Sauerstoff???

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hallo,
ich bin neu hier und selber nicht vom bing-horton-syndrom betroffen.
ich war es eigentlich nur indirekt. mein verlobter litt seit november letzten jahres unter bing-horton. festgestellt wurde diese krankheit dann eher zufällig mitte januar (ich ***** damit das sie dann diagnostiziert wurde).er litt sofort chronisch unter dieser krankheit, mit täglich vier anfällen. er hatte seit november insgesamt nur drei schmerzfreie wochen. sauerstoff half ihm gegen seine schmerzen und er bekam ihn auch ohne grössere schwierigkeiten verordnet und geliefert. ***** frage ist denn nun.....da bing-horton ja keine tödliche krankheit ist (lt. der ärzte) warum man nicht über die gefahr von sauerstoff aufklärt? ich verstehe das es den betroffenen sicherlich egal ist, ob sauerstoff nebenwirkungen hat, weil er ja nun mal zweifelsfrei hilft........und bing-horton ist sicher nicht tödlich......aber das "zuviel" sauerstoff freie radikale im körper freisetzt und damit schnell eine voranschreitende arterienverkalkung verbunden ist, sagt niemand....auch die ärzte schweigen sich darüber aus. solche erkenntnisse muss man sich als laie erst zusammensuchen, damit man versteht, warum ein kerngesunder mann mit einem starken herzen im alter von 43 jahren(eine woche vorher wurde noch ein ekg und ein eeg gemacht....und alles in bester ordnung...lt. der ärzte), von der einen sekunde zur anderen am sekundentod (grosser herzinfarkt) stirbt.

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hallo,
ich bin neu hier und selber nicht vom bing-horton-syndrom betroffen.
ich war es eigentlich nur indirekt. mein verlobter litt seit november letzten jahres unter bing-horton. festgestellt wurde diese krankheit dann eher zufällig mitte januar (ich ***** damit das sie dann diagnostiziert wurde).er litt sofort chronisch unter dieser krankheit, mit täglich vier anfällen. er hatte seit november insgesamt nur drei schmerzfreie wochen. sauerstoff half ihm gegen seine schmerzen und er bekam ihn auch ohne grössere schwierigkeiten verordnet und geliefert. ***** frage ist denn nun.....da bing-horton ja keine tödliche krankheit ist (lt. der ärzte) warum man nicht über die gefahr von sauerstoff aufklärt? ich verstehe das es den betroffenen sicherlich egal ist, ob sauerstoff nebenwirkungen hat, weil er ja nun mal zweifelsfrei hilft........und bing-horton ist sicher nicht tödlich......aber das "zuviel" sauerstoff freie radikale im körper freisetzt und damit schnell eine voranschreitende arterienverkalkung verbunden ist, sagt niemand....auch die ärzte schweigen sich darüber aus. solche erkenntnisse muss man sich als laie erst zusammensuchen, damit man versteht, warum ein kerngesunder mann mit einem starken herzen im alter von 43 jahren(eine woche vorher wurde noch ein ekg und ein eeg gemacht....und alles in bester ordnung...lt. der ärzte), von der einen sekunde zur anderen am sekundentod (grosser herzinfarkt) stirbt.

Hallo sternträumerin,

zunächst möchte ich Dir meine Anteilnahme zum Tod Deines Verlobten aussprechen.

Natürlich kenne ich den Fall nicht. Ich bin selber chronisch und nehme seit Jahren Sauerstoff.
Daß die Verwendung von reinem Sauerstoff zu einer schnell fortschreitenden Arteriosklerose führt, weil "zuviel freie Radikale im Blut freigesetzt" werden , das ist schlicht ein Ammenmärchen und falsch. Typischerweise erzählen das solche Leute, die am Verkauf von "Radikalfängern" gut verdienen.

Sauerstoff hat, im Gegensatz zu anderen Medikamenten, keinerlei Nebenwirkungen (wenn man davon absieht, daß zuviel Sauerstoff bei Frühchen sich negantiv auswirken kann).

Die meisten CK-Patienten sind bis auf Bing-Horton kerngesund. Das zeigt unsere aktuelle Studie gerade wieder.

Ein Herzinfarkt kann viele Ursachen haben. Aber wenn Sauerstoff einen Herzinfarkt begünstigen würde, dann wäre ich tot. Es gab Zeiten, da habe ich soviel Sauerstoff nehmen müssen, daß meine Apotheke mich gefragt hat, ob ich damit schweißen würde. Und ich nehme auch nicht diese sieben Literchen - ich nehme 15 liter und das geht sehr gut.

Ich verstehe Deinen Schmerz und ich verstehe auch gut, daß Du nach einer Erklärung suchst. Aber ich bin überzeigt, daß Du an der falschen Ecke suchst.

Mir fällt das ein kleines Gebet ein:
Gott, gib mir die Kraft, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
Gib mir die Gelassenheit Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann
und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Ich hoffe, daß Dich das etwas trösten kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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hallo,
ich bin neu hier und selber nicht vom bing-horton-syndrom betroffen.
ich war es eigentlich nur indirekt. mein verlobter litt seit november letzten jahres unter bing-horton. festgestellt wurde diese krankheit dann eher zufällig mitte januar (ich ***** damit das sie dann diagnostiziert wurde).er litt sofort chronisch unter dieser krankheit, mit täglich vier anfällen. er hatte seit november insgesamt nur drei schmerzfreie wochen. sauerstoff half ihm gegen seine schmerzen und er bekam ihn auch ohne grössere schwierigkeiten verordnet und geliefert. ***** frage ist denn nun.....da bing-horton ja keine tödliche krankheit ist (lt. der ärzte) warum man nicht über die gefahr von sauerstoff aufklärt? ich verstehe das es den betroffenen sicherlich egal ist, ob sauerstoff nebenwirkungen hat, weil er ja nun mal zweifelsfrei hilft........und bing-horton ist sicher nicht tödlich......aber das "zuviel" sauerstoff freie radikale im körper freisetzt und damit schnell eine voranschreitende arterienverkalkung verbunden ist, sagt niemand....auch die ärzte schweigen sich darüber aus. solche erkenntnisse muss man sich als laie erst zusammensuchen, damit man versteht, warum ein kerngesunder mann mit einem starken herzen im alter von 43 jahren(eine woche vorher wurde noch ein ekg und ein eeg gemacht....und alles in bester ordnung...lt. der ärzte), von der einen sekunde zur anderen am sekundentod (grosser herzinfarkt) stirbt.

Hallo sternträumerin,

zunächst möchte ich Dir meine Anteilnahme zum Tod Deines Verlobten aussprechen.

Natürlich kenne ich den Fall nicht. Ich bin selber chronisch und nehme seit Jahren Sauerstoff.
Daß die Verwendung von reinem Sauerstoff zu einer schnell fortschreitenden Arteriosklerose führt, weil "zuviel freie Radikale im Blut freigesetzt" werden , das ist schlicht ein Ammenmärchen und falsch. Typischerweise erzählen das solche Leute, die am Verkauf von "Radikalfängern" gut verdienen.

Sauerstoff hat, im Gegensatz zu anderen Medikamenten, keinerlei Nebenwirkungen (wenn man davon absieht, daß zuviel Sauerstoff bei Frühchen sich negantiv auswirken kann).

Die meisten CK-Patienten sind bis auf Bing-Horton kerngesund. Das zeigt unsere aktuelle Studie gerade wieder.

Ein Herzinfarkt kann viele Ursachen haben. Aber wenn Sauerstoff einen Herzinfarkt begünstigen würde, dann wäre ich tot. Es gab Zeiten, da habe ich soviel Sauerstoff nehmen müssen, daß meine Apotheke mich gefragt hat, ob ich damit schweißen würde. Und ich nehme auch nicht diese sieben Literchen - ich nehme 15 liter und das geht sehr gut.

Ich verstehe Deinen Schmerz und ich verstehe auch gut, daß Du nach einer Erklärung suchst. Aber ich bin überzeigt, daß Du an der falschen Ecke suchst.

Mir fällt das ein kleines Gebet ein:
Gott, gib mir die Kraft, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
Gib mir die Gelassenheit Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann
und gib mir die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Ich hoffe, daß Dich das etwas trösten kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Mein herzlichstes Beileid.

Und ich schließe mich in allen Punkten Haralds Ausführungen an.

Angus

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hallo,
ich bin neu hier und selber nicht vom bing-horton-syndrom betroffen.
ich war es eigentlich nur indirekt. mein verlobter litt seit november letzten jahres unter bing-horton. festgestellt wurde diese krankheit dann eher zufällig mitte januar (ich ***** damit das sie dann diagnostiziert wurde).er litt sofort chronisch unter dieser krankheit, mit täglich vier anfällen. er hatte seit november insgesamt nur drei schmerzfreie wochen. sauerstoff half ihm gegen seine schmerzen und er bekam ihn auch ohne grössere schwierigkeiten verordnet und geliefert. ***** frage ist denn nun.....da bing-horton ja keine tödliche krankheit ist (lt. der ärzte) warum man nicht über die gefahr von sauerstoff aufklärt? ich verstehe das es den betroffenen sicherlich egal ist, ob sauerstoff nebenwirkungen hat, weil er ja nun mal zweifelsfrei hilft........und bing-horton ist sicher nicht tödlich......aber das "zuviel" sauerstoff freie radikale im körper freisetzt und damit schnell eine voranschreitende arterienverkalkung verbunden ist, sagt niemand....auch die ärzte schweigen sich darüber aus. solche erkenntnisse muss man sich als laie erst zusammensuchen, damit man versteht, warum ein kerngesunder mann mit einem starken herzen im alter von 43 jahren(eine woche vorher wurde noch ein ekg und ein eeg gemacht....und alles in bester ordnung...lt. der ärzte), von der einen sekunde zur anderen am sekundentod (grosser herzinfarkt) stirbt.

hallo Harald,
ja du magst recht haben mit dem kleinen gebet, und ich denke das ich die kraft habe das unabänderliche hinzunehmen, und auch unterscheiden kann zwischen dem was ich nicht ändern kann und was ich ändern kann. Leider bin ich zu oft mit dem Tod konfrontiert worden, das ich ihn nicht als unabänderlich ansehen könnte. Der Tod gehört zum Leben, aber nach einigen Gesprächen mit Leuten die in der Medizin arbeiten und Biologie studieren, bin ich halt darauf gekommen, das es so sein könnte, denn zuviel sauerstoff ist genauso ungesund wie zu wenig.....Und ich denke das diese Krankheit Bing-Horton, genauso unerforscht bleiben wird wie der plötzliche Kindstod....der bis heute nicht erforscht wurde, alles sind nur vermutungen und man weiss nichts genaues. Ich wünsche allen Betroffenen eine lange schmerzfreie Zeit.

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hallo,
ich bin neu hier und selber nicht vom bing-horton-syndrom betroffen.
ich war es eigentlich nur indirekt. mein verlobter litt seit november letzten jahres unter bing-horton. festgestellt wurde diese krankheit dann eher zufällig mitte januar (ich ***** damit das sie dann diagnostiziert wurde).er litt sofort chronisch unter dieser krankheit, mit täglich vier anfällen. er hatte seit november insgesamt nur drei schmerzfreie wochen. sauerstoff half ihm gegen seine schmerzen und er bekam ihn auch ohne grössere schwierigkeiten verordnet und geliefert. ***** frage ist denn nun.....da bing-horton ja keine tödliche krankheit ist (lt. der ärzte) warum man nicht über die gefahr von sauerstoff aufklärt? ich verstehe das es den betroffenen sicherlich egal ist, ob sauerstoff nebenwirkungen hat, weil er ja nun mal zweifelsfrei hilft........und bing-horton ist sicher nicht tödlich......aber das "zuviel" sauerstoff freie radikale im körper freisetzt und damit schnell eine voranschreitende arterienverkalkung verbunden ist, sagt niemand....auch die ärzte schweigen sich darüber aus. solche erkenntnisse muss man sich als laie erst zusammensuchen, damit man versteht, warum ein kerngesunder mann mit einem starken herzen im alter von 43 jahren(eine woche vorher wurde noch ein ekg und ein eeg gemacht....und alles in bester ordnung...lt. der ärzte), von der einen sekunde zur anderen am sekundentod (grosser herzinfarkt) stirbt.

Hallo Sternträumerin!
Leider kann ich Dir überhaupt nicht helfen, die Antwort auf Deine Frage zu finden.
Jedoch möchte ich Dir sagen, wie unendlich leid es mir tut, dass Du so etwas erleben musstest und, als Patientin, habe ich einen kleinen "Denkzettel" bekommen, wie sehr auch unsere Krankheit die Angehörigen belastet - in Deinem Fall ist es unerhört!
Ich denke, Du bist in "guter Gesellschaft"; lass Deiner Trauer hier Luft - wir sind für Dich da.

Alles Liebe und viel Kraft wünsche ich Dir.
Suzanne/AP-Spanien