Bericht vom Treffen der CSG-Süd

[Archiv]

Am Samstag, den 11. September fand unser Selbsthilfegruppen der CSG Süd statt . Nach anfänglich 8 Teilnehmern sind wir im Laufe des Treffens immerhin auf 13 gewachsen. Unser Zusammensein diente dem Austausch der neuesten Erfahrungen mit CK, den Medikamenten und dem Vergleich der Teilnahme an den Studien und gipfelte ganz einfach im gemütlichen Zusammensein in der Runde. Das Zusammengehörigkeitsgefühl und die Gewissheit, nicht allein dazu stehen, ist dabei immer ein guter und wichtiger Impuls.

Zur 1. Studie, die im Klinikum Großhadern stattfand (und im Juli beendet wurde) bezüglich der Schmerz- und Berührungsempfindlichkeit während und nach den Clusterphasen liegen leider noch keine Ergebnisse vor. Erfahrungsgemäß dauert die Auswertung etwas. 4 Mitglieder aus unser Gruppe hatten daran teilgenommen. Bei der 2. Studie mit Ascotop Nasenspray sind die Erfahrungen unterschiedlich. Gustav z.B. hat es einige Male bei den Attacken geholfen. Es ist zwar nicht so hochwirksam wie eine Imigran-Spritze, aber immerhin wirksamer als das Imigran-Nasenspray – und wenn man unterwegs ist zur Eindämmung von Anfällen eine gute Alternative.

Ein Teilnehmers aus unserer Gruppe, hat sehr gute Erfahrunge mit der Therapie seines behandelnden Arztes, bei
der Behandlung des Clusters bzw. Linderung der Schmerzintensität. Hierzu hat sich sein Arzt nun bereit- erklärt, demnächst ein Referat darüber zu halten und er zeigte sich sehr aufgeschlossen und interessiert, am Kontakt mit den Patienten und den Erfahrungsberichten von Betroffenen. Dieses wollen wir mit dem nächsten Treffen unserer Gruppe, Ende November, in Verbindung bringen.


Auf jeden Fall gingen alle gestärkt und mit einem guten Gefühl nach unserem CSG-Treffen nach Hause. Das wir auch ausserhalb der Treffen untereinander per e-mail oder telefonsich in Kontakt stehen, ist selbstverständlich. Eine weitere gute Nachricht ist, dass die CSG ein weiteres Mitgleid gewonnen hat! (werde dir in Kürze den Bogen zukommen lassen, Jakob!).

Viele Grüsse und allen eine Schmerzfreie Zeit!

Kerstin

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Am Samstag, den 11. September fand unser Selbsthilfegruppen der CSG Süd statt . Nach anfänglich 8 Teilnehmern sind wir im Laufe des Treffens immerhin auf 13 gewachsen. Unser Zusammensein diente dem Austausch der neuesten Erfahrungen mit CK, den Medikamenten und dem Vergleich der Teilnahme an den Studien und gipfelte ganz einfach im gemütlichen Zusammensein in der Runde. Das Zusammengehörigkeitsgefühl und die Gewissheit, nicht allein dazu stehen, ist dabei immer ein guter und wichtiger Impuls.

Zur 1. Studie, die im Klinikum Großhadern stattfand (und im Juli beendet wurde) bezüglich der Schmerz- und Berührungsempfindlichkeit während und nach den Clusterphasen liegen leider noch keine Ergebnisse vor. Erfahrungsgemäß dauert die Auswertung etwas. 4 Mitglieder aus unser Gruppe hatten daran teilgenommen. Bei der 2. Studie mit Ascotop Nasenspray sind die Erfahrungen unterschiedlich. Gustav z.B. hat es einige Male bei den Attacken geholfen. Es ist zwar nicht so hochwirksam wie eine Imigran-Spritze, aber immerhin wirksamer als das Imigran-Nasenspray – und wenn man unterwegs ist zur Eindämmung von Anfällen eine gute Alternative.

Ein Teilnehmers aus unserer Gruppe, hat sehr gute Erfahrunge mit der Therapie seines behandelnden Arztes, bei
der Behandlung des Clusters bzw. Linderung der Schmerzintensität. Hierzu hat sich sein Arzt nun bereit- erklärt, demnächst ein Referat darüber zu halten und er zeigte sich sehr aufgeschlossen und interessiert, am Kontakt mit den Patienten und den Erfahrungsberichten von Betroffenen. Dieses wollen wir mit dem nächsten Treffen unserer Gruppe, Ende November, in Verbindung bringen.


Auf jeden Fall gingen alle gestärkt und mit einem guten Gefühl nach unserem CSG-Treffen nach Hause. Das wir auch ausserhalb der Treffen untereinander per e-mail oder telefonsich in Kontakt stehen, ist selbstverständlich. Eine weitere gute Nachricht ist, dass die CSG ein weiteres Mitgleid gewonnen hat! (werde dir in Kürze den Bogen zukommen lassen, Jakob!).

Viele Grüsse und allen eine Schmerzfreie Zeit!

Kerstin

Hallo Kerstin,

schon, dass Du es machst, und herzlichen Dank dafür, dass Du Dich um den "Süden" kümmerst.

Läge München in NRW, fiele es leichter, Kontakte zu halten (*;-)

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Am Samstag, den 11. September fand unser Selbsthilfegruppen der CSG Süd statt . Nach anfänglich 8 Teilnehmern sind wir im Laufe des Treffens immerhin auf 13 gewachsen. Unser Zusammensein diente dem Austausch der neuesten Erfahrungen mit CK, den Medikamenten und dem Vergleich der Teilnahme an den Studien und gipfelte ganz einfach im gemütlichen Zusammensein in der Runde. Das Zusammengehörigkeitsgefühl und die Gewissheit, nicht allein dazu stehen, ist dabei immer ein guter und wichtiger Impuls.

Zur 1. Studie, die im Klinikum Großhadern stattfand (und im Juli beendet wurde) bezüglich der Schmerz- und Berührungsempfindlichkeit während und nach den Clusterphasen liegen leider noch keine Ergebnisse vor. Erfahrungsgemäß dauert die Auswertung etwas. 4 Mitglieder aus unser Gruppe hatten daran teilgenommen. Bei der 2. Studie mit Ascotop Nasenspray sind die Erfahrungen unterschiedlich. Gustav z.B. hat es einige Male bei den Attacken geholfen. Es ist zwar nicht so hochwirksam wie eine Imigran-Spritze, aber immerhin wirksamer als das Imigran-Nasenspray – und wenn man unterwegs ist zur Eindämmung von Anfällen eine gute Alternative.

Ein Teilnehmers aus unserer Gruppe, hat sehr gute Erfahrunge mit der Therapie seines behandelnden Arztes, bei
der Behandlung des Clusters bzw. Linderung der Schmerzintensität. Hierzu hat sich sein Arzt nun bereit- erklärt, demnächst ein Referat darüber zu halten und er zeigte sich sehr aufgeschlossen und interessiert, am Kontakt mit den Patienten und den Erfahrungsberichten von Betroffenen. Dieses wollen wir mit dem nächsten Treffen unserer Gruppe, Ende November, in Verbindung bringen.


Auf jeden Fall gingen alle gestärkt und mit einem guten Gefühl nach unserem CSG-Treffen nach Hause. Das wir auch ausserhalb der Treffen untereinander per e-mail oder telefonsich in Kontakt stehen, ist selbstverständlich. Eine weitere gute Nachricht ist, dass die CSG ein weiteres Mitgleid gewonnen hat! (werde dir in Kürze den Bogen zukommen lassen, Jakob!).

Viele Grüsse und allen eine Schmerzfreie Zeit!

Kerstin

Hallo Kerstin,

schon, dass Du es machst, und herzlichen Dank dafür, dass Du Dich um den "Süden" kümmerst.

Läge München in NRW, fiele es leichter, Kontakte zu halten (*;-)

München ist natürlich immer eine Reise wert.

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Am Samstag, den 11. September fand unser Selbsthilfegruppen der CSG Süd statt . Nach anfänglich 8 Teilnehmern sind wir im Laufe des Treffens immerhin auf 13 gewachsen. Unser Zusammensein diente dem Austausch der neuesten Erfahrungen mit CK, den Medikamenten und dem Vergleich der Teilnahme an den Studien und gipfelte ganz einfach im gemütlichen Zusammensein in der Runde. Das Zusammengehörigkeitsgefühl und die Gewissheit, nicht allein dazu stehen, ist dabei immer ein guter und wichtiger Impuls.

Zur 1. Studie, die im Klinikum Großhadern stattfand (und im Juli beendet wurde) bezüglich der Schmerz- und Berührungsempfindlichkeit während und nach den Clusterphasen liegen leider noch keine Ergebnisse vor. Erfahrungsgemäß dauert die Auswertung etwas. 4 Mitglieder aus unser Gruppe hatten daran teilgenommen. Bei der 2. Studie mit Ascotop Nasenspray sind die Erfahrungen unterschiedlich. Gustav z.B. hat es einige Male bei den Attacken geholfen. Es ist zwar nicht so hochwirksam wie eine Imigran-Spritze, aber immerhin wirksamer als das Imigran-Nasenspray – und wenn man unterwegs ist zur Eindämmung von Anfällen eine gute Alternative.

Ein Teilnehmers aus unserer Gruppe, hat sehr gute Erfahrunge mit der Therapie seines behandelnden Arztes, bei
der Behandlung des Clusters bzw. Linderung der Schmerzintensität. Hierzu hat sich sein Arzt nun bereit- erklärt, demnächst ein Referat darüber zu halten und er zeigte sich sehr aufgeschlossen und interessiert, am Kontakt mit den Patienten und den Erfahrungsberichten von Betroffenen. Dieses wollen wir mit dem nächsten Treffen unserer Gruppe, Ende November, in Verbindung bringen.


Auf jeden Fall gingen alle gestärkt und mit einem guten Gefühl nach unserem CSG-Treffen nach Hause. Das wir auch ausserhalb der Treffen untereinander per e-mail oder telefonsich in Kontakt stehen, ist selbstverständlich. Eine weitere gute Nachricht ist, dass die CSG ein weiteres Mitgleid gewonnen hat! (werde dir in Kürze den Bogen zukommen lassen, Jakob!).

Viele Grüsse und allen eine Schmerzfreie Zeit!

Kerstin

Hallo Kerstin,

ist mit CSG-Süd, Süddeutschland oder Südbayern gemeint? Seit einigen Wochen bin ich CSG Mitglied, wohne aber in Nordbayern.

Gruß Harald Rupp

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Am Samstag, den 11. September fand unser Selbsthilfegruppen der CSG Süd statt . Nach anfänglich 8 Teilnehmern sind wir im Laufe des Treffens immerhin auf 13 gewachsen. Unser Zusammensein diente dem Austausch der neuesten Erfahrungen mit CK, den Medikamenten und dem Vergleich der Teilnahme an den Studien und gipfelte ganz einfach im gemütlichen Zusammensein in der Runde. Das Zusammengehörigkeitsgefühl und die Gewissheit, nicht allein dazu stehen, ist dabei immer ein guter und wichtiger Impuls.

Zur 1. Studie, die im Klinikum Großhadern stattfand (und im Juli beendet wurde) bezüglich der Schmerz- und Berührungsempfindlichkeit während und nach den Clusterphasen liegen leider noch keine Ergebnisse vor. Erfahrungsgemäß dauert die Auswertung etwas. 4 Mitglieder aus unser Gruppe hatten daran teilgenommen. Bei der 2. Studie mit Ascotop Nasenspray sind die Erfahrungen unterschiedlich. Gustav z.B. hat es einige Male bei den Attacken geholfen. Es ist zwar nicht so hochwirksam wie eine Imigran-Spritze, aber immerhin wirksamer als das Imigran-Nasenspray – und wenn man unterwegs ist zur Eindämmung von Anfällen eine gute Alternative.

Ein Teilnehmers aus unserer Gruppe, hat sehr gute Erfahrunge mit der Therapie seines behandelnden Arztes, bei
der Behandlung des Clusters bzw. Linderung der Schmerzintensität. Hierzu hat sich sein Arzt nun bereit- erklärt, demnächst ein Referat darüber zu halten und er zeigte sich sehr aufgeschlossen und interessiert, am Kontakt mit den Patienten und den Erfahrungsberichten von Betroffenen. Dieses wollen wir mit dem nächsten Treffen unserer Gruppe, Ende November, in Verbindung bringen.


Auf jeden Fall gingen alle gestärkt und mit einem guten Gefühl nach unserem CSG-Treffen nach Hause. Das wir auch ausserhalb der Treffen untereinander per e-mail oder telefonsich in Kontakt stehen, ist selbstverständlich. Eine weitere gute Nachricht ist, dass die CSG ein weiteres Mitgleid gewonnen hat! (werde dir in Kürze den Bogen zukommen lassen, Jakob!).

Viele Grüsse und allen eine Schmerzfreie Zeit!

Kerstin

Hallo Kerstin,

ist mit CSG-Süd, Süddeutschland oder Südbayern gemeint? Seit einigen Wochen bin ich CSG Mitglied, wohne aber in Nordbayern.

Gruß Harald Rupp

Auch das nördlichste Nordbayern ist noch südlich des Mains.

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Am Samstag, den 11. September fand unser Selbsthilfegruppen der CSG Süd statt . Nach anfänglich 8 Teilnehmern sind wir im Laufe des Treffens immerhin auf 13 gewachsen. Unser Zusammensein diente dem Austausch der neuesten Erfahrungen mit CK, den Medikamenten und dem Vergleich der Teilnahme an den Studien und gipfelte ganz einfach im gemütlichen Zusammensein in der Runde. Das Zusammengehörigkeitsgefühl und die Gewissheit, nicht allein dazu stehen, ist dabei immer ein guter und wichtiger Impuls.

Zur 1. Studie, die im Klinikum Großhadern stattfand (und im Juli beendet wurde) bezüglich der Schmerz- und Berührungsempfindlichkeit während und nach den Clusterphasen liegen leider noch keine Ergebnisse vor. Erfahrungsgemäß dauert die Auswertung etwas. 4 Mitglieder aus unser Gruppe hatten daran teilgenommen. Bei der 2. Studie mit Ascotop Nasenspray sind die Erfahrungen unterschiedlich. Gustav z.B. hat es einige Male bei den Attacken geholfen. Es ist zwar nicht so hochwirksam wie eine Imigran-Spritze, aber immerhin wirksamer als das Imigran-Nasenspray – und wenn man unterwegs ist zur Eindämmung von Anfällen eine gute Alternative.

Ein Teilnehmers aus unserer Gruppe, hat sehr gute Erfahrunge mit der Therapie seines behandelnden Arztes, bei
der Behandlung des Clusters bzw. Linderung der Schmerzintensität. Hierzu hat sich sein Arzt nun bereit- erklärt, demnächst ein Referat darüber zu halten und er zeigte sich sehr aufgeschlossen und interessiert, am Kontakt mit den Patienten und den Erfahrungsberichten von Betroffenen. Dieses wollen wir mit dem nächsten Treffen unserer Gruppe, Ende November, in Verbindung bringen.


Auf jeden Fall gingen alle gestärkt und mit einem guten Gefühl nach unserem CSG-Treffen nach Hause. Das wir auch ausserhalb der Treffen untereinander per e-mail oder telefonsich in Kontakt stehen, ist selbstverständlich. Eine weitere gute Nachricht ist, dass die CSG ein weiteres Mitgleid gewonnen hat! (werde dir in Kürze den Bogen zukommen lassen, Jakob!).

Viele Grüsse und allen eine Schmerzfreie Zeit!

Kerstin

Hallo Kerstin,

ist mit CSG-Süd, Süddeutschland oder Südbayern gemeint? Seit einigen Wochen bin ich CSG Mitglied, wohne aber in Nordbayern.

Gruß Harald Rupp

Auch das nördlichste Nordbayern ist noch südlich des Mains.

Aber nördlich des Weißwurst- und südlich des Bratwurstäquators.

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Hallo Kerstin,

ist mit CSG-Süd, Süddeutschland oder Südbayern gemeint? Seit einigen Wochen bin ich CSG Mitglied, wohne aber in Nordbayern.

Gruß Harald Rupp

Auch das nördlichste Nordbayern ist noch südlich des Mains.

Aber nördlich des Weißwurst- und südlich des Bratwurstäquators.

ja und genau das machst aus, die fränkische Bratwurst und das OHNE Kümmel.
Ein Freizeitfranke

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Auch das nördlichste Nordbayern ist noch südlich des Mains.

Aber nördlich des Weißwurst- und südlich des Bratwurstäquators.

ja und genau das machst aus, die fränkische Bratwurst und das OHNE Kümmel.
Ein Freizeitfranke

Hallo Harald,

also eigentlich ist Süddeutschland gemeint. Also, falls du Interesse am
nächsten geplanten Treffen Ende Nov. hast, melde dich bei uns. Es wird
voraussichtlich in Starnberg stattfinden.

Viele Grüsse

Kerstin