Ein freundliches Hallo an alle

[Mouse]

Hallo Zusammen,
ich wollte mich mal kurz vorstellen und meine Reise schildern.

Angefangen hat mein episodischer Cluster in sehr jungen Jahren.
War so 13-14 Jahre alt als es anfing. Also über 35 Jahre Spass.
Mutter hatte Migräne, Großmutter möglicherweise auch Cluster da ich Geschichten gehört habe das sie wegen Kopfschmerz mit dem Kopf gegen die Wand geschlagen haben woll. Ich führe also mit vollem zynistischen Stolz die "Familientradition" fort.

Damals alles noch "Neuland" und kein Arzt wusste mit mir was anzufangen.
Neurologen und Psychiater haben mir auch so nette Sprüche um die Ohren geknallt:
"Wir können nichts feststellen. Nehmen sie einfach ne Aspirin."

Diagnostiziert bin ich erst seit ca. 15 Jahren dank meinem damaligen Hausarzt.
Es ist schon mal schön zu wissen warum man Schmerzen hat und das es Linderung gibt.
Habe seit 4 Wochen wieder eine akute Phase und bin mitten im Spass.

Cortison Schocktherapie mit 100mg täglich hat die Microanfälle reduziert dafür aber die Hauptanfälle (wo nix hilft) verstärkt.
Koffein hilft zusätzlich. Ein Red Bull und Sauerstoff = 10Min und alles ist wieder weg
Cannabis triggert bei mir Anfälle. Hab da noch keine Krautsorte gefunden die es abfedert. Da bin ich noch am suchen und experimentieren.
Was auch gut kommt ist Schmerzüberlagerung, heisse Dusche die hart an der Grenze ist. Das man den Kopfschmerz nicht mehr merkt.
Wechsel zwischen Kühl- und Wärmepacks auf der Stirn.

Meine Trigger:
Derzeit REM Phasen
Hinlegen, einschlafen, alle 80Min später nen Anfall.
Da stelle ich mir schon Wecker um vor dem Remschlaf kurz aufzuwachen.
Gehe ich auf dem Zahnfleisch? Ja. Aber lieber so als den Anfall mit voller Breitseite abzubekommen.

Zusammenhang zwischen Stärke der Anfälle und Ernährung habe ich bei mir auch festgestellt.
Kohlehydrate. Also Nudeln, Kartoffeln, Chips, Zucker ect.
Wenn ich solche Nahrungsmittel in grösseren Mengen als Hauptmahlzeit konsumiere ist die Intensität der Anfälle verstärkt.
Wo ich regulär 7/10 auf der Schmerzskala hab geht es bei solchen Lebensmitteln dann auf satte 9-10 hoch.

Ich drücke Euch alle die Daumen und gute Besserung!

[Cannabispatient]

Hallo und willkommen

Greetz