die quälende Diagnose

[Archiv]

Hallo,

vielleicht gehöre ich hier nicht hin, ich bin erst 16 Jahre alt aber seit nunmehr fast 4 Monaten hat sich für mich eine Menge geändert.
Plötzlich und völlig unerwartet kam der Schmerz, nachts, wie ein brennender Dolch, manchmal 2-5 mal qäulen mich Kopfschmerzattacken auf der rechten Seite, begleitet von Hitzeausbrüchen an der Stirn, einem tränendem Auge und einer laufenden Nase, manchmal Übelkeit und Erbrechen, es ist ist immer zur gleichen Zeit, jede Nacht. Seitdem bin ich völlig übermüdet, gehe nachts in den Garten, muss mich irgendwie bewegen. ....
Ihr denkt vielleicht, klare Sache: Cluster ABER leichte Kopfschmerzen treten auch tagsüber auf, ich kann mich nicht daran erinnern, seitdem beschwerdefrei gewesen zu sein.
Nun kommt dazu, ich bin eine Frau, keine 20 ... alles untypisch, so sagte man es mir jedenfalls.
Medikamente für eine mögliche Hemikranie schlugen auch bei einer Dosierung von 300mg Indometacin nicht an, Imigran inject, sowie AscoTop nasal helfen gut. Jetzt ist die Rede von einem Sauerstoffgerät. Alles läuft auf Cluster hinaus, gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit?

Über die Cortison- und Verapamilbehandlung kann ich noch nichts konkretes sagen, da ich die heute erst begonnen habe.

Ich würde mich über eine Antwort freuen!
Danke
J.

P.s. Meine Eltern nehmen das alles nicht für voll, Ünterstützung? Fehlanzeige.

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Hallo,

vielleicht gehöre ich hier nicht hin, ich bin erst 16 Jahre alt aber seit nunmehr fast 4 Monaten hat sich für mich eine Menge geändert.
Plötzlich und völlig unerwartet kam der Schmerz, nachts, wie ein brennender Dolch, manchmal 2-5 mal qäulen mich Kopfschmerzattacken auf der rechten Seite, begleitet von Hitzeausbrüchen an der Stirn, einem tränendem Auge und einer laufenden Nase, manchmal Übelkeit und Erbrechen, es ist ist immer zur gleichen Zeit, jede Nacht. Seitdem bin ich völlig übermüdet, gehe nachts in den Garten, muss mich irgendwie bewegen. ....
Ihr denkt vielleicht, klare Sache: Cluster ABER leichte Kopfschmerzen treten auch tagsüber auf, ich kann mich nicht daran erinnern, seitdem beschwerdefrei gewesen zu sein.
Nun kommt dazu, ich bin eine Frau, keine 20 ... alles untypisch, so sagte man es mir jedenfalls.
Medikamente für eine mögliche Hemikranie schlugen auch bei einer Dosierung von 300mg Indometacin nicht an, Imigran inject, sowie AscoTop nasal helfen gut. Jetzt ist die Rede von einem Sauerstoffgerät. Alles läuft auf Cluster hinaus, gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit?

Über die Cortison- und Verapamilbehandlung kann ich noch nichts konkretes sagen, da ich die heute erst begonnen habe.

Ich würde mich über eine Antwort freuen!
Danke
J.

P.s. Meine Eltern nehmen das alles nicht für voll, Ünterstützung? Fehlanzeige.

Hallo Jule,

statistisch gesehen sind es "eher" Männer, statistisch gesehen fängt es im Schnitt nach 30 an. Bei mir ging es mit 17 los, und Frauen haben wir unter uns auch ne Menge.
Ich mit meinen fast ausschl. nachts auftretenden Attacken gehöre fast zu den Ausnahmen. Also auch das ist nichts ungewöhnliches. Und dass deine Eltern das nicht ernst nehmen, ist (leider) auch normal. Es sind halt Kopfschmerzen, bei Frauen normal, und wenn es Männer haben, sind es Luschen. Alles schon gehört.

Übelkeit und Erbrechen sind ungewöhnlich bei CK, es gibt aber schon die Kombinaition aus Migräne UND CK. Davon kann Diana/Igeli ein Liedchen singen, beuzeichnenderweise auche eine Frau.

Dass du Imigran (ich hoffe, als Pen) verschrieben kriegst und Sauerstoff im Gespräch ist, zeigt, dass dein Arzt schonmal etwas Ahnung hat. So gesehen bist du ein Glückspilz...

Sauerstoff wirkt bei vielen von uns (mich eingeschlossen) super, und das ohne Chemie und nebenwirkungen! Wichtig ist die richtige Handhabung: Sauerstoffflasche (kein Konzentrator!!), hohe Durchflussmenge (10-15 Liter/min.), richtige Maske, richtiger Sitz der Maske (siehe Foto oben), sofortiges Inhalieren nach Schmerzbeginn, möglichst aufrechtes Sitzen beim Inhalieren.
Vielleicht wohnt jemand von uns in deiner Nähe und kann dir Sauersoff zum Testen zur Verfügung stellen. Es schadet ja nicht. Schreib einfach mal, wo du wohnst, wir sind so ziemlich im ganzen Land vetreten.

Ich habe dir ein paar nützliche Infos zu Clusterkopfschmerz per Mail geschickt (pdf-Format), auch zur Vorlage bei deinen Eltern.

Alles Gute!
Stephan

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Hallo,

vielleicht gehöre ich hier nicht hin, ich bin erst 16 Jahre alt aber seit nunmehr fast 4 Monaten hat sich für mich eine Menge geändert.
Plötzlich und völlig unerwartet kam der Schmerz, nachts, wie ein brennender Dolch, manchmal 2-5 mal qäulen mich Kopfschmerzattacken auf der rechten Seite, begleitet von Hitzeausbrüchen an der Stirn, einem tränendem Auge und einer laufenden Nase, manchmal Übelkeit und Erbrechen, es ist ist immer zur gleichen Zeit, jede Nacht. Seitdem bin ich völlig übermüdet, gehe nachts in den Garten, muss mich irgendwie bewegen. ....
Ihr denkt vielleicht, klare Sache: Cluster ABER leichte Kopfschmerzen treten auch tagsüber auf, ich kann mich nicht daran erinnern, seitdem beschwerdefrei gewesen zu sein.
Nun kommt dazu, ich bin eine Frau, keine 20 ... alles untypisch, so sagte man es mir jedenfalls.
Medikamente für eine mögliche Hemikranie schlugen auch bei einer Dosierung von 300mg Indometacin nicht an, Imigran inject, sowie AscoTop nasal helfen gut. Jetzt ist die Rede von einem Sauerstoffgerät. Alles läuft auf Cluster hinaus, gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit?

Über die Cortison- und Verapamilbehandlung kann ich noch nichts konkretes sagen, da ich die heute erst begonnen habe.

Ich würde mich über eine Antwort freuen!
Danke
J.

P.s. Meine Eltern nehmen das alles nicht für voll, Ünterstützung? Fehlanzeige.

Hallo Jule,

statistisch gesehen sind es "eher" Männer, statistisch gesehen fängt es im Schnitt nach 30 an. Bei mir ging es mit 17 los, und Frauen haben wir unter uns auch ne Menge.
Ich mit meinen fast ausschl. nachts auftretenden Attacken gehöre fast zu den Ausnahmen. Also auch das ist nichts ungewöhnliches. Und dass deine Eltern das nicht ernst nehmen, ist (leider) auch normal. Es sind halt Kopfschmerzen, bei Frauen normal, und wenn es Männer haben, sind es Luschen. Alles schon gehört.

Übelkeit und Erbrechen sind ungewöhnlich bei CK, es gibt aber schon die Kombinaition aus Migräne UND CK. Davon kann Diana/Igeli ein Liedchen singen, beuzeichnenderweise auche eine Frau.

Dass du Imigran (ich hoffe, als Pen) verschrieben kriegst und Sauerstoff im Gespräch ist, zeigt, dass dein Arzt schonmal etwas Ahnung hat. So gesehen bist du ein Glückspilz...

Sauerstoff wirkt bei vielen von uns (mich eingeschlossen) super, und das ohne Chemie und nebenwirkungen! Wichtig ist die richtige Handhabung: Sauerstoffflasche (kein Konzentrator!!), hohe Durchflussmenge (10-15 Liter/min.), richtige Maske, richtiger Sitz der Maske (siehe Foto oben), sofortiges Inhalieren nach Schmerzbeginn, möglichst aufrechtes Sitzen beim Inhalieren.
Vielleicht wohnt jemand von uns in deiner Nähe und kann dir Sauersoff zum Testen zur Verfügung stellen. Es schadet ja nicht. Schreib einfach mal, wo du wohnst, wir sind so ziemlich im ganzen Land vetreten.

Ich habe dir ein paar nützliche Infos zu Clusterkopfschmerz per Mail geschickt (pdf-Format), auch zur Vorlage bei deinen Eltern.

Alles Gute!
Stephan

Hallo Jule

Vergiß die Statistiken, die sollten neu geschrieben werden. Ich kenne mittlerweile so viele Frauen und so viele die schon als Jugendlicher an CK erkrankten - der Scherz schlechthin: Ich habe über die CSG eine Betroffene aus meiner Stadt (70000 Einwohner) kennengelernt und als ich den Namen erfuhr bin ich platt gewesen, denn wir waren zusammen in einer Klasse...

Bei deinen Symptomen würde ich ohne mit der Wimper zu zucken sagen: DAS ist CK! Und so untypisch wie Stephan sagt ist m.E. Übelkeit und Erbrechen auch wieder nicht, denn ich habe das auch - und ich habe definitiv keine Migräne und doch ziehe ich es vor in der Schmerzattacke im abgedunkelten Raum mucksmäuschenstill zu liegen (zumindest zu Zeiten als ich noch untherapiert war!) Und ich hatte im letzten Jahr auch so eine heftige Episode, dass ich 2 Monate lang keinen Tag Beschwerdefrei war...

Ich hatte meine erste Attacke übrigens mit 17 - heute bin ich 33 und ich weiß erst seit 5 Jahren dass es CK gibt...

Aber ansonsten schließe ich mich Stephans Worten an! Kopf hoch

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW