Hallo, ich bin neu hier

[Archiv]

Hallo,

nun wie oben geschrieben bin ich neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 40 Jahre, komme aus Gotha in Thüringen und leide seit über 10 Jahren an Cluster. Die ersten Jahre waren wohl wie bei den meisten von euch, keiner wußte an was ich leide und wie mir geholfen werden kann. Vor einigen Jahren dann die Diagnose aber keine Behandlung im eigentlichen Sinn sondern "nur" Schmerzbekämpfung.

Die letzen drei Jahre war ich Schmerzfrei und dachte schon ich bin die Sache entgültig los. Aber dies war nur ein Wunsch, es hat mich wieder erwischt und dies recht heftig, 4-5 Anfälle pro Nacht und jetzt geht es auch am Tage los.

Also zum Neurologen von damals, nun er versucht mir zu helfen, Sauerstoff ist immer reichlich da und hilft auch teilweise, weiterhin hat er mir auf Wunsch Imigran Nasal verschrieben (es hilft auch und ich kann somit schlafen) aber unterm Strich hat er keinen Plan, woher auch.

Nun habe ich zwei Fragen, gibt es im Raum Thüringen Spezialisten welche mit unserer Krankheit vertraut sind und wie sind eure Erfahrungen z.B. mit denen aus Jena?

Kann es sein das man von Imigran als Nebenwirkung Kopfschmerz im Nacken bekommt, deswegen bin ich noch auf den Beinen, Cluster mit Imigran weg aber dafür ein quälender Nackenschmerz?

Ach ja toll das ich euch gefunden habe, auch wenn mir hier beim lesen manchmal die Panik kommt.

Gruß nardoa

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Hallo,

nun wie oben geschrieben bin ich neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 40 Jahre, komme aus Gotha in Thüringen und leide seit über 10 Jahren an Cluster. Die ersten Jahre waren wohl wie bei den meisten von euch, keiner wußte an was ich leide und wie mir geholfen werden kann. Vor einigen Jahren dann die Diagnose aber keine Behandlung im eigentlichen Sinn sondern "nur" Schmerzbekämpfung.

Die letzen drei Jahre war ich Schmerzfrei und dachte schon ich bin die Sache entgültig los. Aber dies war nur ein Wunsch, es hat mich wieder erwischt und dies recht heftig, 4-5 Anfälle pro Nacht und jetzt geht es auch am Tage los.

Also zum Neurologen von damals, nun er versucht mir zu helfen, Sauerstoff ist immer reichlich da und hilft auch teilweise, weiterhin hat er mir auf Wunsch Imigran Nasal verschrieben (es hilft auch und ich kann somit schlafen) aber unterm Strich hat er keinen Plan, woher auch.

Nun habe ich zwei Fragen, gibt es im Raum Thüringen Spezialisten welche mit unserer Krankheit vertraut sind und wie sind eure Erfahrungen z.B. mit denen aus Jena?

Kann es sein das man von Imigran als Nebenwirkung Kopfschmerz im Nacken bekommt, deswegen bin ich noch auf den Beinen, Cluster mit Imigran weg aber dafür ein quälender Nackenschmerz?

Ach ja toll das ich euch gefunden habe, auch wenn mir hier beim lesen manchmal die Panik kommt.

Gruß nardoa

Hallo Nardoa,

schön das du das Forum gefunden hast! Wieso kommt beim Lesen der Mails hier Panik auf ?

Ich kann dir bei deiner Suche nach einem geeigneten Neurologen in deinem Umfeld leider nicht helfen, da ich aus Köln stamme, aber vielleicht findet sich ja jemand anders hier der dort jemanden kennt.
Das IMIGRAN eine ganze Menge an Nebenwirkungen haben kann ist ja bekannt und diese Nebenwirkungen findet man auch im Beipackzettel des Medikaments. Quälende Nackenschmerzen gehören aber eigentlich nicht dazu. Meine Vermutung ist, das es sich um Verspannungen aufgrund einer falschen Haltung des Kopfes während der CK-Attacken handelt. Aber das kannst du ja leicht herausfinden: Lass mal das Imigran weg.

Ich wünsche dir gute Besserung und Allen eine schmerzfreie Zeit

Harald

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Hallo,

nun wie oben geschrieben bin ich neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 40 Jahre, komme aus Gotha in Thüringen und leide seit über 10 Jahren an Cluster. Die ersten Jahre waren wohl wie bei den meisten von euch, keiner wußte an was ich leide und wie mir geholfen werden kann. Vor einigen Jahren dann die Diagnose aber keine Behandlung im eigentlichen Sinn sondern "nur" Schmerzbekämpfung.

Die letzen drei Jahre war ich Schmerzfrei und dachte schon ich bin die Sache entgültig los. Aber dies war nur ein Wunsch, es hat mich wieder erwischt und dies recht heftig, 4-5 Anfälle pro Nacht und jetzt geht es auch am Tage los.

Also zum Neurologen von damals, nun er versucht mir zu helfen, Sauerstoff ist immer reichlich da und hilft auch teilweise, weiterhin hat er mir auf Wunsch Imigran Nasal verschrieben (es hilft auch und ich kann somit schlafen) aber unterm Strich hat er keinen Plan, woher auch.

Nun habe ich zwei Fragen, gibt es im Raum Thüringen Spezialisten welche mit unserer Krankheit vertraut sind und wie sind eure Erfahrungen z.B. mit denen aus Jena?

Kann es sein das man von Imigran als Nebenwirkung Kopfschmerz im Nacken bekommt, deswegen bin ich noch auf den Beinen, Cluster mit Imigran weg aber dafür ein quälender Nackenschmerz?

Ach ja toll das ich euch gefunden habe, auch wenn mir hier beim lesen manchmal die Panik kommt.

Gruß nardoa

Hallo Nardoa,

schön das du das Forum gefunden hast! Wieso kommt beim Lesen der Mails hier Panik auf ?

Ich kann dir bei deiner Suche nach einem geeigneten Neurologen in deinem Umfeld leider nicht helfen, da ich aus Köln stamme, aber vielleicht findet sich ja jemand anders hier der dort jemanden kennt.
Das IMIGRAN eine ganze Menge an Nebenwirkungen haben kann ist ja bekannt und diese Nebenwirkungen findet man auch im Beipackzettel des Medikaments. Quälende Nackenschmerzen gehören aber eigentlich nicht dazu. Meine Vermutung ist, das es sich um Verspannungen aufgrund einer falschen Haltung des Kopfes während der CK-Attacken handelt. Aber das kannst du ja leicht herausfinden: Lass mal das Imigran weg.

Ich wünsche dir gute Besserung und Allen eine schmerzfreie Zeit

Harald

Hallo Harald,

allein die Tatsache das die ganze Sache chronisch werden kann macht mir höllische Angst, na ja, und wenn ich das hier so lese gibt es wohl kaum einen Fall wo eine wirkliche Heilung eingetreten ist und diese Aussichten sind schon sehr beklemmend.

Imigran nehme ich wirklich nur Nachts, man will ja schlafen. Ohne dem wäre es nicht auszuhalten und ich wäre die halbe Nacht auf den Beinen. Sauerstoff hilft halt nicht immer.

Danke und Gruß nardoa

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Hallo,

nun wie oben geschrieben bin ich neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 40 Jahre, komme aus Gotha in Thüringen und leide seit über 10 Jahren an Cluster. Die ersten Jahre waren wohl wie bei den meisten von euch, keiner wußte an was ich leide und wie mir geholfen werden kann. Vor einigen Jahren dann die Diagnose aber keine Behandlung im eigentlichen Sinn sondern "nur" Schmerzbekämpfung.

Die letzen drei Jahre war ich Schmerzfrei und dachte schon ich bin die Sache entgültig los. Aber dies war nur ein Wunsch, es hat mich wieder erwischt und dies recht heftig, 4-5 Anfälle pro Nacht und jetzt geht es auch am Tage los.

Also zum Neurologen von damals, nun er versucht mir zu helfen, Sauerstoff ist immer reichlich da und hilft auch teilweise, weiterhin hat er mir auf Wunsch Imigran Nasal verschrieben (es hilft auch und ich kann somit schlafen) aber unterm Strich hat er keinen Plan, woher auch.

Nun habe ich zwei Fragen, gibt es im Raum Thüringen Spezialisten welche mit unserer Krankheit vertraut sind und wie sind eure Erfahrungen z.B. mit denen aus Jena?

Kann es sein das man von Imigran als Nebenwirkung Kopfschmerz im Nacken bekommt, deswegen bin ich noch auf den Beinen, Cluster mit Imigran weg aber dafür ein quälender Nackenschmerz?

Ach ja toll das ich euch gefunden habe, auch wenn mir hier beim lesen manchmal die Panik kommt.

Gruß nardoa

Hallo Nardoa,

schön das du das Forum gefunden hast! Wieso kommt beim Lesen der Mails hier Panik auf ?

Ich kann dir bei deiner Suche nach einem geeigneten Neurologen in deinem Umfeld leider nicht helfen, da ich aus Köln stamme, aber vielleicht findet sich ja jemand anders hier der dort jemanden kennt.
Das IMIGRAN eine ganze Menge an Nebenwirkungen haben kann ist ja bekannt und diese Nebenwirkungen findet man auch im Beipackzettel des Medikaments. Quälende Nackenschmerzen gehören aber eigentlich nicht dazu. Meine Vermutung ist, das es sich um Verspannungen aufgrund einer falschen Haltung des Kopfes während der CK-Attacken handelt. Aber das kannst du ja leicht herausfinden: Lass mal das Imigran weg.

Ich wünsche dir gute Besserung und Allen eine schmerzfreie Zeit

Harald

Hallo Harald,

allein die Tatsache das die ganze Sache chronisch werden kann macht mir höllische Angst, na ja, und wenn ich das hier so lese gibt es wohl kaum einen Fall wo eine wirkliche Heilung eingetreten ist und diese Aussichten sind schon sehr beklemmend.

Imigran nehme ich wirklich nur Nachts, man will ja schlafen. Ohne dem wäre es nicht auszuhalten und ich wäre die halbe Nacht auf den Beinen. Sauerstoff hilft halt nicht immer.

Danke und Gruß nardoa

Hallo,

vorab: Bist Du weiblich, männlich?

Es gibt in Jena eine Uni. Ich meine mich erinnern zu können, vor ca. 3 Jahren mit einem Neurologen von da telefoniert zu haben. Der Mensch hatte wirklich Ahnung. Und dann kanst Du eigentlich davon ausgehen, dass alle in der Klinik Bescheid wissen.

Ich habe eben mal auf die Homepage der Uni geschaut: Dort gibt es einen Oberarzt Dr. Kastrup. Wenn mich nicht alles täuscht, hat der sein Handwerk in der Uni-Klinik Essen, bei unserem Schirmherrn und Ehrenmitglied, Prof. Dr. Diener gelernt. Also der müsste es wissen, oder hat zumindest die erforderlichen Verbindungen. Grüße ihn von mir.

Zum Thema Heilung: So bitter es klingt, aber es gibt keine Heilung. Aber man kann ein lebenswertes Leben erreichen, wenn wir richtig mit unserer Behinderung umgehen. Und dabei können wir Dir prima helfen. Lass von Dir hören/lesen oder rufe auch mal an, wenn Du Fragen hast. 02841-62747

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Hallo Nardoa,

schön das du das Forum gefunden hast! Wieso kommt beim Lesen der Mails hier Panik auf ?

Ich kann dir bei deiner Suche nach einem geeigneten Neurologen in deinem Umfeld leider nicht helfen, da ich aus Köln stamme, aber vielleicht findet sich ja jemand anders hier der dort jemanden kennt.
Das IMIGRAN eine ganze Menge an Nebenwirkungen haben kann ist ja bekannt und diese Nebenwirkungen findet man auch im Beipackzettel des Medikaments. Quälende Nackenschmerzen gehören aber eigentlich nicht dazu. Meine Vermutung ist, das es sich um Verspannungen aufgrund einer falschen Haltung des Kopfes während der CK-Attacken handelt. Aber das kannst du ja leicht herausfinden: Lass mal das Imigran weg.

Ich wünsche dir gute Besserung und Allen eine schmerzfreie Zeit

Harald

Hallo Harald,

allein die Tatsache das die ganze Sache chronisch werden kann macht mir höllische Angst, na ja, und wenn ich das hier so lese gibt es wohl kaum einen Fall wo eine wirkliche Heilung eingetreten ist und diese Aussichten sind schon sehr beklemmend.

Imigran nehme ich wirklich nur Nachts, man will ja schlafen. Ohne dem wäre es nicht auszuhalten und ich wäre die halbe Nacht auf den Beinen. Sauerstoff hilft halt nicht immer.

Danke und Gruß nardoa

Hallo,

vorab: Bist Du weiblich, männlich?

Es gibt in Jena eine Uni. Ich meine mich erinnern zu können, vor ca. 3 Jahren mit einem Neurologen von da telefoniert zu haben. Der Mensch hatte wirklich Ahnung. Und dann kanst Du eigentlich davon ausgehen, dass alle in der Klinik Bescheid wissen.

Ich habe eben mal auf die Homepage der Uni geschaut: Dort gibt es einen Oberarzt Dr. Kastrup. Wenn mich nicht alles täuscht, hat der sein Handwerk in der Uni-Klinik Essen, bei unserem Schirmherrn und Ehrenmitglied, Prof. Dr. Diener gelernt. Also der müsste es wissen, oder hat zumindest die erforderlichen Verbindungen. Grüße ihn von mir.

Zum Thema Heilung: So bitter es klingt, aber es gibt keine Heilung. Aber man kann ein lebenswertes Leben erreichen, wenn wir richtig mit unserer Behinderung umgehen. Und dabei können wir Dir prima helfen. Lass von Dir hören/lesen oder rufe auch mal an, wenn Du Fragen hast. 02841-62747

Hallo Wolfgang,

ich bin männlich.

Ich werde mich nächste Woche mal nach Jena wenden und einen Termin vereinbaren, mal schauen was die Herren dort so machen können, immerhin sind hier auf der HP zwei Ärtze der Klinik aufgeführt.

@alle,

ich finde eure Arbeit super, habt dank für die freundliche Aufnahme.

Danke und Gruß

Nardoa

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Hallo Harald,

allein die Tatsache das die ganze Sache chronisch werden kann macht mir höllische Angst, na ja, und wenn ich das hier so lese gibt es wohl kaum einen Fall wo eine wirkliche Heilung eingetreten ist und diese Aussichten sind schon sehr beklemmend.

Imigran nehme ich wirklich nur Nachts, man will ja schlafen. Ohne dem wäre es nicht auszuhalten und ich wäre die halbe Nacht auf den Beinen. Sauerstoff hilft halt nicht immer.

Danke und Gruß nardoa

Hallo,

vorab: Bist Du weiblich, männlich?

Es gibt in Jena eine Uni. Ich meine mich erinnern zu können, vor ca. 3 Jahren mit einem Neurologen von da telefoniert zu haben. Der Mensch hatte wirklich Ahnung. Und dann kanst Du eigentlich davon ausgehen, dass alle in der Klinik Bescheid wissen.

Ich habe eben mal auf die Homepage der Uni geschaut: Dort gibt es einen Oberarzt Dr. Kastrup. Wenn mich nicht alles täuscht, hat der sein Handwerk in der Uni-Klinik Essen, bei unserem Schirmherrn und Ehrenmitglied, Prof. Dr. Diener gelernt. Also der müsste es wissen, oder hat zumindest die erforderlichen Verbindungen. Grüße ihn von mir.

Zum Thema Heilung: So bitter es klingt, aber es gibt keine Heilung. Aber man kann ein lebenswertes Leben erreichen, wenn wir richtig mit unserer Behinderung umgehen. Und dabei können wir Dir prima helfen. Lass von Dir hören/lesen oder rufe auch mal an, wenn Du Fragen hast. 02841-62747

Hallo Wolfgang,

ich bin männlich.

Ich werde mich nächste Woche mal nach Jena wenden und einen Termin vereinbaren, mal schauen was die Herren dort so machen können, immerhin sind hier auf der HP zwei Ärtze der Klinik aufgeführt.

@alle,

ich finde eure Arbeit super, habt dank für die freundliche Aufnahme.

Danke und Gruß

Nardoa

hallo nadoa,

ich kann mich harald II bezüglich der nackenschmerzen leider nicht anschließen. auch ich habe nach der einnahme von imigran nackenschmerzen und "normale kopfschmerzen", allerdings nicht quälend, sondern eher nur lästig. wenn ich pech habe, dann kommt noch ein ganzkörper-druckgefühl vom hals bis in die beine dazu. ich muß dann schauen, daß ich in die waagrechte komm, weil mich die beine nicht mehr tragen.ich nehme imigran daher nur in ausnahmefällen.

und dir muß keine panik aufsteigen, wenn du hier liest. und wenn doch, einer ist immer hier, der dir hilft, wenn du denkst, es geht nicht mehr. war auch bei mir so.wirklich.

grüßle barbara

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Hallo,

vorab: Bist Du weiblich, männlich?

Es gibt in Jena eine Uni. Ich meine mich erinnern zu können, vor ca. 3 Jahren mit einem Neurologen von da telefoniert zu haben. Der Mensch hatte wirklich Ahnung. Und dann kanst Du eigentlich davon ausgehen, dass alle in der Klinik Bescheid wissen.

Ich habe eben mal auf die Homepage der Uni geschaut: Dort gibt es einen Oberarzt Dr. Kastrup. Wenn mich nicht alles täuscht, hat der sein Handwerk in der Uni-Klinik Essen, bei unserem Schirmherrn und Ehrenmitglied, Prof. Dr. Diener gelernt. Also der müsste es wissen, oder hat zumindest die erforderlichen Verbindungen. Grüße ihn von mir.

Zum Thema Heilung: So bitter es klingt, aber es gibt keine Heilung. Aber man kann ein lebenswertes Leben erreichen, wenn wir richtig mit unserer Behinderung umgehen. Und dabei können wir Dir prima helfen. Lass von Dir hören/lesen oder rufe auch mal an, wenn Du Fragen hast. 02841-62747

Hallo Wolfgang,

ich bin männlich.

Ich werde mich nächste Woche mal nach Jena wenden und einen Termin vereinbaren, mal schauen was die Herren dort so machen können, immerhin sind hier auf der HP zwei Ärtze der Klinik aufgeführt.

@alle,

ich finde eure Arbeit super, habt dank für die freundliche Aufnahme.

Danke und Gruß

Nardoa

hallo nadoa,

ich kann mich harald II bezüglich der nackenschmerzen leider nicht anschließen. auch ich habe nach der einnahme von imigran nackenschmerzen und "normale kopfschmerzen", allerdings nicht quälend, sondern eher nur lästig. wenn ich pech habe, dann kommt noch ein ganzkörper-druckgefühl vom hals bis in die beine dazu. ich muß dann schauen, daß ich in die waagrechte komm, weil mich die beine nicht mehr tragen.ich nehme imigran daher nur in ausnahmefällen.

und dir muß keine panik aufsteigen, wenn du hier liest. und wenn doch, einer ist immer hier, der dir hilft, wenn du denkst, es geht nicht mehr. war auch bei mir so.wirklich.

grüßle barbara

Ich habe gerade dein Posting gelesen. Erst einmal kann ich dir insoweit helfen, du bist nicht die einzige in Thüringen. Mein Mann leidet seit 10 Jahren unter chronischem Cluster und wir wohnen in Weimar, wenn auch erst seit 2 Jahren. Sehr gute Erfahrungen haben wir mit der Schmerzklinik Kiel gemacht. Dort war er bereits 3x und wurde von Professor Göbel medikamentös eingestellt. Hier wird er betreut von der Uniklinik Jena, Herrn Dr. Storch - neurologie, Tel.03641/9325914. Heilung kann er dir auch nicht versprechen, aber er kann dir Linderung verschaffen und dich über deine Krankheit aufklären. Wenn du uns postes, rufen wir dich gern zurück und versuchen zu helfen. Liebe Grüße Ruth und Michael

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Hallo Wolfgang,

ich bin männlich.

Ich werde mich nächste Woche mal nach Jena wenden und einen Termin vereinbaren, mal schauen was die Herren dort so machen können, immerhin sind hier auf der HP zwei Ärtze der Klinik aufgeführt.

@alle,

ich finde eure Arbeit super, habt dank für die freundliche Aufnahme.

Danke und Gruß

Nardoa

hallo nadoa,

ich kann mich harald II bezüglich der nackenschmerzen leider nicht anschließen. auch ich habe nach der einnahme von imigran nackenschmerzen und "normale kopfschmerzen", allerdings nicht quälend, sondern eher nur lästig. wenn ich pech habe, dann kommt noch ein ganzkörper-druckgefühl vom hals bis in die beine dazu. ich muß dann schauen, daß ich in die waagrechte komm, weil mich die beine nicht mehr tragen.ich nehme imigran daher nur in ausnahmefällen.

und dir muß keine panik aufsteigen, wenn du hier liest. und wenn doch, einer ist immer hier, der dir hilft, wenn du denkst, es geht nicht mehr. war auch bei mir so.wirklich.

grüßle barbara

Ich habe gerade dein Posting gelesen. Erst einmal kann ich dir insoweit helfen, du bist nicht die einzige in Thüringen. Mein Mann leidet seit 10 Jahren unter chronischem Cluster und wir wohnen in Weimar, wenn auch erst seit 2 Jahren. Sehr gute Erfahrungen haben wir mit der Schmerzklinik Kiel gemacht. Dort war er bereits 3x und wurde von Professor Göbel medikamentös eingestellt. Hier wird er betreut von der Uniklinik Jena, Herrn Dr. Storch - neurologie, Tel.03641/9325914. Heilung kann er dir auch nicht versprechen, aber er kann dir Linderung verschaffen und dich über deine Krankheit aufklären. Wenn du uns postes, rufen wir dich gern zurück und versuchen zu helfen. Liebe Grüße Ruth und Michael

Hallo Nardoa,
meine Frau hat auch ohne Imigran Nackenschmerzen die sich bis zum Kopf hochziehen. Könnte demnach doch die Verkrampfung bei den Attacken sein. Gruß und schmerzfreie Zeit
Heiko