Und ewig schreit der Kopf

[Winnie]

Jetzt gerade liege ich glücklich auf meinem Sofa. Vor 2 Stunden saß ich in einer Toilettenkabine am Hauptbahnhof und schrie vor Schmerzen. Seit circa einer Woche ist der Cluster wieder da und bis heute hat es keiner geschafft, mir Sauerstoff zu bringen. Werde morgen erstmal stationär ins KH, da sitze ich dann an der Quelle, bis meine Buddeln da sind.

Ich bin weiblich und 29 Jahre alt. Bei mir fing es vor circa 9 Jahren an. Anfangs dachte ich, es wäre Migräne. Seit ich denken kann, habe ich Kopfweh. Während einer Attacke rede ich mir selbst gut zu. 'Es verschwindet ja meist rasch wieder' oder 'gibt Menschen, die haben Krebs'. Generell klage ich nicht gerne und trotzdem nimmt der 08/15 Bürger diese Kopfschmerzart nicht ernst. Der wichtigste Trigger bei mir ist Sonne/Hitze, körperliche Anstrengung (ja, 5 Stufen reichen schon und es beginnt langsam zu pochen) und Alkohol. Da die Sonne meist im Sommer scheint, bin ich in Schmerzphasen eben meist drin und gehe bloß raus, wenn es bewölkt ist oder regnet. Dann wird manchmal gesagt, ich würde mich vor gesellschaftlichen Ereignissen drücken wollen oder bin zu faul für die Arbeit etc. Ihr kennt das sicher. Solchen Idioten wünsche ich nur eine einzige Minute eine gemeine 10. Sie würden niedersinken. Die dummen Unwissenden.

Wie auch immer, ich finde, ich bin eine heimliche Heldin. Nicht nur ich, auch jeder Andere, mit Cluster. Ich lebe in Kiel, dort gibt es eine gute spezifische Klinik, aber außerhalb traf ich nie jemanden, der auch Cluster hat. Ich wünsche mir mehr Verständnis. Auch was das Liefern von Sauerstoff angeht. Es heißt gerne mal 'heute wird es nichts mehr, aber die nächsten 3 Tage sicherlich.' Das sind dann die Vertragspartner der Krankenkasse, die nicht liefern können und woanders wird es nicht übernommen. Tja. Solche Hohlbirnen haben ja die Schmerzen nicht und ganz sicherlich können sie die auch nicht erahnen, sonst würden sie ganz anders agieren. Da bin ich aber ehrlich nicht sauer. Wie könnten sie auch; ich dachte ja auch, Migräne sei das Ende der Fahnenstange. Migräne habe ich übrigens gar nicht mehr. Auch nicht in den Ruhepause. Kopfschmerzen ja, aber das ist ja wahrlich lächerlich. Gerne würde ich auch persönliche Kontakte knüpfen, um sich auszutauschen.

Ich bilde mir außerdem ein, dass mir Dampf hilft. Wenn ich unterwegs bin und mich der Blitzhagel erwischt, kaufe ich mir einen Kaffee oder Tee und versuche den Dampf konzentriert in mein Gesicht fließen zu lassen. (Mund/Nase) Den Bewegungsdrang habe ich erst ab einer 7. Vorher liege ich im Bett, presse meinen Kopf ins harte Kissen und atme langsam. So bin ich es von der Migräne gewöhnt.

Cannabis ist ne super Sache, sagt der Professor in der Kopfschmerzklinik, aber bitte ohne Nikotin. Er sagt, Nikotin ist der Feind. Marihuana geht klar. Wenn der Arzt das sagt...
Naja, es lindert die Schmerzen nicht, aber sie sind weiter weg. Nicht gedämpft, aber weniger Vordergründig. Finde ich. Muss aber auch nicht sein, es ist keine passende Arznei oder bricht Anfälle ab.

Ist von euch eigentlich jemand Raucher gewesen und hat aufgehört? Hört Cluster dann erfahrungsgemäß auf? Wenn ja, würde ich glatt aufhören, aber Nikotin ist bei mir kein Trigger.

[Andrea Sommer]

Hallo ,
Ich war vor zwei Tagen beim Vertretungsarzt von meinem Neurologen
Er sagte zu mir alle CK Patienten die er behandelt und die aufgehört haben zu rauchen
Währen Attackenfrei .......
da ich aber schon eine Stunde auf meinen Ü-Schein warten musste , hatte ich keine Lust zu diskutieren
Lg Andrea

[Winnie]

Kann ich gar nicht glauben.

[Harald]

Ich bin Chroniker und habe, wie so viele, geraucht.

Als ich mich dem Rauchen aufgehört habe, ist der CKS schlimmer (!) geworden. Und ich habe auch Tagebuch geführt. Ich kann also genau nachweisen, daß sich die Schmerzsituation nach Rauchstopp verschlimmert hat!

Wenn ein Mediziner sagt, daß alle CKS-Patienten durch Rauchstopp attackenfrei würden, dann halte ich das - freundlich gesagt- für Unfug. Wenn er das beweisen, dann soll er es publizieren.
Es gibt keine (!) Publikation, die zeigt, daß CKS durch Rauchen verursacht oder verschlimmert würde. Es gibt auch keine Publikation, die zeigt, daß ein Rauchstopp CKS verbessern würde.

Damit möchte ich nicht gesagt haben, daß Rauchen nicht schädlich wäre. Es gibt sehr gute Gründe, mit dem Rauchen aufzuhören, aber CKS gehört definitiv nicht dazu.

Ich finde es schon ziemlich ärgerlich, wenn immer wieder so ein Unfug behauptet wird, der die Patienten verunsichert.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Ralph Kühnhöfer]

Wenn einem nichs mehr einfällt,ist immer das rauchen schuld,es gibt zig Clusterköpfe,die ihr Leben lang nicht geraucht haben.
Gruß und vsfZ Ralph.

[Winnie]

Wenn einem nichs mehr einfällt,ist immer das rauchen schuld,es gibt zig Clusterköpfe,die ihr Leben lang nicht geraucht haben.
Gruß und vsfZ Ralph.

Gut. Den Verdacht hegte ich auch schon. Konnte es nicht beobachten, dass Nikotin mich irgendwie beeinflusst oder Attacken auslöst. Falls dem aber so gewesen wäre, hätte ich natürlich sofort aufgehört, man ist ja willens, aber konnt diesbezüglich nichts genaues lesen.

[klausder3]

Schönen Gruß an deinen Vertretungsarzt.
Habe mit 27 aufgehört zu rauchen. Hatte bis dahin 5 Jahre CKS.
Bin jetzt 53. Und der CKS ist regelmäßig da.

Gruß Klaus

[Andrea Sommer]

Hallo Klaus ,
Ich habe vor gut einem Jahr dem selben Arzt nach GON gefragt , die Antwort : wer hat studieret Sie oder ich ?
Und ich habe ihm geraten sein Studiums Geld zurück zu holen .... und seit dem ist das Verhältnis etwas frostig
( kann ich garnicht verstehen ). )
Lg Andrea