Tranquilizer bei Cluster!

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Hallo! Ich bin 39 und leide seit etwa 7 Jahren an Cluster-H.. Bisher hatte ich immer kurze Episoden con etwa 1-3 Wochen/Jahr. Heuer ist alles anders. Ende Juli hat die Phase begonnen und hält noch immer an. Habe alles mögliche probiert. Cortison (250 mg-absteigend), Isoptin bis 480 mg/Tag, Lithium..alles ohne Erfolg.
Nur die nächtlichen Attacken habe ich besiegt, wie es scheint. Ich nehme vor dem schlafengehen ein Stück Harmomed (2,5 mg Diazepam)+ 120 mg Isoptin und habe seit dem keine Attacken mehr in der Nacht gehabt.
Bin eigentlich nur durch Zufall darauf gekommen, da ich nach über 3 Monaten schon Angst hatte vor dem schlafen gehen. Hatte vorher jede Nacht eine Attacke
und konnte sie nur mit Imigran bekämfen.
Nehme jetzt auch gelegentlich tagsüber Harmomed, es hilft mir (wenn ich keine Imigran-spritze) habe, den Wirkungseintritt der Tablette (30 min) zu überbrücken und nimmt mir auch die Rastlosigkeit.
Habe aber dennoch Angst davor das der Cluster chronisch werden könnte!
Würde mich über Kontakte zu Betroffen aus Österreich freuen!

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Hallo! Ich bin 39 und leide seit etwa 7 Jahren an Cluster-H.. Bisher hatte ich immer kurze Episoden con etwa 1-3 Wochen/Jahr. Heuer ist alles anders. Ende Juli hat die Phase begonnen und hält noch immer an. Habe alles mögliche probiert. Cortison (250 mg-absteigend), Isoptin bis 480 mg/Tag, Lithium..alles ohne Erfolg.
Nur die nächtlichen Attacken habe ich besiegt, wie es scheint. Ich nehme vor dem schlafengehen ein Stück Harmomed (2,5 mg Diazepam)+ 120 mg Isoptin und habe seit dem keine Attacken mehr in der Nacht gehabt.
Bin eigentlich nur durch Zufall darauf gekommen, da ich nach über 3 Monaten schon Angst hatte vor dem schlafen gehen. Hatte vorher jede Nacht eine Attacke
und konnte sie nur mit Imigran bekämfen.
Nehme jetzt auch gelegentlich tagsüber Harmomed, es hilft mir (wenn ich keine Imigran-spritze) habe, den Wirkungseintritt der Tablette (30 min) zu überbrücken und nimmt mir auch die Rastlosigkeit.
Habe aber dennoch Angst davor das der Cluster chronisch werden könnte!
Würde mich über Kontakte zu Betroffen aus Österreich freuen!

Hallo Jon-Chris,

hast Du es einmal mit Verapamil probiert? Hiermit habe ich für meine chronischen (nicht allzu starken) Attacken tagsüber sehr gute Erfahrungen gemacht.Anzahl ist inzwischen annähernd NULL. Dosierung z.Zt. 160/80/80mg. Zu den Auswirkungen auf meine nur episodisch stattfindenen nächtlichen starken Attacken kann ich allerdings noch keinen abschließenden Kommentar abgeben. Hier haben sich bislang nur die Zeitpunkte der Episoden verschoben. Der Effekt tagsüber ist jedoch insbesondere für den Job nicht zu verachten!!!

Viele Grüße

Markus

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Hallo! Ich bin 39 und leide seit etwa 7 Jahren an Cluster-H.. Bisher hatte ich immer kurze Episoden con etwa 1-3 Wochen/Jahr. Heuer ist alles anders. Ende Juli hat die Phase begonnen und hält noch immer an. Habe alles mögliche probiert. Cortison (250 mg-absteigend), Isoptin bis 480 mg/Tag, Lithium..alles ohne Erfolg.
Nur die nächtlichen Attacken habe ich besiegt, wie es scheint. Ich nehme vor dem schlafengehen ein Stück Harmomed (2,5 mg Diazepam)+ 120 mg Isoptin und habe seit dem keine Attacken mehr in der Nacht gehabt.
Bin eigentlich nur durch Zufall darauf gekommen, da ich nach über 3 Monaten schon Angst hatte vor dem schlafen gehen. Hatte vorher jede Nacht eine Attacke
und konnte sie nur mit Imigran bekämfen.
Nehme jetzt auch gelegentlich tagsüber Harmomed, es hilft mir (wenn ich keine Imigran-spritze) habe, den Wirkungseintritt der Tablette (30 min) zu überbrücken und nimmt mir auch die Rastlosigkeit.
Habe aber dennoch Angst davor das der Cluster chronisch werden könnte!
Würde mich über Kontakte zu Betroffen aus Österreich freuen!

Hallo Jon-Chris,

hast Du es einmal mit Verapamil probiert? Hiermit habe ich für meine chronischen (nicht allzu starken) Attacken tagsüber sehr gute Erfahrungen gemacht.Anzahl ist inzwischen annähernd NULL. Dosierung z.Zt. 160/80/80mg. Zu den Auswirkungen auf meine nur episodisch stattfindenen nächtlichen starken Attacken kann ich allerdings noch keinen abschließenden Kommentar abgeben. Hier haben sich bislang nur die Zeitpunkte der Episoden verschoben. Der Effekt tagsüber ist jedoch insbesondere für den Job nicht zu verachten!!!

Viele Grüße

Markus

Hallo!

Ja hatte schon Verapamil (bis 480 mg und kurzzeitig 600 mg)! Fühlte mich aber stark beeinträchtigt. Jetzt nehme ich noch immer 240 mg. Zudem Lithium 480+240!
Durch das das meine Phasen in den letzten Jahren immer spontan nach 1-2 wochen abgeklungen sind und heuer die Phase sich schon über fast 4 Monate schleppt ist
sich auch bei mir Angst im Spiel dass mein Cluster chronisch werden könnte!
DAs einzige was wirklich bei den nächtluichen Attacken zur Vorbeugung hilft
ist Diazepam 2,5 (Harmomed). Nach Monaten wieder durchschlafen können, hilft mir auch über die Tage zu kommen. Habe mich auch viel mit den Triggern beschäftigt.
Das einzige was bei mir 100% ig zutrifft ist Föhnwetter. Da habe ich bis zu 4 Attacken mit etwa 3 Stunden. Ansonsten ist der Schnitt 1-2 Attacken. So zwischen 11-13 Uhr und etwa 17-19 Uhr. Lebensmittel zeigen keine direkte Azuswirkung. Das einzige wo ich mir nicht ganz sicher bin ist künstliches Licht.
Ich arbeite im Schichtdienst, und da ist nach Nachtdienten auch eine geringe Häufung feststellbar.
Fernsehen/Computer habe ich auf etwa 1 stunde pro Tag reduziert! Höre statt dessen Hörbücher.
Zu den Harmomed möchte ich sagen: das sie auch die Stimmung ein wenig heben, und Angst nehmen, währen der Attacke ist dann auch die Rastlosigkeit weg-kann in Ruhe die halbe Stunde warten bis Imigran wirkt.
Habe weniger Angst vor den Harmomed als vor der regelmässigen Einnahme von Imigran!
mfg
Josef-Christian

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Hallo! Ich bin 39 und leide seit etwa 7 Jahren an Cluster-H.. Bisher hatte ich immer kurze Episoden con etwa 1-3 Wochen/Jahr. Heuer ist alles anders. Ende Juli hat die Phase begonnen und hält noch immer an. Habe alles mögliche probiert. Cortison (250 mg-absteigend), Isoptin bis 480 mg/Tag, Lithium..alles ohne Erfolg.
Nur die nächtlichen Attacken habe ich besiegt, wie es scheint. Ich nehme vor dem schlafengehen ein Stück Harmomed (2,5 mg Diazepam)+ 120 mg Isoptin und habe seit dem keine Attacken mehr in der Nacht gehabt.
Bin eigentlich nur durch Zufall darauf gekommen, da ich nach über 3 Monaten schon Angst hatte vor dem schlafen gehen. Hatte vorher jede Nacht eine Attacke
und konnte sie nur mit Imigran bekämfen.
Nehme jetzt auch gelegentlich tagsüber Harmomed, es hilft mir (wenn ich keine Imigran-spritze) habe, den Wirkungseintritt der Tablette (30 min) zu überbrücken und nimmt mir auch die Rastlosigkeit.
Habe aber dennoch Angst davor das der Cluster chronisch werden könnte!
Würde mich über Kontakte zu Betroffen aus Österreich freuen!

Hallo Jon,

Betroffene aus Österreich haben wir mittleerweile einige, die werden sich nachher schon bei dir melden...
Diazepam finde ich äusserst bedenklich, das brauche ich ja nicht weiter auszuführen. Es hilft ja nicht gegen CK, es narkotisiert dich nur.

Die Angst, chronisch zu werden, sollte dich mal nicht zu sehr beschäftigen, ich bin seit 22 Jahren Episodiker. verhinsdern tust du es mit Diazepam sowieso nicht.

Hast du schon Sauerstoff angewendet ? Wenn ja, auch richtig ?

Stephan

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Hallo! Ich bin 39 und leide seit etwa 7 Jahren an Cluster-H.. Bisher hatte ich immer kurze Episoden con etwa 1-3 Wochen/Jahr. Heuer ist alles anders. Ende Juli hat die Phase begonnen und hält noch immer an. Habe alles mögliche probiert. Cortison (250 mg-absteigend), Isoptin bis 480 mg/Tag, Lithium..alles ohne Erfolg.
Nur die nächtlichen Attacken habe ich besiegt, wie es scheint. Ich nehme vor dem schlafengehen ein Stück Harmomed (2,5 mg Diazepam)+ 120 mg Isoptin und habe seit dem keine Attacken mehr in der Nacht gehabt.
Bin eigentlich nur durch Zufall darauf gekommen, da ich nach über 3 Monaten schon Angst hatte vor dem schlafen gehen. Hatte vorher jede Nacht eine Attacke
und konnte sie nur mit Imigran bekämfen.
Nehme jetzt auch gelegentlich tagsüber Harmomed, es hilft mir (wenn ich keine Imigran-spritze) habe, den Wirkungseintritt der Tablette (30 min) zu überbrücken und nimmt mir auch die Rastlosigkeit.
Habe aber dennoch Angst davor das der Cluster chronisch werden könnte!
Würde mich über Kontakte zu Betroffen aus Österreich freuen!

hallo jon,

bei mir hat sich ck in den 11 jahren, die ich es hab, auch verändert. keine episode war gleich. mal waren es 2 monate, mal vier, mal sogar nur ein paar wochen.ich kann mich da stephan/stuttgart und markus nur anschließen. sauerstoff und verapamil. imigran nehm ich nur zur not wegen der nebenwirkungen.vera bringt bei mir nichts, weil ich nie weiß, wann meine attacken kommen.

liebe grüßle barbara-RA

ps: bin österreicher

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Hallo! Ich bin 39 und leide seit etwa 7 Jahren an Cluster-H.. Bisher hatte ich immer kurze Episoden con etwa 1-3 Wochen/Jahr. Heuer ist alles anders. Ende Juli hat die Phase begonnen und hält noch immer an. Habe alles mögliche probiert. Cortison (250 mg-absteigend), Isoptin bis 480 mg/Tag, Lithium..alles ohne Erfolg.
Nur die nächtlichen Attacken habe ich besiegt, wie es scheint. Ich nehme vor dem schlafengehen ein Stück Harmomed (2,5 mg Diazepam)+ 120 mg Isoptin und habe seit dem keine Attacken mehr in der Nacht gehabt.
Bin eigentlich nur durch Zufall darauf gekommen, da ich nach über 3 Monaten schon Angst hatte vor dem schlafen gehen. Hatte vorher jede Nacht eine Attacke
und konnte sie nur mit Imigran bekämfen.
Nehme jetzt auch gelegentlich tagsüber Harmomed, es hilft mir (wenn ich keine Imigran-spritze) habe, den Wirkungseintritt der Tablette (30 min) zu überbrücken und nimmt mir auch die Rastlosigkeit.
Habe aber dennoch Angst davor das der Cluster chronisch werden könnte!
Würde mich über Kontakte zu Betroffen aus Österreich freuen!

hallo jon,

bei mir hat sich ck in den 11 jahren, die ich es hab, auch verändert. keine episode war gleich. mal waren es 2 monate, mal vier, mal sogar nur ein paar wochen.ich kann mich da stephan/stuttgart und markus nur anschließen. sauerstoff und verapamil. imigran nehm ich nur zur not wegen der nebenwirkungen.vera bringt bei mir nichts, weil ich nie weiß, wann meine attacken kommen.

liebe grüßle barbara-RA

ps: bin österreicher

Hallo!

Meine Angst kommt denke ich dahaer dass ich immer nur kurze Phasen 1-3 Wochen hatte und diesmal geht es schon über Monate.
Und Cortison, Lithium, Verapamil eigentlich nicht wirkten.
Ich weiss auch das die Dauereinnahme von Tranquilizern bedenklich ist.
Da ich diese aber nur geringst dosiert nehme habe ich weniger bedenken als von der Dauereinnahme von Imigran bis zu 3 Tabl./Inj. täglich!
Und erst seit ich Harmomed vor dem Schlafengehen nehme schlafe ich ohne Attacke durch. Nach 3 Monaten (bis zu 2 Att. pro Nacht) ist es für mich eine riesiege Erleichterrung!
Was emotional schon ziemlich am Ende-jetzt geht es mir wieder so halbwegs, dass ich mich wieder am Leben zuweilen erfreuen kann)!
lg
josef-christian

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Hallo! Ich bin 39 und leide seit etwa 7 Jahren an Cluster-H.. Bisher hatte ich immer kurze Episoden con etwa 1-3 Wochen/Jahr. Heuer ist alles anders. Ende Juli hat die Phase begonnen und hält noch immer an. Habe alles mögliche probiert. Cortison (250 mg-absteigend), Isoptin bis 480 mg/Tag, Lithium..alles ohne Erfolg.
Nur die nächtlichen Attacken habe ich besiegt, wie es scheint. Ich nehme vor dem schlafengehen ein Stück Harmomed (2,5 mg Diazepam)+ 120 mg Isoptin und habe seit dem keine Attacken mehr in der Nacht gehabt.
Bin eigentlich nur durch Zufall darauf gekommen, da ich nach über 3 Monaten schon Angst hatte vor dem schlafen gehen. Hatte vorher jede Nacht eine Attacke
und konnte sie nur mit Imigran bekämfen.
Nehme jetzt auch gelegentlich tagsüber Harmomed, es hilft mir (wenn ich keine Imigran-spritze) habe, den Wirkungseintritt der Tablette (30 min) zu überbrücken und nimmt mir auch die Rastlosigkeit.
Habe aber dennoch Angst davor das der Cluster chronisch werden könnte!
Würde mich über Kontakte zu Betroffen aus Österreich freuen!

Hallo, ich schick Dir liebe Grüße aus dem Burgenland!!!
Freu mich, ewnn Du Dich meldest!
Gruß an Alle,
Felicitas

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Hallo! Ich bin 39 und leide seit etwa 7 Jahren an Cluster-H.. Bisher hatte ich immer kurze Episoden con etwa 1-3 Wochen/Jahr. Heuer ist alles anders. Ende Juli hat die Phase begonnen und hält noch immer an. Habe alles mögliche probiert. Cortison (250 mg-absteigend), Isoptin bis 480 mg/Tag, Lithium..alles ohne Erfolg.
Nur die nächtlichen Attacken habe ich besiegt, wie es scheint. Ich nehme vor dem schlafengehen ein Stück Harmomed (2,5 mg Diazepam)+ 120 mg Isoptin und habe seit dem keine Attacken mehr in der Nacht gehabt.
Bin eigentlich nur durch Zufall darauf gekommen, da ich nach über 3 Monaten schon Angst hatte vor dem schlafen gehen. Hatte vorher jede Nacht eine Attacke
und konnte sie nur mit Imigran bekämfen.
Nehme jetzt auch gelegentlich tagsüber Harmomed, es hilft mir (wenn ich keine Imigran-spritze) habe, den Wirkungseintritt der Tablette (30 min) zu überbrücken und nimmt mir auch die Rastlosigkeit.
Habe aber dennoch Angst davor das der Cluster chronisch werden könnte!
Würde mich über Kontakte zu Betroffen aus Österreich freuen!

Hallo, ich schick Dir liebe Grüße aus dem Burgenland!!!
Freu mich, ewnn Du Dich meldest!
Gruß an Alle,
Felicitas

Hallo Felicitas!
danke für deine Antwort-ich selbst bin aus dem Waldviertel, zur zeit in Behandlung im Wiener AKH (Prof. Wöber)!
meine emailadr.: jon-chris.lechner@gmx.at
freu mich auf ein mail!