Liebe Freunde,
ich weiß ja, daß es lästig sein mag, diese Fragebogen auszufüllen. Auch mag man sich die Frage stellen, was wieder mal so ein Fragebogen eigentlich soll, denn schließlich gibt´s ja ausländische Untersuchungen.
Ja, stimmt. Es gibt solche Untersuchungen (von Ärzten für Ärzte, aber nicht von Betroffenen für Betroffene).
Es fragt sich aber, ob diese auf Deutschland übertragbar sind und wenn man das bejahen möchte, in welchem Umfang dies auf Deutschland übertragen werden kann. Auch muß man sich die Frage stellen, ob in diesen ausländischen Untersuchungen die Dinge gefragt wurden, die uns als CK-Patienten interessiert. Oder die Angehörigen mal gefragt worden wären.
Bislang sind leider erst etwa 35% der Fragebogen zurückgeschickt worden (es liegt ein Freiumschlag bei. Die Teilnahme kostet also nichts, außer etwas Zeit.)
Und die Fragen, die da gestellt werden, das sind Dinge, die uns als CK-Patienten direkt angehen und interessieren.
Ich gebe Euch ein aktuelles Beispiel:
Maren hat in ihrem Posting gefragt, ob man denn acht Imigranspritzen am Tag nehmen kann und wer damit Erfahrung hat.
Aus den bisherigen Ergebnissen wissen wir, daß knapp 40% der Betroffenen schon mal Imigran überdosiert haben und daß dabei über 90% keine Probleme bekommen haben.
Das sind ganz praktische und wichtige Ergebnisse aus dieser Fragebogenaktion, die den Betroffenen helfen können, hier ganz konkret und aktuell Maren helfen können.
Den Fragebogen auszufüllen ist keine verschwendete Zeit, sondern praktizierte Hilfe.
Deshalb nochmal meine eindringliche Bitte: schickt die Fragebogen zurück, jeder Fragebogen ist wichtig.
Sprecht/mailt/telefoniert mit anderen CK-Betroffenen und Angehörigen und bittet ebenfalls um die Rücksendung der Fragebögen.
Wenn Ihr noch Betroffene kennt, die keinen Fragebogen erhalten haben: bitte bei Jakob (jcterhaag@t-online.de) anfordern.
Die Fragebogen tragen dazu bei, unsere Situation zu verbessen und zu helfen.
Ihr tut das nicht nur für Euch, sondern für die vielen anderen, die die gleichen Schmerzen haben, wie Ihr selbst.
Also macht mit.
Gruß und schmerzfreie Zeit