Bekomme keinen Sauerstoff mehr, benötige Hilfe

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Grüß Dich Ralf,

was nimmst Du zur Prophylaxe?

Ich nehme seit über einem Jahr Verapamil Retard 720 mg täglich.
Dadurch sind die Attacken viel schwächer aber auch kürzer und häufiger.
So wie bei Dir dauern die dann meist wenige Minuten. Gelegentlich aber auch 2 - 3 Stunden.

Dachte auch schon, daß mein CK sich in CPH, SUNCT o. Ä. gewandelt hat.
Aber bei meinen bislang 3 Experimenten, ob ich nicht mit weniger Vera auskomme,
stellte sich bei 480 mg Vera Retard unser Freund wieder so dar, daß ich weiß, daß es doch CK ist.

Alles Gute
Harald Rupp

Hallo,

zur Vorbeugung nehme ich seit über einem Jahr Vera retard 360 mg, seit 14 Tagen nun 480 mg/Tag.

Ich hatte gestern Abend 4 kurze Attacken von jeweils etwa 5 Minuten Dauer, die Nacht über Ruhe, nachdem ich das Indometacin von 2 auf 3 Tabletten erhöht habe (laut Neuro maximale Dosis, 2 x 3 Stück am Tag).

Es scheint also in jedem Fall Auswirkungen zu haben im positiven Sinne. Die beiden nächsten Tage möchte ich noch abwarten, um dann ggf. eine "große" Packung zu bestellen. Das Verapamil nehme ich nebenher bislang weiter, spricht irgendetwas dagegen ? Sollte es in die Hose gehen, werde ich Dr. Pageler kontaktieren.

In den letzten Jahren hat sich mein Cluster, CPH und was sonst auch immer derart häufig verändert von der Attackenfrequenz, Dauer und Stärke der einzelnen Attacken, dass man sich wirklich auf nichts mehr einstellen kann.

Bin mal gespannt, wie das so weitergeht.

Danke Euch nochmals.

Gruß
Ralf

Guten morgen,

tja, wohl zu früh gefreut, ich habe die schlimmste Nacht seit etwa 2 Jahren hinter mir und zum ersten Mal die Erfahrung machen müssen, dass Sauerstoff völlig wirkungslos geblieben ist. Triptane hatte ich ja keine mehr, also musste ich die 3-Stundenattacke aussitzen. Ich hatte gedacht, dass ich so etwas nie mehr erleben müsste.

Leider habe ich die Mailadresse von Dr. Pageler nur auf meinem alten Rechner, den hat jedoch nun meine Ex-Frau mitgenommen. Kann mir bitte jemand einmal kurz die Adresse mitteilen ? Vielen Dank !

Noch eine Frage, fällt Sauerstoff nun ins Budget des Arztes oder tatsächlich nicht, wie hier schon geschrieben wurde ?

Gruß
Ralf

Dr.Stude in Essen in der Uni der weiss auch was sache ist
Rüdiger

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Hallo,

zur Vorbeugung nehme ich seit über einem Jahr Vera retard 360 mg, seit 14 Tagen nun 480 mg/Tag.

Ich hatte gestern Abend 4 kurze Attacken von jeweils etwa 5 Minuten Dauer, die Nacht über Ruhe, nachdem ich das Indometacin von 2 auf 3 Tabletten erhöht habe (laut Neuro maximale Dosis, 2 x 3 Stück am Tag).

Es scheint also in jedem Fall Auswirkungen zu haben im positiven Sinne. Die beiden nächsten Tage möchte ich noch abwarten, um dann ggf. eine "große" Packung zu bestellen. Das Verapamil nehme ich nebenher bislang weiter, spricht irgendetwas dagegen ? Sollte es in die Hose gehen, werde ich Dr. Pageler kontaktieren.

In den letzten Jahren hat sich mein Cluster, CPH und was sonst auch immer derart häufig verändert von der Attackenfrequenz, Dauer und Stärke der einzelnen Attacken, dass man sich wirklich auf nichts mehr einstellen kann.

Bin mal gespannt, wie das so weitergeht.

Danke Euch nochmals.

Gruß
Ralf

Guten morgen,

tja, wohl zu früh gefreut, ich habe die schlimmste Nacht seit etwa 2 Jahren hinter mir und zum ersten Mal die Erfahrung machen müssen, dass Sauerstoff völlig wirkungslos geblieben ist. Triptane hatte ich ja keine mehr, also musste ich die 3-Stundenattacke aussitzen. Ich hatte gedacht, dass ich so etwas nie mehr erleben müsste.

Leider habe ich die Mailadresse von Dr. Pageler nur auf meinem alten Rechner, den hat jedoch nun meine Ex-Frau mitgenommen. Kann mir bitte jemand einmal kurz die Adresse mitteilen ? Vielen Dank !

Noch eine Frage, fällt Sauerstoff nun ins Budget des Arztes oder tatsächlich nicht, wie hier schon geschrieben wurde ?

Gruß
Ralf

Dr.Stude in Essen in der Uni der weiss auch was sache ist
Rüdiger

Ich habe soeben erfahren, dass Dr. Pageler bis Mitte September in Urlaub ist.

An wen kann ich mich denn sonst noch in Essen wenden ?

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Guten morgen,

tja, wohl zu früh gefreut, ich habe die schlimmste Nacht seit etwa 2 Jahren hinter mir und zum ersten Mal die Erfahrung machen müssen, dass Sauerstoff völlig wirkungslos geblieben ist. Triptane hatte ich ja keine mehr, also musste ich die 3-Stundenattacke aussitzen. Ich hatte gedacht, dass ich so etwas nie mehr erleben müsste.

Leider habe ich die Mailadresse von Dr. Pageler nur auf meinem alten Rechner, den hat jedoch nun meine Ex-Frau mitgenommen. Kann mir bitte jemand einmal kurz die Adresse mitteilen ? Vielen Dank !

Noch eine Frage, fällt Sauerstoff nun ins Budget des Arztes oder tatsächlich nicht, wie hier schon geschrieben wurde ?

Gruß
Ralf

Dr.Stude in Essen in der Uni der weiss auch was sache ist
Rüdiger

Ich habe soeben erfahren, dass Dr. Pageler bis Mitte September in Urlaub ist.

An wen kann ich mich denn sonst noch in Essen wenden ?

So, ich nochmal mit einer Information der Neurologie Essen. Mir wurde soeben mitgeteilt, dass Herr Dr. Pageler mit der Kopfschmerzambulanz nichts mehr zu tun habe, er kümmere sich nur noch um Epilepsie-Patienten.

Die Kopfschmerz-Ambulanz wurde ausgelagert und ist nun unter der Tel. Nr. 0201/436960 zu erreichen, leider seit einer halben Stunde dauerbesetzt. Die Leitung hat Frau Dr. Gendola oder so ähnlich.

Ich hatte mich ausserdem vor etwa einer Stunde an meine Krankenkasse gewendet um die Thematik Sauerstoff-Verordnung zu klären (Budget-Belastung ja oder nein). Der Sachbearbeiter meinte, er sei genauso Laie wie ich auch und hat mich an die kassenärztliche Vereinigung verwiesen. Dort komme ich jedoch auch nicht durch, ebenfalls dauerbesetzt.

Ich fühle mich derzeit doch ein wenig "hängengelassen"...

Ich werde es wohl vorerst so machen wie von Wolfgang vorhin telefonisch empfohlen, Sauerstoff selbst vorbezahlen und anschließend von der KK erstatten lassen. Es kann echt alles nicht wahr sein.

Frustrierte Grüße
Ralf

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Dr.Stude in Essen in der Uni der weiss auch was sache ist
Rüdiger

Ich habe soeben erfahren, dass Dr. Pageler bis Mitte September in Urlaub ist.

An wen kann ich mich denn sonst noch in Essen wenden ?

So, ich nochmal mit einer Information der Neurologie Essen. Mir wurde soeben mitgeteilt, dass Herr Dr. Pageler mit der Kopfschmerzambulanz nichts mehr zu tun habe, er kümmere sich nur noch um Epilepsie-Patienten.

Die Kopfschmerz-Ambulanz wurde ausgelagert und ist nun unter der Tel. Nr. 0201/436960 zu erreichen, leider seit einer halben Stunde dauerbesetzt. Die Leitung hat Frau Dr. Gendola oder so ähnlich.

Ich hatte mich ausserdem vor etwa einer Stunde an meine Krankenkasse gewendet um die Thematik Sauerstoff-Verordnung zu klären (Budget-Belastung ja oder nein). Der Sachbearbeiter meinte, er sei genauso Laie wie ich auch und hat mich an die kassenärztliche Vereinigung verwiesen. Dort komme ich jedoch auch nicht durch, ebenfalls dauerbesetzt.

Ich fühle mich derzeit doch ein wenig "hängengelassen"...

Ich werde es wohl vorerst so machen wie von Wolfgang vorhin telefonisch empfohlen, Sauerstoff selbst vorbezahlen und anschließend von der KK erstatten lassen. Es kann echt alles nicht wahr sein.

Frustrierte Grüße
Ralf

Ich habe gestern früh eine Mail an den CPH-Ansprechpartner(in) geschrieben, welche ich auf www.clusterkopf.de gefunden habe. War das korrekt ? Eine Telefonnummer habe ich nicht finden können. Geantwortet hat bisher jedenfalls niemand.

Desweiteren erhielt ich soeben eine Anruf der kassenärztlichen Vereinigung, wohin ich ebenfalls gestern eine Mail versandt hatte, um die Thematik Sauerstoff/Budgetbelastung zu klären.

Man teilte mir daraufhin mit, dass nach Rücksprache mit den die kassenärztliche Vereinigung beratenden Ärzten und Apothekern Sauerstoff seit Jahren nicht mehr auf Kassenrezept verordnet werden dürfe und durch den Patienten selbst bezahlt werden müsse. Es wäre dort das erste Mal, dass man von jemandem (mir) gehört habe, der noch Sauerstoff durch die Kasse bezahlt bekäme und dessen Arzt Sauerstoff noch auf Kassenrezept verordnen würde. Sowas gäbe es normalerweise ja gar nicht. Wenn der Arzt so verfahre, würde es selbstverständlich auch sein Budget belasten. Ich lasse das jetzt mal so stehen....

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Ich habe soeben erfahren, dass Dr. Pageler bis Mitte September in Urlaub ist.

An wen kann ich mich denn sonst noch in Essen wenden ?

So, ich nochmal mit einer Information der Neurologie Essen. Mir wurde soeben mitgeteilt, dass Herr Dr. Pageler mit der Kopfschmerzambulanz nichts mehr zu tun habe, er kümmere sich nur noch um Epilepsie-Patienten.

Die Kopfschmerz-Ambulanz wurde ausgelagert und ist nun unter der Tel. Nr. 0201/436960 zu erreichen, leider seit einer halben Stunde dauerbesetzt. Die Leitung hat Frau Dr. Gendola oder so ähnlich.

Ich hatte mich ausserdem vor etwa einer Stunde an meine Krankenkasse gewendet um die Thematik Sauerstoff-Verordnung zu klären (Budget-Belastung ja oder nein). Der Sachbearbeiter meinte, er sei genauso Laie wie ich auch und hat mich an die kassenärztliche Vereinigung verwiesen. Dort komme ich jedoch auch nicht durch, ebenfalls dauerbesetzt.

Ich fühle mich derzeit doch ein wenig "hängengelassen"...

Ich werde es wohl vorerst so machen wie von Wolfgang vorhin telefonisch empfohlen, Sauerstoff selbst vorbezahlen und anschließend von der KK erstatten lassen. Es kann echt alles nicht wahr sein.

Frustrierte Grüße
Ralf

Ich habe gestern früh eine Mail an den CPH-Ansprechpartner(in) geschrieben, welche ich auf www.clusterkopf.de gefunden habe. War das korrekt ? Eine Telefonnummer habe ich nicht finden können. Geantwortet hat bisher jedenfalls niemand.

Desweiteren erhielt ich soeben eine Anruf der kassenärztlichen Vereinigung, wohin ich ebenfalls gestern eine Mail versandt hatte, um die Thematik Sauerstoff/Budgetbelastung zu klären.

Man teilte mir daraufhin mit, dass nach Rücksprache mit den die kassenärztliche Vereinigung beratenden Ärzten und Apothekern Sauerstoff seit Jahren nicht mehr auf Kassenrezept verordnet werden dürfe und durch den Patienten selbst bezahlt werden müsse. Es wäre dort das erste Mal, dass man von jemandem (mir) gehört habe, der noch Sauerstoff durch die Kasse bezahlt bekäme und dessen Arzt Sauerstoff noch auf Kassenrezept verordnen würde. Sowas gäbe es normalerweise ja gar nicht. Wenn der Arzt so verfahre, würde es selbstverständlich auch sein Budget belasten. Ich lasse das jetzt mal so stehen....

Hallo Ralf,

die Ansprechpartnerin für CPH ist gegenwärtig leider selbst in der Klinik, insoweit wird sie sich nicht melden können.

Deine KK lügt Dich an.

Vor einer solche KK kann man offenbar nur warnen.

Gruß und schmerzfreie Zeit