Endlich Sauerstoff - aber falsches Zubehör?

[Archiv]

Hallo zusammen,

nach fast 2 Monaten aktiver Clusterphase habe ich das Gefühl, dass mein Leben mehr und mehr aus den Fugen gerät. Bin total unausgeschlafen und schlafe tagsüber manchmal im sitzen ein. Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total verständnisvoll und haben mir gleich ein Taxi gerufen. Heute habe ich mich nicht getraut zur Arbeit zu gehen, da die Attacken nun immer häufiger vormittags und nicht mehr nachts auftreten. Auch den Rest der Woche habe ich mich krank gemeldet. Ich frage mich, wie das weitergehen soll. Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.

Nun habe ich endlich Sauerstoff und wieder neue Hoffnung. Ich habe bereits ein paar mal geatmet und meist war es nach 10 Minuten schon besser, manchmal aber auch nach 30 Minuten immer noch nicht besser.

Das Sanitätshaus, in das mich meine Kasse geschickt hat, wollte mir einen Transformator mitgeben, Zum Glück wusste ich aus den Infos der CSG, das man eine Flasche braucht usw.

Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.

Mein Arzt hatte mir empfohlen 7-8l pro Minute einzuatmen. Bei dem Druckminderer, den ich dazu bekommen habe, lässt sich aber nur Stufe 1-6, bzw. 9, 12 und 15 einstellen. Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer. Es würde mich sehr interessieren, welche Erfahrungen Ihr damit habt.

Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an der Seite hat, wo der ganze sauerstoff wieder rauskommt, habe ich das Gefühl. Ich halte sie immer zu, doch dann lässt sich nicht mehr ausatmen. Ich habe zwar schon drei mal nachgefragt, doch es hieß, andere Masken gebe es nicht. Heute war ich in einem anderen Sanitätshaus und habe mir auf eigene Kosten eine Maske mit Reservoirbeutel gekauft. Kann mir jemand sagen, ob das die richtigen sind? Ich habe sie noch nicht ausprobiert, aber mich schon gefragt, ob ich den Beutel dann ausleeren muss. Oder die Maske nach Gebrauch wegwerfen?

Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine vielen Fragen antworten. Obwohl die Verschreibung und Bewilligung kein Problem war, habe ich den Eindruck gewonnen, dass niemand richtig bescheid weiß. Der Arzt sagt, fragen Sie im Sanitätshaus, die Sanitätshäuser sagen, fragen Sie den Arzt und so weiter...

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?

Fragen über Fragen, vielleicht hat ja jemand Lust zu antworten. Freuen würd ich mich.

Liebe Grüße und allen eine schmerzfreie Zeit
Katrin

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Hallo zusammen,

nach fast 2 Monaten aktiver Clusterphase habe ich das Gefühl, dass mein Leben mehr und mehr aus den Fugen gerät. Bin total unausgeschlafen und schlafe tagsüber manchmal im sitzen ein. Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total verständnisvoll und haben mir gleich ein Taxi gerufen. Heute habe ich mich nicht getraut zur Arbeit zu gehen, da die Attacken nun immer häufiger vormittags und nicht mehr nachts auftreten. Auch den Rest der Woche habe ich mich krank gemeldet. Ich frage mich, wie das weitergehen soll. Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.

Nun habe ich endlich Sauerstoff und wieder neue Hoffnung. Ich habe bereits ein paar mal geatmet und meist war es nach 10 Minuten schon besser, manchmal aber auch nach 30 Minuten immer noch nicht besser.

Das Sanitätshaus, in das mich meine Kasse geschickt hat, wollte mir einen Transformator mitgeben, Zum Glück wusste ich aus den Infos der CSG, das man eine Flasche braucht usw.

Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.

Mein Arzt hatte mir empfohlen 7-8l pro Minute einzuatmen. Bei dem Druckminderer, den ich dazu bekommen habe, lässt sich aber nur Stufe 1-6, bzw. 9, 12 und 15 einstellen. Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer. Es würde mich sehr interessieren, welche Erfahrungen Ihr damit habt.

Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an der Seite hat, wo der ganze sauerstoff wieder rauskommt, habe ich das Gefühl. Ich halte sie immer zu, doch dann lässt sich nicht mehr ausatmen. Ich habe zwar schon drei mal nachgefragt, doch es hieß, andere Masken gebe es nicht. Heute war ich in einem anderen Sanitätshaus und habe mir auf eigene Kosten eine Maske mit Reservoirbeutel gekauft. Kann mir jemand sagen, ob das die richtigen sind? Ich habe sie noch nicht ausprobiert, aber mich schon gefragt, ob ich den Beutel dann ausleeren muss. Oder die Maske nach Gebrauch wegwerfen?

Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine vielen Fragen antworten. Obwohl die Verschreibung und Bewilligung kein Problem war, habe ich den Eindruck gewonnen, dass niemand richtig bescheid weiß. Der Arzt sagt, fragen Sie im Sanitätshaus, die Sanitätshäuser sagen, fragen Sie den Arzt und so weiter...

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?

Fragen über Fragen, vielleicht hat ja jemand Lust zu antworten. Freuen würd ich mich.

Liebe Grüße und allen eine schmerzfreie Zeit
Katrin

Gute Morgen Katrin

Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total


Die Krankenkasse sollte dir noch eine 2-Liter Sauerstoff-Flasche für den Arbeitsplatz verschreiben.

Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.


Die Medikamente (Verapamil Retard?) benötigen eine gewisse Zeit (bis zu einigen Wochen).

Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.


Eine größere Flasche gibt es nicht. Eigentlich sollte das Sanitätshaus dir aber auch mind. zwei Flaschen ins Haus bringen. Du solltest dich da nicht drum kümmern müssen.

Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer.


Natürlich gibt es die. Meiner nennt sich "Mediflow 15". Über Google hab ich diese Seite gefunden: http://www.servo-med.de/shop/86.html

Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an.


Die Maske muss möglichst dicht sein. Nasenbrillen funktionieren nicht!
Also Ventile muss sie mindestens haben.
Ich nehm immer nur den Schlauch in den Mund. Die Version mit dem Beutel soll auch nicht schlecht sein. Man muss etwas experimentieren und üben.

Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine


Frag‘ dich weiter durch. Mir hat das ein Mitarbeiter der Krankenkasse alles erklärt und organisiert. Und es gibt auch Santitätshäuser die sich auskennen. Zu mir nach Köln kommt "auf Zuruf" die Fa. HMT aus Mönchengladbach. Sehr angenehm.

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?


Kann ich mir nicht vorstellen. Meine liegt immer unterm Bett.


Hoffe etwas geholfen zu haben,

Weitere Infos auch unter
https://www.clusterkopf.de

Martin

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Hallo zusammen,

nach fast 2 Monaten aktiver Clusterphase habe ich das Gefühl, dass mein Leben mehr und mehr aus den Fugen gerät. Bin total unausgeschlafen und schlafe tagsüber manchmal im sitzen ein. Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total verständnisvoll und haben mir gleich ein Taxi gerufen. Heute habe ich mich nicht getraut zur Arbeit zu gehen, da die Attacken nun immer häufiger vormittags und nicht mehr nachts auftreten. Auch den Rest der Woche habe ich mich krank gemeldet. Ich frage mich, wie das weitergehen soll. Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.

Nun habe ich endlich Sauerstoff und wieder neue Hoffnung. Ich habe bereits ein paar mal geatmet und meist war es nach 10 Minuten schon besser, manchmal aber auch nach 30 Minuten immer noch nicht besser.

Das Sanitätshaus, in das mich meine Kasse geschickt hat, wollte mir einen Transformator mitgeben, Zum Glück wusste ich aus den Infos der CSG, das man eine Flasche braucht usw.

Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.

Mein Arzt hatte mir empfohlen 7-8l pro Minute einzuatmen. Bei dem Druckminderer, den ich dazu bekommen habe, lässt sich aber nur Stufe 1-6, bzw. 9, 12 und 15 einstellen. Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer. Es würde mich sehr interessieren, welche Erfahrungen Ihr damit habt.

Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an der Seite hat, wo der ganze sauerstoff wieder rauskommt, habe ich das Gefühl. Ich halte sie immer zu, doch dann lässt sich nicht mehr ausatmen. Ich habe zwar schon drei mal nachgefragt, doch es hieß, andere Masken gebe es nicht. Heute war ich in einem anderen Sanitätshaus und habe mir auf eigene Kosten eine Maske mit Reservoirbeutel gekauft. Kann mir jemand sagen, ob das die richtigen sind? Ich habe sie noch nicht ausprobiert, aber mich schon gefragt, ob ich den Beutel dann ausleeren muss. Oder die Maske nach Gebrauch wegwerfen?

Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine vielen Fragen antworten. Obwohl die Verschreibung und Bewilligung kein Problem war, habe ich den Eindruck gewonnen, dass niemand richtig bescheid weiß. Der Arzt sagt, fragen Sie im Sanitätshaus, die Sanitätshäuser sagen, fragen Sie den Arzt und so weiter...

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?

Fragen über Fragen, vielleicht hat ja jemand Lust zu antworten. Freuen würd ich mich.

Liebe Grüße und allen eine schmerzfreie Zeit
Katrin

Gute Morgen Katrin

Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total


Die Krankenkasse sollte dir noch eine 2-Liter Sauerstoff-Flasche für den Arbeitsplatz verschreiben.

Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.


Die Medikamente (Verapamil Retard?) benötigen eine gewisse Zeit (bis zu einigen Wochen).

Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.


Eine größere Flasche gibt es nicht. Eigentlich sollte das Sanitätshaus dir aber auch mind. zwei Flaschen ins Haus bringen. Du solltest dich da nicht drum kümmern müssen.

Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer.


Natürlich gibt es die. Meiner nennt sich "Mediflow 15". Über Google hab ich diese Seite gefunden: http://www.servo-med.de/shop/86.html

Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an.


Die Maske muss möglichst dicht sein. Nasenbrillen funktionieren nicht!
Also Ventile muss sie mindestens haben.
Ich nehm immer nur den Schlauch in den Mund. Die Version mit dem Beutel soll auch nicht schlecht sein. Man muss etwas experimentieren und üben.

Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine


Frag‘ dich weiter durch. Mir hat das ein Mitarbeiter der Krankenkasse alles erklärt und organisiert. Und es gibt auch Santitätshäuser die sich auskennen. Zu mir nach Köln kommt "auf Zuruf" die Fa. HMT aus Mönchengladbach. Sehr angenehm.

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?


Kann ich mir nicht vorstellen. Meine liegt immer unterm Bett.


Hoffe etwas geholfen zu haben,

Weitere Infos auch unter
https://www.clusterkopf.de

Martin

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?


Kann ich mir nicht vorstellen. Meine liegt immer unterm Bett.



Eben. Es hält sich das Gerücht, dass Gasflaschen generell nicht liegend gelagert werden dürfen, das trifft allerdings nur auf Azetylen zu, weil dort ein Bindemittel drin ist, welches, liegend das Ventil geöffnet, austreten könnte.
Wichtig ist nur, das Ventil abzuschrauben und den Verschluss anzuschrauben, wenn die Flasche länger nicht benötigt wird.

Davon abgesehen: 7-8 Liter ist garnichts, probiere es ruhig mit 12-15 Litern. Ich brauche das auch, es schadet nicht.
Nochwas: Möglichst im Sitzen oder stehen inhalieren, unbedingt schnellstmöglich nach Attackenbeginn.


allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer



10 Liter mal 200 bar macht 2000 Liter. Die Hälfte davon sind 1000 ltr. Dividiert durch 5x inhalieren macht 200 Liter je Attacke, dividiert durch 8 Liter je Minute sind 25, dann hast du also 25 Minuten je Attacke inhaliert. Das ist recht lange. Ich brauche pro Attacke nur ca. 10 Minuten á 12 Liter...
Wenn du kürzer inhalierst, hat man dir keine volle Flasche gegeben...

Ciao
Stephan

[Archiv]

Hallo zusammen,

nach fast 2 Monaten aktiver Clusterphase habe ich das Gefühl, dass mein Leben mehr und mehr aus den Fugen gerät. Bin total unausgeschlafen und schlafe tagsüber manchmal im sitzen ein. Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total verständnisvoll und haben mir gleich ein Taxi gerufen. Heute habe ich mich nicht getraut zur Arbeit zu gehen, da die Attacken nun immer häufiger vormittags und nicht mehr nachts auftreten. Auch den Rest der Woche habe ich mich krank gemeldet. Ich frage mich, wie das weitergehen soll. Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.

Nun habe ich endlich Sauerstoff und wieder neue Hoffnung. Ich habe bereits ein paar mal geatmet und meist war es nach 10 Minuten schon besser, manchmal aber auch nach 30 Minuten immer noch nicht besser.

Das Sanitätshaus, in das mich meine Kasse geschickt hat, wollte mir einen Transformator mitgeben, Zum Glück wusste ich aus den Infos der CSG, das man eine Flasche braucht usw.

Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.

Mein Arzt hatte mir empfohlen 7-8l pro Minute einzuatmen. Bei dem Druckminderer, den ich dazu bekommen habe, lässt sich aber nur Stufe 1-6, bzw. 9, 12 und 15 einstellen. Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer. Es würde mich sehr interessieren, welche Erfahrungen Ihr damit habt.

Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an der Seite hat, wo der ganze sauerstoff wieder rauskommt, habe ich das Gefühl. Ich halte sie immer zu, doch dann lässt sich nicht mehr ausatmen. Ich habe zwar schon drei mal nachgefragt, doch es hieß, andere Masken gebe es nicht. Heute war ich in einem anderen Sanitätshaus und habe mir auf eigene Kosten eine Maske mit Reservoirbeutel gekauft. Kann mir jemand sagen, ob das die richtigen sind? Ich habe sie noch nicht ausprobiert, aber mich schon gefragt, ob ich den Beutel dann ausleeren muss. Oder die Maske nach Gebrauch wegwerfen?

Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine vielen Fragen antworten. Obwohl die Verschreibung und Bewilligung kein Problem war, habe ich den Eindruck gewonnen, dass niemand richtig bescheid weiß. Der Arzt sagt, fragen Sie im Sanitätshaus, die Sanitätshäuser sagen, fragen Sie den Arzt und so weiter...

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?

Fragen über Fragen, vielleicht hat ja jemand Lust zu antworten. Freuen würd ich mich.

Liebe Grüße und allen eine schmerzfreie Zeit
Katrin

Gute Morgen Katrin

Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total


Die Krankenkasse sollte dir noch eine 2-Liter Sauerstoff-Flasche für den Arbeitsplatz verschreiben.

Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.


Die Medikamente (Verapamil Retard?) benötigen eine gewisse Zeit (bis zu einigen Wochen).

Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.


Eine größere Flasche gibt es nicht. Eigentlich sollte das Sanitätshaus dir aber auch mind. zwei Flaschen ins Haus bringen. Du solltest dich da nicht drum kümmern müssen.

Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer.


Natürlich gibt es die. Meiner nennt sich "Mediflow 15". Über Google hab ich diese Seite gefunden: www.servo-med.de

Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an.


Die Maske muss möglichst dicht sein. Nasenbrillen funktionieren nicht!
Also Ventile muss sie mindestens haben.
Ich nehm immer nur den Schlauch in den Mund. Die Version mit dem Beutel soll auch nicht schlecht sein. Man muss etwas experimentieren und üben.

Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine


Frag‘ dich weiter durch. Mir hat das ein Mitarbeiter der Krankenkasse alles erklärt und organisiert. Und es gibt auch Santitätshäuser die sich auskennen. Zu mir nach Köln kommt "auf Zuruf" die Fa. HMT aus Mönchengladbach. Sehr angenehm.

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?


Kann ich mir nicht vorstellen. Meine liegt immer unterm Bett.


Hoffe etwas geholfen zu haben,

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https://www.clusterkopf.de

Martin

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?


Kann ich mir nicht vorstellen. Meine liegt immer unterm Bett.



Eben. Es hält sich das Gerücht, dass Gasflaschen generell nicht liegend gelagert werden dürfen, das trifft allerdings nur auf Azetylen zu, weil dort ein Bindemittel drin ist, welches, liegend das Ventil geöffnet, austreten könnte.
Wichtig ist nur, das Ventil abzuschrauben und den Verschluss anzuschrauben, wenn die Flasche länger nicht benötigt wird.

Davon abgesehen: 7-8 Liter ist garnichts, probiere es ruhig mit 12-15 Litern. Ich brauche das auch, es schadet nicht.
Nochwas: Möglichst im Sitzen oder stehen inhalieren, unbedingt schnellstmöglich nach Attackenbeginn.


allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer



10 Liter mal 200 bar macht 2000 Liter. Die Hälfte davon sind 1000 ltr. Dividiert durch 5x inhalieren macht 200 Liter je Attacke, dividiert durch 8 Liter je Minute sind 25, dann hast du also 25 Minuten je Attacke inhaliert. Das ist recht lange. Ich brauche pro Attacke nur ca. 10 Minuten á 12 Liter...
Wenn du kürzer inhalierst, hat man dir keine volle Flasche gegeben...

Ciao
Stephan

Zur 10 Liter Flasche sollte das Sanitätshaus auch ein Fahrgestell mit Halterung liefern, auf der die Flasche gut befestigt ist und ohne Verschluss nicht umfallen kann.
Sicherheitshinweise: Da die Sauerstoffflasche unter erheblichem Druck steht, ist sie mit äußerster Vorsicht zu handhaben. Insbesondere die Verschlusseinrichtung darf keinen mechanischen Belastungen ausgesetzt werden, um einer Berstgefahr vorzubeugen. Die Armaturen und die Verschlusseinrichtung sind peinlichst von Fett freizuhalten, da ansonsten durch chemische Reaktion des Sauerstoffs mit dem Fett Explosionsgefahr besteht. Die Sauerstoffflasche darf keinen hohen Temperaturen ausgesetzt sein, da durch Wärmezufuhr der Innendruck steigt und wieder um Berstgefahr besteht. Sauerstoff nie in der Nähe offener Flammen benutzen, weil Sauerstoff oxidationsfördernd ist und somit einer Verbrennung zusätzlich „Nahrung“ gibt.

[Archiv]

Gute Morgen Katrin

Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total


Die Krankenkasse sollte dir noch eine 2-Liter Sauerstoff-Flasche für den Arbeitsplatz verschreiben.

Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.


Die Medikamente (Verapamil Retard?) benötigen eine gewisse Zeit (bis zu einigen Wochen).

Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.


Eine größere Flasche gibt es nicht. Eigentlich sollte das Sanitätshaus dir aber auch mind. zwei Flaschen ins Haus bringen. Du solltest dich da nicht drum kümmern müssen.

Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer.


Natürlich gibt es die. Meiner nennt sich "Mediflow 15". Über Google hab ich diese Seite gefunden: www.servo-med.de

Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an.


Die Maske muss möglichst dicht sein. Nasenbrillen funktionieren nicht!
Also Ventile muss sie mindestens haben.
Ich nehm immer nur den Schlauch in den Mund. Die Version mit dem Beutel soll auch nicht schlecht sein. Man muss etwas experimentieren und üben.

Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine


Frag‘ dich weiter durch. Mir hat das ein Mitarbeiter der Krankenkasse alles erklärt und organisiert. Und es gibt auch Santitätshäuser die sich auskennen. Zu mir nach Köln kommt "auf Zuruf" die Fa. HMT aus Mönchengladbach. Sehr angenehm.

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?


Kann ich mir nicht vorstellen. Meine liegt immer unterm Bett.


Hoffe etwas geholfen zu haben,

Weitere Infos auch unter
https://www.clusterkopf.de

Martin

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?


Kann ich mir nicht vorstellen. Meine liegt immer unterm Bett.



Eben. Es hält sich das Gerücht, dass Gasflaschen generell nicht liegend gelagert werden dürfen, das trifft allerdings nur auf Azetylen zu, weil dort ein Bindemittel drin ist, welches, liegend das Ventil geöffnet, austreten könnte.
Wichtig ist nur, das Ventil abzuschrauben und den Verschluss anzuschrauben, wenn die Flasche länger nicht benötigt wird.

Davon abgesehen: 7-8 Liter ist garnichts, probiere es ruhig mit 12-15 Litern. Ich brauche das auch, es schadet nicht.
Nochwas: Möglichst im Sitzen oder stehen inhalieren, unbedingt schnellstmöglich nach Attackenbeginn.


allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer



10 Liter mal 200 bar macht 2000 Liter. Die Hälfte davon sind 1000 ltr. Dividiert durch 5x inhalieren macht 200 Liter je Attacke, dividiert durch 8 Liter je Minute sind 25, dann hast du also 25 Minuten je Attacke inhaliert. Das ist recht lange. Ich brauche pro Attacke nur ca. 10 Minuten á 12 Liter...
Wenn du kürzer inhalierst, hat man dir keine volle Flasche gegeben...

Ciao
Stephan

Zur 10 Liter Flasche sollte das Sanitätshaus auch ein Fahrgestell mit Halterung liefern, auf der die Flasche gut befestigt ist und ohne Verschluss nicht umfallen kann.
Sicherheitshinweise: Da die Sauerstoffflasche unter erheblichem Druck steht, ist sie mit äußerster Vorsicht zu handhaben. Insbesondere die Verschlusseinrichtung darf keinen mechanischen Belastungen ausgesetzt werden, um einer Berstgefahr vorzubeugen. Die Armaturen und die Verschlusseinrichtung sind peinlichst von Fett freizuhalten, da ansonsten durch chemische Reaktion des Sauerstoffs mit dem Fett Explosionsgefahr besteht. Die Sauerstoffflasche darf keinen hohen Temperaturen ausgesetzt sein, da durch Wärmezufuhr der Innendruck steigt und wieder um Berstgefahr besteht. Sauerstoff nie in der Nähe offener Flammen benutzen, weil Sauerstoff oxidationsfördernd ist und somit einer Verbrennung zusätzlich „Nahrung“ gibt.

Vielen dank für eure Tipps. Immerhin bekomme ich heute noch mehrere 2 Liter Flaschen geliefert, die ich dann mit zur Arbeit nehmen kann.

Wegen des Druckminderers und der Masken werde ich noch einmal genau nachfragen.

Das Verapamil hilft bei mir leider nicht mehr, nachdem ich etwa 10 Tage eine gute Wirkung hatte, hat es plötzlich aufgehört zu helfen. Außerdem hatte ich ziemliche Herzschmerzen, was vielleicht mit meinem niedrigen Blutdruck zusammenhängt. Nun habe ich ein Antirheumatikum verschrieben bekommen: Indomet ratiopharm und ein anderes medikament namens Natil. Ich hatte allerdings den Eindruck, dass die Attacken dadurch noch heftiger wurden und habe es wieder abgesetzt, zumal ich davon total müde wurde.

vielen Dank noch mal und euch allen eine schmerzfreie Zeit
Katrin

[Archiv]

Hallo zusammen,

nach fast 2 Monaten aktiver Clusterphase habe ich das Gefühl, dass mein Leben mehr und mehr aus den Fugen gerät. Bin total unausgeschlafen und schlafe tagsüber manchmal im sitzen ein. Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total verständnisvoll und haben mir gleich ein Taxi gerufen. Heute habe ich mich nicht getraut zur Arbeit zu gehen, da die Attacken nun immer häufiger vormittags und nicht mehr nachts auftreten. Auch den Rest der Woche habe ich mich krank gemeldet. Ich frage mich, wie das weitergehen soll. Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.

Nun habe ich endlich Sauerstoff und wieder neue Hoffnung. Ich habe bereits ein paar mal geatmet und meist war es nach 10 Minuten schon besser, manchmal aber auch nach 30 Minuten immer noch nicht besser.

Das Sanitätshaus, in das mich meine Kasse geschickt hat, wollte mir einen Transformator mitgeben, Zum Glück wusste ich aus den Infos der CSG, das man eine Flasche braucht usw.

Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.

Mein Arzt hatte mir empfohlen 7-8l pro Minute einzuatmen. Bei dem Druckminderer, den ich dazu bekommen habe, lässt sich aber nur Stufe 1-6, bzw. 9, 12 und 15 einstellen. Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer. Es würde mich sehr interessieren, welche Erfahrungen Ihr damit habt.

Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an der Seite hat, wo der ganze sauerstoff wieder rauskommt, habe ich das Gefühl. Ich halte sie immer zu, doch dann lässt sich nicht mehr ausatmen. Ich habe zwar schon drei mal nachgefragt, doch es hieß, andere Masken gebe es nicht. Heute war ich in einem anderen Sanitätshaus und habe mir auf eigene Kosten eine Maske mit Reservoirbeutel gekauft. Kann mir jemand sagen, ob das die richtigen sind? Ich habe sie noch nicht ausprobiert, aber mich schon gefragt, ob ich den Beutel dann ausleeren muss. Oder die Maske nach Gebrauch wegwerfen?

Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine vielen Fragen antworten. Obwohl die Verschreibung und Bewilligung kein Problem war, habe ich den Eindruck gewonnen, dass niemand richtig bescheid weiß. Der Arzt sagt, fragen Sie im Sanitätshaus, die Sanitätshäuser sagen, fragen Sie den Arzt und so weiter...

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?

Fragen über Fragen, vielleicht hat ja jemand Lust zu antworten. Freuen würd ich mich.

Liebe Grüße und allen eine schmerzfreie Zeit
Katrin

Gute Morgen Katrin

Erstmals brach gestern eine heftige Attacke auf der Arbeit aus, ich war total hilflos, zum Glück waren die Kollegen total


Die Krankenkasse sollte dir noch eine 2-Liter Sauerstoff-Flasche für den Arbeitsplatz verschreiben.

Die verschiedensten Medikamente haben nicht geholfen.


Die Medikamente (Verapamil Retard?) benötigen eine gewisse Zeit (bis zu einigen Wochen).

Ich habe nun eine 10 l Flasche bekommen, allerdings ist die nach 5 Tagen und vielleicht 10 mal einatmen schon halb leer. Kann das sein? Dann müsste ich ja jede Woche eine neue Flasche besorgen.


Eine größere Flasche gibt es nicht. Eigentlich sollte das Sanitätshaus dir aber auch mind. zwei Flaschen ins Haus bringen. Du solltest dich da nicht drum kümmern müssen.

Wie kann ich da 7 oder 8 Liter dosieren? Im Sanitätshaus versicherte man mir, es gebe keine anderen Druckminderer.


Natürlich gibt es die. Meiner nennt sich "Mediflow 15". Über Google hab ich diese Seite gefunden: www.servo-med.de
Unsicher bin ich mir auch bei der Maske. Ich habe im Sanitätshaus Nasenbrillen bekommen und auf mein Drängen auch eine Maske, die allerdings zwei Öffnungen an.


Die Maske muss möglichst dicht sein. Nasenbrillen funktionieren nicht!
Also Ventile muss sie mindestens haben.
Ich nehm immer nur den Schlauch in den Mund. Die Version mit dem Beutel soll auch nicht schlecht sein. Man muss etwas experimentieren und üben.

Leider konnte mir weder Arzt, noch Krankenkasse, noch Sanitätshaus auf meine


Frag‘ dich weiter durch. Mir hat das ein Mitarbeiter der Krankenkasse alles erklärt und organisiert. Und es gibt auch Santitätshäuser die sich auskennen. Zu mir nach Köln kommt "auf Zuruf" die Fa. HMT aus Mönchengladbach. Sehr angenehm.

Ist es eigentlich gefährlich, angebrochene Sauerstoffflaschen über einen längeren Zeitraum liegend aufzubewahren, wenn man sie nicht mehr braucht?


Kann ich mir nicht vorstellen. Meine liegt immer unterm Bett.


Hoffe etwas geholfen zu haben,

Weitere Infos auch unter
https://www.clusterkopf.de

Martin