Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:05schade...die Treffen sind zu weit weg.Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:04Hallo Harald,Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 19:04
Hallo Ihr zwei Einzelkämpfer,
Ihr könntet mal folgendes machen: geht auf Euer jeweiliges Gesundheitsamt, da gibt´s Leute, die für Selbsthilfegruppen zuständig sind.
Denen sagt Ihr, daß Ihr andere CK-Patienten suchen würdet, weil Ihr vielleicht eine Selbsthilfegruppe aufmachen wolltet.
Und Ihr werdet sehen, daß Ihr da eine Fülle von Material und Hilfen bekommen werdet.
Wir haben auch eine Fülle von Material, Ideen, Hilfen, wie man sowas machen kann. Mittlerweile haben das schon über 30 Einzelkämpfer so gemacht. Jetzt sind´s keine Einzelkämpfer mehr.
Die Idee der CSG war und ist es, die Erfahrungen, die man hat weiterzugeben. Und jeder von uns hat seine Erfahrungen mit CK.
Jeder von uns ist ein Spezialist für CK.
Und es macht einen Riesenunterschied, ob man sich mit einem Clusterkopf, oder mit einem gesunden Menschen unterhält. So richtig von Angesicht zu Angesicht. Ihr werdet schon sehen.
Am 16.10. ist das Symposium in Münster. Und Ihr werdet sehen, was das für ein Gefühl ist, wenn da vielleicht 80, 100 oder noc mehr CK-Patienten da sind. Das läßt keinen unberührt. Und für die Angehörigen/Partner ist das auch gut, denn da sind noch mehr Angehörige mit denen man sprechen kann. Die Angehörigen sind nämlich auch Einzelkämpfer.
Ich kann mich an ein CSG-Treffen erinnern, da saß ein etwa 65 jähriger Mann neben mir, der weinte und sagte:"ich habe noch niemals in meinem Leben einen Clusterkopf getroffen - ich knn es kaum fassen, daß wir so viele sind".
Ich würde mich freuen, Euch in Müster zu sehen. (und könnte da gerne einige Tips geben, wie man eine lokale CSG aufbaut)
Gruß und schmerzfreie Zeit
an dem Treffen in Münster bin ich sehr interessiert. Ist zwar ein "kleines" Stück zu fahren (von Darmstadt aus), aber das würde mir nichts ausmachen. Außerdem möchte man die Leute doch endlich auch persönlich kennenlernen die einen dauernd im Forum nerven *grins*. Wo kann man denn nähere Infos bekommen? Ich müsste auch Übernachten, Anfahrtsweg etc.
Danke für die Antwort
Peter
Ich habe noch nie mit jemanden gesprochen der auch an den Schmerzen leidet.
Wo wohnst du denn ?
Stephan