(indirekt) betroffen

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hallo,ich stelle jetzt hier erstmal nur die frage in den raum, ob auch angehöhrige,freunde, partner, ect. hier aktiv sind? ich habe hier zahlreiche posts gelesen- allermeistens nur von (selbst-)betroffenen
gruß perl

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hallo,ich stelle jetzt hier erstmal nur die frage in den raum, ob auch angehöhrige,freunde, partner, ect. hier aktiv sind? ich habe hier zahlreiche posts gelesen- allermeistens nur von (selbst-)betroffenen
gruß perl

Hallo Perl und willkommen im Forum,

was die Schmerzen beim CK betrifft, sind es sicherlich die Betroffenen selbst, die sich hier melden. Zudem zeigt dieses Forum nur einen relativ kleinen Ausschnitt aus dem Treiben der CSG.

Angehörige leiden meist stiller als wir, aber ebenso intensiv, gerade im psochisch-sozialen Bereich. Deshalb sind auch ein großer Teil der Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen Angehörige. Und unter den Mitgliedern der CSG gibt es einen nicht unerheblichen Teil an Angehörigen. Genauere Zahlen hat Jakob.

Zum Thema Angehörige und CK findest Du aber hier im Forum über die Suchfunktion sicherlich viele, viele Beiträge.

Und falls Du Angehörige (r) bist, so bist Du nicht, wie Du in der Betreff-Zeile schreibst, indirekt, sondern ziemlich direkt betroffen.

Deshalb schreibe doch mal, aus welcher Ecke Deutschlands Du bist. Es gibt dort bestimmt auch eine SHG. Dort kannst Du dann auch neue Kraft schöpfen und hilfreiche Tipps zur Bewältigung der Auswirkungen dieser S....-Behinderung bekommen.

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hallo,ich stelle jetzt hier erstmal nur die frage in den raum, ob auch angehöhrige,freunde, partner, ect. hier aktiv sind? ich habe hier zahlreiche posts gelesen- allermeistens nur von (selbst-)betroffenen
gruß perl

Hallo Perl und willkommen im Forum,

was die Schmerzen beim CK betrifft, sind es sicherlich die Betroffenen selbst, die sich hier melden. Zudem zeigt dieses Forum nur einen relativ kleinen Ausschnitt aus dem Treiben der CSG.

Angehörige leiden meist stiller als wir, aber ebenso intensiv, gerade im psochisch-sozialen Bereich. Deshalb sind auch ein großer Teil der Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen Angehörige. Und unter den Mitgliedern der CSG gibt es einen nicht unerheblichen Teil an Angehörigen. Genauere Zahlen hat Jakob.

Zum Thema Angehörige und CK findest Du aber hier im Forum über die Suchfunktion sicherlich viele, viele Beiträge.

Und falls Du Angehörige (r) bist, so bist Du nicht, wie Du in der Betreff-Zeile schreibst, indirekt, sondern ziemlich direkt betroffen.

Deshalb schreibe doch mal, aus welcher Ecke Deutschlands Du bist. Es gibt dort bestimmt auch eine SHG. Dort kannst Du dann auch neue Kraft schöpfen und hilfreiche Tipps zur Bewältigung der Auswirkungen dieser S....-Behinderung bekommen.

E-mail-Adresse aus der Schweiz ? Da gibt es doch was, auch im Süden von Baden-Württemberg.


Grüsse
Stephan

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gruß perl

Hallo Perl und willkommen im Forum,

was die Schmerzen beim CK betrifft, sind es sicherlich die Betroffenen selbst, die sich hier melden. Zudem zeigt dieses Forum nur einen relativ kleinen Ausschnitt aus dem Treiben der CSG.

Angehörige leiden meist stiller als wir, aber ebenso intensiv, gerade im psochisch-sozialen Bereich. Deshalb sind auch ein großer Teil der Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen Angehörige. Und unter den Mitgliedern der CSG gibt es einen nicht unerheblichen Teil an Angehörigen. Genauere Zahlen hat Jakob.

Zum Thema Angehörige und CK findest Du aber hier im Forum über die Suchfunktion sicherlich viele, viele Beiträge.

Und falls Du Angehörige (r) bist, so bist Du nicht, wie Du in der Betreff-Zeile schreibst, indirekt, sondern ziemlich direkt betroffen.

Deshalb schreibe doch mal, aus welcher Ecke Deutschlands Du bist. Es gibt dort bestimmt auch eine SHG. Dort kannst Du dann auch neue Kraft schöpfen und hilfreiche Tipps zur Bewältigung der Auswirkungen dieser S....-Behinderung bekommen.

E-mail-Adresse aus der Schweiz ? Da gibt es doch was, auch im Süden von Baden-Württemberg.


Grüsse
Stephan

hallo stephan,

danke auch dir für deine antwort. schweiz ist zwar nicht ganz der punkt, aber bw stimmt schon

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Hallo Perl und willkommen im Forum,

was die Schmerzen beim CK betrifft, sind es sicherlich die Betroffenen selbst, die sich hier melden. Zudem zeigt dieses Forum nur einen relativ kleinen Ausschnitt aus dem Treiben der CSG.

Angehörige leiden meist stiller als wir, aber ebenso intensiv, gerade im psochisch-sozialen Bereich. Deshalb sind auch ein großer Teil der Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen Angehörige. Und unter den Mitgliedern der CSG gibt es einen nicht unerheblichen Teil an Angehörigen. Genauere Zahlen hat Jakob.

Zum Thema Angehörige und CK findest Du aber hier im Forum über die Suchfunktion sicherlich viele, viele Beiträge.

Und falls Du Angehörige (r) bist, so bist Du nicht, wie Du in der Betreff-Zeile schreibst, indirekt, sondern ziemlich direkt betroffen.

Deshalb schreibe doch mal, aus welcher Ecke Deutschlands Du bist. Es gibt dort bestimmt auch eine SHG. Dort kannst Du dann auch neue Kraft schöpfen und hilfreiche Tipps zur Bewältigung der Auswirkungen dieser S....-Behinderung bekommen.

E-mail-Adresse aus der Schweiz ? Da gibt es doch was, auch im Süden von Baden-Württemberg.


Grüsse
Stephan

hallo stephan,

danke auch dir für deine antwort. schweiz ist zwar nicht ganz der punkt, aber bw stimmt schon

hallo wolfgang,

erstmal danke für deine ausführliche antwort. ja, ich bin angehöriger eines betroffenen. gerade deswegen sehe ich mich als indirekt betroffener. man ist machtlos der "situation" gegenüber. man sieht das leid, und kann doch nichts tun. die beiträge hier geben mir zumindestens einen ansatz. sie helfen dabei, etwas zu tun. sich nicht auf andere zu verlassen. sie zeigen mir aber auch, daß wir nicht alleine sind. der kampf gegen ck ist immer allgegenwärtig. nur manchmal dominiert die angst...beiderseitig. wann kommt das nächste mal...
gruß steffen

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E-mail-Adresse aus der Schweiz ? Da gibt es doch was, auch im Süden von Baden-Württemberg.


Grüsse
Stephan

hallo stephan,

danke auch dir für deine antwort. schweiz ist zwar nicht ganz der punkt, aber bw stimmt schon

hallo wolfgang,

erstmal danke für deine ausführliche antwort. ja, ich bin angehöriger eines betroffenen. gerade deswegen sehe ich mich als indirekt betroffener. man ist machtlos der "situation" gegenüber. man sieht das leid, und kann doch nichts tun. die beiträge hier geben mir zumindestens einen ansatz. sie helfen dabei, etwas zu tun. sich nicht auf andere zu verlassen. sie zeigen mir aber auch, daß wir nicht alleine sind. der kampf gegen ck ist immer allgegenwärtig. nur manchmal dominiert die angst...beiderseitig. wann kommt das nächste mal...
gruß steffen

Hallo Steffen

Ich bin selbst betroffen und ich könnte von mir ganz genau das gleiche Statement abgeben wie du es tust: Man kann nichts tun, ist hilflos und die Angst vor dem nächsten Mal ist auch immer mit im Raum.

Egal ob man selbst die Schmerzen erleidet oder als Partner hilflos daneben steht - man ist immer direkt betroffen, denn die Krankheit wirkt sich auf das ganze Leben aus. Auf das des CK-Betroffenen und des Partners.

Mein Mann hat mich auch schon so oft gefragt: WAS KANN ICH TUN??? Und ich sage ihm immer wieder nur: Sei einfach da! Allein das Gefühl dass du da bist gibt mir Kraft. Du mußt gar nichts tun, denk einfach an mich und halt mich in Gedanken ganz fest. Deine Liebe gibt mir sehr viel Kraft das durchzustehen und nicht zu verzweifeln!

Auch wenn du denkst du kannst nichts tun - es ist nicht so! Verständnis für den Partner aufbringen - auch wenn es wahrscheinlich niemand nachvollziehen kann WIE weh es tun kann und einfach nur das Gefühl vermitteln "ich bin immer da wenn du mich brauchst" gibt mir zumindest sehr viel Kraft.

Mit einem chronisch kranken Menschen zusammen zu leben erfordert sehr viel Kraft und Mut, denn es ist manchmal sehr schwer für den Partner. Ich habe als Krankenschwester jahrelang selbst gesehen wie Ehen zerbrachen an der Krankheit des einen Partners. Und das Geheimnis einer wirklcih guten Ehe/Partnerschaft ist es eben auch durch solche Höllen zusammen zu gehen.

Wir reden auch sehr viel über meine zwei Erkrankungen (ich habe zusätzlcih noch eine autoimmunerkrankung wo die Schilddrüse zerstört wird und SD-Hormone wirken auf den ganzen Körper so dass bei mir zeitweise überhaupt nichts mehr in Ordnung war), ich versuche ihm mein Wissen zu vermitteln, lasse ihn aktiv teilhaben an meinen Erkrankungen und versuche nicht mehr mein Leid im stillen Kämmerlein zu erdulden.

Ich wünsche jedem Betroffenen einen Partner wie meinen Mann an seiner Seite!!

Alles Liebe
Sonny

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hallo stephan,

danke auch dir für deine antwort. schweiz ist zwar nicht ganz der punkt, aber bw stimmt schon

hallo wolfgang,

erstmal danke für deine ausführliche antwort. ja, ich bin angehöriger eines betroffenen. gerade deswegen sehe ich mich als indirekt betroffener. man ist machtlos der "situation" gegenüber. man sieht das leid, und kann doch nichts tun. die beiträge hier geben mir zumindestens einen ansatz. sie helfen dabei, etwas zu tun. sich nicht auf andere zu verlassen. sie zeigen mir aber auch, daß wir nicht alleine sind. der kampf gegen ck ist immer allgegenwärtig. nur manchmal dominiert die angst...beiderseitig. wann kommt das nächste mal...
gruß steffen

Hallo Steffen

Ich bin selbst betroffen und ich könnte von mir ganz genau das gleiche Statement abgeben wie du es tust: Man kann nichts tun, ist hilflos und die Angst vor dem nächsten Mal ist auch immer mit im Raum.

Egal ob man selbst die Schmerzen erleidet oder als Partner hilflos daneben steht - man ist immer direkt betroffen, denn die Krankheit wirkt sich auf das ganze Leben aus. Auf das des CK-Betroffenen und des Partners.

Mein Mann hat mich auch schon so oft gefragt: WAS KANN ICH TUN??? Und ich sage ihm immer wieder nur: Sei einfach da! Allein das Gefühl dass du da bist gibt mir Kraft. Du mußt gar nichts tun, denk einfach an mich und halt mich in Gedanken ganz fest. Deine Liebe gibt mir sehr viel Kraft das durchzustehen und nicht zu verzweifeln!

Auch wenn du denkst du kannst nichts tun - es ist nicht so! Verständnis für den Partner aufbringen - auch wenn es wahrscheinlich niemand nachvollziehen kann WIE weh es tun kann und einfach nur das Gefühl vermitteln "ich bin immer da wenn du mich brauchst" gibt mir zumindest sehr viel Kraft.

Mit einem chronisch kranken Menschen zusammen zu leben erfordert sehr viel Kraft und Mut, denn es ist manchmal sehr schwer für den Partner. Ich habe als Krankenschwester jahrelang selbst gesehen wie Ehen zerbrachen an der Krankheit des einen Partners. Und das Geheimnis einer wirklcih guten Ehe/Partnerschaft ist es eben auch durch solche Höllen zusammen zu gehen.

Wir reden auch sehr viel über meine zwei Erkrankungen (ich habe zusätzlcih noch eine autoimmunerkrankung wo die Schilddrüse zerstört wird und SD-Hormone wirken auf den ganzen Körper so dass bei mir zeitweise überhaupt nichts mehr in Ordnung war), ich versuche ihm mein Wissen zu vermitteln, lasse ihn aktiv teilhaben an meinen Erkrankungen und versuche nicht mehr mein Leid im stillen Kämmerlein zu erdulden.

Ich wünsche jedem Betroffenen einen Partner wie meinen Mann an seiner Seite!!

Alles Liebe
Sonny

hallo sonny,

erst einmal danke für deine ausführlichen worte. um ehrlich zu sein, möchte ich sie erstmal wirken lassen. ich stand bis vor kurzem alleine mit "meiner situation" da. langsam fange(n) ich/wir auch an, einiges über den cluster zu lernen. die resonanz auf mein posting hier, zeigt mir aber auch einen weg für die zukunft. und dieser weg bedeutet doch hilfe. hilfe, in dem sinne, nicht unverstanden zu bleiben.
gruß steffen

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hallo wolfgang,

erstmal danke für deine ausführliche antwort. ja, ich bin angehöriger eines betroffenen. gerade deswegen sehe ich mich als indirekt betroffener. man ist machtlos der "situation" gegenüber. man sieht das leid, und kann doch nichts tun. die beiträge hier geben mir zumindestens einen ansatz. sie helfen dabei, etwas zu tun. sich nicht auf andere zu verlassen. sie zeigen mir aber auch, daß wir nicht alleine sind. der kampf gegen ck ist immer allgegenwärtig. nur manchmal dominiert die angst...beiderseitig. wann kommt das nächste mal...
gruß steffen

Hallo Steffen

Ich bin selbst betroffen und ich könnte von mir ganz genau das gleiche Statement abgeben wie du es tust: Man kann nichts tun, ist hilflos und die Angst vor dem nächsten Mal ist auch immer mit im Raum.

Egal ob man selbst die Schmerzen erleidet oder als Partner hilflos daneben steht - man ist immer direkt betroffen, denn die Krankheit wirkt sich auf das ganze Leben aus. Auf das des CK-Betroffenen und des Partners.

Mein Mann hat mich auch schon so oft gefragt: WAS KANN ICH TUN??? Und ich sage ihm immer wieder nur: Sei einfach da! Allein das Gefühl dass du da bist gibt mir Kraft. Du mußt gar nichts tun, denk einfach an mich und halt mich in Gedanken ganz fest. Deine Liebe gibt mir sehr viel Kraft das durchzustehen und nicht zu verzweifeln!

Auch wenn du denkst du kannst nichts tun - es ist nicht so! Verständnis für den Partner aufbringen - auch wenn es wahrscheinlich niemand nachvollziehen kann WIE weh es tun kann und einfach nur das Gefühl vermitteln "ich bin immer da wenn du mich brauchst" gibt mir zumindest sehr viel Kraft.

Mit einem chronisch kranken Menschen zusammen zu leben erfordert sehr viel Kraft und Mut, denn es ist manchmal sehr schwer für den Partner. Ich habe als Krankenschwester jahrelang selbst gesehen wie Ehen zerbrachen an der Krankheit des einen Partners. Und das Geheimnis einer wirklcih guten Ehe/Partnerschaft ist es eben auch durch solche Höllen zusammen zu gehen.

Wir reden auch sehr viel über meine zwei Erkrankungen (ich habe zusätzlcih noch eine autoimmunerkrankung wo die Schilddrüse zerstört wird und SD-Hormone wirken auf den ganzen Körper so dass bei mir zeitweise überhaupt nichts mehr in Ordnung war), ich versuche ihm mein Wissen zu vermitteln, lasse ihn aktiv teilhaben an meinen Erkrankungen und versuche nicht mehr mein Leid im stillen Kämmerlein zu erdulden.

Ich wünsche jedem Betroffenen einen Partner wie meinen Mann an seiner Seite!!

Alles Liebe
Sonny

hallo sonny,

erst einmal danke für deine ausführlichen worte. um ehrlich zu sein, möchte ich sie erstmal wirken lassen. ich stand bis vor kurzem alleine mit "meiner situation" da. langsam fange(n) ich/wir auch an, einiges über den cluster zu lernen. die resonanz auf mein posting hier, zeigt mir aber auch einen weg für die zukunft. und dieser weg bedeutet doch hilfe. hilfe, in dem sinne, nicht unverstanden zu bleiben.
gruß steffen

Hallo Steffen,

für alle Familien/Partner von CK-Leidenden ist CK eine fast ebenso schwierige Herausforderung, wie für den Beroffenen selbst.

Obwohl sie keine Schmerzen haben, können sie sich den Auswirkungen der Erkrankung nicht entziehen, denn das Leben ändert sich völlig. Nichts ist mehr planbar, jederzeit kann der Cluster kommen.
Mein Großvater war Bauer und er hat mir mal erzählt, wie das mit den Luftangriffen und Tieffliegern im Krieg war. Es war eigentlich nicht möglich, die Felde geordnet zu bestellen, Heu zu machen, zu sähen, die Tiere auf die Weide zu bringen, denn ständig gab´s Luftalarm, es fielen Bomben, oder noch schlimmer die Tiefflieger griffen an und die schossen auf alles, was sich bewegte, ob nun Soldat, Zivilist oder auch die Rinder.

Ich glaube, daß CK eine sehr ähnliche Situation ist. Da ist etwas, dem man sich ausgeliefert fühlt und das das ganze Leben umkrempelt.

Man kann CK nicht heilen.Noch nicht. Aber man kann eine Menge tun. Man muß lernen mit dem Cluster zu leben, sich zu arrangieren. Man muß verstehen, daß die Schmerzen nur eine Seite der Medaille sind und die psychosozialen Auswirkungen die andere Seite sind.

Die Schmerzen hat nur der Betroffene. Die Ratlosigkeit, die Hilflosigkeit, die Angst und das völlig umgekrempelte Leben - das trifft die ganze Familie.

Ich kann Dir nicht sagen, wie Du in Deiner konkreten Situation damit umgehen kannst, weil ich diese nicht kenne. Ich kann Dir aber versichern, daß Du in einer der lokalen CSG-Gruppen Menschen finden wirst, denen es genauso geht wie Dir. Menschen, die ihren Weg zum Umgang mit dem Cluster schon gefunden haben, oder die ihren Weg auch noch suchen. In jedem Fall aber Menschen, die Dir/Euch helfen können. Mit ihrem Verständnis und ihren Erfahrungen.

Das ist sicherlich keine Sache, die sich in einer kurzen Zeit lösen läßt, da gibt´s kein Patentrezept, dieser Weg ist ein Prozeß, der auch dauern kann.

Oder um mal zu zitieren:" Eigene Wege sind schwer zu beschreiten, denn sie entstehen ja erst beim Gehen". (Ich weiß nicht, wer den Satz gesagt hat, ich glaube es ist ein Refrain eines Liedes, das ich mal gehört habe. Aber der Satz trifft es auf den Punkt)

Gruß und schmerzfreie Zeit

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hallo,ich stelle jetzt hier erstmal nur die frage in den raum, ob auch angehöhrige,freunde, partner, ect. hier aktiv sind? ich habe hier zahlreiche posts gelesen- allermeistens nur von (selbst-)betroffenen
gruß perl

ich will dir, perl, an dieser stelle danken, daß du immer hinter mir stehst, wenn ich nicht okay bin.danke

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hallo,ich stelle jetzt hier erstmal nur die frage in den raum, ob auch angehöhrige,freunde, partner, ect. hier aktiv sind? ich habe hier zahlreiche posts gelesen- allermeistens nur von (selbst-)betroffenen
gruß perl

ich will dir, perl, an dieser stelle danken, daß du immer hinter mir stehst, wenn ich nicht okay bin.danke

ich habe dir doch schon dazu was gesagt,also...daran immer denken.und kein danke