Hallo an ALLE...
ich bin neu hier...
und habe diese Schmerzen schon seit 13 Jahren (bin jetzt 43)und es wurde nie eine richtige Diagnose gestellt und die Schmerzen habe ich immer schön durchlebt. Bis mir eine Fachexpertin vor 4 Tagen den Tipp gab, mir einen Bericht über Clusterkopfschmerzen anzusehen (habe den episodischen CK). Ich war platt und glücklich zugelich, weil ich nun wusste was es war und das es Betroffene gibt. Es ist jemand da, der weiß von was man spricht und was man da durch macht. In der Neurologischen Klinik der Uniklinik in Essen habe ich am Montag einen Termin zur Untersuchung. Mal sehn wie es dann weitergeht...
Eine Frage noch: Ist CK eigentlich vererbbar? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Tochter (jetzt 6 Jahre) diese Krankheit später auch mal bekommen könnte?
Liebe Grüße aus NRW
GABI
CK vererbbar?
Re: CK vererbbar?
Hallo Gabi,Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 16:17 Hallo an ALLE...
ich bin neu hier...
und habe diese Schmerzen schon seit 13 Jahren (bin jetzt 43)und es wurde nie eine richtige Diagnose gestellt und die Schmerzen habe ich immer schön durchlebt. Bis mir eine Fachexpertin vor 4 Tagen den Tipp gab, mir einen Bericht über Clusterkopfschmerzen anzusehen (habe den episodischen CK). Ich war platt und glücklich zugelich, weil ich nun wusste was es war und das es Betroffene gibt. Es ist jemand da, der weiß von was man spricht und was man da durch macht. In der Neurologischen Klinik der Uniklinik in Essen habe ich am Montag einen Termin zur Untersuchung. Mal sehn wie es dann weitergeht...
Eine Frage noch: Ist CK eigentlich vererbbar? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Tochter (jetzt 6 Jahre) diese Krankheit später auch mal bekommen könnte?
Liebe Grüße aus NRW
GABI
zur Beantwortung der Frage nach der Vererbbarkeit bist du in Essen an der richtigen Adresse (und auch für alle anderen Probleme rund um CLutserkopfschmerz), denn "die Essener" haben vor etwa anderthalb Jahren eine Studie zu eben genau dieser Frage durchgeführt und können dir dazu am ehesten und aus erster Hand etwas sagen.
Liebe Grüße
Jakob
Re: CK vererbbar?
Hallo,Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 16:17Hallo Gabi,Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 16:17 Hallo an ALLE...
ich bin neu hier...
und habe diese Schmerzen schon seit 13 Jahren (bin jetzt 43)und es wurde nie eine richtige Diagnose gestellt und die Schmerzen habe ich immer schön durchlebt. Bis mir eine Fachexpertin vor 4 Tagen den Tipp gab, mir einen Bericht über Clusterkopfschmerzen anzusehen (habe den episodischen CK). Ich war platt und glücklich zugelich, weil ich nun wusste was es war und das es Betroffene gibt. Es ist jemand da, der weiß von was man spricht und was man da durch macht. In der Neurologischen Klinik der Uniklinik in Essen habe ich am Montag einen Termin zur Untersuchung. Mal sehn wie es dann weitergeht...
Eine Frage noch: Ist CK eigentlich vererbbar? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Tochter (jetzt 6 Jahre) diese Krankheit später auch mal bekommen könnte?
Liebe Grüße aus NRW
GABI
zur Beantwortung der Frage nach der Vererbbarkeit bist du in Essen an der richtigen Adresse (und auch für alle anderen Probleme rund um CLutserkopfschmerz), denn "die Essener" haben vor etwa anderthalb Jahren eine Studie zu eben genau dieser Frage durchgeführt und können dir dazu am ehesten und aus erster Hand etwas sagen.
Liebe Grüße
Jakob
gibt es irgendwo Infos zu der Studie??
Gruß Micha
Re: CK vererbbar?
Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 16:17 Hallo an ALLE...
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und habe diese Schmerzen schon seit 13 Jahren (bin jetzt 43)und es wurde nie eine richtige Diagnose gestellt und die Schmerzen habe ich immer schön durchlebt. Bis mir eine Fachexpertin vor 4 Tagen den Tipp gab, mir einen Bericht über Clusterkopfschmerzen anzusehen (habe den episodischen CK). Ich war platt und glücklich zugelich, weil ich nun wusste was es war und das es Betroffene gibt. Es ist jemand da, der weiß von was man spricht und was man da durch macht. In der Neurologischen Klinik der Uniklinik in Essen habe ich am Montag einen Termin zur Untersuchung. Mal sehn wie es dann weitergeht...
Eine Frage noch: Ist CK eigentlich vererbbar? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Tochter (jetzt 6 Jahre) diese Krankheit später auch mal bekommen könnte?
Liebe Grüße aus NRW
GABI
Hallo Gabi,
ich hatte diese Frage hier im Forum schon mal gestellt, da mein Bruder auch an episodischem CK leidet.
Es soll vorkommen, dass in der Familie CK gehäuft auftritt. Wissenschaftlich abgesichert ist das allerdings nicht.
Gruß
Wolf-Dieter
Re: CK vererbbar?
Hallo!Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 16:17 Hallo an ALLE...
ich bin neu hier...
und habe diese Schmerzen schon seit 13 Jahren (bin jetzt 43)und es wurde nie eine richtige Diagnose gestellt und die Schmerzen habe ich immer schön durchlebt. Bis mir eine Fachexpertin vor 4 Tagen den Tipp gab, mir einen Bericht über Clusterkopfschmerzen anzusehen (habe den episodischen CK). Ich war platt und glücklich zugelich, weil ich nun wusste was es war und das es Betroffene gibt. Es ist jemand da, der weiß von was man spricht und was man da durch macht. In der Neurologischen Klinik der Uniklinik in Essen habe ich am Montag einen Termin zur Untersuchung. Mal sehn wie es dann weitergeht...
Eine Frage noch: Ist CK eigentlich vererbbar? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Tochter (jetzt 6 Jahre) diese Krankheit später auch mal bekommen könnte?
Liebe Grüße aus NRW
GABI
Mein Vater ist/war ein Clusterkopf, ich bin Clusterkopf. Andere Fälle in der Familie sind mir nicht bekannt.
Wir beide haben den gleichen, oder auch sehr ähnlichen CK-Typ.
Schmerzfreie Grüsse
Christine-mz
Re: CK vererbbar?
Hallo Gabi!Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 16:17 Hallo an ALLE...
ich bin neu hier...
und habe diese Schmerzen schon seit 13 Jahren (bin jetzt 43)und es wurde nie eine richtige Diagnose gestellt und die Schmerzen habe ich immer schön durchlebt. Bis mir eine Fachexpertin vor 4 Tagen den Tipp gab, mir einen Bericht über Clusterkopfschmerzen anzusehen (habe den episodischen CK). Ich war platt und glücklich zugelich, weil ich nun wusste was es war und das es Betroffene gibt. Es ist jemand da, der weiß von was man spricht und was man da durch macht. In der Neurologischen Klinik der Uniklinik in Essen habe ich am Montag einen Termin zur Untersuchung. Mal sehn wie es dann weitergeht...
Eine Frage noch: Ist CK eigentlich vererbbar? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass meine Tochter (jetzt 6 Jahre) diese Krankheit später auch mal bekommen könnte?
Liebe Grüße aus NRW
GABI
erzähl mal bitte kurz, wie es Dir geht; was hat der Termin in Essen gebracht?
Lange schmerzfreie Zeit
Christine-mz