Croniker mit Episode?

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Hallo Liebe Leidensgenossen,

hat jemand von Euch schon einmal diese Erfahrung gemacht?
Mein Cluster begann vor 30 Jahren, seit nunmehr 2 1/2 Jahren hat sich dieser chronifiziert. Seit ca. 2 Wochen tritt bei mir das Phänomen auf, dass sich die Attackenanzahl als auch die Häufigkeit extrem verstärkt hat, so als ob ich zusätzlich zum chronischen Verlauf eine Episode hätte.

Augst und liebe Grüße

Karl

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Hallo Liebe Leidensgenossen,

hat jemand von Euch schon einmal diese Erfahrung gemacht?
Mein Cluster begann vor 30 Jahren, seit nunmehr 2 1/2 Jahren hat sich dieser chronifiziert. Seit ca. 2 Wochen tritt bei mir das Phänomen auf, dass sich die Attackenanzahl als auch die Häufigkeit extrem verstärkt hat, so als ob ich zusätzlich zum chronischen Verlauf eine Episode hätte.

Augst und liebe Grüße

Karl

Hallo Karl,

das, was du beschreibst, ist mein ganz normaler Verlauf:

Im Jan 10 Att. im Feb 13 usw. - Dann aber von Anfang Juli bis heute (und noch kein ende in Sicht) 387 Attacken.

Diese "Episode" wird auch irgendwann wieder abklingen und dann kommen (bei mir!) wieder ein paar vereinzelte "Attäckchen", die per Definition mich zum "Chroniker" machen, da die schmerzfreien Zeiten kürzer als vier Wochen andauern.

Scherzhaft bezeichne ich mich als "chronisodisch"

Ähnliche Verlaufsmuster habe ich aber auch schon von anderen Betroffenen gehört.

Daneben gibt es dann noch den "echten" Chroniker, der in der Tat Tag für Tag seine Attacken heftigster Natur zu durchleben hat (in meiner Gruppe ist einer, der pro Jahr rund 900 Attacken erleidet..... (mit dem möcht‘ ich nicht tauschen).

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Hallo Liebe Leidensgenossen,

hat jemand von Euch schon einmal diese Erfahrung gemacht?
Mein Cluster begann vor 30 Jahren, seit nunmehr 2 1/2 Jahren hat sich dieser chronifiziert. Seit ca. 2 Wochen tritt bei mir das Phänomen auf, dass sich die Attackenanzahl als auch die Häufigkeit extrem verstärkt hat, so als ob ich zusätzlich zum chronischen Verlauf eine Episode hätte.

Augst und liebe Grüße

Karl

Hallo Karl,

das, was du beschreibst, ist mein ganz normaler Verlauf:

Im Jan 10 Att. im Feb 13 usw. - Dann aber von Anfang Juli bis heute (und noch kein ende in Sicht) 387 Attacken.

Diese "Episode" wird auch irgendwann wieder abklingen und dann kommen (bei mir!) wieder ein paar vereinzelte "Attäckchen", die per Definition mich zum "Chroniker" machen, da die schmerzfreien Zeiten kürzer als vier Wochen andauern.

Scherzhaft bezeichne ich mich als "chronisodisch"

Ähnliche Verlaufsmuster habe ich aber auch schon von anderen Betroffenen gehört.

Daneben gibt es dann noch den "echten" Chroniker, der in der Tat Tag für Tag seine Attacken heftigster Natur zu durchleben hat (in meiner Gruppe ist einer, der pro Jahr rund 900 Attacken erleidet..... (mit dem möcht‘ ich nicht tauschen).

Hallo Jakob,

meine Remissionsphasen betragen z. Zt. max 3 - 5 Tage. Die Attacken anzahl schwnakt täglich zwischen 2 und 8 Attacken.

Nur was ich jetzt als "episodischen Chroniker" bezeichne, sind zu den "normalen" Attacken gesellt sich fast die doppelte Anzahl hinzu. (((

Dies ist bei mir in diesem Jahr das erste mal der Fall.

Augst

Karl

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Hallo Liebe Leidensgenossen,

hat jemand von Euch schon einmal diese Erfahrung gemacht?
Mein Cluster begann vor 30 Jahren, seit nunmehr 2 1/2 Jahren hat sich dieser chronifiziert. Seit ca. 2 Wochen tritt bei mir das Phänomen auf, dass sich die Attackenanzahl als auch die Häufigkeit extrem verstärkt hat, so als ob ich zusätzlich zum chronischen Verlauf eine Episode hätte.

Augst und liebe Grüße

Karl

Lieber Karl,

kann sehr gut nachempfinden wie Du Dich zur Zeit fühlst. Bin seit ca. 16 Jahren episodisch und das finde ich schon schlimm genug. Man weiß aber in 4, 6 oder 8 Wochen ist es vorbei und man hat wieder für ca. 1 Jahr Ruhe. Stimmts? Bei mir tun sich seit ca. 3 Jahren seltsame Dinge in Sachen Cluster auf. Meine Zeiten haben sich komplett verschoben. Konnte ich mich sonst auf Dez./Jan. einstellen, kam der Schmerz in den letzten Jahren im Mai, dann Juni/Juli und dieses mal August bis in den September. Es waren auch nicht die Attacken die ich kannte. Es gibt Leute, die das "kalte Attacken" nennen. Der Schmerz ist eher dumpf und es fühlt sich an als ob er "rauskommen" will aber nicht kann. Mit Imigran und Sauerstoff gehts dann nach ca. 10 Min. Ich hatte ca. 3 Wochen Ruhe und stellte mein großes Sauerstoffgerät wieder in den keller. Seit ca. 2 Wochen ist er nun wieder da. Manchmal ist eine schmerzfreie Nacht dazwischen und manches mal habe ich 2 Attacken, mal mehr mal weniger schmerzhaft.

Ich führe lange Gespräche mit meiner Familie, denn "chronisch" will ich nicht werden. Ich könnte nicht täglich mit dem Schmerz umgehen und vor allem nicht mit den Nachwirkungen der Medikamente. Deine Angst kann ich verstehen und ich fühle mit Dir.

Wünsche Dir (uns), daß es vielleicht nur eine Phase ist!!!

Liebe Grüße Gabi

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Hallo Liebe Leidensgenossen,

hat jemand von Euch schon einmal diese Erfahrung gemacht?
Mein Cluster begann vor 30 Jahren, seit nunmehr 2 1/2 Jahren hat sich dieser chronifiziert. Seit ca. 2 Wochen tritt bei mir das Phänomen auf, dass sich die Attackenanzahl als auch die Häufigkeit extrem verstärkt hat, so als ob ich zusätzlich zum chronischen Verlauf eine Episode hätte.

Augst und liebe Grüße

Karl

hallo Karl, so war das die lezten Jahre, bevor ich "geheilt" war, auch.
Das ganze Jahr über ein bis zwei Attacken täglich, schön regelmäßig, immer nachts, immer 90 Minuten nach dem Einschlafen.

Nur von Februar/März bis ca. Juli/August/September dann wie gewohnt: Mehrere Attacken, auch tagsüber, usw. Sauerstoffversagen, Imigranversagen, Cortisonversagen, Klinikaufenthalt mehrmals in dieser Zeit, also die ganze Palette.
Deine Einschätzung "als ob ich zusätzlich zum chronischen Verlauf eine Episode hätte" ist eine treffende, gute Beschreibung.

Du siehst, Du bist nicht allein damit.

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Hallo Liebe Leidensgenossen,

hat jemand von Euch schon einmal diese Erfahrung gemacht?
Mein Cluster begann vor 30 Jahren, seit nunmehr 2 1/2 Jahren hat sich dieser chronifiziert. Seit ca. 2 Wochen tritt bei mir das Phänomen auf, dass sich die Attackenanzahl als auch die Häufigkeit extrem verstärkt hat, so als ob ich zusätzlich zum chronischen Verlauf eine Episode hätte.

Augst und liebe Grüße

Karl

Hallo Karl,

schön, mal wieder von Dir zu hören.

Die Episoden in der chronischen Phase kann ich auch beobachten. Wird möglicherweise am Sonnenlicht liegen.

Gruß und schmerzfreie Zeit