Schwangerschaft

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Schwangerschaft

Beitrag von Archiv »

Hallo Leute!

Nachdem ich in diesem Forum auch eine Menge weiblicher Leidensgenossinnen entdeckt habe, würde ich gerne mal nachfragen, ob es welche unter euch gibt, die Erfahrungen bezüglich Schwangerschaft und CK gemacht haben. Ich bin 31 Jahre alt und leide schon seit meinem 19. Lebensjahr an "diesem Ekel". Ich komme mit Sauerstoff an sich ganz gut klar, nur nehme ich während aktiven Phasen (3 - 4 mal pro Jahr über mehrere Wochen) Verapamil (3x tgl. 80 mg. Isoptin) und wenn sich die Schmerzen gar nicht besänftigen lassen spritze ich mir Sumatriptan (6,0 mg. Imigran).

Ich habe meinen Kinderwunsch in der Hoffnung auf irgendeinen genialen Einfall der ärztlichen Kunst immer wieder verschoben, aber langsam wird die Sache knapp und Heilung ist nicht in Sicht. In sämtlichen Beipackzetteln steht, dass die Einnahme dieser Medikamente während einer Schwangerschaft nicht anzuraten ist. Ich hab natürlich fürchterliche Angst, dass dem Baby was passiert, wenn ich dieses Zeugs nehme und gar nicht auszudenken, wenn ich dieses Laster vererbe.

Daher meine Frage, ob jemand von euch schon vor seinen Kindern bzw. während einer Schwangerschaft mit CK gestraft war und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich trau mich einfach nicht d‘rüber!!!

Ganz liebe Grüsse, Linchen
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Re: Schwangerschaft

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Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24 Hallo Leute!

Nachdem ich in diesem Forum auch eine Menge weiblicher Leidensgenossinnen entdeckt habe, würde ich gerne mal nachfragen, ob es welche unter euch gibt, die Erfahrungen bezüglich Schwangerschaft und CK gemacht haben. Ich bin 31 Jahre alt und leide schon seit meinem 19. Lebensjahr an "diesem Ekel". Ich komme mit Sauerstoff an sich ganz gut klar, nur nehme ich während aktiven Phasen (3 - 4 mal pro Jahr über mehrere Wochen) Verapamil (3x tgl. 80 mg. Isoptin) und wenn sich die Schmerzen gar nicht besänftigen lassen spritze ich mir Sumatriptan (6,0 mg. Imigran).

Ich habe meinen Kinderwunsch in der Hoffnung auf irgendeinen genialen Einfall der ärztlichen Kunst immer wieder verschoben, aber langsam wird die Sache knapp und Heilung ist nicht in Sicht. In sämtlichen Beipackzetteln steht, dass die Einnahme dieser Medikamente während einer Schwangerschaft nicht anzuraten ist. Ich hab natürlich fürchterliche Angst, dass dem Baby was passiert, wenn ich dieses Zeugs nehme und gar nicht auszudenken, wenn ich dieses Laster vererbe.

Daher meine Frage, ob jemand von euch schon vor seinen Kindern bzw. während einer Schwangerschaft mit CK gestraft war und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich trau mich einfach nicht d‘rüber!!!

Ganz liebe Grüsse, Linchen
Hi!

Ich habe vor knapp 5 Jahren ein Kind bekommen und war damals noch untherapiert, hatte also weder Sauerstoff noch sonstwas :o( Und ich hatte während der SS eine Episode. War nicht besonders dolle wie man sich vorstellen kann.

Aber selbst wenn du Triptane und Verapamil nicht nehmen kannst, es bleibt der Sauerstoff - und wenn du damit gut fährst ist das doch schon mal die halbe Miete.

Außerdem gibt es immer wieder Frauen die während der SS keine Beschwerden mit ihrem CK haben, vielleihct gehörst du ja auch dazu :o)

Bangemachen gilt nicht!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW
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Re: Schwangerschaft

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24 Hallo Leute!

Nachdem ich in diesem Forum auch eine Menge weiblicher Leidensgenossinnen entdeckt habe, würde ich gerne mal nachfragen, ob es welche unter euch gibt, die Erfahrungen bezüglich Schwangerschaft und CK gemacht haben. Ich bin 31 Jahre alt und leide schon seit meinem 19. Lebensjahr an "diesem Ekel". Ich komme mit Sauerstoff an sich ganz gut klar, nur nehme ich während aktiven Phasen (3 - 4 mal pro Jahr über mehrere Wochen) Verapamil (3x tgl. 80 mg. Isoptin) und wenn sich die Schmerzen gar nicht besänftigen lassen spritze ich mir Sumatriptan (6,0 mg. Imigran).

Ich habe meinen Kinderwunsch in der Hoffnung auf irgendeinen genialen Einfall der ärztlichen Kunst immer wieder verschoben, aber langsam wird die Sache knapp und Heilung ist nicht in Sicht. In sämtlichen Beipackzetteln steht, dass die Einnahme dieser Medikamente während einer Schwangerschaft nicht anzuraten ist. Ich hab natürlich fürchterliche Angst, dass dem Baby was passiert, wenn ich dieses Zeugs nehme und gar nicht auszudenken, wenn ich dieses Laster vererbe.

Daher meine Frage, ob jemand von euch schon vor seinen Kindern bzw. während einer Schwangerschaft mit CK gestraft war und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich trau mich einfach nicht d‘rüber!!!

Ganz liebe Grüsse, Linchen
Hi!

Ich habe vor knapp 5 Jahren ein Kind bekommen und war damals noch untherapiert, hatte also weder Sauerstoff noch sonstwas :o( Und ich hatte während der SS eine Episode. War nicht besonders dolle wie man sich vorstellen kann.

Aber selbst wenn du Triptane und Verapamil nicht nehmen kannst, es bleibt der Sauerstoff - und wenn du damit gut fährst ist das doch schon mal die halbe Miete.

Außerdem gibt es immer wieder Frauen die während der SS keine Beschwerden mit ihrem CK haben, vielleihct gehörst du ja auch dazu :o)

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Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW
Hi Sonny!

Danke für Deinen Zuspruch! Ich bin halt ein kleiner Kontrollfreak und der Gedanke, dass ich dieses Ungeheuer während einer Schwangerschaft nicht im Griff haben könnte, macht mir richtig Angst. Bei allen anderen Dingen (Urlaub usw.) probiert man‘s halt in der Hoffnung, dass der Kopf mitspielt, aber sobald mal das Leben oder die Gesundheit eines Kindes davon abhängt, geht‘s ans Eingemachte!

Na, ein bisschen Zeit hab ich ja noch, aber die biologische Uhr tickt ;-)

Vielen Dank und liebe Grüsse,
Linchen
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Re: Schwangerschaft

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24 Hallo Leute!

Nachdem ich in diesem Forum auch eine Menge weiblicher Leidensgenossinnen entdeckt habe, würde ich gerne mal nachfragen, ob es welche unter euch gibt, die Erfahrungen bezüglich Schwangerschaft und CK gemacht haben. Ich bin 31 Jahre alt und leide schon seit meinem 19. Lebensjahr an "diesem Ekel". Ich komme mit Sauerstoff an sich ganz gut klar, nur nehme ich während aktiven Phasen (3 - 4 mal pro Jahr über mehrere Wochen) Verapamil (3x tgl. 80 mg. Isoptin) und wenn sich die Schmerzen gar nicht besänftigen lassen spritze ich mir Sumatriptan (6,0 mg. Imigran).

Ich habe meinen Kinderwunsch in der Hoffnung auf irgendeinen genialen Einfall der ärztlichen Kunst immer wieder verschoben, aber langsam wird die Sache knapp und Heilung ist nicht in Sicht. In sämtlichen Beipackzetteln steht, dass die Einnahme dieser Medikamente während einer Schwangerschaft nicht anzuraten ist. Ich hab natürlich fürchterliche Angst, dass dem Baby was passiert, wenn ich dieses Zeugs nehme und gar nicht auszudenken, wenn ich dieses Laster vererbe.

Daher meine Frage, ob jemand von euch schon vor seinen Kindern bzw. während einer Schwangerschaft mit CK gestraft war und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich trau mich einfach nicht d‘rüber!!!

Ganz liebe Grüsse, Linchen
Hi!

Ich habe vor knapp 5 Jahren ein Kind bekommen und war damals noch untherapiert, hatte also weder Sauerstoff noch sonstwas :o( Und ich hatte während der SS eine Episode. War nicht besonders dolle wie man sich vorstellen kann.

Aber selbst wenn du Triptane und Verapamil nicht nehmen kannst, es bleibt der Sauerstoff - und wenn du damit gut fährst ist das doch schon mal die halbe Miete.

Außerdem gibt es immer wieder Frauen die während der SS keine Beschwerden mit ihrem CK haben, vielleihct gehörst du ja auch dazu :o)

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Danke für Deinen Zuspruch! Ich bin halt ein kleiner Kontrollfreak und der Gedanke, dass ich dieses Ungeheuer während einer Schwangerschaft nicht im Griff haben könnte, macht mir richtig Angst. Bei allen anderen Dingen (Urlaub usw.) probiert man‘s halt in der Hoffnung, dass der Kopf mitspielt, aber sobald mal das Leben oder die Gesundheit eines Kindes davon abhängt, geht‘s ans Eingemachte!

Na, ein bisschen Zeit hab ich ja noch, aber die biologische Uhr tickt ;-)

Vielen Dank und liebe Grüsse,
Linchen
Hallo Linchen,

habe deinen Beitrag erst heute gesehen, sonst hätte ich früher geantwortet. Ich leide seit meinem 17. Lebensjahr an Cluster-Kopfschmerz und habe diesen so wie du mit Sauerstoff und Triptan-Injektionen unter Kontrolle gehalten, womit sich halt einigermaßen leben lässt. Mir wurde immer gesagt, wenn man schwanger ist, bekäme man keinen Cluster. Ich habe seit drei Monaten einen kleinen Sohn. Während meiner Schwangerschaft habe ich die grässlichste Cluster-Episode meines Lebens gehabt. Bis zu 8 Attacken pro Nacht und die Episode wollte und wollte nicht aufhören. Es wurde immer schlimmer. Ich hatte pro Nacht höchstens etwa 2 Stunden Schlaf und das während Wochen. Habe hier im Forum verzweifelt um Hilfe gebeten, leider ist das neue Forum nicht mehr zu finden (Frage an die Redaktion: warum eigentlich? Ich fand das neue Forum viel praktischer und übersichtlicher als dieses), da kann man nämlich meinen ganzen Leidensweg nachvollziehen. Der Sauerstoff half nicht mehr. Triptane habe ich nicht gewagt zu nehmen. Ich musste die Attacken also in ihrer ganzen Intensität über mich ergehen lassen. Ich konnte auch nicht mehr arbeiten gehen. Zum Schluss sagte mir ein Anästhesist auch noch, Sauerstoff sei schädlich für das ungeborene Kind. Ich hatte solche Angst um das Kind, da ich Unmengen an O2 inhaliert hatte. Es war einfach die Hölle!! Aber wie das so geht, jetzt da ich mein Kind in den Armen halten kann und es soweit gesund ist (wir müssen nur noch zum Augenarzt wegen der O2-Inhalationen - scheinbar wirkt das auf die Netzhaut), sind die ganzen Leiden fast vergessen. Übrigens mit der Geburt hat die Episode schlagartig aufgehört und seitdem hatte ich glücklicherweise keine Attacke mehr.
Wenn du den Mut hast, evtl. (muss ja nicht so sein) eine Clusterepisode während der Schwangerschaft durchzustehen, wird dich das Baby danach schon für all dein Leiden entschädigen. Ich bereue es jedenfalls nicht, auch wenn es eine sehr harte Zeit war. Das Kind ist gesund und mit der Geburt war dann glücklicherweise der Spuk vorbei. Übrigens: meine Oma litt auch an Cluster-Headache (nur kannte man damals nicht den Namen ihres Leidens). Sie hat 10 Kinder bekommen und erzählte immer, dass sie so oft schwanger wurde, weil sie während der Schwangerschaften keine Attacken hatte ...
Alles Liebe und viel Mut ...

Andrea
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Re: Schwangerschaft

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24
Hi!

Ich habe vor knapp 5 Jahren ein Kind bekommen und war damals noch untherapiert, hatte also weder Sauerstoff noch sonstwas :o( Und ich hatte während der SS eine Episode. War nicht besonders dolle wie man sich vorstellen kann.

Aber selbst wenn du Triptane und Verapamil nicht nehmen kannst, es bleibt der Sauerstoff - und wenn du damit gut fährst ist das doch schon mal die halbe Miete.

Außerdem gibt es immer wieder Frauen die während der SS keine Beschwerden mit ihrem CK haben, vielleihct gehörst du ja auch dazu :o)

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Danke für Deinen Zuspruch! Ich bin halt ein kleiner Kontrollfreak und der Gedanke, dass ich dieses Ungeheuer während einer Schwangerschaft nicht im Griff haben könnte, macht mir richtig Angst. Bei allen anderen Dingen (Urlaub usw.) probiert man‘s halt in der Hoffnung, dass der Kopf mitspielt, aber sobald mal das Leben oder die Gesundheit eines Kindes davon abhängt, geht‘s ans Eingemachte!

Na, ein bisschen Zeit hab ich ja noch, aber die biologische Uhr tickt ;-)

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Linchen
Hallo Linchen,

habe deinen Beitrag erst heute gesehen, sonst hätte ich früher geantwortet. Ich leide seit meinem 17. Lebensjahr an Cluster-Kopfschmerz und habe diesen so wie du mit Sauerstoff und Triptan-Injektionen unter Kontrolle gehalten, womit sich halt einigermaßen leben lässt. Mir wurde immer gesagt, wenn man schwanger ist, bekäme man keinen Cluster. Ich habe seit drei Monaten einen kleinen Sohn. Während meiner Schwangerschaft habe ich die grässlichste Cluster-Episode meines Lebens gehabt. Bis zu 8 Attacken pro Nacht und die Episode wollte und wollte nicht aufhören. Es wurde immer schlimmer. Ich hatte pro Nacht höchstens etwa 2 Stunden Schlaf und das während Wochen. Habe hier im Forum verzweifelt um Hilfe gebeten, leider ist das neue Forum nicht mehr zu finden (Frage an die Redaktion: warum eigentlich? Ich fand das neue Forum viel praktischer und übersichtlicher als dieses), da kann man nämlich meinen ganzen Leidensweg nachvollziehen. Der Sauerstoff half nicht mehr. Triptane habe ich nicht gewagt zu nehmen. Ich musste die Attacken also in ihrer ganzen Intensität über mich ergehen lassen. Ich konnte auch nicht mehr arbeiten gehen. Zum Schluss sagte mir ein Anästhesist auch noch, Sauerstoff sei schädlich für das ungeborene Kind. Ich hatte solche Angst um das Kind, da ich Unmengen an O2 inhaliert hatte. Es war einfach die Hölle!! Aber wie das so geht, jetzt da ich mein Kind in den Armen halten kann und es soweit gesund ist (wir müssen nur noch zum Augenarzt wegen der O2-Inhalationen - scheinbar wirkt das auf die Netzhaut), sind die ganzen Leiden fast vergessen. Übrigens mit der Geburt hat die Episode schlagartig aufgehört und seitdem hatte ich glücklicherweise keine Attacke mehr.
Wenn du den Mut hast, evtl. (muss ja nicht so sein) eine Clusterepisode während der Schwangerschaft durchzustehen, wird dich das Baby danach schon für all dein Leiden entschädigen. Ich bereue es jedenfalls nicht, auch wenn es eine sehr harte Zeit war. Das Kind ist gesund und mit der Geburt war dann glücklicherweise der Spuk vorbei. Übrigens: meine Oma litt auch an Cluster-Headache (nur kannte man damals nicht den Namen ihres Leidens). Sie hat 10 Kinder bekommen und erzählte immer, dass sie so oft schwanger wurde, weil sie während der Schwangerschaften keine Attacken hatte ...
Alles Liebe und viel Mut ...

Andrea
Liebe Andrea,

Dein Posting macht mich, aus mehreren Gründen, nachdenklich.

Zum einen ist mir nicht bekannt, daß es irgendwelche Untersuchungen gäbe, wonach Sauerstoff bei Schwangeren nicht eingesetzt werden könnte.
Möglicherweise bezieht sich der Mediziner auf die bekannte mögliche Schädigung von Frühgeburten durch Sauerstoff.
Obwohl ich nicht sicher weiß, ob dies für ein Kind im Mutterleib auch gilt würde ich da meine Zweifel haben.

Wie immer das auch sei, ich glaube wir sollten uns hier verstärkt drum kümmern, denn wenn ich es recht bedenke gab es zwar immer mal kurze Erwähnungen bzgl. Schwangerschaft und CKS, aber letztlich sind mir spezielle Medikamente für schwangere CKS-Patientinnen nicht bekannt.

Vor einigen Tagen hat hier jemand behauptet, CKS sei ja "erfolgreich zu behandeln". Ich glaube, Dein Posting zeigt das genaue Gegenteil.

Und es zeigt auch, wie wichtig es ist, daß wir Medikamente bekommen, die nicht immer nur die Wirkung bekämpfen, sondern die Ursache.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Schwangerschaft

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Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:25
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24

Hi Sonny!

Danke für Deinen Zuspruch! Ich bin halt ein kleiner Kontrollfreak und der Gedanke, dass ich dieses Ungeheuer während einer Schwangerschaft nicht im Griff haben könnte, macht mir richtig Angst. Bei allen anderen Dingen (Urlaub usw.) probiert man‘s halt in der Hoffnung, dass der Kopf mitspielt, aber sobald mal das Leben oder die Gesundheit eines Kindes davon abhängt, geht‘s ans Eingemachte!

Na, ein bisschen Zeit hab ich ja noch, aber die biologische Uhr tickt ;-)

Vielen Dank und liebe Grüsse,
Linchen
Hallo Linchen,

habe deinen Beitrag erst heute gesehen, sonst hätte ich früher geantwortet. Ich leide seit meinem 17. Lebensjahr an Cluster-Kopfschmerz und habe diesen so wie du mit Sauerstoff und Triptan-Injektionen unter Kontrolle gehalten, womit sich halt einigermaßen leben lässt. Mir wurde immer gesagt, wenn man schwanger ist, bekäme man keinen Cluster. Ich habe seit drei Monaten einen kleinen Sohn. Während meiner Schwangerschaft habe ich die grässlichste Cluster-Episode meines Lebens gehabt. Bis zu 8 Attacken pro Nacht und die Episode wollte und wollte nicht aufhören. Es wurde immer schlimmer. Ich hatte pro Nacht höchstens etwa 2 Stunden Schlaf und das während Wochen. Habe hier im Forum verzweifelt um Hilfe gebeten, leider ist das neue Forum nicht mehr zu finden (Frage an die Redaktion: warum eigentlich? Ich fand das neue Forum viel praktischer und übersichtlicher als dieses), da kann man nämlich meinen ganzen Leidensweg nachvollziehen. Der Sauerstoff half nicht mehr. Triptane habe ich nicht gewagt zu nehmen. Ich musste die Attacken also in ihrer ganzen Intensität über mich ergehen lassen. Ich konnte auch nicht mehr arbeiten gehen. Zum Schluss sagte mir ein Anästhesist auch noch, Sauerstoff sei schädlich für das ungeborene Kind. Ich hatte solche Angst um das Kind, da ich Unmengen an O2 inhaliert hatte. Es war einfach die Hölle!! Aber wie das so geht, jetzt da ich mein Kind in den Armen halten kann und es soweit gesund ist (wir müssen nur noch zum Augenarzt wegen der O2-Inhalationen - scheinbar wirkt das auf die Netzhaut), sind die ganzen Leiden fast vergessen. Übrigens mit der Geburt hat die Episode schlagartig aufgehört und seitdem hatte ich glücklicherweise keine Attacke mehr.
Wenn du den Mut hast, evtl. (muss ja nicht so sein) eine Clusterepisode während der Schwangerschaft durchzustehen, wird dich das Baby danach schon für all dein Leiden entschädigen. Ich bereue es jedenfalls nicht, auch wenn es eine sehr harte Zeit war. Das Kind ist gesund und mit der Geburt war dann glücklicherweise der Spuk vorbei. Übrigens: meine Oma litt auch an Cluster-Headache (nur kannte man damals nicht den Namen ihres Leidens). Sie hat 10 Kinder bekommen und erzählte immer, dass sie so oft schwanger wurde, weil sie während der Schwangerschaften keine Attacken hatte ...
Alles Liebe und viel Mut ...

Andrea
Liebe Andrea,

Dein Posting macht mich, aus mehreren Gründen, nachdenklich.

Zum einen ist mir nicht bekannt, daß es irgendwelche Untersuchungen gäbe, wonach Sauerstoff bei Schwangeren nicht eingesetzt werden könnte.
Möglicherweise bezieht sich der Mediziner auf die bekannte mögliche Schädigung von Frühgeburten durch Sauerstoff.
Obwohl ich nicht sicher weiß, ob dies für ein Kind im Mutterleib auch gilt würde ich da meine Zweifel haben.

Wie immer das auch sei, ich glaube wir sollten uns hier verstärkt drum kümmern, denn wenn ich es recht bedenke gab es zwar immer mal kurze Erwähnungen bzgl. Schwangerschaft und CKS, aber letztlich sind mir spezielle Medikamente für schwangere CKS-Patientinnen nicht bekannt.

Vor einigen Tagen hat hier jemand behauptet, CKS sei ja "erfolgreich zu behandeln". Ich glaube, Dein Posting zeigt das genaue Gegenteil.

Und es zeigt auch, wie wichtig es ist, daß wir Medikamente bekommen, die nicht immer nur die Wirkung bekämpfen, sondern die Ursache.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Liebe anghehende Müter,
ich kenne die Probleme aus anderer Sicht. Die wohlmögliche Vererbarkeit von Krebsterkrankung und ettliche Todesfälle in der Familie.
Aber ich habe nun so eine süße und quieschtfidele Groß-Nichte :-))) und dazu passend die Mutter-Nichte, ebenso!
Nur Mut, das Leben geht weiter.
MfG Jürgen
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Re: Schwangerschaft

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Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24 Hallo Leute!

Nachdem ich in diesem Forum auch eine Menge weiblicher Leidensgenossinnen entdeckt habe, würde ich gerne mal nachfragen, ob es welche unter euch gibt, die Erfahrungen bezüglich Schwangerschaft und CK gemacht haben. Ich bin 31 Jahre alt und leide schon seit meinem 19. Lebensjahr an "diesem Ekel". Ich komme mit Sauerstoff an sich ganz gut klar, nur nehme ich während aktiven Phasen (3 - 4 mal pro Jahr über mehrere Wochen) Verapamil (3x tgl. 80 mg. Isoptin) und wenn sich die Schmerzen gar nicht besänftigen lassen spritze ich mir Sumatriptan (6,0 mg. Imigran).

Ich habe meinen Kinderwunsch in der Hoffnung auf irgendeinen genialen Einfall der ärztlichen Kunst immer wieder verschoben, aber langsam wird die Sache knapp und Heilung ist nicht in Sicht. In sämtlichen Beipackzetteln steht, dass die Einnahme dieser Medikamente während einer Schwangerschaft nicht anzuraten ist. Ich hab natürlich fürchterliche Angst, dass dem Baby was passiert, wenn ich dieses Zeugs nehme und gar nicht auszudenken, wenn ich dieses Laster vererbe.

Daher meine Frage, ob jemand von euch schon vor seinen Kindern bzw. während einer Schwangerschaft mit CK gestraft war und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich trau mich einfach nicht d‘rüber!!!

Ganz liebe Grüsse, Linchen
Hallo Linchen !!


Ich selber leide auch seit meinem 18 lebensjahr dem CK bin mitlerweile 37 und habe zwei gesunde Kinder .Während der Schwangerschft war ich CK frei und auch noch ein jahr danach hurra . Seit dem letzten jahr habe ich den CK eigentlich durchgehend es sei den ich hatte Kortison war auf Verapamil eingestellt was nicht viel brachte . Im Detember letzten Jares wurde bei mir eine zwillings Schwangerschaft festgestellt und bei mir ging die panik los da ich zu dieser Zeit Kortison , Verapamil und imigran benutzte was ich auch dem frauenarzt sagte . Ich wurde zum Ausstesten der Medikamente überwiesen zum andren Artz (ich weiss im mom nicht wie der sich nennt) aber der meinte ich könnte ohne weiteres diese Medikamente weiter nehmen. Ich will dich jetzt nicht entmutigen aber ich habe die Zwillinge nach Weihnachten verloren war in der 8. SS . Ob es jetzt damit was zu tun hatte weiss ich nicht. Ich wünsche dir trotzdem alles gute und viel glück . Schmerzfreie Zeit Katrin
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Re: Schwangerschaft

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Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24 Hallo Leute!

Nachdem ich in diesem Forum auch eine Menge weiblicher Leidensgenossinnen entdeckt habe, würde ich gerne mal nachfragen, ob es welche unter euch gibt, die Erfahrungen bezüglich Schwangerschaft und CK gemacht haben. Ich bin 31 Jahre alt und leide schon seit meinem 19. Lebensjahr an "diesem Ekel". Ich komme mit Sauerstoff an sich ganz gut klar, nur nehme ich während aktiven Phasen (3 - 4 mal pro Jahr über mehrere Wochen) Verapamil (3x tgl. 80 mg. Isoptin) und wenn sich die Schmerzen gar nicht besänftigen lassen spritze ich mir Sumatriptan (6,0 mg. Imigran).

Ich habe meinen Kinderwunsch in der Hoffnung auf irgendeinen genialen Einfall der ärztlichen Kunst immer wieder verschoben, aber langsam wird die Sache knapp und Heilung ist nicht in Sicht. In sämtlichen Beipackzetteln steht, dass die Einnahme dieser Medikamente während einer Schwangerschaft nicht anzuraten ist. Ich hab natürlich fürchterliche Angst, dass dem Baby was passiert, wenn ich dieses Zeugs nehme und gar nicht auszudenken, wenn ich dieses Laster vererbe.

Daher meine Frage, ob jemand von euch schon vor seinen Kindern bzw. während einer Schwangerschaft mit CK gestraft war und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich trau mich einfach nicht d‘rüber!!!

Ganz liebe Grüsse, Linchen
Hallo zusammen,

ich habe dieses Thema auch schon öfter angeschnitten, da war es aber noch nicht akut ;-).

Ich bin jetzt seit 4 Monaten ca. in der Babyplanungsphase und nehme also seitdem keine Pille mehr. Ich mache mir Gedanken, ob das auch ein Grund sein könnte, dass ich jetzt das erste Mal nicht zwischen Jan- und Apr. meine Episode habe, sondern im Oktober schon *kopfkratz*
Wie dem auch sei: Gibt es über CK und SS genauere Aufklärung?? Ich bin bisher davon ausgegangen, dass ich den Sauerstoff ohne Bedenken inhallieren kann während der Schwangerschaft! Harald, was heisst das mit der Frühgeburt? Sollte man den Sauerstoff nicht in den ersten 3 Schwangerschaftsmonaten nehmen?

Danke für INfo und für linchen alles Gute !

Claudia
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Re: Schwangerschaft

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Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24 Hallo Leute!

Nachdem ich in diesem Forum auch eine Menge weiblicher Leidensgenossinnen entdeckt habe, würde ich gerne mal nachfragen, ob es welche unter euch gibt, die Erfahrungen bezüglich Schwangerschaft und CK gemacht haben. Ich bin 31 Jahre alt und leide schon seit meinem 19. Lebensjahr an "diesem Ekel". Ich komme mit Sauerstoff an sich ganz gut klar, nur nehme ich während aktiven Phasen (3 - 4 mal pro Jahr über mehrere Wochen) Verapamil (3x tgl. 80 mg. Isoptin) und wenn sich die Schmerzen gar nicht besänftigen lassen spritze ich mir Sumatriptan (6,0 mg. Imigran).

Ich habe meinen Kinderwunsch in der Hoffnung auf irgendeinen genialen Einfall der ärztlichen Kunst immer wieder verschoben, aber langsam wird die Sache knapp und Heilung ist nicht in Sicht. In sämtlichen Beipackzetteln steht, dass die Einnahme dieser Medikamente während einer Schwangerschaft nicht anzuraten ist. Ich hab natürlich fürchterliche Angst, dass dem Baby was passiert, wenn ich dieses Zeugs nehme und gar nicht auszudenken, wenn ich dieses Laster vererbe.

Daher meine Frage, ob jemand von euch schon vor seinen Kindern bzw. während einer Schwangerschaft mit CK gestraft war und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich trau mich einfach nicht d‘rüber!!!

Ganz liebe Grüsse, Linchen
Hallo zusammen,

ich habe dieses Thema auch schon öfter angeschnitten, da war es aber noch nicht akut ;-).

Ich bin jetzt seit 4 Monaten ca. in der Babyplanungsphase und nehme also seitdem keine Pille mehr. Ich mache mir Gedanken, ob das auch ein Grund sein könnte, dass ich jetzt das erste Mal nicht zwischen Jan- und Apr. meine Episode habe, sondern im Oktober schon *kopfkratz*
Wie dem auch sei: Gibt es über CK und SS genauere Aufklärung?? Ich bin bisher davon ausgegangen, dass ich den Sauerstoff ohne Bedenken inhallieren kann während der Schwangerschaft! Harald, was heisst das mit der Frühgeburt? Sollte man den Sauerstoff nicht in den ersten 3 Schwangerschaftsmonaten nehmen?

Danke für INfo und für linchen alles Gute !

Claudia
Für Triptane gibt es jedenfalls erste vorsichtige Entwarnungen:

www.aerzte-zeitung.de

Liebe Grüße
Peter
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Re: Schwangerschaft

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Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:27
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:26
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 20:24 Hallo Leute!

Nachdem ich in diesem Forum auch eine Menge weiblicher Leidensgenossinnen entdeckt habe, würde ich gerne mal nachfragen, ob es welche unter euch gibt, die Erfahrungen bezüglich Schwangerschaft und CK gemacht haben. Ich bin 31 Jahre alt und leide schon seit meinem 19. Lebensjahr an "diesem Ekel". Ich komme mit Sauerstoff an sich ganz gut klar, nur nehme ich während aktiven Phasen (3 - 4 mal pro Jahr über mehrere Wochen) Verapamil (3x tgl. 80 mg. Isoptin) und wenn sich die Schmerzen gar nicht besänftigen lassen spritze ich mir Sumatriptan (6,0 mg. Imigran).

Ich habe meinen Kinderwunsch in der Hoffnung auf irgendeinen genialen Einfall der ärztlichen Kunst immer wieder verschoben, aber langsam wird die Sache knapp und Heilung ist nicht in Sicht. In sämtlichen Beipackzetteln steht, dass die Einnahme dieser Medikamente während einer Schwangerschaft nicht anzuraten ist. Ich hab natürlich fürchterliche Angst, dass dem Baby was passiert, wenn ich dieses Zeugs nehme und gar nicht auszudenken, wenn ich dieses Laster vererbe.

Daher meine Frage, ob jemand von euch schon vor seinen Kindern bzw. während einer Schwangerschaft mit CK gestraft war und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich trau mich einfach nicht d‘rüber!!!

Ganz liebe Grüsse, Linchen
Hallo zusammen,

ich habe dieses Thema auch schon öfter angeschnitten, da war es aber noch nicht akut ;-).

Ich bin jetzt seit 4 Monaten ca. in der Babyplanungsphase und nehme also seitdem keine Pille mehr. Ich mache mir Gedanken, ob das auch ein Grund sein könnte, dass ich jetzt das erste Mal nicht zwischen Jan- und Apr. meine Episode habe, sondern im Oktober schon *kopfkratz*
Wie dem auch sei: Gibt es über CK und SS genauere Aufklärung?? Ich bin bisher davon ausgegangen, dass ich den Sauerstoff ohne Bedenken inhallieren kann während der Schwangerschaft! Harald, was heisst das mit der Frühgeburt? Sollte man den Sauerstoff nicht in den ersten 3 Schwangerschaftsmonaten nehmen?

Danke für INfo und für linchen alles Gute !

Claudia
Für Triptane gibt es jedenfalls erste vorsichtige Entwarnungen:

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Liebe Grüße
Peter
Hallo,

erstmal danke. Aber meine Frage bezog sich hauptsächlich auf den Sauerstoff. Wer könnte mir das evtl. beantworten?

Danke und schmerzfreie Zeit

Claudi
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