Hallo Forum,
bei mir tut sich z.Zt. sehr viel und ich will deshalb mal kurz Bericht erstatten.
Es ist entschieden worden das ich am 19.01. an einer Rhea-Massnahme teilnehmen kann.
Ich hatte am 15.12.04 den Antrag gestellt und am 06.01. ist die positive Nachricht im Eilverfahren schon bei mir gewesen.
An 1. wird meine chronische Borreliose und an
2. mein Cluster behandelt.
Ich hatte lange rumtelefoniert, bis ich, so hoffe ich wenigstens, die richtige Klinik gefunden hatte.
Heinrich-Mann-Klinik
Bad Liebenstein
Chefarzt Dr. Bennefeld
Der Chef dort ist Neurologe mit langkähriger Erfahrung in der Behandlung beider Erkrankungen.
O2 ist wird selbstverständlich auf dem Zimmer bereitgestellt, ebenso Imigran Spritzen falls O2 nicht ausreichen sollte.
Gleichzeitig hat eine Richterin entschieden, dass ein Gutachten über meinen CK erstellt werden soll. Dies soll in der MH Hannover gemacht werden. Natürlich ausgerechnet in der Zeit in der ich in der Rhea bin.
Nun versucht mein Anwalt die Richterin davon zu überzeugen, dass das Gutachten ja auch in der Rhea erstellt werden könnte, zumal der Chef auch neurologischer Gutachter für das Versorgungsamt ist.
Es wäre die schnellste und kostengünstigste Alternative, aber das hat ja in unserem Lande nichts zu sagen.
Man kann also gespannt sein, wie das ausgeht, sind ja nur noch ein paar Tage hin.
Seit Anfang letztem Jahr nehme ich 240mg Verapamil retard und meine Attackenstärke ist besser geworden, die Häufigkeit ebenso, nur die pünktlichkeit ist aus der Bahn geraten und wie ich schon mal berichtet hatte, sind vermehrt "Kalte Attacken" hinzu gekommen.
Meine Herbstperiode war zu Ende und ich hab so gedacht, setz das Vera mal ab und fang im Frühjahr wieder an.
Grosse Sch....
1. Tag nichts,
2. Tag fürchterliche Unruhe in der Nacht über ca. 2. Std.
3. Tag 01:30h der volle Hammer im Diest. ich aus dem Bett, meine Maske auf, in den NAW und 15 Ltr. O2 geatmet.
Mit eher mässigem Erfolg. Nach ca. 2 Std. war der Spuk vorbei, Gott sei Dank kein Einsatz in dieser Zeit.
Zu Hause sofort wieder Vera genommen, aber die Nacht war genauso wie die vergangene.
Die nächste Nacht war bis auf eine Unruhe alles wieder beim Alten und so ist es bis Heute, also seit etwa 14 Tagen geblieben.
Für mich heisst das ja wohl, dass ich das Vera weiterhin ständig einnehmen muss.
Kein so toller Gedanke, aber die Attacken die das Absetzen ausgelöst hatten waren ja auch nicht gerade berauschend.
Meine Frage hierzu ist:
Hat jemand gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht und was macht er jetzt.
Sobald ich aus der Rhea zurück bin, werde ich mich wieder melden und berichten.
Bis dahin Euch allen eine einigermassen schmerzfreie Zeit.
fritz-peter
Reha / Kur / Gutachten
Re: Reha / Kur / Gutachten
Hi Fritz-Peter,Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:05 Hallo Forum,
bei mir tut sich z.Zt. sehr viel und ich will deshalb mal kurz Bericht erstatten.
Es ist entschieden worden das ich am 19.01. an einer Rhea-Massnahme teilnehmen kann.
Ich hatte am 15.12.04 den Antrag gestellt und am 06.01. ist die positive Nachricht im Eilverfahren schon bei mir gewesen.
An 1. wird meine chronische Borreliose und an
2. mein Cluster behandelt.
Ich hatte lange rumtelefoniert, bis ich, so hoffe ich wenigstens, die richtige Klinik gefunden hatte.
Heinrich-Mann-Klinik
Bad Liebenstein
Chefarzt Dr. Bennefeld
Der Chef dort ist Neurologe mit langkähriger Erfahrung in der Behandlung beider Erkrankungen.
O2 ist wird selbstverständlich auf dem Zimmer bereitgestellt, ebenso Imigran Spritzen falls O2 nicht ausreichen sollte.
Gleichzeitig hat eine Richterin entschieden, dass ein Gutachten über meinen CK erstellt werden soll. Dies soll in der MH Hannover gemacht werden. Natürlich ausgerechnet in der Zeit in der ich in der Rhea bin.
Nun versucht mein Anwalt die Richterin davon zu überzeugen, dass das Gutachten ja auch in der Rhea erstellt werden könnte, zumal der Chef auch neurologischer Gutachter für das Versorgungsamt ist.
Es wäre die schnellste und kostengünstigste Alternative, aber das hat ja in unserem Lande nichts zu sagen.
Man kann also gespannt sein, wie das ausgeht, sind ja nur noch ein paar Tage hin.
Seit Anfang letztem Jahr nehme ich 240mg Verapamil retard und meine Attackenstärke ist besser geworden, die Häufigkeit ebenso, nur die pünktlichkeit ist aus der Bahn geraten und wie ich schon mal berichtet hatte, sind vermehrt "Kalte Attacken" hinzu gekommen.
Meine Herbstperiode war zu Ende und ich hab so gedacht, setz das Vera mal ab und fang im Frühjahr wieder an.
Grosse Sch....
1. Tag nichts,
2. Tag fürchterliche Unruhe in der Nacht über ca. 2. Std.
3. Tag 01:30h der volle Hammer im Diest. ich aus dem Bett, meine Maske auf, in den NAW und 15 Ltr. O2 geatmet.
Mit eher mässigem Erfolg. Nach ca. 2 Std. war der Spuk vorbei, Gott sei Dank kein Einsatz in dieser Zeit.
Zu Hause sofort wieder Vera genommen, aber die Nacht war genauso wie die vergangene.
Die nächste Nacht war bis auf eine Unruhe alles wieder beim Alten und so ist es bis Heute, also seit etwa 14 Tagen geblieben.
Für mich heisst das ja wohl, dass ich das Vera weiterhin ständig einnehmen muss.
Kein so toller Gedanke, aber die Attacken die das Absetzen ausgelöst hatten waren ja auch nicht gerade berauschend.
Meine Frage hierzu ist:
Hat jemand gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht und was macht er jetzt.
Sobald ich aus der Rhea zurück bin, werde ich mich wieder melden und berichten.
Bis dahin Euch allen eine einigermassen schmerzfreie Zeit.
fritz-peter
Vera hat bei mir nicht gereicht und so kam dann auch noch Neurontin hinzu, ein Antiepileptikum. Das funktionierte immer besser, aber drei Absetzversuche sind gescheitert. Dann hat es endlich geklappt, ettliche kleine und auch kalte Atacken mußte ich schon noch durchstehen mit 02: Gut, hab dann als nächstes Verapamil reduziert, die gleiche Nummer. Kalte und leichte Atacken, aber es wurde immer weniger und meine Episode mußte ja nach 14 - 15 Monaten mal zu Ende gehen. Seit Beginn Dezember drei "kleine?!" Rückschläge. Auch wenn mich derzeit eine Erkältung plagt, die auf der Atackenseiten ziemlich nervt und ich manchmal nicht weiß, ob es böse Vorboten sind, bin ich doch wieder etwas besser beieinander. Es würde mir sogar gut gehen, wenn ich nicht soviel Streß auf der Arbeit hätte.
In diesen Sinne toi, toi toi
Jürgen
Re: Reha / Kur / Gutachten
Hallo Fritz-Peter,Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:05 Hallo Forum,
bei mir tut sich z.Zt. sehr viel und ich will deshalb mal kurz Bericht erstatten.
Es ist entschieden worden das ich am 19.01. an einer Rhea-Massnahme teilnehmen kann.
Ich hatte am 15.12.04 den Antrag gestellt und am 06.01. ist die positive Nachricht im Eilverfahren schon bei mir gewesen.
An 1. wird meine chronische Borreliose und an
2. mein Cluster behandelt.
Ich hatte lange rumtelefoniert, bis ich, so hoffe ich wenigstens, die richtige Klinik gefunden hatte.
Heinrich-Mann-Klinik
Bad Liebenstein
Chefarzt Dr. Bennefeld
Der Chef dort ist Neurologe mit langkähriger Erfahrung in der Behandlung beider Erkrankungen.
O2 ist wird selbstverständlich auf dem Zimmer bereitgestellt, ebenso Imigran Spritzen falls O2 nicht ausreichen sollte.
Gleichzeitig hat eine Richterin entschieden, dass ein Gutachten über meinen CK erstellt werden soll. Dies soll in der MH Hannover gemacht werden. Natürlich ausgerechnet in der Zeit in der ich in der Rhea bin.
Nun versucht mein Anwalt die Richterin davon zu überzeugen, dass das Gutachten ja auch in der Rhea erstellt werden könnte, zumal der Chef auch neurologischer Gutachter für das Versorgungsamt ist.
Es wäre die schnellste und kostengünstigste Alternative, aber das hat ja in unserem Lande nichts zu sagen.
Man kann also gespannt sein, wie das ausgeht, sind ja nur noch ein paar Tage hin.
Seit Anfang letztem Jahr nehme ich 240mg Verapamil retard und meine Attackenstärke ist besser geworden, die Häufigkeit ebenso, nur die pünktlichkeit ist aus der Bahn geraten und wie ich schon mal berichtet hatte, sind vermehrt "Kalte Attacken" hinzu gekommen.
Meine Herbstperiode war zu Ende und ich hab so gedacht, setz das Vera mal ab und fang im Frühjahr wieder an.
Grosse Sch....
1. Tag nichts,
2. Tag fürchterliche Unruhe in der Nacht über ca. 2. Std.
3. Tag 01:30h der volle Hammer im Diest. ich aus dem Bett, meine Maske auf, in den NAW und 15 Ltr. O2 geatmet.
Mit eher mässigem Erfolg. Nach ca. 2 Std. war der Spuk vorbei, Gott sei Dank kein Einsatz in dieser Zeit.
Zu Hause sofort wieder Vera genommen, aber die Nacht war genauso wie die vergangene.
Die nächste Nacht war bis auf eine Unruhe alles wieder beim Alten und so ist es bis Heute, also seit etwa 14 Tagen geblieben.
Für mich heisst das ja wohl, dass ich das Vera weiterhin ständig einnehmen muss.
Kein so toller Gedanke, aber die Attacken die das Absetzen ausgelöst hatten waren ja auch nicht gerade berauschend.
Meine Frage hierzu ist:
Hat jemand gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht und was macht er jetzt.
Sobald ich aus der Rhea zurück bin, werde ich mich wieder melden und berichten.
Bis dahin Euch allen eine einigermassen schmerzfreie Zeit.
fritz-peter
ich habe ähnliche Erfahrungen mit Verapamil gemacht wie Du. Der Unterschied ist, dass die Ergebnisse meiner Experimente immer mind. 2 Wochen auf sich warten ließen. Nach über 2 Jahren Dosis-Suche kann ich für mich (!) nur eins sagen: Morgens und Abends je eine 240er retard, möglichst exakt alle 12 Stunden, abends max. 4 Stunden vor dem Einschlafen. Jede Abweichung davon wurde und wird hart bestraft. Auf diese Weise habe ich ca. die Hälfte des Jahres erträgliche Ruhe. Für die andere Hälfte muss neben o2 zusätzlich Topamax oben drauf und natürlich der Imi-Pen.
Wogegen ich noch garkein Mittel habe, ist die gruselige Müdigkeit am Morgen nach den Attacken - 90 % halten mich in der Nacht ca. 2 Stunden wach. Wenn da der Wecker um 5.15 geht - puh!
Fazit: kein Verapamil und die Attacke ist sicher!
Beste Grüße
Angus
Re: Reha / Kur / Gutachten
Hallo Fritz-Peter;Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:05Hallo Fritz-Peter,Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:05 Hallo Forum,
bei mir tut sich z.Zt. sehr viel und ich will deshalb mal kurz Bericht erstatten.
Es ist entschieden worden das ich am 19.01. an einer Rhea-Massnahme teilnehmen kann.
Ich hatte am 15.12.04 den Antrag gestellt und am 06.01. ist die positive Nachricht im Eilverfahren schon bei mir gewesen.
An 1. wird meine chronische Borreliose und an
2. mein Cluster behandelt.
Ich hatte lange rumtelefoniert, bis ich, so hoffe ich wenigstens, die richtige Klinik gefunden hatte.
Heinrich-Mann-Klinik
Bad Liebenstein
Chefarzt Dr. Bennefeld
Der Chef dort ist Neurologe mit langkähriger Erfahrung in der Behandlung beider Erkrankungen.
O2 ist wird selbstverständlich auf dem Zimmer bereitgestellt, ebenso Imigran Spritzen falls O2 nicht ausreichen sollte.
Gleichzeitig hat eine Richterin entschieden, dass ein Gutachten über meinen CK erstellt werden soll. Dies soll in der MH Hannover gemacht werden. Natürlich ausgerechnet in der Zeit in der ich in der Rhea bin.
Nun versucht mein Anwalt die Richterin davon zu überzeugen, dass das Gutachten ja auch in der Rhea erstellt werden könnte, zumal der Chef auch neurologischer Gutachter für das Versorgungsamt ist.
Es wäre die schnellste und kostengünstigste Alternative, aber das hat ja in unserem Lande nichts zu sagen.
Man kann also gespannt sein, wie das ausgeht, sind ja nur noch ein paar Tage hin.
Seit Anfang letztem Jahr nehme ich 240mg Verapamil retard und meine Attackenstärke ist besser geworden, die Häufigkeit ebenso, nur die pünktlichkeit ist aus der Bahn geraten und wie ich schon mal berichtet hatte, sind vermehrt "Kalte Attacken" hinzu gekommen.
Meine Herbstperiode war zu Ende und ich hab so gedacht, setz das Vera mal ab und fang im Frühjahr wieder an.
Grosse Sch....
1. Tag nichts,
2. Tag fürchterliche Unruhe in der Nacht über ca. 2. Std.
3. Tag 01:30h der volle Hammer im Diest. ich aus dem Bett, meine Maske auf, in den NAW und 15 Ltr. O2 geatmet.
Mit eher mässigem Erfolg. Nach ca. 2 Std. war der Spuk vorbei, Gott sei Dank kein Einsatz in dieser Zeit.
Zu Hause sofort wieder Vera genommen, aber die Nacht war genauso wie die vergangene.
Die nächste Nacht war bis auf eine Unruhe alles wieder beim Alten und so ist es bis Heute, also seit etwa 14 Tagen geblieben.
Für mich heisst das ja wohl, dass ich das Vera weiterhin ständig einnehmen muss.
Kein so toller Gedanke, aber die Attacken die das Absetzen ausgelöst hatten waren ja auch nicht gerade berauschend.
Meine Frage hierzu ist:
Hat jemand gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht und was macht er jetzt.
Sobald ich aus der Rhea zurück bin, werde ich mich wieder melden und berichten.
Bis dahin Euch allen eine einigermassen schmerzfreie Zeit.
fritz-peter
ich habe ähnliche Erfahrungen mit Verapamil gemacht wie Du. Der Unterschied ist, dass die Ergebnisse meiner Experimente immer mind. 2 Wochen auf sich warten ließen. Nach über 2 Jahren Dosis-Suche kann ich für mich (!) nur eins sagen: Morgens und Abends je eine 240er retard, möglichst exakt alle 12 Stunden, abends max. 4 Stunden vor dem Einschlafen. Jede Abweichung davon wurde und wird hart bestraft. Auf diese Weise habe ich ca. die Hälfte des Jahres erträgliche Ruhe. Für die andere Hälfte muss neben o2 zusätzlich Topamax oben drauf und natürlich der Imi-Pen.
Wogegen ich noch garkein Mittel habe, ist die gruselige Müdigkeit am Morgen nach den Attacken - 90 % halten mich in der Nacht ca. 2 Stunden wach. Wenn da der Wecker um 5.15 geht - puh!
Fazit: kein Verapamil und die Attacke ist sicher!
Beste Grüße
Angus
na dann erstmal herzlichen Glückwunsch zu Deiner Reha und das, was alles noch läuft...
Ich hatte am 6.09.04 meine 2.EU Rente eingereicht. War mittlerweile in der LVA Hannover zur Untersuchung und in der neurologischen Klinik Hessisch Oldendorf - dort wurde ich auch von einem Gutachter untersucht. Neben Cluster habe ich übrigens noch 2 chronische Krankheiten und bin nach langem Kämpfen Schwerbehindeter mit 60% GdB. Mein Rentenbescheid kam letzte Woche. Zum zweiten Mal abgelehnt. Diesmal mit gesundheitlichen Einschränkungen. Unter anderem darf ich nur noch max. 6 Stunden am Tag arbeiten. Aber im nächsten Satz schreibt die LVA, daß NICHT die LVA sondern die Agentur für Arbeit dafür zuständig ist, mir einen geeigneten Arbeitsplatz zu suchen. Seit 1999 bin ich wegen Krankheit arbeitslos und in dieser Zeit habe ich 3 mal eine Reha bei der LVA beantragt, die auch abgelehnt wurden. Jetzt hab ich eine Vater-Kind Kur über die AWO eingereicht und hoffe, daß diese genehmigt wird.
Für Dein Verfahren wünsche ich Dir alles Gute !
Liebe Grüße,
Manfred / HOL
Re: Reha / Kur / Gutachten
Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:05Hallo Fritz-Peter;Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:05Hallo Fritz-Peter,Archiv hat geschrieben: Mi 17. Jan 2018, 13:05 Hallo Forum,
bei mir tut sich z.Zt. sehr viel und ich will deshalb mal kurz Bericht erstatten.
Es ist entschieden worden das ich am 19.01. an einer Rhea-Massnahme teilnehmen kann.
Ich hatte am 15.12.04 den Antrag gestellt und am 06.01. ist die positive Nachricht im Eilverfahren schon bei mir gewesen.
An 1. wird meine chronische Borreliose und an
2. mein Cluster behandelt.
Ich hatte lange rumtelefoniert, bis ich, so hoffe ich wenigstens, die richtige Klinik gefunden hatte.
Heinrich-Mann-Klinik
Bad Liebenstein
Chefarzt Dr. Bennefeld
Der Chef dort ist Neurologe mit langkähriger Erfahrung in der Behandlung beider Erkrankungen.
O2 ist wird selbstverständlich auf dem Zimmer bereitgestellt, ebenso Imigran Spritzen falls O2 nicht ausreichen sollte.
Gleichzeitig hat eine Richterin entschieden, dass ein Gutachten über meinen CK erstellt werden soll. Dies soll in der MH Hannover gemacht werden. Natürlich ausgerechnet in der Zeit in der ich in der Rhea bin.
Nun versucht mein Anwalt die Richterin davon zu überzeugen, dass das Gutachten ja auch in der Rhea erstellt werden könnte, zumal der Chef auch neurologischer Gutachter für das Versorgungsamt ist.
Es wäre die schnellste und kostengünstigste Alternative, aber das hat ja in unserem Lande nichts zu sagen.
Man kann also gespannt sein, wie das ausgeht, sind ja nur noch ein paar Tage hin.
Seit Anfang letztem Jahr nehme ich 240mg Verapamil retard und meine Attackenstärke ist besser geworden, die Häufigkeit ebenso, nur die pünktlichkeit ist aus der Bahn geraten und wie ich schon mal berichtet hatte, sind vermehrt "Kalte Attacken" hinzu gekommen.
Meine Herbstperiode war zu Ende und ich hab so gedacht, setz das Vera mal ab und fang im Frühjahr wieder an.
Grosse Sch....
1. Tag nichts,
2. Tag fürchterliche Unruhe in der Nacht über ca. 2. Std.
3. Tag 01:30h der volle Hammer im Diest. ich aus dem Bett, meine Maske auf, in den NAW und 15 Ltr. O2 geatmet.
Mit eher mässigem Erfolg. Nach ca. 2 Std. war der Spuk vorbei, Gott sei Dank kein Einsatz in dieser Zeit.
Zu Hause sofort wieder Vera genommen, aber die Nacht war genauso wie die vergangene.
Die nächste Nacht war bis auf eine Unruhe alles wieder beim Alten und so ist es bis Heute, also seit etwa 14 Tagen geblieben.
Für mich heisst das ja wohl, dass ich das Vera weiterhin ständig einnehmen muss.
Kein so toller Gedanke, aber die Attacken die das Absetzen ausgelöst hatten waren ja auch nicht gerade berauschend.
Meine Frage hierzu ist:
Hat jemand gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht und was macht er jetzt.
Sobald ich aus der Rhea zurück bin, werde ich mich wieder melden und berichten.
Bis dahin Euch allen eine einigermassen schmerzfreie Zeit.
fritz-peter
ich habe ähnliche Erfahrungen mit Verapamil gemacht wie Du. Der Unterschied ist, dass die Ergebnisse meiner Experimente immer mind. 2 Wochen auf sich warten ließen. Nach über 2 Jahren Dosis-Suche kann ich für mich (!) nur eins sagen: Morgens und Abends je eine 240er retard, möglichst exakt alle 12 Stunden, abends max. 4 Stunden vor dem Einschlafen. Jede Abweichung davon wurde und wird hart bestraft. Auf diese Weise habe ich ca. die Hälfte des Jahres erträgliche Ruhe. Für die andere Hälfte muss neben o2 zusätzlich Topamax oben drauf und natürlich der Imi-Pen.
Wogegen ich noch garkein Mittel habe, ist die gruselige Müdigkeit am Morgen nach den Attacken - 90 % halten mich in der Nacht ca. 2 Stunden wach. Wenn da der Wecker um 5.15 geht - puh!
Fazit: kein Verapamil und die Attacke ist sicher!
Beste Grüße
Angus
na dann erstmal herzlichen Glückwunsch zu Deiner Reha und das, was alles noch läuft...
Ich hatte am 6.09.04 meine 2.EU Rente eingereicht. War mittlerweile in der LVA Hannover zur Untersuchung und in der neurologischen Klinik Hessisch Oldendorf - dort wurde ich auch von einem Gutachter untersucht. Neben Cluster habe ich übrigens noch 2 chronische Krankheiten und bin nach langem Kämpfen Schwerbehindeter mit 60% GdB. Mein Rentenbescheid kam letzte Woche. Zum zweiten Mal abgelehnt. Diesmal mit gesundheitlichen Einschränkungen. Unter anderem darf ich nur noch max. 6 Stunden am Tag arbeiten. Aber im nächsten Satz schreibt die LVA, daß NICHT die LVA sondern die Agentur für Arbeit dafür zuständig ist, mir einen geeigneten Arbeitsplatz zu suchen. Seit 1999 bin ich wegen Krankheit arbeitslos und in dieser Zeit habe ich 3 mal eine Reha bei der LVA beantragt, die auch abgelehnt wurden. Jetzt hab ich eine Vater-Kind Kur über die AWO eingereicht und hoffe, daß diese genehmigt wird.
Für Dein Verfahren wünsche ich Dir alles Gute !
Liebe Grüße,
Manfred / HOL
Du darfst max. 6 Stunden am Tag arbeiten. Wer hat sich den diesen Unsinn ausgedacht.
Hoffe, Du hast in Zukunft mehr Glück.
brigitte