Topiramat - bei mir der Durchbruch !
Topiramat - bei mir der Durchbruch !
Hallo Leidensgenossen, hier nur ein kurzes Bulletin über meinen Leidensweg und dessen momentanes Ende: Bin seit 17 Jahren Clusterpatient, erst wars erträglich episodisch, seit 2,5 jahren ist es sekundär-chronisch ohne Remission mit 2-8 Anfällen pro Tag. Verapamil bis 480mg / Tag ohne Effekt, Cortison Höchstdosis und dann Cortison-Dauertherapie über Monate bis 100mg ohne Effekt, Sauerstoff immer schon ohne jeden Effekt, Valproat ohne Effekt, Renneberg-Diät brachte nur geringe Besserung, Rauchen habe ich mir abgewöhnt, keine Besserung, Alkohol trinke ich keinen mehr, keine Besserung. Verbrauche pro Woche ca. 20 Imigran s.c. und ca. 10 Ampullen Tramal i.v. (mein Hausarzt mault, sein Budget ist am Ende...) Meine letzten Hoffnungen waren: OP in Mailand und Lithium, als ich mich in der Regensburger Uni vorstellte und an einen Neurologen kam, der mir Topiramat empfahl.(ein Antiepileptikum, welches seit längerem mit Erfolg bei Migräne eingetzt wird, Wirkungsmechanismus wahrscheinlich Membranstabilisation ?) Der Erfolg? Durchschlagend! Erstmals seit 2 Jahren für eine Dauer von über 14 Tagen KEIN Anfall, keine Imigran-Spritze, kein Tramal, mit dem Cortison bin ich auf 40 mg runter (immer langsam wg. Addison-Krise) und sonst keine Medikamente mehr. Fühle mich wie im Urlaub. Merke praktisch keine Nebenwirkungen des Topiramates und bin noch nicht mal auf der empfohlenen Dosierung! Habe zwar immer noch den Horner, aber keine Schmerzen mehr.... ich lebe wieder auf.
Re: Topiramat - bei mir der Durchbruch !
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 8. Jan 2018, 18:49 Hallo Leidensgenossen, hier nur ein kurzes Bulletin über meinen Leidensweg und dessen momentanes Ende: Bin seit 17 Jahren Clusterpatient, erst wars erträglich episodisch, seit 2,5 jahren ist es sekundär-chronisch ohne Remission mit 2-8 Anfällen pro Tag. Verapamil bis 480mg / Tag ohne Effekt, Cortison Höchstdosis und dann Cortison-Dauertherapie über Monate bis 100mg ohne Effekt, Sauerstoff immer schon ohne jeden Effekt, Valproat ohne Effekt, Renneberg-Diät brachte nur geringe Besserung, Rauchen habe ich mir abgewöhnt, keine Besserung, Alkohol trinke ich keinen mehr, keine Besserung. Verbrauche pro Woche ca. 20 Imigran s.c. und ca. 10 Ampullen Tramal i.v. (mein Hausarzt mault, sein Budget ist am Ende...) Meine letzten Hoffnungen waren: OP in Mailand und Lithium, als ich mich in der Regensburger Uni vorstellte und an einen Neurologen kam, der mir Topiramat empfahl.(ein Antiepileptikum, welches seit längerem mit Erfolg bei Migräne eingetzt wird, Wirkungsmechanismus wahrscheinlich Membranstabilisation ?) Der Erfolg? Durchschlagend! Erstmals seit 2 Jahren für eine Dauer von über 14 Tagen KEIN Anfall, keine Imigran-Spritze, kein Tramal, mit dem Cortison bin ich auf 40 mg runter (immer langsam wg. Addison-Krise) und sonst keine Medikamente mehr. Fühle mich wie im Urlaub. Merke praktisch keine Nebenwirkungen des Topiramates und bin noch nicht mal auf der empfohlenen Dosierung! Habe zwar immer noch den Horner, aber keine Schmerzen mehr.... ich lebe wieder auf.
Glückwunsch, Gunnar.
Das kann außer uns wohl kaum jemand nachvollziehen, was das für Dich bedeutet.
Und es ist ein sehr guter Beweis dafür, dass man manchmal lange braucht und evtl. auch etwas Glück, den Therapeuten betreffend, bis man "seine" Therapie gefunden hat.
Andere haben andere Erfahrungen mit Topiramat gemacht, was aber nichts heißt. Jeder soll sich seine wirksame Therapie selbst suchen. Meiner Meinung nach aber unter den "empfohlenen" und nicht unter den Quacksalber-Therapien. Dein Erfolg ist doch ein schöner Ansporn für andere Betroffene, die sich für untherapierbar halten.
Nochmals Glückwunsch und dass es sehr, sehr lange anhält.