Schiffsreisen bei Cluster u. Probleme am Flughafen

Gesperrt
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Schiffsreisen bei Cluster u. Probleme am Flughafen

Beitrag von Archiv »

Hallo,
mal eine ganz andere Frage (die Urlaubszeit naht!).

Wirken sich Schiffsreisen negativ während der Clusterphase aus? Also können sie die Anfälle eher verstärken oder spielt das keine Rolle. Ich würde gerne wissen, was Ihr für Erfahrungen damit gemacht habt.

Gustav hat vor 2 Jahren eher eine schlechte Erfahrung gemacht (und das bei ruhigem Seegang im Sommer) und eine der stärksten Attacken während seiner Erkrankung gehabt. Und jetzt soll’s im Winter ins Mittelmeer gehen. Die Neurologin meint, wenn man vorher mit Verapamil und Cortison (Urbanson) richtig eingestellt ist, ist die Gefahr nicht so groß. Für den Notfall sollte man natürlich einige Imigran-Spitzen dabei haben. Sauerstoffgerät geht nicht an Bord.

Dann noch etwas. Hat jemand auch die Erfahrung gemacht, dass bei Flügen an der Gepäckabfertigung die Imigran-Spritzen gleich als „vermeintliche Bombe „ enttarnt worden sind (und unser Name durch die ganze Schalterhalle ausgerufen wurde). Was ist empfehlenswert. Gleich ein Attest vom Arzt, dass man die Spritzen benötigt + CSG Flyer mit Erklärung, was
Clusterkopfschmerz ist, bei sich zu führen o. einfach beim nächsten Mal abzuwarten, ob es diesmal problemlos durchgeht?
Zum Glück gibt es ja die CSG –Flyer in mehreren Sprachen, u.a. in Spanisch.

Ein Vorschlag, könnten wir nicht einen extra Flyer über die Bedeutung und Notwendigkeit der Imigran-Spritzen drucken lassen ähnlich wie für den Sauerstoff (auch in mehreren Sprachen)? Das wäre glaub’ ich im Urlaub bei der Gepäckabfertigung, z.B: am Flughafen, sehr hilfreich. Wäre toll, wenn das möglich wäre!

Viele Grüsse und schon mal herzlichen Dank vorab für eure Rückmeldungen

Kerstin & Gustav
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Schiffsreisen bei Cluster u. Probleme am Flughafen

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:13 Hallo,
mal eine ganz andere Frage (die Urlaubszeit naht!).

Wirken sich Schiffsreisen negativ während der Clusterphase aus? Also können sie die Anfälle eher verstärken oder spielt das keine Rolle. Ich würde gerne wissen, was Ihr für Erfahrungen damit gemacht habt.

Gustav hat vor 2 Jahren eher eine schlechte Erfahrung gemacht (und das bei ruhigem Seegang im Sommer) und eine der stärksten Attacken während seiner Erkrankung gehabt. Und jetzt soll’s im Winter ins Mittelmeer gehen. Die Neurologin meint, wenn man vorher mit Verapamil und Cortison (Urbanson) richtig eingestellt ist, ist die Gefahr nicht so groß. Für den Notfall sollte man natürlich einige Imigran-Spitzen dabei haben. Sauerstoffgerät geht nicht an Bord.

Dann noch etwas. Hat jemand auch die Erfahrung gemacht, dass bei Flügen an der Gepäckabfertigung die Imigran-Spritzen gleich als „vermeintliche Bombe „ enttarnt worden sind (und unser Name durch die ganze Schalterhalle ausgerufen wurde). Was ist empfehlenswert. Gleich ein Attest vom Arzt, dass man die Spritzen benötigt + CSG Flyer mit Erklärung, was
Clusterkopfschmerz ist, bei sich zu führen o. einfach beim nächsten Mal abzuwarten, ob es diesmal problemlos durchgeht?
Zum Glück gibt es ja die CSG –Flyer in mehreren Sprachen, u.a. in Spanisch.

Ein Vorschlag, könnten wir nicht einen extra Flyer über die Bedeutung und Notwendigkeit der Imigran-Spritzen drucken lassen ähnlich wie für den Sauerstoff (auch in mehreren Sprachen)? Das wäre glaub’ ich im Urlaub bei der Gepäckabfertigung, z.B: am Flughafen, sehr hilfreich. Wäre toll, wenn das möglich wäre!

Viele Grüsse und schon mal herzlichen Dank vorab für eure Rückmeldungen

Kerstin & Gustav
Hallo Kerstin,

schau bitte mal unter Mai 2005, da findest du einige Beiträge zu deiner Frage.



RE: ryanair-glaxopen

von Gabi-CSG Recklinghausen am 07 May. 2005 17:44

Hallo Barbara,

als ich nach Mexiko geflogen bin, habe ich mir von meiner Hausärztin eine Bescheinigung geben lassen, dass ich die Medikamente ständig bei mir haben muss.

Zusätzlich habe ich den Zollbeamten das auch gesagt, aber keiner hatte Interesse dieses zu prüfen. Besser so, als wenn Bestätigungen verlangt werden und man hat sie nicht.

Viele Grüße

Gabi
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Schiffsreisen bei Cluster u. Probleme am Flughafen

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:14
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:13 Hallo,
mal eine ganz andere Frage (die Urlaubszeit naht!).

Wirken sich Schiffsreisen negativ während der Clusterphase aus? Also können sie die Anfälle eher verstärken oder spielt das keine Rolle. Ich würde gerne wissen, was Ihr für Erfahrungen damit gemacht habt.

Gustav hat vor 2 Jahren eher eine schlechte Erfahrung gemacht (und das bei ruhigem Seegang im Sommer) und eine der stärksten Attacken während seiner Erkrankung gehabt. Und jetzt soll’s im Winter ins Mittelmeer gehen. Die Neurologin meint, wenn man vorher mit Verapamil und Cortison (Urbanson) richtig eingestellt ist, ist die Gefahr nicht so groß. Für den Notfall sollte man natürlich einige Imigran-Spitzen dabei haben. Sauerstoffgerät geht nicht an Bord.

Dann noch etwas. Hat jemand auch die Erfahrung gemacht, dass bei Flügen an der Gepäckabfertigung die Imigran-Spritzen gleich als „vermeintliche Bombe „ enttarnt worden sind (und unser Name durch die ganze Schalterhalle ausgerufen wurde). Was ist empfehlenswert. Gleich ein Attest vom Arzt, dass man die Spritzen benötigt + CSG Flyer mit Erklärung, was
Clusterkopfschmerz ist, bei sich zu führen o. einfach beim nächsten Mal abzuwarten, ob es diesmal problemlos durchgeht?
Zum Glück gibt es ja die CSG –Flyer in mehreren Sprachen, u.a. in Spanisch.

Ein Vorschlag, könnten wir nicht einen extra Flyer über die Bedeutung und Notwendigkeit der Imigran-Spritzen drucken lassen ähnlich wie für den Sauerstoff (auch in mehreren Sprachen)? Das wäre glaub’ ich im Urlaub bei der Gepäckabfertigung, z.B: am Flughafen, sehr hilfreich. Wäre toll, wenn das möglich wäre!

Viele Grüsse und schon mal herzlichen Dank vorab für eure Rückmeldungen

Kerstin & Gustav
Hallo Kerstin,

schau bitte mal unter Mai 2005, da findest du einige Beiträge zu deiner Frage.



RE: ryanair-glaxopen

von Gabi-CSG Recklinghausen am 07 May. 2005 17:44

Hallo Barbara,

als ich nach Mexiko geflogen bin, habe ich mir von meiner Hausärztin eine Bescheinigung geben lassen, dass ich die Medikamente ständig bei mir haben muss.

Zusätzlich habe ich den Zollbeamten das auch gesagt, aber keiner hatte Interesse dieses zu prüfen. Besser so, als wenn Bestätigungen verlangt werden und man hat sie nicht.

Viele Grüße

Gabi

Liebe Gabi,

Danke für den Hinweis! :-)

Ich ruf‘ dich demnächst mal an. Wollt‘ ich längst machen, aber weiss nicht wo mir der Kopf steht. ;-) . Bin bei der Vorbereitung unseres nächsten örtlichen CSG Treffen. Ich melde mich!

Liebe Grüsse

- Kerstin -
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Schiffsreisen bei Cluster u. Probleme am Flughafen

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:13 Hallo,
mal eine ganz andere Frage (die Urlaubszeit naht!).

Wirken sich Schiffsreisen negativ während der Clusterphase aus? Also können sie die Anfälle eher verstärken oder spielt das keine Rolle. Ich würde gerne wissen, was Ihr für Erfahrungen damit gemacht habt.

Gustav hat vor 2 Jahren eher eine schlechte Erfahrung gemacht (und das bei ruhigem Seegang im Sommer) und eine der stärksten Attacken während seiner Erkrankung gehabt. Und jetzt soll’s im Winter ins Mittelmeer gehen. Die Neurologin meint, wenn man vorher mit Verapamil und Cortison (Urbanson) richtig eingestellt ist, ist die Gefahr nicht so groß. Für den Notfall sollte man natürlich einige Imigran-Spitzen dabei haben. Sauerstoffgerät geht nicht an Bord.

Dann noch etwas. Hat jemand auch die Erfahrung gemacht, dass bei Flügen an der Gepäckabfertigung die Imigran-Spritzen gleich als „vermeintliche Bombe „ enttarnt worden sind (und unser Name durch die ganze Schalterhalle ausgerufen wurde). Was ist empfehlenswert. Gleich ein Attest vom Arzt, dass man die Spritzen benötigt + CSG Flyer mit Erklärung, was
Clusterkopfschmerz ist, bei sich zu führen o. einfach beim nächsten Mal abzuwarten, ob es diesmal problemlos durchgeht?
Zum Glück gibt es ja die CSG –Flyer in mehreren Sprachen, u.a. in Spanisch.

Ein Vorschlag, könnten wir nicht einen extra Flyer über die Bedeutung und Notwendigkeit der Imigran-Spritzen drucken lassen ähnlich wie für den Sauerstoff (auch in mehreren Sprachen)? Das wäre glaub’ ich im Urlaub bei der Gepäckabfertigung, z.B: am Flughafen, sehr hilfreich. Wäre toll, wenn das möglich wäre!

Viele Grüsse und schon mal herzlichen Dank vorab für eure Rückmeldungen

Kerstin & Gustav
Habe bis jetzt nur Erfahrung mit O2. Bei Flugreisen gebe ich gleich bei der Buchung an, aus medizinischen Gründen eine O2-Flasche in der Kabine mitführen zu müssen. Bekomme dann von der Luftfahrtgesellschaft ein Formular, das vom Arzt ausgefüllt werden muß. Dieses gebe ich dann wieder zurück. Auf diese Weise hat‘s bis jetzt immer geklappt. Dauert allerdings ein paar Tage bis Bestätigung kommt. Bei kurzfristigen Flugreisen, z.B. geschäftlich habe ich bis jetzt keine Erfahrung. Eine Bekannte von mir, Arzt-Ehefrau, hat sich‘s von ihrem Mann bescheinigen lassen. Hat auch gereicht, um mit der Allitalia nach Italien zu fliegen.

Liebe Grüße von Jürgen aus Reutlingen
Benutzeravatar
Archiv
Beiträge: 26728
Registriert: Mo 8. Jan 2018, 16:14

Re: Schiffsreisen bei Cluster u. Probleme am Flughafen

Beitrag von Archiv »

Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:14
Archiv hat geschrieben: Mi 24. Jan 2018, 15:13 Hallo,
mal eine ganz andere Frage (die Urlaubszeit naht!).

Wirken sich Schiffsreisen negativ während der Clusterphase aus? Also können sie die Anfälle eher verstärken oder spielt das keine Rolle. Ich würde gerne wissen, was Ihr für Erfahrungen damit gemacht habt.

Gustav hat vor 2 Jahren eher eine schlechte Erfahrung gemacht (und das bei ruhigem Seegang im Sommer) und eine der stärksten Attacken während seiner Erkrankung gehabt. Und jetzt soll’s im Winter ins Mittelmeer gehen. Die Neurologin meint, wenn man vorher mit Verapamil und Cortison (Urbanson) richtig eingestellt ist, ist die Gefahr nicht so groß. Für den Notfall sollte man natürlich einige Imigran-Spitzen dabei haben. Sauerstoffgerät geht nicht an Bord.

Dann noch etwas. Hat jemand auch die Erfahrung gemacht, dass bei Flügen an der Gepäckabfertigung die Imigran-Spritzen gleich als „vermeintliche Bombe „ enttarnt worden sind (und unser Name durch die ganze Schalterhalle ausgerufen wurde). Was ist empfehlenswert. Gleich ein Attest vom Arzt, dass man die Spritzen benötigt + CSG Flyer mit Erklärung, was
Clusterkopfschmerz ist, bei sich zu führen o. einfach beim nächsten Mal abzuwarten, ob es diesmal problemlos durchgeht?
Zum Glück gibt es ja die CSG –Flyer in mehreren Sprachen, u.a. in Spanisch.

Ein Vorschlag, könnten wir nicht einen extra Flyer über die Bedeutung und Notwendigkeit der Imigran-Spritzen drucken lassen ähnlich wie für den Sauerstoff (auch in mehreren Sprachen)? Das wäre glaub’ ich im Urlaub bei der Gepäckabfertigung, z.B: am Flughafen, sehr hilfreich. Wäre toll, wenn das möglich wäre!

Viele Grüsse und schon mal herzlichen Dank vorab für eure Rückmeldungen

Kerstin & Gustav
Habe bis jetzt nur Erfahrung mit O2. Bei Flugreisen gebe ich gleich bei der Buchung an, aus medizinischen Gründen eine O2-Flasche in der Kabine mitführen zu müssen. Bekomme dann von der Luftfahrtgesellschaft ein Formular, das vom Arzt ausgefüllt werden muß. Dieses gebe ich dann wieder zurück. Auf diese Weise hat‘s bis jetzt immer geklappt. Dauert allerdings ein paar Tage bis Bestätigung kommt. Bei kurzfristigen Flugreisen, z.B. geschäftlich habe ich bis jetzt keine Erfahrung. Eine Bekannte von mir, Arzt-Ehefrau, hat sich‘s von ihrem Mann bescheinigen lassen. Hat auch gereicht, um mit der Allitalia nach Italien zu fliegen.

Liebe Grüße von Jürgen aus Reutlingen
Hallo Jürgen,

auch dir nochmal herzlichen Dank für den Hinweis!
Gesperrt