Ammoniak Riechstäbchen "AmmoLa"

[Archiv]

Hallo,

hat schon mal jemand von euch versucht bei einem drohenden Anfall an Ammoniak zu "schnüffeln"?
Eine Bekannte hat meinem Freund bei einem Anfall ein Riechstäbchen mit Ammoniak und Lavendel unter die Nase gehalten und kurz darauf war die Attacke beendet. Leider hilft das aber auch nicht jedes Mal.
Wir würden mal gerne wissen, ob da noch wer Erfahrung mit gemacht hat. Auf jeden Fall haben wir und jetzt in der Apotheke ein Päckchen mit 10 Stück geholt und werden das mal ausprobieren. Mein Freund ist leider einer von den schwereren Fällen. Medikamentös lässt sich nichts mehr machen, da hat er schon alles durch. Wir hoffen mal jetzt etwas zu haben was zumindest immer mal wieder hilft.

Liebe Grüße an alle Leidenden!

[Archiv]

Hallo,

hat schon mal jemand von euch versucht bei einem drohenden Anfall an Ammoniak zu "schnüffeln"?
Eine Bekannte hat meinem Freund bei einem Anfall ein Riechstäbchen mit Ammoniak und Lavendel unter die Nase gehalten und kurz darauf war die Attacke beendet. Leider hilft das aber auch nicht jedes Mal.
Wir würden mal gerne wissen, ob da noch wer Erfahrung mit gemacht hat. Auf jeden Fall haben wir und jetzt in der Apotheke ein Päckchen mit 10 Stück geholt und werden das mal ausprobieren. Mein Freund ist leider einer von den schwereren Fällen. Medikamentös lässt sich nichts mehr machen, da hat er schon alles durch. Wir hoffen mal jetzt etwas zu haben was zumindest immer mal wieder hilft.

Liebe Grüße an alle Leidenden!

Ok, das Penicillin wurde auch per Zufall entdeckt ... aber ...

Hallo,

hat schon mal jemand von euch versucht gekaufte Bewertungen oder Schleichwerbung zu enttarnen?
Obige Nachricht entspricht so dermaßen den entsprechenden Lehrbüchern, das ich mich schwer damit tue an die Existenz von Sweetmouse258, ihrer Bekannten und ihrem Freund Freund zu glauben.
Ich halte das für ganz perfide Werbung.

Falls es den schweren Fall doch geben sollte: NIEMAND hat schon ALLES durch!

[Archiv]

Hallo,

hat schon mal jemand von euch versucht bei einem drohenden Anfall an Ammoniak zu "schnüffeln"?
Eine Bekannte hat meinem Freund bei einem Anfall ein Riechstäbchen mit Ammoniak und Lavendel unter die Nase gehalten und kurz darauf war die Attacke beendet. Leider hilft das aber auch nicht jedes Mal.
Wir würden mal gerne wissen, ob da noch wer Erfahrung mit gemacht hat. Auf jeden Fall haben wir und jetzt in der Apotheke ein Päckchen mit 10 Stück geholt und werden das mal ausprobieren. Mein Freund ist leider einer von den schwereren Fällen. Medikamentös lässt sich nichts mehr machen, da hat er schon alles durch. Wir hoffen mal jetzt etwas zu haben was zumindest immer mal wieder hilft.

Liebe Grüße an alle Leidenden!

Hallo noch einmal.

Ich bin noch ziemlich neu hier im Forum. Ich lese mir immer gerne alles durch, hab aber noch nie selbst etwas geschrieben gehabt. Ich hatte aber das ganze Internet nach den Begriffen "Ammoniak" und "Cluster durchsucht und natürlich viel zu den einzelnen Begriffen gefunden, aber nichts zu beiden gleichzeitig. Gestern habe ich dann eine E-Mail-Benachrichtigung bekommen, dass ein RafaelH geantwortet hat. Leider kann man das bis heute hier nicht als Antwort lesen aber ich wollte trotzdem noch einmal schreiben, falls andere genauso denken.
Es ging bei dem ersten Text nicht darum Werbung für etwas zu Machen!!!! Wir haben aber hier auch schon von Sachen gelesen und dann ausprobiert die teilweise einige Zeit funktioniert haben.
Wobenzym zum Beispiel. Da sind wir auch durch das Forum drauf gekommen. Funktionierte ca.4 Wochen super. Da gab es überhaupt keine Attacke mehr. Danach schlug es aber gar nicht mehr an. Außerdem ging das bei meinem Freund ganz schön auf den Magen und er saß ständig auf dem Klo.
Damit will ich aber nur sagen, dass s ja vielleicht Sachen gibt, die helfen können, auf die man aber nicht selbst kommt und die Ärzte vielleicht auch nicht auf dem Schirm haben. Wie fast alle von euch nimmt mein Freund off-label Medikamente. Die sind ja auch nicht für den Cluster bestimmt gewesen, aber man hat halt herausgefunden dass es hilft.

Mich gibt es auf jeden Fall und meinen Freund auch. Ich will auch keine Werbung machen, hab mit dem Unternehmen von "AmmoLa" überhaupt nichts zu tun, zumal es auch eher um den Ammoniak an sich geht.
Wie schon oben geschrieben helfen die Dinger manchmal. Da bricht die Attacke dann plötzlich ab, aber dann gibt es wieder Tage da hilft es überhaupt nicht. Wir sind selbst noch in der Testphase und daher kann ich es niemandem empfehlen. Ich dachte nur, dass vielleicht selbst schon jemand darauf gekommen war und mir von seiner Erfahrung berichten kann. Von mir aus auch gerne von negativer. Da lernt man schließlich auch draus

Liebe Grüße

[Archiv]

Hallo,

hat schon mal jemand von euch versucht bei einem drohenden Anfall an Ammoniak zu "schnüffeln"?
Eine Bekannte hat meinem Freund bei einem Anfall ein Riechstäbchen mit Ammoniak und Lavendel unter die Nase gehalten und kurz darauf war die Attacke beendet. Leider hilft das aber auch nicht jedes Mal.
Wir würden mal gerne wissen, ob da noch wer Erfahrung mit gemacht hat. Auf jeden Fall haben wir und jetzt in der Apotheke ein Päckchen mit 10 Stück geholt und werden das mal ausprobieren. Mein Freund ist leider einer von den schwereren Fällen. Medikamentös lässt sich nichts mehr machen, da hat er schon alles durch. Wir hoffen mal jetzt etwas zu haben was zumindest immer mal wieder hilft.

Liebe Grüße an alle Leidenden!

Hallo,

keine Ahnung ob das hilft. Vom Bauchgefühl her kann ich mir beides vorstellen....... Verschlechterung oder Verbesserung.

Ich zum Beispiel habe bemerkt:

Beiße ich zum Anfang einer Attacke in das richtige Lebensmittel nach Bauchgefühl..... das ist unterschiedlich, kann von herzhaft bis süß sein, kann eine Attacke von einer auf die andere Sekunde beendet sein.

Leider habe ich das Gefühl nicht immer und es hat mich auch schon getäuscht.

Das mit den Stäbchen kling in jedem Fall interessant, würde gerne mehr darüber lesen.

Liebe Grüße
Andreas

[Archiv]

Hallo,

hat schon mal jemand von euch versucht bei einem drohenden Anfall an Ammoniak zu "schnüffeln"?
Eine Bekannte hat meinem Freund bei einem Anfall ein Riechstäbchen mit Ammoniak und Lavendel unter die Nase gehalten und kurz darauf war die Attacke beendet. Leider hilft das aber auch nicht jedes Mal.
Wir würden mal gerne wissen, ob da noch wer Erfahrung mit gemacht hat. Auf jeden Fall haben wir und jetzt in der Apotheke ein Päckchen mit 10 Stück geholt und werden das mal ausprobieren. Mein Freund ist leider einer von den schwereren Fällen. Medikamentös lässt sich nichts mehr machen, da hat er schon alles durch. Wir hoffen mal jetzt etwas zu haben was zumindest immer mal wieder hilft.

Liebe Grüße an alle Leidenden!

Hallo,

keine Ahnung ob das hilft. Vom Bauchgefühl her kann ich mir beides vorstellen....... Verschlechterung oder Verbesserung.

Ich zum Beispiel habe bemerkt:

Beiße ich zum Anfang einer Attacke in das richtige Lebensmittel nach Bauchgefühl..... das ist unterschiedlich, kann von herzhaft bis süß sein, kann eine Attacke von einer auf die andere Sekunde beendet sein.

Leider habe ich das Gefühl nicht immer und es hat mich auch schon getäuscht.

Das mit den Stäbchen kling in jedem Fall interessant, würde gerne mehr darüber lesen.

Liebe Grüße
Andreas

Hallo,

Wir haben jetzt mal einige Zeit abgewartet um zu schauen wie es sich entwickelt. Momentan hat mein Freund 1-2 Attacken pro Nacht. Wenn es eine schwache Attacke ist und er sich !sofort! Ammoniak unter die Nase hält hilft es manchmal schon. Gegen schwerere Attacken hilft das leider aber auch nicht. Wir sind also immer noch auf der Suche. Stress scheint in seinem Fall wohl viel dazu beizutragen. Aber wie wohl alle wissen ist es nicht immer einfach den Stress aus dem Leben zu verbannen.

Hallo Andreas: den Tipp mit dem Beißen auf etwas nach Bauchgefühl hat er auch ausprobiert. Ihm bringt das leider auch nichts. Freut mich aber, dass es bei dir immer mal wieder hilft.

Wenn man etwas finden würde, dass auch nur die Hälfte aller Attacken sofort beenden könnte wäre das ja schon fast ein Jackpot

Liebe Grüße,

Tanja

[Archiv]

Hallo,

hat schon mal jemand von euch versucht bei einem drohenden Anfall an Ammoniak zu "schnüffeln"?
Eine Bekannte hat meinem Freund bei einem Anfall ein Riechstäbchen mit Ammoniak und Lavendel unter die Nase gehalten und kurz darauf war die Attacke beendet. Leider hilft das aber auch nicht jedes Mal.
Wir würden mal gerne wissen, ob da noch wer Erfahrung mit gemacht hat. Auf jeden Fall haben wir und jetzt in der Apotheke ein Päckchen mit 10 Stück geholt und werden das mal ausprobieren. Mein Freund ist leider einer von den schwereren Fällen. Medikamentös lässt sich nichts mehr machen, da hat er schon alles durch. Wir hoffen mal jetzt etwas zu haben was zumindest immer mal wieder hilft.

Liebe Grüße an alle Leidenden!

Hallo,

keine Ahnung ob das hilft. Vom Bauchgefühl her kann ich mir beides vorstellen....... Verschlechterung oder Verbesserung.

Ich zum Beispiel habe bemerkt:

Beiße ich zum Anfang einer Attacke in das richtige Lebensmittel nach Bauchgefühl..... das ist unterschiedlich, kann von herzhaft bis süß sein, kann eine Attacke von einer auf die andere Sekunde beendet sein.

Leider habe ich das Gefühl nicht immer und es hat mich auch schon getäuscht.

Das mit den Stäbchen kling in jedem Fall interessant, würde gerne mehr darüber lesen.

Liebe Grüße
Andreas

Hallo,

Wir haben jetzt mal einige Zeit abgewartet um zu schauen wie es sich entwickelt. Momentan hat mein Freund 1-2 Attacken pro Nacht. Wenn es eine schwache Attacke ist und er sich !sofort! Ammoniak unter die Nase hält hilft es manchmal schon. Gegen schwerere Attacken hilft das leider aber auch nicht. Wir sind also immer noch auf der Suche. Stress scheint in seinem Fall wohl viel dazu beizutragen. Aber wie wohl alle wissen ist es nicht immer einfach den Stress aus dem Leben zu verbannen.

Hallo Andreas: den Tipp mit dem Beißen auf etwas nach Bauchgefühl hat er auch ausprobiert. Ihm bringt das leider auch nichts. Freut mich aber, dass es bei dir immer mal wieder hilft.

Wenn man etwas finden würde, dass auch nur die Hälfte aller Attacken sofort beenden könnte wäre das ja schon fast ein Jackpot

Liebe Grüße,

Tanja

Hallo,

ich höre immer wieder, daß Patienten "austherapiert" seien, sie schon "alles" probiert hätten, "nichts" funktionieren würde - und am Ende werden dann ganz, sagen wir mal, ungewöhnliche Methoden eingesetzt, die angeblich Erfolg bringen.

Ich habe das schon so oft gehört...

Und fast immer hat es sich in einen persönlichen Gepräch erwiesen, daß die Patienten eben nicht austherapiert waren, sie eben nur glaubten "alles" versucht zu haben und wenn die bekannten (und weniger bekannten, aber trotzdem ja existierenden) Therapien richtig (!) angewendet werden, doch funktionieren (ja, ja, ich weiß, daß es auch Ausnahmen gibt).

Nicht so, daß man geheilt ist, weil man CKS noch nicht heilen kann, aber die Situation verbessert sich.

Versuche doch einfach mal Sauerstoff. Richtige, dichte Maske mit Beutel, ausreichender Durchfluß (also 12-15 l/min), aufrechte Position, sofortiger Einsdatz bei Attackenbeginn.

Wirkt besser und nicht nicht so komisch.

Wenn das nicht gehen sollte: Triptane- keine Tabletten, Spritzen bzw. nasal, wenn das nicht gehen sollte: Sauerstoff und Triptane kombinieren- da habe ich es noch niemals erlebt, daß das nicht funktioniert.

Noch nie!

Und ich habe CKS seit 1993.


Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo,

keine Ahnung ob das hilft. Vom Bauchgefühl her kann ich mir beides vorstellen....... Verschlechterung oder Verbesserung.

Ich zum Beispiel habe bemerkt:

Beiße ich zum Anfang einer Attacke in das richtige Lebensmittel nach Bauchgefühl..... das ist unterschiedlich, kann von herzhaft bis süß sein, kann eine Attacke von einer auf die andere Sekunde beendet sein.

Leider habe ich das Gefühl nicht immer und es hat mich auch schon getäuscht.

Das mit den Stäbchen kling in jedem Fall interessant, würde gerne mehr darüber lesen.

Liebe Grüße
Andreas

Hallo,

Wir haben jetzt mal einige Zeit abgewartet um zu schauen wie es sich entwickelt. Momentan hat mein Freund 1-2 Attacken pro Nacht. Wenn es eine schwache Attacke ist und er sich !sofort! Ammoniak unter die Nase hält hilft es manchmal schon. Gegen schwerere Attacken hilft das leider aber auch nicht. Wir sind also immer noch auf der Suche. Stress scheint in seinem Fall wohl viel dazu beizutragen. Aber wie wohl alle wissen ist es nicht immer einfach den Stress aus dem Leben zu verbannen.

Hallo Andreas: den Tipp mit dem Beißen auf etwas nach Bauchgefühl hat er auch ausprobiert. Ihm bringt das leider auch nichts. Freut mich aber, dass es bei dir immer mal wieder hilft.

Wenn man etwas finden würde, dass auch nur die Hälfte aller Attacken sofort beenden könnte wäre das ja schon fast ein Jackpot

Liebe Grüße,

Tanja

Hallo,

ich höre immer wieder, daß Patienten "austherapiert" seien, sie schon "alles" probiert hätten, "nichts" funktionieren würde - und am Ende werden dann ganz, sagen wir mal, ungewöhnliche Methoden eingesetzt, die angeblich Erfolg bringen.

Ich habe das schon so oft gehört...

Und fast immer hat es sich in einen persönlichen Gepräch erwiesen, daß die Patienten eben nicht austherapiert waren, sie eben nur glaubten "alles" versucht zu haben und wenn die bekannten (und weniger bekannten, aber trotzdem ja existierenden) Therapien richtig (!) angewendet werden, doch funktionieren (ja, ja, ich weiß, daß es auch Ausnahmen gibt).

Nicht so, daß man geheilt ist, weil man CKS noch nicht heilen kann, aber die Situation verbessert sich.

Versuche doch einfach mal Sauerstoff. Richtige, dichte Maske mit Beutel, ausreichender Durchfluß (also 12-15 l/min), aufrechte Position, sofortiger Einsdatz bei Attackenbeginn.

Wirkt besser und nicht nicht so komisch.

Wenn das nicht gehen sollte: Triptane- keine Tabletten, Spritzen bzw. nasal, wenn das nicht gehen sollte: Sauerstoff und Triptane kombinieren- da habe ich es noch niemals erlebt, daß das nicht funktioniert.

Noch nie!

Und ich habe CKS seit 1993.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald.

Da muss ich dich leider enttäuschen Sauerstoff und Triptane hat mein Freund schon vor ca 5 Jahren durch gehabt. Das hilft leider alles nichts. Sauerstoff schlug wohl gar nicht an und Triptane nur ein paar Tage und danach wieder gar nicht. Damals hatte er es als Spritze und auch nasal ausprobiert. (Kann ich aber auch nur aus zweiter Hand drüber berichten, wir sind jetzt "erst" 3 Jahre zusammen) Immer wieder bekommt er auch im Kopfschmerzzentrum in Essen den Nerv im Hinterkopf betäubt. Selbst das hilft aber nur in 50 % der Fälle. Vor ca 2 Jahren hatte er es geschafft, dass die Krankenkasse einen kleinen Stimulator (muss ihn nachher nochmal fragen woe das genau hieß, falls es euch interessiert. Ist mir entfallen) bezahlt. Der wird an die Seite des Halses gehalten und gibt kleine Elektroschocks von sich. Hat auch eine Zeit lang gut geklappt und dann wieder gar nicht.

Verapamil hat bei ihm auch nicht angeschlagen, obwohl es ja vielen helfen soll. Stattdessen nimmt er jetzt unter anderem Lithium bis zur Höchstgrenze ein.

Ich finde es immer bemerkenswert, wenn hier Leute von sich berichten und es mit den verschiedensten Mitteln schaffen eine Attacke zumindest irgendwie abbrechen zu lassen. Aber jeder Cluster-Kopfschmerz scheint von Mensch zu Mensch auch anders zu sein.
Mein Freund leidet ca 1 bis 1 1/2 Jahre daran bevor er wieder für den gleichen Zeitraum Ruhe hat.
Die aktuelle Phase geht jetzt schon ein halbes Jahr. Es scheint auch immer nach dem Sommer wenn es wieder kälter wird los zu gehen.

Konntet ihr bei euch auch beobachten, dass es zu einer Jahreszeit schlimmer ist als zu einer anderen?

Liebe Grüße,

Tanja

[Archiv]

Hallo,

Wir haben jetzt mal einige Zeit abgewartet um zu schauen wie es sich entwickelt. Momentan hat mein Freund 1-2 Attacken pro Nacht. Wenn es eine schwache Attacke ist und er sich !sofort! Ammoniak unter die Nase hält hilft es manchmal schon. Gegen schwerere Attacken hilft das leider aber auch nicht. Wir sind also immer noch auf der Suche. Stress scheint in seinem Fall wohl viel dazu beizutragen. Aber wie wohl alle wissen ist es nicht immer einfach den Stress aus dem Leben zu verbannen.

Hallo Andreas: den Tipp mit dem Beißen auf etwas nach Bauchgefühl hat er auch ausprobiert. Ihm bringt das leider auch nichts. Freut mich aber, dass es bei dir immer mal wieder hilft.

Wenn man etwas finden würde, dass auch nur die Hälfte aller Attacken sofort beenden könnte wäre das ja schon fast ein Jackpot

Liebe Grüße,

Tanja

Hallo,

ich höre immer wieder, daß Patienten "austherapiert" seien, sie schon "alles" probiert hätten, "nichts" funktionieren würde - und am Ende werden dann ganz, sagen wir mal, ungewöhnliche Methoden eingesetzt, die angeblich Erfolg bringen.

Ich habe das schon so oft gehört...

Und fast immer hat es sich in einen persönlichen Gepräch erwiesen, daß die Patienten eben nicht austherapiert waren, sie eben nur glaubten "alles" versucht zu haben und wenn die bekannten (und weniger bekannten, aber trotzdem ja existierenden) Therapien richtig (!) angewendet werden, doch funktionieren (ja, ja, ich weiß, daß es auch Ausnahmen gibt).

Nicht so, daß man geheilt ist, weil man CKS noch nicht heilen kann, aber die Situation verbessert sich.

Versuche doch einfach mal Sauerstoff. Richtige, dichte Maske mit Beutel, ausreichender Durchfluß (also 12-15 l/min), aufrechte Position, sofortiger Einsdatz bei Attackenbeginn.

Wirkt besser und nicht nicht so komisch.

Wenn das nicht gehen sollte: Triptane- keine Tabletten, Spritzen bzw. nasal, wenn das nicht gehen sollte: Sauerstoff und Triptane kombinieren- da habe ich es noch niemals erlebt, daß das nicht funktioniert.

Noch nie!

Und ich habe CKS seit 1993.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald.

Da muss ich dich leider enttäuschen Sauerstoff und Triptane hat mein Freund schon vor ca 5 Jahren durch gehabt. Das hilft leider alles nichts. Sauerstoff schlug wohl gar nicht an und Triptane nur ein paar Tage und danach wieder gar nicht. Damals hatte er es als Spritze und auch nasal ausprobiert. (Kann ich aber auch nur aus zweiter Hand drüber berichten, wir sind jetzt "erst" 3 Jahre zusammen) Immer wieder bekommt er auch im Kopfschmerzzentrum in Essen den Nerv im Hinterkopf betäubt. Selbst das hilft aber nur in 50 % der Fälle. Vor ca 2 Jahren hatte er es geschafft, dass die Krankenkasse einen kleinen Stimulator (muss ihn nachher nochmal fragen woe das genau hieß, falls es euch interessiert. Ist mir entfallen) bezahlt. Der wird an die Seite des Halses gehalten und gibt kleine Elektroschocks von sich. Hat auch eine Zeit lang gut geklappt und dann wieder gar nicht.

Verapamil hat bei ihm auch nicht angeschlagen, obwohl es ja vielen helfen soll. Stattdessen nimmt er jetzt unter anderem Lithium bis zur Höchstgrenze ein.

Ich finde es immer bemerkenswert, wenn hier Leute von sich berichten und es mit den verschiedensten Mitteln schaffen eine Attacke zumindest irgendwie abbrechen zu lassen. Aber jeder Cluster-Kopfschmerz scheint von Mensch zu Mensch auch anders zu sein.
Mein Freund leidet ca 1 bis 1 1/2 Jahre daran bevor er wieder für den gleichen Zeitraum Ruhe hat.
Die aktuelle Phase geht jetzt schon ein halbes Jahr. Es scheint auch immer nach dem Sommer wenn es wieder kälter wird los zu gehen.

Konntet ihr bei euch auch beobachten, dass es zu einer Jahreszeit schlimmer ist als zu einer anderen?

Liebe Grüße,

Tanja

Liebe Tanja,

nochmal: es ist noch niemals (!) vorgekommen, daß Triptane (Spritzen, nasal) in Kombination mit Sauerstoff nicht wirken.

Es ist auch eher ungewöhnlich, wenn Dein Freund eine gewisse Zeit auf Triptanspritzen anspricht und dann nicht mehr.

Ebenfalls scheint es ungewöhnlich, daß GON-Blockaden mal wirken und dann wieder nicht.


Wenn das tatsächlich der Fall sein sollte und das nicht wirkt, dann sollte Dein Freund dringend einen Neurologen aufsuchen, denn das könnte auch etwas anderes als CKS sein - und das sollte man sicherheitshalber abklären.

Natürlich ist jeder Mensch anders und dementsprechend wirken Medikamente individuell unterschiedlich gut und die Wirkung wird auch individuell unterschiedlich wahrgenommen. Das ist also völlig normal.

Das bedeutet aber nicht, daß ungewöhnliche oder esotherische Methoden wirken. Bestenfalls entsteht bei einem Patienten der subjektive Eindruck, daß ihm etwas geholfen hätte. Wenn man aber mal Placeboeffekt berücksichtigt, dann wird sehr rasch klar, daß wenige Fallberichte lediglich eine gewisse Orientrierungshilfe sein können und man deshalb prinzipiell prüfen muß, ob die üblichen doppelblinden randomisierten Untersuchungen das vermutete Ergebnis bestätigen können.

Ich hatte schon gesagt, daß es sinnvoll ist, über den Einsatz und die Wirksamkeit von Therapien persönlich zu sprechen, denn es ist die ganz klare Erfahrung, daß viele Patienten - im besten Glauben- Medikamente verwenden, das aber nicht richtig machen und dann zum Schluß kommen, es wirke nicht.

Und gerade bei Sauerstoff ist das Fall.

Und Verapamil wird auch oft in zu geringen Dosen, oder nicht als Retard genommen.
Man kann auch Verapamil und Lithium kombinieren. Oder man kann Kortison nehmen...

Da gibt es viele Möglichgkeiten und deshalb muß man das sauber abklopfen und die Behandlung auch individuialisieren.


Ansonsten: gerade werden neue Medikamente entwickelt, die sogenannten CGRP-Hemmer. Sollen nächsten Jahr auf den Markt kommen.

Es laufen aber dazu auch noch Studien, an denen man teilnehmen kann.

Dann gibt es Ketamin, das gerade sozusagen in aller Munde ist.

Dann gibt es neueredings gute Beriche über Clomifen.



Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo,

ich höre immer wieder, daß Patienten "austherapiert" seien, sie schon "alles" probiert hätten, "nichts" funktionieren würde - und am Ende werden dann ganz, sagen wir mal, ungewöhnliche Methoden eingesetzt, die angeblich Erfolg bringen.

Ich habe das schon so oft gehört...

Und fast immer hat es sich in einen persönlichen Gepräch erwiesen, daß die Patienten eben nicht austherapiert waren, sie eben nur glaubten "alles" versucht zu haben und wenn die bekannten (und weniger bekannten, aber trotzdem ja existierenden) Therapien richtig (!) angewendet werden, doch funktionieren (ja, ja, ich weiß, daß es auch Ausnahmen gibt).

Nicht so, daß man geheilt ist, weil man CKS noch nicht heilen kann, aber die Situation verbessert sich.

Versuche doch einfach mal Sauerstoff. Richtige, dichte Maske mit Beutel, ausreichender Durchfluß (also 12-15 l/min), aufrechte Position, sofortiger Einsdatz bei Attackenbeginn.

Wirkt besser und nicht nicht so komisch.

Wenn das nicht gehen sollte: Triptane- keine Tabletten, Spritzen bzw. nasal, wenn das nicht gehen sollte: Sauerstoff und Triptane kombinieren- da habe ich es noch niemals erlebt, daß das nicht funktioniert.

Noch nie!

Und ich habe CKS seit 1993.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald.

Da muss ich dich leider enttäuschen Sauerstoff und Triptane hat mein Freund schon vor ca 5 Jahren durch gehabt. Das hilft leider alles nichts. Sauerstoff schlug wohl gar nicht an und Triptane nur ein paar Tage und danach wieder gar nicht. Damals hatte er es als Spritze und auch nasal ausprobiert. (Kann ich aber auch nur aus zweiter Hand drüber berichten, wir sind jetzt "erst" 3 Jahre zusammen) Immer wieder bekommt er auch im Kopfschmerzzentrum in Essen den Nerv im Hinterkopf betäubt. Selbst das hilft aber nur in 50 % der Fälle. Vor ca 2 Jahren hatte er es geschafft, dass die Krankenkasse einen kleinen Stimulator (muss ihn nachher nochmal fragen woe das genau hieß, falls es euch interessiert. Ist mir entfallen) bezahlt. Der wird an die Seite des Halses gehalten und gibt kleine Elektroschocks von sich. Hat auch eine Zeit lang gut geklappt und dann wieder gar nicht.

Verapamil hat bei ihm auch nicht angeschlagen, obwohl es ja vielen helfen soll. Stattdessen nimmt er jetzt unter anderem Lithium bis zur Höchstgrenze ein.

Ich finde es immer bemerkenswert, wenn hier Leute von sich berichten und es mit den verschiedensten Mitteln schaffen eine Attacke zumindest irgendwie abbrechen zu lassen. Aber jeder Cluster-Kopfschmerz scheint von Mensch zu Mensch auch anders zu sein.
Mein Freund leidet ca 1 bis 1 1/2 Jahre daran bevor er wieder für den gleichen Zeitraum Ruhe hat.
Die aktuelle Phase geht jetzt schon ein halbes Jahr. Es scheint auch immer nach dem Sommer wenn es wieder kälter wird los zu gehen.

Konntet ihr bei euch auch beobachten, dass es zu einer Jahreszeit schlimmer ist als zu einer anderen?

Liebe Grüße,

Tanja

Liebe Tanja,

nochmal: es ist noch niemals (!) vorgekommen, daß Triptane (Spritzen, nasal) in Kombination mit Sauerstoff nicht wirken.

Es ist auch eher ungewöhnlich, wenn Dein Freund eine gewisse Zeit auf Triptanspritzen anspricht und dann nicht mehr.

Ebenfalls scheint es ungewöhnlich, daß GON-Blockaden mal wirken und dann wieder nicht.


Wenn das tatsächlich der Fall sein sollte und das nicht wirkt, dann sollte Dein Freund dringend einen Neurologen aufsuchen, denn das könnte auch etwas anderes als CKS sein - und das sollte man sicherheitshalber abklären.

Natürlich ist jeder Mensch anders und dementsprechend wirken Medikamente individuell unterschiedlich gut und die Wirkung wird auch individuell unterschiedlich wahrgenommen. Das ist also völlig normal.

Das bedeutet aber nicht, daß ungewöhnliche oder esotherische Methoden wirken. Bestenfalls entsteht bei einem Patienten der subjektive Eindruck, daß ihm etwas geholfen hätte. Wenn man aber mal Placeboeffekt berücksichtigt, dann wird sehr rasch klar, daß wenige Fallberichte lediglich eine gewisse Orientrierungshilfe sein können und man deshalb prinzipiell prüfen muß, ob die üblichen doppelblinden randomisierten Untersuchungen das vermutete Ergebnis bestätigen können.

Ich hatte schon gesagt, daß es sinnvoll ist, über den Einsatz und die Wirksamkeit von Therapien persönlich zu sprechen, denn es ist die ganz klare Erfahrung, daß viele Patienten - im besten Glauben- Medikamente verwenden, das aber nicht richtig machen und dann zum Schluß kommen, es wirke nicht.

Und gerade bei Sauerstoff ist das Fall.

Und Verapamil wird auch oft in zu geringen Dosen, oder nicht als Retard genommen.
Man kann auch Verapamil und Lithium kombinieren. Oder man kann Kortison nehmen...

Da gibt es viele Möglichgkeiten und deshalb muß man das sauber abklopfen und die Behandlung auch individuialisieren.


Ansonsten: gerade werden neue Medikamente entwickelt, die sogenannten CGRP-Hemmer. Sollen nächsten Jahr auf den Markt kommen.

Es laufen aber dazu auch noch Studien, an denen man teilnehmen kann.

Dann gibt es Ketamin, das gerade sozusagen in aller Munde ist.

Dann gibt es neueredings gute Beriche über Clomifen.



Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

man sollte niemals nie sagen ich kann leider auch nur von meinen Erfahrungen als "Beobachterin" und nicht als selbst betroffene sprechen. Mein Freund geht ganztags arbeiten und hat momentan jeden Abend eine Attacke von ca 1-2 Stunden. Daher möchte er abends nur noch Fernsehen und dann schlafen gehen. Wenn ich aber als Partnerin hilflos daneben sitze nutze ich lieber die Zeit mich selbst über diese Krankheit zu informieren. Eine Blinddarmentzündung wäre einfacher zu verstehen.
Ich selbst kann natürlich nicht sagen ob er wirklich Cluster-Kopfschmerzen hat. Er entspricht nicht dem typischen Klischee. Doch wenn die Ärzte des Westdeutschen Kopfschmerzzentums so eine Diagnose stellen dann wird das schon stimmen. Er hat natürlich den ganzen Weg bis zur Diagnose durch. Man kriegt ja nicht einfach so vom Hausarzt gesagt dass man Cluster-Kopfschmerz hat. Er hatte mehrere Hausärzte und dann auch mehrere Neurologen durch bis ihm gesagt wurde er sollte sich mal an die Uniklinik in Essen wenden.

Sauerstoff und Triptane hat mein Freund längere Zeit genommen ohne dass es groß was gebracht hätte. Bei ein paar kleinen Attacken hat es wohl geholfen aber bei den schlimmeren auch nicht. Und das wohl auch nur die ersten 3-4 Tage. Kann aber auch wirklich Zufall oder Placebo oder so gewesen sein.

Ich will ja auch gar nicht in den Esotherikbereich abdrufften aber ich kann die Hoffnung nicht aufgeben dass es eine Behandlungsmöglichkeit geben muss. Ich kann mit dem Gedanken nicht leben dass er es irgendwann nicht mehr aushält und es vielleicht doch etwas gegeben hätte was ihm hätte helfen können.
Clusterkopfschmerz ist leider auch so eine schieß Krankheit wo nicht nur der betroffene selber drunter leidet sondern auch die Familie.

Das mit dem CGRP-Hemmer hört sich allerdings interessant an. Da werden wir uns mal drüber informieren Fall es mein Freund nicht eh schon mal gehört hat. Danke für den Tipp.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit an die Leidenden,

Tanja