CK und Saugglocke bei der Geburt

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Hallo Harald,

da können wir jetzt lange diskutieren. Was war zuerst da - das Huhn oder das Ei? Du sagst "was beendet die Attacken" - ich antworte darauf "durch welche Ursache werden sie eigentlich ausgelöst". Klar geht es darum in erster Linie den CK zu behandeln, um diese zermürbenden Schmerzen loszuwerden. Nur wirst Du mir beipflichten dass man, wenn man den Auslöser kennt, bedeutend mehr Rückschlüsse im Bezug auf diese Krankheit machen kann und da evt. ganz neue, bisher für Cluster nicht eingesetzte Therapieformen einsetzen könnte.
Und glaube mir, ich habe meine Krankheit akzeptiert und kann auch ganz gut damit leben, da Mittel wie Sauerstoff, Cortison und Imigran bei mir wirken. Leider ist das bei einigen von uns nicht der Fall und so sollte man, meiner Meinug nach, nach jedem Strohhalm greifen um weitere mögliche Therapieformen zu erkennen. Erst wenn jeder von uns sagen kann "ich habe meine Krankheit im Griff und kann damit leben" kann man aufhören nach Lösungen zu suchen.....

Gruß und schmerzfreie Zeit

Peter

Hallo Peter,

wir denken nicht dasselbe, glaube ich. Es ist auch nicht ein Henne-Ei-Problem.

Wenn mein Bein gebrochen ist, dann ist es herzlich uninteressant, wodurch das geschehen ist. Interessant ist, wie ich es wieder heilen kann.

Ich glaube, daß viel zu viel Zeit mit der Frage vertrödelt wurde, was die Ursache von CK ist (die Ursache ist eine sterile Entzündung im Sinus cavernosus, das wissen wir also schon.).

Es wird weiter Zeit damit vertrödelt, daß man sich nun fragt, wie es denn zu dieser Entzündung kommt. Das ist, das gebe ich gerne zu, wissenschaftlich sehr interessant, für uns Patienten aber völlig wurscht.

Ich sehe das Problem darin, daß man mit System an der falschen Stelle sucht und damit Zeit verschwendet.

Der Körper kann irgendetwas, daß die Attacken aufhören und er kann irgendetwas, damit die Episoden aufhören. Der Körper kann CK also heilen. Das mag "nur" für die Remissionsphase, also velleicht 3, 4, 5 Monate, dauern, aber es geht ja.

Ich will also wissen, was der Körper da macht. Wenn wir wissen, was der Körper da macht, dann haben wir ein Heilmittel. Kein Medikament, ein Heilmittel!
Bislang fummeln wir doch immer nur an den Symptomen herum - wielange soll denn das noch so gehen?
Es gibt da so schöne Literaturen, was alles so in der Attacke passiert. Typischerweise dann, wenn sie auch noch ausgelöst wird. Da haben wir die Blutwerte, die Neurotransmitterspiegel, schöne bunte Bildchen vom Gehirn, Korrelationen von CGRP und VIP mit Sauerstoff und Triptanen und was nicht alles. Gaaanz toll. Sehr fleißig.Sehr brav.

Es mag sehr interessant sein, die Ursache der Entzündung zu finden, mir ist das aber egal. Der eindeutig schnellere und erfolgversprechendere Weg zur Heilung scheint mir der zu sein, zu erforschen, wie der Körper die Attacke abbricht, bzw. die Episode beendet.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, hallo Peter,
ich glaube, beide Ansätze müssen verfolgt werden, weil ich von einem ruhenden körperlichen Defekt ausgehe, der durch irgend etwas (Trigger) geweckt wird und dann zu den uns bekannten Beschwerden führt.

1. Was macht der Körper wenn er eine Episode oder einen Anfall beendet?
Kann bedeuten, das ich mein Leben lang ein Mittel nehmen muss, um Anfälle
schneller zu beenden als der Körper es kann. Eine echte Reparatur wäre das
ja auch nicht.

2. Was macht der Körper bei Beginn eines Anfalls, bzw. was ist defekt, damit es
überhaupt zu einem Anfall kommen kann.
Auch hier kann es bedeuten, das man sein Leben lang irgend welche Mittel
nehmen muss um dies zu verhindern. An eine Reparatur des Defektes mag ich
nicht glauben.

Nun muss man nur noch abwägen welches das kleinere Übel ist.
Da der Körper ja selbst in der Lage ist einen Anfall zu beenden, ist dieser Forschungsansatz auch für mich der richtigere, wobei man Punkt 2 auf keinen Fall aus den Augen verlieren darf.
Ich gehe aber von Folgenden aus:
Natürlich ist es interessant zu wissen wie und warum eine Attacke oder Episode beginnt, aber, Auslöser (Trigger) sind mittlerweile so viele bekannt, dass man die fast gar nicht mehr aufzählen kann und das bei fast jedem unterschiedlich. Der Beginn eines Anfalls ist also als sehr komplex zu bezeichnen und äusserst vielschichtig und unterschiedlich.
Unterschiede beim Ende eines Anfalls sind, soweit ich weiss, bis auf den Zeitfaktor, nicht bekannt. Es scheint also immer nach dem gleichen Muster abzulaufen, was der Körper da macht und dies muss doch irgendwie heraus zu bekommen sein.
Abschliessend kann ich für mich sagen, wenn wir wissen wie der Körper es anstellt eine Attacke bzw. eine ganze Episode zu beenden, sind wir wesentlich weiter als wenn wir wissen wie alles anfängt.
Trotzdem muss man, glaube ich, beide Ansätze weiter verfolgen. Wobei der Schwerpunkt sicher am Ende einer Attacke sein sollte.

Liebe Grüsse
Fritz

Hallo Peter,

"......da Mittel wie Sauerstoff, Cortison und Imigran bei mir wirken. Leider ist das bei einigen von uns nicht der Fall......."

Dazu möchte ich mal eine zugegeben provokante Aussage machen:

Dass die bekannten Therapien nicht bei allen Betroffenen Wirkung zeigen, liegt vielfach an diesen Betroffenen selbst. Es gibt unter uns eine nicht unerhebliche Anzahl von Therapiekonsumenten, will sagen, Menschen, die meinen, alles mit Medikamenten oder Sauerstoff in Griff bekommen zu müssen, und nicht bereit sind, selbst sinnvolle Maßnahmen zu ergreifen, um weitgehend Schmerzfreiheit zu erzielen.

Aussagen wie: "Auf mein abendliches Bierchen will ich aber nicht verzichten" oder der zugegebene tägliche Alkoholkonsum sind mit Sicherheit jeder gescheiten Therapie abträglich.
Etliche Betroffene kennen keine persönlichen Trigger, ja behaupten sogar, keine zu haben. Fragt man nach, hört man: "Das ist mir viel zu viel Arbeit, das alles zu kontrollieren." Ähnliches war noch vor kurzem hier im Forum zu lesen.

Manche Sauerstoff- oder Imigranversager haben einfach keine Lust, sich intensiv mit den verschiedenen Therapiemöglichkeiten auseinander zu setzen.

Manche lehnen Eigenverantwortung ab und wälzen die Verantwortung für den Erfolg oder das Scheitern einer Therapie auf die Ärzte ab. Nachweislich, nimmt man mal die Beiträge in diesem Forum, kommen die Betroffenen, die sich selbst sinnvoll therapieren oder/und die von erfahrenen Therapeuten initiierten Therapien konsquent um- und einsetzen, am Besten mit CK zurecht.

In der Regel sind das dann chronisch Erkrankte, während Episodiker oft recht sorglos mit ihrer Erkrankung/Behinderung umgehen. Einerseit verständlich, andererseits fatal, wenn ein Episodiker die Remmission nicht nutzte, sich für die nächste Episode eine vernünftige Prophylaxe und Therapie zu verschaffen und stattdessen dann völlig überrascht hier im Forum um Hilfe bettelt.

Einer von uns hat dazu einmal den Begriff "austherapiert" benutzt. Und so werden es auch Ärzte sehen, die zwar nicht öffentlich, aber mit großem Interesse hier im Forum lesen und die Erfolge unserer selbst erkannten Therapiemöglichkeiten in ihr Therapiekonzept einbauen können, dies aber lassen, wenn sie merken, dass ihr Patient kein bischen mitarbeitet, ja oft sogar durch sein Verhalten die Therapie in Frage stellt. Dann wird ein verantwortungsvoller Arzt seine Verantwortung auf den Patienten abwälzen und dieser steht dann im Regen.

Nun gibt es ja auch Patienten, die die erforderliche Konsequenz in der Triggervermeidung nicht bringen können, oder Betroffene, die sich bei der Arztwahl oder Ablehnnung eines ungeeigneten Arztes schwer tun. Alleine ist das auch sehr schwer. Resignation und Ausgebranntsein als Folge der schweren Schmerzattacken tun ihr Übriges.

Diesen Betroffenen kann ich nur raten, falls sie es noch nicht gemacht haben, einer erfahrenen Selbsthilfeorganisation, und da gibt es nur eine, nämlich die CSG, beizutreten und mitzuwirken. Mitwirkung im Sinne von Hilfe annehmen, umsetzen und auch zurück geben.

Wir "alten Hasen" werden nicht müde, unsere Erfahrungen weiter zu geben, ein offenes Ohr für die Probleme von Betroffenen zu haben, ihnen zu helfen und somit in ein besseres, weil weniger schmerzhaftes Leben zu begleiten.

Nur Lesen dieses Forums kann das alles nicht bringen, was eine Mitgliedschaft in der CSG an Nutzen und Vorteil für den einzelnen Betroffen schafft.

Menschen wie Renneberg, Terhaag, Müller, Alsleben, Althoff, und viele andere Ansprechpartner der CSG warten darauf, helfen zu können. Und warum tun sie das? Weil sie sich noch zu genau an die schreckliche Zeit erinnern können, in der sie alleine völlig rat- und tatenlos dieser grausamen Behinderung und ihren Folgen ausgesetzt waren.

[Archiv]

Hallo Peter,

wir denken nicht dasselbe, glaube ich. Es ist auch nicht ein Henne-Ei-Problem.

Wenn mein Bein gebrochen ist, dann ist es herzlich uninteressant, wodurch das geschehen ist. Interessant ist, wie ich es wieder heilen kann.

Ich glaube, daß viel zu viel Zeit mit der Frage vertrödelt wurde, was die Ursache von CK ist (die Ursache ist eine sterile Entzündung im Sinus cavernosus, das wissen wir also schon.).

Es wird weiter Zeit damit vertrödelt, daß man sich nun fragt, wie es denn zu dieser Entzündung kommt. Das ist, das gebe ich gerne zu, wissenschaftlich sehr interessant, für uns Patienten aber völlig wurscht.

Ich sehe das Problem darin, daß man mit System an der falschen Stelle sucht und damit Zeit verschwendet.

Der Körper kann irgendetwas, daß die Attacken aufhören und er kann irgendetwas, damit die Episoden aufhören. Der Körper kann CK also heilen. Das mag "nur" für die Remissionsphase, also velleicht 3, 4, 5 Monate, dauern, aber es geht ja.

Ich will also wissen, was der Körper da macht. Wenn wir wissen, was der Körper da macht, dann haben wir ein Heilmittel. Kein Medikament, ein Heilmittel!
Bislang fummeln wir doch immer nur an den Symptomen herum - wielange soll denn das noch so gehen?
Es gibt da so schöne Literaturen, was alles so in der Attacke passiert. Typischerweise dann, wenn sie auch noch ausgelöst wird. Da haben wir die Blutwerte, die Neurotransmitterspiegel, schöne bunte Bildchen vom Gehirn, Korrelationen von CGRP und VIP mit Sauerstoff und Triptanen und was nicht alles. Gaaanz toll. Sehr fleißig.Sehr brav.

Es mag sehr interessant sein, die Ursache der Entzündung zu finden, mir ist das aber egal. Der eindeutig schnellere und erfolgversprechendere Weg zur Heilung scheint mir der zu sein, zu erforschen, wie der Körper die Attacke abbricht, bzw. die Episode beendet.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald, hallo Peter,
ich glaube, beide Ansätze müssen verfolgt werden, weil ich von einem ruhenden körperlichen Defekt ausgehe, der durch irgend etwas (Trigger) geweckt wird und dann zu den uns bekannten Beschwerden führt.

1. Was macht der Körper wenn er eine Episode oder einen Anfall beendet?
Kann bedeuten, das ich mein Leben lang ein Mittel nehmen muss, um Anfälle
schneller zu beenden als der Körper es kann. Eine echte Reparatur wäre das
ja auch nicht.

2. Was macht der Körper bei Beginn eines Anfalls, bzw. was ist defekt, damit es
überhaupt zu einem Anfall kommen kann.
Auch hier kann es bedeuten, das man sein Leben lang irgend welche Mittel
nehmen muss um dies zu verhindern. An eine Reparatur des Defektes mag ich
nicht glauben.

Nun muss man nur noch abwägen welches das kleinere Übel ist.
Da der Körper ja selbst in der Lage ist einen Anfall zu beenden, ist dieser Forschungsansatz auch für mich der richtigere, wobei man Punkt 2 auf keinen Fall aus den Augen verlieren darf.
Ich gehe aber von Folgenden aus:
Natürlich ist es interessant zu wissen wie und warum eine Attacke oder Episode beginnt, aber, Auslöser (Trigger) sind mittlerweile so viele bekannt, dass man die fast gar nicht mehr aufzählen kann und das bei fast jedem unterschiedlich. Der Beginn eines Anfalls ist also als sehr komplex zu bezeichnen und äusserst vielschichtig und unterschiedlich.
Unterschiede beim Ende eines Anfalls sind, soweit ich weiss, bis auf den Zeitfaktor, nicht bekannt. Es scheint also immer nach dem gleichen Muster abzulaufen, was der Körper da macht und dies muss doch irgendwie heraus zu bekommen sein.
Abschliessend kann ich für mich sagen, wenn wir wissen wie der Körper es anstellt eine Attacke bzw. eine ganze Episode zu beenden, sind wir wesentlich weiter als wenn wir wissen wie alles anfängt.
Trotzdem muss man, glaube ich, beide Ansätze weiter verfolgen. Wobei der Schwerpunkt sicher am Ende einer Attacke sein sollte.

Liebe Grüsse
Fritz

Hallo Peter,

"......da Mittel wie Sauerstoff, Cortison und Imigran bei mir wirken. Leider ist das bei einigen von uns nicht der Fall......."

Dazu möchte ich mal eine zugegeben provokante Aussage machen:

Dass die bekannten Therapien nicht bei allen Betroffenen Wirkung zeigen, liegt vielfach an diesen Betroffenen selbst. Es gibt unter uns eine nicht unerhebliche Anzahl von Therapiekonsumenten, will sagen, Menschen, die meinen, alles mit Medikamenten oder Sauerstoff in Griff bekommen zu müssen, und nicht bereit sind, selbst sinnvolle Maßnahmen zu ergreifen, um weitgehend Schmerzfreiheit zu erzielen.

Aussagen wie: "Auf mein abendliches Bierchen will ich aber nicht verzichten" oder der zugegebene tägliche Alkoholkonsum sind mit Sicherheit jeder gescheiten Therapie abträglich.
Etliche Betroffene kennen keine persönlichen Trigger, ja behaupten sogar, keine zu haben. Fragt man nach, hört man: "Das ist mir viel zu viel Arbeit, das alles zu kontrollieren." Ähnliches war noch vor kurzem hier im Forum zu lesen.

Manche Sauerstoff- oder Imigranversager haben einfach keine Lust, sich intensiv mit den verschiedenen Therapiemöglichkeiten auseinander zu setzen.

Manche lehnen Eigenverantwortung ab und wälzen die Verantwortung für den Erfolg oder das Scheitern einer Therapie auf die Ärzte ab. Nachweislich, nimmt man mal die Beiträge in diesem Forum, kommen die Betroffenen, die sich selbst sinnvoll therapieren oder/und die von erfahrenen Therapeuten initiierten Therapien konsquent um- und einsetzen, am Besten mit CK zurecht.

In der Regel sind das dann chronisch Erkrankte, während Episodiker oft recht sorglos mit ihrer Erkrankung/Behinderung umgehen. Einerseit verständlich, andererseits fatal, wenn ein Episodiker die Remmission nicht nutzte, sich für die nächste Episode eine vernünftige Prophylaxe und Therapie zu verschaffen und stattdessen dann völlig überrascht hier im Forum um Hilfe bettelt.

Einer von uns hat dazu einmal den Begriff "austherapiert" benutzt. Und so werden es auch Ärzte sehen, die zwar nicht öffentlich, aber mit großem Interesse hier im Forum lesen und die Erfolge unserer selbst erkannten Therapiemöglichkeiten in ihr Therapiekonzept einbauen können, dies aber lassen, wenn sie merken, dass ihr Patient kein bischen mitarbeitet, ja oft sogar durch sein Verhalten die Therapie in Frage stellt. Dann wird ein verantwortungsvoller Arzt seine Verantwortung auf den Patienten abwälzen und dieser steht dann im Regen.

Nun gibt es ja auch Patienten, die die erforderliche Konsequenz in der Triggervermeidung nicht bringen können, oder Betroffene, die sich bei der Arztwahl oder Ablehnnung eines ungeeigneten Arztes schwer tun. Alleine ist das auch sehr schwer. Resignation und Ausgebranntsein als Folge der schweren Schmerzattacken tun ihr Übriges.

Diesen Betroffenen kann ich nur raten, falls sie es noch nicht gemacht haben, einer erfahrenen Selbsthilfeorganisation, und da gibt es nur eine, nämlich die CSG, beizutreten und mitzuwirken. Mitwirkung im Sinne von Hilfe annehmen, umsetzen und auch zurück geben.

Wir "alten Hasen" werden nicht müde, unsere Erfahrungen weiter zu geben, ein offenes Ohr für die Probleme von Betroffenen zu haben, ihnen zu helfen und somit in ein besseres, weil weniger schmerzhaftes Leben zu begleiten.

Nur Lesen dieses Forums kann das alles nicht bringen, was eine Mitgliedschaft in der CSG an Nutzen und Vorteil für den einzelnen Betroffen schafft.

Menschen wie Renneberg, Terhaag, Müller, Alsleben, Althoff, und viele andere Ansprechpartner der CSG warten darauf, helfen zu können. Und warum tun sie das? Weil sie sich noch zu genau an die schreckliche Zeit erinnern können, in der sie alleine völlig rat- und tatenlos dieser grausamen Behinderung und ihren Folgen ausgesetzt waren.

hallo wolfgang

besser hätte man das nicht schreiben können
müßte man jede woche neu ins forum bringen
bis es jeder verstanden hat

gruß walter

[Archiv]

Hallo Harald, hallo Peter,
ich glaube, beide Ansätze müssen verfolgt werden, weil ich von einem ruhenden körperlichen Defekt ausgehe, der durch irgend etwas (Trigger) geweckt wird und dann zu den uns bekannten Beschwerden führt.

1. Was macht der Körper wenn er eine Episode oder einen Anfall beendet?
Kann bedeuten, das ich mein Leben lang ein Mittel nehmen muss, um Anfälle
schneller zu beenden als der Körper es kann. Eine echte Reparatur wäre das
ja auch nicht.

2. Was macht der Körper bei Beginn eines Anfalls, bzw. was ist defekt, damit es
überhaupt zu einem Anfall kommen kann.
Auch hier kann es bedeuten, das man sein Leben lang irgend welche Mittel
nehmen muss um dies zu verhindern. An eine Reparatur des Defektes mag ich
nicht glauben.

Nun muss man nur noch abwägen welches das kleinere Übel ist.
Da der Körper ja selbst in der Lage ist einen Anfall zu beenden, ist dieser Forschungsansatz auch für mich der richtigere, wobei man Punkt 2 auf keinen Fall aus den Augen verlieren darf.
Ich gehe aber von Folgenden aus:
Natürlich ist es interessant zu wissen wie und warum eine Attacke oder Episode beginnt, aber, Auslöser (Trigger) sind mittlerweile so viele bekannt, dass man die fast gar nicht mehr aufzählen kann und das bei fast jedem unterschiedlich. Der Beginn eines Anfalls ist also als sehr komplex zu bezeichnen und äusserst vielschichtig und unterschiedlich.
Unterschiede beim Ende eines Anfalls sind, soweit ich weiss, bis auf den Zeitfaktor, nicht bekannt. Es scheint also immer nach dem gleichen Muster abzulaufen, was der Körper da macht und dies muss doch irgendwie heraus zu bekommen sein.
Abschliessend kann ich für mich sagen, wenn wir wissen wie der Körper es anstellt eine Attacke bzw. eine ganze Episode zu beenden, sind wir wesentlich weiter als wenn wir wissen wie alles anfängt.
Trotzdem muss man, glaube ich, beide Ansätze weiter verfolgen. Wobei der Schwerpunkt sicher am Ende einer Attacke sein sollte.

Liebe Grüsse
Fritz

Hallo Peter,

"......da Mittel wie Sauerstoff, Cortison und Imigran bei mir wirken. Leider ist das bei einigen von uns nicht der Fall......."

Dazu möchte ich mal eine zugegeben provokante Aussage machen:

Dass die bekannten Therapien nicht bei allen Betroffenen Wirkung zeigen, liegt vielfach an diesen Betroffenen selbst. Es gibt unter uns eine nicht unerhebliche Anzahl von Therapiekonsumenten, will sagen, Menschen, die meinen, alles mit Medikamenten oder Sauerstoff in Griff bekommen zu müssen, und nicht bereit sind, selbst sinnvolle Maßnahmen zu ergreifen, um weitgehend Schmerzfreiheit zu erzielen.

Aussagen wie: "Auf mein abendliches Bierchen will ich aber nicht verzichten" oder der zugegebene tägliche Alkoholkonsum sind mit Sicherheit jeder gescheiten Therapie abträglich.
Etliche Betroffene kennen keine persönlichen Trigger, ja behaupten sogar, keine zu haben. Fragt man nach, hört man: "Das ist mir viel zu viel Arbeit, das alles zu kontrollieren." Ähnliches war noch vor kurzem hier im Forum zu lesen.

Manche Sauerstoff- oder Imigranversager haben einfach keine Lust, sich intensiv mit den verschiedenen Therapiemöglichkeiten auseinander zu setzen.

Manche lehnen Eigenverantwortung ab und wälzen die Verantwortung für den Erfolg oder das Scheitern einer Therapie auf die Ärzte ab. Nachweislich, nimmt man mal die Beiträge in diesem Forum, kommen die Betroffenen, die sich selbst sinnvoll therapieren oder/und die von erfahrenen Therapeuten initiierten Therapien konsquent um- und einsetzen, am Besten mit CK zurecht.

In der Regel sind das dann chronisch Erkrankte, während Episodiker oft recht sorglos mit ihrer Erkrankung/Behinderung umgehen. Einerseit verständlich, andererseits fatal, wenn ein Episodiker die Remmission nicht nutzte, sich für die nächste Episode eine vernünftige Prophylaxe und Therapie zu verschaffen und stattdessen dann völlig überrascht hier im Forum um Hilfe bettelt.

Einer von uns hat dazu einmal den Begriff "austherapiert" benutzt. Und so werden es auch Ärzte sehen, die zwar nicht öffentlich, aber mit großem Interesse hier im Forum lesen und die Erfolge unserer selbst erkannten Therapiemöglichkeiten in ihr Therapiekonzept einbauen können, dies aber lassen, wenn sie merken, dass ihr Patient kein bischen mitarbeitet, ja oft sogar durch sein Verhalten die Therapie in Frage stellt. Dann wird ein verantwortungsvoller Arzt seine Verantwortung auf den Patienten abwälzen und dieser steht dann im Regen.

Nun gibt es ja auch Patienten, die die erforderliche Konsequenz in der Triggervermeidung nicht bringen können, oder Betroffene, die sich bei der Arztwahl oder Ablehnnung eines ungeeigneten Arztes schwer tun. Alleine ist das auch sehr schwer. Resignation und Ausgebranntsein als Folge der schweren Schmerzattacken tun ihr Übriges.

Diesen Betroffenen kann ich nur raten, falls sie es noch nicht gemacht haben, einer erfahrenen Selbsthilfeorganisation, und da gibt es nur eine, nämlich die CSG, beizutreten und mitzuwirken. Mitwirkung im Sinne von Hilfe annehmen, umsetzen und auch zurück geben.

Wir "alten Hasen" werden nicht müde, unsere Erfahrungen weiter zu geben, ein offenes Ohr für die Probleme von Betroffenen zu haben, ihnen zu helfen und somit in ein besseres, weil weniger schmerzhaftes Leben zu begleiten.

Nur Lesen dieses Forums kann das alles nicht bringen, was eine Mitgliedschaft in der CSG an Nutzen und Vorteil für den einzelnen Betroffen schafft.

Menschen wie Renneberg, Terhaag, Müller, Alsleben, Althoff, und viele andere Ansprechpartner der CSG warten darauf, helfen zu können. Und warum tun sie das? Weil sie sich noch zu genau an die schreckliche Zeit erinnern können, in der sie alleine völlig rat- und tatenlos dieser grausamen Behinderung und ihren Folgen ausgesetzt waren.

hallo wolfgang

besser hätte man das nicht schreiben können
müßte man jede woche neu ins forum bringen
bis es jeder verstanden hat

gruß walter

Hallo Wolfgang,

mit großem Interesse habe ich deine (provokanten) Ausführungen gelesen. Ich denke das du Recht hast. Mir stellt sich aber die Frage, ob das auch alles so stimmt.

Z.B. Gibt es wirklich jemanden hier im Forum, der weiter Alkohol zu sich nimmt (also sein tägliches Bierchen braucht) obwohl er genau weiß das dies verherende Folgen in Form von extremen Schmerzen nach sich ziehen wird ? Das muß doch ein Masochist sein, denn kein normaler Mensch würde sich freiwillig solche Schmerzen verschaffen, wenn er es verhindern könnte!!!

In einem stimme ich mit dir nicht überein: Ich finde es nicht unbedingt notwendig, ein penibles Tagebuch zu führen um die Trigger herauszufinden. Ich glaube auch nach wie vor, das es nur minimal mit der Ernährung zusammenhängt. Abgesehen von den Triggern die wir alle haben. Alkohol, Glutamat....Auch mir ist es zu aufwändig ein Tagebuch zu führen, in das ich auch noch reinschreibe was ich wann und wieviel gegessen habe. Ein Schmerztagebuch: Okay! Aber alles andere: Nein!

Ist aber nur meine Meinung...

Schöne Grüße
Harald II

[Archiv]

Hallo Peter,

"......da Mittel wie Sauerstoff, Cortison und Imigran bei mir wirken. Leider ist das bei einigen von uns nicht der Fall......."

Dazu möchte ich mal eine zugegeben provokante Aussage machen:

Dass die bekannten Therapien nicht bei allen Betroffenen Wirkung zeigen, liegt vielfach an diesen Betroffenen selbst. Es gibt unter uns eine nicht unerhebliche Anzahl von Therapiekonsumenten, will sagen, Menschen, die meinen, alles mit Medikamenten oder Sauerstoff in Griff bekommen zu müssen, und nicht bereit sind, selbst sinnvolle Maßnahmen zu ergreifen, um weitgehend Schmerzfreiheit zu erzielen.

Aussagen wie: "Auf mein abendliches Bierchen will ich aber nicht verzichten" oder der zugegebene tägliche Alkoholkonsum sind mit Sicherheit jeder gescheiten Therapie abträglich.
Etliche Betroffene kennen keine persönlichen Trigger, ja behaupten sogar, keine zu haben. Fragt man nach, hört man: "Das ist mir viel zu viel Arbeit, das alles zu kontrollieren." Ähnliches war noch vor kurzem hier im Forum zu lesen.

Manche Sauerstoff- oder Imigranversager haben einfach keine Lust, sich intensiv mit den verschiedenen Therapiemöglichkeiten auseinander zu setzen.

Manche lehnen Eigenverantwortung ab und wälzen die Verantwortung für den Erfolg oder das Scheitern einer Therapie auf die Ärzte ab. Nachweislich, nimmt man mal die Beiträge in diesem Forum, kommen die Betroffenen, die sich selbst sinnvoll therapieren oder/und die von erfahrenen Therapeuten initiierten Therapien konsquent um- und einsetzen, am Besten mit CK zurecht.

In der Regel sind das dann chronisch Erkrankte, während Episodiker oft recht sorglos mit ihrer Erkrankung/Behinderung umgehen. Einerseit verständlich, andererseits fatal, wenn ein Episodiker die Remmission nicht nutzte, sich für die nächste Episode eine vernünftige Prophylaxe und Therapie zu verschaffen und stattdessen dann völlig überrascht hier im Forum um Hilfe bettelt.

Einer von uns hat dazu einmal den Begriff "austherapiert" benutzt. Und so werden es auch Ärzte sehen, die zwar nicht öffentlich, aber mit großem Interesse hier im Forum lesen und die Erfolge unserer selbst erkannten Therapiemöglichkeiten in ihr Therapiekonzept einbauen können, dies aber lassen, wenn sie merken, dass ihr Patient kein bischen mitarbeitet, ja oft sogar durch sein Verhalten die Therapie in Frage stellt. Dann wird ein verantwortungsvoller Arzt seine Verantwortung auf den Patienten abwälzen und dieser steht dann im Regen.

Nun gibt es ja auch Patienten, die die erforderliche Konsequenz in der Triggervermeidung nicht bringen können, oder Betroffene, die sich bei der Arztwahl oder Ablehnnung eines ungeeigneten Arztes schwer tun. Alleine ist das auch sehr schwer. Resignation und Ausgebranntsein als Folge der schweren Schmerzattacken tun ihr Übriges.

Diesen Betroffenen kann ich nur raten, falls sie es noch nicht gemacht haben, einer erfahrenen Selbsthilfeorganisation, und da gibt es nur eine, nämlich die CSG, beizutreten und mitzuwirken. Mitwirkung im Sinne von Hilfe annehmen, umsetzen und auch zurück geben.

Wir "alten Hasen" werden nicht müde, unsere Erfahrungen weiter zu geben, ein offenes Ohr für die Probleme von Betroffenen zu haben, ihnen zu helfen und somit in ein besseres, weil weniger schmerzhaftes Leben zu begleiten.

Nur Lesen dieses Forums kann das alles nicht bringen, was eine Mitgliedschaft in der CSG an Nutzen und Vorteil für den einzelnen Betroffen schafft.

Menschen wie Renneberg, Terhaag, Müller, Alsleben, Althoff, und viele andere Ansprechpartner der CSG warten darauf, helfen zu können. Und warum tun sie das? Weil sie sich noch zu genau an die schreckliche Zeit erinnern können, in der sie alleine völlig rat- und tatenlos dieser grausamen Behinderung und ihren Folgen ausgesetzt waren.

hallo wolfgang

besser hätte man das nicht schreiben können
müßte man jede woche neu ins forum bringen
bis es jeder verstanden hat

gruß walter

Hallo Wolfgang,

mit großem Interesse habe ich deine (provokanten) Ausführungen gelesen. Ich denke das du Recht hast. Mir stellt sich aber die Frage, ob das auch alles so stimmt.

Z.B. Gibt es wirklich jemanden hier im Forum, der weiter Alkohol zu sich nimmt (also sein tägliches Bierchen braucht) obwohl er genau weiß das dies verherende Folgen in Form von extremen Schmerzen nach sich ziehen wird ? Das muß doch ein Masochist sein, denn kein normaler Mensch würde sich freiwillig solche Schmerzen verschaffen, wenn er es verhindern könnte!!!

In einem stimme ich mit dir nicht überein: Ich finde es nicht unbedingt notwendig, ein penibles Tagebuch zu führen um die Trigger herauszufinden. Ich glaube auch nach wie vor, das es nur minimal mit der Ernährung zusammenhängt. Abgesehen von den Triggern die wir alle haben. Alkohol, Glutamat....Auch mir ist es zu aufwändig ein Tagebuch zu führen, in das ich auch noch reinschreibe was ich wann und wieviel gegessen habe. Ein Schmerztagebuch: Okay! Aber alles andere: Nein!

Ist aber nur meine Meinung...

Schöne Grüße
Harald II

Ich stimme Wolfgang in allen Punkten zu!! Sehr schön geschrieben!

Ich bin auch so jemand der nicht weiß welche Trigger er (bzw. immer noch sie *grins*) hat - ich rauche nicht mehr, ich habe seit JAHREN keinen Tropfe Alkohol getrunken und früher auch nur sehr verhalten MAL einen Sekt, aber äußerst unregelmäßig und selten, ich esse keine Fertigprodukte, verwende keine Süßstoffe, habe einen geregelten Tagesablauf und beobachte mich schon sehr eingehend - aber ich finde keine Auslöser für Attacken.

Im Februar habe ich im Fitness-Studio eine Attacke bekommen...löst bewegung, schwitzen oder schneller Puls Attacken aus? Ich beobachte es häufiger dass ich in Episodenzeiten unter körperlicher Anstrengung schneller Clustere - ist das jetzt ein Trigger? Und wenn ja wohl ein äußerst ungewöhnlicher oder?

Ich finde Wolfgangs Ausführungen übrigens gar nicht so provokativ - mensch wir haben eine Erkrankung oder meinetwegen auch Behinderung und wie bei jeder Erkrankung muß man sich an gewisse Regeln halten um ein relativ normales Leben führen zu können. Wer das nicht tut oder keinen Bock drauf hat, der muß sich nicht wundern wenn er immer auf der Stelle tritt.

solche provokanten Beiträge sollten ruhig öfter kommen - mich zumindest regen sie zum nachdenken an!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

[Archiv]

hallo wolfgang

besser hätte man das nicht schreiben können
müßte man jede woche neu ins forum bringen
bis es jeder verstanden hat

gruß walter

Hallo Wolfgang,

mit großem Interesse habe ich deine (provokanten) Ausführungen gelesen. Ich denke das du Recht hast. Mir stellt sich aber die Frage, ob das auch alles so stimmt.

Z.B. Gibt es wirklich jemanden hier im Forum, der weiter Alkohol zu sich nimmt (also sein tägliches Bierchen braucht) obwohl er genau weiß das dies verherende Folgen in Form von extremen Schmerzen nach sich ziehen wird ? Das muß doch ein Masochist sein, denn kein normaler Mensch würde sich freiwillig solche Schmerzen verschaffen, wenn er es verhindern könnte!!!

In einem stimme ich mit dir nicht überein: Ich finde es nicht unbedingt notwendig, ein penibles Tagebuch zu führen um die Trigger herauszufinden. Ich glaube auch nach wie vor, das es nur minimal mit der Ernährung zusammenhängt. Abgesehen von den Triggern die wir alle haben. Alkohol, Glutamat....Auch mir ist es zu aufwändig ein Tagebuch zu führen, in das ich auch noch reinschreibe was ich wann und wieviel gegessen habe. Ein Schmerztagebuch: Okay! Aber alles andere: Nein!

Ist aber nur meine Meinung...

Schöne Grüße
Harald II

Ich stimme Wolfgang in allen Punkten zu!! Sehr schön geschrieben!

Ich bin auch so jemand der nicht weiß welche Trigger er (bzw. immer noch sie *grins*) hat - ich rauche nicht mehr, ich habe seit JAHREN keinen Tropfe Alkohol getrunken und früher auch nur sehr verhalten MAL einen Sekt, aber äußerst unregelmäßig und selten, ich esse keine Fertigprodukte, verwende keine Süßstoffe, habe einen geregelten Tagesablauf und beobachte mich schon sehr eingehend - aber ich finde keine Auslöser für Attacken.

Im Februar habe ich im Fitness-Studio eine Attacke bekommen...löst bewegung, schwitzen oder schneller Puls Attacken aus? Ich beobachte es häufiger dass ich in Episodenzeiten unter körperlicher Anstrengung schneller Clustere - ist das jetzt ein Trigger? Und wenn ja wohl ein äußerst ungewöhnlicher oder?

Ich finde Wolfgangs Ausführungen übrigens gar nicht so provokativ - mensch wir haben eine Erkrankung oder meinetwegen auch Behinderung und wie bei jeder Erkrankung muß man sich an gewisse Regeln halten um ein relativ normales Leben führen zu können. Wer das nicht tut oder keinen Bock drauf hat, der muß sich nicht wundern wenn er immer auf der Stelle tritt.

solche provokanten Beiträge sollten ruhig öfter kommen - mich zumindest regen sie zum nachdenken an!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Ich bin ja Episodiker und kenne zumindest mal einen Trigger, nämlich den Alkohol. Den trinke ich auch in den Remmissionsphasen so gut wie nie. Bis hierher ja noch einfach.
Vermutlich habe ich keine weiteren Trigger, ich kriege meine Attacken in 99,95 % der Fälle nachts, da habe ich stundenlang vorher nichts gegessen. Sollte das mal tagsüber losgehen, werde ich mir Gedanken machen müssen. Aber eine Ernährungsumstellung ist nicht leicht, wenn man täglich in der Welt herumgurkt und nicht weiß, wo und mit welchem Geschäftspartner man in einer Stunde isst.

Grüsse
Stephan

[Archiv]

Hallo Wolfgang,

mit großem Interesse habe ich deine (provokanten) Ausführungen gelesen. Ich denke das du Recht hast. Mir stellt sich aber die Frage, ob das auch alles so stimmt.

Z.B. Gibt es wirklich jemanden hier im Forum, der weiter Alkohol zu sich nimmt (also sein tägliches Bierchen braucht) obwohl er genau weiß das dies verherende Folgen in Form von extremen Schmerzen nach sich ziehen wird ? Das muß doch ein Masochist sein, denn kein normaler Mensch würde sich freiwillig solche Schmerzen verschaffen, wenn er es verhindern könnte!!!

In einem stimme ich mit dir nicht überein: Ich finde es nicht unbedingt notwendig, ein penibles Tagebuch zu führen um die Trigger herauszufinden. Ich glaube auch nach wie vor, das es nur minimal mit der Ernährung zusammenhängt. Abgesehen von den Triggern die wir alle haben. Alkohol, Glutamat....Auch mir ist es zu aufwändig ein Tagebuch zu führen, in das ich auch noch reinschreibe was ich wann und wieviel gegessen habe. Ein Schmerztagebuch: Okay! Aber alles andere: Nein!

Ist aber nur meine Meinung...

Schöne Grüße
Harald II

Ich stimme Wolfgang in allen Punkten zu!! Sehr schön geschrieben!

Ich bin auch so jemand der nicht weiß welche Trigger er (bzw. immer noch sie *grins*) hat - ich rauche nicht mehr, ich habe seit JAHREN keinen Tropfe Alkohol getrunken und früher auch nur sehr verhalten MAL einen Sekt, aber äußerst unregelmäßig und selten, ich esse keine Fertigprodukte, verwende keine Süßstoffe, habe einen geregelten Tagesablauf und beobachte mich schon sehr eingehend - aber ich finde keine Auslöser für Attacken.

Im Februar habe ich im Fitness-Studio eine Attacke bekommen...löst bewegung, schwitzen oder schneller Puls Attacken aus? Ich beobachte es häufiger dass ich in Episodenzeiten unter körperlicher Anstrengung schneller Clustere - ist das jetzt ein Trigger? Und wenn ja wohl ein äußerst ungewöhnlicher oder?

Ich finde Wolfgangs Ausführungen übrigens gar nicht so provokativ - mensch wir haben eine Erkrankung oder meinetwegen auch Behinderung und wie bei jeder Erkrankung muß man sich an gewisse Regeln halten um ein relativ normales Leben führen zu können. Wer das nicht tut oder keinen Bock drauf hat, der muß sich nicht wundern wenn er immer auf der Stelle tritt.

solche provokanten Beiträge sollten ruhig öfter kommen - mich zumindest regen sie zum nachdenken an!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Ich bin ja Episodiker und kenne zumindest mal einen Trigger, nämlich den Alkohol. Den trinke ich auch in den Remmissionsphasen so gut wie nie. Bis hierher ja noch einfach.
Vermutlich habe ich keine weiteren Trigger, ich kriege meine Attacken in 99,95 % der Fälle nachts, da habe ich stundenlang vorher nichts gegessen. Sollte das mal tagsüber losgehen, werde ich mir Gedanken machen müssen. Aber eine Ernährungsumstellung ist nicht leicht, wenn man täglich in der Welt herumgurkt und nicht weiß, wo und mit welchem Geschäftspartner man in einer Stunde isst.

Grüsse
Stephan

hallo sonya

das ist doch ideal wenn du einen geregelten tagesablauf hast
so kannst du doch am besten deine trigger herausfinden
du mußt dir nur jeden krümel aufschreiben
aber auch die getränke...aber da bleiben nur kaffee / tee und wasser

und sonya überanstrengung ist bei mir auch ein gewaltiger trigger

gruß walter

[Archiv]

Ich stimme Wolfgang in allen Punkten zu!! Sehr schön geschrieben!

Ich bin auch so jemand der nicht weiß welche Trigger er (bzw. immer noch sie *grins*) hat - ich rauche nicht mehr, ich habe seit JAHREN keinen Tropfe Alkohol getrunken und früher auch nur sehr verhalten MAL einen Sekt, aber äußerst unregelmäßig und selten, ich esse keine Fertigprodukte, verwende keine Süßstoffe, habe einen geregelten Tagesablauf und beobachte mich schon sehr eingehend - aber ich finde keine Auslöser für Attacken.

Im Februar habe ich im Fitness-Studio eine Attacke bekommen...löst bewegung, schwitzen oder schneller Puls Attacken aus? Ich beobachte es häufiger dass ich in Episodenzeiten unter körperlicher Anstrengung schneller Clustere - ist das jetzt ein Trigger? Und wenn ja wohl ein äußerst ungewöhnlicher oder?

Ich finde Wolfgangs Ausführungen übrigens gar nicht so provokativ - mensch wir haben eine Erkrankung oder meinetwegen auch Behinderung und wie bei jeder Erkrankung muß man sich an gewisse Regeln halten um ein relativ normales Leben führen zu können. Wer das nicht tut oder keinen Bock drauf hat, der muß sich nicht wundern wenn er immer auf der Stelle tritt.

solche provokanten Beiträge sollten ruhig öfter kommen - mich zumindest regen sie zum nachdenken an!

Viele Grüße
Sonja aus Bocholt/NRW

Ich bin ja Episodiker und kenne zumindest mal einen Trigger, nämlich den Alkohol. Den trinke ich auch in den Remmissionsphasen so gut wie nie. Bis hierher ja noch einfach.
Vermutlich habe ich keine weiteren Trigger, ich kriege meine Attacken in 99,95 % der Fälle nachts, da habe ich stundenlang vorher nichts gegessen. Sollte das mal tagsüber losgehen, werde ich mir Gedanken machen müssen. Aber eine Ernährungsumstellung ist nicht leicht, wenn man täglich in der Welt herumgurkt und nicht weiß, wo und mit welchem Geschäftspartner man in einer Stunde isst.

Grüsse
Stephan

hallo sonya

das ist doch ideal wenn du einen geregelten tagesablauf hast
so kannst du doch am besten deine trigger herausfinden
du mußt dir nur jeden krümel aufschreiben
aber auch die getränke...aber da bleiben nur kaffee / tee und wasser

und sonya überanstrengung ist bei mir auch ein gewaltiger trigger

gruß walter

WALTER schrieb:
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hallo sonya

das ist doch ideal wenn du einen geregelten tagesablauf hast
so kannst du doch am besten deine trigger herausfinden
du mußt dir nur jeden krümel aufschreiben
aber auch die getränke...aber da bleiben nur kaffee / tee und wasser

und sonya überanstrengung ist bei mir auch ein gewaltiger trigger

gruß walter
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Hallo Walter,

genau DAS ist es was ICH nie tun würde. Ich finde das Verhältnis und Nutzen in keinem Verhältnis stehen. Denn sei doch mal ehrlich: Genau weißt du nicht welche Trigger du hast. Der Cluster kommt und geht wie es ihm gefällt. Und das es an der Ernährung liegt, wage ich (nach knapp 10 Jahren CK) ernsthaft zu bezweifeln. Denn ich habe meine Ernährung in diesen Jahren 3 mal umstellen müssen. 2 Jahre habe ich nur Thailändisch gegessen. Völlig anders als Europäisch und nicht mit Chinesisch zu verwechseln (also ohne Glutamat!!). Es hat NULL geholfen. Dann habe ich vor 3 Jahren erneut eine ganz andere Ernährung gewählt, da ich seitdem verheiratet bin und jetzt immer zu Hause frisch gekocht wird. Ebenfalls NULL Wirkung feststellbar. Also sei mir bitte nicht böse, wenn ich behaupte, das es dem CK ziemlich egal ist was du isst.

Schöne Grüsse
Harald

P.S. Der CK lässt sich sicherlich minimalst durch gewisse Lebensmittel beeinflußen, aber mehr auch nicht.

[Archiv]

Ich bin ja Episodiker und kenne zumindest mal einen Trigger, nämlich den Alkohol. Den trinke ich auch in den Remmissionsphasen so gut wie nie. Bis hierher ja noch einfach.
Vermutlich habe ich keine weiteren Trigger, ich kriege meine Attacken in 99,95 % der Fälle nachts, da habe ich stundenlang vorher nichts gegessen. Sollte das mal tagsüber losgehen, werde ich mir Gedanken machen müssen. Aber eine Ernährungsumstellung ist nicht leicht, wenn man täglich in der Welt herumgurkt und nicht weiß, wo und mit welchem Geschäftspartner man in einer Stunde isst.

Grüsse
Stephan

hallo sonya

das ist doch ideal wenn du einen geregelten tagesablauf hast
so kannst du doch am besten deine trigger herausfinden
du mußt dir nur jeden krümel aufschreiben
aber auch die getränke...aber da bleiben nur kaffee / tee und wasser

und sonya überanstrengung ist bei mir auch ein gewaltiger trigger

gruß walter

WALTER schrieb:
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hallo sonya

das ist doch ideal wenn du einen geregelten tagesablauf hast
so kannst du doch am besten deine trigger herausfinden
du mußt dir nur jeden krümel aufschreiben
aber auch die getränke...aber da bleiben nur kaffee / tee und wasser

und sonya überanstrengung ist bei mir auch ein gewaltiger trigger

gruß walter
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Hallo Walter,

genau DAS ist es was ICH nie tun würde. Ich finde das Verhältnis und Nutzen in keinem Verhältnis stehen. Denn sei doch mal ehrlich: Genau weißt du nicht welche Trigger du hast. Der Cluster kommt und geht wie es ihm gefällt. Und das es an der Ernährung liegt, wage ich (nach knapp 10 Jahren CK) ernsthaft zu bezweifeln. Denn ich habe meine Ernährung in diesen Jahren 3 mal umstellen müssen. 2 Jahre habe ich nur Thailändisch gegessen. Völlig anders als Europäisch und nicht mit Chinesisch zu verwechseln (also ohne Glutamat!!). Es hat NULL geholfen. Dann habe ich vor 3 Jahren erneut eine ganz andere Ernährung gewählt, da ich seitdem verheiratet bin und jetzt immer zu Hause frisch gekocht wird. Ebenfalls NULL Wirkung feststellbar. Also sei mir bitte nicht böse, wenn ich behaupte, das es dem CK ziemlich egal ist was du isst.

Schöne Grüsse
Harald

P.S. Der CK lässt sich sicherlich minimalst durch gewisse Lebensmittel beeinflußen, aber mehr auch nicht.

hallo harald II

du harald warum sollte ich dir böse sein ?
wenn du deine trigger nicht herausfinden kannst oder nicht willst
das ist doch deine sache das kannst du machen wie du willst

ich als chroniker hatte doch keine andere möglichkeit als meine trigger zu suchen und habe sie auch gefunden
ja harald es war ein langer und schwieriger weg aber ich habe es geschafft
" schmerzfrei "
und harald "mein cluster kommt nicht wenn er will "
" er kommt wenn ich es zulasse " das sollte mal ganz klar sein

und ob du nun thailändisch oder chinesich oder jeden tag frich kochst sehe ich keinen ansatzpunkt um auch nur einen trigger herauszufinden
da wirst du immer " null " wirkung feststellen

aber harald eines möchte ich noch sagen
ich würde es nicht gut finden wenn du mit so einem bericht anderen
betroffenen den mut zur ernährungsumstellung nehmen würdest

gruß walter

[Archiv]

hallo sonya

das ist doch ideal wenn du einen geregelten tagesablauf hast
so kannst du doch am besten deine trigger herausfinden
du mußt dir nur jeden krümel aufschreiben
aber auch die getränke...aber da bleiben nur kaffee / tee und wasser

und sonya überanstrengung ist bei mir auch ein gewaltiger trigger

gruß walter

WALTER schrieb:
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hallo sonya

das ist doch ideal wenn du einen geregelten tagesablauf hast
so kannst du doch am besten deine trigger herausfinden
du mußt dir nur jeden krümel aufschreiben
aber auch die getränke...aber da bleiben nur kaffee / tee und wasser

und sonya überanstrengung ist bei mir auch ein gewaltiger trigger

gruß walter
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Hallo Walter,

genau DAS ist es was ICH nie tun würde. Ich finde das Verhältnis und Nutzen in keinem Verhältnis stehen. Denn sei doch mal ehrlich: Genau weißt du nicht welche Trigger du hast. Der Cluster kommt und geht wie es ihm gefällt. Und das es an der Ernährung liegt, wage ich (nach knapp 10 Jahren CK) ernsthaft zu bezweifeln. Denn ich habe meine Ernährung in diesen Jahren 3 mal umstellen müssen. 2 Jahre habe ich nur Thailändisch gegessen. Völlig anders als Europäisch und nicht mit Chinesisch zu verwechseln (also ohne Glutamat!!). Es hat NULL geholfen. Dann habe ich vor 3 Jahren erneut eine ganz andere Ernährung gewählt, da ich seitdem verheiratet bin und jetzt immer zu Hause frisch gekocht wird. Ebenfalls NULL Wirkung feststellbar. Also sei mir bitte nicht böse, wenn ich behaupte, das es dem CK ziemlich egal ist was du isst.

Schöne Grüsse
Harald

P.S. Der CK lässt sich sicherlich minimalst durch gewisse Lebensmittel beeinflußen, aber mehr auch nicht.

hallo harald II

du harald warum sollte ich dir böse sein ?
wenn du deine trigger nicht herausfinden kannst oder nicht willst
das ist doch deine sache das kannst du machen wie du willst

ich als chroniker hatte doch keine andere möglichkeit als meine trigger zu suchen und habe sie auch gefunden
ja harald es war ein langer und schwieriger weg aber ich habe es geschafft
" schmerzfrei "
und harald "mein cluster kommt nicht wenn er will "
" er kommt wenn ich es zulasse " das sollte mal ganz klar sein

und ob du nun thailändisch oder chinesich oder jeden tag frich kochst sehe ich keinen ansatzpunkt um auch nur einen trigger herauszufinden
da wirst du immer " null " wirkung feststellen

aber harald eines möchte ich noch sagen
ich würde es nicht gut finden wenn du mit so einem bericht anderen
betroffenen den mut zur ernährungsumstellung nehmen würdest

gruß walter

Meine Gedanken!!

War nur zu faul zum Schreiben.

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WALTER schrieb:
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hallo sonya

das ist doch ideal wenn du einen geregelten tagesablauf hast
so kannst du doch am besten deine trigger herausfinden
du mußt dir nur jeden krümel aufschreiben
aber auch die getränke...aber da bleiben nur kaffee / tee und wasser

und sonya überanstrengung ist bei mir auch ein gewaltiger trigger

gruß walter
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Hallo Walter,

genau DAS ist es was ICH nie tun würde. Ich finde das Verhältnis und Nutzen in keinem Verhältnis stehen. Denn sei doch mal ehrlich: Genau weißt du nicht welche Trigger du hast. Der Cluster kommt und geht wie es ihm gefällt. Und das es an der Ernährung liegt, wage ich (nach knapp 10 Jahren CK) ernsthaft zu bezweifeln. Denn ich habe meine Ernährung in diesen Jahren 3 mal umstellen müssen. 2 Jahre habe ich nur Thailändisch gegessen. Völlig anders als Europäisch und nicht mit Chinesisch zu verwechseln (also ohne Glutamat!!). Es hat NULL geholfen. Dann habe ich vor 3 Jahren erneut eine ganz andere Ernährung gewählt, da ich seitdem verheiratet bin und jetzt immer zu Hause frisch gekocht wird. Ebenfalls NULL Wirkung feststellbar. Also sei mir bitte nicht böse, wenn ich behaupte, das es dem CK ziemlich egal ist was du isst.

Schöne Grüsse
Harald

P.S. Der CK lässt sich sicherlich minimalst durch gewisse Lebensmittel beeinflußen, aber mehr auch nicht.

hallo harald II

du harald warum sollte ich dir böse sein ?
wenn du deine trigger nicht herausfinden kannst oder nicht willst
das ist doch deine sache das kannst du machen wie du willst

ich als chroniker hatte doch keine andere möglichkeit als meine trigger zu suchen und habe sie auch gefunden
ja harald es war ein langer und schwieriger weg aber ich habe es geschafft
" schmerzfrei "
und harald "mein cluster kommt nicht wenn er will "
" er kommt wenn ich es zulasse " das sollte mal ganz klar sein

und ob du nun thailändisch oder chinesich oder jeden tag frich kochst sehe ich keinen ansatzpunkt um auch nur einen trigger herauszufinden
da wirst du immer " null " wirkung feststellen

aber harald eines möchte ich noch sagen
ich würde es nicht gut finden wenn du mit so einem bericht anderen
betroffenen den mut zur ernährungsumstellung nehmen würdest

gruß walter

Meine Gedanken!!

War nur zu faul zum Schreiben.

Die Frage ist, ob dieser Patient überhaupt hören will, dass z.B. Bier sein Trigger ist. Wenn ich huste, hat mein Arzt immer die passende Antwort, solange ich rauche. Ich höre aber nicht auf.

Auch ich stelle mitunter fest, dass insbesondere CK-Neulinge gerade mit dem Sauerstoff viel zu schnell aufgeben, sagen, "es wirkt bei mir nicht". Der Durchschnittspatient WILL KEINE Sauerstoffflasche neben dem Bett, wo man auch noch das richtige Inhalieren, die richtige Maske kennen muss. Er WILL ums Verrecken eine Tablette oder eine OP. Nebenwirkungsfreier Sauerstoff ist sozusagen langweilig. Oder was für alte Leute oder wasweissich.

Wir wissen doch, wie gut Sauerstoff wirkt. Und trotzdem kommen oft Schlangenölverkäufer und propagieren etwas, was natürlich und frei von Nebenwirkungen sein soll und ignorieren, dass es GENAU DAS schon gibt. Sauerstoff ist uncool. Nicht "hip", wie die Kids heute sagen. Tablette oder Noni-Saft muss es sein...

Wie hier schon gesagt wurde: die Therapieresistenz ist da, wenn es für den Patienten unbequem wird. Das bestätigen mir meine Brüder (Ärzte) und auch meine Schwägerin, die Psychologin ist. Die Patienten wollen auch von Ihr zuallererst Tabletten.