Vorstellung

[Denni1100]

Schönen Guten Abend Liebe Foren Gemeinde ,

Mein Name ist Dennis und ich bin 26 Jahre alt .

Ich habe mich dazu entschlossen euch beizutreten in der Hoffnung vielleicht das Thema Cluster besser zu verstehen.

Zu meiner Geschichte.

Mit 14 ging es dann langsam los . Anfangs signalisierten sich die starken Kopfschmerzen kurz und sehr schmerz intensiv allerdings maximal ein zwei mal pro Woche. Erstmals habe ich mir nichts dabei gedacht und habe es auf flüssigkeitsmangel geschoben . Mit 14 macht man sich über solch Dinge noch gar keinen Kopf. Dann als ich die Ausbildung angefangen habe wurde es jedoch immer schlimmer . Es ging soweit das ich anfing Ärzte um Rat zu bitten . Mein erster Termin beim Neurologen folgte und es ging am laufenden Band so weiter . Wurde von Arzt zu Arzt geschickt . Es wurde ein MRT gemacht vom Kopf vom Rücken einfach alles . Nichts zu finden . Dadurch macht man sich natürlich unglaubwürdig bei seinen Eltern , da sie der Meinung waren jung kein Bock auf Arbeit usw. ich denke die Problematik kennt jeder hier oder viele . Da ich ein sehr ausgeprägtes Pflichtbewusstsein in mir habe bin ich natürlich immer arbeiten gegangen .
Als ich dann 20 war hatte ich die Attacken dann regelmäßig und immer stärker . Jedoch wussten die Ärzte keinen Rat . Ich habe meine Ernährung umgestellt , quasi mein ganzes Leben komplett gedreht Job gewechselt von 14 Tagen an Bord eines Schiffes zu arbeiten in den Hafen um täglich zuhause sein zu können . Letztendlich kam mit 24 der Befreiungsschlag in der Uniklinik in Essen im Kopfschmerzzentrum . Dort wurde erstmals Cluster Diagnostiziert. Mir wurden passende Medikamente gestellt und seit dem habe ich es einigermaßen unter Kontrolle . Durch meine Cluster habe ich zwei Partnerinnen unter anderem verloren und selbst mein privat Leben leidet massiv darunter , da wenn es los geht der Liebe Gott mich sogut wie jeden Tag leiden lässt mit Minimum 6-8 attacken (meist bei Nacht) .
Oft hört man Dinge wie es sind nur Kopfschmerzen stell dich nicht so an oder musst du immer Kopfschmerzen haben ?!? Du Simulant . All solch Dinge . Seitdem lebe ich bevorzugt allein um anderen Menschen die es sowieso nicht verstehen können zu meiden . Schließlich weis nur ein Patient der unter dieser Krankheit leidet wie sehr uns Cluster eigentlich einschränkt und auch mit unserer Psyche umgeht .
Zur Zeit schlagen bei mir die Sauerstoff Behandlung sehr gut an , da ich allerdings wieder an Bord bin im 14 Tages Rhythmus , kann ich eine Flasche nicht mitnehmen . Einfach zu groß und die Krankenkasse weigert sich mir ein mobiles Gerät zu stellen . Da diese aber sehr kostenintensiv sind ist es schwer solch eine zu bekommen . Da greife ich dann an Bord meist auf sumatriptan Inject oder riza triptane zurück . Die helfen relativ gut und wirksam . Meine Perioden gehen meist von März bis Ende September und fangen meist Mitte Oktober bis Anfang Januar wieder an . In der Zeit ist es echt schwer das normale Leben aufrecht zu halten . Ich bin durch meinen wirklich guten Arzt auf die Therapie gestoßen wo man sich den haupthirnstamm Nerv blockieren lassen kann . Diese Methode verschafft mir seit zwei Jahren eine Reduzierung der Perioden um bis zu fast 70%. Jeder weis ein Tag ohne Cluster ist wie ein neues geschenktes Leben .

Ich erhoffe mir hier vielleicht noch ein paar andere Methoden zu finden die einem gut helfen können Erfahrungsberichte und Menschen die das selbe leid ereilt .

Bis dahin wünsche ich euch einen schönen Abend und eine Cluster freie Zeit

Gruß Dennis

[PETERHIGGS]

Hallo Denni,
willkommen hier.
Gib nicht auf!
Ich glaube dass du, auch wenn es länger dauert, du jemanden mit Verständnis finden wirst der sein Leben mit dir teilt.

[Gül]

Herzlich willkommen lieber Dennis,

schön dass du hier bist. Du bist hier genau richtig. Es ist sicher schwer gewesen und nur ein Cluster Patient wird Dich sehr gut verstehen können. Eines ist Gewiss hier wirst du verstanden. Ich bin Chronische Cluster Patientin, mir hat es sehr geholfen hier zu sein, regelmäßig die Selbsthilfegruppen Treffen zu besuchen. Auch hier, der Austausch mit meiner Cluster Gruppe, ist genauso wirksam wie ein guter Neurologe, Therapeut usw. Für mich besser als jede Medizin. Ich bin sehr dankbar, sogar für diese hässliche Krankheit. Aber auch dadurch habe ich viel über mich gelernt. Seit Oktober 2019 bin ich nun krank geschrieben und Rente wurde beantragt. Mal sehen wo die Reise hingehen wird. Auch GdB Erhöhung steht noch aus.
Mit 47 wollte ich noch lange arbeiten. Und deine Sicht auf die Arbeitsleistung hat mich an mich erinnert. Aber es geht nicht mehr.
Ja, jeder Tag ohne wird gelebt als gäbe es kein morgen mehr.
Und Gott hat nichts mit deinem Cluster zu tun, er liebt Dich unendlich. Aber er ist nicht für alles zuständig.
Wenn du möchtest können wir ein Gebet sprechen zusammen.
Ich war in Königstein Schmerzklinik im März diesen Jahres der Aufenthalt dort hat mir geholfen. Allerdings gibt es nichts was annähernd hilft, Gott sei Dank haben wir unseren Sauerstoff.
Ansonsten hält sich der Angriff auf max. 3 pro Woche max. 3 in der Nacht.
Ich wünsche dir alles Gute und ein schönes Wochenende
Liebe Grüße Gülseren