Club der "Cortison-Nebenwirkungsgeplagten"

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Original-Beitrag von Julchen_K:

Mal ne blöde Frage: Ihr kriegt ne Attacke, nehmt Sauerstoff oder Imigran oder Lidocain oder sonst was, es hilft nach 15 min. spätestens. Könnt ihr dann ins Bett gehen und ruhig weiterschlafen, bis zur nächsten Attacke? Wie lange schlaft ihr in der Episode pro Nacht? Geht ihr arbeiten?
Jule



Ich will es mal so sagen. In der Episode schlafe ich wenn ich keine Schmerzen habe. Was Nachts an Schlaf durch den Schmerz geraubt wird muss irgendwann am Tag nachgeholt werden. An Arbeit ist nur Stundenweise zu denken. Hängt aber mit der Zahl Intensität der Attacken zusammen. Ist es nur eine alle zwei Nächte kriegt man ein halbwegs geregeltes Leben hin. Bei 3 bis 5 pro Tag bin zumindest ich stark beeinträchtigt.

Rafael

Grüß Dich Jule,

"Wunderwaffe", und "bei jedem helfen" ist leider nicht.
Das ist ja das Drama:
Jeder CK ist anders.

Alle Gute

Harald Rupp

Hallo Jule,

du schreibst, das wir uns den ganzen Rummel sparen könnten, wenn Naramig so eine Wunderwaffe wäre. Eigentlich richtig, aber:
1) Es hilft eben nicht jedem oder nicht so gut wie es sollte
2) Wenn du eine sagen wir mal 3 Monate andauernde Episode hast, dann müßtest du um die 200 Naramig in dieser Zeit nehmen. Es gibt keine Studien, die irgendetwas darüber sagen, wie sich diese lange Einnahme eines Triptans auswirkt. Davon abgesehen, das dir wohl kein Arzt diese Mengen verschreiben würde.

Allegro habe ich übrigens auch versucht-hilft bei mir nicht! Also nicht jedes Triptan wirkt. Und so sage ich mir Wenn uns beiden Allegro nicht hilft, dann vielleicht Naramig. Versuch es. Wenn dein Arzt sich quer stellt, schreib mit privat und ich schick dir eine "Probe" zum ausprobieren rüber.

Schöne Grüsse
Harald-Köln

Hallo, ich nehme die Naramig bereits seit 3 Monaten,
jedoch 1 Std vor dem Bett gehen und dann auch nur eine halbe
Tablette.(Wirkungszeit ca. 6 Std.) Viele Grüße Frank

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Grüß Dich Jule,

"Wunderwaffe", und "bei jedem helfen" ist leider nicht.
Das ist ja das Drama:
Jeder CK ist anders.

Alle Gute

Harald Rupp

Hallo Jule,

du schreibst, das wir uns den ganzen Rummel sparen könnten, wenn Naramig so eine Wunderwaffe wäre. Eigentlich richtig, aber:
1) Es hilft eben nicht jedem oder nicht so gut wie es sollte
2) Wenn du eine sagen wir mal 3 Monate andauernde Episode hast, dann müßtest du um die 200 Naramig in dieser Zeit nehmen. Es gibt keine Studien, die irgendetwas darüber sagen, wie sich diese lange Einnahme eines Triptans auswirkt. Davon abgesehen, das dir wohl kein Arzt diese Mengen verschreiben würde.

Allegro habe ich übrigens auch versucht-hilft bei mir nicht! Also nicht jedes Triptan wirkt. Und so sage ich mir Wenn uns beiden Allegro nicht hilft, dann vielleicht Naramig. Versuch es. Wenn dein Arzt sich quer stellt, schreib mit privat und ich schick dir eine "Probe" zum ausprobieren rüber.

Schöne Grüsse
Harald-Köln

Hallo, ich nehme die Naramig bereits seit 3 Monaten,
jedoch 1 Std vor dem Bett gehen und dann auch nur eine halbe
Tablette.(Wirkungszeit ca. 6 Std.) Viele Grüße Frank

Hallo Harald-Köln,
will ja nicht pupselkackerig sein aber bei 3 Monaten braucht man doch keine 200 Naramig, sondern 90 aber egal ...
Was ich daran komisch finde, die meisten, mich eingeschlossen, hier nehmen jede Nacht mehrere Imigranspritzen und das über Monate und Jahre hinweg und da macht sich kaum einer Gedanken. Warum dann nicht auch das Naramig?

Wie lange sollte man denn das Naramig (laut Empfehlung und Ärzten) nur nehmen?
Ich habe jetzt seit über 6 Monaten meine Episode und jetzt erst Allegro verschrieben bekommen, keine Ahnung, wie lange das noch geht.

Jule

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Hallo Jule,

du schreibst, das wir uns den ganzen Rummel sparen könnten, wenn Naramig so eine Wunderwaffe wäre. Eigentlich richtig, aber:
1) Es hilft eben nicht jedem oder nicht so gut wie es sollte
2) Wenn du eine sagen wir mal 3 Monate andauernde Episode hast, dann müßtest du um die 200 Naramig in dieser Zeit nehmen. Es gibt keine Studien, die irgendetwas darüber sagen, wie sich diese lange Einnahme eines Triptans auswirkt. Davon abgesehen, das dir wohl kein Arzt diese Mengen verschreiben würde.

Allegro habe ich übrigens auch versucht-hilft bei mir nicht! Also nicht jedes Triptan wirkt. Und so sage ich mir Wenn uns beiden Allegro nicht hilft, dann vielleicht Naramig. Versuch es. Wenn dein Arzt sich quer stellt, schreib mit privat und ich schick dir eine "Probe" zum ausprobieren rüber.

Schöne Grüsse
Harald-Köln

Hallo, ich nehme die Naramig bereits seit 3 Monaten,
jedoch 1 Std vor dem Bett gehen und dann auch nur eine halbe
Tablette.(Wirkungszeit ca. 6 Std.) Viele Grüße Frank

Hallo Harald-Köln,
will ja nicht pupselkackerig sein aber bei 3 Monaten braucht man doch keine 200 Naramig, sondern 90 aber egal ...
Was ich daran komisch finde, die meisten, mich eingeschlossen, hier nehmen jede Nacht mehrere Imigranspritzen und das über Monate und Jahre hinweg und da macht sich kaum einer Gedanken. Warum dann nicht auch das Naramig?

Wie lange sollte man denn das Naramig (laut Empfehlung und Ärzten) nur nehmen?
Ich habe jetzt seit über 6 Monaten meine Episode und jetzt erst Allegro verschrieben bekommen, keine Ahnung, wie lange das noch geht.

Jule

Mir bringt Vera gar nichts, ich habe es bis auf 640mg/d genommen und es tat sich nichts, leider.
Bisher gibt es bei mir noch kein wirksames Prophylaxemittel.
Jule

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Hallo, ich nehme die Naramig bereits seit 3 Monaten,
jedoch 1 Std vor dem Bett gehen und dann auch nur eine halbe
Tablette.(Wirkungszeit ca. 6 Std.) Viele Grüße Frank

Hallo Harald-Köln,
will ja nicht pupselkackerig sein aber bei 3 Monaten braucht man doch keine 200 Naramig, sondern 90 aber egal ...
Was ich daran komisch finde, die meisten, mich eingeschlossen, hier nehmen jede Nacht mehrere Imigranspritzen und das über Monate und Jahre hinweg und da macht sich kaum einer Gedanken. Warum dann nicht auch das Naramig?

Wie lange sollte man denn das Naramig (laut Empfehlung und Ärzten) nur nehmen?
Ich habe jetzt seit über 6 Monaten meine Episode und jetzt erst Allegro verschrieben bekommen, keine Ahnung, wie lange das noch geht.

Jule

Mir bringt Vera gar nichts, ich habe es bis auf 640mg/d genommen und es tat sich nichts, leider.
Bisher gibt es bei mir noch kein wirksames Prophylaxemittel.
Jule

Hallo,

Zum Naramig:
Wenn ich das richtig verstanden habe, könnte ich das Naramig nehmen um vielleicht eine Attacke "zu umgehen"?
Meine Attacke(n) kommen fast immer um die Mittagszeit und am abend. Wenn ich nun Mittags eine Naramig nehmen würde, könnte ich also "Glück" haben und mal ohne Attacke den restlichen Tag verbringen (vorrausgesetzt natürlich es wirkt, es geht mir nur um die Möglichkeit).

19 Tage Cortison brachten nichts.
Mich besuchen weiterhin 1-2 Attacken fast tägl, verbunden mit einem "Dauerschmerz".

Liebe Grüße
Anke

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Hallo Harald-Köln,
will ja nicht pupselkackerig sein aber bei 3 Monaten braucht man doch keine 200 Naramig, sondern 90 aber egal ...
Was ich daran komisch finde, die meisten, mich eingeschlossen, hier nehmen jede Nacht mehrere Imigranspritzen und das über Monate und Jahre hinweg und da macht sich kaum einer Gedanken. Warum dann nicht auch das Naramig?

Wie lange sollte man denn das Naramig (laut Empfehlung und Ärzten) nur nehmen?
Ich habe jetzt seit über 6 Monaten meine Episode und jetzt erst Allegro verschrieben bekommen, keine Ahnung, wie lange das noch geht.

Jule

Mir bringt Vera gar nichts, ich habe es bis auf 640mg/d genommen und es tat sich nichts, leider.
Bisher gibt es bei mir noch kein wirksames Prophylaxemittel.
Jule

Hallo,

Zum Naramig:
Wenn ich das richtig verstanden habe, könnte ich das Naramig nehmen um vielleicht eine Attacke "zu umgehen"?
Meine Attacke(n) kommen fast immer um die Mittagszeit und am abend. Wenn ich nun Mittags eine Naramig nehmen würde, könnte ich also "Glück" haben und mal ohne Attacke den restlichen Tag verbringen (vorrausgesetzt natürlich es wirkt, es geht mir nur um die Möglichkeit).

19 Tage Cortison brachten nichts.
Mich besuchen weiterhin 1-2 Attacken fast tägl, verbunden mit einem "Dauerschmerz".

Liebe Grüße
Anke

Hallo Christian,

ja, Verapamil hilft mir. Ich hatte es kurzzeitig (wg. dem Cortison) abegesetzt, dies aber schnell wieder rückgängig gemacht, da es mir wieder schlechter ging.

Mein Gedanke war nur dieser: Ich bin z.Zt. ziemlich eingespannt. Ich muß sehr oft abends zu irgendwelchen Versammlungen. Da ich aber momentan noch fast täglich diese Attacke habe, wäre es klassse, wenn es da was gibt, was ich vorher nehme, um eventuell eine Attacke zu "überspringen".

Also nicht als Prophylaxe, sondern wirklich nur, wenn ich abends mal weg muß.
Klar, ob es wirkt steht auf einem anderen Blatt Papier, aber ich denke, das ich es jetzt mal ausprobieren werde.

Liebe Grüße
Anke

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Mir bringt Vera gar nichts, ich habe es bis auf 640mg/d genommen und es tat sich nichts, leider.
Bisher gibt es bei mir noch kein wirksames Prophylaxemittel.
Jule

Hallo,

Zum Naramig:
Wenn ich das richtig verstanden habe, könnte ich das Naramig nehmen um vielleicht eine Attacke "zu umgehen"?
Meine Attacke(n) kommen fast immer um die Mittagszeit und am abend. Wenn ich nun Mittags eine Naramig nehmen würde, könnte ich also "Glück" haben und mal ohne Attacke den restlichen Tag verbringen (vorrausgesetzt natürlich es wirkt, es geht mir nur um die Möglichkeit).

19 Tage Cortison brachten nichts.
Mich besuchen weiterhin 1-2 Attacken fast tägl, verbunden mit einem "Dauerschmerz".

Liebe Grüße
Anke

Hallo Christian,

ja, Verapamil hilft mir. Ich hatte es kurzzeitig (wg. dem Cortison) abegesetzt, dies aber schnell wieder rückgängig gemacht, da es mir wieder schlechter ging.

Mein Gedanke war nur dieser: Ich bin z.Zt. ziemlich eingespannt. Ich muß sehr oft abends zu irgendwelchen Versammlungen. Da ich aber momentan noch fast täglich diese Attacke habe, wäre es klassse, wenn es da was gibt, was ich vorher nehme, um eventuell eine Attacke zu "überspringen".

Also nicht als Prophylaxe, sondern wirklich nur, wenn ich abends mal weg muß.
Klar, ob es wirkt steht auf einem anderen Blatt Papier, aber ich denke, das ich es jetzt mal ausprobieren werde.

Liebe Grüße
Anke

Hallo Jule

Zitat von dir:
"will ja nicht pupselkackerig sein aber bei 3 Monaten braucht man doch keine 200 Naramig, sondern 90 aber egal ..."

Stimmt natürlich - wenn man sie nur in der Nacht nimmt. Aber wenn man es auch tagsüber macht sind es schon 180-190 Stück...

Zitat von dir:
"Was ich daran komisch finde, die meisten, mich eingeschlossen, hier nehmen jede Nacht mehrere Imigranspritzen und das über Monate und Jahre hinweg und da macht sich kaum einer Gedanken. Warum dann nicht auch das Naramig?"

Nun, das weiss ich auch nicht. Tatsache ist aber, das ich in einer 3-monatigen Attacke vielleicht 18 Nasal und 12 Pen´s brauche. Mehr nicht. Und daher ist es für MICH ideal mit Naramig.

Du musst es einfach ausprobieren. Mehr als dir das Angebot machen, dir eine Dosis zum Testen zu schicken kann ich auch nicht tun. Die Entscheidung musst du schon selber treffen. Aber wenn dir sonst nicht viel hilft, dann hast du doch nichts zu verlieren oder?

Liebe Grüsse
Harald-Köln

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Soll‘n‘wa jetzt Club der "Cortison-Nebenwirkungsgeplagten" aufmachen Barbara? Ne, zur Ironie ist mir zur Zeit echt nicht zu mute, mich hat die erste Attacke heute schon mal zur Abwechslung 2 Stunden früher geweckt. Jetzt habe ich diesen quälenden Restschmerz, der mich aber eigenartiger (glücklicher!) Weise diesmal sogar klar denken lässt ... genau so lange ... bis in ein paar Minuten bestimmt die nächste kommt ...

Der Chefarzt der Kopfschmerzambulanz der Charité hier in Berlin, mit dem ich mich jetzt in Verbindung gesetzt habe, der hat mir übrings gesagt, dass es ein Präparat gäbe, bei dem die Nebenwirkung der Steroidakne nicht vorkäme. Ich vertraue ihm da einfach mal, mir bleibt eigentlich gar nichts anderes übrig, ich "will" das Cortison unbedingt haben, um mal wieder zu schlafen.

Sag mal, hast du immer noch Ruhe? Ich wünsch es dir ...
Jule

hi julchen,

ja es geht mir wieder gut. mit lithium bin ich fertig. vera nehm ich noch. ich hoffe, das bleibt noch eine weile so. wo ich deine zeilen gerade lese, ich habe nach meinen attacken nie großartigen restschmerz. gott sei dank.

lg
barbara-RA