Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

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Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

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Hallo zusammen. Hab mal wieder meinen periodischen CH und mich hats diesmal heftig erwischt. Seit Ende Mai stehe ich tgl. 3-4 Attacken durch. Am gemeinsten sind die in der Nacht, das sind welche zwischen 7-10. CH begleitet mich nun schon seit 23 Jahren, aber wie gesagt, mit Pausen von mal 2 oder gar 6 Jahren.
War nun beim Neurologen und der hat mir Hypnorex retard verschrieben. Helfen irgendwie gar nicht. Hab auch mal Sauerstoff bekommen, eine 1 L Buddel (lachhaft) und hilft auch nicht. Hab ich da zu wenig in mich reingeblasen oder wie? Bekomme nun ne 8 L und guck mal was passiert. Weiss nur nicht, wieviel Hübe ich machen muss. Bin eigentlich ein alter CH-Hase und in med. Dingen fast Neuling, da ich die Attacken immer ohne was überstanden bzw. überlebt habe.
Mein Neuro schlug ne Schmerzklinik vor. Bringt das was für mich oder nur der Klinik?
Gruss von Hartmuth aus Hamburg
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Re: Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

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Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11 Hallo zusammen. Hab mal wieder meinen periodischen CH und mich hats diesmal heftig erwischt. Seit Ende Mai stehe ich tgl. 3-4 Attacken durch. Am gemeinsten sind die in der Nacht, das sind welche zwischen 7-10. CH begleitet mich nun schon seit 23 Jahren, aber wie gesagt, mit Pausen von mal 2 oder gar 6 Jahren.
War nun beim Neurologen und der hat mir Hypnorex retard verschrieben. Helfen irgendwie gar nicht. Hab auch mal Sauerstoff bekommen, eine 1 L Buddel (lachhaft) und hilft auch nicht. Hab ich da zu wenig in mich reingeblasen oder wie? Bekomme nun ne 8 L und guck mal was passiert. Weiss nur nicht, wieviel Hübe ich machen muss. Bin eigentlich ein alter CH-Hase und in med. Dingen fast Neuling, da ich die Attacken immer ohne was überstanden bzw. überlebt habe.
Mein Neuro schlug ne Schmerzklinik vor. Bringt das was für mich oder nur der Klinik?
Gruss von Hartmuth aus Hamburg
Hallo Hartmuth,

in Kielgibt´s natürlich eine sehr gute Schmerzklinik , ich denke schon, daß das etwas bringen kann.

Lithium dauert immer eine Zeit bis das wirkt.

Bei Sauerstoff ist die richtig Handhabung und Menge wichtig. Schau bitte mal unter www.clusterkopf.de Da sind eine Menge Information, wie man Sauerstoff richtig einesetzt.
Auch hier im Forum gibt´s das viele Male schon beschrieben. Einfach mal Sauerstoff in die Suchmaschine eingeben. Da gibt´s x Beiträge.
In Hamburg gibt´s übrigens eine Menge CK-Patienten.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
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Re: Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

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Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11 Hallo zusammen. Hab mal wieder meinen periodischen CH und mich hats diesmal heftig erwischt. Seit Ende Mai stehe ich tgl. 3-4 Attacken durch. Am gemeinsten sind die in der Nacht, das sind welche zwischen 7-10. CH begleitet mich nun schon seit 23 Jahren, aber wie gesagt, mit Pausen von mal 2 oder gar 6 Jahren.
War nun beim Neurologen und der hat mir Hypnorex retard verschrieben. Helfen irgendwie gar nicht. Hab auch mal Sauerstoff bekommen, eine 1 L Buddel (lachhaft) und hilft auch nicht. Hab ich da zu wenig in mich reingeblasen oder wie? Bekomme nun ne 8 L und guck mal was passiert. Weiss nur nicht, wieviel Hübe ich machen muss. Bin eigentlich ein alter CH-Hase und in med. Dingen fast Neuling, da ich die Attacken immer ohne was überstanden bzw. überlebt habe.
Mein Neuro schlug ne Schmerzklinik vor. Bringt das was für mich oder nur der Klinik?
Gruss von Hartmuth aus Hamburg
Hallo Hartmuth,

in Kielgibt´s natürlich eine sehr gute Schmerzklinik , ich denke schon, daß das etwas bringen kann.

Lithium dauert immer eine Zeit bis das wirkt.

Bei Sauerstoff ist die richtig Handhabung und Menge wichtig. Schau bitte mal unter www.clusterkopf.de Da sind eine Menge Information, wie man Sauerstoff richtig einesetzt.
Auch hier im Forum gibt´s das viele Male schon beschrieben. Einfach mal Sauerstoff in die Suchmaschine eingeben. Da gibt´s x Beiträge.
In Hamburg gibt´s übrigens eine Menge CK-Patienten.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Danke allen für die Tips betr. Schmerzklinik und Sauerstoff.
Apropos Sauerstoff: Hab heut meine 8L Buddel bekommen, gleich mal angetestet und 5 Hübe genommen. Danach bekam ich Kreislaufprobleme, soll heissen, Schwindel und ein wenig Übelkeit. Ist das normal am Anfang? Hab schon ein wenig Panik vor der nächsten Einnahme. Hatte vorher noch ne halbe Hypnirex genommen. Verträgt sich beides zusammen nicht, oder wie?
Gruss von mir
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Re: Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

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Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11 Hallo zusammen. Hab mal wieder meinen periodischen CH und mich hats diesmal heftig erwischt. Seit Ende Mai stehe ich tgl. 3-4 Attacken durch. Am gemeinsten sind die in der Nacht, das sind welche zwischen 7-10. CH begleitet mich nun schon seit 23 Jahren, aber wie gesagt, mit Pausen von mal 2 oder gar 6 Jahren.
War nun beim Neurologen und der hat mir Hypnorex retard verschrieben. Helfen irgendwie gar nicht. Hab auch mal Sauerstoff bekommen, eine 1 L Buddel (lachhaft) und hilft auch nicht. Hab ich da zu wenig in mich reingeblasen oder wie? Bekomme nun ne 8 L und guck mal was passiert. Weiss nur nicht, wieviel Hübe ich machen muss. Bin eigentlich ein alter CH-Hase und in med. Dingen fast Neuling, da ich die Attacken immer ohne was überstanden bzw. überlebt habe.
Mein Neuro schlug ne Schmerzklinik vor. Bringt das was für mich oder nur der Klinik?
Gruss von Hartmuth aus Hamburg
Hallo Hartmuth,

in Kielgibt´s natürlich eine sehr gute Schmerzklinik , ich denke schon, daß das etwas bringen kann.

Lithium dauert immer eine Zeit bis das wirkt.

Bei Sauerstoff ist die richtig Handhabung und Menge wichtig. Schau bitte mal unter www.clusterkopf.de Da sind eine Menge Information, wie man Sauerstoff richtig einesetzt.
Auch hier im Forum gibt´s das viele Male schon beschrieben. Einfach mal Sauerstoff in die Suchmaschine eingeben. Da gibt´s x Beiträge.
In Hamburg gibt´s übrigens eine Menge CK-Patienten.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Danke allen für die Tips betr. Schmerzklinik und Sauerstoff.
Apropos Sauerstoff: Hab heut meine 8L Buddel bekommen, gleich mal angetestet und 5 Hübe genommen. Danach bekam ich Kreislaufprobleme, soll heissen, Schwindel und ein wenig Übelkeit. Ist das normal am Anfang? Hab schon ein wenig Panik vor der nächsten Einnahme. Hatte vorher noch ne halbe Hypnirex genommen. Verträgt sich beides zusammen nicht, oder wie?
Gruss von mir
Wie? 8-Liter-Flasche? Habe ich noch nie gehört.

Wie 5 Hübe? Was ist das für eine Maßeinheit. Hört sich schlimm an. Würde mir auch schwindelig.

Was ist denn mit 7 - 10 Liter/Minute über einen Zeitraum von mindestens 15 Minuten?
Geht das mit Deiner Gerätschaft überhaupt?
Wie sieht denn Deine Maske aus?
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Re: Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11

Hallo Hartmuth,

in Kielgibt´s natürlich eine sehr gute Schmerzklinik , ich denke schon, daß das etwas bringen kann.

Lithium dauert immer eine Zeit bis das wirkt.

Bei Sauerstoff ist die richtig Handhabung und Menge wichtig. Schau bitte mal unter www.clusterkopf.de Da sind eine Menge Information, wie man Sauerstoff richtig einesetzt.
Auch hier im Forum gibt´s das viele Male schon beschrieben. Einfach mal Sauerstoff in die Suchmaschine eingeben. Da gibt´s x Beiträge.
In Hamburg gibt´s übrigens eine Menge CK-Patienten.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Danke allen für die Tips betr. Schmerzklinik und Sauerstoff.
Apropos Sauerstoff: Hab heut meine 8L Buddel bekommen, gleich mal angetestet und 5 Hübe genommen. Danach bekam ich Kreislaufprobleme, soll heissen, Schwindel und ein wenig Übelkeit. Ist das normal am Anfang? Hab schon ein wenig Panik vor der nächsten Einnahme. Hatte vorher noch ne halbe Hypnirex genommen. Verträgt sich beides zusammen nicht, oder wie?
Gruss von mir
Wie? 8-Liter-Flasche? Habe ich noch nie gehört.

Wie 5 Hübe? Was ist das für eine Maßeinheit. Hört sich schlimm an. Würde mir auch schwindelig.

Was ist denn mit 7 - 10 Liter/Minute über einen Zeitraum von mindestens 15 Minuten?
Geht das mit Deiner Gerätschaft überhaupt?
Wie sieht denn Deine Maske aus?
Bei der Abbildung fehlt noch der wichtige Reservoirbeutel an der Maske.
Jürgen
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Re: Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

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Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11

Danke allen für die Tips betr. Schmerzklinik und Sauerstoff.
Apropos Sauerstoff: Hab heut meine 8L Buddel bekommen, gleich mal angetestet und 5 Hübe genommen. Danach bekam ich Kreislaufprobleme, soll heissen, Schwindel und ein wenig Übelkeit. Ist das normal am Anfang? Hab schon ein wenig Panik vor der nächsten Einnahme. Hatte vorher noch ne halbe Hypnirex genommen. Verträgt sich beides zusammen nicht, oder wie?
Gruss von mir
Wie? 8-Liter-Flasche? Habe ich noch nie gehört.

Wie 5 Hübe? Was ist das für eine Maßeinheit. Hört sich schlimm an. Würde mir auch schwindelig.

Was ist denn mit 7 - 10 Liter/Minute über einen Zeitraum von mindestens 15 Minuten?
Geht das mit Deiner Gerätschaft überhaupt?
Wie sieht denn Deine Maske aus?
Bei der Abbildung fehlt noch der wichtige Reservoirbeutel an der Maske.
Jürgen
Habe nie so ein Ding benutzt. Bin trotzdem "geheilt". Auch der Befeuchter war nix für mich. Machte nur Krach.

Als ich in der Uni-Klinik Essen lag, musste ich den ja haben. Mein Nachbar im Zimmer war dann jede Nacht 5-6 mal wach. Und ich habe die Attacken kaum in den Griff bekommen, manchmal bis eine Stunde lang gekämpft. Der war morgens fast genauso kaputt wie ich.
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Re: Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:11

Wie? 8-Liter-Flasche? Habe ich noch nie gehört.

Wie 5 Hübe? Was ist das für eine Maßeinheit. Hört sich schlimm an. Würde mir auch schwindelig.

Was ist denn mit 7 - 10 Liter/Minute über einen Zeitraum von mindestens 15 Minuten?
Geht das mit Deiner Gerätschaft überhaupt?
Wie sieht denn Deine Maske aus?
Bei der Abbildung fehlt noch der wichtige Reservoirbeutel an der Maske.
Jürgen
Habe nie so ein Ding benutzt. Bin trotzdem "geheilt". Auch der Befeuchter war nix für mich. Machte nur Krach.

Als ich in der Uni-Klinik Essen lag, musste ich den ja haben. Mein Nachbar im Zimmer war dann jede Nacht 5-6 mal wach. Und ich habe die Attacken kaum in den Griff bekommen, manchmal bis eine Stunde lang gekämpft. Der war morgens fast genauso kaputt wie ich.
na ja, es geht auch ohne Befeuchter, obwohl das Ding schon angenehm ist. Aber erst durch den Reservoirbeutel schaffe ich es, eine ausreichende Menge an O² einzuatmen. Bei einem normalem Atemzug kommen nämlich aus dem Schlauch nicht genügend Liter heraus und beim Ausatmen verpufft das ausströmende Gas ungenutzt, wenn es nicht im Resevoir aufgefangen wird.
Mit Gruß Jürgen
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Re: Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12

Bei der Abbildung fehlt noch der wichtige Reservoirbeutel an der Maske.
Jürgen
Habe nie so ein Ding benutzt. Bin trotzdem "geheilt". Auch der Befeuchter war nix für mich. Machte nur Krach.

Als ich in der Uni-Klinik Essen lag, musste ich den ja haben. Mein Nachbar im Zimmer war dann jede Nacht 5-6 mal wach. Und ich habe die Attacken kaum in den Griff bekommen, manchmal bis eine Stunde lang gekämpft. Der war morgens fast genauso kaputt wie ich.
na ja, es geht auch ohne Befeuchter, obwohl das Ding schon angenehm ist. Aber erst durch den Reservoirbeutel schaffe ich es, eine ausreichende Menge an O² einzuatmen. Bei einem normalem Atemzug kommen nämlich aus dem Schlauch nicht genügend Liter heraus und beim Ausatmen verpufft das ausströmende Gas ungenutzt, wenn es nicht im Resevoir aufgefangen wird.
Mit Gruß Jürgen
Hallo Wolfgang,
hab schon ewige Zeiten CH aber noch Sauerstoffneuling. Also, auf der Flasche steht: O-Pur, 8L, 70-80 Inhalationen. Ich soll 8-10 mal für 1-2 Sekunden inhalieren. Ich hab 5 mal inhaliert und mir war total duselig im Kopf und das ne ganze Weile. Hab ich überdosiert oder wie kam das? An der 27 cm grossen Flasche ist ein dünner grünlicher Schlauch und am Ende ne Maske. Hab so ein Foto hier schon auf der Site gesehen.
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Re: Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12

Habe nie so ein Ding benutzt. Bin trotzdem "geheilt". Auch der Befeuchter war nix für mich. Machte nur Krach.

Als ich in der Uni-Klinik Essen lag, musste ich den ja haben. Mein Nachbar im Zimmer war dann jede Nacht 5-6 mal wach. Und ich habe die Attacken kaum in den Griff bekommen, manchmal bis eine Stunde lang gekämpft. Der war morgens fast genauso kaputt wie ich.
na ja, es geht auch ohne Befeuchter, obwohl das Ding schon angenehm ist. Aber erst durch den Reservoirbeutel schaffe ich es, eine ausreichende Menge an O² einzuatmen. Bei einem normalem Atemzug kommen nämlich aus dem Schlauch nicht genügend Liter heraus und beim Ausatmen verpufft das ausströmende Gas ungenutzt, wenn es nicht im Resevoir aufgefangen wird.
Mit Gruß Jürgen
Hallo Wolfgang,
hab schon ewige Zeiten CH aber noch Sauerstoffneuling. Also, auf der Flasche steht: O-Pur, 8L, 70-80 Inhalationen. Ich soll 8-10 mal für 1-2 Sekunden inhalieren. Ich hab 5 mal inhaliert und mir war total duselig im Kopf und das ne ganze Weile. Hab ich überdosiert oder wie kam das? An der 27 cm grossen Flasche ist ein dünner grünlicher Schlauch und am Ende ne Maske. Hab so ein Foto hier schon auf der Site gesehen.
Hallo!

Ach du schande! Du meinst das hier



Schmeiß das ding in die nächste Ecke und laß dir vom Arzt "richtigen" Sauerstoff verordnen. Guckst du HIER für richtige Informationen!

Am besten eine 10l und eine 2l Flache für unterwegs - ich hab gerade die erste Episode mit Sauerstoff hinter mir und so doof wie sich das jetzt anhört, aber SO könnte ich mich an CK sogar irgendwie gewöhnen. Denn CK hat bei mir JEDE Attacke nach maximal 15 Minuten komplett gestoppt, keine Attacke ging höher als Level 4-5.

Wie war doch gleich so‘n Werbespot letztes Jahr? Laß dich nicht verar**** - denn dieses O-Pur ist nichts anderes bei einer Krankheit wie CK.

Das ist in etwa so, als wenn man jemandem mit nem Herzinfarkt eine Aspirin Brause reicht und ihm verklickert dass jetzt sein Blut verdünnt wird ;o)

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW
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Re: Alle Jahre wieder lauf ich im Kreis

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Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:13
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12
Archiv hat geschrieben: Fr 26. Jan 2018, 18:12

na ja, es geht auch ohne Befeuchter, obwohl das Ding schon angenehm ist. Aber erst durch den Reservoirbeutel schaffe ich es, eine ausreichende Menge an O² einzuatmen. Bei einem normalem Atemzug kommen nämlich aus dem Schlauch nicht genügend Liter heraus und beim Ausatmen verpufft das ausströmende Gas ungenutzt, wenn es nicht im Resevoir aufgefangen wird.
Mit Gruß Jürgen
Hallo Wolfgang,
hab schon ewige Zeiten CH aber noch Sauerstoffneuling. Also, auf der Flasche steht: O-Pur, 8L, 70-80 Inhalationen. Ich soll 8-10 mal für 1-2 Sekunden inhalieren. Ich hab 5 mal inhaliert und mir war total duselig im Kopf und das ne ganze Weile. Hab ich überdosiert oder wie kam das? An der 27 cm grossen Flasche ist ein dünner grünlicher Schlauch und am Ende ne Maske. Hab so ein Foto hier schon auf der Site gesehen.
Hallo!

Ach du schande! Du meinst das hier



Schmeiß das ding in die nächste Ecke und laß dir vom Arzt "richtigen" Sauerstoff verordnen. Guckst du HIER für richtige Informationen!

Am besten eine 10l und eine 2l Flache für unterwegs - ich hab gerade die erste Episode mit Sauerstoff hinter mir und so doof wie sich das jetzt anhört, aber SO könnte ich mich an CK sogar irgendwie gewöhnen. Denn CK hat bei mir JEDE Attacke nach maximal 15 Minuten komplett gestoppt, keine Attacke ging höher als Level 4-5.

Wie war doch gleich so‘n Werbespot letztes Jahr? Laß dich nicht verar**** - denn dieses O-Pur ist nichts anderes bei einer Krankheit wie CK.

Das ist in etwa so, als wenn man jemandem mit nem Herzinfarkt eine Aspirin Brause reicht und ihm verklickert dass jetzt sein Blut verdünnt wird ;o)

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW
wie wärs mit einer Anzeige wegen Körperverletzung?
Hat die CSG eigentlich eine Rechtschutzversicherung?
DAS IST NICHT LUSTIG!!
Atemberaubende Grüsse
Angus
Gesperrt