Hallo - auch ich bin neu

[Archiv]

Hallo,
ich heiße Claudia und habe seit ca. 10 Tagen (wieder) Cluster-Attacken. Bei mir wurde letztes Jahr die Diagnose Cluster gestellt und ich wurde medikamentös behandelt.
Die Medikamente wurden nach ungefähr 4 Monaten "schleichend" abgesetzt und ich war fast ein ganzes Jahr schmerzfrei.
Ich hatte den Wahnsinns-Schmerz schon fast vergessen, nun ist er wieder da - stärker denn je.
Nun brauche ich meine "Reste" an Medikamenten auf, da ich erst am 8. März einen Termin bei meinem Neurologen bekommen habe. Als da waren: flunarizin 10 von ct, Amitryptilin Neuraxpharm (machen tierisch müde, muss ich nur abends nehmen) und Deseril retard (nur 1/4 Tablette morgens und abendsLeider ist dieses Mal kein Effekt zu spüren, d.h. die Schmerzen sind da und verschwinden erst nach ca. 1,5 - 2 Stunden. Es kommt mir danach vor wie ein Spuk, auf einmal ist man schmerzfrei.
Der Schmerz setzt momentan zu den unterschiedlichsten Uhrzeiten ein, d.h. manchmal abends, manchmal ganz früh am Morgen. Bis jetzt konnte ich zum Glück immer arbeiten gehen, weil die Attacken "rechtzeitig" vorbei waren, aber ich habe tierische Angst, das der Schmerz im Auto oder beim Arbeiten einsetzt. Man ist so hilflos und ausgeliefert.
Bei mir fängt es immer am linken Auge an, setzt sich dann über den linken Oberkiefer fort und dann kommt noch ein zusätzlicher zuckender Schmerz von einer Stelle hinter dem linken Ohr dazu.
Wenn dann wieder alles vorbei ist, habe ich Schwierigkeiten mit dem Kreislauf - habe sowieso chronisch niederen Blutdruck - und Schwierigkeiten, mich zu bücken, weil immer ein latenter Druck auf dem Kopf ist. Ich nenne es "Muskelkater im Kopf" es ist wahrscheinlich auf die Verspannungen während einer Attacke zurück zu führen?!
Wer kann mir helfen, bzw. Tipps und Ratschläge, auch zu Medikamenten oder sonstigen Maßnahmen (Schmerzklinik, etc.) geben?
Bin dankbar für jede Antwort.
Ach ja, noch etwas zu mir: Ich wohne in Aschaffenburg, vielleicht gibt es hier auch andere Clusterpatienten, mit denen man sich auch mal treffen kann?

Freue mich auf eure Antworten und wünsche euch allen eine schmerzfreie Zeit,
Claudia

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Hallo,
ich heiße Claudia und habe seit ca. 10 Tagen (wieder) Cluster-Attacken. Bei mir wurde letztes Jahr die Diagnose Cluster gestellt und ich wurde medikamentös behandelt.
Die Medikamente wurden nach ungefähr 4 Monaten "schleichend" abgesetzt und ich war fast ein ganzes Jahr schmerzfrei.
Ich hatte den Wahnsinns-Schmerz schon fast vergessen, nun ist er wieder da - stärker denn je.
Nun brauche ich meine "Reste" an Medikamenten auf, da ich erst am 8. März einen Termin bei meinem Neurologen bekommen habe. Als da waren: flunarizin 10 von ct, Amitryptilin Neuraxpharm (machen tierisch müde, muss ich nur abends nehmen) und Deseril retard (nur 1/4 Tablette morgens und abendsLeider ist dieses Mal kein Effekt zu spüren, d.h. die Schmerzen sind da und verschwinden erst nach ca. 1,5 - 2 Stunden. Es kommt mir danach vor wie ein Spuk, auf einmal ist man schmerzfrei.
Der Schmerz setzt momentan zu den unterschiedlichsten Uhrzeiten ein, d.h. manchmal abends, manchmal ganz früh am Morgen. Bis jetzt konnte ich zum Glück immer arbeiten gehen, weil die Attacken "rechtzeitig" vorbei waren, aber ich habe tierische Angst, das der Schmerz im Auto oder beim Arbeiten einsetzt. Man ist so hilflos und ausgeliefert.
Bei mir fängt es immer am linken Auge an, setzt sich dann über den linken Oberkiefer fort und dann kommt noch ein zusätzlicher zuckender Schmerz von einer Stelle hinter dem linken Ohr dazu.
Wenn dann wieder alles vorbei ist, habe ich Schwierigkeiten mit dem Kreislauf - habe sowieso chronisch niederen Blutdruck - und Schwierigkeiten, mich zu bücken, weil immer ein latenter Druck auf dem Kopf ist. Ich nenne es "Muskelkater im Kopf" es ist wahrscheinlich auf die Verspannungen während einer Attacke zurück zu führen?!
Wer kann mir helfen, bzw. Tipps und Ratschläge, auch zu Medikamenten oder sonstigen Maßnahmen (Schmerzklinik, etc.) geben?
Bin dankbar für jede Antwort.
Ach ja, noch etwas zu mir: Ich wohne in Aschaffenburg, vielleicht gibt es hier auch andere Clusterpatienten, mit denen man sich auch mal treffen kann?

Freue mich auf eure Antworten und wünsche euch allen eine schmerzfreie Zeit,
Claudia

Hallo Claudia,

als allererstes brauchst Du etwas, um die Attacken zu bekämpfen. Das ist in erste Linie Sauerstoff, oder auch ein Triptan, wie Imigran oder AscoTop (beide Triptane darfst Du nicht!!! zusammen mit Deseril nehmen).

Dann brauchst Du eine wirksam Prophylaxe, hier bietet sich Verapamil, bevorzugt Verapamil retard an.

Die Neurologie an der Uni Würzburg hat Spezialisten.

Bitte lies auch mal unter www.clusterkopf.de unsere Infos zum Thema CK.

Frank wohnt in Kist, das ist ja nicht allzuweit von Aschaffenburg weg. Auch in Mainz (Christine) und Frankfurt gibt´s CK-Patienten und Patientinnen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo,
ich heiße Claudia und habe seit ca. 10 Tagen (wieder) Cluster-Attacken. Bei mir wurde letztes Jahr die Diagnose Cluster gestellt und ich wurde medikamentös behandelt.
Die Medikamente wurden nach ungefähr 4 Monaten "schleichend" abgesetzt und ich war fast ein ganzes Jahr schmerzfrei.
Ich hatte den Wahnsinns-Schmerz schon fast vergessen, nun ist er wieder da - stärker denn je.
Nun brauche ich meine "Reste" an Medikamenten auf, da ich erst am 8. März einen Termin bei meinem Neurologen bekommen habe. Als da waren: flunarizin 10 von ct, Amitryptilin Neuraxpharm (machen tierisch müde, muss ich nur abends nehmen) und Deseril retard (nur 1/4 Tablette morgens und abendsLeider ist dieses Mal kein Effekt zu spüren, d.h. die Schmerzen sind da und verschwinden erst nach ca. 1,5 - 2 Stunden. Es kommt mir danach vor wie ein Spuk, auf einmal ist man schmerzfrei.
Der Schmerz setzt momentan zu den unterschiedlichsten Uhrzeiten ein, d.h. manchmal abends, manchmal ganz früh am Morgen. Bis jetzt konnte ich zum Glück immer arbeiten gehen, weil die Attacken "rechtzeitig" vorbei waren, aber ich habe tierische Angst, das der Schmerz im Auto oder beim Arbeiten einsetzt. Man ist so hilflos und ausgeliefert.
Bei mir fängt es immer am linken Auge an, setzt sich dann über den linken Oberkiefer fort und dann kommt noch ein zusätzlicher zuckender Schmerz von einer Stelle hinter dem linken Ohr dazu.
Wenn dann wieder alles vorbei ist, habe ich Schwierigkeiten mit dem Kreislauf - habe sowieso chronisch niederen Blutdruck - und Schwierigkeiten, mich zu bücken, weil immer ein latenter Druck auf dem Kopf ist. Ich nenne es "Muskelkater im Kopf" es ist wahrscheinlich auf die Verspannungen während einer Attacke zurück zu führen?!
Wer kann mir helfen, bzw. Tipps und Ratschläge, auch zu Medikamenten oder sonstigen Maßnahmen (Schmerzklinik, etc.) geben?
Bin dankbar für jede Antwort.
Ach ja, noch etwas zu mir: Ich wohne in Aschaffenburg, vielleicht gibt es hier auch andere Clusterpatienten, mit denen man sich auch mal treffen kann?

Freue mich auf eure Antworten und wünsche euch allen eine schmerzfreie Zeit,
Claudia

Hallo Claudia,

als allererstes brauchst Du etwas, um die Attacken zu bekämpfen. Das ist in erste Linie Sauerstoff, oder auch ein Triptan, wie Imigran oder AscoTop (beide Triptane darfst Du nicht!!! zusammen mit Deseril nehmen).

Dann brauchst Du eine wirksam Prophylaxe, hier bietet sich Verapamil, bevorzugt Verapamil retard an.

Die Neurologie an der Uni Würzburg hat Spezialisten.

Bitte lies auch mal unter www.clusterkopf.de unsere Infos zum Thema CK.

Frank wohnt in Kist, das ist ja nicht allzuweit von Aschaffenburg weg. Auch in Mainz (Christine) und Frankfurt gibt´s CK-Patienten und Patientinnen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Claudia,

mit Sauerstoff und Triptan sehe ich auch so. Als Prophylaxe Verapamil bei chronisch niedrigem Blutdruck könnte zu Problemen führen (sorry Harald wenn ich wiederspreche - aber mein Arzt wollte mir wegen dem Blutdruck kein Verapamil verschreiben). Als Alternative bietet sich da eventuell Kortison an - klappt bei mir reibungslos - auch mit niedrigem Blutdruck...

Ach ja, ich wohne in Eppertshausen - ca. 20 Km von Aschaffenburg. Wenn Du willst kannst Du dich gerne mir mir in Verbindung setzen.

Wünsche Dir gute Besserung...
Viele Grüße

Peter

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Hallo,
ich heiße Claudia und habe seit ca. 10 Tagen (wieder) Cluster-Attacken. Bei mir wurde letztes Jahr die Diagnose Cluster gestellt und ich wurde medikamentös behandelt.
Die Medikamente wurden nach ungefähr 4 Monaten "schleichend" abgesetzt und ich war fast ein ganzes Jahr schmerzfrei.
Ich hatte den Wahnsinns-Schmerz schon fast vergessen, nun ist er wieder da - stärker denn je.
Nun brauche ich meine "Reste" an Medikamenten auf, da ich erst am 8. März einen Termin bei meinem Neurologen bekommen habe. Als da waren: flunarizin 10 von ct, Amitryptilin Neuraxpharm (machen tierisch müde, muss ich nur abends nehmen) und Deseril retard (nur 1/4 Tablette morgens und abendsLeider ist dieses Mal kein Effekt zu spüren, d.h. die Schmerzen sind da und verschwinden erst nach ca. 1,5 - 2 Stunden. Es kommt mir danach vor wie ein Spuk, auf einmal ist man schmerzfrei.
Der Schmerz setzt momentan zu den unterschiedlichsten Uhrzeiten ein, d.h. manchmal abends, manchmal ganz früh am Morgen. Bis jetzt konnte ich zum Glück immer arbeiten gehen, weil die Attacken "rechtzeitig" vorbei waren, aber ich habe tierische Angst, das der Schmerz im Auto oder beim Arbeiten einsetzt. Man ist so hilflos und ausgeliefert.
Bei mir fängt es immer am linken Auge an, setzt sich dann über den linken Oberkiefer fort und dann kommt noch ein zusätzlicher zuckender Schmerz von einer Stelle hinter dem linken Ohr dazu.
Wenn dann wieder alles vorbei ist, habe ich Schwierigkeiten mit dem Kreislauf - habe sowieso chronisch niederen Blutdruck - und Schwierigkeiten, mich zu bücken, weil immer ein latenter Druck auf dem Kopf ist. Ich nenne es "Muskelkater im Kopf" es ist wahrscheinlich auf die Verspannungen während einer Attacke zurück zu führen?!
Wer kann mir helfen, bzw. Tipps und Ratschläge, auch zu Medikamenten oder sonstigen Maßnahmen (Schmerzklinik, etc.) geben?
Bin dankbar für jede Antwort.
Ach ja, noch etwas zu mir: Ich wohne in Aschaffenburg, vielleicht gibt es hier auch andere Clusterpatienten, mit denen man sich auch mal treffen kann?

Freue mich auf eure Antworten und wünsche euch allen eine schmerzfreie Zeit,
Claudia

Hallo Claudia,
ich wohne in Kist bei Würzburg,
wnn Du magst können wir Ja mal telefonieren,
habe schon 15 Jahre Cluster und sicher einige
nützliche Tipps für Dich.Tel. Nr. kannst Du bei
Harald erfragen.
Viele Grüße Frank!