Brauche dringend Eure Tipps!

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Hallo,
erst mal möchte ich sagen, dass ich die clusterkopfschmerz Seite ganz toll finde, und froh bin zu wissen, dass ich nicht allein bin. (Obwohl ich natürlich niemandem diese höllischen schmerzen gönne).

Obwohl ich seit 20 Jahren, eigentlich sind es schon 21, denn die erste Attacke hatte ich mit 12, heute bin ich 33, unter den Schmerzen leide, ist es mir bis heute nicht gelungen, ein Mittel dagegen zu finden.

jahrzehntelang bin ich als Migränepatientin behandelt worden, bis ein Arzt vor 2 jahren die diagnose Clusterkopfschmerz stellte und ich durch eigene Recherchen auch schon darauf gekommen bin.

Da nie ein Mittel geholfen hat, war ich schon resigniert und dachte, ich muss den Schmerz einfach akzeptieren. In den schmerzfreien Phasen die bei mir bis zu 2 Jahre dauern können, neige ich außerdem dazu das Problem zu verdrängen. Und irgendwie habe ich mich nie großartig damit an die Öffentlichkeit gewandt, weil ich nicht geahnt habe, dass es noch andere Menschen mit den gleichen problemen gibt und angst hatte, auf Unverständnis zu stoßen.
In der Tat habe ich das öfter erlebt. Ich wurde auch schon beim Arzt weggeschickt, nachdem ich drei Tag hintereinander um Medikamente gebettelt habe, mit den Worten, ich solle mich mal nicht so anstellen und ich wolle doch nicht etwa Medikamentenabhängig werden.

Nun hat mir der Neurologe vor 2 Jahren Verapamil verordnet, und siehe da, ich konnte die Schmerzphase, die bei mir meistens so 6-8 wochen dauert, unterbrechen. Nun dachte ich schon, ich müsse nie wieder leiden. Bis ich am 2. Weihnachtstag von einer erneuten Attacke heimgesucht wurde. Wild und heftig. Ich nahm sofort Verapamil und nach zwei Tagen war ich wieder schmerzfrei. Das ging 10 Tage lang gut. Doch seitdem scheint jegliche Wirkung des medikamentes verloren. Als lasse der Schmerz sich nicht überlisten. Derzeit habe ich bis zu 4 Attacken täglich, bzw. meist nächtlich und am frühen Morgen. Ich habe Angst, morgens zur Arbeit zu gehen, aus Panik, die Attacke könnte mich unterwegs oder im Büro überfallen.

Ich weiß nun wirklich nicht mehr weiter und brauche Eure Hilfe. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Medikamenten gemacht, dass sie zuerst anschlagen und später die Wirkung verlieren? Was habt ihr dann gemacht? gibt es andere Medikamente? Wer kann mir vor allen Dingen einen guten Arzt im Raum Köln/Bonn empfehlen?
bin über alle Tipps und Anmerkungen dankbar. Und nachdem ich mich ein bisschen durch die Seite gelesen habe, habe ich doch wieder etwas Hoffnung, eines Tages den Kampf gegen den Schmerz zu gewinnen.

Ich hoffe bald auf Antwort, danke bis dahin

Katrin

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Hallo,
erst mal möchte ich sagen, dass ich die clusterkopfschmerz Seite ganz toll finde, und froh bin zu wissen, dass ich nicht allein bin. (Obwohl ich natürlich niemandem diese höllischen schmerzen gönne).

Obwohl ich seit 20 Jahren, eigentlich sind es schon 21, denn die erste Attacke hatte ich mit 12, heute bin ich 33, unter den Schmerzen leide, ist es mir bis heute nicht gelungen, ein Mittel dagegen zu finden.

jahrzehntelang bin ich als Migränepatientin behandelt worden, bis ein Arzt vor 2 jahren die diagnose Clusterkopfschmerz stellte und ich durch eigene Recherchen auch schon darauf gekommen bin.

Da nie ein Mittel geholfen hat, war ich schon resigniert und dachte, ich muss den Schmerz einfach akzeptieren. In den schmerzfreien Phasen die bei mir bis zu 2 Jahre dauern können, neige ich außerdem dazu das Problem zu verdrängen. Und irgendwie habe ich mich nie großartig damit an die Öffentlichkeit gewandt, weil ich nicht geahnt habe, dass es noch andere Menschen mit den gleichen problemen gibt und angst hatte, auf Unverständnis zu stoßen.
In der Tat habe ich das öfter erlebt. Ich wurde auch schon beim Arzt weggeschickt, nachdem ich drei Tag hintereinander um Medikamente gebettelt habe, mit den Worten, ich solle mich mal nicht so anstellen und ich wolle doch nicht etwa Medikamentenabhängig werden.

Nun hat mir der Neurologe vor 2 Jahren Verapamil verordnet, und siehe da, ich konnte die Schmerzphase, die bei mir meistens so 6-8 wochen dauert, unterbrechen. Nun dachte ich schon, ich müsse nie wieder leiden. Bis ich am 2. Weihnachtstag von einer erneuten Attacke heimgesucht wurde. Wild und heftig. Ich nahm sofort Verapamil und nach zwei Tagen war ich wieder schmerzfrei. Das ging 10 Tage lang gut. Doch seitdem scheint jegliche Wirkung des medikamentes verloren. Als lasse der Schmerz sich nicht überlisten. Derzeit habe ich bis zu 4 Attacken täglich, bzw. meist nächtlich und am frühen Morgen. Ich habe Angst, morgens zur Arbeit zu gehen, aus Panik, die Attacke könnte mich unterwegs oder im Büro überfallen.

Ich weiß nun wirklich nicht mehr weiter und brauche Eure Hilfe. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Medikamenten gemacht, dass sie zuerst anschlagen und später die Wirkung verlieren? Was habt ihr dann gemacht? gibt es andere Medikamente? Wer kann mir vor allen Dingen einen guten Arzt im Raum Köln/Bonn empfehlen?
bin über alle Tipps und Anmerkungen dankbar. Und nachdem ich mich ein bisschen durch die Seite gelesen habe, habe ich doch wieder etwas Hoffnung, eines Tages den Kampf gegen den Schmerz zu gewinnen.

Ich hoffe bald auf Antwort, danke bis dahin

Katrin

Hallo Katrin,

da solltest Du mal Hans-Josef ansprechen, der die Gruppe im südlichen Köln leitet. Er hat eine Riesenerfahrung gerade mit Verapamil/Verapamil retard (hans.josef.liebertz@clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de)

Bei Verapamil liegt´s häufig an einer zu niedrigen Dosierung.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo,
erst mal möchte ich sagen, dass ich die clusterkopfschmerz Seite ganz toll finde, und froh bin zu wissen, dass ich nicht allein bin. (Obwohl ich natürlich niemandem diese höllischen schmerzen gönne).

Obwohl ich seit 20 Jahren, eigentlich sind es schon 21, denn die erste Attacke hatte ich mit 12, heute bin ich 33, unter den Schmerzen leide, ist es mir bis heute nicht gelungen, ein Mittel dagegen zu finden.

jahrzehntelang bin ich als Migränepatientin behandelt worden, bis ein Arzt vor 2 jahren die diagnose Clusterkopfschmerz stellte und ich durch eigene Recherchen auch schon darauf gekommen bin.

Da nie ein Mittel geholfen hat, war ich schon resigniert und dachte, ich muss den Schmerz einfach akzeptieren. In den schmerzfreien Phasen die bei mir bis zu 2 Jahre dauern können, neige ich außerdem dazu das Problem zu verdrängen. Und irgendwie habe ich mich nie großartig damit an die Öffentlichkeit gewandt, weil ich nicht geahnt habe, dass es noch andere Menschen mit den gleichen problemen gibt und angst hatte, auf Unverständnis zu stoßen.
In der Tat habe ich das öfter erlebt. Ich wurde auch schon beim Arzt weggeschickt, nachdem ich drei Tag hintereinander um Medikamente gebettelt habe, mit den Worten, ich solle mich mal nicht so anstellen und ich wolle doch nicht etwa Medikamentenabhängig werden.

Nun hat mir der Neurologe vor 2 Jahren Verapamil verordnet, und siehe da, ich konnte die Schmerzphase, die bei mir meistens so 6-8 wochen dauert, unterbrechen. Nun dachte ich schon, ich müsse nie wieder leiden. Bis ich am 2. Weihnachtstag von einer erneuten Attacke heimgesucht wurde. Wild und heftig. Ich nahm sofort Verapamil und nach zwei Tagen war ich wieder schmerzfrei. Das ging 10 Tage lang gut. Doch seitdem scheint jegliche Wirkung des medikamentes verloren. Als lasse der Schmerz sich nicht überlisten. Derzeit habe ich bis zu 4 Attacken täglich, bzw. meist nächtlich und am frühen Morgen. Ich habe Angst, morgens zur Arbeit zu gehen, aus Panik, die Attacke könnte mich unterwegs oder im Büro überfallen.

Ich weiß nun wirklich nicht mehr weiter und brauche Eure Hilfe. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Medikamenten gemacht, dass sie zuerst anschlagen und später die Wirkung verlieren? Was habt ihr dann gemacht? gibt es andere Medikamente? Wer kann mir vor allen Dingen einen guten Arzt im Raum Köln/Bonn empfehlen?
bin über alle Tipps und Anmerkungen dankbar. Und nachdem ich mich ein bisschen durch die Seite gelesen habe, habe ich doch wieder etwas Hoffnung, eines Tages den Kampf gegen den Schmerz zu gewinnen.

Ich hoffe bald auf Antwort, danke bis dahin

Katrin

Hallo Katrin,

auch ich komme aus Köln. Meine Neurologin ist zwar icht die erfahrenste was Cluster betrifft, aber sie hat ihn bei mir:
1) Diagnostiziert (nach 8 Jahren der erste fähige Arzt!)
2) Medikamente die wirken verschrieben

Mittlerweile kennt sie sich auch etwas besser aus. Ich denke du könntest es mal bei ihr versuchen. Dann wär ich auch nicht der einzige Patient mit CK dort

Die Daten geb ich dir gerne: Fr. Dr. Reiners, Gemeinschaftspraxis mit Herrn Dr. Bien, Frankfurter Str. 593, in Köln-Porz-Eil, Tel. 02203-3 10 44.

Schöne Grüße
Harald II

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Hallo,
erst mal möchte ich sagen, dass ich die clusterkopfschmerz Seite ganz toll finde, und froh bin zu wissen, dass ich nicht allein bin. (Obwohl ich natürlich niemandem diese höllischen schmerzen gönne).

Obwohl ich seit 20 Jahren, eigentlich sind es schon 21, denn die erste Attacke hatte ich mit 12, heute bin ich 33, unter den Schmerzen leide, ist es mir bis heute nicht gelungen, ein Mittel dagegen zu finden.

jahrzehntelang bin ich als Migränepatientin behandelt worden, bis ein Arzt vor 2 jahren die diagnose Clusterkopfschmerz stellte und ich durch eigene Recherchen auch schon darauf gekommen bin.

Da nie ein Mittel geholfen hat, war ich schon resigniert und dachte, ich muss den Schmerz einfach akzeptieren. In den schmerzfreien Phasen die bei mir bis zu 2 Jahre dauern können, neige ich außerdem dazu das Problem zu verdrängen. Und irgendwie habe ich mich nie großartig damit an die Öffentlichkeit gewandt, weil ich nicht geahnt habe, dass es noch andere Menschen mit den gleichen problemen gibt und angst hatte, auf Unverständnis zu stoßen.
In der Tat habe ich das öfter erlebt. Ich wurde auch schon beim Arzt weggeschickt, nachdem ich drei Tag hintereinander um Medikamente gebettelt habe, mit den Worten, ich solle mich mal nicht so anstellen und ich wolle doch nicht etwa Medikamentenabhängig werden.

Nun hat mir der Neurologe vor 2 Jahren Verapamil verordnet, und siehe da, ich konnte die Schmerzphase, die bei mir meistens so 6-8 wochen dauert, unterbrechen. Nun dachte ich schon, ich müsse nie wieder leiden. Bis ich am 2. Weihnachtstag von einer erneuten Attacke heimgesucht wurde. Wild und heftig. Ich nahm sofort Verapamil und nach zwei Tagen war ich wieder schmerzfrei. Das ging 10 Tage lang gut. Doch seitdem scheint jegliche Wirkung des medikamentes verloren. Als lasse der Schmerz sich nicht überlisten. Derzeit habe ich bis zu 4 Attacken täglich, bzw. meist nächtlich und am frühen Morgen. Ich habe Angst, morgens zur Arbeit zu gehen, aus Panik, die Attacke könnte mich unterwegs oder im Büro überfallen.

Ich weiß nun wirklich nicht mehr weiter und brauche Eure Hilfe. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Medikamenten gemacht, dass sie zuerst anschlagen und später die Wirkung verlieren? Was habt ihr dann gemacht? gibt es andere Medikamente? Wer kann mir vor allen Dingen einen guten Arzt im Raum Köln/Bonn empfehlen?
bin über alle Tipps und Anmerkungen dankbar. Und nachdem ich mich ein bisschen durch die Seite gelesen habe, habe ich doch wieder etwas Hoffnung, eines Tages den Kampf gegen den Schmerz zu gewinnen.

Ich hoffe bald auf Antwort, danke bis dahin

Katrin

Hallo Kathrin,

ich habe die Cluster-Kopfschmerzen ebenso wie Du bereits im Teenie-Alter -
bei mir allerdings erst mit 14 Jahren bekommen. Hatte jetzt eine schmerz-
freie Phase von ca. 2,5 Jahren und dachte, es käme nicht mehr. Ich habe
das Gefühl, je älter man wird, desto länger sind die Pausen.
Jetzt habe ich wieder 2 - 3 x pro Nacht diesen Teufel im Kopf und
mittlerweile bin ich schon wieder mit den Nerven am Ende, weil es mittlerweile
wieder 3 - 4 Wochen sind, in denen ich mal wieder nicht zur Ruhe komme.
Man liest zwar, dass es meistens bei Männern und erst ab 30 kommt, aber
wir bestätigen als Ausnahmen wohl die Regel. Die Sauerstofftherapie hört
sich ganz gut an - aber ich habe sie noch nicht ausprobiert.
Hast Du die CK auch tagsüber??? Ich hatte sie in jüngeren Jahren auch da - und auch mal auf der anderen Seite mehrere Jahre. Jetzt nur links und nachts. in jetzt 40 Jahre alt und sehe während der Schmerzphasen sogar altersentsprechend aus-:( Am schlimmsten fand ich immer Aussprüche von Leuten, die gar nicht wissen, wie weh das tut wie: Also ich lege mich einfach ruhig hin mit einem kalten Waschlappen auf der Stirn. Habe als Jugendliche noch geweint und getobt dabei. Heute habe ich mich besser im Griff, obwohl ich immer noch oft in mich hinein weine. Es sind einfach grausame Schmerzen. Die Menschen, die dies chronisch haben, sind noch ärmer dran als wir - sogar viel ärmer. Ich würde wahnsinnig werden, wenn ich wüsste, ich würde den Schmerz immer haben ohne Pause. Habe momentan Angst vorm Zubettgehen - überhaupt vorm abendlichen Müdewerden. Die Lebensqualität sinkt von Tag zu Tag - irgendwann kommt dann wieder diese Höhepunkt, wo die Schmerzen den halben Tag andauern und dann weiss ich , dass dies der Anfang vom Ende ist - und das hält aufrecht.

Ganz liebe Grüsse - wir sind Leidensgenossinnen.

Sabine

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Hallo,
erst mal möchte ich sagen, dass ich die clusterkopfschmerz Seite ganz toll finde, und froh bin zu wissen, dass ich nicht allein bin. (Obwohl ich natürlich niemandem diese höllischen schmerzen gönne).

Obwohl ich seit 20 Jahren, eigentlich sind es schon 21, denn die erste Attacke hatte ich mit 12, heute bin ich 33, unter den Schmerzen leide, ist es mir bis heute nicht gelungen, ein Mittel dagegen zu finden.

jahrzehntelang bin ich als Migränepatientin behandelt worden, bis ein Arzt vor 2 jahren die diagnose Clusterkopfschmerz stellte und ich durch eigene Recherchen auch schon darauf gekommen bin.

Da nie ein Mittel geholfen hat, war ich schon resigniert und dachte, ich muss den Schmerz einfach akzeptieren. In den schmerzfreien Phasen die bei mir bis zu 2 Jahre dauern können, neige ich außerdem dazu das Problem zu verdrängen. Und irgendwie habe ich mich nie großartig damit an die Öffentlichkeit gewandt, weil ich nicht geahnt habe, dass es noch andere Menschen mit den gleichen problemen gibt und angst hatte, auf Unverständnis zu stoßen.
In der Tat habe ich das öfter erlebt. Ich wurde auch schon beim Arzt weggeschickt, nachdem ich drei Tag hintereinander um Medikamente gebettelt habe, mit den Worten, ich solle mich mal nicht so anstellen und ich wolle doch nicht etwa Medikamentenabhängig werden.

Nun hat mir der Neurologe vor 2 Jahren Verapamil verordnet, und siehe da, ich konnte die Schmerzphase, die bei mir meistens so 6-8 wochen dauert, unterbrechen. Nun dachte ich schon, ich müsse nie wieder leiden. Bis ich am 2. Weihnachtstag von einer erneuten Attacke heimgesucht wurde. Wild und heftig. Ich nahm sofort Verapamil und nach zwei Tagen war ich wieder schmerzfrei. Das ging 10 Tage lang gut. Doch seitdem scheint jegliche Wirkung des medikamentes verloren. Als lasse der Schmerz sich nicht überlisten. Derzeit habe ich bis zu 4 Attacken täglich, bzw. meist nächtlich und am frühen Morgen. Ich habe Angst, morgens zur Arbeit zu gehen, aus Panik, die Attacke könnte mich unterwegs oder im Büro überfallen.

Ich weiß nun wirklich nicht mehr weiter und brauche Eure Hilfe. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Medikamenten gemacht, dass sie zuerst anschlagen und später die Wirkung verlieren? Was habt ihr dann gemacht? gibt es andere Medikamente? Wer kann mir vor allen Dingen einen guten Arzt im Raum Köln/Bonn empfehlen?
bin über alle Tipps und Anmerkungen dankbar. Und nachdem ich mich ein bisschen durch die Seite gelesen habe, habe ich doch wieder etwas Hoffnung, eines Tages den Kampf gegen den Schmerz zu gewinnen.

Ich hoffe bald auf Antwort, danke bis dahin

Katrin

Hallo,
wie hoch ist dein Verapamil denn dosiert?? Ich persönlich nehme mittlerweile Isoptin R+R 2x 360mg dauerhaft als Prophylaxe, und wenn ich merke es hilft nix habe ich noch Relpax 40mg(bei Bedarf). Hat jemand von euch noch positve Erfahrungen mit Relpax gemacht???
Gruß Micha

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Hallo,
erst mal möchte ich sagen, dass ich die clusterkopfschmerz Seite ganz toll finde, und froh bin zu wissen, dass ich nicht allein bin. (Obwohl ich natürlich niemandem diese höllischen schmerzen gönne).

Obwohl ich seit 20 Jahren, eigentlich sind es schon 21, denn die erste Attacke hatte ich mit 12, heute bin ich 33, unter den Schmerzen leide, ist es mir bis heute nicht gelungen, ein Mittel dagegen zu finden.

jahrzehntelang bin ich als Migränepatientin behandelt worden, bis ein Arzt vor 2 jahren die diagnose Clusterkopfschmerz stellte und ich durch eigene Recherchen auch schon darauf gekommen bin.

Da nie ein Mittel geholfen hat, war ich schon resigniert und dachte, ich muss den Schmerz einfach akzeptieren. In den schmerzfreien Phasen die bei mir bis zu 2 Jahre dauern können, neige ich außerdem dazu das Problem zu verdrängen. Und irgendwie habe ich mich nie großartig damit an die Öffentlichkeit gewandt, weil ich nicht geahnt habe, dass es noch andere Menschen mit den gleichen problemen gibt und angst hatte, auf Unverständnis zu stoßen.
In der Tat habe ich das öfter erlebt. Ich wurde auch schon beim Arzt weggeschickt, nachdem ich drei Tag hintereinander um Medikamente gebettelt habe, mit den Worten, ich solle mich mal nicht so anstellen und ich wolle doch nicht etwa Medikamentenabhängig werden.

Nun hat mir der Neurologe vor 2 Jahren Verapamil verordnet, und siehe da, ich konnte die Schmerzphase, die bei mir meistens so 6-8 wochen dauert, unterbrechen. Nun dachte ich schon, ich müsse nie wieder leiden. Bis ich am 2. Weihnachtstag von einer erneuten Attacke heimgesucht wurde. Wild und heftig. Ich nahm sofort Verapamil und nach zwei Tagen war ich wieder schmerzfrei. Das ging 10 Tage lang gut. Doch seitdem scheint jegliche Wirkung des medikamentes verloren. Als lasse der Schmerz sich nicht überlisten. Derzeit habe ich bis zu 4 Attacken täglich, bzw. meist nächtlich und am frühen Morgen. Ich habe Angst, morgens zur Arbeit zu gehen, aus Panik, die Attacke könnte mich unterwegs oder im Büro überfallen.

Ich weiß nun wirklich nicht mehr weiter und brauche Eure Hilfe. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Medikamenten gemacht, dass sie zuerst anschlagen und später die Wirkung verlieren? Was habt ihr dann gemacht? gibt es andere Medikamente? Wer kann mir vor allen Dingen einen guten Arzt im Raum Köln/Bonn empfehlen?
bin über alle Tipps und Anmerkungen dankbar. Und nachdem ich mich ein bisschen durch die Seite gelesen habe, habe ich doch wieder etwas Hoffnung, eines Tages den Kampf gegen den Schmerz zu gewinnen.

Ich hoffe bald auf Antwort, danke bis dahin

Katrin

Hallo Micha,

also ich habe mein Verapamill absetzen müssen, es war zwar schon niedrig dosiert, aber ich habe ziemliche Herzschmerzen bekommen. Wahrschenlich weil mein Blutdruck sowieso schon zu niedrig ist.
Mit Isoptin und Relpax habe ich keine Erfahrung. wirken sie besser als Verapamil?

Schmerzfreie Tage und Grüße
Katrin

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Hallo,
erst mal möchte ich sagen, dass ich die clusterkopfschmerz Seite ganz toll finde, und froh bin zu wissen, dass ich nicht allein bin. (Obwohl ich natürlich niemandem diese höllischen schmerzen gönne).

Obwohl ich seit 20 Jahren, eigentlich sind es schon 21, denn die erste Attacke hatte ich mit 12, heute bin ich 33, unter den Schmerzen leide, ist es mir bis heute nicht gelungen, ein Mittel dagegen zu finden.

jahrzehntelang bin ich als Migränepatientin behandelt worden, bis ein Arzt vor 2 jahren die diagnose Clusterkopfschmerz stellte und ich durch eigene Recherchen auch schon darauf gekommen bin.

Da nie ein Mittel geholfen hat, war ich schon resigniert und dachte, ich muss den Schmerz einfach akzeptieren. In den schmerzfreien Phasen die bei mir bis zu 2 Jahre dauern können, neige ich außerdem dazu das Problem zu verdrängen. Und irgendwie habe ich mich nie großartig damit an die Öffentlichkeit gewandt, weil ich nicht geahnt habe, dass es noch andere Menschen mit den gleichen problemen gibt und angst hatte, auf Unverständnis zu stoßen.
In der Tat habe ich das öfter erlebt. Ich wurde auch schon beim Arzt weggeschickt, nachdem ich drei Tag hintereinander um Medikamente gebettelt habe, mit den Worten, ich solle mich mal nicht so anstellen und ich wolle doch nicht etwa Medikamentenabhängig werden.

Nun hat mir der Neurologe vor 2 Jahren Verapamil verordnet, und siehe da, ich konnte die Schmerzphase, die bei mir meistens so 6-8 wochen dauert, unterbrechen. Nun dachte ich schon, ich müsse nie wieder leiden. Bis ich am 2. Weihnachtstag von einer erneuten Attacke heimgesucht wurde. Wild und heftig. Ich nahm sofort Verapamil und nach zwei Tagen war ich wieder schmerzfrei. Das ging 10 Tage lang gut. Doch seitdem scheint jegliche Wirkung des medikamentes verloren. Als lasse der Schmerz sich nicht überlisten. Derzeit habe ich bis zu 4 Attacken täglich, bzw. meist nächtlich und am frühen Morgen. Ich habe Angst, morgens zur Arbeit zu gehen, aus Panik, die Attacke könnte mich unterwegs oder im Büro überfallen.

Ich weiß nun wirklich nicht mehr weiter und brauche Eure Hilfe. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Medikamenten gemacht, dass sie zuerst anschlagen und später die Wirkung verlieren? Was habt ihr dann gemacht? gibt es andere Medikamente? Wer kann mir vor allen Dingen einen guten Arzt im Raum Köln/Bonn empfehlen?
bin über alle Tipps und Anmerkungen dankbar. Und nachdem ich mich ein bisschen durch die Seite gelesen habe, habe ich doch wieder etwas Hoffnung, eines Tages den Kampf gegen den Schmerz zu gewinnen.

Ich hoffe bald auf Antwort, danke bis dahin

Katrin

Liebe Sabine,

schön, von Dir zu hören. Gut zu wissen, dass es eine Leidensgenossin gibt, die ganz ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Du bist auch die erste Frau, von der ich höre, dass sie bereits im Teenie-alter CK bekommen hat.

Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Episoden mit zunehmendem Alter seltener kommen. Meine längste Pause waren auch 2,5 Jahre und ich dachte schon, ich hätte den Schmerz entgültig hinter mir gelassen. Bislang wurde ich leider immer wieder enttäuscht. Nun habe ich vor ca. 4 Wochen meine letzte Cluster-Phase hinter mich gebracht. Diesmal hat es fast 2,5 Monate gedauert und war meine längste Phase überhaupt und ich glaube auch die schlimmste. Ja, ich hatte die Attacken teilweise auch tagsüber, und wurde leider auch auf der Arbeit davon überrascht. Dachte zwischenzeitlich schon, ich wäre zum Chroniker geworden, aber irgendwann wars dann zum Glück vorbei. Genau wie bei dir habe ich dann immer einen Tag, an dem der cluster mit voller Heftigkeit kommt und fast den ganzen Tag andauert und danach verschwindet er dann.

Du solltest undbedingt auch einmal Sauerstoff ausprobieren. Ich hatte ihn diesmal auch zum erstan Mal, es hat aber meistens ziemlich gut geholfen, besser jedenfalls als alle Medikamente, die ich schon getestet habe. Und mit den kleinen mobilen Flaschen im Gepäck konnte ich dann auch mit einem sicheren Gefühl zur Arbeit gehen. an manchen Tagen hat es allerdings auch gar nicht geholfen.

Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Cluster auch bald wieder hinter dir lassen kannst und würde mich freuen, mal wieder von dir zu hören. Gerne auch per Email an adeola3@hotmail.com.

liebe Grüße
Katrin

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Hallo,
erst mal möchte ich sagen, dass ich die clusterkopfschmerz Seite ganz toll finde, und froh bin zu wissen, dass ich nicht allein bin. (Obwohl ich natürlich niemandem diese höllischen schmerzen gönne).

Obwohl ich seit 20 Jahren, eigentlich sind es schon 21, denn die erste Attacke hatte ich mit 12, heute bin ich 33, unter den Schmerzen leide, ist es mir bis heute nicht gelungen, ein Mittel dagegen zu finden.

jahrzehntelang bin ich als Migränepatientin behandelt worden, bis ein Arzt vor 2 jahren die diagnose Clusterkopfschmerz stellte und ich durch eigene Recherchen auch schon darauf gekommen bin.

Da nie ein Mittel geholfen hat, war ich schon resigniert und dachte, ich muss den Schmerz einfach akzeptieren. In den schmerzfreien Phasen die bei mir bis zu 2 Jahre dauern können, neige ich außerdem dazu das Problem zu verdrängen. Und irgendwie habe ich mich nie großartig damit an die Öffentlichkeit gewandt, weil ich nicht geahnt habe, dass es noch andere Menschen mit den gleichen problemen gibt und angst hatte, auf Unverständnis zu stoßen.
In der Tat habe ich das öfter erlebt. Ich wurde auch schon beim Arzt weggeschickt, nachdem ich drei Tag hintereinander um Medikamente gebettelt habe, mit den Worten, ich solle mich mal nicht so anstellen und ich wolle doch nicht etwa Medikamentenabhängig werden.

Nun hat mir der Neurologe vor 2 Jahren Verapamil verordnet, und siehe da, ich konnte die Schmerzphase, die bei mir meistens so 6-8 wochen dauert, unterbrechen. Nun dachte ich schon, ich müsse nie wieder leiden. Bis ich am 2. Weihnachtstag von einer erneuten Attacke heimgesucht wurde. Wild und heftig. Ich nahm sofort Verapamil und nach zwei Tagen war ich wieder schmerzfrei. Das ging 10 Tage lang gut. Doch seitdem scheint jegliche Wirkung des medikamentes verloren. Als lasse der Schmerz sich nicht überlisten. Derzeit habe ich bis zu 4 Attacken täglich, bzw. meist nächtlich und am frühen Morgen. Ich habe Angst, morgens zur Arbeit zu gehen, aus Panik, die Attacke könnte mich unterwegs oder im Büro überfallen.

Ich weiß nun wirklich nicht mehr weiter und brauche Eure Hilfe. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Medikamenten gemacht, dass sie zuerst anschlagen und später die Wirkung verlieren? Was habt ihr dann gemacht? gibt es andere Medikamente? Wer kann mir vor allen Dingen einen guten Arzt im Raum Köln/Bonn empfehlen?
bin über alle Tipps und Anmerkungen dankbar. Und nachdem ich mich ein bisschen durch die Seite gelesen habe, habe ich doch wieder etwas Hoffnung, eines Tages den Kampf gegen den Schmerz zu gewinnen.

Ich hoffe bald auf Antwort, danke bis dahin

Katrin

Hallo Katrin,
bezüglich Deiner Anfrage Ärzte im Bereich Köln/Bonn wiß ich nicht ,was für Dich günstiger ist, Ärzte in Köln oder Bonn.
Bezüglich der Versorgung mit Sauerstoff zur Attackenkupierung hat unsere Gruppe aus dem Bereich Köln/Bonn eine kompetente Ärztin.
Das ging bei ihr in Verbindung mit der Krankenkasse recht flott.
Solltest Du noch Fragen haben,dann schick doch unserem Häuptling Hans-Josef Liebertz oder mir eine Nachricht.
Alles Gute und viel Glück
Burkhard
CSG-AP Bonn/Rhein-Sieg