Hallo Harald II,Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:31Hallo Wolfgang,Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:31Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:31
Hallo Steffíe,
Harald hat ja schon die wichtigen Fragen gestellt. Auch wenn du sagst, das du schon jahrelang damit zu tun hast: Manche Betroffenen wissen zwar, das Sauerstoff helfen soll, aber weil sie ihn falsch angewendet haben, hat es bei ihnen nichts geholfen. Und somit haben sie es seingelassen. Aber hätten sie ihn richtig angewendet, hätte er ihnen geholfen. Somit aber leiden sie viele Jahre obwohl es nicht sein müssteDaher der Hinweis bzgl. Sauerstoff: NIEMALS im liegen nehmen - wirkt nicht. Entweder stehen oder etwas vornübergebeugt sitzen. Wichtig ist auch die richtige Maske. Und das er bei ersten Anzeichen sofort benutzt wird! Nein, ich will mich hier nicht als Schulmeister aufspielen, habe aber schon mehrere Menschen getroffen, die es einfach falsch angewendet haben und daher hat es nicht gewirkt. Daher noch einmal diese Hinweise....
Imigran: Es kann eigentlich nicht sein, das die Wirkung von Imigran nachlässt. Auch bei mir kommt es schon mal vor, das es nicht wirkt, aber das ist der Ausnahmefall der meist nur dann auftritt, wenn ich es zu spät mache. 2 Minuten zu spät und ich kann es mir gleich sparen....Gewöhnungseffekt gibt es hierbei keinen! Möglicherweise nimmst du noch andere Medikamente, die die Wirksamkeit von Imigran abschwächen ?? Oder versuch mal Tabletten prophylaktisch: Naramig 1 morgens und 1 abends helfen bei mir in der besonders wilden Zeit sehr gut gegen die Attacken.
Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald
Gestern wandte sich ein Betroffener an mich, der im Telefonat auch behauptete, Sauerstoff wirke bei ihm überhaupt nicht.
Auf meine Nachfrage stellte sich dann heraus, dass sein Arzt, ein Krefelder Neurologe, ihm einen ganzen Karton mit irgendwelchen Sprühflaschen, die Sauerstoff enthalten, verordnet hatte.
Ich habe ihm dann meine Sauerstoffflasche nebst Maske und Druckminderer mit gegeben. Resultat: Seine erste schmerzfreie Nacht. Sauerstoff schlug 100% an.
Ich habe große Lust und werde es wohl auch tun, diesen neurologen mal anzurufen. Denn der betroffene berichtete mir, dieser Arzt hätte behauptet, dass er Erfahrung mit CK habe und noch mehr CK-Patienten hätte. Die armen Menschen.
jaja, der Sauerstoff
Aber ich möchte jetzt mal was zu den Neurologen schreiben: Die Neurologin zu der ich gehe, war diejenige die den Cluster diagnostiziert hat. Dafür bin ich ihr immer noch dankbar, sodas ich immer noch Patient bei ihr bin. Ich hatte sogar zu anfangs (jetzt nicht lachen!!) vor, ihr weil sie mir endlich geholfen hat, einen grossen Blumenstrauss zu schenken. Hab ich aber dann doch nicht gemacht....
Naja, jedenfalls hat sie eigentlich keine Ahnung von CK. Das einzige was von ihr kam war gleich zu Beginn der Behandlung die Verschreibung von Deseril, das auch gleich die Attacken zu 60% verringert hat. Gegen die Schmerzen hat sie mir TRAMAL-Tropfen und Tabletten verschrieben. Und es ging mir danach besser. Ob es jetzt Zufall war oder an den Tropfen lag kann ich nicht sagen. Aber es ging mir eben besser. Alle anderen Verschreibungen und was man sonst noch tun kann, gingen immer von mir aus. Ich habe ihr was aus dem Internet ausgedruckt, wir haben kurz drüber gesprochen und dann bekam ich Verapamil (nach Beschaffung eines EKG natürlich!). Das ich jetzt IMIGRAN und manches mal auch NARAMIG nehme ging ebenfalls von mir aus.
Ich habe bisher selber noch kein Sauerstoffgerät. Das liegt daran, das ich bisher noch nie die Gelegenheit hatte auszuprobieren, ob Sauerstoff bei mir überhaupt wirkt. Ich weiss zwar alles darüber, da ich alle Infos über den Cluster praktisch "auffresse", aber selber habe ich kein Gerät. Um zu testen ob Sauerstoff wirkt, müsste ich ja während einer Attacke bei meiner Neurologin oder im Krankenhaus sein. Das Glück hatte ich bisher noch nicht. Ich frage mich wie ihr das herausgefunden habt. Ihr müsst ja dann während einer Attacke beim Arzt gewesen sein, oder aber der Arzt hat euch Nitro gegeben, um eine Attacke zu provozieren. Aber das ist mit mir nicht machbar. Ich bin froh, für jede Attacke die ich nicht habe und würde mir keine absichtlich provozieren. Vielleicht hat ja jemand einen Tip wie ich das rausfinden kann ??
Um wieder zum Thema zu kommen: Die Foren (speziell dieses hier!) sind für mich unglaublich wichtig. Hier finde ich die Informationen, die mir helfen meinen Cluster im Zaum zu halten. Neue Behandlungsansätze, unwirksame Hausmittel, Notfalllösungen und vor allem: Menschen die mir zuhören und die ich notfalls Tag oder Nacht anrufen kann und die mir dann sicher auch mal mit Sauerstoff etc. aushelfen können (siehe Wolfgang u.a.). Meine Neurologin kann ja noch nichtmal was dafür das sie nicht so viel Ahnung hat. Sie hat ja auch nicht die Zeit um sich nur mit dem CK zu beschäftigen. Solange sie bereit ist, auf meine Vorschläge was die Medikamente und andere Therapien betrifft, einzugehen und mir die notwendigen Massnahmen verschreibt, sehe ich keinen Grund den Arzt zu wechseln. Ich kenne mich mit dem CK besser aus wie sie. Und solange sie nicht anfängt zu quacksalbern finde ich das auch okay.
Eines an ihr stört mich allerdings gewaltig und könnte mich doch noch dazu veranlassen den Arzt zu wechseln: Sie denkt immer noch, das man den Cluster durch irgendwelches Verhalten provozieren kann und hat schon alles mögliche versucht um mich zu irgendwelchen psychischen Behandlungen zu bekommen. Ich habe ihr schon einige Unterlagen gegeben, die allesamt besagen, das sich der Cluster weder durch Biofeedback noch durch irgendwelchen psychologischen Kram abstellen lässt, aber sie versucht es ständig wieder. Das nervt!! Ihre letzte Idee war, das ich mal zum Psychiater gehen sollte. Vielleicht schlummert irgendwo ein Kindheitsereignis das den Cluster zum Ausbruch bringt
Danke fürs zuhören und Danke das es dieses Forum gibt !
Liebe Grüsse und schmerzfreie Zeiten
Harald II
eigentlich machst Du alles richtig. (Evtl. bis auf den nicht getrauten Blumenstrauß.) Lass Ihr doch den Spaß. Solange sie die weiteren Therapien und Verschreibungen nicht von irgendwelchem Psychokram abhängig macht, ist doch o. k.
Mit meinem Arzt habe ich auch so eine stillschweigende Übereinkunft. Solange ich ihn nicht mit meinem Cluster "belästige", verschreibt er, was ich brauche. Er war derjenige, der bei mir vor 16 Jahren auf Anhieb die richtige Diagnose stellte, mit der ich dann zu einem Neurologen ging, der sich als Totalversager entpuppte. (Die Krefelder Neurologen sind nicht so dolle. Vielleicht sollte Harald M. hier mal eine Ärzteschulung machen?)
Und wenn es wieder ganz schlimm kommen sollte, bleibe ich ein paar Tage in Essen, Uni-Klinik, hat bisher immer geholfen, mal mehr, mal weniger.
Die beiden bisher von mir kritisierten Krefelder Neuros haben als Schwerpunkt Psychologie und Psychotherapie. Es wird wohl so sein, dass sie sich auf diesem Gebiet sicher fühlen und erst mal alles da einordnen. So nach dem Motto: Alles ist psychosomatisch. Vielleicht gehts Deiner Ärztin ähnlich. Und von anderen neurologischen Krankheiten haben die dann kaum einen Schimmer.
Wie man heraus findet, ob Sauerstoff wirkt? Sauerstoff wirkt bei richtiger Anwendung fast immer. Also lass Dir eines verschreiben, wobei der Begriff "Gerät" irreführend ist, da es sich lediglich um eine Flasche, einen Druckminderer und eine Maske mit Schlauch handelt. Da probiers aus und Du wirst sehen, es funktioniert. Wenn nicht, gib es zurück oder behalte es und leihe es mal jemanden, der keines hat.
Sauerstoff ist erste Wahl. Erst danach sollten die Triptane als Akuttherapie stehen.