Erythroposopalgie

[Archiv]

Hallo zusammen,

nach 1 1/2 Monaten Pause bin ich wieder im Forum und habe die Beiträge der vergangenen Wochen gelesen. Dabei ist mir aufgefallen, daß wir nicht nur an unseren "extremsten" (Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie) Schmerzen leiden, sondern auch durch die Tatsache, daß unsere Krankheit weitestgehend unbekannt ist. Bestenfalls haben viele Ärzte, Krankenkassenmitarbeiter, dito bei Rentenversicherungsträgern, Versicherungsämtern, Sozialgerichten etc. ihre Kenntnisse aus dem "Pschyrembel". Eine Ausnahme sind hier allerdings sogenannte Gutachter, die ihre Kenntnisse über CK,
aus den Standartwerken "Die Hausfrau als Hausarzt" oder "Was die Großmutter noch wusste" zu haben scheinen. Also: Aufklärung tut not.
Dies ist aber von wenigen nur schwer zu leisten. Wie aus für gewöhnlich gut unterrichteten Kreisen bekannt wurde, ist die Zahl der freien Mitgliedernummern auf 487 erhöht worden.
Also macht aktiv mit!

Bei mir können sich CK-Betroffenene aus Franken und der Oberpfalz melden.
0911 / 31 88 366

Eine weiteres Problem für uns, ist die Bezeichnung "Cluster Kopfschmerz" selbst. "Das bissl Kopfweh."
Das nimmt freilich keiner ernst. Und für uns Chroniker trifft´s sowieso voll daneben.
Viele Selbsthilfegruppen tragen deshalb lateinische Namen im Titel, oder sowas wie XY- Syndrom.
Da weiß ein Außenstehender zwar nicht, um was es geht. Aber es klingt schwerwiegend, was es meist auch ist.
Das war´s für´s erste.

Alles Gute
Harald Rupp

PS
"Meine Patienten sind so gut eingestellt, daß sie keine Selbsthilfegruppe brauchen" (ein Arzt)
"Nach der Episode ist vor der Episode" (ein Patient)

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Hallo zusammen,

nach 1 1/2 Monaten Pause bin ich wieder im Forum und habe die Beiträge der vergangenen Wochen gelesen. Dabei ist mir aufgefallen, daß wir nicht nur an unseren "extremsten" (Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie) Schmerzen leiden, sondern auch durch die Tatsache, daß unsere Krankheit weitestgehend unbekannt ist. Bestenfalls haben viele Ärzte, Krankenkassenmitarbeiter, dito bei Rentenversicherungsträgern, Versicherungsämtern, Sozialgerichten etc. ihre Kenntnisse aus dem "Pschyrembel". Eine Ausnahme sind hier allerdings sogenannte Gutachter, die ihre Kenntnisse über CK,
aus den Standartwerken "Die Hausfrau als Hausarzt" oder "Was die Großmutter noch wusste" zu haben scheinen. Also: Aufklärung tut not.
Dies ist aber von wenigen nur schwer zu leisten. Wie aus für gewöhnlich gut unterrichteten Kreisen bekannt wurde, ist die Zahl der freien Mitgliedernummern auf 487 erhöht worden.
Also macht aktiv mit!

Bei mir können sich CK-Betroffenene aus Franken und der Oberpfalz melden.
0911 / 31 88 366

Eine weiteres Problem für uns, ist die Bezeichnung "Cluster Kopfschmerz" selbst. "Das bissl Kopfweh."
Das nimmt freilich keiner ernst. Und für uns Chroniker trifft´s sowieso voll daneben.
Viele Selbsthilfegruppen tragen deshalb lateinische Namen im Titel, oder sowas wie XY- Syndrom.
Da weiß ein Außenstehender zwar nicht, um was es geht. Aber es klingt schwerwiegend, was es meist auch ist.
Das war´s für´s erste.

Alles Gute
Harald Rupp

PS
"Meine Patienten sind so gut eingestellt, daß sie keine Selbsthilfegruppe brauchen" (ein Arzt)
"Nach der Episode ist vor der Episode" (ein Patient)

Wenn schon, sollte es wenigsten Cluster-Gesichtsschmerz heißen oder vaskuläre Gesichtschmerzen, wie in Frankreich.
Gruß Jürgen