Cluster-Studie an der Uni-Klinik Aachen

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Hallo,

habe heute eine interessante Erfahrung gemacht. Ich war bei Herrn Prof. Dr. Ellrich in der Uni-Klinik Aachen. Dort wird momentan eine Studie über Cluster durchgeführt. Leider ist die Resonanz nicht so, wie man es eigentlich erwarten würde. Es haben sich bis jetzt lediglich ca. 25 Betroffene dort zum Testen zur Verfügung gestellt. Ich möchte diese Sache hiermit publik machen, da ich denke, dass es für uns Betroffene enorm wichtig ist, unseren Beitrag zu leisten.
Es werden dort Tests durchgeführt, z. B. mit Laser die Empfindlichkeit der betoffenen und auch nicht betroffenen Seite getestet und EEG´s während der Untersuchung gemacht. Die Untersuchung hat bei mir ca. 3 Stunden in Anspruch genommen und war auch nicht schmerzhaft oder unangenehm.
Ich möchte Euch alle ganz herzlich bitten, an dieser Studie teil zu nehmen,damit vielleicht bald ein Mittel gefunden wird, damit wir diesen Dämon ein für alle Mal vergessen können.
Ich hatte selbst eine Anreise von ca 300 KM nach Aachen und habe auch einen Urlaubstag geopfert, aber ich finde, das ist das Ganze wert.
Wir dürfen uns nicht beschweren, dass wir diese Krankheit haben, wenn wir nicht alle versuchen die Forschung voran zu treiben und somit vielleicht in naher Zukunft auch die Hilfe bekommen können, die wir dringend brauchen.
Bei Interesse nenne ich Euch gerne die E-Mail-Adresse von Prof. Dr. Ellrich, damit Ihr mit ihm in Kontakt treten könnt. Er wird Euch auch ganz genau schildern, wie das Ganze vor sich geht und was alles gemacht wird.
Liebe Grüße aus Aschaffenburg und eine schmerzfreie Zeit wünscht
Claudia

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Hallo,

habe heute eine interessante Erfahrung gemacht. Ich war bei Herrn Prof. Dr. Ellrich in der Uni-Klinik Aachen. Dort wird momentan eine Studie über Cluster durchgeführt. Leider ist die Resonanz nicht so, wie man es eigentlich erwarten würde. Es haben sich bis jetzt lediglich ca. 25 Betroffene dort zum Testen zur Verfügung gestellt. Ich möchte diese Sache hiermit publik machen, da ich denke, dass es für uns Betroffene enorm wichtig ist, unseren Beitrag zu leisten.
Es werden dort Tests durchgeführt, z. B. mit Laser die Empfindlichkeit der betoffenen und auch nicht betroffenen Seite getestet und EEG´s während der Untersuchung gemacht. Die Untersuchung hat bei mir ca. 3 Stunden in Anspruch genommen und war auch nicht schmerzhaft oder unangenehm.
Ich möchte Euch alle ganz herzlich bitten, an dieser Studie teil zu nehmen,damit vielleicht bald ein Mittel gefunden wird, damit wir diesen Dämon ein für alle Mal vergessen können.
Ich hatte selbst eine Anreise von ca 300 KM nach Aachen und habe auch einen Urlaubstag geopfert, aber ich finde, das ist das Ganze wert.
Wir dürfen uns nicht beschweren, dass wir diese Krankheit haben, wenn wir nicht alle versuchen die Forschung voran zu treiben und somit vielleicht in naher Zukunft auch die Hilfe bekommen können, die wir dringend brauchen.
Bei Interesse nenne ich Euch gerne die E-Mail-Adresse von Prof. Dr. Ellrich, damit Ihr mit ihm in Kontakt treten könnt. Er wird Euch auch ganz genau schildern, wie das Ganze vor sich geht und was alles gemacht wird.
Liebe Grüße aus Aschaffenburg und eine schmerzfreie Zeit wünscht
Claudia

Ich kann Claudia da nur zustimmen.
Es ist sehr schade, wenn da endlich mal eine Studie gemacht wird und dann ist das Interesse leider nur sehr mäßig.

In der Hoffnung, daß noch mehr Leute teilnehmen möchten:
Hier ist die Adresse

Univ.-Prof. Dr. med. Jens Ellrich
Universitätsklinikum Aachen
Neurochirurgische Klinik
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
Tel. (0241) 80-89521
e-mail: jellrich@ukaachen.de

Näheres zu der Studie steht auch unter www.clusterkopf.de und in der CSGaktuell.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo,

habe heute eine interessante Erfahrung gemacht. Ich war bei Herrn Prof. Dr. Ellrich in der Uni-Klinik Aachen. Dort wird momentan eine Studie über Cluster durchgeführt. Leider ist die Resonanz nicht so, wie man es eigentlich erwarten würde. Es haben sich bis jetzt lediglich ca. 25 Betroffene dort zum Testen zur Verfügung gestellt. Ich möchte diese Sache hiermit publik machen, da ich denke, dass es für uns Betroffene enorm wichtig ist, unseren Beitrag zu leisten.
Es werden dort Tests durchgeführt, z. B. mit Laser die Empfindlichkeit der betoffenen und auch nicht betroffenen Seite getestet und EEG´s während der Untersuchung gemacht. Die Untersuchung hat bei mir ca. 3 Stunden in Anspruch genommen und war auch nicht schmerzhaft oder unangenehm.
Ich möchte Euch alle ganz herzlich bitten, an dieser Studie teil zu nehmen,damit vielleicht bald ein Mittel gefunden wird, damit wir diesen Dämon ein für alle Mal vergessen können.
Ich hatte selbst eine Anreise von ca 300 KM nach Aachen und habe auch einen Urlaubstag geopfert, aber ich finde, das ist das Ganze wert.
Wir dürfen uns nicht beschweren, dass wir diese Krankheit haben, wenn wir nicht alle versuchen die Forschung voran zu treiben und somit vielleicht in naher Zukunft auch die Hilfe bekommen können, die wir dringend brauchen.
Bei Interesse nenne ich Euch gerne die E-Mail-Adresse von Prof. Dr. Ellrich, damit Ihr mit ihm in Kontakt treten könnt. Er wird Euch auch ganz genau schildern, wie das Ganze vor sich geht und was alles gemacht wird.
Liebe Grüße aus Aschaffenburg und eine schmerzfreie Zeit wünscht
Claudia

Hallo Claudia, hallo Leute

ich kann Claudia da nur zustimmen. Nur wenige Wochen später habe ich mein persönliches Ergebnis erhalten. Mein Schmerztherapeut konnte sofort damit was anfangen zumal er auch noch mit dem Herrn Professor zusammenarbeitet.

MFG
Dieter aus Aachen

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Hallo,

habe heute eine interessante Erfahrung gemacht. Ich war bei Herrn Prof. Dr. Ellrich in der Uni-Klinik Aachen. Dort wird momentan eine Studie über Cluster durchgeführt. Leider ist die Resonanz nicht so, wie man es eigentlich erwarten würde. Es haben sich bis jetzt lediglich ca. 25 Betroffene dort zum Testen zur Verfügung gestellt. Ich möchte diese Sache hiermit publik machen, da ich denke, dass es für uns Betroffene enorm wichtig ist, unseren Beitrag zu leisten.
Es werden dort Tests durchgeführt, z. B. mit Laser die Empfindlichkeit der betoffenen und auch nicht betroffenen Seite getestet und EEG´s während der Untersuchung gemacht. Die Untersuchung hat bei mir ca. 3 Stunden in Anspruch genommen und war auch nicht schmerzhaft oder unangenehm.
Ich möchte Euch alle ganz herzlich bitten, an dieser Studie teil zu nehmen,damit vielleicht bald ein Mittel gefunden wird, damit wir diesen Dämon ein für alle Mal vergessen können.
Ich hatte selbst eine Anreise von ca 300 KM nach Aachen und habe auch einen Urlaubstag geopfert, aber ich finde, das ist das Ganze wert.
Wir dürfen uns nicht beschweren, dass wir diese Krankheit haben, wenn wir nicht alle versuchen die Forschung voran zu treiben und somit vielleicht in naher Zukunft auch die Hilfe bekommen können, die wir dringend brauchen.
Bei Interesse nenne ich Euch gerne die E-Mail-Adresse von Prof. Dr. Ellrich, damit Ihr mit ihm in Kontakt treten könnt. Er wird Euch auch ganz genau schildern, wie das Ganze vor sich geht und was alles gemacht wird.
Liebe Grüße aus Aschaffenburg und eine schmerzfreie Zeit wünscht
Claudia

Das mit dem "persönlichen Ergebnis" würde mich auch interessieren. Ich war zwar auch im Februar dort, aber von einem persönlichen Ergebnis habe ich bisher noch nichts gehört. Wer von Euch kann mir mehr dazu sagen???

Gruß Peter

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Hallo,

habe heute eine interessante Erfahrung gemacht. Ich war bei Herrn Prof. Dr. Ellrich in der Uni-Klinik Aachen. Dort wird momentan eine Studie über Cluster durchgeführt. Leider ist die Resonanz nicht so, wie man es eigentlich erwarten würde. Es haben sich bis jetzt lediglich ca. 25 Betroffene dort zum Testen zur Verfügung gestellt. Ich möchte diese Sache hiermit publik machen, da ich denke, dass es für uns Betroffene enorm wichtig ist, unseren Beitrag zu leisten.
Es werden dort Tests durchgeführt, z. B. mit Laser die Empfindlichkeit der betoffenen und auch nicht betroffenen Seite getestet und EEG´s während der Untersuchung gemacht. Die Untersuchung hat bei mir ca. 3 Stunden in Anspruch genommen und war auch nicht schmerzhaft oder unangenehm.
Ich möchte Euch alle ganz herzlich bitten, an dieser Studie teil zu nehmen,damit vielleicht bald ein Mittel gefunden wird, damit wir diesen Dämon ein für alle Mal vergessen können.
Ich hatte selbst eine Anreise von ca 300 KM nach Aachen und habe auch einen Urlaubstag geopfert, aber ich finde, das ist das Ganze wert.
Wir dürfen uns nicht beschweren, dass wir diese Krankheit haben, wenn wir nicht alle versuchen die Forschung voran zu treiben und somit vielleicht in naher Zukunft auch die Hilfe bekommen können, die wir dringend brauchen.
Bei Interesse nenne ich Euch gerne die E-Mail-Adresse von Prof. Dr. Ellrich, damit Ihr mit ihm in Kontakt treten könnt. Er wird Euch auch ganz genau schildern, wie das Ganze vor sich geht und was alles gemacht wird.
Liebe Grüße aus Aschaffenburg und eine schmerzfreie Zeit wünscht
Claudia

Das mit dem "persönlichen Ergebnis" würde mich auch interessieren. Ich war zwar auch im Februar dort, aber von einem persönlichen Ergebnis habe ich bisher noch nichts gehört. Wer von Euch kann mir mehr dazu sagen???

Gruß Peter

Hallo Peter,
mit dem "persönlichen Ergenis" das ist ganz einfach. Du schickts einfach eine e-mail mit deiner Testnummer an den Hr. Professor Ellrich und er schickt Dir deine persönliches Ergebnis zurück.
Welche Aussagewert die Ergebnis haben sehen wir erst, wenn die Test aller ausgewertet sind und in den Veröffentlichungen der Uni stehen.
Ich denke, dass wir mal einem Jahr nach dem Gesamtergebnis als CSG nachfragen können.
Bisher gab es ja überhaupt keine Daten über das Schmerzgedächnis bei Clusterkopfpatienten

MFG
Dieter aus Aachen

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Hallo,

habe heute eine interessante Erfahrung gemacht. Ich war bei Herrn Prof. Dr. Ellrich in der Uni-Klinik Aachen. Dort wird momentan eine Studie über Cluster durchgeführt. Leider ist die Resonanz nicht so, wie man es eigentlich erwarten würde. Es haben sich bis jetzt lediglich ca. 25 Betroffene dort zum Testen zur Verfügung gestellt. Ich möchte diese Sache hiermit publik machen, da ich denke, dass es für uns Betroffene enorm wichtig ist, unseren Beitrag zu leisten.
Es werden dort Tests durchgeführt, z. B. mit Laser die Empfindlichkeit der betoffenen und auch nicht betroffenen Seite getestet und EEG´s während der Untersuchung gemacht. Die Untersuchung hat bei mir ca. 3 Stunden in Anspruch genommen und war auch nicht schmerzhaft oder unangenehm.
Ich möchte Euch alle ganz herzlich bitten, an dieser Studie teil zu nehmen,damit vielleicht bald ein Mittel gefunden wird, damit wir diesen Dämon ein für alle Mal vergessen können.
Ich hatte selbst eine Anreise von ca 300 KM nach Aachen und habe auch einen Urlaubstag geopfert, aber ich finde, das ist das Ganze wert.
Wir dürfen uns nicht beschweren, dass wir diese Krankheit haben, wenn wir nicht alle versuchen die Forschung voran zu treiben und somit vielleicht in naher Zukunft auch die Hilfe bekommen können, die wir dringend brauchen.
Bei Interesse nenne ich Euch gerne die E-Mail-Adresse von Prof. Dr. Ellrich, damit Ihr mit ihm in Kontakt treten könnt. Er wird Euch auch ganz genau schildern, wie das Ganze vor sich geht und was alles gemacht wird.
Liebe Grüße aus Aschaffenburg und eine schmerzfreie Zeit wünscht
Claudia

Das mit dem "persönlichen Ergebnis" würde mich auch interessieren. Ich war zwar auch im Februar dort, aber von einem persönlichen Ergebnis habe ich bisher noch nichts gehört. Wer von Euch kann mir mehr dazu sagen???

Gruß Peter

Hallo Peter,
mit dem "persönlichen Ergenis" das ist ganz einfach. Du schickts einfach eine e-mail mit deiner Testnummer an den Hr. Professor Ellrich und er schickt Dir deine persönliches Ergebnis zurück.
Welche Aussagewert die Ergebnis haben sehen wir erst, wenn die Test aller ausgewertet sind und in den Veröffentlichungen der Uni stehen.
Ich denke, dass wir mal einem Jahr nach dem Gesamtergebnis als CSG nachfragen können.
Bisher gab es ja überhaupt keine Daten über das Schmerzgedächnis bei Clusterkopfpatienten

MFG
Dieter aus Aachen

Hi Dieter,

von einer Testnummer wußte ich bis Dato noch nichts. Da die Tests anonym gemacht wurden werde ich diese im Nachhinein auch nicht bekommen. Schade, dass man das mir nicht vorher sagte...
Trotzdem vielen Dank für Deine Antwort.
Oh Mist - glaube ich werde mich jetzt erst mal meiner Sauerstoffflasche widmen - immer dann wenn man es gar nicht gebrauchen kann....

Viele Grüße
Peter

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Das mit dem "persönlichen Ergebnis" würde mich auch interessieren. Ich war zwar auch im Februar dort, aber von einem persönlichen Ergebnis habe ich bisher noch nichts gehört. Wer von Euch kann mir mehr dazu sagen???

Gruß Peter

Hallo Peter,
mit dem "persönlichen Ergenis" das ist ganz einfach. Du schickts einfach eine e-mail mit deiner Testnummer an den Hr. Professor Ellrich und er schickt Dir deine persönliches Ergebnis zurück.
Welche Aussagewert die Ergebnis haben sehen wir erst, wenn die Test aller ausgewertet sind und in den Veröffentlichungen der Uni stehen.
Ich denke, dass wir mal einem Jahr nach dem Gesamtergebnis als CSG nachfragen können.
Bisher gab es ja überhaupt keine Daten über das Schmerzgedächnis bei Clusterkopfpatienten

MFG
Dieter aus Aachen

Hi Dieter,

von einer Testnummer wußte ich bis Dato noch nichts. Da die Tests anonym gemacht wurden werde ich diese im Nachhinein auch nicht bekommen. Schade, dass man das mir nicht vorher sagte...
Trotzdem vielen Dank für Deine Antwort.
Oh Mist - glaube ich werde mich jetzt erst mal meiner Sauerstoffflasche widmen - immer dann wenn man es gar nicht gebrauchen kann....

Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,

ich war diese Woche am Montag bei Prof. Ellrich in Aachen und habe bereits am Donnerstag meine Ergebnisse per Mail erhalten. Diese werde ich nun meinem Neurologen zur Verfügung stellen und hoffen, dass er etwas damit anfangen kann.
Wie gesagt, ich kann es jedem nur empfehlen.
Liebe Grüsse aus Aschaffenburg und ein schönes, hoffentlich schmerzfreies Pfingstwochenende,

Claudia

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Hallo Peter,
mit dem "persönlichen Ergenis" das ist ganz einfach. Du schickts einfach eine e-mail mit deiner Testnummer an den Hr. Professor Ellrich und er schickt Dir deine persönliches Ergebnis zurück.
Welche Aussagewert die Ergebnis haben sehen wir erst, wenn die Test aller ausgewertet sind und in den Veröffentlichungen der Uni stehen.
Ich denke, dass wir mal einem Jahr nach dem Gesamtergebnis als CSG nachfragen können.
Bisher gab es ja überhaupt keine Daten über das Schmerzgedächnis bei Clusterkopfpatienten

MFG
Dieter aus Aachen

Hi Dieter,

von einer Testnummer wußte ich bis Dato noch nichts. Da die Tests anonym gemacht wurden werde ich diese im Nachhinein auch nicht bekommen. Schade, dass man das mir nicht vorher sagte...
Trotzdem vielen Dank für Deine Antwort.
Oh Mist - glaube ich werde mich jetzt erst mal meiner Sauerstoffflasche widmen - immer dann wenn man es gar nicht gebrauchen kann....

Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,

ich war diese Woche am Montag bei Prof. Ellrich in Aachen und habe bereits am Donnerstag meine Ergebnisse per Mail erhalten. Diese werde ich nun meinem Neurologen zur Verfügung stellen und hoffen, dass er etwas damit anfangen kann.
Wie gesagt, ich kann es jedem nur empfehlen.
Liebe Grüsse aus Aschaffenburg und ein schönes, hoffentlich schmerzfreies Pfingstwochenende,

Claudia

Muß man da in einer Periode sein oder kann diese auch vorbei sein. Meine ist nämlich seit 8Wochen rum (Hoffe es bleibt so) oder geht das nur wenn man gerade in einer ist.

Gruß Dirk

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Hi Dieter,

von einer Testnummer wußte ich bis Dato noch nichts. Da die Tests anonym gemacht wurden werde ich diese im Nachhinein auch nicht bekommen. Schade, dass man das mir nicht vorher sagte...
Trotzdem vielen Dank für Deine Antwort.
Oh Mist - glaube ich werde mich jetzt erst mal meiner Sauerstoffflasche widmen - immer dann wenn man es gar nicht gebrauchen kann....

Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,

ich war diese Woche am Montag bei Prof. Ellrich in Aachen und habe bereits am Donnerstag meine Ergebnisse per Mail erhalten. Diese werde ich nun meinem Neurologen zur Verfügung stellen und hoffen, dass er etwas damit anfangen kann.
Wie gesagt, ich kann es jedem nur empfehlen.
Liebe Grüsse aus Aschaffenburg und ein schönes, hoffentlich schmerzfreies Pfingstwochenende,

Claudia

Muß man da in einer Periode sein oder kann diese auch vorbei sein. Meine ist nämlich seit 8Wochen rum (Hoffe es bleibt so) oder geht das nur wenn man gerade in einer ist.

Gruß Dirk

Hallo Dirk,

man muß nicht in einer Periode sein - bei mir ist es auch schon seit fast 2 Monaten vorüber (zum Glück). Die Studie bezieht sich unter anderem auf die unterschiedliche Schmerzempfindung zwischen den beiden Seiten. Diese ist auch während einer "Ruhephase" vorhanden. Du kannst also auf jeden Fall teilnehmen.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit,

Claudia

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Hallo Peter,

ich war diese Woche am Montag bei Prof. Ellrich in Aachen und habe bereits am Donnerstag meine Ergebnisse per Mail erhalten. Diese werde ich nun meinem Neurologen zur Verfügung stellen und hoffen, dass er etwas damit anfangen kann.
Wie gesagt, ich kann es jedem nur empfehlen.
Liebe Grüsse aus Aschaffenburg und ein schönes, hoffentlich schmerzfreies Pfingstwochenende,

Claudia

Muß man da in einer Periode sein oder kann diese auch vorbei sein. Meine ist nämlich seit 8Wochen rum (Hoffe es bleibt so) oder geht das nur wenn man gerade in einer ist.

Gruß Dirk

Hallo Dirk,

man muß nicht in einer Periode sein - bei mir ist es auch schon seit fast 2 Monaten vorüber (zum Glück). Die Studie bezieht sich unter anderem auf die unterschiedliche Schmerzempfindung zwischen den beiden Seiten. Diese ist auch während einer "Ruhephase" vorhanden. Du kannst also auf jeden Fall teilnehmen.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit,

Claudia

Meiner einer war ebenfalls ausserhalb der Episode in Aachen. Der Zulauf ist leider so gering, das jeder Recht ist. Am Ende ist es aber wahrscheinlich sogar sinnvoll wenn Werte aus der Schmerzfreien Zeit exisitieren welche man dann mit Werten vergleichen kann, die man ggf. bei einem zweiten Besuch während der Episode ermittelt.
Denn ich bin gebeten worden mich nochmal zu melden wenn es soweit ist.
Und ich werde auch nochmal hingehen wenn es soweit ist.

Rafael