Lieber Christian,Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:51Das sehe ich auch so.Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50Hallo Christian,Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:50
Tja Rüdiger,
hast wohl genauso wie ich, irgendwas verpaßt!!!
Da kämpfen wir jahrelang mit unserer Erkrankung, und deren Auswirkungen, die wir akzeptieren und wissen dass es keine Heilung für Clusterkopfschmerzen gibt . Haben dennoch Galgenhumor, unterstützen uns gegenseitig das Beste aus unserer Erkrankung zu machen und dann kommen da solche Sprüche :
"Ich spreche von erfolgreich behandeln, weil nach allen mir bekannten Zahlen zumindest über 50% aller Behandelten mit den gegenwärtigen Möglichkeiten eine Linderung ihrer Beschwerden erzielen, glücklicherweise auch ich.
Wenn sich jeder CKS-Patient als unheilbar krank empfindet und sich von vorneherein fälschlicherweise überhaupt nichts von der Medizin verspricht, steigt die traurige Selbstmordrate mit Sicherheit erst recht!"
Ich kenne genügend Betroffene, die unterschiedliche Therapien gemacht haben und dennoch chronisch sind, immer in der Hoffnung eine Linderung der uns bekannten "Begleiterscheinungen" - so möchte ich es mal ausdrücken - zu erhalten.
Und dennoch gibt es keine erfolgreiche Behandlung gegen den Cluster!!!!! Erfolgreich bedeutet für mich den Cluster beim Ar.... zu packen und ihn zu besiegen und los zu werden.
Zudem bin ich verärgert, wie in diesem Forum Betroffene, die sich bereits jahrelang intensiv mit der Erkrankung auseinandersetztn, um auch für uns was bewegen zu wollen, persönlich angegriffen werden. Muss dass denn sein?
Alle aktiven hier und auch außerhalb des Forums tragen dazu bei, dass die Forschung im Bereich Cluster weiterhin aktiviert wird, fahren Kilometer um an Studien teil zu nehmen. Wofür denn überhaupt???? Warum beginnt im Herbst die nächste Studie in Essen? Warum werden wir von Prof. und Ärzten angesprochen und haben die Möglichkeit unsere Studien in Fachzeitschriften zu veröffenltichen.
Bestimmt nicht aus Spaß an der Freude und als Langeweile. Weil alle haben ein Ziel: Den Cluster erfolgreich zu behandeln. Vielleicht nicht jetzt, morgen oder nächstes Jahr. Aber vielleicht auch erst in 10 Jahren. Aber auch dann profitieren noch viele davon. Soll das jetzt alles durch irgendwelche schlauen Sprüche gebremst werden?
Und eins ist klar: Clusterkopfschmerzbetroffene wird es weiter geben!
ich kann Deine Reaktion zwar nachvollziehen, aber keineswegs verstehen. Es wäre doch gut, wenn alle Beteiligten mal zur Sache zurückkehren würden und nicht mit Kleinkrieg anfingen. Das nützt niemandem.
Ich habe Deine Beiträge immer sehr interessiert und ausgesprochen gerne gelesen. Es spricht sehr viel Sachverstand daraus und Du vermagst es einfach verständlich auszudrücken.
Also, bitte tue das Vernünftige und nicht das vordergründig konsequente. Wir sind doch hier Erwachsene!
Liebe Grüße
Erdmuthe
ich wollte ja eigentlich nicht auf dieses leidige Thema eingehen, aber Du zwingst mich doch dazu.
Zitat:"ich habe nirgendwo behauptet, CKS sei "gut zu behandeln", und schon gar nicht wortreich, sonst zeige mir mal, wo? "
Hier zum Beispiel: Zitat."Beides sind Krankheiten, die dem ZNS zugeordnet werden und beide werden erfolgreich mit Triptanen behandelt. "
Oder doch nicht? Zitat."Ich spreche von erfolgreich behandeln, weil nach allen mir bekannten Zahlen zumindest über 50% aller Behandelten mit den gegenwärtigen Möglichkeiten eine Linderung ihrer Beschwerden erzielen, glücklicherweise auch ich. "
Erfolgreich und gut sind aso nicht gleich?
Also soll ich daraus nun schließen, daß Bayern München ein miserabel spielender Fußballverein ist, der aber trotzdem erfolgreich ist?
Die Logik dieser Argumentation verschließt sich mir.
Tatsache ist, daß CKS nicht behandelt werden kann, sondern lediglich die Symptome behandelt werden können.
Tatsache ist, daß es Mediziner gibt, die mit der Behauptung, die Du auch aufgestellt hast, sagen: Selbsthilfegruppen sind nicht notwendig, sie machen die Patienten durcheinander.
Ich kann da ein ganze Reihe von Fällen belegen - ohne jedes Problem. Das sind alles Dinge, die Du nicht kennst und nicht weißt.
(Nun kommst Du aber auch nicht auf die Idee, mal zu fragen)
Nun behauptest Du, CKS sei erfolgreich zu behandeln. Das ist nicht nur falsch, es ist eine Unverschämtheit und Frechheit. Ich habe jeden Tag Schmerzen und Du erlaubst Dir wirklich mir zu sagen, daß CKS erfolgreich behandelt wird?
Was glaubst denn eigentlich, wie das auf mich wirkt? Und auf jeden anderen, der auch jeden Tag Schmerzen hat.
Jahrelang habe ich mir die Dreckssprüche anhören müssen (ist doch nicht so schlimm, das bißchen Kopfweh, meine Oma hat das auch und immer irgendein Hausmittel getrunken usw. usw.), jahrelang diese Diffamierungen, Benachteiligungen,Mobbing ertragen müssen. "Ist doch alles nur ein bißchen Kopfweh. Nicht so anstellen. Zähne zusammenbeißen, Du Simulant. Da muß es doch was geben. Daß Aspirin nicht hilft, glaube ich nicht" usw.usw.
Ich kenne Dutzende von CKS-Patienten, denen das genauso ergangen ist.
Aber viel schlimmer noch: ich habe sehr nah die Fälle von zwei Frauen miterlebt, die sich das Leben genommen haben, weil ihnen nämlich nicht geholfen werden konnte.In einem Fall ist die junge Frau aus der Klinik, in der sie gerade in Behandlung war entwichen und hat sich vor einen Zug geworfen.
Und Du erlaubst Dir wirklich zu sagen:" CKS ist erfolgreich zu behandeln." Würdest Du den Eltern und Angehörigen der Toten in´s Gesicht sagen " ist erfolgreich zu behandeln"?
Und Du erlaubst Dir, auf meine diesbezügliche Beschwerde zu sagen Zitat:" Mir da zu erzählen, sich durch meine völlig korrekten Aussagen verhöhnt zu fühlen, finde ich geradezu infam. "
Was glaubst Du, was die Angehörigen der Toten dazu sagen würden? Soll ich die Dir mal vorstellen, damit Du Deine Auffassung vortragen kannst?
Ich kenne CKS-Patienten, die zur Zeit etwa acht Attacken am Tag haben. Möchtest Du denen nicht mal in´s Gesicht sagen, daß CKS erfolgreich zu behandeln ist?
Ich weiß nicht, ob Du weißt, was dieses Wort infam bedeutet. Ich finde Dein Posting infam.
Und es ist schädlich. Der nächste Mediziner, der Selbsthilfegruppen nicht für gut hält bekommt nämlich dann auch schön Wasser auf die Mühle - ist ja erfolgreich zu behandeln- das schreiben die ja sogar in ihren eigenen Foren, also brauchen wir auch nichts zu machen.
Der nächste Arbeitgeber, der einen CKS-Patienten loswerden will, sagt, das ist doch erfolgreich zu behandeln, das steht doch in euren eigenen Foren.
Ich habe gerade aktuell Kontakt zu einenm Patienten, der starke Schwierigkeiten mit dem Arbeitgeber hat. Wenn der Abeitgeber nun Dein Posting liest, dann wird das schwierig zu argumentieren. Und dann könnte der Patient seinen Arbeitsplatz verlieren.
Und allen diesen Menschen sagst Du, "ist doch erfolgreich zu behandeln".
Ich fühle mich von solchen Sprüchen verhöhnt. Meiner Verärgerung über diese Verletzung und Verhöhung Ausdruck zu verleihen ist nicht Zitat " geradezu infam", sondern der ganz normale Ausdruck meiner Verärgerung.
Ich bin in Tübingen. Ich biete Dir an, daß wir uns da treffen, um uns auszusprechen.
Alles in allem finde ich, daß Du Dich entschuldigen solltest.
Da Du ja in der Zukunft per Email kontaktiert werden möchtest: Jakob, bist Du bitte so freundlich und machst diesen Thread jetzt zu?
Gruß und schmerzfreie Zeit