verpamil

[Archiv]

Alleine die Tatsache, dass per Samstag erst 35 % der angeschriebenen Betroffenen den Fragebogen zurück gesandt hatten, zeigt doch, wie lax manche mit dieser Problematik umgehen.

Im Übrigen verstehe ich die Aufregung nicht. Barbara habe ich eben nur die "laxe Art" vorgeworfen, tut mir leid, aber das sehe ich so. Der Rest meines Postings war allgemein gehalten. Seltsamerweise regen sich Menschen darüber auf, die sehr, sehr viel im Kampf gegen CK machen.

Ich weiß, dass manchem das nicht passt, was ich so von mir gebe. Der Unterschied zwischen den Chronikern und den Episodikern ist halt der, dass sich Chroniker gar nicht leisten können, lax mit CK umzugehen, weil sie sofort eins auf die Rübe bekommen.
Der Episodiker hat zwischen den Episoden Zeit, manche mehr, manche weniger. Und ich finde es zum Kotzen und bin tief enttäuscht, wenn sich die, die helfen wollen, sonst was dafür aufreissen und sehr, sehr viel Zeit und auch Geld investieren, um zu helfen und dann feststellen müssen, dass manch Betroffener, der sich mitunter weinend an ihn wandte, die Zeit ungenutzt verstreichen lässt, um dann wieder zu Tode betrübt auf der Matte zu stehen, wenn es wieder los geht.

Deshalb sind Chroniker nicht besser oder sonst was, sondern kümmern sich nur intensiver um Hilfe. Und geben auch gerne welche. Ohne Chroniker gäbe es wahrscheinlich keine Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe, wo auch immer.

Und Barbara hat sich bedankt fürs Kopfwaschen. Das haben schon einige gemacht, denen ich auf diese Art und Weise half.
Barbara und all Ihr anderen, die Ihr Hilfe braucht: Ihr seid herzlich willkommen hier im Forum. Bisher und auch in der Zukunft.

Euer zur Zeit geheilter Wolfgang aus Krefeld.

Schliesse mich Wolfgang an.

Verapamil verhilft mir seit fast 2 Jahren in der Dosis 2x240 mg retard, 1x Morgens und 1x Abends, zu einem erträglichen 2.Halbjahr. Von Januar bis Juni habe ich zwar immer noch täglich Attacken, aber zu über 90% nur eine und die gegen Mitternacht - kann also arbeiten, müde zwar, aber nicht mehr todmüde wie davor. Den Rest des Jahres überstehe ich mit 1-2 Attacken pro Woche (!), alles natürlich bei totalem Alkhoholverzicht, geregelter und gesunder Ernährung, viel Schlaf, viel Bewegung etc.

Aus dem Buch von Frau Renneberg habe ich einige vielversprechende Anregungen bekommen...wie sagt sie so schön, die Menge machts.

Beste Grüsse
Angus

lieber wolfgang,

zur information:ich trau mich wetten, daß ich wohl einer der ersten war, die den fragebogen zurückgeschickt haben. ganz schön lax, was?

gruß barbara

lax hin lax her lax schmeckt gut-nur lax triggert bei mir,hoffentlich hat es sich bald ausgelaxt.
Rüdiger

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Schliesse mich Wolfgang an.

Verapamil verhilft mir seit fast 2 Jahren in der Dosis 2x240 mg retard, 1x Morgens und 1x Abends, zu einem erträglichen 2.Halbjahr. Von Januar bis Juni habe ich zwar immer noch täglich Attacken, aber zu über 90% nur eine und die gegen Mitternacht - kann also arbeiten, müde zwar, aber nicht mehr todmüde wie davor. Den Rest des Jahres überstehe ich mit 1-2 Attacken pro Woche (!), alles natürlich bei totalem Alkhoholverzicht, geregelter und gesunder Ernährung, viel Schlaf, viel Bewegung etc.

Aus dem Buch von Frau Renneberg habe ich einige vielversprechende Anregungen bekommen...wie sagt sie so schön, die Menge machts.

Beste Grüsse
Angus

lieber wolfgang,

zur information:ich trau mich wetten, daß ich wohl einer der ersten war, die den fragebogen zurückgeschickt haben. ganz schön lax, was?

gruß barbara

lax hin lax her lax schmeckt gut-nur lax triggert bei mir,hoffentlich hat es sich bald ausgelaxt.
Rüdiger

hallo wolfgang,

was also stört mich jetzt wohl wieder?!

>Alleine die Tatsache, dass per Samstag erst 35 % der angeschriebenen >Betroffenen den Fragebogen zurück gesandt hatten, zeigt doch, wie lax manche >mit dieser Problematik umgehen.

"...wie lax manche..."? ich sehe jetzt keinen bezug mehr zu der eigentlichen frage von barbara. diese satz sehe ich persönlich als eine allgemeine einschätzung von dir gegenüber "manchen". also verwendest du anscheinend barbara‘s post um dir mal luft zu machen?
unserer bogen ist schon seit einer weile zurück...

>Im Übrigen verstehe ich die Aufregung nicht. Barbara habe ich eben nur die >"laxe Art" vorgeworfen, tut mir leid, aber das sehe ich so. Der Rest meines >Postings war allgemein gehalten. Seltsamerweise regen sich Menschen darüber >auf, die sehr, sehr viel im Kampf gegen CK machen.

und das gibt keinen denkanstoß? mich würde jetzt wirklich ernsthaft interessieren, warum du barbara‘s doch recht einfache frage dazu benutzt, hier anscheinend deinen frust(?) los zulassen.

warum machst du keinen seperaten thread dazu auf? das würde sicherlich eine interessante diskussion werden. ernsthaft, stell es zur diskussion

>Ich weiß, dass manchem das nicht passt, was ich so von mir gebe. Der >Unterschied zwischen den Chronikern und den Episodikern ist halt der, dass sich >Chroniker gar nicht leisten können, lax mit CK umzugehen, weil sie sofort eins >auf die Rübe bekommen.

wieso paßt es hier nicht? weil andere auch dazu eine andere meinung haben? das läßt doch nachdenken...
ich bin selber chronisch erkrankt. nur definiere ich diesen unterschied nicht so stark wie du. und genau das ließ mich hier dazu äußern. ich hoffe sehr, du siehst jetzt KEINEN persönlichen bezug zu deiner krankeit. das wäre das letzte, was ich mit diesem post erreichen möchte!

>Der Episodiker hat zwischen den Episoden Zeit, manche mehr, manche weniger. Und >ich finde es zum Kotzen und bin tief enttäuscht, wenn sich die, die helfen >wollen, sonst was dafür aufreissen und sehr, sehr viel Zeit und auch Geld >investieren, um zu helfen und dann feststellen müssen, dass manch Betroffener, >der sich mitunter weinend an ihn wandte, die Zeit ungenutzt verstreichen lässt, >um dann wieder zu Tode betrübt auf der Matte zu stehen, wenn es wieder los >geht.

ich denke mal, da scherst du einfach alle über einen kamm. barbara‘s frage zielte auf einen auskunft bezgl. der sinnmäßigkeit von einnahme vera. nach einer episode. wo siehst du da "gejammer"? ich sehe hier eine informationssuche. sonst nichts...

>Deshalb sind Chroniker nicht besser oder sonst was, sondern kümmern sich nur >intensiver um Hilfe. Und geben auch gerne welche. Ohne Chroniker gäbe es >wahrscheinlich keine Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe, wo auch immer.

da gebe ich dir sicherlich recht...

>Und Barbara hat sich bedankt fürs Kopfwaschen.

bist du dir da sicher?*zweifel*

>Das haben schon einige gemacht, >denen ich auf diese Art und Weise half.
>Barbara und all Ihr anderen, die Ihr Hilfe braucht: Ihr seid herzlich >willkommen hier im Forum. Bisher und auch in der Zukunft.

gruß steffen

[Archiv]

hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Hallo Barbara,
um etwas dazu sagen zu können braucht man schon ein paar mehr Daten.

1. Ist diese Episode zu Ende und wann kommt Erfahrungsgemäss die nächste?
2. Wieviel Verapamil sollst Du denn nehmen und in welcher Form?
3. Was ist den das für ein Doc.? Fachrichtung?

Verapamil braucht in der Tat bis zu vier Wochen um einen für die Prophylaxe relevanten Spiegel auf zu bauen. Das also für 2 Wochen nach Ende einer Episode einzunehmen halte ich persönlich für Quatsch, weil es keinerlei Aussagekraft, was die Prophylaxe betrifft, hat.

Ich empfehle Dir folgendes:
Such Dir einen Neurologen, der was von CK versteht, geht ganz einfach. Aus dem Telefonbuch alle für Dich erreichbaren Neurologen raussuchen und anrufen. Fragen ob er schon mal einen CK Patienten hatte oder aktuell einen behandelt. Wenn ja, bist Du schon mal nicht ganz falsch bei dem. Termin machen und ihn über CK ausquetschen. Wenn er was davon versteht, wird er Dir Verapamil zur Prophylaxe verschreiben, zur Akutterapie sollte er Dir eine Sauerstoffanlage verschreiben, so eine wie hier überall beschrieben ist, keinen Konzentrator.
Und er sollte Dir ein Triptan, ebenfalls für die Akutterapie, verschreiben.
Vorab aber sollte er alle anderen möglichen Erkrankungen ausschliessen.

Ich hoffe das war jetzt nicht zu viel auf einmal.
Liebe Grüsse
fritz-peter HE

[Archiv]

hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Hallo Barbara,
um etwas dazu sagen zu können braucht man schon ein paar mehr Daten.

1. Ist diese Episode zu Ende und wann kommt Erfahrungsgemäss die nächste?
2. Wieviel Verapamil sollst Du denn nehmen und in welcher Form?
3. Was ist den das für ein Doc.? Fachrichtung?

Verapamil braucht in der Tat bis zu vier Wochen um einen für die Prophylaxe relevanten Spiegel auf zu bauen. Das also für 2 Wochen nach Ende einer Episode einzunehmen halte ich persönlich für Quatsch, weil es keinerlei Aussagekraft, was die Prophylaxe betrifft, hat.

Ich empfehle Dir folgendes:
Such Dir einen Neurologen, der was von CK versteht, geht ganz einfach. Aus dem Telefonbuch alle für Dich erreichbaren Neurologen raussuchen und anrufen. Fragen ob er schon mal einen CK Patienten hatte oder aktuell einen behandelt. Wenn ja, bist Du schon mal nicht ganz falsch bei dem. Termin machen und ihn über CK ausquetschen. Wenn er was davon versteht, wird er Dir Verapamil zur Prophylaxe verschreiben, zur Akutterapie sollte er Dir eine Sauerstoffanlage verschreiben, so eine wie hier überall beschrieben ist, keinen Konzentrator.
Und er sollte Dir ein Triptan, ebenfalls für die Akutterapie, verschreiben.
Vorab aber sollte er alle anderen möglichen Erkrankungen ausschliessen.

Ich hoffe das war jetzt nicht zu viel auf einmal.
Liebe Grüsse
fritz-peter HE

hallo,

erst mal danke fürs kopfwaschen.ich war beim allgemeinarzt.allerdings bei einem, der in der ärtzeliste auftaucht.die überweisung zum neurologen hab ich schon, leider krieg ich vor dezember keinen termin und den kann ich mir auch erst ab anfang november holen. der neurologe wurde mir von einem csg-mitglied empfohlen.zu meinen attacken. ich kann gar nichts vorhersagen, ich hatte vom ersten mal zum zweiten mal 8 jahre ruhe, vom 2. zum 3. mal nur drei jahre. dieses jahr gings im juli los, das dauerte etwa 2 wochen, wobei ich auch nicht jeden tag attacken hatte, sondern alle 2 tage.nach 2 wochen dann immer nur ansätze- wieder ca. 2 wochen. dann 4 wochen ruhe- einen anfall in der firma und dann wieder nur 1 woche ansätze.ich hab da wohl keine regelmäßigkeit.ich kann mich auch nicht auf eine jahreszeit festsetzen. ich weiß micht, wann die nächste episode kommen wird. mal gings im märz los, dann im august oder im juli.sauerstoffanlage hab ich, 10 l und 2 l jeweils 2 flaschen und imigran auch.das hab ich mir selbst organisiert.verapamil soll ich jetzt, wie gesagt 2 wochen nehmen, 2 mal 40 g am tag. ich hoffe, ich hab nix vergessen.

gruß barbara

ps:ich denke mir tuts genauso weh wie allen anderen.mehr muß nicht sein.

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hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Hallo Barbara,
um etwas dazu sagen zu können braucht man schon ein paar mehr Daten.

1. Ist diese Episode zu Ende und wann kommt Erfahrungsgemäss die nächste?
2. Wieviel Verapamil sollst Du denn nehmen und in welcher Form?
3. Was ist den das für ein Doc.? Fachrichtung?

Verapamil braucht in der Tat bis zu vier Wochen um einen für die Prophylaxe relevanten Spiegel auf zu bauen. Das also für 2 Wochen nach Ende einer Episode einzunehmen halte ich persönlich für Quatsch, weil es keinerlei Aussagekraft, was die Prophylaxe betrifft, hat.

Ich empfehle Dir folgendes:
Such Dir einen Neurologen, der was von CK versteht, geht ganz einfach. Aus dem Telefonbuch alle für Dich erreichbaren Neurologen raussuchen und anrufen. Fragen ob er schon mal einen CK Patienten hatte oder aktuell einen behandelt. Wenn ja, bist Du schon mal nicht ganz falsch bei dem. Termin machen und ihn über CK ausquetschen. Wenn er was davon versteht, wird er Dir Verapamil zur Prophylaxe verschreiben, zur Akutterapie sollte er Dir eine Sauerstoffanlage verschreiben, so eine wie hier überall beschrieben ist, keinen Konzentrator.
Und er sollte Dir ein Triptan, ebenfalls für die Akutterapie, verschreiben.
Vorab aber sollte er alle anderen möglichen Erkrankungen ausschliessen.

Ich hoffe das war jetzt nicht zu viel auf einmal.
Liebe Grüsse
fritz-peter HE

hallo,

erst mal danke fürs kopfwaschen.ich war beim allgemeinarzt.allerdings bei einem, der in der ärtzeliste auftaucht.die überweisung zum neurologen hab ich schon, leider krieg ich vor dezember keinen termin und den kann ich mir auch erst ab anfang november holen. der neurologe wurde mir von einem csg-mitglied empfohlen.zu meinen attacken. ich kann gar nichts vorhersagen, ich hatte vom ersten mal zum zweiten mal 8 jahre ruhe, vom 2. zum 3. mal nur drei jahre. dieses jahr gings im juli los, das dauerte etwa 2 wochen, wobei ich auch nicht jeden tag attacken hatte, sondern alle 2 tage.nach 2 wochen dann immer nur ansätze- wieder ca. 2 wochen. dann 4 wochen ruhe- einen anfall in der firma und dann wieder nur 1 woche ansätze.ich hab da wohl keine regelmäßigkeit.ich kann mich auch nicht auf eine jahreszeit festsetzen. ich weiß micht, wann die nächste episode kommen wird. mal gings im märz los, dann im august oder im juli.sauerstoffanlage hab ich, 10 l und 2 l jeweils 2 flaschen und imigran auch.das hab ich mir selbst organisiert.verapamil soll ich jetzt, wie gesagt 2 wochen nehmen, 2 mal 40 g am tag. ich hoffe, ich hab nix vergessen.

gruß barbara

ps:ich denke mir tuts genauso weh wie allen anderen.mehr muß nicht sein.

verapamil soll ich jetzt, wie gesagt 2 wochen nehmen, 2 mal 40 g am tag. ich hoffe, ich hab nix vergessen.

gruß barbara

ps:ich denke mir tuts genauso weh wie allen anderen.mehr muß nicht sein.

Liebe Barbara,
ich muss Wolfgang leider recht geben, es scheint, Du gehst sehr Lax damit um.

1. Das mit den Terminen, wenn Du sagst es geht um CK, dann hast Du bei einem Doc. der was davon versteht, keine lange Wartezeit.

2. Das mit dem Verapamil halte ich für vollkommenden Quatsch, Du bist doch lange genug hier im Forum und weisst doch ziemlich genau wo es lang geht. Warum also machst Du so was mit, wenn Du doch weisst es bringt nichts.
2x 40g soll sicher 2x40mg heissen und was sollen die bringen, ausserhalb Deiner Episode. Ist doch ohne jede Aussagekraft.

Gruss
fritz-peter HE

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Hallo Barbara,
um etwas dazu sagen zu können braucht man schon ein paar mehr Daten.

1. Ist diese Episode zu Ende und wann kommt Erfahrungsgemäss die nächste?
2. Wieviel Verapamil sollst Du denn nehmen und in welcher Form?
3. Was ist den das für ein Doc.? Fachrichtung?

Verapamil braucht in der Tat bis zu vier Wochen um einen für die Prophylaxe relevanten Spiegel auf zu bauen. Das also für 2 Wochen nach Ende einer Episode einzunehmen halte ich persönlich für Quatsch, weil es keinerlei Aussagekraft, was die Prophylaxe betrifft, hat.

Ich empfehle Dir folgendes:
Such Dir einen Neurologen, der was von CK versteht, geht ganz einfach. Aus dem Telefonbuch alle für Dich erreichbaren Neurologen raussuchen und anrufen. Fragen ob er schon mal einen CK Patienten hatte oder aktuell einen behandelt. Wenn ja, bist Du schon mal nicht ganz falsch bei dem. Termin machen und ihn über CK ausquetschen. Wenn er was davon versteht, wird er Dir Verapamil zur Prophylaxe verschreiben, zur Akutterapie sollte er Dir eine Sauerstoffanlage verschreiben, so eine wie hier überall beschrieben ist, keinen Konzentrator.
Und er sollte Dir ein Triptan, ebenfalls für die Akutterapie, verschreiben.
Vorab aber sollte er alle anderen möglichen Erkrankungen ausschliessen.

Ich hoffe das war jetzt nicht zu viel auf einmal.
Liebe Grüsse
fritz-peter HE

hallo,

erst mal danke fürs kopfwaschen.ich war beim allgemeinarzt.allerdings bei einem, der in der ärtzeliste auftaucht.die überweisung zum neurologen hab ich schon, leider krieg ich vor dezember keinen termin und den kann ich mir auch erst ab anfang november holen. der neurologe wurde mir von einem csg-mitglied empfohlen.zu meinen attacken. ich kann gar nichts vorhersagen, ich hatte vom ersten mal zum zweiten mal 8 jahre ruhe, vom 2. zum 3. mal nur drei jahre. dieses jahr gings im juli los, das dauerte etwa 2 wochen, wobei ich auch nicht jeden tag attacken hatte, sondern alle 2 tage.nach 2 wochen dann immer nur ansätze- wieder ca. 2 wochen. dann 4 wochen ruhe- einen anfall in der firma und dann wieder nur 1 woche ansätze.ich hab da wohl keine regelmäßigkeit.ich kann mich auch nicht auf eine jahreszeit festsetzen. ich weiß micht, wann die nächste episode kommen wird. mal gings im märz los, dann im august oder im juli.sauerstoffanlage hab ich, 10 l und 2 l jeweils 2 flaschen und imigran auch.das hab ich mir selbst organisiert.verapamil soll ich jetzt, wie gesagt 2 wochen nehmen, 2 mal 40 g am tag. ich hoffe, ich hab nix vergessen.

gruß barbara

ps:ich denke mir tuts genauso weh wie allen anderen.mehr muß nicht sein.

verapamil soll ich jetzt, wie gesagt 2 wochen nehmen, 2 mal 40 g am tag. ich hoffe, ich hab nix vergessen.

gruß barbara

ps:ich denke mir tuts genauso weh wie allen anderen.mehr muß nicht sein.

Liebe Barbara,
ich muss Wolfgang leider recht geben, es scheint, Du gehst sehr Lax damit um.

1. Das mit den Terminen, wenn Du sagst es geht um CK, dann hast Du bei einem Doc. der was davon versteht, keine lange Wartezeit.

2. Das mit dem Verapamil halte ich für vollkommenden Quatsch, Du bist doch lange genug hier im Forum und weisst doch ziemlich genau wo es lang geht. Warum also machst Du so was mit, wenn Du doch weisst es bringt nichts.
2x 40g soll sicher 2x40mg heissen und was sollen die bringen, ausserhalb Deiner Episode. Ist doch ohne jede Aussagekraft.

Gruss
fritz-peter HE

sorry hab mich verschrieben.

episodiker haben hier wohl nichts verloren.danke

gruß

[Archiv]

hallo,

erst mal danke fürs kopfwaschen.ich war beim allgemeinarzt.allerdings bei einem, der in der ärtzeliste auftaucht.die überweisung zum neurologen hab ich schon, leider krieg ich vor dezember keinen termin und den kann ich mir auch erst ab anfang november holen. der neurologe wurde mir von einem csg-mitglied empfohlen.zu meinen attacken. ich kann gar nichts vorhersagen, ich hatte vom ersten mal zum zweiten mal 8 jahre ruhe, vom 2. zum 3. mal nur drei jahre. dieses jahr gings im juli los, das dauerte etwa 2 wochen, wobei ich auch nicht jeden tag attacken hatte, sondern alle 2 tage.nach 2 wochen dann immer nur ansätze- wieder ca. 2 wochen. dann 4 wochen ruhe- einen anfall in der firma und dann wieder nur 1 woche ansätze.ich hab da wohl keine regelmäßigkeit.ich kann mich auch nicht auf eine jahreszeit festsetzen. ich weiß micht, wann die nächste episode kommen wird. mal gings im märz los, dann im august oder im juli.sauerstoffanlage hab ich, 10 l und 2 l jeweils 2 flaschen und imigran auch.das hab ich mir selbst organisiert.verapamil soll ich jetzt, wie gesagt 2 wochen nehmen, 2 mal 40 g am tag. ich hoffe, ich hab nix vergessen.

gruß barbara

ps:ich denke mir tuts genauso weh wie allen anderen.mehr muß nicht sein.

verapamil soll ich jetzt, wie gesagt 2 wochen nehmen, 2 mal 40 g am tag. ich hoffe, ich hab nix vergessen.

gruß barbara

ps:ich denke mir tuts genauso weh wie allen anderen.mehr muß nicht sein.

Liebe Barbara,
ich muss Wolfgang leider recht geben, es scheint, Du gehst sehr Lax damit um.

1. Das mit den Terminen, wenn Du sagst es geht um CK, dann hast Du bei einem Doc. der was davon versteht, keine lange Wartezeit.

2. Das mit dem Verapamil halte ich für vollkommenden Quatsch, Du bist doch lange genug hier im Forum und weisst doch ziemlich genau wo es lang geht. Warum also machst Du so was mit, wenn Du doch weisst es bringt nichts.
2x 40g soll sicher 2x40mg heissen und was sollen die bringen, ausserhalb Deiner Episode. Ist doch ohne jede Aussagekraft.

Gruss
fritz-peter HE

sorry hab mich verschrieben.

episodiker haben hier wohl nichts verloren.danke

gruß

Hallo Barbara ,

ich denke schon, dass hier auch Episodiker was verloren haben, wundere mich aber, das in diesem Thread die Wogen auf einmal so hoch schlagen....
Ich bin auch Episodiker und habe mich in diesem Forum immer verstanden gefühlt.
Auch an die Anderen möchte ich hier die Frage stellen: "Wollt Ihr Euch jetzt gegenseitig zerfleischen, oder ist dies ein Forum um sich gegenseitig die größtmögliche Hilfe bei "CLUSTERKOPFSCHMERZ" zukommen zu lassen?"
Ich denke, dass der Zweck dieses Forums immer der Letztere war - und so soll es, meiner Meinung nach, auch bleiben....
Zu Beitrag von Wolfgang wollte ich nur erwähnen, dass ich mir meine erste Sauerstoffflasche auch selbst besorgen musste (über das ortsansässige Rote Kreuz) weil mein Artzt damals meinte " das musst Du schon selbst probieren"....

Ich möchte damit nur folgendes ausdrücken: Wenn man jahrelang die Krankheit hat, und die vielen Hürden des Krankheitsverlaufs und der Diagnosen nehmen musste geht man, glaube ich, ganz anders mit der Krankheit und vor allen Dingen auch mit den Ärtzen, Krankenkassen etc. um. Heute gehe ich zum Arzt und weiss was ich will und brauche. Dies habe ich vor allem diesem Forum zu verdanken. Bei Anderen ist das halt noch nicht so.....

Ich hoffe, dass Ihr Euch wieder vertragt, und auch dass dies ein Forum bleibt, wo jeder jede Frage bezüglich "Cluster" stellen kann (auch wenn Sie vielleicht schon 100.000 Mal gestellt wurde - nicht jeder kennt sich mit Suchfunktionen aus).

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch

Peter

[Archiv]

verapamil soll ich jetzt, wie gesagt 2 wochen nehmen, 2 mal 40 g am tag. ich hoffe, ich hab nix vergessen.

gruß barbara

ps:ich denke mir tuts genauso weh wie allen anderen.mehr muß nicht sein.

Liebe Barbara,
ich muss Wolfgang leider recht geben, es scheint, Du gehst sehr Lax damit um.

1. Das mit den Terminen, wenn Du sagst es geht um CK, dann hast Du bei einem Doc. der was davon versteht, keine lange Wartezeit.

2. Das mit dem Verapamil halte ich für vollkommenden Quatsch, Du bist doch lange genug hier im Forum und weisst doch ziemlich genau wo es lang geht. Warum also machst Du so was mit, wenn Du doch weisst es bringt nichts.
2x 40g soll sicher 2x40mg heissen und was sollen die bringen, ausserhalb Deiner Episode. Ist doch ohne jede Aussagekraft.

Gruss
fritz-peter HE

sorry hab mich verschrieben.

episodiker haben hier wohl nichts verloren.danke

gruß

Hallo Barbara ,

ich denke schon, dass hier auch Episodiker was verloren haben, wundere mich aber, das in diesem Thread die Wogen auf einmal so hoch schlagen....
Ich bin auch Episodiker und habe mich in diesem Forum immer verstanden gefühlt.
Auch an die Anderen möchte ich hier die Frage stellen: "Wollt Ihr Euch jetzt gegenseitig zerfleischen, oder ist dies ein Forum um sich gegenseitig die größtmögliche Hilfe bei "CLUSTERKOPFSCHMERZ" zukommen zu lassen?"
Ich denke, dass der Zweck dieses Forums immer der Letztere war - und so soll es, meiner Meinung nach, auch bleiben....
Zu Beitrag von Wolfgang wollte ich nur erwähnen, dass ich mir meine erste Sauerstoffflasche auch selbst besorgen musste (über das ortsansässige Rote Kreuz) weil mein Artzt damals meinte " das musst Du schon selbst probieren"....

Ich möchte damit nur folgendes ausdrücken: Wenn man jahrelang die Krankheit hat, und die vielen Hürden des Krankheitsverlaufs und der Diagnosen nehmen musste geht man, glaube ich, ganz anders mit der Krankheit und vor allen Dingen auch mit den Ärtzen, Krankenkassen etc. um. Heute gehe ich zum Arzt und weiss was ich will und brauche. Dies habe ich vor allem diesem Forum zu verdanken. Bei Anderen ist das halt noch nicht so.....

Ich hoffe, dass Ihr Euch wieder vertragt, und auch dass dies ein Forum bleibt, wo jeder jede Frage bezüglich "Cluster" stellen kann (auch wenn Sie vielleicht schon 100.000 Mal gestellt wurde - nicht jeder kennt sich mit Suchfunktionen aus).

Viele Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht Euch

Peter

hallo fritz-peter,

siehe kommentare unten...

>Liebe Barbara,
>ich muss Wolfgang leider recht geben, es scheint, Du gehst sehr Lax damit um

woher kommt diese urteilsfindung? forum gelesen? ansonsten no comment...

>1. Das mit den Terminen, wenn Du sagst es geht um CK, dann hast Du bei einem >Doc. der was davon versteht, keine lange Wartezeit.

ach, kann ich nicht nachvollziehen?! ich selber wurde schon als asthmatiker von allg.- ärzten abgelehnt! sind die terminbücher "ausgelastet", nimmt man keine kassenpatienten mehr! diese erfahrung wurde mir auch schon leider im bekanntenkreis mehrmals bestätigt.

>2. Das mit dem Verapamil halte ich für vollkommenden Quatsch, Du bist doch >lange genug hier im Forum und weisst doch ziemlich genau wo es lang geht.

"... Die Mitglieder der CSG e. V. erbringen durch ihre tägliche Arbeit einen wichtigen Beitrag in der Betreuung und Beratung der Betroffenen. Diese Erfahrungen fließen in die Gestaltung dieser Internetpräsenz ein. Daraus ergibt sich, dass wir folgenden Haftungsausschluss voranstellen müssen: Wir sind alle keine Ärzte! Alle Angaben beruhen lediglich auf eigener und der von anderen Clusterkopfschmerz-Patienten gemachten Erfahrung. Bei jeder Behandlung sollten Sie immer zuerst einen Arzt zu Rate ziehen..."

und "wo geht es denn lang"? sag es uns? ich bin angehöriger einer betroffenen. was ist dieses forum für dich? - SIEHE OBEN- was erwartest du von diesem forum? ich denke mal, es soll dem meinungsaustausch dienen- erfahrungen austauschen...leben mit dem cluster- und nicht einer klassefizierung. es war eine einfache frage. anscheinend wohl zu einfach? mensch, du kennst doch den schmerz!

> Warum also machst Du so was mit, wenn Du doch weisst es bringt nichts.
>2x 40g soll sicher 2x40mg heissen

no comment...

und was sollen die bringen, ausserhalb Deiner >Episode. Ist doch ohne jede Aussagekraft.

Gruss
fritz-peter HE


gruß steffen

[Archiv]

hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Hallo Barbara,

ungeachtet der heftigen Worte in den letzten Tagen - verstehe gar nicht, was hier passiert ist - fange ich einfach noch einmal an, Deine Frage zu beantworten:

Verapamil wird zu Beginn einer Episode verabreicht oder bei chronischen Clusterkopfschmerzpatienten durchgehend als Prophylaxe. Bei Episodikern ist es sinnvoll, die Medikation erst nach mindestens 6 Wochen Schmerzfreiheit langsam auszuschleichen. Kommt es zu keinen neuen Attacken kann man davon ausgehen, dass die Episode tatsächlich vorbei ist.
Warum Dir Dein Arzt nach der Episode für nur 2 Wochen Verapamil aufgeschrieben hat, kann ich nicht richtig nachvollziehen. Ich würde ihn ehrlich gesagt fragen. Mir kommt es fast so vor, als läge da ein Missverständnis vor. Unklar ist mir auch, warum Du erst nach der Episode zu Deinem Arzt gegangen bist, also was der genaue Grund für diesen Termin war. Versteh mich bitte nicht falsch, ich möchte darauf gar keine Antwort. Ich habe nur den Eindruck, dass der Termin Dir nicht das gebracht hat, was Du Dir erhoffst hattest.

Ein Tipp noch, um einen früheren Termin bei Deinem Neurologen zu bekommen: Meistens werden zwischendurch immer wieder Termine abgesagt. Ruf dort an und sage denen, die sollen Dich auf die Warteliste schreiben, falls jemand absagt und dass Dir ein früherer Termin sehr wichtig ist. Meistens lässt sich dann kurzfristig doch etwas machen.

Ich wünsche Dir, dass Deine Episode tatsächlich vorbei ist und Du lange, lange schmerzfrei bleibst.

Gruß,
Gaby

[Archiv]

hallo,

ich war beim arzt (mußt ich ja endlich mal).ich hab ihm erzählt, daß ich eine episode hatte und jetzt wohl wieder schmerzfrei bin. er hat mir verapamil für 2 wochen verschrieben. das versteh ich aber nicht. ich dachte, das würde prophilaktisch eingenommen werden und würde einige zeit brauchen, bis es wirkt. hat es überhaupt sinn, das 14 tage zu nehmen, dann den arzt anzurufen und ihm eigentlich nicht wirklich was sagen zu können? als ich ihn darauf aufmerksam machte, daß ich an sich schon meistens zu niedrigen blutdruck hätte, meinte er, das bißchen, was mein blutdruck noch runtergehen würde, wäre nicht schlimm. mein blutdruck kann aber schon mal unter 90 zu 56 bis 60 sein (vor ein paar tagen das letzte mal ohne verapamil).irgendwie gefällt mir das nicht.

viele grüßle barbara

Hallo Barbara,

ungeachtet der heftigen Worte in den letzten Tagen - verstehe gar nicht, was hier passiert ist - fange ich einfach noch einmal an, Deine Frage zu beantworten:

Verapamil wird zu Beginn einer Episode verabreicht oder bei chronischen Clusterkopfschmerzpatienten durchgehend als Prophylaxe. Bei Episodikern ist es sinnvoll, die Medikation erst nach mindestens 6 Wochen Schmerzfreiheit langsam auszuschleichen. Kommt es zu keinen neuen Attacken kann man davon ausgehen, dass die Episode tatsächlich vorbei ist.
Warum Dir Dein Arzt nach der Episode für nur 2 Wochen Verapamil aufgeschrieben hat, kann ich nicht richtig nachvollziehen. Ich würde ihn ehrlich gesagt fragen. Mir kommt es fast so vor, als läge da ein Missverständnis vor. Unklar ist mir auch, warum Du erst nach der Episode zu Deinem Arzt gegangen bist, also was der genaue Grund für diesen Termin war. Versteh mich bitte nicht falsch, ich möchte darauf gar keine Antwort. Ich habe nur den Eindruck, dass der Termin Dir nicht das gebracht hat, was Du Dir erhoffst hattest.

Ein Tipp noch, um einen früheren Termin bei Deinem Neurologen zu bekommen: Meistens werden zwischendurch immer wieder Termine abgesagt. Ruf dort an und sage denen, die sollen Dich auf die Warteliste schreiben, falls jemand absagt und dass Dir ein früherer Termin sehr wichtig ist. Meistens lässt sich dann kurzfristig doch etwas machen.

Ich wünsche Dir, dass Deine Episode tatsächlich vorbei ist und Du lange, lange schmerzfrei bleibst.

Gruß,
Gaby

liebe gaby,

ich hatte bisher keinen arzt, der was von ck versteht.ich hab mein imigran und meinen sauerstoff nur verschrieben gekriegt, weil ich rabatz in der praxis gemacht hab.

danke für die erklärung zu vera. ich werde es nicht nehmen.

grüßle barbara