Tips für Angehörige

[Aliceimwunderland]

Hallo, ich bin neu hier und habe eine Bitte an euch.
Folgendes ist mein Hintergrund. Ich habe vor ein paar Monaten einen Mann kennen gelernt und wir haben uns ineinander verliebt. Er hat seit 5 Jahren Cluster, was für mich noch erschwert wird dadurch, dass wir eine Fernbeziehung führen und uns daher nur an den Wochenenden sehen können.
Er sagt ich geh da ziemlich gut mit um, er hat mir auch erklärt, was ich tun kann und wie ich mich am besten verhalten soll, wenn er einen Anfall hat. Natürlich quält es mich als seine Freundin aber sehr, zu wissen, dass es ihm schlecht geht und ich nicht da sein kann.
Da jetzt Herbst ist und Cluster ja bei vielen Patienten, so auch bei ihm, im Herbst schlimmer wird, geht es ihm zurzeit oft sehr schlecht. Ich kann durch die Entfernung ja aber nicht mal eben hinfahren und mich um ihn kümmern (wobei helfen ja ohnehin sehr schwer ist bei Cluster, viel tun kann man ja eh nicht).
Habt ihr evtl Tips für mich, wie ich ihm trotz der Entfernung helfen kann oder was ich tun kann? Oder allgemein verhaltenstips oder so? Ich bin für alles dankbar.

Lg Alice

[Ando333]

Hallo Alice,

Wenn ein geliebter Mensch sich Sorgen um einen macht belastet das zusätzlich. Bitte nicht falsch verstehen. Es ist ja lieb gemeint (was er auch sicher so empfindet), aber helfen tut es leider im Endeffekt nicht. Ich bin immer froh wenn meine Lieben so wenig als möglich mitbekommen. Mir ist am liebsten, dass sie mich während einer Attacke einfach in Ruhe lassen und das Leben danach so normal als nur Möglich weitergeht.
Wenn man weiss, dass sie dich verstehen, halbwegs über die Krakheit im Bild sind und diese „akzeptieren“ ist das m. M. auch schon genug.

Es ist zwar schön und sicher gut gemeint, wenn Angehörige „Lösungsvorschläge“ suchen bzw. unterbreiten. Wenn man aber schon längere Zeit an CK leidet hat man das schon alles zig mal gehört, hat wahrscheinlich schon kompetente Hilfe in Anspruch genommen und ist davon eigentlich nur mehr genervt (Auch das bitte nicht falsch verstehen).

Ich wünsche euch beiden alles Gute,
Andreas

[Aliceimwunderland]

Danke Andreas, versteh ich schon auch wie du das meinst.
Es ist aber auch so, dass er bei nem Anfall eigentlich nicht in Ruhe gelassen werden möchte. Er sagt immer ich soll möglichst einfach da sein und ihm was erzählen, er kann zwar nicht antworten, aber er hat so das Gefühl nicht alleine zu sein und alleine sein verschlimmert es für ihn, sagt er.
(Kommt natürlich drauf an, wie stark der Anfall ist, in schlimmsten Fällen hilft natürlich auch das nicht mehr)
Dadurch ist es eben schon einfacher für uns beide wenn wir zusammen sind, wenn er n Anfall hat. Dann rede ich mit ihm und wenn er wieder in der Lage ist zu reagieren legt er sich irgendwann einfach in meinen Arm und gut ist.
Klar mache ich mir Sorgen, das weiß er auch, aber ich versuche auch ihn das nicht merken zu lassen.
Mein Problem ist halt wirklich auf die Entfernung bezogen. Ich weiß genau was ich tun soll/kann/muss wenn ich dabei bin wenn er den Anfall hat.
Aber wenn ich 100km weit weg bin, bei mir zu Hause, kriege ich den Anfall im Normalfall nur dadurch mit, dass er entweder über längere Zeit nicht zurück schreibt oder mich wegdrückt wenn ich in dem Moment grad anrufe. Und da mach ich mir dann natürlich Sorgen, ist jetzt was passiert, hat er n Anfall oder ist irgendwas anderes...

[Harald]

Hallo Alice,

es ist sehr schwierig, Menschen in einer Partnerschaft, zumal, wenn man sie nicht kennt, Ratschläge zu geben.

Ich traue mich daher auch gar nicht, das zu probieren und rede ich mal nur von mir.

Ich bin Chroniker und es ist für mich unerträglich, wenn ich eine Attacke habe und es berührt mich jemand. Das macht mich dann völlig irre. Das habe ich meiner Frau auch so erklärt.

Wenn ich eine Attacke habe, verziehe ich mich, nehme Sauerstoff und die Attacke ist dann irgendwann vorbei. Meine Frau läßt mich dann in Ruhe und da bin ich auch recht froh drum.

Denn eigentlich kann meine Frau gar nichts tun, was mir helfen würde und das weiß sie und ich eben auch.

Ich glaube, daß es für eine Partnerschaft sehr schwierig ist, erkennen zu müssen, daß es sich bei CKS um eine unheilbare Erkrankung handelt.
Und natürlich ist es für die Partner sehr schwer und sehr belastend, nicht helfen zu können.

Aber diese Erkenntnis solltest Du versuchen umzusetzen und für Dich klar zu bekommen. Es macht nämlich nicht nur keinen Sinn, wenn Du Dir (unbewußte?) Vorwürfe machst, sondern es kann bei Dir zu psychischen Beeinträchtigungen kommen.

Wir wissen aus unseren CSG-Studien, daß etwa ein Fünftel der Angehörigen von CKS-Patienten echte Depressionen entwickeln und fast die Hälfte weisen in der Episode depressive Verstimmungen auf.

Das sind keine Kleinigkeiten. Die Zahlen zeigen, daß es wichtig ist, daß ein Angehöriger auch auf sich selbst achten und etwas für sich tun sollte.

Das mag nun vielleicht beim ersten Lesen herzlos klingen - ist es aber nicht. Dein Partner liebt Dich und er will bestimmt nicht, daß Du auch noch krank wirst.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

[klausder3]

Hallo Alice
Eventuell gibt es ja in Deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe. Dort kannst Du auch Angehörige von Betroffenen treffen.
Bei unserem letzen Gruppentreffen in Neuenhagen war ein Betroffener mit seiner Freundin da. Sie war uns sehr dankbar mit uns bzw. den Angehörigen sich auszutauschen.
Liebe Grüße
Klaus und Anja

[AngelaDie]

Bei mir ist es nicht mein Mann oder Freund der die Attacken hat sondern mein Vater.
Das einzige was man an sich machen kann ist den Sauerstoff hinstellen und das Schmerzmittel hinlegen falls der Sauerstoff nicht wirkt.

Sonst noch die Rezepte vom Arzt holen falls fit Attacken wieder besonders schlimm sind und er einfach nur erschöpft ist.

Sorgen macht man sich trotzdem vor allem wenn der Sauerstoff und die Medikamente nicht da sind und eine Attacke kommt.