bin neu hier

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bin neu hier

Beitrag von Archiv »

Hallo an alle!
Also erstmal, diese Seiten sind echt super. Die Informationen haben mir schon viel gebracht.
Nun zu mir:
Ich bin 25, weiblich, komme aus Bamberg und leide an episodischem Cluster seit 6 Jahren. Nach etlichen Arztbesuchen und vielem Ein- und Ausschleichen von diversen Medikamenten, darunter auch Opiat, hat eine Ärztin in Nürnberg nach 4 Jahren CK diagnostiziert. Ich bin ja noch eine von den "Glücklichen", die nur 2 Episoden im Jahr hat, dazu auch noch höchstens 3 Attacken am Tag. Die waren dann auch noch nie länger als eineinhalb bis zwei Stunden. Im Moment nehme ich seit zwei Monaten nach einem KH-Aufenthalt prophylaktisch Verapamil, aber nur 80 mg am Tag. Meint ihr die Dosis reicht aus, denn mehr vertrag ich leider nicht, sonst geht mein Blutdruck in den Keller?! Zusätzlich hab ich auch noch Sauerststoff, aber ich weiß noch nicht ob der hilft, da ich, seit ich das Gerät habe, noch keine Schmerzen hatte.

Viele Grüße und schmerzfreie Zeit.
Chrissi
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Re: bin neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:35 Hallo an alle!
Also erstmal, diese Seiten sind echt super. Die Informationen haben mir schon viel gebracht.
Nun zu mir:
Ich bin 25, weiblich, komme aus Bamberg und leide an episodischem Cluster seit 6 Jahren. Nach etlichen Arztbesuchen und vielem Ein- und Ausschleichen von diversen Medikamenten, darunter auch Opiat, hat eine Ärztin in Nürnberg nach 4 Jahren CK diagnostiziert. Ich bin ja noch eine von den "Glücklichen", die nur 2 Episoden im Jahr hat, dazu auch noch höchstens 3 Attacken am Tag. Die waren dann auch noch nie länger als eineinhalb bis zwei Stunden. Im Moment nehme ich seit zwei Monaten nach einem KH-Aufenthalt prophylaktisch Verapamil, aber nur 80 mg am Tag. Meint ihr die Dosis reicht aus, denn mehr vertrag ich leider nicht, sonst geht mein Blutdruck in den Keller?! Zusätzlich hab ich auch noch Sauerststoff, aber ich weiß noch nicht ob der hilft, da ich, seit ich das Gerät habe, noch keine Schmerzen hatte.

Viele Grüße und schmerzfreie Zeit.
Chrissi
hallo chrissi,

mir hat die dosis von 80 mg wirklich nicht gelangt. ich nehme 240 mg am tag. ich habe auch ohne verapamil zu niedrigen blutdruck, trotzdem komme ich damit ganz gut klar. manchmal spüre ich den niedrigen blutdruck, das ist aber meistens gleich wieder vorbei.

lg barbara-RA
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Re: bin neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:36
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:35 Hallo an alle!
Also erstmal, diese Seiten sind echt super. Die Informationen haben mir schon viel gebracht.
Nun zu mir:
Ich bin 25, weiblich, komme aus Bamberg und leide an episodischem Cluster seit 6 Jahren. Nach etlichen Arztbesuchen und vielem Ein- und Ausschleichen von diversen Medikamenten, darunter auch Opiat, hat eine Ärztin in Nürnberg nach 4 Jahren CK diagnostiziert. Ich bin ja noch eine von den "Glücklichen", die nur 2 Episoden im Jahr hat, dazu auch noch höchstens 3 Attacken am Tag. Die waren dann auch noch nie länger als eineinhalb bis zwei Stunden. Im Moment nehme ich seit zwei Monaten nach einem KH-Aufenthalt prophylaktisch Verapamil, aber nur 80 mg am Tag. Meint ihr die Dosis reicht aus, denn mehr vertrag ich leider nicht, sonst geht mein Blutdruck in den Keller?! Zusätzlich hab ich auch noch Sauerststoff, aber ich weiß noch nicht ob der hilft, da ich, seit ich das Gerät habe, noch keine Schmerzen hatte.

Viele Grüße und schmerzfreie Zeit.
Chrissi
hallo chrissi,

mir hat die dosis von 80 mg wirklich nicht gelangt. ich nehme 240 mg am tag. ich habe auch ohne verapamil zu niedrigen blutdruck, trotzdem komme ich damit ganz gut klar. manchmal spüre ich den niedrigen blutdruck, das ist aber meistens gleich wieder vorbei.

lg barbara-RA

Grüß Dich Chrissi,

willkommen im Forum.

Verapamil Retard nehme ich 2 x 360 mg, Nebenwirkungen in Bezug auf Blutdruck habe ich keine.

Du schreibst, daß Du ein "Sauerstoffgerät" hast. Ist das ein Konzentrator oder Oxytron oder sowas? Die Dinger scheinen in Nürnberg ja geradezu "Mode" zu sein.

Was uns helfen kann, ist 100%iger Sauerstoff aus der Flasche, das andere Zeugs ist für uns nicht geeignet.

Die CSG Nürnberg trifft sich wieder am Samstag. 5. November, Du bist herzlich eingeladen!

Alles Gute und weiter schmerzfreie Zeit

Harald Rupp
0911 / 31 88 366
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Re: bin neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:36
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:36
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:35 Hallo an alle!
Also erstmal, diese Seiten sind echt super. Die Informationen haben mir schon viel gebracht.
Nun zu mir:
Ich bin 25, weiblich, komme aus Bamberg und leide an episodischem Cluster seit 6 Jahren. Nach etlichen Arztbesuchen und vielem Ein- und Ausschleichen von diversen Medikamenten, darunter auch Opiat, hat eine Ärztin in Nürnberg nach 4 Jahren CK diagnostiziert. Ich bin ja noch eine von den "Glücklichen", die nur 2 Episoden im Jahr hat, dazu auch noch höchstens 3 Attacken am Tag. Die waren dann auch noch nie länger als eineinhalb bis zwei Stunden. Im Moment nehme ich seit zwei Monaten nach einem KH-Aufenthalt prophylaktisch Verapamil, aber nur 80 mg am Tag. Meint ihr die Dosis reicht aus, denn mehr vertrag ich leider nicht, sonst geht mein Blutdruck in den Keller?! Zusätzlich hab ich auch noch Sauerststoff, aber ich weiß noch nicht ob der hilft, da ich, seit ich das Gerät habe, noch keine Schmerzen hatte.

Viele Grüße und schmerzfreie Zeit.
Chrissi
hallo chrissi,

mir hat die dosis von 80 mg wirklich nicht gelangt. ich nehme 240 mg am tag. ich habe auch ohne verapamil zu niedrigen blutdruck, trotzdem komme ich damit ganz gut klar. manchmal spüre ich den niedrigen blutdruck, das ist aber meistens gleich wieder vorbei.

lg barbara-RA

Grüß Dich Chrissi,

willkommen im Forum.

Verapamil Retard nehme ich 2 x 360 mg, Nebenwirkungen in Bezug auf Blutdruck habe ich keine.

Du schreibst, daß Du ein "Sauerstoffgerät" hast. Ist das ein Konzentrator oder Oxytron oder sowas? Die Dinger scheinen in Nürnberg ja geradezu "Mode" zu sein.

Was uns helfen kann, ist 100%iger Sauerstoff aus der Flasche, das andere Zeugs ist für uns nicht geeignet.

Die CSG Nürnberg trifft sich wieder am Samstag. 5. November, Du bist herzlich eingeladen!

Alles Gute und weiter schmerzfreie Zeit

Harald Rupp
0911 / 31 88 366

Hallo,
also ich hab nur "normales" Verapamil, ist denn das "retard" besser oder was ist da der Unterschied?

Hab schon eine Flasche bekommen mit Maske, hab meinem Arzt gesagt, dass ich keinen Nasenschlauch will. Er war auch der Meinung das Ersteres besser ist.
Ich bin aber jetzt in Bamberg beim Neurologen.
Ich hab auch schon das Nasenspray ausprobiert zum Kupieren der Attacke, aber das hat auch nur die ersten zwei Male was geholfen.
Noch eine Frage: Ich bin öfter ein paar Wochen nicht in Bamberg, will dann aber nicht unbedingt jedes Mal die O2-Flasche mitschleppen. Ich hab gelesen, es gibt auch noch was zum Spritzen. Stimmt das und hilft das bei den meisten?
Vielen Dank schon mal für die Antworten.

Viele Grüße, chrissi
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Re: bin neu hier

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:36
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:36
Archiv hat geschrieben: Fr 2. Feb 2018, 18:36

hallo chrissi,

mir hat die dosis von 80 mg wirklich nicht gelangt. ich nehme 240 mg am tag. ich habe auch ohne verapamil zu niedrigen blutdruck, trotzdem komme ich damit ganz gut klar. manchmal spüre ich den niedrigen blutdruck, das ist aber meistens gleich wieder vorbei.

lg barbara-RA

Grüß Dich Chrissi,

willkommen im Forum.

Verapamil Retard nehme ich 2 x 360 mg, Nebenwirkungen in Bezug auf Blutdruck habe ich keine.

Du schreibst, daß Du ein "Sauerstoffgerät" hast. Ist das ein Konzentrator oder Oxytron oder sowas? Die Dinger scheinen in Nürnberg ja geradezu "Mode" zu sein.

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Harald Rupp
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Hallo,
also ich hab nur "normales" Verapamil, ist denn das "retard" besser oder was ist da der Unterschied?

Hab schon eine Flasche bekommen mit Maske, hab meinem Arzt gesagt, dass ich keinen Nasenschlauch will. Er war auch der Meinung das Ersteres besser ist.
Ich bin aber jetzt in Bamberg beim Neurologen.
Ich hab auch schon das Nasenspray ausprobiert zum Kupieren der Attacke, aber das hat auch nur die ersten zwei Male was geholfen.
Noch eine Frage: Ich bin öfter ein paar Wochen nicht in Bamberg, will dann aber nicht unbedingt jedes Mal die O2-Flasche mitschleppen. Ich hab gelesen, es gibt auch noch was zum Spritzen. Stimmt das und hilft das bei den meisten?
Vielen Dank schon mal für die Antworten.

Viele Grüße, chrissi

Hallo,

das Verapamil retard weist einen relativ konstanten Wirkstoffspiegel auf. Das ist der einzige Unterschied.

Bei vielen Patienten bringt aber genau das den Ausschlag.

Man muß es halt probieren.

Es gibt Sauerstoffflaschen zum Mitnehmen.

Spritzen (Imigran) gibt´s auch. Die wirken auch. Solltest Du aber erstmal ausprobieren, denn die können auch ganz schön auf´s Herz gehen.

Bitte schau mal auf clusterkopf.de nach unter Service. Da findest Du eine Menge Informationen, auch über Medikamente.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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