huhu bin neu hier

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hi all
ich heisse heike bin 31 jahre verh.habe 4 kinderim alter von 7,8,9,10.und schreibe am pc immer alles klein da ich mit der grossschreib taste immer die finger verknote;-)
wie ich nu seit 2 wochen weiss habe ich auch CK seit 4-5jahren leide ich schon an dem*piep*
ich bin richtig froh das es noch mehr leute gibt die den Ck haben.
fragen hab ich im mom nicht da ich gestern einfach mal harald rupp angerufen habe und er mir sehr viel erklärt hat noch mal danke.
so das wars erst mal nu werde ich mich durchs forum lesen.
lg heike

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ach doch was vergessen ich komme aus altdorf bei nürnberg

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ach doch was vergessen ich komme aus altdorf bei nürnberg

Grüß Dich Heike,

willkommen im Forum.
Deine mail habe ich mit Freude gelesen. Schön, daß Du gleich so tatkräftig mit einsteigst.

Alles Gute

Harald Rupp

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ich heisse heike bin 31 jahre verh.habe 4 kinderim alter von 7,8,9,10.und schreibe am pc immer alles klein da ich mit der grossschreib taste immer die finger verknote;-)
wie ich nu seit 2 wochen weiss habe ich auch CK seit 4-5jahren leide ich schon an dem*piep*
ich bin richtig froh das es noch mehr leute gibt die den Ck haben.
fragen hab ich im mom nicht da ich gestern einfach mal harald rupp angerufen habe und er mir sehr viel erklärt hat noch mal danke.
so das wars erst mal nu werde ich mich durchs forum lesen.
lg heike

Hallo’le Heike,
willkommen im Forum, sicher werden wir bei Gelegenheit mehr
von Dir und Deiner "Birne" erfahren.
Bis dahin gute Zeit peter.

Das mit dem Kleinschreiben habe ich mir schon oft vorgenommen.
Klappt nur zur Hälfte, also laß ich es.

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hi all
ich heisse heike bin 31 jahre verh.habe 4 kinderim alter von 7,8,9,10.und schreibe am pc immer alles klein da ich mit der grossschreib taste immer die finger verknote;-)
wie ich nu seit 2 wochen weiss habe ich auch CK seit 4-5jahren leide ich schon an dem*piep*
ich bin richtig froh das es noch mehr leute gibt die den Ck haben.
fragen hab ich im mom nicht da ich gestern einfach mal harald rupp angerufen habe und er mir sehr viel erklärt hat noch mal danke.
so das wars erst mal nu werde ich mich durchs forum lesen.
lg heike

Hallo’le Heike,
willkommen im Forum, sicher werden wir bei Gelegenheit mehr
von Dir und Deiner "Birne" erfahren.
Bis dahin gute Zeit peter.

Das mit dem Kleinschreiben habe ich mir schon oft vorgenommen.
Klappt nur zur Hälfte, also laß ich es.

huhuh
ich versuch nu mal die geschichte meines CKzuerzaehlen.
Ich leide an Cluster schon 4-5 Jahre.Leider weiss ich erst seit 2 Woche was ich habe.Da ich beim Arzt darauf bestanden habe eine Einweisung ins Krankenhaus zu bekommen.Ich war beim Zahnarzt (was mich ein gesunden Zahn kostete) beim HNO der mich zum Neurologen schickte.Da wurden Gehirnströme gemessen der rechte Gesichtsnerv wurde gemessen alles ohne Befund.Er meinte der nerv spinnt ein bißchen und verschrieb mich Timonil 600 retard(dank harald weiss ich was retard nu heisst also hab ich das zeug all die jahre falsch genommen) Wirkstoff Carbamazepin. Das half auch ab er 3-4ten Pille(um teil mit einem bier wenn die 4 auch nix half) die Nebenwirkungen sind auch interessant.Ich sagte ihm hab im Internet was gefunden das sich Clusterkopfschmerz heißt und das ganz gut zudem paßt was ich habe.Er mein das ist so selten das ich das mit Sicherheit nicht habe.Ich koennte ihn Das nu 3 Jahre her die netten Pillen holte ich mir dann beim Hausarzt.
Vor 2 1/2 Woche war ich nu im KH(Südklinikum Nürnberg)ein sehr netter Doc horte sich das alles an.Und was sagt der?Das hört sich nach Cluster an.Dann meinte er das wir das nu mal mir sauerstoff versuchen (ich dachte der spinnt bissi Luft soll helfen??)nachts gewartet bis der schmerzt kam.Die Schwester kam mit ihrem bissi Luft da und ?? 5min weg war der Schmerzt.
ich bekomme nun Isoptin 80mg früh abend eine halbe was sehr gut wirkt dazu bekam ich noch maxalt lingua5mg.Sauerstoff hab ich nun auch.Isoptin nehme ich nu abends eine ganze das reicht meistens fuer die nacht.So nette sachen wie
probleme mit auge ,nasehabe ich nicht von "ausen"sieht man nix bei mir.Was mir aufgefallen ist das mir immer wieder am tag wo kein aua ist die nase lauft nur rechts da wohnt auch mein CKdas kleine.
Ich bin sehr froh endlich klarheit zuhaben was ich da habe.Da ich mir schon recht bescheuert vor kam.schmertzen zuhaben aber immer gesagt bekomm da is nix.wenn ich was von kopfschmertzen sagte kam immer das is nich soschlimm aspirin nehmen und gut is.Auch bin ich sehr glücklich darüber das ich doch nich so allein mit demCK bin.
Ja sonst spiele ich gerne das online spiel gunbound,reite gerne gehe mit unseren hunden gassi.
ach was lustiges is auch schon vor gekomm.
gestern um 10 uhr kam anfall ich ab sauerstoff.unten ging das telefon mein sohn geht ran.dann hoerte ich ne meine mama kann gerade nich die hangt an der flasche

lg heike

ps.ich liebe smilies

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hi all
ich heisse heike bin 31 jahre verh.habe 4 kinderim alter von 7,8,9,10.und schreibe am pc immer alles klein da ich mit der grossschreib taste immer die finger verknote;-)
wie ich nu seit 2 wochen weiss habe ich auch CK seit 4-5jahren leide ich schon an dem*piep*
ich bin richtig froh das es noch mehr leute gibt die den Ck haben.
fragen hab ich im mom nicht da ich gestern einfach mal harald rupp angerufen habe und er mir sehr viel erklärt hat noch mal danke.
so das wars erst mal nu werde ich mich durchs forum lesen.
lg heike

Hallo’le Heike,
willkommen im Forum, sicher werden wir bei Gelegenheit mehr
von Dir und Deiner "Birne" erfahren.
Bis dahin gute Zeit peter.

Das mit dem Kleinschreiben habe ich mir schon oft vorgenommen.
Klappt nur zur Hälfte, also laß ich es.

huhuh
ich versuch nu mal die geschichte meines CKzuerzaehlen.
Ich leide an Cluster schon 4-5 Jahre.Leider weiss ich erst seit 2 Woche was ich habe.Da ich beim Arzt darauf bestanden habe eine Einweisung ins Krankenhaus zu bekommen.Ich war beim Zahnarzt (was mich ein gesunden Zahn kostete) beim HNO der mich zum Neurologen schickte.Da wurden Gehirnströme gemessen der rechte Gesichtsnerv wurde gemessen alles ohne Befund.Er meinte der nerv spinnt ein bißchen und verschrieb mich Timonil 600 retard(dank harald weiss ich was retard nu heisst also hab ich das zeug all die jahre falsch genommen) Wirkstoff Carbamazepin. Das half auch ab er 3-4ten Pille(um teil mit einem bier wenn die 4 auch nix half) die Nebenwirkungen sind auch interessant.Ich sagte ihm hab im Internet was gefunden das sich Clusterkopfschmerz heißt und das ganz gut zudem paßt was ich habe.Er mein das ist so selten das ich das mit Sicherheit nicht habe.Ich koennte ihn Das nu 3 Jahre her die netten Pillen holte ich mir dann beim Hausarzt.
Vor 2 1/2 Woche war ich nu im KH(Südklinikum Nürnberg)ein sehr netter Doc horte sich das alles an.Und was sagt der?Das hört sich nach Cluster an.Dann meinte er das wir das nu mal mir sauerstoff versuchen (ich dachte der spinnt bissi Luft soll helfen??)nachts gewartet bis der schmerzt kam.Die Schwester kam mit ihrem bissi Luft da und ?? 5min weg war der Schmerzt.
ich bekomme nun Isoptin 80mg früh abend eine halbe was sehr gut wirkt dazu bekam ich noch maxalt lingua5mg.Sauerstoff hab ich nun auch.Isoptin nehme ich nu abends eine ganze das reicht meistens fuer die nacht.So nette sachen wie
probleme mit auge ,nasehabe ich nicht von "ausen"sieht man nix bei mir.Was mir aufgefallen ist das mir immer wieder am tag wo kein aua ist die nase lauft nur rechts da wohnt auch mein CKdas kleine.
Ich bin sehr froh endlich klarheit zuhaben was ich da habe.Da ich mir schon recht bescheuert vor kam.schmertzen zuhaben aber immer gesagt bekomm da is nix.wenn ich was von kopfschmertzen sagte kam immer das is nich soschlimm aspirin nehmen und gut is.Auch bin ich sehr glücklich darüber das ich doch nich so allein mit demCK bin.
Ja sonst spiele ich gerne das online spiel gunbound,reite gerne gehe mit unseren hunden gassi.
ach was lustiges is auch schon vor gekomm.
gestern um 10 uhr kam anfall ich ab sauerstoff.unten ging das telefon mein sohn geht ran.dann hoerte ich ne meine mama kann gerade nich die hangt an der flasche

lg heike

ps.ich liebe smilies

Hallo Heike,

auch von mir ein HERZliches Willkommen in unserem Forum!

Habe mir deine Geschichte durchgelesen und was mich auch daran wieder furchtbar ärgert (weil man das in der letzten Zeit oft hört) ist, das der Arzt den Patienten als Dummi darstellt!
Da läuft man Jahr für Jahr zu immer anderen Ärzten und keiner kann einem helfen. Dann recherchiert man selber, stößt auf Cluster und sagt: Man, das isses! Geht zu seinem Arzt und der sagt "Das ist so selten, das ham se nicht".
Da könnt ich echt platzen. Wissen nicht, was es ist, aber schließen, weil es selten ist einfach pauschal den Cluster aus, obwohl alle Symptome passen. Und der Leidtragende ist der arme Mensch, der dann mitunter noch jahrelang diese Schmerzen ertragen muß. Eigentlich müßte man solche Ärzte verklagen, aber das wird wohl ein Zukunftstraum bleiben

Heike, du bringst richtig Leben hier in die Bude. Muß dir sagen, das mir deine Nachrichten gerade wegen der vielen schönen (und auch passenden") Smileys sehr gefallen. Der Text ist Nebensache )))

Alles Gute und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

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Hallo’le Heike,
willkommen im Forum, sicher werden wir bei Gelegenheit mehr
von Dir und Deiner "Birne" erfahren.
Bis dahin gute Zeit peter.

Das mit dem Kleinschreiben habe ich mir schon oft vorgenommen.
Klappt nur zur Hälfte, also laß ich es.

huhuh
ich versuch nu mal die geschichte meines CKzuerzaehlen.
Ich leide an Cluster schon 4-5 Jahre.Leider weiss ich erst seit 2 Woche was ich habe.Da ich beim Arzt darauf bestanden habe eine Einweisung ins Krankenhaus zu bekommen.Ich war beim Zahnarzt (was mich ein gesunden Zahn kostete) beim HNO der mich zum Neurologen schickte.Da wurden Gehirnströme gemessen der rechte Gesichtsnerv wurde gemessen alles ohne Befund.Er meinte der nerv spinnt ein bißchen und verschrieb mich Timonil 600 retard(dank harald weiss ich was retard nu heisst also hab ich das zeug all die jahre falsch genommen) Wirkstoff Carbamazepin. Das half auch ab er 3-4ten Pille(um teil mit einem bier wenn die 4 auch nix half) die Nebenwirkungen sind auch interessant.Ich sagte ihm hab im Internet was gefunden das sich Clusterkopfschmerz heißt und das ganz gut zudem paßt was ich habe.Er mein das ist so selten das ich das mit Sicherheit nicht habe.Ich koennte ihn Das nu 3 Jahre her die netten Pillen holte ich mir dann beim Hausarzt.
Vor 2 1/2 Woche war ich nu im KH(Südklinikum Nürnberg)ein sehr netter Doc horte sich das alles an.Und was sagt der?Das hört sich nach Cluster an.Dann meinte er das wir das nu mal mir sauerstoff versuchen (ich dachte der spinnt bissi Luft soll helfen??)nachts gewartet bis der schmerzt kam.Die Schwester kam mit ihrem bissi Luft da und ?? 5min weg war der Schmerzt.
ich bekomme nun Isoptin 80mg früh abend eine halbe was sehr gut wirkt dazu bekam ich noch maxalt lingua5mg.Sauerstoff hab ich nun auch.Isoptin nehme ich nu abends eine ganze das reicht meistens fuer die nacht.So nette sachen wie
probleme mit auge ,nasehabe ich nicht von "ausen"sieht man nix bei mir.Was mir aufgefallen ist das mir immer wieder am tag wo kein aua ist die nase lauft nur rechts da wohnt auch mein CKdas kleine.
Ich bin sehr froh endlich klarheit zuhaben was ich da habe.Da ich mir schon recht bescheuert vor kam.schmertzen zuhaben aber immer gesagt bekomm da is nix.wenn ich was von kopfschmertzen sagte kam immer das is nich soschlimm aspirin nehmen und gut is.Auch bin ich sehr glücklich darüber das ich doch nich so allein mit demCK bin.
Ja sonst spiele ich gerne das online spiel gunbound,reite gerne gehe mit unseren hunden gassi.
ach was lustiges is auch schon vor gekomm.
gestern um 10 uhr kam anfall ich ab sauerstoff.unten ging das telefon mein sohn geht ran.dann hoerte ich ne meine mama kann gerade nich die hangt an der flasche

lg heike

ps.ich liebe smilies

Hallo Heike,

auch von mir ein HERZliches Willkommen in unserem Forum!

Habe mir deine Geschichte durchgelesen und was mich auch daran wieder furchtbar ärgert (weil man das in der letzten Zeit oft hört) ist, das der Arzt den Patienten als Dummi darstellt!
Da läuft man Jahr für Jahr zu immer anderen Ärzten und keiner kann einem helfen. Dann recherchiert man selber, stößt auf Cluster und sagt: Man, das isses! Geht zu seinem Arzt und der sagt "Das ist so selten, das ham se nicht".
Da könnt ich echt platzen. Wissen nicht, was es ist, aber schließen, weil es selten ist einfach pauschal den Cluster aus, obwohl alle Symptome passen. Und der Leidtragende ist der arme Mensch, der dann mitunter noch jahrelang diese Schmerzen ertragen muß. Eigentlich müßte man solche Ärzte verklagen, aber das wird wohl ein Zukunftstraum bleiben

Heike, du bringst richtig Leben hier in die Bude. Muß dir sagen, das mir deine Nachrichten gerade wegen der vielen schönen (und auch passenden") Smileys sehr gefallen. Der Text ist Nebensache )))

Alles Gute und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

hi Haralds und co
danke fuer das nette
jo schreiben is nich so meins hatte in aufsaetzen schon immer 6er
ich denke mir das leute mit dem >>da nich im keller gehen muessen zum lachen.wenn ich daran denke das ich mir ja schon sicher war ein gehirntumor oder so was zuhaben.
ok 6er im lotto waere mir auch lieber aber nuja der kann ja noch kommen
nu muss ich eben mit dem kleinenleben aber das ich wegen dem mein humor in keller verleg seh ich ja nu nich ein.
so nu hab ich da ne frage:
es gibt doch so getränke wo sauerstoff drin is kann das vll was helfe?
und wie bekommt ihr raus wann der CK pause macht? will ja nich laenger pillen nehmen wie das sein muss.aber einfach mal weg lassen trau ich mich auch nich.

so bis denne lg heike

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ich versuch nu mal die geschichte meines CKzuerzaehlen.
Ich leide an Cluster schon 4-5 Jahre.Leider weiss ich erst seit 2 Woche was ich habe.Da ich beim Arzt darauf bestanden habe eine Einweisung ins Krankenhaus zu bekommen.Ich war beim Zahnarzt (was mich ein gesunden Zahn kostete) beim HNO der mich zum Neurologen schickte.Da wurden Gehirnströme gemessen der rechte Gesichtsnerv wurde gemessen alles ohne Befund.Er meinte der nerv spinnt ein bißchen und verschrieb mich Timonil 600 retard(dank harald weiss ich was retard nu heisst also hab ich das zeug all die jahre falsch genommen) Wirkstoff Carbamazepin. Das half auch ab er 3-4ten Pille(um teil mit einem bier wenn die 4 auch nix half) die Nebenwirkungen sind auch interessant.Ich sagte ihm hab im Internet was gefunden das sich Clusterkopfschmerz heißt und das ganz gut zudem paßt was ich habe.Er mein das ist so selten das ich das mit Sicherheit nicht habe.Ich koennte ihn Das nu 3 Jahre her die netten Pillen holte ich mir dann beim Hausarzt.
Vor 2 1/2 Woche war ich nu im KH(Südklinikum Nürnberg)ein sehr netter Doc horte sich das alles an.Und was sagt der?Das hört sich nach Cluster an.Dann meinte er das wir das nu mal mir sauerstoff versuchen (ich dachte der spinnt bissi Luft soll helfen??)nachts gewartet bis der schmerzt kam.Die Schwester kam mit ihrem bissi Luft da und ?? 5min weg war der Schmerzt.
ich bekomme nun Isoptin 80mg früh abend eine halbe was sehr gut wirkt dazu bekam ich noch maxalt lingua5mg.Sauerstoff hab ich nun auch.Isoptin nehme ich nu abends eine ganze das reicht meistens fuer die nacht.So nette sachen wie
probleme mit auge ,nasehabe ich nicht von "ausen"sieht man nix bei mir.Was mir aufgefallen ist das mir immer wieder am tag wo kein aua ist die nase lauft nur rechts da wohnt auch mein CKdas kleine.
Ich bin sehr froh endlich klarheit zuhaben was ich da habe.Da ich mir schon recht bescheuert vor kam.schmertzen zuhaben aber immer gesagt bekomm da is nix.wenn ich was von kopfschmertzen sagte kam immer das is nich soschlimm aspirin nehmen und gut is.Auch bin ich sehr glücklich darüber das ich doch nich so allein mit demCK bin.
Ja sonst spiele ich gerne das online spiel gunbound,reite gerne gehe mit unseren hunden gassi.
ach was lustiges is auch schon vor gekomm.
gestern um 10 uhr kam anfall ich ab sauerstoff.unten ging das telefon mein sohn geht ran.dann hoerte ich ne meine mama kann gerade nich die hangt an der flasche

lg heike

ps.ich liebe smilies

Hallo Heike,

auch von mir ein HERZliches Willkommen in unserem Forum!

Habe mir deine Geschichte durchgelesen und was mich auch daran wieder furchtbar ärgert (weil man das in der letzten Zeit oft hört) ist, das der Arzt den Patienten als Dummi darstellt!
Da läuft man Jahr für Jahr zu immer anderen Ärzten und keiner kann einem helfen. Dann recherchiert man selber, stößt auf Cluster und sagt: Man, das isses! Geht zu seinem Arzt und der sagt "Das ist so selten, das ham se nicht".
Da könnt ich echt platzen. Wissen nicht, was es ist, aber schließen, weil es selten ist einfach pauschal den Cluster aus, obwohl alle Symptome passen. Und der Leidtragende ist der arme Mensch, der dann mitunter noch jahrelang diese Schmerzen ertragen muß. Eigentlich müßte man solche Ärzte verklagen, aber das wird wohl ein Zukunftstraum bleiben

Heike, du bringst richtig Leben hier in die Bude. Muß dir sagen, das mir deine Nachrichten gerade wegen der vielen schönen (und auch passenden") Smileys sehr gefallen. Der Text ist Nebensache )))

Alles Gute und schmerzfreie Zeiten
Harald-Köln

hi Haralds und co
danke fuer das nette
jo schreiben is nich so meins hatte in aufsaetzen schon immer 6er
ich denke mir das leute mit dem >>da nich im keller gehen muessen zum lachen.wenn ich daran denke das ich mir ja schon sicher war ein gehirntumor oder so was zuhaben.
ok 6er im lotto waere mir auch lieber aber nuja der kann ja noch kommen
nu muss ich eben mit dem kleinenleben aber das ich wegen dem mein humor in keller verleg seh ich ja nu nich ein.
so nu hab ich da ne frage:
es gibt doch so getränke wo sauerstoff drin is kann das vll was helfe?
und wie bekommt ihr raus wann der CK pause macht? will ja nich laenger pillen nehmen wie das sein muss.aber einfach mal weg lassen trau ich mich auch nich.

so bis denne lg heike

Hallo Heike,

Sauerstofflimo & Co. ist nix.

Leider, wär ja auch zu schön.
Mehr dazu telefonisch oder am Samstag, 1. Oktober, 14 Uhr in Nürnberg im KUNO

Gruß und schmerzfreie Zeit

Harald Rupp