Neurostimulation-Kostenübernahme!

[Archiv]

ich bin ein 52-jähriger österreicher, mit der diagnose therapiefraktärer
chronischer clusterkopfschmerz. da ich medikamentös so ziemlich alles
ausgereizt habe, wurde mir von meinem kopfschmerzspezialisten, die implantation
des pulsante neurostimulators empfohlen, und auch schon ein möglicher
termin in aussicht gestellt.
nun scheint dieser aber zu platzen, weil sich meine krankenkasse nur dazu
bereit erklärt die kosten der op, nicht jedoch die ca. 25.000.- euro für
den stimulator zu bezahlen.
gmeine frage: wie ist die abrechneung diesbezüglich in deutschland bzw.
gibt es unter euch einen patienten aus österreich der mit dem stimulator
versorgt wurde.
aktuell müssten es 10 patienten sein, bei denen der stimulator im akh
wien implantiert worden ist.

und weiss jemand, könnte ich mich, sollte meine op scheitern,
in einem deutschen kopfschmerzzentrum, soferne ich natürlich den betrag
aufbringen kann operieren lassen?

meine dritte frage, bezüglich imigran-spritzen verordnung.
ich bin jetzt mittlerweile fast 13 jahre von der täglich einnahme von sumatriptan in tablettenform abhängig.

spritzen werden mir nur ganz ganz selten verordnet.
gibt es irgend ein recht mit den man sich bei der gesetzlichen kasse auf
die behandlung mit spritzampullen berufen kann.
bei mir ist es so, der praktische arzt darf mir pro ordination eine packung
a 2 stück fertigspritzen verordnen.
4 tage hat er ordination, also bringe ich es im besten fall, falls ich im
krankenstand bin und jeden tag die ordination aufsuchen kann auf
acht fertigspritzen.
herzliche dank und beste grüsse aus österreich!
josef-christian


tabl

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ich bin ein 52-jähriger österreicher, mit der diagnose therapiefraktärer
chronischer clusterkopfschmerz. da ich medikamentös so ziemlich alles
ausgereizt habe, wurde mir von meinem kopfschmerzspezialisten, die implantation
des pulsante neurostimulators empfohlen, und auch schon ein möglicher
termin in aussicht gestellt.
nun scheint dieser aber zu platzen, weil sich meine krankenkasse nur dazu
bereit erklärt die kosten der op, nicht jedoch die ca. 25.000.- euro für
den stimulator zu bezahlen.
gmeine frage: wie ist die abrechneung diesbezüglich in deutschland bzw.
gibt es unter euch einen patienten aus österreich der mit dem stimulator
versorgt wurde.
aktuell müssten es 10 patienten sein, bei denen der stimulator im akh
wien implantiert worden ist.

und weiss jemand, könnte ich mich, sollte meine op scheitern,
in einem deutschen kopfschmerzzentrum, soferne ich natürlich den betrag
aufbringen kann operieren lassen?

meine dritte frage, bezüglich imigran-spritzen verordnung.
ich bin jetzt mittlerweile fast 13 jahre von der täglich einnahme von sumatriptan in tablettenform abhängig.

spritzen werden mir nur ganz ganz selten verordnet.
gibt es irgend ein recht mit den man sich bei der gesetzlichen kasse auf
die behandlung mit spritzampullen berufen kann.
bei mir ist es so, der praktische arzt darf mir pro ordination eine packung
a 2 stück fertigspritzen verordnen.
4 tage hat er ordination, also bringe ich es im besten fall, falls ich im
krankenstand bin und jeden tag die ordination aufsuchen kann auf
acht fertigspritzen.
herzliche dank und beste grüsse aus österreich!
josef-christian


tabl

Hallo Josef-Christian,

nach meinem Wissen ist es in Deutschland so, daß ein gesichert diagnostizierter, therapierefraktärer (!) Chroniker eine solche OP machen kann. Die Kosten werden dann auch von der Kasse übernommen, wobei es oftmals so ist, daß vor der OP eine entsprechende Kostenübernahmeerklärung vorliegen muß.

In Deutschland werden diese OP in einem unserer Clusterkopfschmerzkompetenzzentren in Kassel, sowie in den Unikliniken in Hamburg und München (auch in Berlin, da habe ich allerdings bisher sehr viel Negatives gehört, so daß man das eigentlich nicht empfehlen kann) gemacht.

Sicherlich kannst Du in einem der deutschen Zentren behandelt werden, aber hier ist auch die Frage nach der Bezahlung. Oft ist es so, daß die Kassen nichts gegen eine Behandlung im Ausland haben, solange die günstiger als im Inland ist. Ich weiß jedoch nicht, wie es sich mit österreichischen Kassen verhält.

Die Regelung in Österreich wonach die OP bezahlt wird, nicht jedoch der Stimulator wundert mich sehr. Das wäre ja genauso als wenn ich ein (notwendiges!) Medikament verschrieben bekomme, das ich selbst bezahlen muß, aber der Apotheker bekäme Geld dafür, daß er mir das verkauft - das ist ein gewöhnungsbedürftiger Gedanke für mich.

Ich verstehe nicht, wieso Du Sumatriptantabletten nimmst. Wenn Du wirklich gut auf Triptane zur Prophylaxe reagierst könntest - gemeinsam mit dem Neurologen- Du überlegen, ob Du ein langwirkendes Triptan einsetzen könntest.

Weil Du schreibst, daß Du schon alles mögliche ausprobiert hast: ich las gerade eine Literatur wonach bei einem therapierefraktären Fall sehr erfolgreich Verapamil mit Lithium kombiniert wurde. Auch das wäre eine Sache, die Du gemeinsam mit dem Neurologen besprechen könntest.

Es gibt noch viele Dinge, die man vor einer OP ausprobieren könnte, hierzu gehören insbesondere auch Blockadeverfahren des Ganglion pterygopalatinum oder des Okzipitalisnerven, gerade aktuell wird viel Positives über die intravenöse Gabe von Ketamin berichtet, ebenfalls denkbar wäre mal die Vagusnervstimulation auszuprobieren.

Und noch eine Frage zum Schluß: leidest Du eigentlich auch unter Schlafapnoe? Wenn ja, dann solltest Du diese umgehend behandeln, denn es deutet Einiges darauf hin, daß Du kannst keine erfolgreiche CKS-Therapie machen kannst, wenn die Schlafapnoe nicht behandelt wird.

Du findest eine Menge Informationen auf unserer Homepage (Link unten)


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

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ich bin ein 52-jähriger österreicher, mit der diagnose therapiefraktärer
chronischer clusterkopfschmerz. da ich medikamentös so ziemlich alles
ausgereizt habe, wurde mir von meinem kopfschmerzspezialisten, die implantation
des pulsante neurostimulators empfohlen, und auch schon ein möglicher
termin in aussicht gestellt.
nun scheint dieser aber zu platzen, weil sich meine krankenkasse nur dazu
bereit erklärt die kosten der op, nicht jedoch die ca. 25.000.- euro für
den stimulator zu bezahlen.
gmeine frage: wie ist die abrechneung diesbezüglich in deutschland bzw.
gibt es unter euch einen patienten aus österreich der mit dem stimulator
versorgt wurde.
aktuell müssten es 10 patienten sein, bei denen der stimulator im akh
wien implantiert worden ist.

und weiss jemand, könnte ich mich, sollte meine op scheitern,
in einem deutschen kopfschmerzzentrum, soferne ich natürlich den betrag
aufbringen kann operieren lassen?

meine dritte frage, bezüglich imigran-spritzen verordnung.
ich bin jetzt mittlerweile fast 13 jahre von der täglich einnahme von sumatriptan in tablettenform abhängig.

spritzen werden mir nur ganz ganz selten verordnet.
gibt es irgend ein recht mit den man sich bei der gesetzlichen kasse auf
die behandlung mit spritzampullen berufen kann.
bei mir ist es so, der praktische arzt darf mir pro ordination eine packung
a 2 stück fertigspritzen verordnen.
4 tage hat er ordination, also bringe ich es im besten fall, falls ich im
krankenstand bin und jeden tag die ordination aufsuchen kann auf
acht fertigspritzen.
herzliche dank und beste grüsse aus österreich!
josef-christian


tabl

Hallo Josef-Christian,

nach meinem Wissen ist es in Deutschland so, daß ein gesichert diagnostizierter, therapierefraktärer (!) Chroniker eine solche OP machen kann. Die Kosten werden dann auch von der Kasse übernommen, wobei es oftmals so ist, daß vor der OP eine entsprechende Kostenübernahmeerklärung vorliegen muß.

In Deutschland werden diese OP in einem unserer Clusterkopfschmerzkompetenzzentren in Kassel, sowie in den Unikliniken in Hamburg und München (auch in Berlin, da habe ich allerdings bisher sehr viel Negatives gehört, so daß man das eigentlich nicht empfehlen kann) gemacht.

Sicherlich kannst Du in einem der deutschen Zentren behandelt werden, aber hier ist auch die Frage nach der Bezahlung. Oft ist es so, daß die Kassen nichts gegen eine Behandlung im Ausland haben, solange die günstiger als im Inland ist. Ich weiß jedoch nicht, wie es sich mit österreichischen Kassen verhält.

Die Regelung in Österreich wonach die OP bezahlt wird, nicht jedoch der Stimulator wundert mich sehr. Das wäre ja genauso als wenn ich ein (notwendiges!) Medikament verschrieben bekomme, das ich selbst bezahlen muß, aber der Apotheker bekäme Geld dafür, daß er mir das verkauft - das ist ein gewöhnungsbedürftiger Gedanke für mich.

Ich verstehe nicht, wieso Du Sumatriptantabletten nimmst. Wenn Du wirklich gut auf Triptane zur Prophylaxe reagierst könntest - gemeinsam mit dem Neurologen- Du überlegen, ob Du ein langwirkendes Triptan einsetzen könntest.

Weil Du schreibst, daß Du schon alles mögliche ausprobiert hast: ich las gerade eine Literatur wonach bei einem therapierefraktären Fall sehr erfolgreich Verapamil mit Lithium kombiniert wurde. Auch das wäre eine Sache, die Du gemeinsam mit dem Neurologen besprechen könntest.

Es gibt noch viele Dinge, die man vor einer OP ausprobieren könnte, hierzu gehören insbesondere auch Blockadeverfahren des Ganglion pterygopalatinum oder des Okzipitalisnerven, gerade aktuell wird viel Positives über die intravenöse Gabe von Ketamin berichtet, ebenfalls denkbar wäre mal die Vagusnervstimulation auszuprobieren.

Und noch eine Frage zum Schluß: leidest Du eigentlich auch unter Schlafapnoe? Wenn ja, dann solltest Du diese umgehend behandeln, denn es deutet Einiges darauf hin, daß Du kannst keine erfolgreiche CKS-Therapie machen kannst, wenn die Schlafapnoe nicht behandelt wird.

Du findest eine Menge Informationen auf unserer Homepage (Link unten)


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

danke harald!
schlafapnoe bin ich getestet. hab ich nicht. hatte ein testgerät vom lungenfacharzt
über nacht.
triptane zur prophylaxe.
da habe ich gut auf frovatriptan reagiert. 2x2,5 mg für 6 wochen.
habe damit ganz wenige attacken gehabt. nur da ich beruflich als zugbegleiter mit
bist zu 500 fahrgästen unterwegs bin, war es dann die hölle wenn doch eine attacke durchkam.
und zusätzlich sumatriptan zu nehmen habe ich mich nie getraut.
im vorigen jahr bin ich teilweise bei rechtzeitiger einnahme mit 25mg sumatriptan ausgekommen.
funktioniert heuer nicht.
gon-blockade hatte ich die erste vor 10 tagen.
reduktion der attackenanzahl, schmerzstärke etwa 50%, Dauer von etwa 2,5 Stunden auf
unter 1 Stunde.
nehme zur zeit:
3x120 mg isoptin
10 mg lisinopril
150 mg trazodon
15 mg melatonin
----------------
3200 mg omega 3
200 mg coenzym
400 mg Calcium
400mg magnesium
15 000 IE Vitamin D (hatte mai 23 ng/ aktuell 52 ng)
Vitamin K
Wobenzym 12x1 Tablette
Vitamin B-Komplex

isoptin höher ist beruflich nicht denkbar. schwäche, atemnot in stresssituationen.
für ketamin habe ich keinen arzt .
noch gebe ich nicht klein bei. die nächsten beiden wochen werde ich um diese op
kämpfen.
lg. und alles gute, aus österreich.

[Archiv]

ich bin ein 52-jähriger österreicher, mit der diagnose therapiefraktärer
chronischer clusterkopfschmerz. da ich medikamentös so ziemlich alles
ausgereizt habe, wurde mir von meinem kopfschmerzspezialisten, die implantation
des pulsante neurostimulators empfohlen, und auch schon ein möglicher
termin in aussicht gestellt.
nun scheint dieser aber zu platzen, weil sich meine krankenkasse nur dazu
bereit erklärt die kosten der op, nicht jedoch die ca. 25.000.- euro für
den stimulator zu bezahlen.
gmeine frage: wie ist die abrechneung diesbezüglich in deutschland bzw.
gibt es unter euch einen patienten aus österreich der mit dem stimulator
versorgt wurde.
aktuell müssten es 10 patienten sein, bei denen der stimulator im akh
wien implantiert worden ist.

und weiss jemand, könnte ich mich, sollte meine op scheitern,
in einem deutschen kopfschmerzzentrum, soferne ich natürlich den betrag
aufbringen kann operieren lassen?

meine dritte frage, bezüglich imigran-spritzen verordnung.
ich bin jetzt mittlerweile fast 13 jahre von der täglich einnahme von sumatriptan in tablettenform abhängig.

spritzen werden mir nur ganz ganz selten verordnet.
gibt es irgend ein recht mit den man sich bei der gesetzlichen kasse auf
die behandlung mit spritzampullen berufen kann.
bei mir ist es so, der praktische arzt darf mir pro ordination eine packung
a 2 stück fertigspritzen verordnen.
4 tage hat er ordination, also bringe ich es im besten fall, falls ich im
krankenstand bin und jeden tag die ordination aufsuchen kann auf
acht fertigspritzen.
herzliche dank und beste grüsse aus österreich!
josef-christian


tabl

Hallo Josef-Christian,

nach meinem Wissen ist es in Deutschland so, daß ein gesichert diagnostizierter, therapierefraktärer (!) Chroniker eine solche OP machen kann. Die Kosten werden dann auch von der Kasse übernommen, wobei es oftmals so ist, daß vor der OP eine entsprechende Kostenübernahmeerklärung vorliegen muß.

In Deutschland werden diese OP in einem unserer Clusterkopfschmerzkompetenzzentren in Kassel, sowie in den Unikliniken in Hamburg und München (auch in Berlin, da habe ich allerdings bisher sehr viel Negatives gehört, so daß man das eigentlich nicht empfehlen kann) gemacht.

Sicherlich kannst Du in einem der deutschen Zentren behandelt werden, aber hier ist auch die Frage nach der Bezahlung. Oft ist es so, daß die Kassen nichts gegen eine Behandlung im Ausland haben, solange die günstiger als im Inland ist. Ich weiß jedoch nicht, wie es sich mit österreichischen Kassen verhält.

Die Regelung in Österreich wonach die OP bezahlt wird, nicht jedoch der Stimulator wundert mich sehr. Das wäre ja genauso als wenn ich ein (notwendiges!) Medikament verschrieben bekomme, das ich selbst bezahlen muß, aber der Apotheker bekäme Geld dafür, daß er mir das verkauft - das ist ein gewöhnungsbedürftiger Gedanke für mich.

Ich verstehe nicht, wieso Du Sumatriptantabletten nimmst. Wenn Du wirklich gut auf Triptane zur Prophylaxe reagierst könntest - gemeinsam mit dem Neurologen- Du überlegen, ob Du ein langwirkendes Triptan einsetzen könntest.

Weil Du schreibst, daß Du schon alles mögliche ausprobiert hast: ich las gerade eine Literatur wonach bei einem therapierefraktären Fall sehr erfolgreich Verapamil mit Lithium kombiniert wurde. Auch das wäre eine Sache, die Du gemeinsam mit dem Neurologen besprechen könntest.

Es gibt noch viele Dinge, die man vor einer OP ausprobieren könnte, hierzu gehören insbesondere auch Blockadeverfahren des Ganglion pterygopalatinum oder des Okzipitalisnerven, gerade aktuell wird viel Positives über die intravenöse Gabe von Ketamin berichtet, ebenfalls denkbar wäre mal die Vagusnervstimulation auszuprobieren.

Und noch eine Frage zum Schluß: leidest Du eigentlich auch unter Schlafapnoe? Wenn ja, dann solltest Du diese umgehend behandeln, denn es deutet Einiges darauf hin, daß Du kannst keine erfolgreiche CKS-Therapie machen kannst, wenn die Schlafapnoe nicht behandelt wird.

Du findest eine Menge Informationen auf unserer Homepage (Link unten)


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

danke harald!
schlafapnoe bin ich getestet. hab ich nicht. hatte ein testgerät vom lungenfacharzt
über nacht.
triptane zur prophylaxe.
da habe ich gut auf frovatriptan reagiert. 2x2,5 mg für 6 wochen.
habe damit ganz wenige attacken gehabt. nur da ich beruflich als zugbegleiter mit
bist zu 500 fahrgästen unterwegs bin, war es dann die hölle wenn doch eine attacke durchkam.
und zusätzlich sumatriptan zu nehmen habe ich mich nie getraut.
im vorigen jahr bin ich teilweise bei rechtzeitiger einnahme mit 25mg sumatriptan ausgekommen.
funktioniert heuer nicht.
gon-blockade hatte ich die erste vor 10 tagen.
reduktion der attackenanzahl, schmerzstärke etwa 50%, Dauer von etwa 2,5 Stunden auf
unter 1 Stunde.
nehme zur zeit:
3x120 mg isoptin
10 mg lisinopril
150 mg trazodon
15 mg melatonin
----------------
3200 mg omega 3
200 mg coenzym
400 mg Calcium
400mg magnesium
15 000 IE Vitamin D (hatte mai 23 ng/ aktuell 52 ng)
Vitamin K
Wobenzym 12x1 Tablette
Vitamin B-Komplex

isoptin höher ist beruflich nicht denkbar. schwäche, atemnot in stresssituationen.
für ketamin habe ich keinen arzt .
noch gebe ich nicht klein bei. die nächsten beiden wochen werde ich um diese op
kämpfen.
lg. und alles gute, aus österreich.

Hallo Josef-Christian,

Du nimmst ziemlich viele Medikamente, die nicht in direktem Zusammenhang mit CKS stehen, was ich nicht verstehe. Ist das aufgrund einer fachärztlichen Verordnung?

Generell finde ich die Zusammenstellung der Medikamente etwas ungewöhnlich.

Insbesondere fällt mir auf, daß Du Serotoninwiederaufnahmehemmer nimmst und Sumatriptan =>???

Ebenso nimmst Du ACE-Hemmer und Verapamil => ???
Bist Du sicher, daß die Atemnot und die Schwäche bei Stress vom Verapamil kommen und nicht etwa vom ACE-Hemmer (oder vom Melatonin?)?

Wenn Du in der Vergangenheit Frovatriptan zur Prophylaxe gut vetragen hast und es Dir geholfen hat, warum nimmst Du es nicht wieder? Wenn sich die Dosierung mit 2 mal 2,5 mg als zu niedrig erwiesen hat: sprich doch mal mit Deinem Neurologen, ob eventuell 3 mal 2,5 mg möglich sind.

Ich sehe auch, daß z.B. die Kombination Lithium mit Verapamil nicht versucht wurde - das könnte eine Möglichkeit sein.

Hast Du denn vielleicht auch mal Cortison versucht? Also da wäre nicht nur an die bekannetn 100mg Tabletten zu denken, sondern an Infusionen mit 500 mg oder 1000 mg. Das ist in den allermeisten Fällen außerordentlich wirksam.

Was nimmst Du denn eigentlich zur Anfallbekämpfung? Die Sumatriptantabletten können da ja nicht das geeignete Mittel sein, denn die brauchen zu lange bis zum Wirkungseintritt.

Hast Du mal Sauerstoff versucht (wichtig dabei: geeignete Maske, stets aufrecht, mindestens 12 Liter/min)?

Warum nimmst Du diese ganze Menge an Vitamin-Sachen, wozu Vitamin D - hast Du eine Rachitis?
Wozu Vitamin K und Vitamin B Komplex?
Wozu ist das Calcium, wozu das Magnesium? Hat Dir das wirklich ein Arzt so verordnet?

Ich bin durch Deine vielen Stoffe, die Du nimmst wirklich etwas irritiert, weil ich die Logik dahinter nicht verstehe. Vielleicht kannst Du mir helfen, da etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Josef-Christian,

nach meinem Wissen ist es in Deutschland so, daß ein gesichert diagnostizierter, therapierefraktärer (!) Chroniker eine solche OP machen kann. Die Kosten werden dann auch von der Kasse übernommen, wobei es oftmals so ist, daß vor der OP eine entsprechende Kostenübernahmeerklärung vorliegen muß.

In Deutschland werden diese OP in einem unserer Clusterkopfschmerzkompetenzzentren in Kassel, sowie in den Unikliniken in Hamburg und München (auch in Berlin, da habe ich allerdings bisher sehr viel Negatives gehört, so daß man das eigentlich nicht empfehlen kann) gemacht.

Sicherlich kannst Du in einem der deutschen Zentren behandelt werden, aber hier ist auch die Frage nach der Bezahlung. Oft ist es so, daß die Kassen nichts gegen eine Behandlung im Ausland haben, solange die günstiger als im Inland ist. Ich weiß jedoch nicht, wie es sich mit österreichischen Kassen verhält.

Die Regelung in Österreich wonach die OP bezahlt wird, nicht jedoch der Stimulator wundert mich sehr. Das wäre ja genauso als wenn ich ein (notwendiges!) Medikament verschrieben bekomme, das ich selbst bezahlen muß, aber der Apotheker bekäme Geld dafür, daß er mir das verkauft - das ist ein gewöhnungsbedürftiger Gedanke für mich.

Ich verstehe nicht, wieso Du Sumatriptantabletten nimmst. Wenn Du wirklich gut auf Triptane zur Prophylaxe reagierst könntest - gemeinsam mit dem Neurologen- Du überlegen, ob Du ein langwirkendes Triptan einsetzen könntest.

Weil Du schreibst, daß Du schon alles mögliche ausprobiert hast: ich las gerade eine Literatur wonach bei einem therapierefraktären Fall sehr erfolgreich Verapamil mit Lithium kombiniert wurde. Auch das wäre eine Sache, die Du gemeinsam mit dem Neurologen besprechen könntest.

Es gibt noch viele Dinge, die man vor einer OP ausprobieren könnte, hierzu gehören insbesondere auch Blockadeverfahren des Ganglion pterygopalatinum oder des Okzipitalisnerven, gerade aktuell wird viel Positives über die intravenöse Gabe von Ketamin berichtet, ebenfalls denkbar wäre mal die Vagusnervstimulation auszuprobieren.

Und noch eine Frage zum Schluß: leidest Du eigentlich auch unter Schlafapnoe? Wenn ja, dann solltest Du diese umgehend behandeln, denn es deutet Einiges darauf hin, daß Du kannst keine erfolgreiche CKS-Therapie machen kannst, wenn die Schlafapnoe nicht behandelt wird.

Du findest eine Menge Informationen auf unserer Homepage (Link unten)


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

danke harald!
schlafapnoe bin ich getestet. hab ich nicht. hatte ein testgerät vom lungenfacharzt
über nacht.
triptane zur prophylaxe.
da habe ich gut auf frovatriptan reagiert. 2x2,5 mg für 6 wochen.
habe damit ganz wenige attacken gehabt. nur da ich beruflich als zugbegleiter mit
bist zu 500 fahrgästen unterwegs bin, war es dann die hölle wenn doch eine attacke durchkam.
und zusätzlich sumatriptan zu nehmen habe ich mich nie getraut.
im vorigen jahr bin ich teilweise bei rechtzeitiger einnahme mit 25mg sumatriptan ausgekommen.
funktioniert heuer nicht.
gon-blockade hatte ich die erste vor 10 tagen.
reduktion der attackenanzahl, schmerzstärke etwa 50%, Dauer von etwa 2,5 Stunden auf
unter 1 Stunde.
nehme zur zeit:
3x120 mg isoptin
10 mg lisinopril
150 mg trazodon
15 mg melatonin
----------------
3200 mg omega 3
200 mg coenzym
400 mg Calcium
400mg magnesium
15 000 IE Vitamin D (hatte mai 23 ng/ aktuell 52 ng)
Vitamin K
Wobenzym 12x1 Tablette
Vitamin B-Komplex

isoptin höher ist beruflich nicht denkbar. schwäche, atemnot in stresssituationen.
für ketamin habe ich keinen arzt .
noch gebe ich nicht klein bei. die nächsten beiden wochen werde ich um diese op
kämpfen.
lg. und alles gute, aus österreich.

Hallo Josef-Christian,

Du nimmst ziemlich viele Medikamente, die nicht in direktem Zusammenhang mit CKS stehen, was ich nicht verstehe. Ist das aufgrund einer fachärztlichen Verordnung?

Generell finde ich die Zusammenstellung der Medikamente etwas ungewöhnlich.

Insbesondere fällt mir auf, daß Du Serotoninwiederaufnahmehemmer nimmst und Sumatriptan =>???

Ebenso nimmst Du ACE-Hemmer und Verapamil => ???
Bist Du sicher, daß die Atemnot und die Schwäche bei Stress vom Verapamil kommen und nicht etwa vom ACE-Hemmer (oder vom Melatonin?)?

Wenn Du in der Vergangenheit Frovatriptan zur Prophylaxe gut vetragen hast und es Dir geholfen hat, warum nimmst Du es nicht wieder? Wenn sich die Dosierung mit 2 mal 2,5 mg als zu niedrig erwiesen hat: sprich doch mal mit Deinem Neurologen, ob eventuell 3 mal 2,5 mg möglich sind.

Ich sehe auch, daß z.B. die Kombination Lithium mit Verapamil nicht versucht wurde - das könnte eine Möglichkeit sein.

Hast Du denn vielleicht auch mal Cortison versucht? Also da wäre nicht nur an die bekannetn 100mg Tabletten zu denken, sondern an Infusionen mit 500 mg oder 1000 mg. Das ist in den allermeisten Fällen außerordentlich wirksam.

Was nimmst Du denn eigentlich zur Anfallbekämpfung? Die Sumatriptantabletten können da ja nicht das geeignete Mittel sein, denn die brauchen zu lange bis zum Wirkungseintritt.

Hast Du mal Sauerstoff versucht (wichtig dabei: geeignete Maske, stets aufrecht, mindestens 12 Liter/min)?

Warum nimmst Du diese ganze Menge an Vitamin-Sachen, wozu Vitamin D - hast Du eine Rachitis?
Wozu Vitamin K und Vitamin B Komplex?
Wozu ist das Calcium, wozu das Magnesium? Hat Dir das wirklich ein Arzt so verordnet?

Ich bin durch Deine vielen Stoffe, die Du nimmst wirklich etwas irritiert, weil ich die Logik dahinter nicht verstehe. Vielleicht kannst Du mir helfen, da etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo Harald
Hatte Topamax, nur zwei Wochen. Furchtbar.
Lithium und Isoptin müsste ich ganz schnell abbrechen. 240mg plus 450 Quilonorm?
Melatonin nehme ich auf Dauer. Schnelle angenehme Müdigkeit.
Trazodon würde mir gegen die enorme psychische Belastung verschrieben.
Hatte bis 2012 immer tolle Blutdruckwerte.
Nach zwei aufeinander folgenden Kortisonhochstosstherapien hatte ich plötzlich Bluthochdruck.
Deshalb Lisinopril.
Botox hatte ich auch?
NSM in Düsseldorf auch.
Die ganzen Vitaminpräperte so in Richtung entzündungshemmende Diät.
Denke ich würde sogar Rattengift nehmen, wenn ich die Hoffnung hätte dass es wirken würde.
Ja und zu Sumatriptan. Das hat in niedrigen Dosierung sehr verlässlich geholfen.
Der Cluster beginnt bei mir mit einem leichten kribbeln im Unterkiefer. Bis zum Höchstschmerz habe ich etwa knapp 20 Minuten. Tablette wirkt in etwa in 30 Minuten. Das halte ich immer irgendwie aus.
Zuhause nehme ich als Überbrückung Sauerstoff?
Ohne Tablette hält Attacke etwa drei Stunden.
Heuer hat mich eine Attacke kalt erwischt. War mi dem Reisebus unterwegs und hatte meine
Medibox im Hotel liegen gelassen.

Oft nehme ich Sumatriptan auch auf Verdacht ein.
2009 hatte ich für zwei Monate Spritzampullen. Hatte teilweise schon nach 4 Stunden weder eine Attacke.
Bei den Tabletten sind es fast immer mindestens 6 bis 8 Stunden.
Habe die zwei kompetentesten Kopfschmerzspezialisten konsultiert.
Achso Lisinopril würde mir von einer Internistin verordnet, nach EKG unter Belastung.
Umso höher das Isoptin umso größer die Atemnot.
Bei 240 komme ich gut zurecht. 480 tut weh.
Sauerstoff hilft momentan, nach etwa zwei Stunden kommt Attacke wieder.
Melatonin habe ich immer wieder zwischendurch abgesetzt.
Cortison war immer Grenzwert etwa 30, 35 mg.
Stosstheapien hatte ich immer 500 und 250 iv. und dann ab 100 Tabs. Immer über 14 Tage.
Gon-Blockade ist auch seltsam. Hätte bei mir erst nach einer Woche zu wirken begonnen.
Reduktion etwa gute 50 Prozent.

Lg. Josef Christian

[Archiv]

danke harald!
schlafapnoe bin ich getestet. hab ich nicht. hatte ein testgerät vom lungenfacharzt
über nacht.
triptane zur prophylaxe.
da habe ich gut auf frovatriptan reagiert. 2x2,5 mg für 6 wochen.
habe damit ganz wenige attacken gehabt. nur da ich beruflich als zugbegleiter mit
bist zu 500 fahrgästen unterwegs bin, war es dann die hölle wenn doch eine attacke durchkam.
und zusätzlich sumatriptan zu nehmen habe ich mich nie getraut.
im vorigen jahr bin ich teilweise bei rechtzeitiger einnahme mit 25mg sumatriptan ausgekommen.
funktioniert heuer nicht.
gon-blockade hatte ich die erste vor 10 tagen.
reduktion der attackenanzahl, schmerzstärke etwa 50%, Dauer von etwa 2,5 Stunden auf
unter 1 Stunde.
nehme zur zeit:
3x120 mg isoptin
10 mg lisinopril
150 mg trazodon
15 mg melatonin
----------------
3200 mg omega 3
200 mg coenzym
400 mg Calcium
400mg magnesium
15 000 IE Vitamin D (hatte mai 23 ng/ aktuell 52 ng)
Vitamin K
Wobenzym 12x1 Tablette
Vitamin B-Komplex

isoptin höher ist beruflich nicht denkbar. schwäche, atemnot in stresssituationen.
für ketamin habe ich keinen arzt .
noch gebe ich nicht klein bei. die nächsten beiden wochen werde ich um diese op
kämpfen.
lg. und alles gute, aus österreich.

Hallo Josef-Christian,

Du nimmst ziemlich viele Medikamente, die nicht in direktem Zusammenhang mit CKS stehen, was ich nicht verstehe. Ist das aufgrund einer fachärztlichen Verordnung?

Generell finde ich die Zusammenstellung der Medikamente etwas ungewöhnlich.

Insbesondere fällt mir auf, daß Du Serotoninwiederaufnahmehemmer nimmst und Sumatriptan =>???

Ebenso nimmst Du ACE-Hemmer und Verapamil => ???
Bist Du sicher, daß die Atemnot und die Schwäche bei Stress vom Verapamil kommen und nicht etwa vom ACE-Hemmer (oder vom Melatonin?)?

Wenn Du in der Vergangenheit Frovatriptan zur Prophylaxe gut vetragen hast und es Dir geholfen hat, warum nimmst Du es nicht wieder? Wenn sich die Dosierung mit 2 mal 2,5 mg als zu niedrig erwiesen hat: sprich doch mal mit Deinem Neurologen, ob eventuell 3 mal 2,5 mg möglich sind.

Ich sehe auch, daß z.B. die Kombination Lithium mit Verapamil nicht versucht wurde - das könnte eine Möglichkeit sein.

Hast Du denn vielleicht auch mal Cortison versucht? Also da wäre nicht nur an die bekannetn 100mg Tabletten zu denken, sondern an Infusionen mit 500 mg oder 1000 mg. Das ist in den allermeisten Fällen außerordentlich wirksam.

Was nimmst Du denn eigentlich zur Anfallbekämpfung? Die Sumatriptantabletten können da ja nicht das geeignete Mittel sein, denn die brauchen zu lange bis zum Wirkungseintritt.

Hast Du mal Sauerstoff versucht (wichtig dabei: geeignete Maske, stets aufrecht, mindestens 12 Liter/min)?

Warum nimmst Du diese ganze Menge an Vitamin-Sachen, wozu Vitamin D - hast Du eine Rachitis?
Wozu Vitamin K und Vitamin B Komplex?
Wozu ist das Calcium, wozu das Magnesium? Hat Dir das wirklich ein Arzt so verordnet?

Ich bin durch Deine vielen Stoffe, die Du nimmst wirklich etwas irritiert, weil ich die Logik dahinter nicht verstehe. Vielleicht kannst Du mir helfen, da etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo Harald
Hatte Topamax, nur zwei Wochen. Furchtbar.
Lithium und Isoptin müsste ich ganz schnell abbrechen. 240mg plus 450 Quilonorm?
Melatonin nehme ich auf Dauer. Schnelle angenehme Müdigkeit.
Trazodon würde mir gegen die enorme psychische Belastung verschrieben.
Hatte bis 2012 immer tolle Blutdruckwerte.
Nach zwei aufeinander folgenden Kortisonhochstosstherapien hatte ich plötzlich Bluthochdruck.
Deshalb Lisinopril.
Botox hatte ich auch?
NSM in Düsseldorf auch.
Die ganzen Vitaminpräperte so in Richtung entzündungshemmende Diät.
Denke ich würde sogar Rattengift nehmen, wenn ich die Hoffnung hätte dass es wirken würde.
Ja und zu Sumatriptan. Das hat in niedrigen Dosierung sehr verlässlich geholfen.
Der Cluster beginnt bei mir mit einem leichten kribbeln im Unterkiefer. Bis zum Höchstschmerz habe ich etwa knapp 20 Minuten. Tablette wirkt in etwa in 30 Minuten. Das halte ich immer irgendwie aus.
Zuhause nehme ich als Überbrückung Sauerstoff?
Ohne Tablette hält Attacke etwa drei Stunden.
Heuer hat mich eine Attacke kalt erwischt. War mi dem Reisebus unterwegs und hatte meine
Medibox im Hotel liegen gelassen.

Oft nehme ich Sumatriptan auch auf Verdacht ein.
2009 hatte ich für zwei Monate Spritzampullen. Hatte teilweise schon nach 4 Stunden weder eine Attacke.
Bei den Tabletten sind es fast immer mindestens 6 bis 8 Stunden.
Habe die zwei kompetentesten Kopfschmerzspezialisten konsultiert.
Achso Lisinopril würde mir von einer Internistin verordnet, nach EKG unter Belastung.
Umso höher das Isoptin umso größer die Atemnot.
Bei 240 komme ich gut zurecht. 480 tut weh.
Sauerstoff hilft momentan, nach etwa zwei Stunden kommt Attacke wieder.
Melatonin habe ich immer wieder zwischendurch abgesetzt.
Cortison war immer Grenzwert etwa 30, 35 mg.
Stosstheapien hatte ich immer 500 und 250 iv. und dann ab 100 Tabs. Immer über 14 Tage.
Gon-Blockade ist auch seltsam. Hätte bei mir erst nach einer Woche zu wirken begonnen.
Reduktion etwa gute 50 Prozent.

Lg. Josef Christian

Hallo Josef-Christian,

Topamax ist eigentlich ein ziemlich problematisches Mittel bei CKS, weil die Wirksamkeit eher im Bereich der Placebowirksamkeit liegt und die Nebenwirkungen, wie Gedächtnisstörungen und Konzentrationsstörungen vom Patienten selbst nicht wahrgenommen werden.

Was Verapamil und Lisinopril anbelangt: bei Lisinopril sind Atemnot und Bronchialverengung bis hin zum Asthma als Nebenwirkungen beschrieben - insoweit scheint es mir eher fraglich, ob die bei Dir auftretende Atemnot vom Verapamil stammt oder eher durch das Lisinopril verursacht wird - möglicherweise verstärkt Verapamil den Effekt.

Ich würde diesen Sachverhalt mal mit dem Neurologen besprechen.
Und auch auf die Kombination Lithium mit Verapamil hinweisen.
240 mg Vera und 450 mg Lithium (das wäre ja auch nur eine Tablette, ob da der notwendige therapeutische Spiegel überhaupt erreicht wird ist eher unwahrscheinlich) sollten nun gar kein Problem darstellen. Wichtig bei Lithium ist es, langsam einzudosieren und in der Anfangsphase alle zwei Wochen den Serumspiegel zu messen.

Mit 52 Jahren kann man schon mal einen hohen Blutdruck bekommen. Verapamil wirkt ja auch blutdrucksenkend. Insoweit wäre es, nach EKG, zu überlegen, da mal höher zu dosieren. Auch dies sollte mit dem Neurologen und/oder dem Internisten besprochen werden.

Die Kombination von Sumatriptan mit einem Serotoninwiederaufnahmehemmer scheint mir wirklich nicht sehr glücklich zu sein. Auch das solltest Du mit Deinem Neurologen nochmal besprechen und ggf. ein anderes Mittel einsetzen.


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

[Archiv]

Hallo Josef-Christian,

nach meinem Wissen ist es in Deutschland so, daß ein gesichert diagnostizierter, therapierefraktärer (!) Chroniker eine solche OP machen kann. Die Kosten werden dann auch von der Kasse übernommen, wobei es oftmals so ist, daß vor der OP eine entsprechende Kostenübernahmeerklärung vorliegen muß.

In Deutschland werden diese OP in einem unserer Clusterkopfschmerzkompetenzzentren in Kassel, sowie in den Unikliniken in Hamburg und München (auch in Berlin, da habe ich allerdings bisher sehr viel Negatives gehört, so daß man das eigentlich nicht empfehlen kann) gemacht.

Sicherlich kannst Du in einem der deutschen Zentren behandelt werden, aber hier ist auch die Frage nach der Bezahlung. Oft ist es so, daß die Kassen nichts gegen eine Behandlung im Ausland haben, solange die günstiger als im Inland ist. Ich weiß jedoch nicht, wie es sich mit österreichischen Kassen verhält.

Die Regelung in Österreich wonach die OP bezahlt wird, nicht jedoch der Stimulator wundert mich sehr. Das wäre ja genauso als wenn ich ein (notwendiges!) Medikament verschrieben bekomme, das ich selbst bezahlen muß, aber der Apotheker bekäme Geld dafür, daß er mir das verkauft - das ist ein gewöhnungsbedürftiger Gedanke für mich.

Ich verstehe nicht, wieso Du Sumatriptantabletten nimmst. Wenn Du wirklich gut auf Triptane zur Prophylaxe reagierst könntest - gemeinsam mit dem Neurologen- Du überlegen, ob Du ein langwirkendes Triptan einsetzen könntest.

Weil Du schreibst, daß Du schon alles mögliche ausprobiert hast: ich las gerade eine Literatur wonach bei einem therapierefraktären Fall sehr erfolgreich Verapamil mit Lithium kombiniert wurde. Auch das wäre eine Sache, die Du gemeinsam mit dem Neurologen besprechen könntest.

Es gibt noch viele Dinge, die man vor einer OP ausprobieren könnte, hierzu gehören insbesondere auch Blockadeverfahren des Ganglion pterygopalatinum oder des Okzipitalisnerven, gerade aktuell wird viel Positives über die intravenöse Gabe von Ketamin berichtet, ebenfalls denkbar wäre mal die Vagusnervstimulation auszuprobieren.

Und noch eine Frage zum Schluß: leidest Du eigentlich auch unter Schlafapnoe? Wenn ja, dann solltest Du diese umgehend behandeln, denn es deutet Einiges darauf hin, daß Du kannst keine erfolgreiche CKS-Therapie machen kannst, wenn die Schlafapnoe nicht behandelt wird.

Du findest eine Menge Informationen auf unserer Homepage (Link unten)


Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

danke harald!
schlafapnoe bin ich getestet. hab ich nicht. hatte ein testgerät vom lungenfacharzt
über nacht.
triptane zur prophylaxe.
da habe ich gut auf frovatriptan reagiert. 2x2,5 mg für 6 wochen.
habe damit ganz wenige attacken gehabt. nur da ich beruflich als zugbegleiter mit
bist zu 500 fahrgästen unterwegs bin, war es dann die hölle wenn doch eine attacke durchkam.
und zusätzlich sumatriptan zu nehmen habe ich mich nie getraut.
im vorigen jahr bin ich teilweise bei rechtzeitiger einnahme mit 25mg sumatriptan ausgekommen.
funktioniert heuer nicht.
gon-blockade hatte ich die erste vor 10 tagen.
reduktion der attackenanzahl, schmerzstärke etwa 50%, Dauer von etwa 2,5 Stunden auf
unter 1 Stunde.
nehme zur zeit:
3x120 mg isoptin
10 mg lisinopril
150 mg trazodon
15 mg melatonin
----------------
3200 mg omega 3
200 mg coenzym
400 mg Calcium
400mg magnesium
15 000 IE Vitamin D (hatte mai 23 ng/ aktuell 52 ng)
Vitamin K
Wobenzym 12x1 Tablette
Vitamin B-Komplex

isoptin höher ist beruflich nicht denkbar. schwäche, atemnot in stresssituationen.
für ketamin habe ich keinen arzt .
noch gebe ich nicht klein bei. die nächsten beiden wochen werde ich um diese op
kämpfen.
lg. und alles gute, aus österreich.

Hallo Josef-Christian,

Du nimmst ziemlich viele Medikamente, die nicht in direktem Zusammenhang mit CKS stehen, was ich nicht verstehe. Ist das aufgrund einer fachärztlichen Verordnung?

Generell finde ich die Zusammenstellung der Medikamente etwas ungewöhnlich.

Insbesondere fällt mir auf, daß Du Serotoninwiederaufnahmehemmer nimmst und Sumatriptan =>???

Ebenso nimmst Du ACE-Hemmer und Verapamil => ???
Bist Du sicher, daß die Atemnot und die Schwäche bei Stress vom Verapamil kommen und nicht etwa vom ACE-Hemmer (oder vom Melatonin?)?

Wenn Du in der Vergangenheit Frovatriptan zur Prophylaxe gut vetragen hast und es Dir geholfen hat, warum nimmst Du es nicht wieder? Wenn sich die Dosierung mit 2 mal 2,5 mg als zu niedrig erwiesen hat: sprich doch mal mit Deinem Neurologen, ob eventuell 3 mal 2,5 mg möglich sind.

Ich sehe auch, daß z.B. die Kombination Lithium mit Verapamil nicht versucht wurde - das könnte eine Möglichkeit sein.

Hast Du denn vielleicht auch mal Cortison versucht? Also da wäre nicht nur an die bekannetn 100mg Tabletten zu denken, sondern an Infusionen mit 500 mg oder 1000 mg. Das ist in den allermeisten Fällen außerordentlich wirksam.

Was nimmst Du denn eigentlich zur Anfallbekämpfung? Die Sumatriptantabletten können da ja nicht das geeignete Mittel sein, denn die brauchen zu lange bis zum Wirkungseintritt.

Hast Du mal Sauerstoff versucht (wichtig dabei: geeignete Maske, stets aufrecht, mindestens 12 Liter/min)?

Warum nimmst Du diese ganze Menge an Vitamin-Sachen, wozu Vitamin D - hast Du eine Rachitis?
Wozu Vitamin K und Vitamin B Komplex?
Wozu ist das Calcium, wozu das Magnesium? Hat Dir das wirklich ein Arzt so verordnet?

Ich bin durch Deine vielen Stoffe, die Du nimmst wirklich etwas irritiert, weil ich die Logik dahinter nicht verstehe. Vielleicht kannst Du mir helfen, da etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Update. Hab soeben, vorläufig nur mündlich die Verständigung erhalten, dass nun doch die Kosten für den Stimulator von meiner Krankenkasse übernommen werden. Hoffe das der Op-Termin auch hält.
Hätte trotzdem oder vor allem deswegen einen Kontakt zu einem Patienten der mit dem Stimulator versorgt wurde.
Wage wieder ein wenig zu Hoffen und zu träumen......

[Archiv]

danke harald!
schlafapnoe bin ich getestet. hab ich nicht. hatte ein testgerät vom lungenfacharzt
über nacht.
triptane zur prophylaxe.
da habe ich gut auf frovatriptan reagiert. 2x2,5 mg für 6 wochen.
habe damit ganz wenige attacken gehabt. nur da ich beruflich als zugbegleiter mit
bist zu 500 fahrgästen unterwegs bin, war es dann die hölle wenn doch eine attacke durchkam.
und zusätzlich sumatriptan zu nehmen habe ich mich nie getraut.
im vorigen jahr bin ich teilweise bei rechtzeitiger einnahme mit 25mg sumatriptan ausgekommen.
funktioniert heuer nicht.
gon-blockade hatte ich die erste vor 10 tagen.
reduktion der attackenanzahl, schmerzstärke etwa 50%, Dauer von etwa 2,5 Stunden auf
unter 1 Stunde.
nehme zur zeit:
3x120 mg isoptin
10 mg lisinopril
150 mg trazodon
15 mg melatonin
----------------
3200 mg omega 3
200 mg coenzym
400 mg Calcium
400mg magnesium
15 000 IE Vitamin D (hatte mai 23 ng/ aktuell 52 ng)
Vitamin K
Wobenzym 12x1 Tablette
Vitamin B-Komplex

isoptin höher ist beruflich nicht denkbar. schwäche, atemnot in stresssituationen.
für ketamin habe ich keinen arzt .
noch gebe ich nicht klein bei. die nächsten beiden wochen werde ich um diese op
kämpfen.
lg. und alles gute, aus österreich.

Hallo Josef-Christian,

Du nimmst ziemlich viele Medikamente, die nicht in direktem Zusammenhang mit CKS stehen, was ich nicht verstehe. Ist das aufgrund einer fachärztlichen Verordnung?

Generell finde ich die Zusammenstellung der Medikamente etwas ungewöhnlich.

Insbesondere fällt mir auf, daß Du Serotoninwiederaufnahmehemmer nimmst und Sumatriptan =>???

Ebenso nimmst Du ACE-Hemmer und Verapamil => ???
Bist Du sicher, daß die Atemnot und die Schwäche bei Stress vom Verapamil kommen und nicht etwa vom ACE-Hemmer (oder vom Melatonin?)?

Wenn Du in der Vergangenheit Frovatriptan zur Prophylaxe gut vetragen hast und es Dir geholfen hat, warum nimmst Du es nicht wieder? Wenn sich die Dosierung mit 2 mal 2,5 mg als zu niedrig erwiesen hat: sprich doch mal mit Deinem Neurologen, ob eventuell 3 mal 2,5 mg möglich sind.

Ich sehe auch, daß z.B. die Kombination Lithium mit Verapamil nicht versucht wurde - das könnte eine Möglichkeit sein.

Hast Du denn vielleicht auch mal Cortison versucht? Also da wäre nicht nur an die bekannetn 100mg Tabletten zu denken, sondern an Infusionen mit 500 mg oder 1000 mg. Das ist in den allermeisten Fällen außerordentlich wirksam.

Was nimmst Du denn eigentlich zur Anfallbekämpfung? Die Sumatriptantabletten können da ja nicht das geeignete Mittel sein, denn die brauchen zu lange bis zum Wirkungseintritt.

Hast Du mal Sauerstoff versucht (wichtig dabei: geeignete Maske, stets aufrecht, mindestens 12 Liter/min)?

Warum nimmst Du diese ganze Menge an Vitamin-Sachen, wozu Vitamin D - hast Du eine Rachitis?
Wozu Vitamin K und Vitamin B Komplex?
Wozu ist das Calcium, wozu das Magnesium? Hat Dir das wirklich ein Arzt so verordnet?

Ich bin durch Deine vielen Stoffe, die Du nimmst wirklich etwas irritiert, weil ich die Logik dahinter nicht verstehe. Vielleicht kannst Du mir helfen, da etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Update. Hab soeben, vorläufig nur mündlich die Verständigung erhalten, dass nun doch die Kosten für den Stimulator von meiner Krankenkasse übernommen werden. Hoffe das der Op-Termin auch hält.
Hätte trotzdem oder vor allem deswegen einen Kontakt zu einem Patienten der mit dem Stimulator versorgt wurde.
Wage wieder ein wenig zu Hoffen und zu träumen......

Herzlichen Glückwunsch.

Ich drücke Dir die Daumen, daß alles nun funktioniert, die OP gut verläuft und Du mit dem Stimulator erfolgreich bist.

Viel Erfolg, alles Gute und herzliche Grüße

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Hallo Josef-Christian,

Du nimmst ziemlich viele Medikamente, die nicht in direktem Zusammenhang mit CKS stehen, was ich nicht verstehe. Ist das aufgrund einer fachärztlichen Verordnung?

Generell finde ich die Zusammenstellung der Medikamente etwas ungewöhnlich.

Insbesondere fällt mir auf, daß Du Serotoninwiederaufnahmehemmer nimmst und Sumatriptan =>???

Ebenso nimmst Du ACE-Hemmer und Verapamil => ???
Bist Du sicher, daß die Atemnot und die Schwäche bei Stress vom Verapamil kommen und nicht etwa vom ACE-Hemmer (oder vom Melatonin?)?

Wenn Du in der Vergangenheit Frovatriptan zur Prophylaxe gut vetragen hast und es Dir geholfen hat, warum nimmst Du es nicht wieder? Wenn sich die Dosierung mit 2 mal 2,5 mg als zu niedrig erwiesen hat: sprich doch mal mit Deinem Neurologen, ob eventuell 3 mal 2,5 mg möglich sind.

Ich sehe auch, daß z.B. die Kombination Lithium mit Verapamil nicht versucht wurde - das könnte eine Möglichkeit sein.

Hast Du denn vielleicht auch mal Cortison versucht? Also da wäre nicht nur an die bekannetn 100mg Tabletten zu denken, sondern an Infusionen mit 500 mg oder 1000 mg. Das ist in den allermeisten Fällen außerordentlich wirksam.

Was nimmst Du denn eigentlich zur Anfallbekämpfung? Die Sumatriptantabletten können da ja nicht das geeignete Mittel sein, denn die brauchen zu lange bis zum Wirkungseintritt.

Hast Du mal Sauerstoff versucht (wichtig dabei: geeignete Maske, stets aufrecht, mindestens 12 Liter/min)?

Warum nimmst Du diese ganze Menge an Vitamin-Sachen, wozu Vitamin D - hast Du eine Rachitis?
Wozu Vitamin K und Vitamin B Komplex?
Wozu ist das Calcium, wozu das Magnesium? Hat Dir das wirklich ein Arzt so verordnet?

Ich bin durch Deine vielen Stoffe, die Du nimmst wirklich etwas irritiert, weil ich die Logik dahinter nicht verstehe. Vielleicht kannst Du mir helfen, da etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Update. Hab soeben, vorläufig nur mündlich die Verständigung erhalten, dass nun doch die Kosten für den Stimulator von meiner Krankenkasse übernommen werden. Hoffe das der Op-Termin auch hält.
Hätte trotzdem oder vor allem deswegen einen Kontakt zu einem Patienten der mit dem Stimulator versorgt wurde.
Wage wieder ein wenig zu Hoffen und zu träumen......

Herzlichen Glückwunsch.

Ich drücke Dir die Daumen, daß alles nun funktioniert, die OP gut verläuft und Du mit dem Stimulator erfolgreich bist.

Viel Erfolg, alles Gute und herzliche Grüße

Hallöchen,
ich muß hier mal eingreifen: Ich habe eine Schlafapnoe. Da schläft man mit einer Maske die an ein Apnoegeät angeschlossen ist. Das funktioniert mehr oder weniger gut. Das ist auch nicht heilbar, die "Hardware" wirst Du nie mehr los.
Wenn ich jedoch in einer CKS-Episode bin komme ich gar nicht auf die Idee nachts die Masken zu wechseln! Dann bleibt das Ding aus. Ob Attacken durch die relativ stramm sitzende Maske ausgelöst werden will ich nicht behaupten aber wenn man schon nicht auf der betroffenen Seite liegen soll, sollte man auch keine Maske tragen.

Leo

[Archiv]

Hallo Josef-Christian,

Du nimmst ziemlich viele Medikamente, die nicht in direktem Zusammenhang mit CKS stehen, was ich nicht verstehe. Ist das aufgrund einer fachärztlichen Verordnung?

Generell finde ich die Zusammenstellung der Medikamente etwas ungewöhnlich.

Insbesondere fällt mir auf, daß Du Serotoninwiederaufnahmehemmer nimmst und Sumatriptan =>???

Ebenso nimmst Du ACE-Hemmer und Verapamil => ???
Bist Du sicher, daß die Atemnot und die Schwäche bei Stress vom Verapamil kommen und nicht etwa vom ACE-Hemmer (oder vom Melatonin?)?

Wenn Du in der Vergangenheit Frovatriptan zur Prophylaxe gut vetragen hast und es Dir geholfen hat, warum nimmst Du es nicht wieder? Wenn sich die Dosierung mit 2 mal 2,5 mg als zu niedrig erwiesen hat: sprich doch mal mit Deinem Neurologen, ob eventuell 3 mal 2,5 mg möglich sind.

Ich sehe auch, daß z.B. die Kombination Lithium mit Verapamil nicht versucht wurde - das könnte eine Möglichkeit sein.

Hast Du denn vielleicht auch mal Cortison versucht? Also da wäre nicht nur an die bekannetn 100mg Tabletten zu denken, sondern an Infusionen mit 500 mg oder 1000 mg. Das ist in den allermeisten Fällen außerordentlich wirksam.

Was nimmst Du denn eigentlich zur Anfallbekämpfung? Die Sumatriptantabletten können da ja nicht das geeignete Mittel sein, denn die brauchen zu lange bis zum Wirkungseintritt.

Hast Du mal Sauerstoff versucht (wichtig dabei: geeignete Maske, stets aufrecht, mindestens 12 Liter/min)?

Warum nimmst Du diese ganze Menge an Vitamin-Sachen, wozu Vitamin D - hast Du eine Rachitis?
Wozu Vitamin K und Vitamin B Komplex?
Wozu ist das Calcium, wozu das Magnesium? Hat Dir das wirklich ein Arzt so verordnet?

Ich bin durch Deine vielen Stoffe, die Du nimmst wirklich etwas irritiert, weil ich die Logik dahinter nicht verstehe. Vielleicht kannst Du mir helfen, da etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Update. Hab soeben, vorläufig nur mündlich die Verständigung erhalten, dass nun doch die Kosten für den Stimulator von meiner Krankenkasse übernommen werden. Hoffe das der Op-Termin auch hält.
Hätte trotzdem oder vor allem deswegen einen Kontakt zu einem Patienten der mit dem Stimulator versorgt wurde.
Wage wieder ein wenig zu Hoffen und zu träumen......

Herzlichen Glückwunsch.

Ich drücke Dir die Daumen, daß alles nun funktioniert, die OP gut verläuft und Du mit dem Stimulator erfolgreich bist.

Viel Erfolg, alles Gute und herzliche Grüße

hallo harald!

machen wirklich sinn deine antworten. das trazodon zu überpfüfen hab ich eh begonnen.
gehe woche für woche 25 mg zurück.
heute das erste mal nur 100 mg.
herbst 2014 hatte ich mit trazodon begonnen. da gings mir total dreckig.
schmerzen, gedanken kreisen in der nacht, kaum schlaf.
zudem alle zwei auf wc.
dann hab ich noch zusätzlich melatonin genommen.
hatte märz 2015 bis juni 2017 keine nächtlichen attacken!

und ab morgen versuche ich wieder frovatriptan als prophylaxe bis zur op.
melatonin möchte ich beibehalten, finde es als sehr angenehm.
(nehme das stufenweise wirksam).


beste grüsse,

josef christian