Cortison und die vielen Fragen ....

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Original-Beitrag von Julchen_K:

...
Hat bei dir das Verapamil nicht geholfen?
Wie lange nimmst du das Kortison?

..Wo bekommt man eigentlich die Ersatzflaschen her, werden die auch
geliefert?

Wie lange hast du CK schon?
Wie reagiert deine Umwelt darauf?

..



Hallo Jule,

Verapamil hab ich nie genommen, ich hab ja sozusagen alles, was ich brauche. Bei anderen mag das wieder ganz anders sein; ich gehöre zwar mit 22 Jahren CK zwar schon zum "alten Eisen" (bin 39..), aber auch gewiss zu den harmloseren Fällen (episodisch, alle 2-4 Jahre ein Monat lang).
Die einzige Umwelt, die was davon mitkriegt, ist meine Frau, da ich die Attacken fast ausschl. nachts habe. In der Regel stehe ich auf, schnüffel‘ im Wohnzimmer meinen Sauerstoff und sie kriegt nichts mit.

Ich fange mit ca. 100 mg Cortison an, wenn die Episode beginnt, gehe in 10-14 Tagen auf 60 mg runter, halte diese Dosis ca. eine Woche und schleiche dann aus. So ungefähr, die nächste Episode kann ganz anders sein, und das ist das, was Wolfgang meinte, sowas kann nur eine Richtschnur sein.

Den Sauerstoff kann man sich liefern lassen (Reformhaus). Beim Transport muss man schon etwas aufpassen.

Tschüüs

Stephan

--Doch, das Sauerstoffgerät wurde genehmigt...--

Hoffentlich ist es eine richtige Flasche, wie oftmals hier abgebildet. Alle anderen "Geräte" taugen nichts.
Jürgen

Juhuuuuuuuuuuuuuuu,
die Flasche mit samt Maske und Druckminderer ist da.
Zwar kamen sie erst ohne Druckminderer und 200 bar wollte ich mir nun nicht in die Birne hauen, da hätte ich ja geleuchtet wie ein Spielautomat aber es ist
jetzt einfach .......... perfekt ............

Mein riesiges Problem vor dem ich im Moment stehe ist nur, ich gehe noch zur Schule und ich kann schließlich schlecht die Sauerstoffbuddel oder die Spritzen mitnehmen aber immer öfter überraschen mich die Attacken tagsüber und was soll ich nur in der Schule dann machen?
Naja, ich hoffe mal da findet sich irgendeine Lösung, keine Ahnung welche aber wird schon irgendwie.

Na gut, wollte das nur mal sagen und ....... ein Hoch auf Frau Dr. Israel aus der Charité, die Frau ist Spitze.

AGUST
jule

Juhuuuuuuuuuuuuuuu,
die Flasche mit samt Maske und Druckminderer ist da.
Zwar kamen sie erst ohne Druckminderer und 200 bar wollte ich mir nun nicht in die Birne hauen, da hätte ich ja geleuchtet wie ein Spielautomat aber es ist
jetzt einfach .......... perfekt ............

Mein riesiges Problem vor dem ich im Moment stehe ist nur, ich gehe noch zur Schule und ich kann schließlich schlecht die Sauerstoffbuddel oder die Spritzen mitnehmen aber immer öfter überraschen mich die Attacken tagsüber und was soll ich nur in der Schule dann machen?
Naja, ich hoffe mal da findet sich irgendeine Lösung, keine Ahnung welche aber wird schon irgendwie.

Na gut, wollte das nur mal sagen und ....... ein Hoch auf Frau Dr. Israel aus der Charité, die Frau ist Spitze.

AGUST
jule

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--Doch, das Sauerstoffgerät wurde genehmigt...--

Hoffentlich ist es eine richtige Flasche, wie oftmals hier abgebildet. Alle anderen "Geräte" taugen nichts.
Jürgen

Juhuuuuuuuuuuuuuuu,
die Flasche mit samt Maske und Druckminderer ist da.
Zwar kamen sie erst ohne Druckminderer und 200 bar wollte ich mir nun nicht in die Birne hauen, da hätte ich ja geleuchtet wie ein Spielautomat aber es ist
jetzt einfach .......... perfekt ............

Mein riesiges Problem vor dem ich im Moment stehe ist nur, ich gehe noch zur Schule und ich kann schließlich schlecht die Sauerstoffbuddel oder die Spritzen mitnehmen aber immer öfter überraschen mich die Attacken tagsüber und was soll ich nur in der Schule dann machen?
Naja, ich hoffe mal da findet sich irgendeine Lösung, keine Ahnung welche aber wird schon irgendwie.

Na gut, wollte das nur mal sagen und ....... ein Hoch auf Frau Dr. Israel aus der Charité, die Frau ist Spitze.

AGUST
jule

Juhuuuuuuuuuuuuuuu,
die Flasche mit samt Maske und Druckminderer ist da.
Zwar kamen sie erst ohne Druckminderer und 200 bar wollte ich mir nun nicht in die Birne hauen, da hätte ich ja geleuchtet wie ein Spielautomat aber es ist
jetzt einfach .......... perfekt ............

Mein riesiges Problem vor dem ich im Moment stehe ist nur, ich gehe noch zur Schule und ich kann schließlich schlecht die Sauerstoffbuddel oder die Spritzen mitnehmen aber immer öfter überraschen mich die Attacken tagsüber und was soll ich nur in der Schule dann machen?
Naja, ich hoffe mal da findet sich irgendeine Lösung, keine Ahnung welche aber wird schon irgendwie.

Na gut, wollte das nur mal sagen und ....... ein Hoch auf Frau Dr. Israel aus der Charité, die Frau ist Spitze.

AGUST
jule

Hallo Barbara,
mein Problem mit den Spritzen ist, dass es in meinem Kurs
ein Mädchen gibt, dass vor einigen Jahren Drogenabhängig war,
so schlimm, dass sie dem Tod nur Dank guter Freunde von der
Schippe gesprungen ist.
Meine Tutorin ist nun auf das Thema Spritzen sehr schlecht zu
sprechen, denn Lina belog damals alle, gaukelte uns was von
Thrombosespritzen vor und so blieb ihre Abhängigkeit lange
unerkannt. Verständlich dass meine Tutorin nun skeptisch ist aber
ich werde nicht umhinkommen es ihr nahe zu legen, dass es keinen
anderen Weg gibt, natürlich spielt für mich auch immer eine Rolle,
dass ich möglichst wenigen Leuten im direkten Bekanntenkreis davon
erzählen will, ich ... ja ... irgendwie schäme ich mich dafür...
vielleicht ist das albern aber ich komme damit nicht so richtig klar.

Gut, dann alles Gute, und dass deine Episode auch bald
ein Ende findet ...
jule

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Juhuuuuuuuuuuuuuuu,
die Flasche mit samt Maske und Druckminderer ist da.
Zwar kamen sie erst ohne Druckminderer und 200 bar wollte ich mir nun nicht in die Birne hauen, da hätte ich ja geleuchtet wie ein Spielautomat aber es ist
jetzt einfach .......... perfekt ............

Mein riesiges Problem vor dem ich im Moment stehe ist nur, ich gehe noch zur Schule und ich kann schließlich schlecht die Sauerstoffbuddel oder die Spritzen mitnehmen aber immer öfter überraschen mich die Attacken tagsüber und was soll ich nur in der Schule dann machen?
Naja, ich hoffe mal da findet sich irgendeine Lösung, keine Ahnung welche aber wird schon irgendwie.

Na gut, wollte das nur mal sagen und ....... ein Hoch auf Frau Dr. Israel aus der Charité, die Frau ist Spitze.

AGUST
jule

Juhuuuuuuuuuuuuuuu,
die Flasche mit samt Maske und Druckminderer ist da.
Zwar kamen sie erst ohne Druckminderer und 200 bar wollte ich mir nun nicht in die Birne hauen, da hätte ich ja geleuchtet wie ein Spielautomat aber es ist
jetzt einfach .......... perfekt ............

Mein riesiges Problem vor dem ich im Moment stehe ist nur, ich gehe noch zur Schule und ich kann schließlich schlecht die Sauerstoffbuddel oder die Spritzen mitnehmen aber immer öfter überraschen mich die Attacken tagsüber und was soll ich nur in der Schule dann machen?
Naja, ich hoffe mal da findet sich irgendeine Lösung, keine Ahnung welche aber wird schon irgendwie.

Na gut, wollte das nur mal sagen und ....... ein Hoch auf Frau Dr. Israel aus der Charité, die Frau ist Spitze.

AGUST
jule

Hallo Barbara,
mein Problem mit den Spritzen ist, dass es in meinem Kurs
ein Mädchen gibt, dass vor einigen Jahren Drogenabhängig war,
so schlimm, dass sie dem Tod nur Dank guter Freunde von der
Schippe gesprungen ist.
Meine Tutorin ist nun auf das Thema Spritzen sehr schlecht zu
sprechen, denn Lina belog damals alle, gaukelte uns was von
Thrombosespritzen vor und so blieb ihre Abhängigkeit lange
unerkannt. Verständlich dass meine Tutorin nun skeptisch ist aber
ich werde nicht umhinkommen es ihr nahe zu legen, dass es keinen
anderen Weg gibt, natürlich spielt für mich auch immer eine Rolle,
dass ich möglichst wenigen Leuten im direkten Bekanntenkreis davon
erzählen will, ich ... ja ... irgendwie schäme ich mich dafür...
vielleicht ist das albern aber ich komme damit nicht so richtig klar.

Gut, dann alles Gute, und dass deine Episode auch bald
ein Ende findet ...
jule

hallo julchen,

um ehrlich zu sein: es ist albern. du mußt dich für gar nichts schämen. jeder in meiner umgebung weiß bescheid und niemand hat damit ein problem. im gegenteil: ich war einige male in der situation, da wär ich nicht mehr zu meinem auto gekommen, um sauerstoff zu tanken. es gibt bei mir immer jemanden, der ihn mir holt.
was deine lehrerin betrifft: nimm ihr so eine packung mit, damit sie weiß, was für "Drogen" du dir da spritzt. zeig sie ihr und sie soll den beipacktext lesen. vielleicht erklärst du ihr, wie das teil funktioniert.

früher wollte ich auch nicht, daß meine unmittelbaren bekannten und freunde wissen, was mit mir los ist. wenn es dann aber zu einer attacke kam, war der schreck groß. heute schreckt sich niemand mehr, weil ich im vorfeld schon warne.

lg grüßle
barbara-RA

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Juhuuuuuuuuuuuuuuu,
die Flasche mit samt Maske und Druckminderer ist da.
Zwar kamen sie erst ohne Druckminderer und 200 bar wollte ich mir nun nicht in die Birne hauen, da hätte ich ja geleuchtet wie ein Spielautomat aber es ist
jetzt einfach .......... perfekt ............

Mein riesiges Problem vor dem ich im Moment stehe ist nur, ich gehe noch zur Schule und ich kann schließlich schlecht die Sauerstoffbuddel oder die Spritzen mitnehmen aber immer öfter überraschen mich die Attacken tagsüber und was soll ich nur in der Schule dann machen?
Naja, ich hoffe mal da findet sich irgendeine Lösung, keine Ahnung welche aber wird schon irgendwie.

Na gut, wollte das nur mal sagen und ....... ein Hoch auf Frau Dr. Israel aus der Charité, die Frau ist Spitze.

AGUST
jule

Hallo Barbara,
mein Problem mit den Spritzen ist, dass es in meinem Kurs
ein Mädchen gibt, dass vor einigen Jahren Drogenabhängig war,
so schlimm, dass sie dem Tod nur Dank guter Freunde von der
Schippe gesprungen ist.
Meine Tutorin ist nun auf das Thema Spritzen sehr schlecht zu
sprechen, denn Lina belog damals alle, gaukelte uns was von
Thrombosespritzen vor und so blieb ihre Abhängigkeit lange
unerkannt. Verständlich dass meine Tutorin nun skeptisch ist aber
ich werde nicht umhinkommen es ihr nahe zu legen, dass es keinen
anderen Weg gibt, natürlich spielt für mich auch immer eine Rolle,
dass ich möglichst wenigen Leuten im direkten Bekanntenkreis davon
erzählen will, ich ... ja ... irgendwie schäme ich mich dafür...
vielleicht ist das albern aber ich komme damit nicht so richtig klar.

Gut, dann alles Gute, und dass deine Episode auch bald
ein Ende findet ...
jule

hallo julchen,

um ehrlich zu sein: es ist albern. du mußt dich für gar nichts schämen. jeder in meiner umgebung weiß bescheid und niemand hat damit ein problem. im gegenteil: ich war einige male in der situation, da wär ich nicht mehr zu meinem auto gekommen, um sauerstoff zu tanken. es gibt bei mir immer jemanden, der ihn mir holt.
was deine lehrerin betrifft: nimm ihr so eine packung mit, damit sie weiß, was für "Drogen" du dir da spritzt. zeig sie ihr und sie soll den beipacktext lesen. vielleicht erklärst du ihr, wie das teil funktioniert.

früher wollte ich auch nicht, daß meine unmittelbaren bekannten und freunde wissen, was mit mir los ist. wenn es dann aber zu einer attacke kam, war der schreck groß. heute schreckt sich niemand mehr, weil ich im vorfeld schon warne.

lg grüßle
barbara-RA

Hey,
ja, vielleicht ist es albern, trotzdem fällt es mir schwer, nur wird mir in
Zukunft nicht viel anderes übrig bleiben. Leider war es in letzter Zeit oft
so, dass wenn ich es mal erzählt habe, hagelte es nur so dumme Bemerkungen.
Besonders zu Hause ist es manchmal unerträglich. Mein Vater hat kein Gefühl,
er sieht das nicht, ich meine klar, er kann nicht nachvollziehen, was ein
CK-Patient durchlebt aber er gibt sich schon lange keine Mühe mehr und ich
gebe mir keine Mühe mehr es irgendjemandem zu erklären. Entweder verstehen
sie es oder sie lassen es bleiben und ich ziehe es vor, erst gar nicht
darauf anzulegen.

Mein Freund zieht sich auch immer mehr zurück, weil ich während der Attacken
alleine sein will, danach stundenlang nicht mehr ansprechbar oder gereizt
bin, hat er ein großes Problem damit, er will helfen, kann es aber nicht.
Es ist so scheiße, irgendwie fällt eine Welt über einem zusammen und das ein
paar Monate vor dem ABI. Ich bin einfach überfordert und das Verapamil
schlägt nach 3 Wochen auch nicht an, ich habe eine zweite Cortisonkur
angeschlossen und damit geht es. Ist unter der Gabe von Lithium dann zu
erwarten, dass die Attacken zistieren, denn in der Literatur schreibt man,
dass die Wirkung besser sein soll. Gibt es da Zahlen, bei wievielen es wirkt
?? auch beim Verapamil?

Na gut, ich will ja nun nicht jede freie Minute damit verbringen über
Cluster nachzudenken, denn bis zu meiner nächsten Attacke vergehen jetzt
noch ein paar wenige schmerzfreie, schöne Stunden.

AGUST
jule

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Hallo Barbara,
mein Problem mit den Spritzen ist, dass es in meinem Kurs
ein Mädchen gibt, dass vor einigen Jahren Drogenabhängig war,
so schlimm, dass sie dem Tod nur Dank guter Freunde von der
Schippe gesprungen ist.
Meine Tutorin ist nun auf das Thema Spritzen sehr schlecht zu
sprechen, denn Lina belog damals alle, gaukelte uns was von
Thrombosespritzen vor und so blieb ihre Abhängigkeit lange
unerkannt. Verständlich dass meine Tutorin nun skeptisch ist aber
ich werde nicht umhinkommen es ihr nahe zu legen, dass es keinen
anderen Weg gibt, natürlich spielt für mich auch immer eine Rolle,
dass ich möglichst wenigen Leuten im direkten Bekanntenkreis davon
erzählen will, ich ... ja ... irgendwie schäme ich mich dafür...
vielleicht ist das albern aber ich komme damit nicht so richtig klar.

Gut, dann alles Gute, und dass deine Episode auch bald
ein Ende findet ...
jule

hallo julchen,

um ehrlich zu sein: es ist albern. du mußt dich für gar nichts schämen. jeder in meiner umgebung weiß bescheid und niemand hat damit ein problem. im gegenteil: ich war einige male in der situation, da wär ich nicht mehr zu meinem auto gekommen, um sauerstoff zu tanken. es gibt bei mir immer jemanden, der ihn mir holt.
was deine lehrerin betrifft: nimm ihr so eine packung mit, damit sie weiß, was für "Drogen" du dir da spritzt. zeig sie ihr und sie soll den beipacktext lesen. vielleicht erklärst du ihr, wie das teil funktioniert.

früher wollte ich auch nicht, daß meine unmittelbaren bekannten und freunde wissen, was mit mir los ist. wenn es dann aber zu einer attacke kam, war der schreck groß. heute schreckt sich niemand mehr, weil ich im vorfeld schon warne.

lg grüßle
barbara-RA

Hey,
ja, vielleicht ist es albern, trotzdem fällt es mir schwer, nur wird mir in
Zukunft nicht viel anderes übrig bleiben. Leider war es in letzter Zeit oft
so, dass wenn ich es mal erzählt habe, hagelte es nur so dumme Bemerkungen.
Besonders zu Hause ist es manchmal unerträglich. Mein Vater hat kein Gefühl,
er sieht das nicht, ich meine klar, er kann nicht nachvollziehen, was ein
CK-Patient durchlebt aber er gibt sich schon lange keine Mühe mehr und ich
gebe mir keine Mühe mehr es irgendjemandem zu erklären. Entweder verstehen
sie es oder sie lassen es bleiben und ich ziehe es vor, erst gar nicht
darauf anzulegen.

Mein Freund zieht sich auch immer mehr zurück, weil ich während der Attacken
alleine sein will, danach stundenlang nicht mehr ansprechbar oder gereizt
bin, hat er ein großes Problem damit, er will helfen, kann es aber nicht.
Es ist so scheiße, irgendwie fällt eine Welt über einem zusammen und das ein
paar Monate vor dem ABI. Ich bin einfach überfordert und das Verapamil
schlägt nach 3 Wochen auch nicht an, ich habe eine zweite Cortisonkur
angeschlossen und damit geht es. Ist unter der Gabe von Lithium dann zu
erwarten, dass die Attacken zistieren, denn in der Literatur schreibt man,
dass die Wirkung besser sein soll. Gibt es da Zahlen, bei wievielen es wirkt
?? auch beim Verapamil?

Na gut, ich will ja nun nicht jede freie Minute damit verbringen über
Cluster nachzudenken, denn bis zu meiner nächsten Attacke vergehen jetzt
noch ein paar wenige schmerzfreie, schöne Stunden.

AGUST
jule

Hallo Jule,

die Imigran-Pens sehen doch nun wirklich nicht wie Spritzen aus, eher wie ein Kugelschreiber. Und man muss nicht Ärmel hochkrempeln, Arm abbinden etc....Pen auf den Oberschenkel, notfalls durch die Hose und -ZACK-
Davon abgesehen: was die anderen denken, geht mir insbesondere bei "meinen" Kopfschmerzen am Ar... vorbei.
Grüße
Stephan

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hallo julchen,

um ehrlich zu sein: es ist albern. du mußt dich für gar nichts schämen. jeder in meiner umgebung weiß bescheid und niemand hat damit ein problem. im gegenteil: ich war einige male in der situation, da wär ich nicht mehr zu meinem auto gekommen, um sauerstoff zu tanken. es gibt bei mir immer jemanden, der ihn mir holt.
was deine lehrerin betrifft: nimm ihr so eine packung mit, damit sie weiß, was für "Drogen" du dir da spritzt. zeig sie ihr und sie soll den beipacktext lesen. vielleicht erklärst du ihr, wie das teil funktioniert.

früher wollte ich auch nicht, daß meine unmittelbaren bekannten und freunde wissen, was mit mir los ist. wenn es dann aber zu einer attacke kam, war der schreck groß. heute schreckt sich niemand mehr, weil ich im vorfeld schon warne.

lg grüßle
barbara-RA

Hey,
ja, vielleicht ist es albern, trotzdem fällt es mir schwer, nur wird mir in
Zukunft nicht viel anderes übrig bleiben. Leider war es in letzter Zeit oft
so, dass wenn ich es mal erzählt habe, hagelte es nur so dumme Bemerkungen.
Besonders zu Hause ist es manchmal unerträglich. Mein Vater hat kein Gefühl,
er sieht das nicht, ich meine klar, er kann nicht nachvollziehen, was ein
CK-Patient durchlebt aber er gibt sich schon lange keine Mühe mehr und ich
gebe mir keine Mühe mehr es irgendjemandem zu erklären. Entweder verstehen
sie es oder sie lassen es bleiben und ich ziehe es vor, erst gar nicht
darauf anzulegen.

Mein Freund zieht sich auch immer mehr zurück, weil ich während der Attacken
alleine sein will, danach stundenlang nicht mehr ansprechbar oder gereizt
bin, hat er ein großes Problem damit, er will helfen, kann es aber nicht.
Es ist so scheiße, irgendwie fällt eine Welt über einem zusammen und das ein
paar Monate vor dem ABI. Ich bin einfach überfordert und das Verapamil
schlägt nach 3 Wochen auch nicht an, ich habe eine zweite Cortisonkur
angeschlossen und damit geht es. Ist unter der Gabe von Lithium dann zu
erwarten, dass die Attacken zistieren, denn in der Literatur schreibt man,
dass die Wirkung besser sein soll. Gibt es da Zahlen, bei wievielen es wirkt
?? auch beim Verapamil?

Na gut, ich will ja nun nicht jede freie Minute damit verbringen über
Cluster nachzudenken, denn bis zu meiner nächsten Attacke vergehen jetzt
noch ein paar wenige schmerzfreie, schöne Stunden.

AGUST
jule

Hallo Jule,

die Imigran-Pens sehen doch nun wirklich nicht wie Spritzen aus, eher wie ein Kugelschreiber. Und man muss nicht Ärmel hochkrempeln, Arm abbinden etc....Pen auf den Oberschenkel, notfalls durch die Hose und -ZACK-
Davon abgesehen: was die anderen denken, geht mir insbesondere bei "meinen" Kopfschmerzen am Ar... vorbei.
Grüße
Stephan

Hallo Stephan,

ich sehe das genauso. Was andere denken ist wurscht. Aber das war nicht immer so. Da müssen viele Leute erst reinwachsen....

Im übrigen wußte ich gar nicht, das man den Pen auch durch die Hose benutzen kann. Das finde ich, ist ein sehr hilfreicher Tip, denn an manchen Orten ist es doch recht unangenehm die Hosen runter zu lassen...

Gruss
Harald-Köln

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Hey,
ja, vielleicht ist es albern, trotzdem fällt es mir schwer, nur wird mir in
Zukunft nicht viel anderes übrig bleiben. Leider war es in letzter Zeit oft
so, dass wenn ich es mal erzählt habe, hagelte es nur so dumme Bemerkungen.
Besonders zu Hause ist es manchmal unerträglich. Mein Vater hat kein Gefühl,
er sieht das nicht, ich meine klar, er kann nicht nachvollziehen, was ein
CK-Patient durchlebt aber er gibt sich schon lange keine Mühe mehr und ich
gebe mir keine Mühe mehr es irgendjemandem zu erklären. Entweder verstehen
sie es oder sie lassen es bleiben und ich ziehe es vor, erst gar nicht
darauf anzulegen.

Mein Freund zieht sich auch immer mehr zurück, weil ich während der Attacken
alleine sein will, danach stundenlang nicht mehr ansprechbar oder gereizt
bin, hat er ein großes Problem damit, er will helfen, kann es aber nicht.
Es ist so scheiße, irgendwie fällt eine Welt über einem zusammen und das ein
paar Monate vor dem ABI. Ich bin einfach überfordert und das Verapamil
schlägt nach 3 Wochen auch nicht an, ich habe eine zweite Cortisonkur
angeschlossen und damit geht es. Ist unter der Gabe von Lithium dann zu
erwarten, dass die Attacken zistieren, denn in der Literatur schreibt man,
dass die Wirkung besser sein soll. Gibt es da Zahlen, bei wievielen es wirkt
?? auch beim Verapamil?

Na gut, ich will ja nun nicht jede freie Minute damit verbringen über
Cluster nachzudenken, denn bis zu meiner nächsten Attacke vergehen jetzt
noch ein paar wenige schmerzfreie, schöne Stunden.

AGUST
jule

Hallo Jule,

die Imigran-Pens sehen doch nun wirklich nicht wie Spritzen aus, eher wie ein Kugelschreiber. Und man muss nicht Ärmel hochkrempeln, Arm abbinden etc....Pen auf den Oberschenkel, notfalls durch die Hose und -ZACK-
Davon abgesehen: was die anderen denken, geht mir insbesondere bei "meinen" Kopfschmerzen am Ar... vorbei.
Grüße
Stephan

Hallo Stephan,

ich sehe das genauso. Was andere denken ist wurscht. Aber das war nicht immer so. Da müssen viele Leute erst reinwachsen....

Im übrigen wußte ich gar nicht, das man den Pen auch durch die Hose benutzen kann. Das finde ich, ist ein sehr hilfreicher Tip, denn an manchen Orten ist es doch recht unangenehm die Hosen runter zu lassen...

Gruss
Harald-Köln

Ich lese immer "Hose". Kann das sein?

Ich habe mir den Pen noch nie ans Bein gesetzt, immer am Oberarm, und da die Außenseite. Mache ich da was falsch? Denn es hat doch immer wunderbar gewirkt, oder, oder?

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Hallo Jule,

die Imigran-Pens sehen doch nun wirklich nicht wie Spritzen aus, eher wie ein Kugelschreiber. Und man muss nicht Ärmel hochkrempeln, Arm abbinden etc....Pen auf den Oberschenkel, notfalls durch die Hose und -ZACK-
Davon abgesehen: was die anderen denken, geht mir insbesondere bei "meinen" Kopfschmerzen am Ar... vorbei.
Grüße
Stephan

Hallo Stephan,

ich sehe das genauso. Was andere denken ist wurscht. Aber das war nicht immer so. Da müssen viele Leute erst reinwachsen....

Im übrigen wußte ich gar nicht, das man den Pen auch durch die Hose benutzen kann. Das finde ich, ist ein sehr hilfreicher Tip, denn an manchen Orten ist es doch recht unangenehm die Hosen runter zu lassen...

Gruss
Harald-Köln

Ich lese immer "Hose". Kann das sein?

Ich habe mir den Pen noch nie ans Bein gesetzt, immer am Oberarm, und da die Außenseite. Mache ich da was falsch? Denn es hat doch immer wunderbar gewirkt, oder, oder?

manche machen das so, andere so, ich finde es am bein angenehmer aber
falsch machst du da nichts ... nur wird es bei mir immer blau und da ist es vielleicht nicht so angenehm, wenn man den schuss am arm gut sichtbar trägt ...
jule

[Archiv]

Hallo Stephan,

ich sehe das genauso. Was andere denken ist wurscht. Aber das war nicht immer so. Da müssen viele Leute erst reinwachsen....

Im übrigen wußte ich gar nicht, das man den Pen auch durch die Hose benutzen kann. Das finde ich, ist ein sehr hilfreicher Tip, denn an manchen Orten ist es doch recht unangenehm die Hosen runter zu lassen...

Gruss
Harald-Köln

Ich lese immer "Hose". Kann das sein?

Ich habe mir den Pen noch nie ans Bein gesetzt, immer am Oberarm, und da die Außenseite. Mache ich da was falsch? Denn es hat doch immer wunderbar gewirkt, oder, oder?

manche machen das so, andere so, ich finde es am bein angenehmer aber
falsch machst du da nichts ... nur wird es bei mir immer blau und da ist es vielleicht nicht so angenehm, wenn man den schuss am arm gut sichtbar trägt ...
jule

Hallo Julchen

Das Problem Spritze und Schule kenn ich nur zu gut.Mir fällt es auch sehr schwer offen mit meinem CK freund umzugehen.Wissen tun es eigendlich alle, aber wenn es denn akut zu einem Treffen kommt zB in der Uni zieh ich mich kurz zurück und setz mir n schuß( immer Oberschenkel, aber nicht durch hose ....tut aber meistens echt weh!!!)5 min später bin ich wieder halbwegs einsatzbereit. Am liebsten ist es mir, wenn keiner was davon weiß, weil ich nicht mit Samthandschuhen angefaßt werden möchte.
Bin voll deiner Meinung bezüglich des Umganges mit dem schmerz. Ich verdränge den schmerz wo ich kann. Und wenn er aus dem Kopf ist, ist er auch aus dem Sinn.
Das Leben ist zu kurz um sich mehr als nötig mit so einer sch...ße abzugeben.
Das war vor 2 Jahren noch anders...jeden Tag schmerzen...kein plan was los war...keine medikamente...keine Diagnose....keine Zukunft?! Studium schmeißen?Keine Partys mehr?! Arbeitsunfähig?!
Aber das ist vorbei. Kopf hoch und rein mit den spritzen!
Denke auch, das ich oder wir betroffenen das Leben noch etwas mehr schätzen und lieben können als gesunde Menschen.
So das reicht erst mal hier noch n paar daten zu mir
Alter 25
seit 8 Jahren Ck erst seit 2 Jahren erkannt.
Schmerzklinik Kiel....Dr Heinze
irgendwo zwischen episodisch und chronisch
Medikation:
Verapimil 2x240mg..keine ahnung wie die wirken..will sie aber nicht missen
Cortisonkur 10 Tage mit 100 mg starten..100prozentig scmerzfrei immer !!
Imigran Inject immer dabei ....schmerzfrei binnen 5 - 10 min. Vorher aber starker anstieg der schmerzen!

Persönlicher Tipp:
Renneberg Diät....Entschlackungskur...kartoffeln bis zum Abwinken essen.
Viel trinken ...mineralwasser ohne kohlensäure....mind.2 l am Tag.

Wünsch dir alles gute und laß dich nicht von dem Schmerz durchs Leben führen...Du hast die zügel in der Hand und nicht der Schmerz.Und alles gute fürs Abi! bis denn
Lars Kiel


PS. Wer Fehler findet darf sie behalten

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Ich lese immer "Hose". Kann das sein?

Ich habe mir den Pen noch nie ans Bein gesetzt, immer am Oberarm, und da die Außenseite. Mache ich da was falsch? Denn es hat doch immer wunderbar gewirkt, oder, oder?

manche machen das so, andere so, ich finde es am bein angenehmer aber
falsch machst du da nichts ... nur wird es bei mir immer blau und da ist es vielleicht nicht so angenehm, wenn man den schuss am arm gut sichtbar trägt ...
jule

Hallo Julchen

Das Problem Spritze und Schule kenn ich nur zu gut.Mir fällt es auch sehr schwer offen mit meinem CK freund umzugehen.Wissen tun es eigendlich alle, aber wenn es denn akut zu einem Treffen kommt zB in der Uni zieh ich mich kurz zurück und setz mir n schuß( immer Oberschenkel, aber nicht durch hose ....tut aber meistens echt weh!!!)5 min später bin ich wieder halbwegs einsatzbereit. Am liebsten ist es mir, wenn keiner was davon weiß, weil ich nicht mit Samthandschuhen angefaßt werden möchte.
Bin voll deiner Meinung bezüglich des Umganges mit dem schmerz. Ich verdränge den schmerz wo ich kann. Und wenn er aus dem Kopf ist, ist er auch aus dem Sinn.
Das Leben ist zu kurz um sich mehr als nötig mit so einer sch...ße abzugeben.
Das war vor 2 Jahren noch anders...jeden Tag schmerzen...kein plan was los war...keine medikamente...keine Diagnose....keine Zukunft?! Studium schmeißen?Keine Partys mehr?! Arbeitsunfähig?!
Aber das ist vorbei. Kopf hoch und rein mit den spritzen!
Denke auch, das ich oder wir betroffenen das Leben noch etwas mehr schätzen und lieben können als gesunde Menschen.
So das reicht erst mal hier noch n paar daten zu mir
Alter 25
seit 8 Jahren Ck erst seit 2 Jahren erkannt.
Schmerzklinik Kiel....Dr Heinze
irgendwo zwischen episodisch und chronisch
Medikation:
Verapimil 2x240mg..keine ahnung wie die wirken..will sie aber nicht missen
Cortisonkur 10 Tage mit 100 mg starten..100prozentig scmerzfrei immer !!
Imigran Inject immer dabei ....schmerzfrei binnen 5 - 10 min. Vorher aber starker anstieg der schmerzen!

Persönlicher Tipp:
Renneberg Diät....Entschlackungskur...kartoffeln bis zum Abwinken essen.
Viel trinken ...mineralwasser ohne kohlensäure....mind.2 l am Tag.

Wünsch dir alles gute und laß dich nicht von dem Schmerz durchs Leben führen...Du hast die zügel in der Hand und nicht der Schmerz.Und alles gute fürs Abi! bis denn
Lars Kiel


PS. Wer Fehler findet darf sie behalten

Hallo Lars,
mensch, endlich mal jemand, der versteht, dass ich es nicht möchte, dass alle Welt von meinem CK weiß, das macht es nämlich nicht leichter.

Habe heute mit meiner Tutorin geredet, sie akzeptiert es und bittet mich nur, es nicht auf Klo oder natürlich in Kursräumen zu machen, akzeptiere ich natürlich. Sie stellte aber eine weitere Bedingung: Sie will von der Charité eine Bestätigung haben, dass ich unter Cluster leide. Sehr lustig ... denn sie will es in meine Akte heften, da kann ich mir ja gleich ein Schild umhängen ... und außerdem, was bringt das?
Sie ließ sich aber nicht abbringen, kotzt mich an.

Meine Spanisch-Klausur lief übrings gut und ich hoffe, dass ich das gesteckte Ziel von 12 Punkten schaffe, denn Spanisch ist meine absolute Schwäche, ich war echt blöd, es zu wählen ...

Jetzt muss ich auch noch das Cortison absetzten, denn es sieht alles nach einer Virusgrippe aus, ich glaube, ich schrieb davon mal. Das ist natürlich sehr schlecht.

Wie lange dauern deine Episoden?
Wie oft machst du die Cortisonkuren?

Warum hilft bei euch nur schon eine Dosis von 200 - 400 mg Verapamil, da merke ich nämlich gar nichts ... ein Zeichen für chronischen CK ???

Na gut, dann bis bald
AGUST
jule