Hallo, bin neu hier

[Archiv]

Habe seit 2 Jahren Clusterkopfschmerzen mit fast auf die Minute genau stündlichen Attacken von 5 - 10 Minuten, rund um die Uhr. Diese Schmerzen sind immer noch IRGENDWIE auszuhalten, da ich ja relativ sicher weiß, es geht bald vorbei. Die Nächte sind oft grässlich. Habe manchmal 5 - 6 Tage überhaupt keine Schmerzen, dann fängt es wieder an. Die längste schmerzfreie Phase dauerte Anfang letzten Jahres 1 Monat.

Ich höre und lese bislang immer von max. 8 Attacken pro Tag. Gibt es jemanden, der auch diese absolute Regelmässigkeit rund um die Uhr kennt?

[Archiv]

Habe seit 2 Jahren Clusterkopfschmerzen mit fast auf die Minute genau stündlichen Attacken von 5 - 10 Minuten, rund um die Uhr. Diese Schmerzen sind immer noch IRGENDWIE auszuhalten, da ich ja relativ sicher weiß, es geht bald vorbei. Die Nächte sind oft grässlich. Habe manchmal 5 - 6 Tage überhaupt keine Schmerzen, dann fängt es wieder an. Die längste schmerzfreie Phase dauerte Anfang letzten Jahres 1 Monat.

Ich höre und lese bislang immer von max. 8 Attacken pro Tag. Gibt es jemanden, der auch diese absolute Regelmässigkeit rund um die Uhr kennt?

Für mich klingt das mehr nach CPH als nach CK.

Wer hat die Diagnose gestellt und welche Medikamente nimmst Du?

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Habe seit 2 Jahren Clusterkopfschmerzen mit fast auf die Minute genau stündlichen Attacken von 5 - 10 Minuten, rund um die Uhr. Diese Schmerzen sind immer noch IRGENDWIE auszuhalten, da ich ja relativ sicher weiß, es geht bald vorbei. Die Nächte sind oft grässlich. Habe manchmal 5 - 6 Tage überhaupt keine Schmerzen, dann fängt es wieder an. Die längste schmerzfreie Phase dauerte Anfang letzten Jahres 1 Monat.

Ich höre und lese bislang immer von max. 8 Attacken pro Tag. Gibt es jemanden, der auch diese absolute Regelmässigkeit rund um die Uhr kennt?

Für mich klingt das mehr nach CPH als nach CK.

Wer hat die Diagnose gestellt und welche Medikamente nimmst Du?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ja, klingt sehr nach CPH.

[Archiv]

Habe seit 2 Jahren Clusterkopfschmerzen mit fast auf die Minute genau stündlichen Attacken von 5 - 10 Minuten, rund um die Uhr. Diese Schmerzen sind immer noch IRGENDWIE auszuhalten, da ich ja relativ sicher weiß, es geht bald vorbei. Die Nächte sind oft grässlich. Habe manchmal 5 - 6 Tage überhaupt keine Schmerzen, dann fängt es wieder an. Die längste schmerzfreie Phase dauerte Anfang letzten Jahres 1 Monat.

Ich höre und lese bislang immer von max. 8 Attacken pro Tag. Gibt es jemanden, der auch diese absolute Regelmässigkeit rund um die Uhr kennt?

Für mich klingt das mehr nach CPH als nach CK.

Wer hat die Diagnose gestellt und welche Medikamente nimmst Du?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ja, klingt sehr nach CPH.

Was bitte ist CPH? Bin schon lange "passiv" im Forum, aber kann mich nicht erinnern, diese Abkürzung gesehen zu haben. Zurück zu meinem Kopf. Es fing vor 6-7 Jahren an mit Ausfallerscheinungen in der rechten Gesichtshälfte. Ich dachte immer, ich stehe kurz vor dem Gehirnschlag. Es war alles noch schmerzfrei. Die rechte Gesichtshälfte wurde heiß oder rot oder kribbelig, die rechte Nasenseite oder das Ohr wurden gefühllos. Dann wurde mein Auge ganz rot und tränte. Die Schmerzphasen begannen im Herbst 2002, allerdings muß ich auch dazu sagen, daß im Sommer 2002 meine Schwester verstorben ist, die ich über ein Jahr lang neben Job und allem anderen mitbetreut hatte. Im Frühjahr 2004 kam ich dann zu einem jüngeren Neurologen, der CK diagnostizierte. Es passt auch alles zu diesem Bild (immer einseitig, Handgranate explodiert im Kopf oder heißes Messer oder jemand dreht einen Bohrer ins Ohr und ins Auge; Zähne, Hals, Schulter tun weh, Tränen fliessen, Auge knallrot, Lid hängt durch). Er empfahl mir Isoptin, das ist ja wohl = Verapamil. Mein Hausarzt rat mir zunächst davon ab, da Herz, Kreislauf, Leber, Nieren belastet würden. Ich selbst wollte auch nicht so recht. Ich versuche nun seit knapp einem Jahr mit Ibuprofen 400 durchzukommen. Das klappt einigermassen gut. Alle 8 Stunden 1 Tabl. nach 4-5 Tagen keine Wirkung mehr, dann 3-4 Tage Schmerzen, aber eben immer "nur" 5-10 Min. pro Stunde. Nun war ich in der Schmerzambulanz in der Uni Münster. Empfehlung: Isoptin prophylaktisch, im akuten Fall Sauerstoff und Immigran. In diesen Tagen werde ich mich wohl nochmals dagegen oder aber dafür entscheiden. Aber was bitte ist CPH?

[Archiv]

Für mich klingt das mehr nach CPH als nach CK.

Wer hat die Diagnose gestellt und welche Medikamente nimmst Du?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Ja, klingt sehr nach CPH.

Was bitte ist CPH? Bin schon lange "passiv" im Forum, aber kann mich nicht erinnern, diese Abkürzung gesehen zu haben. Zurück zu meinem Kopf. Es fing vor 6-7 Jahren an mit Ausfallerscheinungen in der rechten Gesichtshälfte. Ich dachte immer, ich stehe kurz vor dem Gehirnschlag. Es war alles noch schmerzfrei. Die rechte Gesichtshälfte wurde heiß oder rot oder kribbelig, die rechte Nasenseite oder das Ohr wurden gefühllos. Dann wurde mein Auge ganz rot und tränte. Die Schmerzphasen begannen im Herbst 2002, allerdings muß ich auch dazu sagen, daß im Sommer 2002 meine Schwester verstorben ist, die ich über ein Jahr lang neben Job und allem anderen mitbetreut hatte. Im Frühjahr 2004 kam ich dann zu einem jüngeren Neurologen, der CK diagnostizierte. Es passt auch alles zu diesem Bild (immer einseitig, Handgranate explodiert im Kopf oder heißes Messer oder jemand dreht einen Bohrer ins Ohr und ins Auge; Zähne, Hals, Schulter tun weh, Tränen fliessen, Auge knallrot, Lid hängt durch). Er empfahl mir Isoptin, das ist ja wohl = Verapamil. Mein Hausarzt rat mir zunächst davon ab, da Herz, Kreislauf, Leber, Nieren belastet würden. Ich selbst wollte auch nicht so recht. Ich versuche nun seit knapp einem Jahr mit Ibuprofen 400 durchzukommen. Das klappt einigermassen gut. Alle 8 Stunden 1 Tabl. nach 4-5 Tagen keine Wirkung mehr, dann 3-4 Tage Schmerzen, aber eben immer "nur" 5-10 Min. pro Stunde. Nun war ich in der Schmerzambulanz in der Uni Münster. Empfehlung: Isoptin prophylaktisch, im akuten Fall Sauerstoff und Immigran. In diesen Tagen werde ich mich wohl nochmals dagegen oder aber dafür entscheiden. Aber was bitte ist CPH?

Ähnlich dem Clusterkopfschmerz ist die Chronisch paroxysmale Hemicranie ( CPH)
Definition:

mindestens 50 Attacken, im Durchschnitt >5 pro Tag
einseitiger, orbitaler, temporaler Schmerz (Dauer 2-45 Minuten)
Begleitsymptome (mindestens 1): Tränenfluss, hängendes Augenlid, Nasenlaufen, Lidschwellung, Augenrötung
Sistieren der Schmerzen unter maximal 150mg Indometazin tgl.
Ausschluss symptomatischer Ursachen
Im Gegensatz zum Clusterkopfschmerz sistiert die CPH unter Indometazin (maximal 150mg/Tag).
Typisch ist die hohe Anfallsfrequenz von bis zu 30 Attacken in 24 Stunden und die kurze Dauer dieser immer einseitig äußerst heftigen Kopfschmerzen. Sie dauern in der Regel unter 30 Minuten und werden oft Bindehautreizung, Tränenfluss, Nasenverstopfung, Nasenlaufen, hängendem Augenlid und Lidschwellung auf der betroffenen Seite begleitet. Frauen sind häufiger von chronischer parosxysmaler Hemikranie betroffen als Männer. Was gegen CPH hilft, bleibt nämlich bei Clusterkopfschmerz wirkungslos und umgekehrt. Die Gemeinsamkeit von CPH und Clusterkopfschmerz sind die strenge Einseitigkeit der Schmerzen, die Intensität, die Lokalisierung um das Auge der betroffenen Seite und die Zusatzsymptome. Die Unterschiede liegen neben der Wirksamkeit von Indometacin bei CPH und nahezu völliger Wirkungslosigkeit dieser Substanz bei Custerkopfschmerz vor allem in der Anfallsfrequenz und -dauer. CPH-Attacken sind kurz, wiederkehrend und multipel. Sie sind nicht an bestimmte Tageszeiten gebunden. Clusterkopfschmerz-Attacken dauern hingegen länger - meist 30 - 90 Minuten, es können aber auch drei Stunden sein - und sie treten oft immer wieder zur selben Tageszeit auf, bevorzugt nachts. Männer sind fünf- bis achtmal häufiger von Clusterkopfschmerz betroffen als Frauen

[Archiv]

Ja, klingt sehr nach CPH.

Was bitte ist CPH? Bin schon lange "passiv" im Forum, aber kann mich nicht erinnern, diese Abkürzung gesehen zu haben. Zurück zu meinem Kopf. Es fing vor 6-7 Jahren an mit Ausfallerscheinungen in der rechten Gesichtshälfte. Ich dachte immer, ich stehe kurz vor dem Gehirnschlag. Es war alles noch schmerzfrei. Die rechte Gesichtshälfte wurde heiß oder rot oder kribbelig, die rechte Nasenseite oder das Ohr wurden gefühllos. Dann wurde mein Auge ganz rot und tränte. Die Schmerzphasen begannen im Herbst 2002, allerdings muß ich auch dazu sagen, daß im Sommer 2002 meine Schwester verstorben ist, die ich über ein Jahr lang neben Job und allem anderen mitbetreut hatte. Im Frühjahr 2004 kam ich dann zu einem jüngeren Neurologen, der CK diagnostizierte. Es passt auch alles zu diesem Bild (immer einseitig, Handgranate explodiert im Kopf oder heißes Messer oder jemand dreht einen Bohrer ins Ohr und ins Auge; Zähne, Hals, Schulter tun weh, Tränen fliessen, Auge knallrot, Lid hängt durch). Er empfahl mir Isoptin, das ist ja wohl = Verapamil. Mein Hausarzt rat mir zunächst davon ab, da Herz, Kreislauf, Leber, Nieren belastet würden. Ich selbst wollte auch nicht so recht. Ich versuche nun seit knapp einem Jahr mit Ibuprofen 400 durchzukommen. Das klappt einigermassen gut. Alle 8 Stunden 1 Tabl. nach 4-5 Tagen keine Wirkung mehr, dann 3-4 Tage Schmerzen, aber eben immer "nur" 5-10 Min. pro Stunde. Nun war ich in der Schmerzambulanz in der Uni Münster. Empfehlung: Isoptin prophylaktisch, im akuten Fall Sauerstoff und Immigran. In diesen Tagen werde ich mich wohl nochmals dagegen oder aber dafür entscheiden. Aber was bitte ist CPH?

Ähnlich dem Clusterkopfschmerz ist die Chronisch paroxysmale Hemicranie ( CPH)
Definition:

mindestens 50 Attacken, im Durchschnitt >5 pro Tag
einseitiger, orbitaler, temporaler Schmerz (Dauer 2-45 Minuten)
Begleitsymptome (mindestens 1): Tränenfluss, hängendes Augenlid, Nasenlaufen, Lidschwellung, Augenrötung
Sistieren der Schmerzen unter maximal 150mg Indometazin tgl.
Ausschluss symptomatischer Ursachen
Im Gegensatz zum Clusterkopfschmerz sistiert die CPH unter Indometazin (maximal 150mg/Tag).
Typisch ist die hohe Anfallsfrequenz von bis zu 30 Attacken in 24 Stunden und die kurze Dauer dieser immer einseitig äußerst heftigen Kopfschmerzen. Sie dauern in der Regel unter 30 Minuten und werden oft Bindehautreizung, Tränenfluss, Nasenverstopfung, Nasenlaufen, hängendem Augenlid und Lidschwellung auf der betroffenen Seite begleitet. Frauen sind häufiger von chronischer parosxysmaler Hemikranie betroffen als Männer. Was gegen CPH hilft, bleibt nämlich bei Clusterkopfschmerz wirkungslos und umgekehrt. Die Gemeinsamkeit von CPH und Clusterkopfschmerz sind die strenge Einseitigkeit der Schmerzen, die Intensität, die Lokalisierung um das Auge der betroffenen Seite und die Zusatzsymptome. Die Unterschiede liegen neben der Wirksamkeit von Indometacin bei CPH und nahezu völliger Wirkungslosigkeit dieser Substanz bei Custerkopfschmerz vor allem in der Anfallsfrequenz und -dauer. CPH-Attacken sind kurz, wiederkehrend und multipel. Sie sind nicht an bestimmte Tageszeiten gebunden. Clusterkopfschmerz-Attacken dauern hingegen länger - meist 30 - 90 Minuten, es können aber auch drei Stunden sein - und sie treten oft immer wieder zur selben Tageszeit auf, bevorzugt nachts. Männer sind fünf- bis achtmal häufiger von Clusterkopfschmerz betroffen als Frauen

wolfgang, vielen vielen dank für die info, immer wenn ich wieder so wichtiges neues über diesen schmerz erfahre, fühle ich mich wieder ein stück euphorisch. das, was du beschreibst, passt noch viel besser zu meinem schmerz; bin ausserdem weiblich (48 jahre alt), werde die info gleich mal mit zu meinem arzt nehmen. vielleicht sollte ich dann doch so lange wie möglich bei ibuprofen bleiben. nun hab ich noch "eine" frage: weiss mal eigentlich ungefähr, was die folgen sein können, wenn dauerhaft bestimmte venenpartien hinter dem auge wenn auch nur kurzzeitig entzündet sind? zumindest hat prof. göbel ja wohl festgestellt und auch bildlich nachweisen können, daß während der attacken bestimmte venenpartien hinter dem jeweils betroffenen auge entzündet sind.

ihr könnt mich übrigens hanna nennen. holtdingvar ist ein erfundener name. "hanna" wollte das system nich annehmen, wahrscheinlich gibt es schon zu viele davon.

[Archiv]

Was bitte ist CPH? Bin schon lange "passiv" im Forum, aber kann mich nicht erinnern, diese Abkürzung gesehen zu haben. Zurück zu meinem Kopf. Es fing vor 6-7 Jahren an mit Ausfallerscheinungen in der rechten Gesichtshälfte. Ich dachte immer, ich stehe kurz vor dem Gehirnschlag. Es war alles noch schmerzfrei. Die rechte Gesichtshälfte wurde heiß oder rot oder kribbelig, die rechte Nasenseite oder das Ohr wurden gefühllos. Dann wurde mein Auge ganz rot und tränte. Die Schmerzphasen begannen im Herbst 2002, allerdings muß ich auch dazu sagen, daß im Sommer 2002 meine Schwester verstorben ist, die ich über ein Jahr lang neben Job und allem anderen mitbetreut hatte. Im Frühjahr 2004 kam ich dann zu einem jüngeren Neurologen, der CK diagnostizierte. Es passt auch alles zu diesem Bild (immer einseitig, Handgranate explodiert im Kopf oder heißes Messer oder jemand dreht einen Bohrer ins Ohr und ins Auge; Zähne, Hals, Schulter tun weh, Tränen fliessen, Auge knallrot, Lid hängt durch). Er empfahl mir Isoptin, das ist ja wohl = Verapamil. Mein Hausarzt rat mir zunächst davon ab, da Herz, Kreislauf, Leber, Nieren belastet würden. Ich selbst wollte auch nicht so recht. Ich versuche nun seit knapp einem Jahr mit Ibuprofen 400 durchzukommen. Das klappt einigermassen gut. Alle 8 Stunden 1 Tabl. nach 4-5 Tagen keine Wirkung mehr, dann 3-4 Tage Schmerzen, aber eben immer "nur" 5-10 Min. pro Stunde. Nun war ich in der Schmerzambulanz in der Uni Münster. Empfehlung: Isoptin prophylaktisch, im akuten Fall Sauerstoff und Immigran. In diesen Tagen werde ich mich wohl nochmals dagegen oder aber dafür entscheiden. Aber was bitte ist CPH?

Ähnlich dem Clusterkopfschmerz ist die Chronisch paroxysmale Hemicranie ( CPH)
Definition:

mindestens 50 Attacken, im Durchschnitt >5 pro Tag
einseitiger, orbitaler, temporaler Schmerz (Dauer 2-45 Minuten)
Begleitsymptome (mindestens 1): Tränenfluss, hängendes Augenlid, Nasenlaufen, Lidschwellung, Augenrötung
Sistieren der Schmerzen unter maximal 150mg Indometazin tgl.
Ausschluss symptomatischer Ursachen
Im Gegensatz zum Clusterkopfschmerz sistiert die CPH unter Indometazin (maximal 150mg/Tag).
Typisch ist die hohe Anfallsfrequenz von bis zu 30 Attacken in 24 Stunden und die kurze Dauer dieser immer einseitig äußerst heftigen Kopfschmerzen. Sie dauern in der Regel unter 30 Minuten und werden oft Bindehautreizung, Tränenfluss, Nasenverstopfung, Nasenlaufen, hängendem Augenlid und Lidschwellung auf der betroffenen Seite begleitet. Frauen sind häufiger von chronischer parosxysmaler Hemikranie betroffen als Männer. Was gegen CPH hilft, bleibt nämlich bei Clusterkopfschmerz wirkungslos und umgekehrt. Die Gemeinsamkeit von CPH und Clusterkopfschmerz sind die strenge Einseitigkeit der Schmerzen, die Intensität, die Lokalisierung um das Auge der betroffenen Seite und die Zusatzsymptome. Die Unterschiede liegen neben der Wirksamkeit von Indometacin bei CPH und nahezu völliger Wirkungslosigkeit dieser Substanz bei Custerkopfschmerz vor allem in der Anfallsfrequenz und -dauer. CPH-Attacken sind kurz, wiederkehrend und multipel. Sie sind nicht an bestimmte Tageszeiten gebunden. Clusterkopfschmerz-Attacken dauern hingegen länger - meist 30 - 90 Minuten, es können aber auch drei Stunden sein - und sie treten oft immer wieder zur selben Tageszeit auf, bevorzugt nachts. Männer sind fünf- bis achtmal häufiger von Clusterkopfschmerz betroffen als Frauen

wolfgang, vielen vielen dank für die info, immer wenn ich wieder so wichtiges neues über diesen schmerz erfahre, fühle ich mich wieder ein stück euphorisch. das, was du beschreibst, passt noch viel besser zu meinem schmerz; bin ausserdem weiblich (48 jahre alt), werde die info gleich mal mit zu meinem arzt nehmen. vielleicht sollte ich dann doch so lange wie möglich bei ibuprofen bleiben. nun hab ich noch "eine" frage: weiss mal eigentlich ungefähr, was die folgen sein können, wenn dauerhaft bestimmte venenpartien hinter dem auge wenn auch nur kurzzeitig entzündet sind? zumindest hat prof. göbel ja wohl festgestellt und auch bildlich nachweisen können, daß während der attacken bestimmte venenpartien hinter dem jeweils betroffenen auge entzündet sind.

ihr könnt mich übrigens hanna nennen. holtdingvar ist ein erfundener name. "hanna" wollte das system nich annehmen, wahrscheinlich gibt es schon zu viele davon.

Hallo Hanna,

gehe mal davon aus, dass Dein Ibuprofen gar nichts macht. Die Attacken gehen auch so nach einer bestimmten Zeit weg. Nur braucht man ja die Hoffnung, dass irgendwas wirkt.

Du solltest unbedingt Indometazin probieren.

Noch wichtiger: Clusterkopfschmerz ist relativ selten und nicht sehr bekannt.
Gehe mal davon aus, dass selbst Neurologen von CPH keine Ahnung haben. Warum auch? Da kommt in der gesamten Lebensarbeitzeit eines nieder gelassenen Neurologen vielleicht mal einer vorbei, der/die CPH hat.

Unglücklicherweise ist dieser Neuro evtl. noch Parkinson- oder Alzheimer- oder Schlaganfallspezialist. Wie soll der wissen, was CPH ist? Der müsste ja seine gesamten Fachzeutschriften, usw. bis auf den letzten Artikel lesen. Und wird wohl nicht finden.

Du brauchst einen erfahrenen Kopfschmerz-Spezialisten. Da gibt es nur ganz wenige. Und dann muss der auch noch spezialisiert sein. Wer macht das schon?

Wo lebst Du denn? Evtl. können wir Dir jemanden empfehlen. Lass Dich nur nicht von irgendeinem Quacksalber mit obsoleten Therapien volllabern.

[Archiv]

Ähnlich dem Clusterkopfschmerz ist die Chronisch paroxysmale Hemicranie ( CPH)
Definition:

mindestens 50 Attacken, im Durchschnitt >5 pro Tag
einseitiger, orbitaler, temporaler Schmerz (Dauer 2-45 Minuten)
Begleitsymptome (mindestens 1): Tränenfluss, hängendes Augenlid, Nasenlaufen, Lidschwellung, Augenrötung
Sistieren der Schmerzen unter maximal 150mg Indometazin tgl.
Ausschluss symptomatischer Ursachen
Im Gegensatz zum Clusterkopfschmerz sistiert die CPH unter Indometazin (maximal 150mg/Tag).
Typisch ist die hohe Anfallsfrequenz von bis zu 30 Attacken in 24 Stunden und die kurze Dauer dieser immer einseitig äußerst heftigen Kopfschmerzen. Sie dauern in der Regel unter 30 Minuten und werden oft Bindehautreizung, Tränenfluss, Nasenverstopfung, Nasenlaufen, hängendem Augenlid und Lidschwellung auf der betroffenen Seite begleitet. Frauen sind häufiger von chronischer parosxysmaler Hemikranie betroffen als Männer. Was gegen CPH hilft, bleibt nämlich bei Clusterkopfschmerz wirkungslos und umgekehrt. Die Gemeinsamkeit von CPH und Clusterkopfschmerz sind die strenge Einseitigkeit der Schmerzen, die Intensität, die Lokalisierung um das Auge der betroffenen Seite und die Zusatzsymptome. Die Unterschiede liegen neben der Wirksamkeit von Indometacin bei CPH und nahezu völliger Wirkungslosigkeit dieser Substanz bei Custerkopfschmerz vor allem in der Anfallsfrequenz und -dauer. CPH-Attacken sind kurz, wiederkehrend und multipel. Sie sind nicht an bestimmte Tageszeiten gebunden. Clusterkopfschmerz-Attacken dauern hingegen länger - meist 30 - 90 Minuten, es können aber auch drei Stunden sein - und sie treten oft immer wieder zur selben Tageszeit auf, bevorzugt nachts. Männer sind fünf- bis achtmal häufiger von Clusterkopfschmerz betroffen als Frauen

wolfgang, vielen vielen dank für die info, immer wenn ich wieder so wichtiges neues über diesen schmerz erfahre, fühle ich mich wieder ein stück euphorisch. das, was du beschreibst, passt noch viel besser zu meinem schmerz; bin ausserdem weiblich (48 jahre alt), werde die info gleich mal mit zu meinem arzt nehmen. vielleicht sollte ich dann doch so lange wie möglich bei ibuprofen bleiben. nun hab ich noch "eine" frage: weiss mal eigentlich ungefähr, was die folgen sein können, wenn dauerhaft bestimmte venenpartien hinter dem auge wenn auch nur kurzzeitig entzündet sind? zumindest hat prof. göbel ja wohl festgestellt und auch bildlich nachweisen können, daß während der attacken bestimmte venenpartien hinter dem jeweils betroffenen auge entzündet sind.

ihr könnt mich übrigens hanna nennen. holtdingvar ist ein erfundener name. "hanna" wollte das system nich annehmen, wahrscheinlich gibt es schon zu viele davon.

Hallo Hanna,

gehe mal davon aus, dass Dein Ibuprofen gar nichts macht. Die Attacken gehen auch so nach einer bestimmten Zeit weg. Nur braucht man ja die Hoffnung, dass irgendwas wirkt.

Du solltest unbedingt Indometazin probieren.

Noch wichtiger: Clusterkopfschmerz ist relativ selten und nicht sehr bekannt.
Gehe mal davon aus, dass selbst Neurologen von CPH keine Ahnung haben. Warum auch? Da kommt in der gesamten Lebensarbeitzeit eines nieder gelassenen Neurologen vielleicht mal einer vorbei, der/die CPH hat.

Unglücklicherweise ist dieser Neuro evtl. noch Parkinson- oder Alzheimer- oder Schlaganfallspezialist. Wie soll der wissen, was CPH ist? Der müsste ja seine gesamten Fachzeutschriften, usw. bis auf den letzten Artikel lesen. Und wird wohl nicht finden.

Du brauchst einen erfahrenen Kopfschmerz-Spezialisten. Da gibt es nur ganz wenige. Und dann muss der auch noch spezialisiert sein. Wer macht das schon?

Wo lebst Du denn? Evtl. können wir Dir jemanden empfehlen. Lass Dich nur nicht von irgendeinem Quacksalber mit obsoleten Therapien volllabern.

hallo wolfgang,
danke für deine antwort. es ist tatsächlich so, daß ich bei einnahme von ibuprofen 400 für 6 - 8 std. keine attacken habe, nach 4-5 tagen einnahme (alle 8 std.) lässt die wirkung nach, dann gibt es 2 tage, wo ich‘s so aushalten muss, dann kommen zum glück 3-4 tage relativ schmerzfrei. während ibuprofen wirkt, spür ich trotzdem jede std. fast auf die minute genau, wann eigentlich die attacke käme, nur eben sehr sehr schwach.
hatte gestern noch mit frau dr. gralo, leiterin der schmerzambulanz der uni münster gesprochen, hab sie auf cph angesprochen, sie meinte, die typischen anzeichen dafür hätte ich nicht, das sei schon doch ein clusterkopfschmerz. werde doch nochmals nachhaken, auch mit meinem neurologen dr. rickert in münster sprechen, der anfang letzten jahres die diagnose gestellt hatte. ich werde da schon nicht locker lassen. dann hab ich einen ausführlichen artikel über cph von prof. dr. evers, uni münster, im internet gefunden, den müsste frau dr. gralo auch kennen (ist ja schließlich ihr chef). apropos quacksalber, keine sorge, mache nebenher noch so einiges, um die "rahmenbedingungen" zu bessern, wie z.b. chirotherapie gegen verspannungen im nacken und osteaopathie für einige andere dinge, jacobsen muskelentspannung etc.. ich weiss, daß dies nicht die ursachen bzw. den schmerz nehmen wird, merke aber auch, daß ich mich dann insgesamt besser und stärker fühle, wenn die attacken kommen.

bitte noch um eine info zum forum: habe heute morgen meinen beitrag und die antworten nicht mehr auf der chronologischen übersicht gefunden, sondern nur noch über das "suchen". hoffentlich bekommst du deshalb diese antwort überhaupt. woran liegt das?

ach so, ich lebe in münster, habe auch vom treffen am 10.09. vor der lambertikirche gelesen. werde hingehen.

danke danke für all die infos und unterstützung - hanna

[Archiv]

wolfgang, vielen vielen dank für die info, immer wenn ich wieder so wichtiges neues über diesen schmerz erfahre, fühle ich mich wieder ein stück euphorisch. das, was du beschreibst, passt noch viel besser zu meinem schmerz; bin ausserdem weiblich (48 jahre alt), werde die info gleich mal mit zu meinem arzt nehmen. vielleicht sollte ich dann doch so lange wie möglich bei ibuprofen bleiben. nun hab ich noch "eine" frage: weiss mal eigentlich ungefähr, was die folgen sein können, wenn dauerhaft bestimmte venenpartien hinter dem auge wenn auch nur kurzzeitig entzündet sind? zumindest hat prof. göbel ja wohl festgestellt und auch bildlich nachweisen können, daß während der attacken bestimmte venenpartien hinter dem jeweils betroffenen auge entzündet sind.

ihr könnt mich übrigens hanna nennen. holtdingvar ist ein erfundener name. "hanna" wollte das system nich annehmen, wahrscheinlich gibt es schon zu viele davon.

Hallo Hanna,

gehe mal davon aus, dass Dein Ibuprofen gar nichts macht. Die Attacken gehen auch so nach einer bestimmten Zeit weg. Nur braucht man ja die Hoffnung, dass irgendwas wirkt.

Du solltest unbedingt Indometazin probieren.

Noch wichtiger: Clusterkopfschmerz ist relativ selten und nicht sehr bekannt.
Gehe mal davon aus, dass selbst Neurologen von CPH keine Ahnung haben. Warum auch? Da kommt in der gesamten Lebensarbeitzeit eines nieder gelassenen Neurologen vielleicht mal einer vorbei, der/die CPH hat.

Unglücklicherweise ist dieser Neuro evtl. noch Parkinson- oder Alzheimer- oder Schlaganfallspezialist. Wie soll der wissen, was CPH ist? Der müsste ja seine gesamten Fachzeutschriften, usw. bis auf den letzten Artikel lesen. Und wird wohl nicht finden.

Du brauchst einen erfahrenen Kopfschmerz-Spezialisten. Da gibt es nur ganz wenige. Und dann muss der auch noch spezialisiert sein. Wer macht das schon?

Wo lebst Du denn? Evtl. können wir Dir jemanden empfehlen. Lass Dich nur nicht von irgendeinem Quacksalber mit obsoleten Therapien volllabern.

hallo wolfgang,
danke für deine antwort. es ist tatsächlich so, daß ich bei einnahme von ibuprofen 400 für 6 - 8 std. keine attacken habe, nach 4-5 tagen einnahme (alle 8 std.) lässt die wirkung nach, dann gibt es 2 tage, wo ich‘s so aushalten muss, dann kommen zum glück 3-4 tage relativ schmerzfrei. während ibuprofen wirkt, spür ich trotzdem jede std. fast auf die minute genau, wann eigentlich die attacke käme, nur eben sehr sehr schwach.
hatte gestern noch mit frau dr. gralo, leiterin der schmerzambulanz der uni münster gesprochen, hab sie auf cph angesprochen, sie meinte, die typischen anzeichen dafür hätte ich nicht, das sei schon doch ein clusterkopfschmerz. werde doch nochmals nachhaken, auch mit meinem neurologen dr. rickert in münster sprechen, der anfang letzten jahres die diagnose gestellt hatte. ich werde da schon nicht locker lassen. dann hab ich einen ausführlichen artikel über cph von prof. dr. evers, uni münster, im internet gefunden, den müsste frau dr. gralo auch kennen (ist ja schließlich ihr chef). apropos quacksalber, keine sorge, mache nebenher noch so einiges, um die "rahmenbedingungen" zu bessern, wie z.b. chirotherapie gegen verspannungen im nacken und osteaopathie für einige andere dinge, jacobsen muskelentspannung etc.. ich weiss, daß dies nicht die ursachen bzw. den schmerz nehmen wird, merke aber auch, daß ich mich dann insgesamt besser und stärker fühle, wenn die attacken kommen.

bitte noch um eine info zum forum: habe heute morgen meinen beitrag und die antworten nicht mehr auf der chronologischen übersicht gefunden, sondern nur noch über das "suchen". hoffentlich bekommst du deshalb diese antwort überhaupt. woran liegt das?

ach so, ich lebe in münster, habe auch vom treffen am 10.09. vor der lambertikirche gelesen. werde hingehen.

danke danke für all die infos und unterstützung - hanna

Hallo Hanna,

Ibuprofen wirkt bei CK überhaupt nicht und Indometacin bringt nur bei CPH etwas. Nach Deiner Beschreibung ist es wahrscheinlich kein CPH, da die Attackenfrequenz bei CPH wesentlich höher ist.

Also ist erst mal wichtig, die genaue Diagnose zu haben, ob nun CK oder CPH oder doch etwas anderes, ehe Du Dich durch sämtliche Medikamente wühlst.

Gruß
Detlef