Verschobene Zeiten

[Archiv]

Hallo Ihr Lieben!

Nachdem ich mich über Jahre an den Cluster gewöhnt habe, ihn aber immer noch nicht und wohl niemals akzeptiere, macht er mich zur Zeit total verrückt.

Seit Jahren hatte ich meine Attacken (6 - 8 Wochen jährlich) immer in den Monaten Jan./Febr. In den letzten Jahren verschoben sich die Zeiten, so 2002 April - Mai, 2003 Juni - Juli und in diesem Jahr war es Mitte August. Insgeheim jubelte ich schon und war fest davon überzeugt es überwunden zu haben und geheilt zu sein. Denkste!!

In diesem Jahr habe ich nun ganz seltsame Attacken. Es ist nicht der stechende Schmerz, der mich nachts aus dem Schlaf reißt, wo ich meinen Kopf an die Wand schlage, mein Auge anschwillt. Nein, er ist dumpf, sogar erträglich, wie (ich glaube es war Harald) wenn er vor der Tür steht und nicht rein kann. Ich nehme dann Imigran und Sauerstoff und nach 10 - 15 Min. ist wieder gut. Aber er kommt morgens um 7.00 Uhr um 9.30 Uhr oder abends 21.00 Uhr. Total unzuverlässig.

Wer kennt das? Werden sich meine Attacken noch steigern? Oder bin ichh auf dem Weg chronisch zu werden? Wer hat das auch schon mal erlebt und kann mir berichten? Für alle Beiträge wäre ich dankbar, denn ich weiß im Moment nicht richtig damit umzugehen. Ich muß dazu sagen, daß ich in einer Grundschule mit Kindern arbeite. Morgen ist erster Schultag und ich habe totalen Horror wenn er mich bei meiner Arbeit mit den Kindern überrascht. Wüßte nicht was ich dann machen soll.

Liebe Grüße Gabi

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Hallo Ihr Lieben!

Nachdem ich mich über Jahre an den Cluster gewöhnt habe, ihn aber immer noch nicht und wohl niemals akzeptiere, macht er mich zur Zeit total verrückt.

Seit Jahren hatte ich meine Attacken (6 - 8 Wochen jährlich) immer in den Monaten Jan./Febr. In den letzten Jahren verschoben sich die Zeiten, so 2002 April - Mai, 2003 Juni - Juli und in diesem Jahr war es Mitte August. Insgeheim jubelte ich schon und war fest davon überzeugt es überwunden zu haben und geheilt zu sein. Denkste!!

In diesem Jahr habe ich nun ganz seltsame Attacken. Es ist nicht der stechende Schmerz, der mich nachts aus dem Schlaf reißt, wo ich meinen Kopf an die Wand schlage, mein Auge anschwillt. Nein, er ist dumpf, sogar erträglich, wie (ich glaube es war Harald) wenn er vor der Tür steht und nicht rein kann. Ich nehme dann Imigran und Sauerstoff und nach 10 - 15 Min. ist wieder gut. Aber er kommt morgens um 7.00 Uhr um 9.30 Uhr oder abends 21.00 Uhr. Total unzuverlässig.

Wer kennt das? Werden sich meine Attacken noch steigern? Oder bin ichh auf dem Weg chronisch zu werden? Wer hat das auch schon mal erlebt und kann mir berichten? Für alle Beiträge wäre ich dankbar, denn ich weiß im Moment nicht richtig damit umzugehen. Ich muß dazu sagen, daß ich in einer Grundschule mit Kindern arbeite. Morgen ist erster Schultag und ich habe totalen Horror wenn er mich bei meiner Arbeit mit den Kindern überrascht. Wüßte nicht was ich dann machen soll.

Liebe Grüße Gabi

Hallo Gabi,

was du schreibst kenne ich nur zu gut. Auch ich habe keinen "normalen" Cluster. Meine Perioden verschieben sich von Jahr zu Jahr. Früher konnte ich mich darauf verlassen, das meine Attacken von Januar-März dauerten. Heut nicht mehr. heute kommen sie von August-Oktober, dann 2 Monate Pause, dann wieder eine kurze Phase von nur 3 Tagen, 4 Monate nichts mehr, dann wieder 3 Wochen......Es ist vollkommen unklar bei mir geworden, wann die Attacken kommen. Ich hatte auch schon irgendwann zwischendurch nur 1 Tag wo ich 3 Attacken hatte und dann war es wieder vorbei....

Ich habe aufgehört zu versuchen es zu verstehen. Ich sehe immer zu, das ich immer ein Imigran in der Tasche habe, nehme ganzjährig mein Verapamil und lasse die Sache auf mich zukommen. Seit 3 Wochen ist meine aktive Periode rum, aber trotzdem hatte ich vorgestern eine kurze leichte Attacke. Also mein Cluster ist das ganze Jahr mehr oder weniger aktiv. Das würde ich aber nicht als chronisch bezeichnen. Noch nicht jedenfalls.....

Schöne Grüsse
Harald II

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Hallo Ihr Lieben!

Nachdem ich mich über Jahre an den Cluster gewöhnt habe, ihn aber immer noch nicht und wohl niemals akzeptiere, macht er mich zur Zeit total verrückt.

Seit Jahren hatte ich meine Attacken (6 - 8 Wochen jährlich) immer in den Monaten Jan./Febr. In den letzten Jahren verschoben sich die Zeiten, so 2002 April - Mai, 2003 Juni - Juli und in diesem Jahr war es Mitte August. Insgeheim jubelte ich schon und war fest davon überzeugt es überwunden zu haben und geheilt zu sein. Denkste!!

In diesem Jahr habe ich nun ganz seltsame Attacken. Es ist nicht der stechende Schmerz, der mich nachts aus dem Schlaf reißt, wo ich meinen Kopf an die Wand schlage, mein Auge anschwillt. Nein, er ist dumpf, sogar erträglich, wie (ich glaube es war Harald) wenn er vor der Tür steht und nicht rein kann. Ich nehme dann Imigran und Sauerstoff und nach 10 - 15 Min. ist wieder gut. Aber er kommt morgens um 7.00 Uhr um 9.30 Uhr oder abends 21.00 Uhr. Total unzuverlässig.

Wer kennt das? Werden sich meine Attacken noch steigern? Oder bin ichh auf dem Weg chronisch zu werden? Wer hat das auch schon mal erlebt und kann mir berichten? Für alle Beiträge wäre ich dankbar, denn ich weiß im Moment nicht richtig damit umzugehen. Ich muß dazu sagen, daß ich in einer Grundschule mit Kindern arbeite. Morgen ist erster Schultag und ich habe totalen Horror wenn er mich bei meiner Arbeit mit den Kindern überrascht. Wüßte nicht was ich dann machen soll.

Liebe Grüße Gabi

Hallo Gabi,

was du schreibst kenne ich nur zu gut. Auch ich habe keinen "normalen" Cluster. Meine Perioden verschieben sich von Jahr zu Jahr. Früher konnte ich mich darauf verlassen, das meine Attacken von Januar-März dauerten. Heut nicht mehr. heute kommen sie von August-Oktober, dann 2 Monate Pause, dann wieder eine kurze Phase von nur 3 Tagen, 4 Monate nichts mehr, dann wieder 3 Wochen......Es ist vollkommen unklar bei mir geworden, wann die Attacken kommen. Ich hatte auch schon irgendwann zwischendurch nur 1 Tag wo ich 3 Attacken hatte und dann war es wieder vorbei....

Ich habe aufgehört zu versuchen es zu verstehen. Ich sehe immer zu, das ich immer ein Imigran in der Tasche habe, nehme ganzjährig mein Verapamil und lasse die Sache auf mich zukommen. Seit 3 Wochen ist meine aktive Periode rum, aber trotzdem hatte ich vorgestern eine kurze leichte Attacke. Also mein Cluster ist das ganze Jahr mehr oder weniger aktiv. Das würde ich aber nicht als chronisch bezeichnen. Noch nicht jedenfalls.....

Schöne Grüsse
Harald II

Hallo Harald,

na Du machst mir Mut. Wenn das bei mir so anfängt halte ich es nicht aus. Mit diesen paar Wochen im Jahr konnte ich mich ja noch arangieren aber wenn es kürzere Pausen werden wie Du es beschreibst dazu glaube ich hätte ich die Kraft nicht.

Liebe Grüße Gabi

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Hallo Ihr Lieben!

Nachdem ich mich über Jahre an den Cluster gewöhnt habe, ihn aber immer noch nicht und wohl niemals akzeptiere, macht er mich zur Zeit total verrückt.

Seit Jahren hatte ich meine Attacken (6 - 8 Wochen jährlich) immer in den Monaten Jan./Febr. In den letzten Jahren verschoben sich die Zeiten, so 2002 April - Mai, 2003 Juni - Juli und in diesem Jahr war es Mitte August. Insgeheim jubelte ich schon und war fest davon überzeugt es überwunden zu haben und geheilt zu sein. Denkste!!

In diesem Jahr habe ich nun ganz seltsame Attacken. Es ist nicht der stechende Schmerz, der mich nachts aus dem Schlaf reißt, wo ich meinen Kopf an die Wand schlage, mein Auge anschwillt. Nein, er ist dumpf, sogar erträglich, wie (ich glaube es war Harald) wenn er vor der Tür steht und nicht rein kann. Ich nehme dann Imigran und Sauerstoff und nach 10 - 15 Min. ist wieder gut. Aber er kommt morgens um 7.00 Uhr um 9.30 Uhr oder abends 21.00 Uhr. Total unzuverlässig.

Wer kennt das? Werden sich meine Attacken noch steigern? Oder bin ichh auf dem Weg chronisch zu werden? Wer hat das auch schon mal erlebt und kann mir berichten? Für alle Beiträge wäre ich dankbar, denn ich weiß im Moment nicht richtig damit umzugehen. Ich muß dazu sagen, daß ich in einer Grundschule mit Kindern arbeite. Morgen ist erster Schultag und ich habe totalen Horror wenn er mich bei meiner Arbeit mit den Kindern überrascht. Wüßte nicht was ich dann machen soll.

Liebe Grüße Gabi

Hallo Gabi,

was du schreibst kenne ich nur zu gut. Auch ich habe keinen "normalen" Cluster. Meine Perioden verschieben sich von Jahr zu Jahr. Früher konnte ich mich darauf verlassen, das meine Attacken von Januar-März dauerten. Heut nicht mehr. heute kommen sie von August-Oktober, dann 2 Monate Pause, dann wieder eine kurze Phase von nur 3 Tagen, 4 Monate nichts mehr, dann wieder 3 Wochen......Es ist vollkommen unklar bei mir geworden, wann die Attacken kommen. Ich hatte auch schon irgendwann zwischendurch nur 1 Tag wo ich 3 Attacken hatte und dann war es wieder vorbei....

Ich habe aufgehört zu versuchen es zu verstehen. Ich sehe immer zu, das ich immer ein Imigran in der Tasche habe, nehme ganzjährig mein Verapamil und lasse die Sache auf mich zukommen. Seit 3 Wochen ist meine aktive Periode rum, aber trotzdem hatte ich vorgestern eine kurze leichte Attacke. Also mein Cluster ist das ganze Jahr mehr oder weniger aktiv. Das würde ich aber nicht als chronisch bezeichnen. Noch nicht jedenfalls.....

Schöne Grüsse
Harald II

Hallo Harald,

na Du machst mir Mut. Wenn das bei mir so anfängt halte ich es nicht aus. Mit diesen paar Wochen im Jahr konnte ich mich ja noch arangieren aber wenn es kürzere Pausen werden wie Du es beschreibst dazu glaube ich hätte ich die Kraft nicht.

Liebe Grüße Gabi

Hallo Gabi,

ich wollte dir ja auch Mut machen

Nein, ernsthaft. Wenn es so ist wie bei mir, dann muß das ja noch lange nicht heissen, das:
1) Es bei dir auch mal so kommt
2) Das es so schlimmer ist wie wenn die Attacken nach Fahrplan kommen.

Ich komme mit der Situation gut zurecht. Ehrlich gesagt, ist es mir lieber, wenn ich mehrmals im Jahr immer nur ne Woche hätte, wo der Cluster da ist und nicht 3 Monate am Stück. Dann kann man sich zwischendurch immer ausruhen und erholen.

Aber leider kann man sich "seinen" Cluster nicht aussuchen. Eines ist aber sicher: Durch die Einnahme des Verapamil hat sich mein Cluster so verändert. Ich hatte ihn immer gleich. Viele Jahre. Und seit ich Verapamil nehme ist das anders. Die Attackenfrequenz hat sich um 40-50 % verringert, die Intensität ebenfalls und der Zeitpunkt wann er sich meldet ist nicht mehr planbar. Aber wenn du immer siehst, das du deine Medis dabei hast, ist das nicht schlimmer als anders rum...

Liebe Grüsse
Harald

Harald, was du mit den Schülern schreibst ist sicher richtig. Aber ich habe eher die Vermutung, das Gabi es verheimlichen möchte. Und dann wäre es natürlich das schlimmste was passieren könnte, wenn sie im Unterricht eine Attacke bekommt und auch ihre Kollegen wissen nicht was los ist. ich würde offen im Kollegium darüber reden und sagen, was bei einer Attacke zu tun ist, damit man mich im Fall des Falles versteht. Hab ich in meiner Firma auch nach langem Zögern gemacht. Wenn ich nun eine Attacke bekomme und mich bei Besprechungen ausklinke, dann weiss jeder warum und keiner stellt blöde Fragen. Es ist jedem Chaf lieber, wenn der Angestellte nur 1 Stunde ausfällt, als sich deswegen manches mal wochenlang krank schreiben zu lassen..

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Hallo Gabi,

was du schreibst kenne ich nur zu gut. Auch ich habe keinen "normalen" Cluster. Meine Perioden verschieben sich von Jahr zu Jahr. Früher konnte ich mich darauf verlassen, das meine Attacken von Januar-März dauerten. Heut nicht mehr. heute kommen sie von August-Oktober, dann 2 Monate Pause, dann wieder eine kurze Phase von nur 3 Tagen, 4 Monate nichts mehr, dann wieder 3 Wochen......Es ist vollkommen unklar bei mir geworden, wann die Attacken kommen. Ich hatte auch schon irgendwann zwischendurch nur 1 Tag wo ich 3 Attacken hatte und dann war es wieder vorbei....

Ich habe aufgehört zu versuchen es zu verstehen. Ich sehe immer zu, das ich immer ein Imigran in der Tasche habe, nehme ganzjährig mein Verapamil und lasse die Sache auf mich zukommen. Seit 3 Wochen ist meine aktive Periode rum, aber trotzdem hatte ich vorgestern eine kurze leichte Attacke. Also mein Cluster ist das ganze Jahr mehr oder weniger aktiv. Das würde ich aber nicht als chronisch bezeichnen. Noch nicht jedenfalls.....

Schöne Grüsse
Harald II

Hallo Harald,

na Du machst mir Mut. Wenn das bei mir so anfängt halte ich es nicht aus. Mit diesen paar Wochen im Jahr konnte ich mich ja noch arangieren aber wenn es kürzere Pausen werden wie Du es beschreibst dazu glaube ich hätte ich die Kraft nicht.

Liebe Grüße Gabi

Hallo Gabi,

ich wollte dir ja auch Mut machen

Nein, ernsthaft. Wenn es so ist wie bei mir, dann muß das ja noch lange nicht heissen, das:
1) Es bei dir auch mal so kommt
2) Das es so schlimmer ist wie wenn die Attacken nach Fahrplan kommen.

Ich komme mit der Situation gut zurecht. Ehrlich gesagt, ist es mir lieber, wenn ich mehrmals im Jahr immer nur ne Woche hätte, wo der Cluster da ist und nicht 3 Monate am Stück. Dann kann man sich zwischendurch immer ausruhen und erholen.

Aber leider kann man sich "seinen" Cluster nicht aussuchen. Eines ist aber sicher: Durch die Einnahme des Verapamil hat sich mein Cluster so verändert. Ich hatte ihn immer gleich. Viele Jahre. Und seit ich Verapamil nehme ist das anders. Die Attackenfrequenz hat sich um 40-50 % verringert, die Intensität ebenfalls und der Zeitpunkt wann er sich meldet ist nicht mehr planbar. Aber wenn du immer siehst, das du deine Medis dabei hast, ist das nicht schlimmer als anders rum...

Liebe Grüsse
Harald

Harald, was du mit den Schülern schreibst ist sicher richtig. Aber ich habe eher die Vermutung, das Gabi es verheimlichen möchte. Und dann wäre es natürlich das schlimmste was passieren könnte, wenn sie im Unterricht eine Attacke bekommt und auch ihre Kollegen wissen nicht was los ist. ich würde offen im Kollegium darüber reden und sagen, was bei einer Attacke zu tun ist, damit man mich im Fall des Falles versteht. Hab ich in meiner Firma auch nach langem Zögern gemacht. Wenn ich nun eine Attacke bekomme und mich bei Besprechungen ausklinke, dann weiss jeder warum und keiner stellt blöde Fragen. Es ist jedem Chaf lieber, wenn der Angestellte nur 1 Stunde ausfällt, als sich deswegen manches mal wochenlang krank schreiben zu lassen..

Hi, ich nochmal,

also Ihr Lieben muß mal was klarstellen: Bin keine Lehrerin und unterrichte, betreue nur vor und nach dem Unterricht (Hausaufgaben etc.). Sicher habe ich meinen Kolleginnen schon von meiner Krankheit erzählt, sie sind ja auch ganz nett, aber "ach ja, bei solchem Wetter habe ich auch Kopfschmerzen" oder "ich habe auch schon jahrelang Migräne" usw. usw. ich kann es nicht mehr hören und will mich nicht immer erklären müssen. Zudem würde ich meine Stelle aufs Spiel setzen, denn wir haben so viele Ferienwochen, da geht Krankmachen nicht.

Verapamil habe ich immer mal vorsorglich und natürlich während der Phase genommen und heute wieder angefangen. Konnte aber noch nie irgendeine Besserung oder Veränderung feststellen. Letzte Nacht hatte ich sogar mal wieder eine "richtig heftige Attacke", eben so wie ich es gewohnt war. Was ich auch nicht erwähnte, mein Schmerz ist dieses Jahr nicht seitlich an der Schläfe, sondern richtig unter der Schädeldecke.

Neurologe? Nö! Der hat dem Kind vor ca. 10 Jahren den Namen gegeben und seitdem hole ich mir meine Rezepte eben bei meiner Hausärztin (die mich NOCH unterstützt!!!) Letzte Woche war sie in Urlaub und ich mußte zur Vertretung. Super!! Ein Rezept für Sauerstoff hat sie mir nicht erstellt, weil sowas hatten sie noch nicht .... Imigran habe ich "ZWEI" bekommen, weil mehr darf sie als Vertretung nicht. Und schon wieder mußte ich mich erklären und "betteln", daß sie mir doch bitte übers Wochenende eine Sechserpackung aufschreibt. Hat sie dann, nachdem ich gegengezeichnet habe, daß ich es unbedingt braucht. Denn ich darf ja im Quartal nur 35 Euro kosten!!! Blablabla. Ich hab das so dick!! Hurra meine Ärztin ist wieder aus dem urlaub und morgen Abend habe ich einen Termin. War ihr Urlaub gut, bekomme ich meine Rezepte, hat sie einen schlechten Tag werde ich wieder heulen und ihr erklären, daß ich CK nicht freiwillig habe. Ich denke ihr könnt mich ein wenig verstehen. Ich hab keine Lust mehr darauf.

Liebe Grüße Gabi

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Hallo Harald,

na Du machst mir Mut. Wenn das bei mir so anfängt halte ich es nicht aus. Mit diesen paar Wochen im Jahr konnte ich mich ja noch arangieren aber wenn es kürzere Pausen werden wie Du es beschreibst dazu glaube ich hätte ich die Kraft nicht.

Liebe Grüße Gabi

Hallo Gabi,

ich wollte dir ja auch Mut machen

Nein, ernsthaft. Wenn es so ist wie bei mir, dann muß das ja noch lange nicht heissen, das:
1) Es bei dir auch mal so kommt
2) Das es so schlimmer ist wie wenn die Attacken nach Fahrplan kommen.

Ich komme mit der Situation gut zurecht. Ehrlich gesagt, ist es mir lieber, wenn ich mehrmals im Jahr immer nur ne Woche hätte, wo der Cluster da ist und nicht 3 Monate am Stück. Dann kann man sich zwischendurch immer ausruhen und erholen.

Aber leider kann man sich "seinen" Cluster nicht aussuchen. Eines ist aber sicher: Durch die Einnahme des Verapamil hat sich mein Cluster so verändert. Ich hatte ihn immer gleich. Viele Jahre. Und seit ich Verapamil nehme ist das anders. Die Attackenfrequenz hat sich um 40-50 % verringert, die Intensität ebenfalls und der Zeitpunkt wann er sich meldet ist nicht mehr planbar. Aber wenn du immer siehst, das du deine Medis dabei hast, ist das nicht schlimmer als anders rum...

Liebe Grüsse
Harald

Harald, was du mit den Schülern schreibst ist sicher richtig. Aber ich habe eher die Vermutung, das Gabi es verheimlichen möchte. Und dann wäre es natürlich das schlimmste was passieren könnte, wenn sie im Unterricht eine Attacke bekommt und auch ihre Kollegen wissen nicht was los ist. ich würde offen im Kollegium darüber reden und sagen, was bei einer Attacke zu tun ist, damit man mich im Fall des Falles versteht. Hab ich in meiner Firma auch nach langem Zögern gemacht. Wenn ich nun eine Attacke bekomme und mich bei Besprechungen ausklinke, dann weiss jeder warum und keiner stellt blöde Fragen. Es ist jedem Chaf lieber, wenn der Angestellte nur 1 Stunde ausfällt, als sich deswegen manches mal wochenlang krank schreiben zu lassen..

Hi, ich nochmal,

also Ihr Lieben muß mal was klarstellen: Bin keine Lehrerin und unterrichte, betreue nur vor und nach dem Unterricht (Hausaufgaben etc.). Sicher habe ich meinen Kolleginnen schon von meiner Krankheit erzählt, sie sind ja auch ganz nett, aber "ach ja, bei solchem Wetter habe ich auch Kopfschmerzen" oder "ich habe auch schon jahrelang Migräne" usw. usw. ich kann es nicht mehr hören und will mich nicht immer erklären müssen. Zudem würde ich meine Stelle aufs Spiel setzen, denn wir haben so viele Ferienwochen, da geht Krankmachen nicht.

Verapamil habe ich immer mal vorsorglich und natürlich während der Phase genommen und heute wieder angefangen. Konnte aber noch nie irgendeine Besserung oder Veränderung feststellen. Letzte Nacht hatte ich sogar mal wieder eine "richtig heftige Attacke", eben so wie ich es gewohnt war. Was ich auch nicht erwähnte, mein Schmerz ist dieses Jahr nicht seitlich an der Schläfe, sondern richtig unter der Schädeldecke.

Neurologe? Nö! Der hat dem Kind vor ca. 10 Jahren den Namen gegeben und seitdem hole ich mir meine Rezepte eben bei meiner Hausärztin (die mich NOCH unterstützt!!!) Letzte Woche war sie in Urlaub und ich mußte zur Vertretung. Super!! Ein Rezept für Sauerstoff hat sie mir nicht erstellt, weil sowas hatten sie noch nicht .... Imigran habe ich "ZWEI" bekommen, weil mehr darf sie als Vertretung nicht. Und schon wieder mußte ich mich erklären und "betteln", daß sie mir doch bitte übers Wochenende eine Sechserpackung aufschreibt. Hat sie dann, nachdem ich gegengezeichnet habe, daß ich es unbedingt braucht. Denn ich darf ja im Quartal nur 35 Euro kosten!!! Blablabla. Ich hab das so dick!! Hurra meine Ärztin ist wieder aus dem urlaub und morgen Abend habe ich einen Termin. War ihr Urlaub gut, bekomme ich meine Rezepte, hat sie einen schlechten Tag werde ich wieder heulen und ihr erklären, daß ich CK nicht freiwillig habe. Ich denke ihr könnt mich ein wenig verstehen. Ich hab keine Lust mehr darauf.

Liebe Grüße Gabi

Hallo Gabi,
ich habe folgendes verstanden: Du hast seit etwa 10 Jahren episodischen Cluster. Du nimmst Verapamil, was aber offenbar nicht wirkt.
Einen Neurologen besuchst Du nicht und von Deiner Hausärztin, die angeblich zu Dir hält, bekommst Du ein paar Brotkrumen hingeschmissen, wenn Du "bettelst", wie Du schreibst. Angeblich, weil es das Budget nicht hergibt, was Ärzte gerne mal erzählen, was aber nicht stimmt. Ich würde bei dieser Sachlage nicht davon sprechen, daß Deine Hausärztin Dich unterstützt.Ich halte das für Verarschung, die zu Deinen Lasten geht, denn Du hast die Schmerzen.

Ich gebe Dir den wirklich sehr dringenden Rat, einen guten Neurologen zu suchen und Dir die wirksamen Medikamente verschreiben zu lassen, auch soviel Imigran, wie Du brauchst. Nimm Kontakt mit einer der lokalen Gruppen auf, oder schreib mir ein Email, ich kann Dir Ärzte und Kliniken nennen.

Du kannst auch mit Deiner Krankenkasse reden und diese bitten, mit der Ärztin mal zu reden. Die werden ihr sagen, daß das Quatsch ist mit dem Budget.

Was Deine Kollegin anbelangt: auf www.clusterkopf.de findest Du unter service/downloads die Flugblätter der CSG. Drucke sie aus und gib sie Deiner Kollegin, damit sich die Frau mal ein Bild davon machen kann, daß CK keine "normalen" Kopfschmerzen sind und daß sie garantiert noch keine Schmerzen dieser Art gehabt hat.

Und nochmal der sehr eindringliche Rat: suche einen guten Neurologen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Gabi,

ich wollte dir ja auch Mut machen

Nein, ernsthaft. Wenn es so ist wie bei mir, dann muß das ja noch lange nicht heissen, das:
1) Es bei dir auch mal so kommt
2) Das es so schlimmer ist wie wenn die Attacken nach Fahrplan kommen.

Ich komme mit der Situation gut zurecht. Ehrlich gesagt, ist es mir lieber, wenn ich mehrmals im Jahr immer nur ne Woche hätte, wo der Cluster da ist und nicht 3 Monate am Stück. Dann kann man sich zwischendurch immer ausruhen und erholen.

Aber leider kann man sich "seinen" Cluster nicht aussuchen. Eines ist aber sicher: Durch die Einnahme des Verapamil hat sich mein Cluster so verändert. Ich hatte ihn immer gleich. Viele Jahre. Und seit ich Verapamil nehme ist das anders. Die Attackenfrequenz hat sich um 40-50 % verringert, die Intensität ebenfalls und der Zeitpunkt wann er sich meldet ist nicht mehr planbar. Aber wenn du immer siehst, das du deine Medis dabei hast, ist das nicht schlimmer als anders rum...

Liebe Grüsse
Harald

Harald, was du mit den Schülern schreibst ist sicher richtig. Aber ich habe eher die Vermutung, das Gabi es verheimlichen möchte. Und dann wäre es natürlich das schlimmste was passieren könnte, wenn sie im Unterricht eine Attacke bekommt und auch ihre Kollegen wissen nicht was los ist. ich würde offen im Kollegium darüber reden und sagen, was bei einer Attacke zu tun ist, damit man mich im Fall des Falles versteht. Hab ich in meiner Firma auch nach langem Zögern gemacht. Wenn ich nun eine Attacke bekomme und mich bei Besprechungen ausklinke, dann weiss jeder warum und keiner stellt blöde Fragen. Es ist jedem Chaf lieber, wenn der Angestellte nur 1 Stunde ausfällt, als sich deswegen manches mal wochenlang krank schreiben zu lassen..

Hi, ich nochmal,

also Ihr Lieben muß mal was klarstellen: Bin keine Lehrerin und unterrichte, betreue nur vor und nach dem Unterricht (Hausaufgaben etc.). Sicher habe ich meinen Kolleginnen schon von meiner Krankheit erzählt, sie sind ja auch ganz nett, aber "ach ja, bei solchem Wetter habe ich auch Kopfschmerzen" oder "ich habe auch schon jahrelang Migräne" usw. usw. ich kann es nicht mehr hören und will mich nicht immer erklären müssen. Zudem würde ich meine Stelle aufs Spiel setzen, denn wir haben so viele Ferienwochen, da geht Krankmachen nicht.

Verapamil habe ich immer mal vorsorglich und natürlich während der Phase genommen und heute wieder angefangen. Konnte aber noch nie irgendeine Besserung oder Veränderung feststellen. Letzte Nacht hatte ich sogar mal wieder eine "richtig heftige Attacke", eben so wie ich es gewohnt war. Was ich auch nicht erwähnte, mein Schmerz ist dieses Jahr nicht seitlich an der Schläfe, sondern richtig unter der Schädeldecke.

Neurologe? Nö! Der hat dem Kind vor ca. 10 Jahren den Namen gegeben und seitdem hole ich mir meine Rezepte eben bei meiner Hausärztin (die mich NOCH unterstützt!!!) Letzte Woche war sie in Urlaub und ich mußte zur Vertretung. Super!! Ein Rezept für Sauerstoff hat sie mir nicht erstellt, weil sowas hatten sie noch nicht .... Imigran habe ich "ZWEI" bekommen, weil mehr darf sie als Vertretung nicht. Und schon wieder mußte ich mich erklären und "betteln", daß sie mir doch bitte übers Wochenende eine Sechserpackung aufschreibt. Hat sie dann, nachdem ich gegengezeichnet habe, daß ich es unbedingt braucht. Denn ich darf ja im Quartal nur 35 Euro kosten!!! Blablabla. Ich hab das so dick!! Hurra meine Ärztin ist wieder aus dem urlaub und morgen Abend habe ich einen Termin. War ihr Urlaub gut, bekomme ich meine Rezepte, hat sie einen schlechten Tag werde ich wieder heulen und ihr erklären, daß ich CK nicht freiwillig habe. Ich denke ihr könnt mich ein wenig verstehen. Ich hab keine Lust mehr darauf.

Liebe Grüße Gabi

Hallo Gabi,
ich habe folgendes verstanden: Du hast seit etwa 10 Jahren episodischen Cluster. Du nimmst Verapamil, was aber offenbar nicht wirkt.
Einen Neurologen besuchst Du nicht und von Deiner Hausärztin, die angeblich zu Dir hält, bekommst Du ein paar Brotkrumen hingeschmissen, wenn Du "bettelst", wie Du schreibst. Angeblich, weil es das Budget nicht hergibt, was Ärzte gerne mal erzählen, was aber nicht stimmt. Ich würde bei dieser Sachlage nicht davon sprechen, daß Deine Hausärztin Dich unterstützt.Ich halte das für Verarschung, die zu Deinen Lasten geht, denn Du hast die Schmerzen.

Ich gebe Dir den wirklich sehr dringenden Rat, einen guten Neurologen zu suchen und Dir die wirksamen Medikamente verschreiben zu lassen, auch soviel Imigran, wie Du brauchst. Nimm Kontakt mit einer der lokalen Gruppen auf, oder schreib mir ein Email, ich kann Dir Ärzte und Kliniken nennen.

Du kannst auch mit Deiner Krankenkasse reden und diese bitten, mit der Ärztin mal zu reden. Die werden ihr sagen, daß das Quatsch ist mit dem Budget.

Was Deine Kollegin anbelangt: auf www.clusterkopf.de findest Du unter service/downloads die Flugblätter der CSG. Drucke sie aus und gib sie Deiner Kollegin, damit sich die Frau mal ein Bild davon machen kann, daß CK keine "normalen" Kopfschmerzen sind und daß sie garantiert noch keine Schmerzen dieser Art gehabt hat.

Und nochmal der sehr eindringliche Rat: suche einen guten Neurologen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Verschreibung von Arzneimitteln: Ich bin alle 10-20 Tage bei meiner Neurologin und lasse mir eine 6-Packung Imigran verschreiben. Auch wenn ich sie gerade nicht brauche. Die Erfahrung hat mich gelehrt, das man in einer akuten Phase nicht so viele Medikamente verschrieben bekommt, wie man braucht. Und ich habe auch Verständnis dafür, das die Ärzte nicht unendlich Medikamente verschreiben: Im Beipackzettel steht, das man max. 2 Dosen am Tag nehmen darf. Es steht zwar nicht drin, wie viele man in der Woche nehmen darf oder soll, jedoch verschreibt mir meine Ärztin max. 2 Packungen in der Woche. Und das ist schon das höchste der Gefühle und das macht sie auch nicht mehrere Wochen hintereinander. Da ist sie stur. Sie meinte, sonst würde die Krankenkasse meckern. Imigran ist ja auch kein Medikament für Cluster sondern für Migräne Somit sammel ich eben den Rest des Jahres die Packungen und hebe sie mir für die Wochen auf, wo ich sie in Mengen brauche.
Manches mal komme ich in der Woche auf einen Verbrauch von über 3 Packungen Imigran. Dann nehme ich auch schon mal 3-4 am Tag obwohl man es nicht soll oder darf. Ich stelle mir gerade vor, das ich dann zu wenig habe und jedes mal bei Beginn einer Attacke abwägen müsste, ob es die Situation erfordert, die Attacke abzublocken, oder ob es nun die Zeit ist in Ruhe eine Attacke "auszuleben" (
Ich will keine Attacken mehr haben! Und daher sammel ich eben die Medikamente das ganze Jahr über. Das stört den Arzt nicht und mich letztlich auch nicht. So hat dann jeder was er will und braucht.
Sicher, auch mit Sauerstoff kann man die Attacken kupieren. Bisher habe ich das wie ich schon einmal schrieb vermieden. Ausserdem habe ich die allerwenigsten Attacken zu Hause (ausser nachts die). Also müsste ich ja ständig mit einer Sauerstofflasche überall hingehen. Da nehme ich lieber ein kleines handliches Päckchen Imigran in der Tasche mit. Ja, ich weiss, die Nebenwirkungen. Aber ich will auch nicht ständig durch diese Sauerstofflasche daran erinnert werden, das ich CK habe und das auch nicht allen möglichen Leuten erklären. Also vermeide ich das solange es geht.

Gruss
Harald II

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Hi, ich nochmal,

also Ihr Lieben muß mal was klarstellen: Bin keine Lehrerin und unterrichte, betreue nur vor und nach dem Unterricht (Hausaufgaben etc.). Sicher habe ich meinen Kolleginnen schon von meiner Krankheit erzählt, sie sind ja auch ganz nett, aber "ach ja, bei solchem Wetter habe ich auch Kopfschmerzen" oder "ich habe auch schon jahrelang Migräne" usw. usw. ich kann es nicht mehr hören und will mich nicht immer erklären müssen. Zudem würde ich meine Stelle aufs Spiel setzen, denn wir haben so viele Ferienwochen, da geht Krankmachen nicht.

Verapamil habe ich immer mal vorsorglich und natürlich während der Phase genommen und heute wieder angefangen. Konnte aber noch nie irgendeine Besserung oder Veränderung feststellen. Letzte Nacht hatte ich sogar mal wieder eine "richtig heftige Attacke", eben so wie ich es gewohnt war. Was ich auch nicht erwähnte, mein Schmerz ist dieses Jahr nicht seitlich an der Schläfe, sondern richtig unter der Schädeldecke.

Neurologe? Nö! Der hat dem Kind vor ca. 10 Jahren den Namen gegeben und seitdem hole ich mir meine Rezepte eben bei meiner Hausärztin (die mich NOCH unterstützt!!!) Letzte Woche war sie in Urlaub und ich mußte zur Vertretung. Super!! Ein Rezept für Sauerstoff hat sie mir nicht erstellt, weil sowas hatten sie noch nicht .... Imigran habe ich "ZWEI" bekommen, weil mehr darf sie als Vertretung nicht. Und schon wieder mußte ich mich erklären und "betteln", daß sie mir doch bitte übers Wochenende eine Sechserpackung aufschreibt. Hat sie dann, nachdem ich gegengezeichnet habe, daß ich es unbedingt braucht. Denn ich darf ja im Quartal nur 35 Euro kosten!!! Blablabla. Ich hab das so dick!! Hurra meine Ärztin ist wieder aus dem urlaub und morgen Abend habe ich einen Termin. War ihr Urlaub gut, bekomme ich meine Rezepte, hat sie einen schlechten Tag werde ich wieder heulen und ihr erklären, daß ich CK nicht freiwillig habe. Ich denke ihr könnt mich ein wenig verstehen. Ich hab keine Lust mehr darauf.

Liebe Grüße Gabi

Hallo Gabi,
ich habe folgendes verstanden: Du hast seit etwa 10 Jahren episodischen Cluster. Du nimmst Verapamil, was aber offenbar nicht wirkt.
Einen Neurologen besuchst Du nicht und von Deiner Hausärztin, die angeblich zu Dir hält, bekommst Du ein paar Brotkrumen hingeschmissen, wenn Du "bettelst", wie Du schreibst. Angeblich, weil es das Budget nicht hergibt, was Ärzte gerne mal erzählen, was aber nicht stimmt. Ich würde bei dieser Sachlage nicht davon sprechen, daß Deine Hausärztin Dich unterstützt.Ich halte das für Verarschung, die zu Deinen Lasten geht, denn Du hast die Schmerzen.

Ich gebe Dir den wirklich sehr dringenden Rat, einen guten Neurologen zu suchen und Dir die wirksamen Medikamente verschreiben zu lassen, auch soviel Imigran, wie Du brauchst. Nimm Kontakt mit einer der lokalen Gruppen auf, oder schreib mir ein Email, ich kann Dir Ärzte und Kliniken nennen.

Du kannst auch mit Deiner Krankenkasse reden und diese bitten, mit der Ärztin mal zu reden. Die werden ihr sagen, daß das Quatsch ist mit dem Budget.

Was Deine Kollegin anbelangt: auf www.clusterkopf.de findest Du unter service/downloads die Flugblätter der CSG. Drucke sie aus und gib sie Deiner Kollegin, damit sich die Frau mal ein Bild davon machen kann, daß CK keine "normalen" Kopfschmerzen sind und daß sie garantiert noch keine Schmerzen dieser Art gehabt hat.

Und nochmal der sehr eindringliche Rat: suche einen guten Neurologen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Verschreibung von Arzneimitteln: Ich bin alle 10-20 Tage bei meiner Neurologin und lasse mir eine 6-Packung Imigran verschreiben. Auch wenn ich sie gerade nicht brauche. Die Erfahrung hat mich gelehrt, das man in einer akuten Phase nicht so viele Medikamente verschrieben bekommt, wie man braucht. Und ich habe auch Verständnis dafür, das die Ärzte nicht unendlich Medikamente verschreiben: Im Beipackzettel steht, das man max. 2 Dosen am Tag nehmen darf. Es steht zwar nicht drin, wie viele man in der Woche nehmen darf oder soll, jedoch verschreibt mir meine Ärztin max. 2 Packungen in der Woche. Und das ist schon das höchste der Gefühle und das macht sie auch nicht mehrere Wochen hintereinander. Da ist sie stur. Sie meinte, sonst würde die Krankenkasse meckern. Imigran ist ja auch kein Medikament für Cluster sondern für Migräne Somit sammel ich eben den Rest des Jahres die Packungen und hebe sie mir für die Wochen auf, wo ich sie in Mengen brauche.
Manches mal komme ich in der Woche auf einen Verbrauch von über 3 Packungen Imigran. Dann nehme ich auch schon mal 3-4 am Tag obwohl man es nicht soll oder darf. Ich stelle mir gerade vor, das ich dann zu wenig habe und jedes mal bei Beginn einer Attacke abwägen müsste, ob es die Situation erfordert, die Attacke abzublocken, oder ob es nun die Zeit ist in Ruhe eine Attacke "auszuleben" (
Ich will keine Attacken mehr haben! Und daher sammel ich eben die Medikamente das ganze Jahr über. Das stört den Arzt nicht und mich letztlich auch nicht. So hat dann jeder was er will und braucht.
Sicher, auch mit Sauerstoff kann man die Attacken kupieren. Bisher habe ich das wie ich schon einmal schrieb vermieden. Ausserdem habe ich die allerwenigsten Attacken zu Hause (ausser nachts die). Also müsste ich ja ständig mit einer Sauerstofflasche überall hingehen. Da nehme ich lieber ein kleines handliches Päckchen Imigran in der Tasche mit. Ja, ich weiss, die Nebenwirkungen. Aber ich will auch nicht ständig durch diese Sauerstofflasche daran erinnert werden, das ich CK habe und das auch nicht allen möglichen Leuten erklären. Also vermeide ich das solange es geht.

Gruss
Harald II

Hi ihr da und hi Mama !

Vielleicht etwas unverständlich , aber damit sies verstehn die Gabi ist meine Mutter ! ( Ich bin Daniela 13 Jahre alt)
Ich weiß zwar nicht wer das mit dem " >Sie hat bestimmt angst davor offen darüber zu reden bla bla..< " geschrieben hat ...ABER ich sehe meine Mutter abends oder Mittags wenn sie an der Sauerstoffflasche hängt und ich finde das schlimm wenn man so etwas sieht sowas wünsch ich noch nicht mal meinem schlimmsten Feind ... Und wenn dann noch jemand sagt sie habe " angst" davor dann werd ich irgendwie sauer , tut mir leid aber es ist so ... KEINER kann zu meiner Mutter sagen sie habe angst davor denn wer hat vor solch einem Schmerz nicht Angst ich finde es irgendwie respektlos so etwas zu sagen , denn meine Mutter macht viel durch und dadurch dass sie diesen ganzen Schmerz aushält habe ich noch mehr Respekt vor ihr ,denn manche Menschen halten diesen Schmerz nicht aus, doch meine Mutter ist eine von denen die in aushalten ...und da bin ich verdammt nochmal stolz drauf...

Mama ich steh zu dir und solche Menschen die so etwas zu dir schreiben wie diese Frau oder Mann wer das war die will ich gar nicht erst kennenlernen...die wissen doch wie schlimm der Schmerz ist ..Warum reden die dann so mit dir? Warum können sie nicht einfach zu dir halten und Mut zu sprechen ? Mama ich will dich nicht verlieren du packst das ,denn du bist nun mal eine von den Menschen die KEINE ANGST haben und sowas durchstehen ...
ICH HAB DICH LIEB....Deine Dani

[Archiv]

Hallo Gabi,
ich habe folgendes verstanden: Du hast seit etwa 10 Jahren episodischen Cluster. Du nimmst Verapamil, was aber offenbar nicht wirkt.
Einen Neurologen besuchst Du nicht und von Deiner Hausärztin, die angeblich zu Dir hält, bekommst Du ein paar Brotkrumen hingeschmissen, wenn Du "bettelst", wie Du schreibst. Angeblich, weil es das Budget nicht hergibt, was Ärzte gerne mal erzählen, was aber nicht stimmt. Ich würde bei dieser Sachlage nicht davon sprechen, daß Deine Hausärztin Dich unterstützt.Ich halte das für Verarschung, die zu Deinen Lasten geht, denn Du hast die Schmerzen.

Ich gebe Dir den wirklich sehr dringenden Rat, einen guten Neurologen zu suchen und Dir die wirksamen Medikamente verschreiben zu lassen, auch soviel Imigran, wie Du brauchst. Nimm Kontakt mit einer der lokalen Gruppen auf, oder schreib mir ein Email, ich kann Dir Ärzte und Kliniken nennen.

Du kannst auch mit Deiner Krankenkasse reden und diese bitten, mit der Ärztin mal zu reden. Die werden ihr sagen, daß das Quatsch ist mit dem Budget.

Was Deine Kollegin anbelangt: auf www.clusterkopf.de findest Du unter service/downloads die Flugblätter der CSG. Drucke sie aus und gib sie Deiner Kollegin, damit sich die Frau mal ein Bild davon machen kann, daß CK keine "normalen" Kopfschmerzen sind und daß sie garantiert noch keine Schmerzen dieser Art gehabt hat.

Und nochmal der sehr eindringliche Rat: suche einen guten Neurologen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Verschreibung von Arzneimitteln: Ich bin alle 10-20 Tage bei meiner Neurologin und lasse mir eine 6-Packung Imigran verschreiben. Auch wenn ich sie gerade nicht brauche. Die Erfahrung hat mich gelehrt, das man in einer akuten Phase nicht so viele Medikamente verschrieben bekommt, wie man braucht. Und ich habe auch Verständnis dafür, das die Ärzte nicht unendlich Medikamente verschreiben: Im Beipackzettel steht, das man max. 2 Dosen am Tag nehmen darf. Es steht zwar nicht drin, wie viele man in der Woche nehmen darf oder soll, jedoch verschreibt mir meine Ärztin max. 2 Packungen in der Woche. Und das ist schon das höchste der Gefühle und das macht sie auch nicht mehrere Wochen hintereinander. Da ist sie stur. Sie meinte, sonst würde die Krankenkasse meckern. Imigran ist ja auch kein Medikament für Cluster sondern für Migräne Somit sammel ich eben den Rest des Jahres die Packungen und hebe sie mir für die Wochen auf, wo ich sie in Mengen brauche.
Manches mal komme ich in der Woche auf einen Verbrauch von über 3 Packungen Imigran. Dann nehme ich auch schon mal 3-4 am Tag obwohl man es nicht soll oder darf. Ich stelle mir gerade vor, das ich dann zu wenig habe und jedes mal bei Beginn einer Attacke abwägen müsste, ob es die Situation erfordert, die Attacke abzublocken, oder ob es nun die Zeit ist in Ruhe eine Attacke "auszuleben" (
Ich will keine Attacken mehr haben! Und daher sammel ich eben die Medikamente das ganze Jahr über. Das stört den Arzt nicht und mich letztlich auch nicht. So hat dann jeder was er will und braucht.
Sicher, auch mit Sauerstoff kann man die Attacken kupieren. Bisher habe ich das wie ich schon einmal schrieb vermieden. Ausserdem habe ich die allerwenigsten Attacken zu Hause (ausser nachts die). Also müsste ich ja ständig mit einer Sauerstofflasche überall hingehen. Da nehme ich lieber ein kleines handliches Päckchen Imigran in der Tasche mit. Ja, ich weiss, die Nebenwirkungen. Aber ich will auch nicht ständig durch diese Sauerstofflasche daran erinnert werden, das ich CK habe und das auch nicht allen möglichen Leuten erklären. Also vermeide ich das solange es geht.

Gruss
Harald II

Hi ihr da und hi Mama !

Vielleicht etwas unverständlich , aber damit sies verstehn die Gabi ist meine Mutter ! ( Ich bin Daniela 13 Jahre alt)
Ich weiß zwar nicht wer das mit dem " >Sie hat bestimmt angst davor offen darüber zu reden bla bla..< " geschrieben hat ...ABER ich sehe meine Mutter abends oder Mittags wenn sie an der Sauerstoffflasche hängt und ich finde das schlimm wenn man so etwas sieht sowas wünsch ich noch nicht mal meinem schlimmsten Feind ... Und wenn dann noch jemand sagt sie habe " angst" davor dann werd ich irgendwie sauer , tut mir leid aber es ist so ... KEINER kann zu meiner Mutter sagen sie habe angst davor denn wer hat vor solch einem Schmerz nicht Angst ich finde es irgendwie respektlos so etwas zu sagen , denn meine Mutter macht viel durch und dadurch dass sie diesen ganzen Schmerz aushält habe ich noch mehr Respekt vor ihr ,denn manche Menschen halten diesen Schmerz nicht aus, doch meine Mutter ist eine von denen die in aushalten ...und da bin ich verdammt nochmal stolz drauf...

Mama ich steh zu dir und solche Menschen die so etwas zu dir schreiben wie diese Frau oder Mann wer das war die will ich gar nicht erst kennenlernen...die wissen doch wie schlimm der Schmerz ist ..Warum reden die dann so mit dir? Warum können sie nicht einfach zu dir halten und Mut zu sprechen ? Mama ich will dich nicht verlieren du packst das ,denn du bist nun mal eine von den Menschen die KEINE ANGST haben und sowas durchstehen ...
ICH HAB DICH LIEB....Deine Dani

Hallo Dani

Es gehört sehr viel Mut dazu offen zu zugeben das man Angst hat. Das können nur die ganz starken Menschen. So starke Menschen wie Deine Mutter halt, die ja auch ganz offen gesagt hat, das sie Horror davor hat eine Clusterattacke während der Arbeit zu bekommen. Aber es ist nicht schlimm, vor etwas Angst zu haben. Alle Menschen haben vor etwas Angst, das heißt aber nicht das sie aufgeben oder davonlaufen werden. Angst zu haben und aufzugeben sind zwei völlig verschiedene Dinge.

Ich habe auch Angst. Ich habe alle Medikamente die ich brauche und weis was ich bei einer Clusterattacke zu tun habe und doch habe auch ich Angst vor der nächsten Clusterepisode. Trotzdem werde ich mich meiner Erkrankung immer wieder stellen, für mich selbst und für die welche mir sagen das sie mich lieben, so wie Du Deiner Mutter sagst das Du sie liebst. Genauso wie es so viele andere Clusterbetroffene und auch Deine Mutter, immer wieder tun.

Wie alle hier kennen diese Schmerzen und von daher reden wir hier recht frei miteinander. Genauso wie die meisten es kennen, das es sehr schwer ist mit den Menschen in seiner Umgebung darüber zu sprechen, das nicht verstanden werden beim Arzt, die Probleme Medikamente zu bekommen usw. Das alles ist oder war für viele hier normal und gehört zum Lenen eines Clusterbetroffenen. Und über Dinge die für einen normal oder auch alt bekannt sind, redet man nun mal anders; als jemand es tun würde, für den das alles nicht Alltäglich ist.

Sage Deiner Mutter auch weiterhin das Du sie lieb hast, aber erlaube ihr auch Angst zu haben wie jeder andere Mensch auch. Angst vor etwas zu haben ist völlig normal, auch die Ängste die Du vielleicht hast...

Viele liebe Grüße, snow

[Archiv]

Verschreibung von Arzneimitteln: Ich bin alle 10-20 Tage bei meiner Neurologin und lasse mir eine 6-Packung Imigran verschreiben. Auch wenn ich sie gerade nicht brauche. Die Erfahrung hat mich gelehrt, das man in einer akuten Phase nicht so viele Medikamente verschrieben bekommt, wie man braucht. Und ich habe auch Verständnis dafür, das die Ärzte nicht unendlich Medikamente verschreiben: Im Beipackzettel steht, das man max. 2 Dosen am Tag nehmen darf. Es steht zwar nicht drin, wie viele man in der Woche nehmen darf oder soll, jedoch verschreibt mir meine Ärztin max. 2 Packungen in der Woche. Und das ist schon das höchste der Gefühle und das macht sie auch nicht mehrere Wochen hintereinander. Da ist sie stur. Sie meinte, sonst würde die Krankenkasse meckern. Imigran ist ja auch kein Medikament für Cluster sondern für Migräne Somit sammel ich eben den Rest des Jahres die Packungen und hebe sie mir für die Wochen auf, wo ich sie in Mengen brauche.
Manches mal komme ich in der Woche auf einen Verbrauch von über 3 Packungen Imigran. Dann nehme ich auch schon mal 3-4 am Tag obwohl man es nicht soll oder darf. Ich stelle mir gerade vor, das ich dann zu wenig habe und jedes mal bei Beginn einer Attacke abwägen müsste, ob es die Situation erfordert, die Attacke abzublocken, oder ob es nun die Zeit ist in Ruhe eine Attacke "auszuleben" (
Ich will keine Attacken mehr haben! Und daher sammel ich eben die Medikamente das ganze Jahr über. Das stört den Arzt nicht und mich letztlich auch nicht. So hat dann jeder was er will und braucht.
Sicher, auch mit Sauerstoff kann man die Attacken kupieren. Bisher habe ich das wie ich schon einmal schrieb vermieden. Ausserdem habe ich die allerwenigsten Attacken zu Hause (ausser nachts die). Also müsste ich ja ständig mit einer Sauerstofflasche überall hingehen. Da nehme ich lieber ein kleines handliches Päckchen Imigran in der Tasche mit. Ja, ich weiss, die Nebenwirkungen. Aber ich will auch nicht ständig durch diese Sauerstofflasche daran erinnert werden, das ich CK habe und das auch nicht allen möglichen Leuten erklären. Also vermeide ich das solange es geht.

Gruss
Harald II

Hi ihr da und hi Mama !

Vielleicht etwas unverständlich , aber damit sies verstehn die Gabi ist meine Mutter ! ( Ich bin Daniela 13 Jahre alt)
Ich weiß zwar nicht wer das mit dem " >Sie hat bestimmt angst davor offen darüber zu reden bla bla..< " geschrieben hat ...ABER ich sehe meine Mutter abends oder Mittags wenn sie an der Sauerstoffflasche hängt und ich finde das schlimm wenn man so etwas sieht sowas wünsch ich noch nicht mal meinem schlimmsten Feind ... Und wenn dann noch jemand sagt sie habe " angst" davor dann werd ich irgendwie sauer , tut mir leid aber es ist so ... KEINER kann zu meiner Mutter sagen sie habe angst davor denn wer hat vor solch einem Schmerz nicht Angst ich finde es irgendwie respektlos so etwas zu sagen , denn meine Mutter macht viel durch und dadurch dass sie diesen ganzen Schmerz aushält habe ich noch mehr Respekt vor ihr ,denn manche Menschen halten diesen Schmerz nicht aus, doch meine Mutter ist eine von denen die in aushalten ...und da bin ich verdammt nochmal stolz drauf...

Mama ich steh zu dir und solche Menschen die so etwas zu dir schreiben wie diese Frau oder Mann wer das war die will ich gar nicht erst kennenlernen...die wissen doch wie schlimm der Schmerz ist ..Warum reden die dann so mit dir? Warum können sie nicht einfach zu dir halten und Mut zu sprechen ? Mama ich will dich nicht verlieren du packst das ,denn du bist nun mal eine von den Menschen die KEINE ANGST haben und sowas durchstehen ...
ICH HAB DICH LIEB....Deine Dani

Hallo Dani

Es gehört sehr viel Mut dazu offen zu zugeben das man Angst hat. Das können nur die ganz starken Menschen. So starke Menschen wie Deine Mutter halt, die ja auch ganz offen gesagt hat, das sie Horror davor hat eine Clusterattacke während der Arbeit zu bekommen. Aber es ist nicht schlimm, vor etwas Angst zu haben. Alle Menschen haben vor etwas Angst, das heißt aber nicht das sie aufgeben oder davonlaufen werden. Angst zu haben und aufzugeben sind zwei völlig verschiedene Dinge.

Ich habe auch Angst. Ich habe alle Medikamente die ich brauche und weis was ich bei einer Clusterattacke zu tun habe und doch habe auch ich Angst vor der nächsten Clusterepisode. Trotzdem werde ich mich meiner Erkrankung immer wieder stellen, für mich selbst und für die welche mir sagen das sie mich lieben, so wie Du Deiner Mutter sagst das Du sie liebst. Genauso wie es so viele andere Clusterbetroffene und auch Deine Mutter, immer wieder tun.

Wie alle hier kennen diese Schmerzen und von daher reden wir hier recht frei miteinander. Genauso wie die meisten es kennen, das es sehr schwer ist mit den Menschen in seiner Umgebung darüber zu sprechen, das nicht verstanden werden beim Arzt, die Probleme Medikamente zu bekommen usw. Das alles ist oder war für viele hier normal und gehört zum Lenen eines Clusterbetroffenen. Und über Dinge die für einen normal oder auch alt bekannt sind, redet man nun mal anders; als jemand es tun würde, für den das alles nicht Alltäglich ist.

Sage Deiner Mutter auch weiterhin das Du sie lieb hast, aber erlaube ihr auch Angst zu haben wie jeder andere Mensch auch. Angst vor etwas zu haben ist völlig normal, auch die Ängste die Du vielleicht hast...

Viele liebe Grüße, snow

Hallo Snow,

vielen lieben Dank für Deine netten Worte an Dani. Ich wußte gar nicht, daß sie sich hier eingeklickt hat. Vorhin zeigte sie es mir. Ich glaube sie hat jetzt mehr verstanden, weil ein Mensch zu ihr gesprochen hat, der genauso fühlt und Schmerzen hat wie ihre Mutter. Obwohl sie schon 13 ist sehe ich immer wieder ihr erschrockenes Gesicht, wenn sie mich an der Sauerstoffflasche sieht oder wenn ich heule. Ihre größte Angst ist es, daß es vererbbar ist und sie später auch mal betroffen sein könnte.

War heute bei meiner Hausärztin (die ja in Urlaub war) und habe mir einen ganzen Pack Rezepte geholt Imigran, 2 l und 10 l Sauerstoff. Ein paar tröstende Worte und eine Umarmung von ihr, eine Umarmung von Dani und dann noch Deine netten Worte an sie haben mich wieder stark gemacht. Nochmals Danke

Ich wünsche Dir Kraft und schmerzfreie Nächte

Gabi