht. war also wieder beim schmerzdoc. der hat mir einen injector mit zwei ampullen imigran verschrieben und zu cortison geraten. ich bin fast froh, dass die in der apohtheke keines hatten - ich fürchte mich vor dem zeugs. besonders in der dosis (100mg für 3 tage, dann jeden tag 10 weniger)
in der apotheke haben sie mir den injector mit den worten in die hand gedrückt "sehen wir heute auch zum ersten mal" toll. geht nix über eine fachberatung. ok, ich kann lesen, aber irgendwie macht mir das teil auch ziemlich angst. ich habe sowieso angst vor spritzen, bin hier mutterseelenallein und das macht es auch nicht einfacher.
damit es dann noch ein runder montag wird, teilt mir die pkv mit, dass sie die kosten für sauerstoff u.s.w "weil kein indiziertes hilfsmittel" nicht übernehmen können. werden sie zwar, ich werd notfalls nachhelfen lassen, aber ist halt wieder eine volle umdrehung an der frustschraube gewesen.
so, meinen frust musste ich einfachloswerden.
wünsch uns was
jens
Mich hat es seit 14 Tagen auch wieder erwischt.
Ich nehme auf anraten meines Neuros seit letzter Woche Montag tägl.100mg Cortison
und ab diesem Montag 60mg.Danach jede Woche auf die Hälfte reduzieren und dann ausschleichen.
Bis auf Cortisonbedingte Kopf- und Muskelbeschwerden (sind zu ertragen)keine
Nebenwirkungen,von unkontrollierten Fressattacken mal abgesehen.
Mein Cluster hält sich seitdem vornehm zurück.
Die wenigen Attacken bekomme ich mit Sauerstoff und Maxalt gut in Griff.
Ich hab schon vor 2 Jahren während eines Klinikaufenthaltes recht gute Erfahrung
mit Dieser Dosierung machen können.
mfg Meycel aus Hamburg
...die spritzen wirst du noch lieben lernen..glaub mir
Cortison nehme ich in der gleichen dosis wie du ca 4xim Jahr jeweils 10 Tage.
Und 100mg ist doch nicht viel....Andere hier aus dem Forum lassen sich 1000mg spritzen...
Also ich habe aufgehört mir n Kopf über Nebenwirkungen zu machen da alles, wirklich alles auf dieser welt besser ist als n clusterkopp.
Vor den spritzen brauchst du wirklich keine Angst zu haben.Wenn du dir in den oberarm spritzt, merkst du eigendlich gar nichts. Vom Oberschenkel kann ich dir abraten, da das meistens weh tut...finde ich.
Ja, medikamente hin und her.ich will nur nochmal anmerken, daß ich (fast) schmerzfrei erst durch die Renneberg Diät geworden bin.
gruß
lars
gebe Dir recht, Nebenwirkungen machen mir keine Angst, nur die Clusterschmerzen!
Diät?
Was für eine Diät ist das, wo kann ich mich dort schlau machen?
Gruß Claudia, aus Hamburg
Re: das ging voll in die hose...
Hey Claudia!Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29Hallo Lars!!Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29moin sparkyArchiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29
Hallo Sparky
Mich hat es seit 14 Tagen auch wieder erwischt.
Ich nehme auf anraten meines Neuros seit letzter Woche Montag tägl.100mg Cortison
und ab diesem Montag 60mg.Danach jede Woche auf die Hälfte reduzieren und dann ausschleichen.
Bis auf Cortisonbedingte Kopf- und Muskelbeschwerden (sind zu ertragen)keine
Nebenwirkungen,von unkontrollierten Fressattacken mal abgesehen.
Mein Cluster hält sich seitdem vornehm zurück.
Die wenigen Attacken bekomme ich mit Sauerstoff und Maxalt gut in Griff.
Ich hab schon vor 2 Jahren während eines Klinikaufenthaltes recht gute Erfahrung
mit Dieser Dosierung machen können.
mfg Meycel aus Hamburg
...die spritzen wirst du noch lieben lernen..glaub mir
Cortison nehme ich in der gleichen dosis wie du ca 4xim Jahr jeweils 10 Tage.
Und 100mg ist doch nicht viel....Andere hier aus dem Forum lassen sich 1000mg spritzen...
Also ich habe aufgehört mir n Kopf über Nebenwirkungen zu machen da alles, wirklich alles auf dieser welt besser ist als n clusterkopp.
Vor den spritzen brauchst du wirklich keine Angst zu haben.Wenn du dir in den oberarm spritzt, merkst du eigendlich gar nichts. Vom Oberschenkel kann ich dir abraten, da das meistens weh tut...finde ich.
Ja, medikamente hin und her.ich will nur nochmal anmerken, daß ich (fast) schmerzfrei erst durch die Renneberg Diät geworden bin.
gruß
lars
gebe Dir recht, Nebenwirkungen machen mir keine Angst, nur die Clusterschmerzen!
Diät?
Was für eine Diät ist das, wo kann ich mich dort schlau machen?
Gruß Claudia, aus Hamburg
unter
www.renneberg-online.de
findest du alle Infos über die "Renneberg Theorie" und kannst dir das Buch bestellen.
Ich bin von der strengen Diät, wie sie im Buch teilweise beschrieben wird,noch weit entfernt, aber das muß jeder für sich selbst rausfinden.
Für mich ist die Diät die beste Waffe, die ich gegen unseren Feund auffahren kann....abgesehen von meinen injects

Man kann quasi gegen den schmerz leben, aktiv etwas unternehmen, ohne Tonnen von medikamenten zu verschlingen.
Vera habe ich auch abgesetzt, also medikamentenfrei!!
Ich ernähre mich nun vollkommen anders...was heißt anders...ich ernähre mich so, wie es vor langer Zeit für den menschen normal war....aber lies selbst

Wenn du noch fragen hast, schick mir einfach ne mail.
schmerzfreier Gruß an alle
Lars
Re: das ging voll in die hose...
Hallo Claudia!Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:30Hey Claudia!Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29Hallo Lars!!Archiv hat geschrieben: So 4. Feb 2018, 13:29
moin sparky
...die spritzen wirst du noch lieben lernen..glaub mir
Cortison nehme ich in der gleichen dosis wie du ca 4xim Jahr jeweils 10 Tage.
Und 100mg ist doch nicht viel....Andere hier aus dem Forum lassen sich 1000mg spritzen...
Also ich habe aufgehört mir n Kopf über Nebenwirkungen zu machen da alles, wirklich alles auf dieser welt besser ist als n clusterkopp.
Vor den spritzen brauchst du wirklich keine Angst zu haben.Wenn du dir in den oberarm spritzt, merkst du eigendlich gar nichts. Vom Oberschenkel kann ich dir abraten, da das meistens weh tut...finde ich.
Ja, medikamente hin und her.ich will nur nochmal anmerken, daß ich (fast) schmerzfrei erst durch die Renneberg Diät geworden bin.
gruß
lars
gebe Dir recht, Nebenwirkungen machen mir keine Angst, nur die Clusterschmerzen!
Diät?
Was für eine Diät ist das, wo kann ich mich dort schlau machen?
Gruß Claudia, aus Hamburg
unter
www.renneberg-online.de
findest du alle Infos über die "Renneberg Theorie" und kannst dir das Buch bestellen.
Ich bin von der strengen Diät, wie sie im Buch teilweise beschrieben wird,noch weit entfernt, aber das muß jeder für sich selbst rausfinden.
Für mich ist die Diät die beste Waffe, die ich gegen unseren Feund auffahren kann....abgesehen von meinen injects
Man kann quasi gegen den schmerz leben, aktiv etwas unternehmen, ohne Tonnen von medikamenten zu verschlingen.
Vera habe ich auch abgesetzt, also medikamentenfrei!!
Ich ernähre mich nun vollkommen anders...was heißt anders...ich ernähre mich so, wie es vor langer Zeit für den menschen normal war....aber lies selbst
Wenn du noch fragen hast, schick mir einfach ne mail.
schmerzfreier Gruß an alle
Lars
Na, du leidest ja quasi um die ecke.Hamburg ist ja schon fast schleswig holstein:-)
also, infos und das Buch zur Diät findest du unter
www.renneberg-online.de
Für mich ist die ernährung der schlüssel zum erfolg gewesen. Ich muß auch nicht die strenge diät, wie sie teilweise im Buch beschrieben wird, halten.
Für mich hat es gereicht, daß ich kein Fleich(wenig, Vater ist Jäger!)und keine Fertigprodukte mehr zu mir nehme. + massenweise stilles Mineralwasser (3-4l) trinke.
Wichtiger finde ich aber den punkt, daß ich durch das buch gelernt habe, gegen den schmerz zu leben, und aktiv etwas zu tun, anstatt sich passiv mit medikamenten vollzupumpen und letztendlich durch depressionen auf dumme gedanken zu kommen.
Ich bin wieder froh! Vorm halben Jahr sah es noch anders aus. bis zu 8x injects am tag....da ging nicht mehr viel.
Also ich hab den schlüssel gefunden, aber ob die diät wirklich auf dauer wirkt, und wie es bei anderen funkt, weiß ich nicht laut buch klappts!
...aber n versuch ist es auf jeden Fall wert.
Wenn du mehr infos oder so haben möchtest, oder fragen hast, schick mir einfach ne mail.
So nun muß ich aber koffer packen.Morgen flieg ich für 5 tage nach Rom! hehe
Im gepäck werden sich aber nur zwei injects fürn notfall befinden. n bissel unwohl ist mir schon dabei...geht schon gut.
MFG
schöne grüße aus Kiel an alle