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Nachstehende Mail habe ich erhalten und möchte sie hier bekanntgeben:


Hallo,

ich wußte bis heute nicht , daß es eine so umfangreiche und hilfreiche Homepage gibt zu CK.Ich bin begeistert und dankbar , da ich auch an CK leide.

Zu meiner Person :
Name : Manuel
Geburts - und Wohnort : Amberg 92224
Geburtsjahr :1979
Alter : 25

Ich hatte kurz nach abgeschlossener Berufsausbildung und der Aufnahme meiner beruflichen Tätigkeit als Arbeiter in der Galvanik der Siemens AG meinen ersten CK - Anfall im Alter von 18 Jahren.Ich hatte in der Vergangenheit zuvor schon öfter mal Kopfschmerzen , was mich aber nicht weiter belastete da diese durch das Einnehmen einer handelsüblichen Schmerztablette gleich wieder verschwunden waren.Das es diesmal anders sei verdeutlichte mir die folgende Nacht in Verbund mit 5 eingenommenen Schmerztabletten und keinem Abklingen der Schmerzen.Am darauffolgenden Morgen ließen die Schmerzen nach und ich ging zum Hausarzt.Dieser renkte mir meinen Kopf ein und sagte mir ich bin geheilt*g*.Ich ging frohen Mutes in die Arbeit , war kam zwei Stunden an meinem Arbeitsplatz und es ging wieder los.An dieser Stelle möchte ich mal meinen damaligen Arbeitsplatz beschreiben :
Ich arbeitete an einer Halbautomatischen Verzinkungsanlage mit offenen Säure/Zinkbädern wo das Befüllen und Reinigen unter anderem auch zu meinem Tätigkeitsfeld gehörten.
Ich redete mit meinem Vorgesetzten der sehr hilfsbereit war und mich und meine Kopfschmerzen nach Hause schickte.Das Spiel mit zahlreichen Schmerzmitteln dann ging von vorne los.Am nächsten Tag ging ich dann zu Hausarzt , der war mir fast beleidigt weil es mit seinem Kopf einrenken nicht ganz getan war zum Orthopäten überweisen mußte.Ich war damals schon übergewichtig und recht verspannt im HWS - Bereich.Das diagnostizierte auch der Knochendoc und schickte mich mit Röntgenbildern auf denen nichts zu erkennen war und dem Ratschlag abzunehmen und Sport zu treiben wieder zum Hausarzt.Dieser war Sportmediziener und sah natütlich das auch als Anlaß mich nochmal in diesen zwei Punkten gründlichst zu impfen.Medikamente bekam ich keine.Die folgenden zwei Tage waren dann nätürlich auch wieder mit CK - Anfällen geprägt.Ich war übermüdt , ausgepowert und am Ende meiner Nerven.Ich suchte dann meine Betriebsärztin auf.Diese probierte es mit Akupunktur ohne Erfolg aber überwies mich sofort zum Neurologen zum Gehirnströme messen.Da kam raus , das alles in Ordnung ist.Meine CK - Anfälle gingen und verschwanden Tag und Nacht über einen Zeitraum von ca. einem halben Jahr.Ich war öfter krank geschrieben , probierte es immer wieder bis halt der nächste CK - Schub einsetzte , dann ging ich zur Betriebsärztin , diese schickte mich wieder Heim , meine Kollegen machten sich schon über mich lustig - es war die Hölle.Am Anfang mußte ich ins Meisterbüro zum "klärenden Gespräch" irgendwann dann in die Personalabteilung zum selben ; ich wußte lange dauert es nicht mehr dann bin ich meinen Job los.Ich war auch nahe dem Suizid , war hochgradig depressiev da mir kein Mensch glaubte , weder Ärzte (Ausnahme meine Betriebsärztin),Vorgesetzte , Arbeitskollegen oder Freundeskreis.Auch meine Eltern waren mit der Situation überfordert.Da bekam ich eines Morgens Post.Mein Einberufungsbescheid zur Bundeswehr.Alle in meinem Freundeskreis waren nicht gerade begeistert als diese den ihren bekamen aber ich war happy wie schon lange nicht mehr.Am selben Tag legte ich diesen meinem Vorgesetzten auf den Schreibtisch und meine Sorgen in Sachen Angst um den Arbeitsplatz waren plötzlich ausgelöscht.Ich nahm dann gleich noch 15 Tage Urlaub wo meine CK - Atacken auch nachließen und mußte blos noch eine Woche arbeiten.Am letzten Tag verabschiedete mich mein Vorgesetzter unter vier Augen mit einem Gespräch wo er mir wünschte , daß ich meine Probleme (von denen er nicht im geringsten eine Ahnung hatte) in den Griff bekomme und die Bundeswehr mir schon die nötige Einstellung zu allem vermitteln würde.Das war Salz in meinen seelischen Wunden und ich brach als gestandenes Mannsbild mit 18 Jahren in einen 10-minütigen Heulkrampf aus , verließ dann ohne ein Wort das Büro und wünschte mir nie mehr diese Firma betreten zu müssen.
Es folgte dann eine CK - freie Zeit beim Bund.Mir gefiel es dort gut , ich ging in meiner neuen Tätigkeit als Chefordonnanz (=Bedienung im Offiziers-/Unteroffizierscasino Chef Ehrenhalber ) förmlich auf und verlängerte freiwillig meinen Dienst auf insgesamt 23 Monate.Ungefähr im 16.Dienstmonat fing dann der CK wieder an der ja bis Dato noch nicht mal bei mir diagnostiziert wurde.Ich saß damals ja im Wahrsten Sinne das Wortes an der Quelle und trank Cola literweise , was heute im nachhinein wahrscheinlich auch Auslöser war.Es gehen soviel Schauermärchen über die Bundeswehr und ihre medizinische Versorgung um die ich jedoch in keinster Weise bestätigen kann.Der für mich zuständige Arzt kommandierte mich nach meiner Schilderung der Schmerzen und meiner Vergangenheit sofort ins Bundeswehrkrankenhaus.Dort bekam Ich eine CT , ein Bett in der Orthopädie , Schmerztherapie , Massagen , Krankengymnastig und recht zügig Termine beim Orthopäten , HNO , Zahnarzt , Augenarzt , und Neurologen.Ich fühlte mich zum ersten mal mit meinem CK nicht allein.Ein überaus fähiger Neurologe der allerdings erst vier Wochen nach meiner Einlieferung ins BWK aus dem Krankenstand zurückkehrte verabreichte mir zum ersten mal Sauerstoff und es wirkte.Es half ! Zum ersten mal half etwas ziemlich schnell gegen meine Höllenschmerzen.An diesem Tag war ich glaube ich der glücklichste Mensch der Welt.Er diagnostizierte dann den Cluster - Kopfschmerz und verdeutlichte mir auch , daß ich schon auch etwas Glück habe ausgerechnet an Ihn geraten zu sein weil diese Art Kopfschmerz sehr unerforscht ist und selten erkannt wird.Er verabreichte mir dann ein Medikament das er als schmerzhemmend und auch als therapeutisch beschrieb."Anafraniel".Dies ist ein Antidepressiva.Es ist sehr Stark , läßt die Muskulatur erschlaffen und wirkte bei mir einwandfrei.Was ich noch darüber weis ist , daß es den Liziumspiegel im Körper erhöht , was immer das auch sein mag.Ich nahm dies dann regelmäßig zu mir , am Anfang bei Auftreten der Schmerzen zusätzlich Sauerstoff.Nach 14 Tagen (insg.7 Wochen) konnte ich das Bundeswehrkrankenhaus verlassen - ich war schmerzfrei.Es war zwar nicht ganz ohne Probleme.Ich konnte zum Beispiel in der Zeit danach nicht Auto fahren.Als ich meinen Krankenhausentlassungsbescheid ausfüllen sollte war ich nicht mal in der Lage mit dem Kugelschreiber meinen eigenen Namen zu schreiben so entspannt waren meine Körpermuskeln durch Anafraniel.Das Anafraniel nahm ich dann noch ca.3 Wochen regelmäßig ein wobei in der letzten Woche die Dosis langsam reduziert wurde.Ich nahm dann auch wieder nach fast zwei Jahren Bundeswehr meine Tätigkeit bei Siemens auf aber unter einer ganz anderen Arbeitsvorraussetzung und verbesserte mich karrieremäßig.Ich war geheilt - glaubte ich bis zum heutigen Tag.
Seit ungefähr vier Wochen bauten sich wieder Kopfschmerzen bei mir auf ich glaubte zuerst an ein HNO - Problem.Ich ließ mir sogar den Weisheitszahn ziehen wanderte wieder zum Hausarzt , Ortophäten etc. , jedoch merkte ich das ich mich im wie im Kreis drehe , genau so wie früher und mir fiel wieder der Cluster - Kopfschmerz ein (nach 5 Jahren zum ersten mal wieder CK)Gestern Nachmittag war ich in der Notaufnahme im Krankenhaus und wollte nur Sauerstoff - mußte zwei Stunden Warten mit Schmerzen.Als ich dann dran war wurde eine Eingangsuntersuchung gemacht und meine Schmerzen haben schon zuvor nachgelassen.Ich versuchte der Ärztin meine Situation verständlich zu machen aber diese ging nicht recht auf mich ein.Sie prüfte ob meine Sinne und Reflexe in Ordnung sind und schrieb einen Brief an meinen Hausarzt(der hat kurzerhand beschlossen seine Praxis für drei Tage einfach mal dicht zu machen).Sie sagte wenn ich den Sauerstoff brauchen würde könnte ich jederzeit in die Notaufnahme kommen und würde den dann gleich erhalten.In der Nacht kam dann der CK wieder ich sprang in Klamotten und Auto und fuhr in die Notaufnahme.Da war dann eine völlig überforderte entnervte Schwester in der Anmeldung die mich erst mel zum Warten aufforderte.Das tat ich mit Schmerzen ohne Wiederworte.Nach ca.15Minuten Wartens und sie in ihrer Kammer beobachtend sagte ich zu ihr das ich doch blos Sauerstoff brauche.Sie riß mir den von der Ärztin aufgesetzten Brief von heute Nachmittag aus der Hand sagte da steht nichts von Sauerstoff also krieg ich auch keinen von Ihr weil Sauerstoff ein Medikament sei.Ich entgegnete daß ich aber das doch so mit der Ärztin vereinbart hätte und sie diese dann doch anrufen solle wenn sie mir nicht glauben würde.Ich bekam folgendes in agressieven , streitlustigen Ton zur Antwort :Sie glauben doch wohl nicht daß ich die Ärztin blos wegen IHNEN anrufen werde , wissen Sie überhaupt was Claster - Kopfschmerz ist?Wissen sie wie lange ich hier schon Schwester bin?Wie alt sind sie überhaupt?
Ich antwortete blos : 25 , Schwester ich bin doch nicht hier um mit Ihnen zu streiten , entweder sie helfen mir oder nicht.Daraufhin schickte sie mich in den Wartebereich wie eine Lehrerin die einen Ihrer Schüler in die Ecke stellt weil er was ausgefressen hat.Dort wartete ich eine halbe Stunde , Gott sei dank ließen meine Schmerzen wieder nach , ich brauchte keinen Sauerstoff mehr.Ich ging wieder zur genannten Schwester um mich noch anstandshalber abzumelden.Sie rief mir zu ’sie sind gleich dran , gleich ist ein Arzt frei’.ich sagte ihr ich hätte blos Sauerstoff und keinen Arzt gewollt gegen die Schmerzen die jetzt vorbei sind.Dann rief sie"dann gehen sie"das tat ich dann auch.Ich hatte einen Freund dabei der alles mitbekam und genau so fassungslos wie ich über dieses Verhalten war.Ich finde so etwas gehört in die Öffentlichkeit :
Notaufnahme Klinikum St.Marien Amberg , die besagte Schwester wurde Martina genannt.
Ich werde auf das hin natürlich meine Krankenkasse informieren , die abgerechneten Leistungen prüfen lassen und auf das hin , das mein besagter Freund alles mitbekommen hat da er keinen Meter weit von mir entfernt war dies auch bezeugen könnte , mir überlege , nicht eine Anzeige wegen unterlassener Hilfeleistung zu stellen.Auch wenn die Chance bei uns in Deutschland sehr gering ist damit durchzukommen finde ich trotzdem , daß sich sowas publik gemacht gehört.

Am Montag werde ich mir einen Neurologen suchen der sich meiner annimmt , den Ernährungsaspekt habe ich noch nie in betracht gezogen , den werde ich auf jeden Fall berücksichtigen.Ich bin eigentlich optimistisch was meinen CK betrifft , weil ich diesen ja schließlich schon mal 5 Jahre besiegt habe , wenn wieder weitere 5 Jahre ohne CK rausspringen bin ich zufrieden.Und an alle die das erste mal Erfahrungen mit CK gerade machen und auf diese Homepage gestoßen sind - seid zuversichtlich , ab jetzt kann´s blos noch besser werden.

Alles Gute

Manuel

PS : Bitte nicht auf Grammatik - und Rechtschreibfehler achten *g*

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Hallo,

ich wußte bis heute nicht , daß es eine so umfangreiche und hilfreiche Homepage gibt zu CK.Ich bin begeistert und dankbar , da ich auch an CK leide.

Zu meiner Person :
Name : Manuel
Geburts - und Wohnort : Amberg 92224
Geburtsjahr :1979
Alter : 25

Ich hatte kurz nach abgeschlossener Berufsausbildung und der Aufnahme meiner beruflichen Tätigkeit als Arbeiter in der Galvanik der Siemens AG meinen ersten CK - Anfall im Alter von 18 Jahren.Ich hatte in der Vergangenheit zuvor schon öfter mal Kopfschmerzen , was mich aber nicht weiter belastete da diese durch das Einnehmen einer handelsüblichen Schmerztablette gleich wieder verschwunden waren.Das es diesmal anders sei verdeutlichte mir die folgende Nacht in Verbund mit 5 eingenommenen Schmerztabletten und keinem Abklingen der Schmerzen.Am darauffolgenden Morgen ließen die Schmerzen nach und ich ging zum Hausarzt.Dieser renkte mir meinen Kopf ein und sagte mir ich bin geheilt*g*.Ich ging frohen Mutes in die Arbeit , war kam zwei Stunden an meinem Arbeitsplatz und es ging wieder los.An dieser Stelle möchte ich mal meinen damaligen Arbeitsplatz beschreiben :
Ich arbeitete an einer Halbautomatischen Verzinkungsanlage mit offenen Säure/Zinkbädern wo das Befüllen und Reinigen unter anderem auch zu meinem Tätigkeitsfeld gehörten.
Ich redete mit meinem Vorgesetzten der sehr hilfsbereit war und mich und meine Kopfschmerzen nach Hause schickte.Das Spiel mit zahlreichen Schmerzmitteln dann ging von vorne los.Am nächsten Tag ging ich dann zu Hausarzt , der war mir fast beleidigt weil es mit seinem Kopf einrenken nicht ganz getan war zum Orthopäten überweisen mußte.Ich war damals schon übergewichtig und recht verspannt im HWS - Bereich.Das diagnostizierte auch der Knochendoc und schickte mich mit Röntgenbildern auf denen nichts zu erkennen war und dem Ratschlag abzunehmen und Sport zu treiben wieder zum Hausarzt.Dieser war Sportmediziener und sah natütlich das auch als Anlaß mich nochmal in diesen zwei Punkten gründlichst zu impfen.Medikamente bekam ich keine.Die folgenden zwei Tage waren dann nätürlich auch wieder mit CK - Anfällen geprägt.Ich war übermüdt , ausgepowert und am Ende meiner Nerven.Ich suchte dann meine Betriebsärztin auf.Diese probierte es mit Akupunktur ohne Erfolg aber überwies mich sofort zum Neurologen zum Gehirnströme messen.Da kam raus , das alles in Ordnung ist.Meine CK - Anfälle gingen und verschwanden Tag und Nacht über einen Zeitraum von ca. einem halben Jahr.Ich war öfter krank geschrieben , probierte es immer wieder bis halt der nächste CK - Schub einsetzte , dann ging ich zur Betriebsärztin , diese schickte mich wieder Heim , meine Kollegen machten sich schon über mich lustig - es war die Hölle.Am Anfang mußte ich ins Meisterbüro zum "klärenden Gespräch" irgendwann dann in die Personalabteilung zum selben ; ich wußte lange dauert es nicht mehr dann bin ich meinen Job los.Ich war auch nahe dem Suizid , war hochgradig depressiev da mir kein Mensch glaubte , weder Ärzte (Ausnahme meine Betriebsärztin),Vorgesetzte , Arbeitskollegen oder Freundeskreis.Auch meine Eltern waren mit der Situation überfordert.Da bekam ich eines Morgens Post.Mein Einberufungsbescheid zur Bundeswehr.Alle in meinem Freundeskreis waren nicht gerade begeistert als diese den ihren bekamen aber ich war happy wie schon lange nicht mehr.Am selben Tag legte ich diesen meinem Vorgesetzten auf den Schreibtisch und meine Sorgen in Sachen Angst um den Arbeitsplatz waren plötzlich ausgelöscht.Ich nahm dann gleich noch 15 Tage Urlaub wo meine CK - Atacken auch nachließen und mußte blos noch eine Woche arbeiten.Am letzten Tag verabschiedete mich mein Vorgesetzter unter vier Augen mit einem Gespräch wo er mir wünschte , daß ich meine Probleme (von denen er nicht im geringsten eine Ahnung hatte) in den Griff bekomme und die Bundeswehr mir schon die nötige Einstellung zu allem vermitteln würde.Das war Salz in meinen seelischen Wunden und ich brach als gestandenes Mannsbild mit 18 Jahren in einen 10-minütigen Heulkrampf aus , verließ dann ohne ein Wort das Büro und wünschte mir nie mehr diese Firma betreten zu müssen.
Es folgte dann eine CK - freie Zeit beim Bund.Mir gefiel es dort gut , ich ging in meiner neuen Tätigkeit als Chefordonnanz (=Bedienung im Offiziers-/Unteroffizierscasino Chef Ehrenhalber ) förmlich auf und verlängerte freiwillig meinen Dienst auf insgesamt 23 Monate.Ungefähr im 16.Dienstmonat fing dann der CK wieder an der ja bis Dato noch nicht mal bei mir diagnostiziert wurde.Ich saß damals ja im Wahrsten Sinne das Wortes an der Quelle und trank Cola literweise , was heute im nachhinein wahrscheinlich auch Auslöser war.Es gehen soviel Schauermärchen über die Bundeswehr und ihre medizinische Versorgung um die ich jedoch in keinster Weise bestätigen kann.Der für mich zuständige Arzt kommandierte mich nach meiner Schilderung der Schmerzen und meiner Vergangenheit sofort ins Bundeswehrkrankenhaus.Dort bekam Ich eine CT , ein Bett in der Orthopädie , Schmerztherapie , Massagen , Krankengymnastig und recht zügig Termine beim Orthopäten , HNO , Zahnarzt , Augenarzt , und Neurologen.Ich fühlte mich zum ersten mal mit meinem CK nicht allein.Ein überaus fähiger Neurologe der allerdings erst vier Wochen nach meiner Einlieferung ins BWK aus dem Krankenstand zurückkehrte verabreichte mir zum ersten mal Sauerstoff und es wirkte.Es half ! Zum ersten mal half etwas ziemlich schnell gegen meine Höllenschmerzen.An diesem Tag war ich glaube ich der glücklichste Mensch der Welt.Er diagnostizierte dann den Cluster - Kopfschmerz und verdeutlichte mir auch , daß ich schon auch etwas Glück habe ausgerechnet an Ihn geraten zu sein weil diese Art Kopfschmerz sehr unerforscht ist und selten erkannt wird.Er verabreichte mir dann ein Medikament das er als schmerzhemmend und auch als therapeutisch beschrieb."Anafraniel".Dies ist ein Antidepressiva.Es ist sehr Stark , läßt die Muskulatur erschlaffen und wirkte bei mir einwandfrei.Was ich noch darüber weis ist , daß es den Liziumspiegel im Körper erhöht , was immer das auch sein mag.Ich nahm dies dann regelmäßig zu mir , am Anfang bei Auftreten der Schmerzen zusätzlich Sauerstoff.Nach 14 Tagen (insg.7 Wochen) konnte ich das Bundeswehrkrankenhaus verlassen - ich war schmerzfrei.Es war zwar nicht ganz ohne Probleme.Ich konnte zum Beispiel in der Zeit danach nicht Auto fahren.Als ich meinen Krankenhausentlassungsbescheid ausfüllen sollte war ich nicht mal in der Lage mit dem Kugelschreiber meinen eigenen Namen zu schreiben so entspannt waren meine Körpermuskeln durch Anafraniel.Das Anafraniel nahm ich dann noch ca.3 Wochen regelmäßig ein wobei in der letzten Woche die Dosis langsam reduziert wurde.Ich nahm dann auch wieder nach fast zwei Jahren Bundeswehr meine Tätigkeit bei Siemens auf aber unter einer ganz anderen Arbeitsvorraussetzung und verbesserte mich karrieremäßig.Ich war geheilt - glaubte ich bis zum heutigen Tag.
Seit ungefähr vier Wochen bauten sich wieder Kopfschmerzen bei mir auf ich glaubte zuerst an ein HNO - Problem.Ich ließ mir sogar den Weisheitszahn ziehen wanderte wieder zum Hausarzt , Ortophäten etc. , jedoch merkte ich das ich mich im wie im Kreis drehe , genau so wie früher und mir fiel wieder der Cluster - Kopfschmerz ein (nach 5 Jahren zum ersten mal wieder CK)Gestern Nachmittag war ich in der Notaufnahme im Krankenhaus und wollte nur Sauerstoff - mußte zwei Stunden Warten mit Schmerzen.Als ich dann dran war wurde eine Eingangsuntersuchung gemacht und meine Schmerzen haben schon zuvor nachgelassen.Ich versuchte der Ärztin meine Situation verständlich zu machen aber diese ging nicht recht auf mich ein.Sie prüfte ob meine Sinne und Reflexe in Ordnung sind und schrieb einen Brief an meinen Hausarzt(der hat kurzerhand beschlossen seine Praxis für drei Tage einfach mal dicht zu machen).Sie sagte wenn ich den Sauerstoff brauchen würde könnte ich jederzeit in die Notaufnahme kommen und würde den dann gleich erhalten.In der Nacht kam dann der CK wieder ich sprang in Klamotten und Auto und fuhr in die Notaufnahme.Da war dann eine völlig überforderte entnervte Schwester in der Anmeldung die mich erst mel zum Warten aufforderte.Das tat ich mit Schmerzen ohne Wiederworte.Nach ca.15Minuten Wartens und sie in ihrer Kammer beobachtend sagte ich zu ihr das ich doch blos Sauerstoff brauche.Sie riß mir den von der Ärztin aufgesetzten Brief von heute Nachmittag aus der Hand sagte da steht nichts von Sauerstoff also krieg ich auch keinen von Ihr weil Sauerstoff ein Medikament sei.Ich entgegnete daß ich aber das doch so mit der Ärztin vereinbart hätte und sie diese dann doch anrufen solle wenn sie mir nicht glauben würde.Ich bekam folgendes in agressieven , streitlustigen Ton zur Antwort :Sie glauben doch wohl nicht daß ich die Ärztin blos wegen IHNEN anrufen werde , wissen Sie überhaupt was Claster - Kopfschmerz ist?Wissen sie wie lange ich hier schon Schwester bin?Wie alt sind sie überhaupt?
Ich antwortete blos : 25 , Schwester ich bin doch nicht hier um mit Ihnen zu streiten , entweder sie helfen mir oder nicht.Daraufhin schickte sie mich in den Wartebereich wie eine Lehrerin die einen Ihrer Schüler in die Ecke stellt weil er was ausgefressen hat.Dort wartete ich eine halbe Stunde , Gott sei dank ließen meine Schmerzen wieder nach , ich brauchte keinen Sauerstoff mehr.Ich ging wieder zur genannten Schwester um mich noch anstandshalber abzumelden.Sie rief mir zu ’sie sind gleich dran , gleich ist ein Arzt frei’.ich sagte ihr ich hätte blos Sauerstoff und keinen Arzt gewollt gegen die Schmerzen die jetzt vorbei sind.Dann rief sie"dann gehen sie"das tat ich dann auch.Ich hatte einen Freund dabei der alles mitbekam und genau so fassungslos wie ich über dieses Verhalten war.Ich finde so etwas gehört in die Öffentlichkeit :
Notaufnahme Klinikum St.Marien Amberg , die besagte Schwester wurde Martina genannt.
Ich werde auf das hin natürlich meine Krankenkasse informieren , die abgerechneten Leistungen prüfen lassen und auf das hin , das mein besagter Freund alles mitbekommen hat da er keinen Meter weit von mir entfernt war dies auch bezeugen könnte , mir überlege , nicht eine Anzeige wegen unterlassener Hilfeleistung zu stellen.Auch wenn die Chance bei uns in Deutschland sehr gering ist damit durchzukommen finde ich trotzdem , daß sich sowas publik gemacht gehört.

Am Montag werde ich mir einen Neurologen suchen der sich meiner annimmt , den Ernährungsaspekt habe ich noch nie in betracht gezogen , den werde ich auf jeden Fall berücksichtigen.Ich bin eigentlich optimistisch was meinen CK betrifft , weil ich diesen ja schließlich schon mal 5 Jahre besiegt habe , wenn wieder weitere 5 Jahre ohne CK rausspringen bin ich zufrieden.Und an alle die das erste mal Erfahrungen mit CK gerade machen und auf diese Homepage gestoßen sind - seid zuversichtlich , ab jetzt kann´s blos noch besser werden.

Alles Gute

Manuel

PS : Bitte nicht auf Grammatik - und Rechtschreibfehler achten *g*

Mir kocht das Blut vor Wut.
Allen gute Zeit peter.

[Archiv]

Nachstehende Mail habe ich erhalten und möchte sie hier bekanntgeben:


Hallo,

ich wußte bis heute nicht , daß es eine so umfangreiche und hilfreiche Homepage gibt zu CK.Ich bin begeistert und dankbar , da ich auch an CK leide.

Zu meiner Person :
Name : Manuel
Geburts - und Wohnort : Amberg 92224
Geburtsjahr :1979
Alter : 25

Ich hatte kurz nach abgeschlossener Berufsausbildung und der Aufnahme meiner beruflichen Tätigkeit als Arbeiter in der Galvanik der Siemens AG meinen ersten CK - Anfall im Alter von 18 Jahren.Ich hatte in der Vergangenheit zuvor schon öfter mal Kopfschmerzen , was mich aber nicht weiter belastete da diese durch das Einnehmen einer handelsüblichen Schmerztablette gleich wieder verschwunden waren.Das es diesmal anders sei verdeutlichte mir die folgende Nacht in Verbund mit 5 eingenommenen Schmerztabletten und keinem Abklingen der Schmerzen.Am darauffolgenden Morgen ließen die Schmerzen nach und ich ging zum Hausarzt.Dieser renkte mir meinen Kopf ein und sagte mir ich bin geheilt*g*.Ich ging frohen Mutes in die Arbeit , war kam zwei Stunden an meinem Arbeitsplatz und es ging wieder los.An dieser Stelle möchte ich mal meinen damaligen Arbeitsplatz beschreiben :
Ich arbeitete an einer Halbautomatischen Verzinkungsanlage mit offenen Säure/Zinkbädern wo das Befüllen und Reinigen unter anderem auch zu meinem Tätigkeitsfeld gehörten.
Ich redete mit meinem Vorgesetzten der sehr hilfsbereit war und mich und meine Kopfschmerzen nach Hause schickte.Das Spiel mit zahlreichen Schmerzmitteln dann ging von vorne los.Am nächsten Tag ging ich dann zu Hausarzt , der war mir fast beleidigt weil es mit seinem Kopf einrenken nicht ganz getan war zum Orthopäten überweisen mußte.Ich war damals schon übergewichtig und recht verspannt im HWS - Bereich.Das diagnostizierte auch der Knochendoc und schickte mich mit Röntgenbildern auf denen nichts zu erkennen war und dem Ratschlag abzunehmen und Sport zu treiben wieder zum Hausarzt.Dieser war Sportmediziener und sah natütlich das auch als Anlaß mich nochmal in diesen zwei Punkten gründlichst zu impfen.Medikamente bekam ich keine.Die folgenden zwei Tage waren dann nätürlich auch wieder mit CK - Anfällen geprägt.Ich war übermüdt , ausgepowert und am Ende meiner Nerven.Ich suchte dann meine Betriebsärztin auf.Diese probierte es mit Akupunktur ohne Erfolg aber überwies mich sofort zum Neurologen zum Gehirnströme messen.Da kam raus , das alles in Ordnung ist.Meine CK - Anfälle gingen und verschwanden Tag und Nacht über einen Zeitraum von ca. einem halben Jahr.Ich war öfter krank geschrieben , probierte es immer wieder bis halt der nächste CK - Schub einsetzte , dann ging ich zur Betriebsärztin , diese schickte mich wieder Heim , meine Kollegen machten sich schon über mich lustig - es war die Hölle.Am Anfang mußte ich ins Meisterbüro zum "klärenden Gespräch" irgendwann dann in die Personalabteilung zum selben ; ich wußte lange dauert es nicht mehr dann bin ich meinen Job los.Ich war auch nahe dem Suizid , war hochgradig depressiev da mir kein Mensch glaubte , weder Ärzte (Ausnahme meine Betriebsärztin),Vorgesetzte , Arbeitskollegen oder Freundeskreis.Auch meine Eltern waren mit der Situation überfordert.Da bekam ich eines Morgens Post.Mein Einberufungsbescheid zur Bundeswehr.Alle in meinem Freundeskreis waren nicht gerade begeistert als diese den ihren bekamen aber ich war happy wie schon lange nicht mehr.Am selben Tag legte ich diesen meinem Vorgesetzten auf den Schreibtisch und meine Sorgen in Sachen Angst um den Arbeitsplatz waren plötzlich ausgelöscht.Ich nahm dann gleich noch 15 Tage Urlaub wo meine CK - Atacken auch nachließen und mußte blos noch eine Woche arbeiten.Am letzten Tag verabschiedete mich mein Vorgesetzter unter vier Augen mit einem Gespräch wo er mir wünschte , daß ich meine Probleme (von denen er nicht im geringsten eine Ahnung hatte) in den Griff bekomme und die Bundeswehr mir schon die nötige Einstellung zu allem vermitteln würde.Das war Salz in meinen seelischen Wunden und ich brach als gestandenes Mannsbild mit 18 Jahren in einen 10-minütigen Heulkrampf aus , verließ dann ohne ein Wort das Büro und wünschte mir nie mehr diese Firma betreten zu müssen.
Es folgte dann eine CK - freie Zeit beim Bund.Mir gefiel es dort gut , ich ging in meiner neuen Tätigkeit als Chefordonnanz (=Bedienung im Offiziers-/Unteroffizierscasino Chef Ehrenhalber ) förmlich auf und verlängerte freiwillig meinen Dienst auf insgesamt 23 Monate.Ungefähr im 16.Dienstmonat fing dann der CK wieder an der ja bis Dato noch nicht mal bei mir diagnostiziert wurde.Ich saß damals ja im Wahrsten Sinne das Wortes an der Quelle und trank Cola literweise , was heute im nachhinein wahrscheinlich auch Auslöser war.Es gehen soviel Schauermärchen über die Bundeswehr und ihre medizinische Versorgung um die ich jedoch in keinster Weise bestätigen kann.Der für mich zuständige Arzt kommandierte mich nach meiner Schilderung der Schmerzen und meiner Vergangenheit sofort ins Bundeswehrkrankenhaus.Dort bekam Ich eine CT , ein Bett in der Orthopädie , Schmerztherapie , Massagen , Krankengymnastig und recht zügig Termine beim Orthopäten , HNO , Zahnarzt , Augenarzt , und Neurologen.Ich fühlte mich zum ersten mal mit meinem CK nicht allein.Ein überaus fähiger Neurologe der allerdings erst vier Wochen nach meiner Einlieferung ins BWK aus dem Krankenstand zurückkehrte verabreichte mir zum ersten mal Sauerstoff und es wirkte.Es half ! Zum ersten mal half etwas ziemlich schnell gegen meine Höllenschmerzen.An diesem Tag war ich glaube ich der glücklichste Mensch der Welt.Er diagnostizierte dann den Cluster - Kopfschmerz und verdeutlichte mir auch , daß ich schon auch etwas Glück habe ausgerechnet an Ihn geraten zu sein weil diese Art Kopfschmerz sehr unerforscht ist und selten erkannt wird.Er verabreichte mir dann ein Medikament das er als schmerzhemmend und auch als therapeutisch beschrieb."Anafraniel".Dies ist ein Antidepressiva.Es ist sehr Stark , läßt die Muskulatur erschlaffen und wirkte bei mir einwandfrei.Was ich noch darüber weis ist , daß es den Liziumspiegel im Körper erhöht , was immer das auch sein mag.Ich nahm dies dann regelmäßig zu mir , am Anfang bei Auftreten der Schmerzen zusätzlich Sauerstoff.Nach 14 Tagen (insg.7 Wochen) konnte ich das Bundeswehrkrankenhaus verlassen - ich war schmerzfrei.Es war zwar nicht ganz ohne Probleme.Ich konnte zum Beispiel in der Zeit danach nicht Auto fahren.Als ich meinen Krankenhausentlassungsbescheid ausfüllen sollte war ich nicht mal in der Lage mit dem Kugelschreiber meinen eigenen Namen zu schreiben so entspannt waren meine Körpermuskeln durch Anafraniel.Das Anafraniel nahm ich dann noch ca.3 Wochen regelmäßig ein wobei in der letzten Woche die Dosis langsam reduziert wurde.Ich nahm dann auch wieder nach fast zwei Jahren Bundeswehr meine Tätigkeit bei Siemens auf aber unter einer ganz anderen Arbeitsvorraussetzung und verbesserte mich karrieremäßig.Ich war geheilt - glaubte ich bis zum heutigen Tag.
Seit ungefähr vier Wochen bauten sich wieder Kopfschmerzen bei mir auf ich glaubte zuerst an ein HNO - Problem.Ich ließ mir sogar den Weisheitszahn ziehen wanderte wieder zum Hausarzt , Ortophäten etc. , jedoch merkte ich das ich mich im wie im Kreis drehe , genau so wie früher und mir fiel wieder der Cluster - Kopfschmerz ein (nach 5 Jahren zum ersten mal wieder CK)Gestern Nachmittag war ich in der Notaufnahme im Krankenhaus und wollte nur Sauerstoff - mußte zwei Stunden Warten mit Schmerzen.Als ich dann dran war wurde eine Eingangsuntersuchung gemacht und meine Schmerzen haben schon zuvor nachgelassen.Ich versuchte der Ärztin meine Situation verständlich zu machen aber diese ging nicht recht auf mich ein.Sie prüfte ob meine Sinne und Reflexe in Ordnung sind und schrieb einen Brief an meinen Hausarzt(der hat kurzerhand beschlossen seine Praxis für drei Tage einfach mal dicht zu machen).Sie sagte wenn ich den Sauerstoff brauchen würde könnte ich jederzeit in die Notaufnahme kommen und würde den dann gleich erhalten.In der Nacht kam dann der CK wieder ich sprang in Klamotten und Auto und fuhr in die Notaufnahme.Da war dann eine völlig überforderte entnervte Schwester in der Anmeldung die mich erst mel zum Warten aufforderte.Das tat ich mit Schmerzen ohne Wiederworte.Nach ca.15Minuten Wartens und sie in ihrer Kammer beobachtend sagte ich zu ihr das ich doch blos Sauerstoff brauche.Sie riß mir den von der Ärztin aufgesetzten Brief von heute Nachmittag aus der Hand sagte da steht nichts von Sauerstoff also krieg ich auch keinen von Ihr weil Sauerstoff ein Medikament sei.Ich entgegnete daß ich aber das doch so mit der Ärztin vereinbart hätte und sie diese dann doch anrufen solle wenn sie mir nicht glauben würde.Ich bekam folgendes in agressieven , streitlustigen Ton zur Antwort :Sie glauben doch wohl nicht daß ich die Ärztin blos wegen IHNEN anrufen werde , wissen Sie überhaupt was Claster - Kopfschmerz ist?Wissen sie wie lange ich hier schon Schwester bin?Wie alt sind sie überhaupt?
Ich antwortete blos : 25 , Schwester ich bin doch nicht hier um mit Ihnen zu streiten , entweder sie helfen mir oder nicht.Daraufhin schickte sie mich in den Wartebereich wie eine Lehrerin die einen Ihrer Schüler in die Ecke stellt weil er was ausgefressen hat.Dort wartete ich eine halbe Stunde , Gott sei dank ließen meine Schmerzen wieder nach , ich brauchte keinen Sauerstoff mehr.Ich ging wieder zur genannten Schwester um mich noch anstandshalber abzumelden.Sie rief mir zu ’sie sind gleich dran , gleich ist ein Arzt frei’.ich sagte ihr ich hätte blos Sauerstoff und keinen Arzt gewollt gegen die Schmerzen die jetzt vorbei sind.Dann rief sie"dann gehen sie"das tat ich dann auch.Ich hatte einen Freund dabei der alles mitbekam und genau so fassungslos wie ich über dieses Verhalten war.Ich finde so etwas gehört in die Öffentlichkeit :
Notaufnahme Klinikum St.Marien Amberg , die besagte Schwester wurde Martina genannt.
Ich werde auf das hin natürlich meine Krankenkasse informieren , die abgerechneten Leistungen prüfen lassen und auf das hin , das mein besagter Freund alles mitbekommen hat da er keinen Meter weit von mir entfernt war dies auch bezeugen könnte , mir überlege , nicht eine Anzeige wegen unterlassener Hilfeleistung zu stellen.Auch wenn die Chance bei uns in Deutschland sehr gering ist damit durchzukommen finde ich trotzdem , daß sich sowas publik gemacht gehört.

Am Montag werde ich mir einen Neurologen suchen der sich meiner annimmt , den Ernährungsaspekt habe ich noch nie in betracht gezogen , den werde ich auf jeden Fall berücksichtigen.Ich bin eigentlich optimistisch was meinen CK betrifft , weil ich diesen ja schließlich schon mal 5 Jahre besiegt habe , wenn wieder weitere 5 Jahre ohne CK rausspringen bin ich zufrieden.Und an alle die das erste mal Erfahrungen mit CK gerade machen und auf diese Homepage gestoßen sind - seid zuversichtlich , ab jetzt kann´s blos noch besser werden.

Alles Gute

Manuel

PS : Bitte nicht auf Grammatik - und Rechtschreibfehler achten *g*

Ohje, der Ärmste ! Wir sind immer wieder der Meinung, daß wir ALLE solche oder ähnliche Erfahrungen mit dem Arbeitgeber, mit Ärzten oder Schwestern gemacht haben. Probleme gibt es immer wieder in dem beruflichen und sozialem Umfeld. Als Simulant hingestellt zu werden und von Kollegen und Vorgesetzten belächelt zu werden, ist neben den Schmerzen die Schlimmste "Begleiterscheinung" überhaupt.

Was die Schwester sich dort im Klinikum geleistet hat, ist unverantwortlich! In Manuels Stelle würde ich auf jeden Fall erstmal eine Beschwerde an die Klinikleitung schreiben sowie eine Abschrift an die kassenärztliche Vereinigung und Krankenkasse. Ob er mit einer Anzeige wegen unterlassener Hilfeleistung durchkommt, kann ich nicht sagen. Es wär zumindest ein Versuch wert.

Auf diesem Weg wünschen wir Manuel alles Gute und eine möglichst lange schmerzfreie Zeit !


LG,
Manni

[Archiv]

Nachstehende Mail habe ich erhalten und möchte sie hier bekanntgeben:


Hallo,

ich wußte bis heute nicht , daß es eine so umfangreiche und hilfreiche Homepage gibt zu CK.Ich bin begeistert und dankbar , da ich auch an CK leide.

Zu meiner Person :
Name : Manuel
Geburts - und Wohnort : Amberg 92224
Geburtsjahr :1979
Alter : 25

Ich hatte kurz nach abgeschlossener Berufsausbildung und der Aufnahme meiner beruflichen Tätigkeit als Arbeiter in der Galvanik der Siemens AG meinen ersten CK - Anfall im Alter von 18 Jahren.Ich hatte in der Vergangenheit zuvor schon öfter mal Kopfschmerzen , was mich aber nicht weiter belastete da diese durch das Einnehmen einer handelsüblichen Schmerztablette gleich wieder verschwunden waren.Das es diesmal anders sei verdeutlichte mir die folgende Nacht in Verbund mit 5 eingenommenen Schmerztabletten und keinem Abklingen der Schmerzen.Am darauffolgenden Morgen ließen die Schmerzen nach und ich ging zum Hausarzt.Dieser renkte mir meinen Kopf ein und sagte mir ich bin geheilt*g*.Ich ging frohen Mutes in die Arbeit , war kam zwei Stunden an meinem Arbeitsplatz und es ging wieder los.An dieser Stelle möchte ich mal meinen damaligen Arbeitsplatz beschreiben :
Ich arbeitete an einer Halbautomatischen Verzinkungsanlage mit offenen Säure/Zinkbädern wo das Befüllen und Reinigen unter anderem auch zu meinem Tätigkeitsfeld gehörten.
Ich redete mit meinem Vorgesetzten der sehr hilfsbereit war und mich und meine Kopfschmerzen nach Hause schickte.Das Spiel mit zahlreichen Schmerzmitteln dann ging von vorne los.Am nächsten Tag ging ich dann zu Hausarzt , der war mir fast beleidigt weil es mit seinem Kopf einrenken nicht ganz getan war zum Orthopäten überweisen mußte.Ich war damals schon übergewichtig und recht verspannt im HWS - Bereich.Das diagnostizierte auch der Knochendoc und schickte mich mit Röntgenbildern auf denen nichts zu erkennen war und dem Ratschlag abzunehmen und Sport zu treiben wieder zum Hausarzt.Dieser war Sportmediziener und sah natütlich das auch als Anlaß mich nochmal in diesen zwei Punkten gründlichst zu impfen.Medikamente bekam ich keine.Die folgenden zwei Tage waren dann nätürlich auch wieder mit CK - Anfällen geprägt.Ich war übermüdt , ausgepowert und am Ende meiner Nerven.Ich suchte dann meine Betriebsärztin auf.Diese probierte es mit Akupunktur ohne Erfolg aber überwies mich sofort zum Neurologen zum Gehirnströme messen.Da kam raus , das alles in Ordnung ist.Meine CK - Anfälle gingen und verschwanden Tag und Nacht über einen Zeitraum von ca. einem halben Jahr.Ich war öfter krank geschrieben , probierte es immer wieder bis halt der nächste CK - Schub einsetzte , dann ging ich zur Betriebsärztin , diese schickte mich wieder Heim , meine Kollegen machten sich schon über mich lustig - es war die Hölle.Am Anfang mußte ich ins Meisterbüro zum "klärenden Gespräch" irgendwann dann in die Personalabteilung zum selben ; ich wußte lange dauert es nicht mehr dann bin ich meinen Job los.Ich war auch nahe dem Suizid , war hochgradig depressiev da mir kein Mensch glaubte , weder Ärzte (Ausnahme meine Betriebsärztin),Vorgesetzte , Arbeitskollegen oder Freundeskreis.Auch meine Eltern waren mit der Situation überfordert.Da bekam ich eines Morgens Post.Mein Einberufungsbescheid zur Bundeswehr.Alle in meinem Freundeskreis waren nicht gerade begeistert als diese den ihren bekamen aber ich war happy wie schon lange nicht mehr.Am selben Tag legte ich diesen meinem Vorgesetzten auf den Schreibtisch und meine Sorgen in Sachen Angst um den Arbeitsplatz waren plötzlich ausgelöscht.Ich nahm dann gleich noch 15 Tage Urlaub wo meine CK - Atacken auch nachließen und mußte blos noch eine Woche arbeiten.Am letzten Tag verabschiedete mich mein Vorgesetzter unter vier Augen mit einem Gespräch wo er mir wünschte , daß ich meine Probleme (von denen er nicht im geringsten eine Ahnung hatte) in den Griff bekomme und die Bundeswehr mir schon die nötige Einstellung zu allem vermitteln würde.Das war Salz in meinen seelischen Wunden und ich brach als gestandenes Mannsbild mit 18 Jahren in einen 10-minütigen Heulkrampf aus , verließ dann ohne ein Wort das Büro und wünschte mir nie mehr diese Firma betreten zu müssen.
Es folgte dann eine CK - freie Zeit beim Bund.Mir gefiel es dort gut , ich ging in meiner neuen Tätigkeit als Chefordonnanz (=Bedienung im Offiziers-/Unteroffizierscasino Chef Ehrenhalber ) förmlich auf und verlängerte freiwillig meinen Dienst auf insgesamt 23 Monate.Ungefähr im 16.Dienstmonat fing dann der CK wieder an der ja bis Dato noch nicht mal bei mir diagnostiziert wurde.Ich saß damals ja im Wahrsten Sinne das Wortes an der Quelle und trank Cola literweise , was heute im nachhinein wahrscheinlich auch Auslöser war.Es gehen soviel Schauermärchen über die Bundeswehr und ihre medizinische Versorgung um die ich jedoch in keinster Weise bestätigen kann.Der für mich zuständige Arzt kommandierte mich nach meiner Schilderung der Schmerzen und meiner Vergangenheit sofort ins Bundeswehrkrankenhaus.Dort bekam Ich eine CT , ein Bett in der Orthopädie , Schmerztherapie , Massagen , Krankengymnastig und recht zügig Termine beim Orthopäten , HNO , Zahnarzt , Augenarzt , und Neurologen.Ich fühlte mich zum ersten mal mit meinem CK nicht allein.Ein überaus fähiger Neurologe der allerdings erst vier Wochen nach meiner Einlieferung ins BWK aus dem Krankenstand zurückkehrte verabreichte mir zum ersten mal Sauerstoff und es wirkte.Es half ! Zum ersten mal half etwas ziemlich schnell gegen meine Höllenschmerzen.An diesem Tag war ich glaube ich der glücklichste Mensch der Welt.Er diagnostizierte dann den Cluster - Kopfschmerz und verdeutlichte mir auch , daß ich schon auch etwas Glück habe ausgerechnet an Ihn geraten zu sein weil diese Art Kopfschmerz sehr unerforscht ist und selten erkannt wird.Er verabreichte mir dann ein Medikament das er als schmerzhemmend und auch als therapeutisch beschrieb."Anafraniel".Dies ist ein Antidepressiva.Es ist sehr Stark , läßt die Muskulatur erschlaffen und wirkte bei mir einwandfrei.Was ich noch darüber weis ist , daß es den Liziumspiegel im Körper erhöht , was immer das auch sein mag.Ich nahm dies dann regelmäßig zu mir , am Anfang bei Auftreten der Schmerzen zusätzlich Sauerstoff.Nach 14 Tagen (insg.7 Wochen) konnte ich das Bundeswehrkrankenhaus verlassen - ich war schmerzfrei.Es war zwar nicht ganz ohne Probleme.Ich konnte zum Beispiel in der Zeit danach nicht Auto fahren.Als ich meinen Krankenhausentlassungsbescheid ausfüllen sollte war ich nicht mal in der Lage mit dem Kugelschreiber meinen eigenen Namen zu schreiben so entspannt waren meine Körpermuskeln durch Anafraniel.Das Anafraniel nahm ich dann noch ca.3 Wochen regelmäßig ein wobei in der letzten Woche die Dosis langsam reduziert wurde.Ich nahm dann auch wieder nach fast zwei Jahren Bundeswehr meine Tätigkeit bei Siemens auf aber unter einer ganz anderen Arbeitsvorraussetzung und verbesserte mich karrieremäßig.Ich war geheilt - glaubte ich bis zum heutigen Tag.
Seit ungefähr vier Wochen bauten sich wieder Kopfschmerzen bei mir auf ich glaubte zuerst an ein HNO - Problem.Ich ließ mir sogar den Weisheitszahn ziehen wanderte wieder zum Hausarzt , Ortophäten etc. , jedoch merkte ich das ich mich im wie im Kreis drehe , genau so wie früher und mir fiel wieder der Cluster - Kopfschmerz ein (nach 5 Jahren zum ersten mal wieder CK)Gestern Nachmittag war ich in der Notaufnahme im Krankenhaus und wollte nur Sauerstoff - mußte zwei Stunden Warten mit Schmerzen.Als ich dann dran war wurde eine Eingangsuntersuchung gemacht und meine Schmerzen haben schon zuvor nachgelassen.Ich versuchte der Ärztin meine Situation verständlich zu machen aber diese ging nicht recht auf mich ein.Sie prüfte ob meine Sinne und Reflexe in Ordnung sind und schrieb einen Brief an meinen Hausarzt(der hat kurzerhand beschlossen seine Praxis für drei Tage einfach mal dicht zu machen).Sie sagte wenn ich den Sauerstoff brauchen würde könnte ich jederzeit in die Notaufnahme kommen und würde den dann gleich erhalten.In der Nacht kam dann der CK wieder ich sprang in Klamotten und Auto und fuhr in die Notaufnahme.Da war dann eine völlig überforderte entnervte Schwester in der Anmeldung die mich erst mel zum Warten aufforderte.Das tat ich mit Schmerzen ohne Wiederworte.Nach ca.15Minuten Wartens und sie in ihrer Kammer beobachtend sagte ich zu ihr das ich doch blos Sauerstoff brauche.Sie riß mir den von der Ärztin aufgesetzten Brief von heute Nachmittag aus der Hand sagte da steht nichts von Sauerstoff also krieg ich auch keinen von Ihr weil Sauerstoff ein Medikament sei.Ich entgegnete daß ich aber das doch so mit der Ärztin vereinbart hätte und sie diese dann doch anrufen solle wenn sie mir nicht glauben würde.Ich bekam folgendes in agressieven , streitlustigen Ton zur Antwort :Sie glauben doch wohl nicht daß ich die Ärztin blos wegen IHNEN anrufen werde , wissen Sie überhaupt was Claster - Kopfschmerz ist?Wissen sie wie lange ich hier schon Schwester bin?Wie alt sind sie überhaupt?
Ich antwortete blos : 25 , Schwester ich bin doch nicht hier um mit Ihnen zu streiten , entweder sie helfen mir oder nicht.Daraufhin schickte sie mich in den Wartebereich wie eine Lehrerin die einen Ihrer Schüler in die Ecke stellt weil er was ausgefressen hat.Dort wartete ich eine halbe Stunde , Gott sei dank ließen meine Schmerzen wieder nach , ich brauchte keinen Sauerstoff mehr.Ich ging wieder zur genannten Schwester um mich noch anstandshalber abzumelden.Sie rief mir zu ’sie sind gleich dran , gleich ist ein Arzt frei’.ich sagte ihr ich hätte blos Sauerstoff und keinen Arzt gewollt gegen die Schmerzen die jetzt vorbei sind.Dann rief sie"dann gehen sie"das tat ich dann auch.Ich hatte einen Freund dabei der alles mitbekam und genau so fassungslos wie ich über dieses Verhalten war.Ich finde so etwas gehört in die Öffentlichkeit :
Notaufnahme Klinikum St.Marien Amberg , die besagte Schwester wurde Martina genannt.
Ich werde auf das hin natürlich meine Krankenkasse informieren , die abgerechneten Leistungen prüfen lassen und auf das hin , das mein besagter Freund alles mitbekommen hat da er keinen Meter weit von mir entfernt war dies auch bezeugen könnte , mir überlege , nicht eine Anzeige wegen unterlassener Hilfeleistung zu stellen.Auch wenn die Chance bei uns in Deutschland sehr gering ist damit durchzukommen finde ich trotzdem , daß sich sowas publik gemacht gehört.

Am Montag werde ich mir einen Neurologen suchen der sich meiner annimmt , den Ernährungsaspekt habe ich noch nie in betracht gezogen , den werde ich auf jeden Fall berücksichtigen.Ich bin eigentlich optimistisch was meinen CK betrifft , weil ich diesen ja schließlich schon mal 5 Jahre besiegt habe , wenn wieder weitere 5 Jahre ohne CK rausspringen bin ich zufrieden.Und an alle die das erste mal Erfahrungen mit CK gerade machen und auf diese Homepage gestoßen sind - seid zuversichtlich , ab jetzt kann´s blos noch besser werden.

Alles Gute

Manuel

PS : Bitte nicht auf Grammatik - und Rechtschreibfehler achten *g*

Ohje, der Ärmste ! Wir sind immer wieder der Meinung, daß wir ALLE solche oder ähnliche Erfahrungen mit dem Arbeitgeber, mit Ärzten oder Schwestern gemacht haben. Probleme gibt es immer wieder in dem beruflichen und sozialem Umfeld. Als Simulant hingestellt zu werden und von Kollegen und Vorgesetzten belächelt zu werden, ist neben den Schmerzen die Schlimmste "Begleiterscheinung" überhaupt.

Was die Schwester sich dort im Klinikum geleistet hat, ist unverantwortlich! In Manuels Stelle würde ich auf jeden Fall erstmal eine Beschwerde an die Klinikleitung schreiben sowie eine Abschrift an die kassenärztliche Vereinigung und Krankenkasse. Ob er mit einer Anzeige wegen unterlassener Hilfeleistung durchkommt, kann ich nicht sagen. Es wär zumindest ein Versuch wert.

Auf diesem Weg wünschen wir Manuel alles Gute und eine möglichst lange schmerzfreie Zeit !


LG,
Manni

Armer Manuel

Also eine Anzeige kostet ja nix. Würd ich also machen. Zumal er ja noch einen wichtigen Zeugen dabei hatte. Das kann man nicht einfach durchgehen lassen. Wer weiß was diese Person (Schwester) sonst noch alles anstellt. Nächstes mal könnte einer von uns dran sein...

Schöne Grüße
Harald II

[Archiv]

Nachstehende Mail habe ich erhalten und möchte sie hier bekanntgeben:


Hallo,

ich wußte bis heute nicht , daß es eine so umfangreiche und hilfreiche Homepage gibt zu CK.Ich bin begeistert und dankbar , da ich auch an CK leide.

Zu meiner Person :
Name : Manuel
Geburts - und Wohnort : Amberg 92224
Geburtsjahr :1979
Alter : 25

Ich hatte kurz nach abgeschlossener Berufsausbildung und der Aufnahme meiner beruflichen Tätigkeit als Arbeiter in der Galvanik der Siemens AG meinen ersten CK - Anfall im Alter von 18 Jahren.Ich hatte in der Vergangenheit zuvor schon öfter mal Kopfschmerzen , was mich aber nicht weiter belastete da diese durch das Einnehmen einer handelsüblichen Schmerztablette gleich wieder verschwunden waren.Das es diesmal anders sei verdeutlichte mir die folgende Nacht in Verbund mit 5 eingenommenen Schmerztabletten und keinem Abklingen der Schmerzen.Am darauffolgenden Morgen ließen die Schmerzen nach und ich ging zum Hausarzt.Dieser renkte mir meinen Kopf ein und sagte mir ich bin geheilt*g*.Ich ging frohen Mutes in die Arbeit , war kam zwei Stunden an meinem Arbeitsplatz und es ging wieder los.An dieser Stelle möchte ich mal meinen damaligen Arbeitsplatz beschreiben :
Ich arbeitete an einer Halbautomatischen Verzinkungsanlage mit offenen Säure/Zinkbädern wo das Befüllen und Reinigen unter anderem auch zu meinem Tätigkeitsfeld gehörten.
Ich redete mit meinem Vorgesetzten der sehr hilfsbereit war und mich und meine Kopfschmerzen nach Hause schickte.Das Spiel mit zahlreichen Schmerzmitteln dann ging von vorne los.Am nächsten Tag ging ich dann zu Hausarzt , der war mir fast beleidigt weil es mit seinem Kopf einrenken nicht ganz getan war zum Orthopäten überweisen mußte.Ich war damals schon übergewichtig und recht verspannt im HWS - Bereich.Das diagnostizierte auch der Knochendoc und schickte mich mit Röntgenbildern auf denen nichts zu erkennen war und dem Ratschlag abzunehmen und Sport zu treiben wieder zum Hausarzt.Dieser war Sportmediziener und sah natütlich das auch als Anlaß mich nochmal in diesen zwei Punkten gründlichst zu impfen.Medikamente bekam ich keine.Die folgenden zwei Tage waren dann nätürlich auch wieder mit CK - Anfällen geprägt.Ich war übermüdt , ausgepowert und am Ende meiner Nerven.Ich suchte dann meine Betriebsärztin auf.Diese probierte es mit Akupunktur ohne Erfolg aber überwies mich sofort zum Neurologen zum Gehirnströme messen.Da kam raus , das alles in Ordnung ist.Meine CK - Anfälle gingen und verschwanden Tag und Nacht über einen Zeitraum von ca. einem halben Jahr.Ich war öfter krank geschrieben , probierte es immer wieder bis halt der nächste CK - Schub einsetzte , dann ging ich zur Betriebsärztin , diese schickte mich wieder Heim , meine Kollegen machten sich schon über mich lustig - es war die Hölle.Am Anfang mußte ich ins Meisterbüro zum "klärenden Gespräch" irgendwann dann in die Personalabteilung zum selben ; ich wußte lange dauert es nicht mehr dann bin ich meinen Job los.Ich war auch nahe dem Suizid , war hochgradig depressiev da mir kein Mensch glaubte , weder Ärzte (Ausnahme meine Betriebsärztin),Vorgesetzte , Arbeitskollegen oder Freundeskreis.Auch meine Eltern waren mit der Situation überfordert.Da bekam ich eines Morgens Post.Mein Einberufungsbescheid zur Bundeswehr.Alle in meinem Freundeskreis waren nicht gerade begeistert als diese den ihren bekamen aber ich war happy wie schon lange nicht mehr.Am selben Tag legte ich diesen meinem Vorgesetzten auf den Schreibtisch und meine Sorgen in Sachen Angst um den Arbeitsplatz waren plötzlich ausgelöscht.Ich nahm dann gleich noch 15 Tage Urlaub wo meine CK - Atacken auch nachließen und mußte blos noch eine Woche arbeiten.Am letzten Tag verabschiedete mich mein Vorgesetzter unter vier Augen mit einem Gespräch wo er mir wünschte , daß ich meine Probleme (von denen er nicht im geringsten eine Ahnung hatte) in den Griff bekomme und die Bundeswehr mir schon die nötige Einstellung zu allem vermitteln würde.Das war Salz in meinen seelischen Wunden und ich brach als gestandenes Mannsbild mit 18 Jahren in einen 10-minütigen Heulkrampf aus , verließ dann ohne ein Wort das Büro und wünschte mir nie mehr diese Firma betreten zu müssen.
Es folgte dann eine CK - freie Zeit beim Bund.Mir gefiel es dort gut , ich ging in meiner neuen Tätigkeit als Chefordonnanz (=Bedienung im Offiziers-/Unteroffizierscasino Chef Ehrenhalber ) förmlich auf und verlängerte freiwillig meinen Dienst auf insgesamt 23 Monate.Ungefähr im 16.Dienstmonat fing dann der CK wieder an der ja bis Dato noch nicht mal bei mir diagnostiziert wurde.Ich saß damals ja im Wahrsten Sinne das Wortes an der Quelle und trank Cola literweise , was heute im nachhinein wahrscheinlich auch Auslöser war.Es gehen soviel Schauermärchen über die Bundeswehr und ihre medizinische Versorgung um die ich jedoch in keinster Weise bestätigen kann.Der für mich zuständige Arzt kommandierte mich nach meiner Schilderung der Schmerzen und meiner Vergangenheit sofort ins Bundeswehrkrankenhaus.Dort bekam Ich eine CT , ein Bett in der Orthopädie , Schmerztherapie , Massagen , Krankengymnastig und recht zügig Termine beim Orthopäten , HNO , Zahnarzt , Augenarzt , und Neurologen.Ich fühlte mich zum ersten mal mit meinem CK nicht allein.Ein überaus fähiger Neurologe der allerdings erst vier Wochen nach meiner Einlieferung ins BWK aus dem Krankenstand zurückkehrte verabreichte mir zum ersten mal Sauerstoff und es wirkte.Es half ! Zum ersten mal half etwas ziemlich schnell gegen meine Höllenschmerzen.An diesem Tag war ich glaube ich der glücklichste Mensch der Welt.Er diagnostizierte dann den Cluster - Kopfschmerz und verdeutlichte mir auch , daß ich schon auch etwas Glück habe ausgerechnet an Ihn geraten zu sein weil diese Art Kopfschmerz sehr unerforscht ist und selten erkannt wird.Er verabreichte mir dann ein Medikament das er als schmerzhemmend und auch als therapeutisch beschrieb."Anafraniel".Dies ist ein Antidepressiva.Es ist sehr Stark , läßt die Muskulatur erschlaffen und wirkte bei mir einwandfrei.Was ich noch darüber weis ist , daß es den Liziumspiegel im Körper erhöht , was immer das auch sein mag.Ich nahm dies dann regelmäßig zu mir , am Anfang bei Auftreten der Schmerzen zusätzlich Sauerstoff.Nach 14 Tagen (insg.7 Wochen) konnte ich das Bundeswehrkrankenhaus verlassen - ich war schmerzfrei.Es war zwar nicht ganz ohne Probleme.Ich konnte zum Beispiel in der Zeit danach nicht Auto fahren.Als ich meinen Krankenhausentlassungsbescheid ausfüllen sollte war ich nicht mal in der Lage mit dem Kugelschreiber meinen eigenen Namen zu schreiben so entspannt waren meine Körpermuskeln durch Anafraniel.Das Anafraniel nahm ich dann noch ca.3 Wochen regelmäßig ein wobei in der letzten Woche die Dosis langsam reduziert wurde.Ich nahm dann auch wieder nach fast zwei Jahren Bundeswehr meine Tätigkeit bei Siemens auf aber unter einer ganz anderen Arbeitsvorraussetzung und verbesserte mich karrieremäßig.Ich war geheilt - glaubte ich bis zum heutigen Tag.
Seit ungefähr vier Wochen bauten sich wieder Kopfschmerzen bei mir auf ich glaubte zuerst an ein HNO - Problem.Ich ließ mir sogar den Weisheitszahn ziehen wanderte wieder zum Hausarzt , Ortophäten etc. , jedoch merkte ich das ich mich im wie im Kreis drehe , genau so wie früher und mir fiel wieder der Cluster - Kopfschmerz ein (nach 5 Jahren zum ersten mal wieder CK)Gestern Nachmittag war ich in der Notaufnahme im Krankenhaus und wollte nur Sauerstoff - mußte zwei Stunden Warten mit Schmerzen.Als ich dann dran war wurde eine Eingangsuntersuchung gemacht und meine Schmerzen haben schon zuvor nachgelassen.Ich versuchte der Ärztin meine Situation verständlich zu machen aber diese ging nicht recht auf mich ein.Sie prüfte ob meine Sinne und Reflexe in Ordnung sind und schrieb einen Brief an meinen Hausarzt(der hat kurzerhand beschlossen seine Praxis für drei Tage einfach mal dicht zu machen).Sie sagte wenn ich den Sauerstoff brauchen würde könnte ich jederzeit in die Notaufnahme kommen und würde den dann gleich erhalten.In der Nacht kam dann der CK wieder ich sprang in Klamotten und Auto und fuhr in die Notaufnahme.Da war dann eine völlig überforderte entnervte Schwester in der Anmeldung die mich erst mel zum Warten aufforderte.Das tat ich mit Schmerzen ohne Wiederworte.Nach ca.15Minuten Wartens und sie in ihrer Kammer beobachtend sagte ich zu ihr das ich doch blos Sauerstoff brauche.Sie riß mir den von der Ärztin aufgesetzten Brief von heute Nachmittag aus der Hand sagte da steht nichts von Sauerstoff also krieg ich auch keinen von Ihr weil Sauerstoff ein Medikament sei.Ich entgegnete daß ich aber das doch so mit der Ärztin vereinbart hätte und sie diese dann doch anrufen solle wenn sie mir nicht glauben würde.Ich bekam folgendes in agressieven , streitlustigen Ton zur Antwort :Sie glauben doch wohl nicht daß ich die Ärztin blos wegen IHNEN anrufen werde , wissen Sie überhaupt was Claster - Kopfschmerz ist?Wissen sie wie lange ich hier schon Schwester bin?Wie alt sind sie überhaupt?
Ich antwortete blos : 25 , Schwester ich bin doch nicht hier um mit Ihnen zu streiten , entweder sie helfen mir oder nicht.Daraufhin schickte sie mich in den Wartebereich wie eine Lehrerin die einen Ihrer Schüler in die Ecke stellt weil er was ausgefressen hat.Dort wartete ich eine halbe Stunde , Gott sei dank ließen meine Schmerzen wieder nach , ich brauchte keinen Sauerstoff mehr.Ich ging wieder zur genannten Schwester um mich noch anstandshalber abzumelden.Sie rief mir zu ’sie sind gleich dran , gleich ist ein Arzt frei’.ich sagte ihr ich hätte blos Sauerstoff und keinen Arzt gewollt gegen die Schmerzen die jetzt vorbei sind.Dann rief sie"dann gehen sie"das tat ich dann auch.Ich hatte einen Freund dabei der alles mitbekam und genau so fassungslos wie ich über dieses Verhalten war.Ich finde so etwas gehört in die Öffentlichkeit :
Notaufnahme Klinikum St.Marien Amberg , die besagte Schwester wurde Martina genannt.
Ich werde auf das hin natürlich meine Krankenkasse informieren , die abgerechneten Leistungen prüfen lassen und auf das hin , das mein besagter Freund alles mitbekommen hat da er keinen Meter weit von mir entfernt war dies auch bezeugen könnte , mir überlege , nicht eine Anzeige wegen unterlassener Hilfeleistung zu stellen.Auch wenn die Chance bei uns in Deutschland sehr gering ist damit durchzukommen finde ich trotzdem , daß sich sowas publik gemacht gehört.

Am Montag werde ich mir einen Neurologen suchen der sich meiner annimmt , den Ernährungsaspekt habe ich noch nie in betracht gezogen , den werde ich auf jeden Fall berücksichtigen.Ich bin eigentlich optimistisch was meinen CK betrifft , weil ich diesen ja schließlich schon mal 5 Jahre besiegt habe , wenn wieder weitere 5 Jahre ohne CK rausspringen bin ich zufrieden.Und an alle die das erste mal Erfahrungen mit CK gerade machen und auf diese Homepage gestoßen sind - seid zuversichtlich , ab jetzt kann´s blos noch besser werden.

Alles Gute

Manuel

PS : Bitte nicht auf Grammatik - und Rechtschreibfehler achten *g*

Grüß Dich Manuel,

willkommen im Forum. Amberg ist ja nicht so weit von Nürnberg, Du kannst Dich gerne bei mir melden. 0911 - 31 88 366
Das gilt auch für alle andern aus der Region.

Alles Gute
Harald Rupp

[Archiv]

Nachstehende Mail habe ich erhalten und möchte sie hier bekanntgeben:


Hallo,

ich wußte bis heute nicht , daß es eine so umfangreiche und hilfreiche Homepage gibt zu CK.Ich bin begeistert und dankbar , da ich auch an CK leide.

Zu meiner Person :
Name : Manuel
Geburts - und Wohnort : Amberg 92224
Geburtsjahr :1979
Alter : 25

Ich hatte kurz nach abgeschlossener Berufsausbildung und der Aufnahme meiner beruflichen Tätigkeit als Arbeiter in der Galvanik der Siemens AG meinen ersten CK - Anfall im Alter von 18 Jahren.Ich hatte in der Vergangenheit zuvor schon öfter mal Kopfschmerzen , was mich aber nicht weiter belastete da diese durch das Einnehmen einer handelsüblichen Schmerztablette gleich wieder verschwunden waren.Das es diesmal anders sei verdeutlichte mir die folgende Nacht in Verbund mit 5 eingenommenen Schmerztabletten und keinem Abklingen der Schmerzen.Am darauffolgenden Morgen ließen die Schmerzen nach und ich ging zum Hausarzt.Dieser renkte mir meinen Kopf ein und sagte mir ich bin geheilt*g*.Ich ging frohen Mutes in die Arbeit , war kam zwei Stunden an meinem Arbeitsplatz und es ging wieder los.An dieser Stelle möchte ich mal meinen damaligen Arbeitsplatz beschreiben :
Ich arbeitete an einer Halbautomatischen Verzinkungsanlage mit offenen Säure/Zinkbädern wo das Befüllen und Reinigen unter anderem auch zu meinem Tätigkeitsfeld gehörten.
Ich redete mit meinem Vorgesetzten der sehr hilfsbereit war und mich und meine Kopfschmerzen nach Hause schickte.Das Spiel mit zahlreichen Schmerzmitteln dann ging von vorne los.Am nächsten Tag ging ich dann zu Hausarzt , der war mir fast beleidigt weil es mit seinem Kopf einrenken nicht ganz getan war zum Orthopäten überweisen mußte.Ich war damals schon übergewichtig und recht verspannt im HWS - Bereich.Das diagnostizierte auch der Knochendoc und schickte mich mit Röntgenbildern auf denen nichts zu erkennen war und dem Ratschlag abzunehmen und Sport zu treiben wieder zum Hausarzt.Dieser war Sportmediziener und sah natütlich das auch als Anlaß mich nochmal in diesen zwei Punkten gründlichst zu impfen.Medikamente bekam ich keine.Die folgenden zwei Tage waren dann nätürlich auch wieder mit CK - Anfällen geprägt.Ich war übermüdt , ausgepowert und am Ende meiner Nerven.Ich suchte dann meine Betriebsärztin auf.Diese probierte es mit Akupunktur ohne Erfolg aber überwies mich sofort zum Neurologen zum Gehirnströme messen.Da kam raus , das alles in Ordnung ist.Meine CK - Anfälle gingen und verschwanden Tag und Nacht über einen Zeitraum von ca. einem halben Jahr.Ich war öfter krank geschrieben , probierte es immer wieder bis halt der nächste CK - Schub einsetzte , dann ging ich zur Betriebsärztin , diese schickte mich wieder Heim , meine Kollegen machten sich schon über mich lustig - es war die Hölle.Am Anfang mußte ich ins Meisterbüro zum "klärenden Gespräch" irgendwann dann in die Personalabteilung zum selben ; ich wußte lange dauert es nicht mehr dann bin ich meinen Job los.Ich war auch nahe dem Suizid , war hochgradig depressiev da mir kein Mensch glaubte , weder Ärzte (Ausnahme meine Betriebsärztin),Vorgesetzte , Arbeitskollegen oder Freundeskreis.Auch meine Eltern waren mit der Situation überfordert.Da bekam ich eines Morgens Post.Mein Einberufungsbescheid zur Bundeswehr.Alle in meinem Freundeskreis waren nicht gerade begeistert als diese den ihren bekamen aber ich war happy wie schon lange nicht mehr.Am selben Tag legte ich diesen meinem Vorgesetzten auf den Schreibtisch und meine Sorgen in Sachen Angst um den Arbeitsplatz waren plötzlich ausgelöscht.Ich nahm dann gleich noch 15 Tage Urlaub wo meine CK - Atacken auch nachließen und mußte blos noch eine Woche arbeiten.Am letzten Tag verabschiedete mich mein Vorgesetzter unter vier Augen mit einem Gespräch wo er mir wünschte , daß ich meine Probleme (von denen er nicht im geringsten eine Ahnung hatte) in den Griff bekomme und die Bundeswehr mir schon die nötige Einstellung zu allem vermitteln würde.Das war Salz in meinen seelischen Wunden und ich brach als gestandenes Mannsbild mit 18 Jahren in einen 10-minütigen Heulkrampf aus , verließ dann ohne ein Wort das Büro und wünschte mir nie mehr diese Firma betreten zu müssen.
Es folgte dann eine CK - freie Zeit beim Bund.Mir gefiel es dort gut , ich ging in meiner neuen Tätigkeit als Chefordonnanz (=Bedienung im Offiziers-/Unteroffizierscasino Chef Ehrenhalber ) förmlich auf und verlängerte freiwillig meinen Dienst auf insgesamt 23 Monate.Ungefähr im 16.Dienstmonat fing dann der CK wieder an der ja bis Dato noch nicht mal bei mir diagnostiziert wurde.Ich saß damals ja im Wahrsten Sinne das Wortes an der Quelle und trank Cola literweise , was heute im nachhinein wahrscheinlich auch Auslöser war.Es gehen soviel Schauermärchen über die Bundeswehr und ihre medizinische Versorgung um die ich jedoch in keinster Weise bestätigen kann.Der für mich zuständige Arzt kommandierte mich nach meiner Schilderung der Schmerzen und meiner Vergangenheit sofort ins Bundeswehrkrankenhaus.Dort bekam Ich eine CT , ein Bett in der Orthopädie , Schmerztherapie , Massagen , Krankengymnastig und recht zügig Termine beim Orthopäten , HNO , Zahnarzt , Augenarzt , und Neurologen.Ich fühlte mich zum ersten mal mit meinem CK nicht allein.Ein überaus fähiger Neurologe der allerdings erst vier Wochen nach meiner Einlieferung ins BWK aus dem Krankenstand zurückkehrte verabreichte mir zum ersten mal Sauerstoff und es wirkte.Es half ! Zum ersten mal half etwas ziemlich schnell gegen meine Höllenschmerzen.An diesem Tag war ich glaube ich der glücklichste Mensch der Welt.Er diagnostizierte dann den Cluster - Kopfschmerz und verdeutlichte mir auch , daß ich schon auch etwas Glück habe ausgerechnet an Ihn geraten zu sein weil diese Art Kopfschmerz sehr unerforscht ist und selten erkannt wird.Er verabreichte mir dann ein Medikament das er als schmerzhemmend und auch als therapeutisch beschrieb."Anafraniel".Dies ist ein Antidepressiva.Es ist sehr Stark , läßt die Muskulatur erschlaffen und wirkte bei mir einwandfrei.Was ich noch darüber weis ist , daß es den Liziumspiegel im Körper erhöht , was immer das auch sein mag.Ich nahm dies dann regelmäßig zu mir , am Anfang bei Auftreten der Schmerzen zusätzlich Sauerstoff.Nach 14 Tagen (insg.7 Wochen) konnte ich das Bundeswehrkrankenhaus verlassen - ich war schmerzfrei.Es war zwar nicht ganz ohne Probleme.Ich konnte zum Beispiel in der Zeit danach nicht Auto fahren.Als ich meinen Krankenhausentlassungsbescheid ausfüllen sollte war ich nicht mal in der Lage mit dem Kugelschreiber meinen eigenen Namen zu schreiben so entspannt waren meine Körpermuskeln durch Anafraniel.Das Anafraniel nahm ich dann noch ca.3 Wochen regelmäßig ein wobei in der letzten Woche die Dosis langsam reduziert wurde.Ich nahm dann auch wieder nach fast zwei Jahren Bundeswehr meine Tätigkeit bei Siemens auf aber unter einer ganz anderen Arbeitsvorraussetzung und verbesserte mich karrieremäßig.Ich war geheilt - glaubte ich bis zum heutigen Tag.
Seit ungefähr vier Wochen bauten sich wieder Kopfschmerzen bei mir auf ich glaubte zuerst an ein HNO - Problem.Ich ließ mir sogar den Weisheitszahn ziehen wanderte wieder zum Hausarzt , Ortophäten etc. , jedoch merkte ich das ich mich im wie im Kreis drehe , genau so wie früher und mir fiel wieder der Cluster - Kopfschmerz ein (nach 5 Jahren zum ersten mal wieder CK)Gestern Nachmittag war ich in der Notaufnahme im Krankenhaus und wollte nur Sauerstoff - mußte zwei Stunden Warten mit Schmerzen.Als ich dann dran war wurde eine Eingangsuntersuchung gemacht und meine Schmerzen haben schon zuvor nachgelassen.Ich versuchte der Ärztin meine Situation verständlich zu machen aber diese ging nicht recht auf mich ein.Sie prüfte ob meine Sinne und Reflexe in Ordnung sind und schrieb einen Brief an meinen Hausarzt(der hat kurzerhand beschlossen seine Praxis für drei Tage einfach mal dicht zu machen).Sie sagte wenn ich den Sauerstoff brauchen würde könnte ich jederzeit in die Notaufnahme kommen und würde den dann gleich erhalten.In der Nacht kam dann der CK wieder ich sprang in Klamotten und Auto und fuhr in die Notaufnahme.Da war dann eine völlig überforderte entnervte Schwester in der Anmeldung die mich erst mel zum Warten aufforderte.Das tat ich mit Schmerzen ohne Wiederworte.Nach ca.15Minuten Wartens und sie in ihrer Kammer beobachtend sagte ich zu ihr das ich doch blos Sauerstoff brauche.Sie riß mir den von der Ärztin aufgesetzten Brief von heute Nachmittag aus der Hand sagte da steht nichts von Sauerstoff also krieg ich auch keinen von Ihr weil Sauerstoff ein Medikament sei.Ich entgegnete daß ich aber das doch so mit der Ärztin vereinbart hätte und sie diese dann doch anrufen solle wenn sie mir nicht glauben würde.Ich bekam folgendes in agressieven , streitlustigen Ton zur Antwort :Sie glauben doch wohl nicht daß ich die Ärztin blos wegen IHNEN anrufen werde , wissen Sie überhaupt was Claster - Kopfschmerz ist?Wissen sie wie lange ich hier schon Schwester bin?Wie alt sind sie überhaupt?
Ich antwortete blos : 25 , Schwester ich bin doch nicht hier um mit Ihnen zu streiten , entweder sie helfen mir oder nicht.Daraufhin schickte sie mich in den Wartebereich wie eine Lehrerin die einen Ihrer Schüler in die Ecke stellt weil er was ausgefressen hat.Dort wartete ich eine halbe Stunde , Gott sei dank ließen meine Schmerzen wieder nach , ich brauchte keinen Sauerstoff mehr.Ich ging wieder zur genannten Schwester um mich noch anstandshalber abzumelden.Sie rief mir zu ’sie sind gleich dran , gleich ist ein Arzt frei’.ich sagte ihr ich hätte blos Sauerstoff und keinen Arzt gewollt gegen die Schmerzen die jetzt vorbei sind.Dann rief sie"dann gehen sie"das tat ich dann auch.Ich hatte einen Freund dabei der alles mitbekam und genau so fassungslos wie ich über dieses Verhalten war.Ich finde so etwas gehört in die Öffentlichkeit :
Notaufnahme Klinikum St.Marien Amberg , die besagte Schwester wurde Martina genannt.
Ich werde auf das hin natürlich meine Krankenkasse informieren , die abgerechneten Leistungen prüfen lassen und auf das hin , das mein besagter Freund alles mitbekommen hat da er keinen Meter weit von mir entfernt war dies auch bezeugen könnte , mir überlege , nicht eine Anzeige wegen unterlassener Hilfeleistung zu stellen.Auch wenn die Chance bei uns in Deutschland sehr gering ist damit durchzukommen finde ich trotzdem , daß sich sowas publik gemacht gehört.

Am Montag werde ich mir einen Neurologen suchen der sich meiner annimmt , den Ernährungsaspekt habe ich noch nie in betracht gezogen , den werde ich auf jeden Fall berücksichtigen.Ich bin eigentlich optimistisch was meinen CK betrifft , weil ich diesen ja schließlich schon mal 5 Jahre besiegt habe , wenn wieder weitere 5 Jahre ohne CK rausspringen bin ich zufrieden.Und an alle die das erste mal Erfahrungen mit CK gerade machen und auf diese Homepage gestoßen sind - seid zuversichtlich , ab jetzt kann´s blos noch besser werden.

Alles Gute

Manuel

PS : Bitte nicht auf Grammatik - und Rechtschreibfehler achten *g*

hi Manuel,
immer wieder ähnliche Geschichten über unkompetente Schwestern und Ärzte.
das ermuntert mich auch etwas darüber zu schreiben.

Ich war vor 2 Jahren in der Reha in Wald Breitbach und habe ein Migräne- Buch mit einem Kurzbeitrag über CK gelesen (Sauerstoff Thema).
Die Ärztin meinte OK das könne man versuchen.
morgens um 3°° Uhr hatte ich eine Atacke und wollte meinen Sauerstoff, aber die Schwester hatte keine Zeit, schloß das Schwesternzimmer ab und ging davon.
Da stand nun meine Sauerstofflasche hinter einer Glastür, so nah und doch so fern...ich dachte ich dreh durch.
ein Gefühl der ohnmächtigen Wut machte sich breit.
ich beschwerte mich am nächsten Tage und bekam die Erlaubnis nach Hause fahren zu dürfen, wenn ich mich nicht gut betreut fühlte, außerdem werde der Abbruch in meiner Kranken-Akte vermerkt.
Seit dieser Zeit nehme ich einige Ärzte nicht mehr ernst.



schmerzfreihe Zeit wünsch ich
Harald Thal aus NRW