Positiver Selbstversuch

[Archiv]

Hallo ihr lieben

da bin ich wieder 1,5 Jahre sind um und mein Begleiter ist pünktlich erschienen.
Habe mich jetzt 5 Wochen gequält, geheult und diese grauenhaften Schmerzen ertragen.
Gestern habe ich dann entschieden, meinen Drink zu machen denn so geht es nicht weiter. Wir haben hier 40 Grad und ich kann nicht nur auf Abruf sein. Bei dem Wetter, nicht zum Strand nur weil es von einer auf die andere Sekunde losgehen könnte!? Probiere es einfach aus denn mehr als diesen ekligen Drink zu mir zu nehmen passiert nichts denn schlimmer als jetzt kann es nicht werden. Ich hatte dieses Jahr nähmlich 1-2 mal am Tag Attacken die 3 h anhielten und mir wirklich jede Kraft genommen hat. Das erkläre mal den Kindern sie sind Verständnisvoll aber die kleinen zu jung um täglich damit leben zu müssen auch wenn es dich nur um 3 Monate handelt in 1,5 Jahren (Gott sei Dank, andere sind leider schlimmer dran)
Aber kommen wir zum Punkt:
Gestern habe ich wieder Rote Beete geholt, sie mit Wasser, Saft einer halben Zitrone und 1 TL Kurkuma ordentlich zu einen dickflüssigen Drink püriert und runter damit. Was geschehen ist. Ich hatte gestern kurz vor ins Bett gehen einen Anfall. 5 Minuten auszuhaltender Schmerz. Kühlpack gegen die Schläfe und Ans auge und gut war. Heute morgen das selbe. Drink zubereitet, Attacke angefangen, wieder Kühlpack und und ca 5-10 min alles vorbei. Kein kraftrauben und auszuhaltende schmerzen. Ich habe euch schon vor 1,5 Jahren davon berichtet und werde euch auf dem laufenden halten, ob es so positiv bleibt. Werde aber gegen frühen Nachmittag nochmals meinen Drink zubereiten um auf Nr sicher zu gehen den Tag zu überstehen. Würde mich freuen wenn ihr dieses Experiment ausprobiert wäre sehr gespannt auf eure Erfahrungen.
Bis bald

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Hallo ihr lieben

da bin ich wieder 1,5 Jahre sind um und mein Begleiter ist pünktlich erschienen.
Habe mich jetzt 5 Wochen gequält, geheult und diese grauenhaften Schmerzen ertragen.
Gestern habe ich dann entschieden, meinen Drink zu machen denn so geht es nicht weiter. Wir haben hier 40 Grad und ich kann nicht nur auf Abruf sein. Bei dem Wetter, nicht zum Strand nur weil es von einer auf die andere Sekunde losgehen könnte!? Probiere es einfach aus denn mehr als diesen ekligen Drink zu mir zu nehmen passiert nichts denn schlimmer als jetzt kann es nicht werden. Ich hatte dieses Jahr nähmlich 1-2 mal am Tag Attacken die 3 h anhielten und mir wirklich jede Kraft genommen hat. Das erkläre mal den Kindern sie sind Verständnisvoll aber die kleinen zu jung um täglich damit leben zu müssen auch wenn es dich nur um 3 Monate handelt in 1,5 Jahren (Gott sei Dank, andere sind leider schlimmer dran)
Aber kommen wir zum Punkt:
Gestern habe ich wieder Rote Beete geholt, sie mit Wasser, Saft einer halben Zitrone und 1 TL Kurkuma ordentlich zu einen dickflüssigen Drink püriert und runter damit. Was geschehen ist. Ich hatte gestern kurz vor ins Bett gehen einen Anfall. 5 Minuten auszuhaltender Schmerz. Kühlpack gegen die Schläfe und Ans auge und gut war. Heute morgen das selbe. Drink zubereitet, Attacke angefangen, wieder Kühlpack und und ca 5-10 min alles vorbei. Kein kraftrauben und auszuhaltende schmerzen. Ich habe euch schon vor 1,5 Jahren davon berichtet und werde euch auf dem laufenden halten, ob es so positiv bleibt. Werde aber gegen frühen Nachmittag nochmals meinen Drink zubereiten um auf Nr sicher zu gehen den Tag zu überstehen. Würde mich freuen wenn ihr dieses Experiment ausprobiert wäre sehr gespannt auf eure Erfahrungen.
Bis bald

Also, daß man bei 40 Grad Attacken kriegt, wundert mich jetzt nicht wirklich.

Bei CKS gibt´s eine Faustregel: alles, was Gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das sind z.B. Sauna, pralle Sonne, heiße Bäder etc.

Ich habe seit fast 25 Jahren CKS und würde Dir empfehlen, aus der Sonne rauszubleiben, Hitze möglichst meiden, Schatten aufsuchen und eine gute Sonnenbrille zu tragen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo ihr lieben

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Habe mich jetzt 5 Wochen gequält, geheult und diese grauenhaften Schmerzen ertragen.
Gestern habe ich dann entschieden, meinen Drink zu machen denn so geht es nicht weiter. Wir haben hier 40 Grad und ich kann nicht nur auf Abruf sein. Bei dem Wetter, nicht zum Strand nur weil es von einer auf die andere Sekunde losgehen könnte!? Probiere es einfach aus denn mehr als diesen ekligen Drink zu mir zu nehmen passiert nichts denn schlimmer als jetzt kann es nicht werden. Ich hatte dieses Jahr nähmlich 1-2 mal am Tag Attacken die 3 h anhielten und mir wirklich jede Kraft genommen hat. Das erkläre mal den Kindern sie sind Verständnisvoll aber die kleinen zu jung um täglich damit leben zu müssen auch wenn es dich nur um 3 Monate handelt in 1,5 Jahren (Gott sei Dank, andere sind leider schlimmer dran)
Aber kommen wir zum Punkt:
Gestern habe ich wieder Rote Beete geholt, sie mit Wasser, Saft einer halben Zitrone und 1 TL Kurkuma ordentlich zu einen dickflüssigen Drink püriert und runter damit. Was geschehen ist. Ich hatte gestern kurz vor ins Bett gehen einen Anfall. 5 Minuten auszuhaltender Schmerz. Kühlpack gegen die Schläfe und Ans auge und gut war. Heute morgen das selbe. Drink zubereitet, Attacke angefangen, wieder Kühlpack und und ca 5-10 min alles vorbei. Kein kraftrauben und auszuhaltende schmerzen. Ich habe euch schon vor 1,5 Jahren davon berichtet und werde euch auf dem laufenden halten, ob es so positiv bleibt. Werde aber gegen frühen Nachmittag nochmals meinen Drink zubereiten um auf Nr sicher zu gehen den Tag zu überstehen. Würde mich freuen wenn ihr dieses Experiment ausprobiert wäre sehr gespannt auf eure Erfahrungen.
Bis bald

Also, daß man bei 40 Grad Attacken kriegt, wundert mich jetzt nicht wirklich.

Bei CKS gibt´s eine Faustregel: alles, was Gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das sind z.B. Sauna, pralle Sonne, heiße Bäder etc.

Ich habe seit fast 25 Jahren CKS und würde Dir empfehlen, aus der Sonne rauszubleiben, Hitze möglichst meiden, Schatten aufsuchen und eine gute Sonnenbrille zu tragen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Vielen Dank für deinen Rat. Ich glaube auch wenn ich die 25 Jahre Erfahrung nicht tippen kann, habe ich in meinen 10Jahren einige Erfahrungen gesammelt. Natürlich meide ich direkte Sonnenstrahlen, gehe auch nie ohne Sonnenbrille aus dem Haus und sitze fleißig im Schatten ausgestattet mit Eiswürfel die mir freundlicher weise von den kellnern gegeben wird wenn eine Attacke im Café ausbricht. Jedoch ziehe ich es vor nach Haus zu gehen.
Und genau das will ich nicht. Ich will nicht das do. ein "netter" Kopfschmerz mein Leben bestimmt und deshalb habe ich nochmal darauf hingewiesen, was mir schon vor 1,5 Jahren geholfen hat. Bis jetzt läuft es gut und meine Kinder genießen es Mama nicht weinen zu sehen. Und wenn es anderen auch hilft würde mich das sehr freuen allein schon deshalb, da es sich um Naturprodukte handelt und ich meinen Körper nicht unnütz vergifte, solange diese Methode funktioniert.

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Gestern habe ich dann entschieden, meinen Drink zu machen denn so geht es nicht weiter. Wir haben hier 40 Grad und ich kann nicht nur auf Abruf sein. Bei dem Wetter, nicht zum Strand nur weil es von einer auf die andere Sekunde losgehen könnte!? Probiere es einfach aus denn mehr als diesen ekligen Drink zu mir zu nehmen passiert nichts denn schlimmer als jetzt kann es nicht werden. Ich hatte dieses Jahr nähmlich 1-2 mal am Tag Attacken die 3 h anhielten und mir wirklich jede Kraft genommen hat. Das erkläre mal den Kindern sie sind Verständnisvoll aber die kleinen zu jung um täglich damit leben zu müssen auch wenn es dich nur um 3 Monate handelt in 1,5 Jahren (Gott sei Dank, andere sind leider schlimmer dran)
Aber kommen wir zum Punkt:
Gestern habe ich wieder Rote Beete geholt, sie mit Wasser, Saft einer halben Zitrone und 1 TL Kurkuma ordentlich zu einen dickflüssigen Drink püriert und runter damit. Was geschehen ist. Ich hatte gestern kurz vor ins Bett gehen einen Anfall. 5 Minuten auszuhaltender Schmerz. Kühlpack gegen die Schläfe und Ans auge und gut war. Heute morgen das selbe. Drink zubereitet, Attacke angefangen, wieder Kühlpack und und ca 5-10 min alles vorbei. Kein kraftrauben und auszuhaltende schmerzen. Ich habe euch schon vor 1,5 Jahren davon berichtet und werde euch auf dem laufenden halten, ob es so positiv bleibt. Werde aber gegen frühen Nachmittag nochmals meinen Drink zubereiten um auf Nr sicher zu gehen den Tag zu überstehen. Würde mich freuen wenn ihr dieses Experiment ausprobiert wäre sehr gespannt auf eure Erfahrungen.
Bis bald

Also, daß man bei 40 Grad Attacken kriegt, wundert mich jetzt nicht wirklich.

Bei CKS gibt´s eine Faustregel: alles, was Gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das sind z.B. Sauna, pralle Sonne, heiße Bäder etc.

Ich habe seit fast 25 Jahren CKS und würde Dir empfehlen, aus der Sonne rauszubleiben, Hitze möglichst meiden, Schatten aufsuchen und eine gute Sonnenbrille zu tragen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Entschuldige bitte, aber wenn ich mich durch Cluster so einschränken würde wie Du schreibst, dann kannste Dich gleich einkochen lassen...

Ich lass mir doch nicht den Urlaub versauen?! Such mir doch nicht nur Bar‘s in welchen ich Eiswürfel bekomme?! Usw. usw.
Sorry, aber meiner Meinung nach ist Dein Beitrag sinnfrei!

@Dani
Dein Schreiben hört sich so an, als ob Du noch nie bei einem Arzt warst....
Dem Wundermittel aus der Natur stehe ich sehr skeptisch gegenüber. Vor allen weil ich schon alles mögliche versucht hatte.
Aber wenn es Dir hilft, warum nicht. Einem Bekannten von mir soll ein rohes Ei helfen. Aber nur frisch "ausgelutscht". Andere müssen halt irgendwas zusammenmixen.
Aber wie gesagt. Wenn es hilft..... Warum nicht!

Ach übrigens:
Mit meiner 15 Jährigen Cluster Erfahrung mit 5 Attacken pro Tag (2 Mal 4 Monate im Jahr) komme mit Spritzen gut zurecht. Ohne das ich mich den ganzen Tag ins dunkle kalte Kämmerchen mit immer genügend Eiswürfel und Sonnenbrille setze..

Gruß (ohne diese "schmerzfreie Zeit" Wünsche. Wo eh jeder weiß, das diese Blödsinn sind)

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Hallo ihr lieben

da bin ich wieder 1,5 Jahre sind um und mein Begleiter ist pünktlich erschienen.
Habe mich jetzt 5 Wochen gequält, geheult und diese grauenhaften Schmerzen ertragen.
Gestern habe ich dann entschieden, meinen Drink zu machen denn so geht es nicht weiter. Wir haben hier 40 Grad und ich kann nicht nur auf Abruf sein. Bei dem Wetter, nicht zum Strand nur weil es von einer auf die andere Sekunde losgehen könnte!? Probiere es einfach aus denn mehr als diesen ekligen Drink zu mir zu nehmen passiert nichts denn schlimmer als jetzt kann es nicht werden. Ich hatte dieses Jahr nähmlich 1-2 mal am Tag Attacken die 3 h anhielten und mir wirklich jede Kraft genommen hat. Das erkläre mal den Kindern sie sind Verständnisvoll aber die kleinen zu jung um täglich damit leben zu müssen auch wenn es dich nur um 3 Monate handelt in 1,5 Jahren (Gott sei Dank, andere sind leider schlimmer dran)
Aber kommen wir zum Punkt:
Gestern habe ich wieder Rote Beete geholt, sie mit Wasser, Saft einer halben Zitrone und 1 TL Kurkuma ordentlich zu einen dickflüssigen Drink püriert und runter damit. Was geschehen ist. Ich hatte gestern kurz vor ins Bett gehen einen Anfall. 5 Minuten auszuhaltender Schmerz. Kühlpack gegen die Schläfe und Ans auge und gut war. Heute morgen das selbe. Drink zubereitet, Attacke angefangen, wieder Kühlpack und und ca 5-10 min alles vorbei. Kein kraftrauben und auszuhaltende schmerzen. Ich habe euch schon vor 1,5 Jahren davon berichtet und werde euch auf dem laufenden halten, ob es so positiv bleibt. Werde aber gegen frühen Nachmittag nochmals meinen Drink zubereiten um auf Nr sicher zu gehen den Tag zu überstehen. Würde mich freuen wenn ihr dieses Experiment ausprobiert wäre sehr gespannt auf eure Erfahrungen.
Bis bald

Also, daß man bei 40 Grad Attacken kriegt, wundert mich jetzt nicht wirklich.

Bei CKS gibt´s eine Faustregel: alles, was Gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das sind z.B. Sauna, pralle Sonne, heiße Bäder etc.

Ich habe seit fast 25 Jahren CKS und würde Dir empfehlen, aus der Sonne rauszubleiben, Hitze möglichst meiden, Schatten aufsuchen und eine gute Sonnenbrille zu tragen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Entschuldige bitte, aber wenn ich mich durch Cluster so einschränken würde wie Du schreibst, dann kannste Dich gleich einkochen lassen...

Ich lass mir doch nicht den Urlaub versauen?! Such mir doch nicht nur Bar‘s in welchen ich Eiswürfel bekomme?! Usw. usw.
Sorry, aber meiner Meinung nach ist Dein Beitrag sinnfrei!

@Dani
Dein Schreiben hört sich so an, als ob Du noch nie bei einem Arzt warst....
Dem Wundermittel aus der Natur stehe ich sehr skeptisch gegenüber. Vor allen weil ich schon alles mögliche versucht hatte.
Aber wenn es Dir hilft, warum nicht. Einem Bekannten von mir soll ein rohes Ei helfen. Aber nur frisch "ausgelutscht". Andere müssen halt irgendwas zusammenmixen.
Aber wie gesagt. Wenn es hilft..... Warum nicht!

Ach übrigens:
Mit meiner 15 Jährigen Cluster Erfahrung mit 5 Attacken pro Tag (2 Mal 4 Monate im Jahr) komme mit Spritzen gut zurecht. Ohne das ich mich den ganzen Tag ins dunkle kalte Kämmerchen mit immer genügend Eiswürfel und Sonnenbrille setze..

Gruß (ohne diese "schmerzfreie Zeit" Wünsche. Wo eh jeder weiß, das diese Blödsinn sind)

Hallo Manni

du hast vollkommen recht, ich habe keine untersuchte Diagnose von einem Arzt. Ich habe 2009 angefangen vorstellig zu werden und musste zum Zahnarzt, zum Orthopäde und weiß ich was. Ich habe dem Arzt sogar darauf hingewiesen mich doch bitte darauf zu testen doch zugehört hatte er nicht. Dann war die Episode vorbei für mich hieß das 2 Jahre Ruhe. Doch diesmal nicht. 1,5 Jahre danach kam es wieder. Was Sich geändert hatte war, das ich nach Spanien gezogen bin. Und die Attacke begann zu Besuch in Deutschland also habe ich auch diese Episode durchgemacht und wieder war Ruhe. 1,5 Jahre danach im September 2012 wieder eine Episode. Was war diesmal das Problem? Eine Woche zuvor kamen meine Zwillinge zu früh zur Welt und ich hatte andere sorgen als Ärzte aufzusuchen. Jedoch fragte mich die Chefärztin der frühchenstation ob es sein könnte dass ich an Cluster leide, denn bei einem Gespräch bekam ich einen Anfall und die kannte es auch von ihrer Schwester die an der chronischen Form leidet. Dann beim letzten Mal habe ich zum ersten Mal diesen Drink zu mir genommen aber nicht aus dem Grund den Cluster zu besiegen und irgendein superrezept zu erfinden mein es war eigentlich um meinen Mann damit zu begleiten da dieser den Drink zu sich genommen hat um deinen blähbauch loszuwerden. Also war es ein dummer Zufall denn ich hatte keine Schmerzen mehr und nach einer Zeit habe ich auch nicht mehr den Drink zubereitet.
Und diesmal kann ich auch nur positiv berichten hatte zB gestern gar nichts. Also bis jetzt hilft es mir und anderen vielleicht auch. Ich habe schon vor 1,5 Jahren davon berichtet und ein Leidensgenosse hatte es ausprobiert und auch ihm half es. Wenn ich mich recht erinnere waren seine Attacke zwar nicht vollkommen verschwunden aber erträglich und er berichtete das er einiges an Lebensqualität wiedergewonnen hat.
Also auch wenn es nicht jeden hilft, einigen schon und das ist besser als man sich erträumen lässt.
Ich wünsche einen schönen sonntag

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Also, daß man bei 40 Grad Attacken kriegt, wundert mich jetzt nicht wirklich.

Bei CKS gibt´s eine Faustregel: alles, was Gefäßerweiternd ist, ist schlecht. Das sind z.B. Sauna, pralle Sonne, heiße Bäder etc.

Ich habe seit fast 25 Jahren CKS und würde Dir empfehlen, aus der Sonne rauszubleiben, Hitze möglichst meiden, Schatten aufsuchen und eine gute Sonnenbrille zu tragen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

Entschuldige bitte, aber wenn ich mich durch Cluster so einschränken würde wie Du schreibst, dann kannste Dich gleich einkochen lassen...

Ich lass mir doch nicht den Urlaub versauen?! Such mir doch nicht nur Bar‘s in welchen ich Eiswürfel bekomme?! Usw. usw.
Sorry, aber meiner Meinung nach ist Dein Beitrag sinnfrei!

@Dani
Dein Schreiben hört sich so an, als ob Du noch nie bei einem Arzt warst....
Dem Wundermittel aus der Natur stehe ich sehr skeptisch gegenüber. Vor allen weil ich schon alles mögliche versucht hatte.
Aber wenn es Dir hilft, warum nicht. Einem Bekannten von mir soll ein rohes Ei helfen. Aber nur frisch "ausgelutscht". Andere müssen halt irgendwas zusammenmixen.
Aber wie gesagt. Wenn es hilft..... Warum nicht!

Ach übrigens:
Mit meiner 15 Jährigen Cluster Erfahrung mit 5 Attacken pro Tag (2 Mal 4 Monate im Jahr) komme mit Spritzen gut zurecht. Ohne das ich mich den ganzen Tag ins dunkle kalte Kämmerchen mit immer genügend Eiswürfel und Sonnenbrille setze..

Gruß (ohne diese "schmerzfreie Zeit" Wünsche. Wo eh jeder weiß, das diese Blödsinn sind)

Hallo Manni

du hast vollkommen recht, ich habe keine untersuchte Diagnose von einem Arzt. Ich habe 2009 angefangen vorstellig zu werden und musste zum Zahnarzt, zum Orthopäde und weiß ich was. Ich habe dem Arzt sogar darauf hingewiesen mich doch bitte darauf zu testen doch zugehört hatte er nicht. Dann war die Episode vorbei für mich hieß das 2 Jahre Ruhe. Doch diesmal nicht. 1,5 Jahre danach kam es wieder. Was Sich geändert hatte war, das ich nach Spanien gezogen bin. Und die Attacke begann zu Besuch in Deutschland also habe ich auch diese Episode durchgemacht und wieder war Ruhe. 1,5 Jahre danach im September 2012 wieder eine Episode. Was war diesmal das Problem? Eine Woche zuvor kamen meine Zwillinge zu früh zur Welt und ich hatte andere sorgen als Ärzte aufzusuchen. Jedoch fragte mich die Chefärztin der frühchenstation ob es sein könnte dass ich an Cluster leide, denn bei einem Gespräch bekam ich einen Anfall und die kannte es auch von ihrer Schwester die an der chronischen Form leidet. Dann beim letzten Mal habe ich zum ersten Mal diesen Drink zu mir genommen aber nicht aus dem Grund den Cluster zu besiegen und irgendein superrezept zu erfinden mein es war eigentlich um meinen Mann damit zu begleiten da dieser den Drink zu sich genommen hat um deinen blähbauch loszuwerden. Also war es ein dummer Zufall denn ich hatte keine Schmerzen mehr und nach einer Zeit habe ich auch nicht mehr den Drink zubereitet.
Und diesmal kann ich auch nur positiv berichten hatte zB gestern gar nichts. Also bis jetzt hilft es mir und anderen vielleicht auch. Ich habe schon vor 1,5 Jahren davon berichtet und ein Leidensgenosse hatte es ausprobiert und auch ihm half es. Wenn ich mich recht erinnere waren seine Attacke zwar nicht vollkommen verschwunden aber erträglich und er berichtete das er einiges an Lebensqualität wiedergewonnen hat.
Also auch wenn es nicht jeden hilft, einigen schon und das ist besser als man sich erträumen lässt.
Ich wünsche einen schönen sonntag

Hallo Dani,

es berührt mich sehr, wenn Du über Deine lange Leidensgeschichte schreibst.

Und ich verstehe Dich auch sehr gut, wenn Du schreibst, daß Deine Kinder ihre Mutter nicht weinen sehen sollen.

Umso wichtiger ist es aber, daß Du eine gesicherte Diagnose bekommst, denn nur dann kannst Du die Erkrankung richtig und wirksam (!) behandeln. Das liegt sowohl in Deinem Interesse, wie auch im Interesse Deiner Familie.

Wenn es sich herausstellen sollte, daß es sich tatsächlich um ein CKS handeln sollte, dann mußt Du Dir darüber klar sein, daß man das zwar behandeln kann, aber die Erkrankung bisher nicht heilbar ist, was bedeutet, daß es immer wieder kommen wird.

Ich weiß, daß das eine sehr schwere Bürde (besser gesagt: Schock) ist, diesen Satz zu hören - als ich das damals hören mußte, hat mich das sehr lange ziemlich fertig gemacht.

Es gibt für CKS nur recht wenige Medikamente, aber wenn die richtig angewendet weden, helfen die ziemlich häufig. Dazu ist es aber notwendig, mit einen guten Neurologen zusammenzuarbeiten.

Die Behandlung des CKS hat zwei Säulen, die Akuttherapie (hier wird die akute CKS-Attacke bekämpft, z.B. Sauerstoff) und die prophylaktische Therapie (hier soll die Anzahl und die Schwere der Attacken bekämpft werden, z.B. Verapamil).

Du findest hierzu ganz ausführliche Informationen auf unserer Homepage "clusterkopf.de".

Dort gibt es auch Informationen in Spanisch, so daß Du das ausdrucken könntest und Deinem Arzt geben kannst - vielleicht kann das bei der Diagnose helfen.

Darüberhinaus gibt es sogenannte Blockadetherapien (Blockade des Okzipitalisnerven oder Blockade des Ganglion pterygopalatinum). Wie ich höre, werden solche Blockaden gerade in Spanien gerne gemacht - es scheint dort eine große Anzahl sehr fähiger Spezialisten zu geben.

Ich möchte dich auch gerne auf die Flyer, die wir für Kinder mit CKS und auch für Kinder deren Eltern von CKS betroffen sind, aufmerksam machen, hierzu siehe Link unten.

Der allererste Schritt ist aber, eine gesicherte Diagnose zu bekommen, denn nur wenn Du weißt, was Du hast kannst Du die Krankheit auch richtig behandeln.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Harald,

Entschuldige bitte, aber wenn ich mich durch Cluster so einschränken würde wie Du schreibst, dann kannste Dich gleich einkochen lassen...

Ich lass mir doch nicht den Urlaub versauen?! Such mir doch nicht nur Bar‘s in welchen ich Eiswürfel bekomme?! Usw. usw.
Sorry, aber meiner Meinung nach ist Dein Beitrag sinnfrei!

@Dani
Dein Schreiben hört sich so an, als ob Du noch nie bei einem Arzt warst....
Dem Wundermittel aus der Natur stehe ich sehr skeptisch gegenüber. Vor allen weil ich schon alles mögliche versucht hatte.
Aber wenn es Dir hilft, warum nicht. Einem Bekannten von mir soll ein rohes Ei helfen. Aber nur frisch "ausgelutscht". Andere müssen halt irgendwas zusammenmixen.
Aber wie gesagt. Wenn es hilft..... Warum nicht!

Ach übrigens:
Mit meiner 15 Jährigen Cluster Erfahrung mit 5 Attacken pro Tag (2 Mal 4 Monate im Jahr) komme mit Spritzen gut zurecht. Ohne das ich mich den ganzen Tag ins dunkle kalte Kämmerchen mit immer genügend Eiswürfel und Sonnenbrille setze..

Gruß (ohne diese "schmerzfreie Zeit" Wünsche. Wo eh jeder weiß, das diese Blödsinn sind)

Hallo Manni

du hast vollkommen recht, ich habe keine untersuchte Diagnose von einem Arzt. Ich habe 2009 angefangen vorstellig zu werden und musste zum Zahnarzt, zum Orthopäde und weiß ich was. Ich habe dem Arzt sogar darauf hingewiesen mich doch bitte darauf zu testen doch zugehört hatte er nicht. Dann war die Episode vorbei für mich hieß das 2 Jahre Ruhe. Doch diesmal nicht. 1,5 Jahre danach kam es wieder. Was Sich geändert hatte war, das ich nach Spanien gezogen bin. Und die Attacke begann zu Besuch in Deutschland also habe ich auch diese Episode durchgemacht und wieder war Ruhe. 1,5 Jahre danach im September 2012 wieder eine Episode. Was war diesmal das Problem? Eine Woche zuvor kamen meine Zwillinge zu früh zur Welt und ich hatte andere sorgen als Ärzte aufzusuchen. Jedoch fragte mich die Chefärztin der frühchenstation ob es sein könnte dass ich an Cluster leide, denn bei einem Gespräch bekam ich einen Anfall und die kannte es auch von ihrer Schwester die an der chronischen Form leidet. Dann beim letzten Mal habe ich zum ersten Mal diesen Drink zu mir genommen aber nicht aus dem Grund den Cluster zu besiegen und irgendein superrezept zu erfinden mein es war eigentlich um meinen Mann damit zu begleiten da dieser den Drink zu sich genommen hat um deinen blähbauch loszuwerden. Also war es ein dummer Zufall denn ich hatte keine Schmerzen mehr und nach einer Zeit habe ich auch nicht mehr den Drink zubereitet.
Und diesmal kann ich auch nur positiv berichten hatte zB gestern gar nichts. Also bis jetzt hilft es mir und anderen vielleicht auch. Ich habe schon vor 1,5 Jahren davon berichtet und ein Leidensgenosse hatte es ausprobiert und auch ihm half es. Wenn ich mich recht erinnere waren seine Attacke zwar nicht vollkommen verschwunden aber erträglich und er berichtete das er einiges an Lebensqualität wiedergewonnen hat.
Also auch wenn es nicht jeden hilft, einigen schon und das ist besser als man sich erträumen lässt.
Ich wünsche einen schönen sonntag

Hallo Dani,

es berührt mich sehr, wenn Du über Deine lange Leidensgeschichte schreibst.

Und ich verstehe Dich auch sehr gut, wenn Du schreibst, daß Deine Kinder ihre Mutter nicht weinen sehen sollen.

Umso wichtiger ist es aber, daß Du eine gesicherte Diagnose bekommst, denn nur dann kannst Du die Erkrankung richtig und wirksam (!) behandeln. Das liegt sowohl in Deinem Interesse, wie auch im Interesse Deiner Familie.

Wenn es sich herausstellen sollte, daß es sich tatsächlich um ein CKS handeln sollte, dann mußt Du Dir darüber klar sein, daß man das zwar behandeln kann, aber die Erkrankung bisher nicht heilbar ist, was bedeutet, daß es immer wieder kommen wird.

Ich weiß, daß das eine sehr schwere Bürde (besser gesagt: Schock) ist, diesen Satz zu hören - als ich das damals hören mußte, hat mich das sehr lange ziemlich fertig gemacht.

Es gibt für CKS nur recht wenige Medikamente, aber wenn die richtig angewendet weden, helfen die ziemlich häufig. Dazu ist es aber notwendig, mit einen guten Neurologen zusammenzuarbeiten.

Die Behandlung des CKS hat zwei Säulen, die Akuttherapie (hier wird die akute CKS-Attacke bekämpft, z.B. Sauerstoff) und die prophylaktische Therapie (hier soll die Anzahl und die Schwere der Attacken bekämpft werden, z.B. Verapamil).

Du findest hierzu ganz ausführliche Informationen auf unserer Homepage "clusterkopf.de".

Dort gibt es auch Informationen in Spanisch, so daß Du das ausdrucken könntest und Deinem Arzt geben kannst - vielleicht kann das bei der Diagnose helfen.

Darüberhinaus gibt es sogenannte Blockadetherapien (Blockade des Okzipitalisnerven oder Blockade des Ganglion pterygopalatinum). Wie ich höre, werden solche Blockaden gerade in Spanien gerne gemacht - es scheint dort eine große Anzahl sehr fähiger Spezialisten zu geben.

Ich möchte dich auch gerne auf die Flyer, die wir für Kinder mit CKS und auch für Kinder deren Eltern von CKS betroffen sind, aufmerksam machen, hierzu siehe Link unten.

Der allererste Schritt ist aber, eine gesicherte Diagnose zu bekommen, denn nur wenn Du weißt, was Du hast kannst Du die Krankheit auch richtig behandeln.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Dani,

diesmal möchte ich Harald seinen Beitrag beipflichten und ihn für den sehr guten Beitrag danken!

Aber zwei Sachen möchte ich noch ergänzen.
(Ich möchte dabei betonen, dass ich hier nur aus der Erfahrung mit meinem Neurologen spreche)

Du schreibst, dass Du BEI Attacken nicht zu einem Arzt wegen einer Diagnose zu Clusterkopfschmerz (vollkommen verständlicherweise) gehen konntest.
Aber Du musst nicht zu Zeiten einer Attacke zu einen Arzt gehen. Ein kompetenter Facharzt, welcher sich mit Cluster auskennt diagnostiziert diesen indem er mit dir redet.
Mein Arzt hat mich nie mit einen Anfall gesehen.

Weiterhin gibt es keinen "Test" wie Du es schreibst. Cluster kann man nicht testen.
Da Du schreibst das Dein Arzt Dir nicht zugehört hat, gehört dieser offensichtlich zu der Masse von Ärzten welche sich nicht bzw. zu wenig mit Cluster auskennen.
Leider geraten (wie ich auch) viele Clusterpatienten an solche Ärzte.
Du musst einen Arzt finden, welcher sich mit Cluster auskennt..

Lieben Gruß Mathias

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Hallo ihr lieben

da bin ich wieder 1,5 Jahre sind um und mein Begleiter ist pünktlich erschienen.
Habe mich jetzt 5 Wochen gequält, geheult und diese grauenhaften Schmerzen ertragen.
Gestern habe ich dann entschieden, meinen Drink zu machen denn so geht es nicht weiter. Wir haben hier 40 Grad und ich kann nicht nur auf Abruf sein. Bei dem Wetter, nicht zum Strand nur weil es von einer auf die andere Sekunde losgehen könnte!? Probiere es einfach aus denn mehr als diesen ekligen Drink zu mir zu nehmen passiert nichts denn schlimmer als jetzt kann es nicht werden. Ich hatte dieses Jahr nähmlich 1-2 mal am Tag Attacken die 3 h anhielten und mir wirklich jede Kraft genommen hat. Das erkläre mal den Kindern sie sind Verständnisvoll aber die kleinen zu jung um täglich damit leben zu müssen auch wenn es dich nur um 3 Monate handelt in 1,5 Jahren (Gott sei Dank, andere sind leider schlimmer dran)
Aber kommen wir zum Punkt:
Gestern habe ich wieder Rote Beete geholt, sie mit Wasser, Saft einer halben Zitrone und 1 TL Kurkuma ordentlich zu einen dickflüssigen Drink püriert und runter damit. Was geschehen ist. Ich hatte gestern kurz vor ins Bett gehen einen Anfall. 5 Minuten auszuhaltender Schmerz. Kühlpack gegen die Schläfe und Ans auge und gut war. Heute morgen das selbe. Drink zubereitet, Attacke angefangen, wieder Kühlpack und und ca 5-10 min alles vorbei. Kein kraftrauben und auszuhaltende schmerzen. Ich habe euch schon vor 1,5 Jahren davon berichtet und werde euch auf dem laufenden halten, ob es so positiv bleibt. Werde aber gegen frühen Nachmittag nochmals meinen Drink zubereiten um auf Nr sicher zu gehen den Tag zu überstehen. Würde mich freuen wenn ihr dieses Experiment ausprobiert wäre sehr gespannt auf eure Erfahrungen.
Bis bald

Hallo Dani,
wo hast du dieses Rezept her?
Nimmst du die vorgekochten Rote Beete, eingeschweißt oder im Glas?
Nimmst du für einen Drink eine Knolle?
Ich bin erst seit heute hier im Forum dabei. Die Diagnose habe ich seit 4 Wochen, die Schmerzen habe ich schon ein paar Jahre, bin aber erst jetzt zum Arzt gegangen. Bis jetzt nehme ich, wenn es ganz schlimm ist, Nasenspray.
Ich würde das mit dem Drink aber auch ausprobieren. Ich glaube wenn man solche Schmerzen hat trinkt man Alles.
Viele Grüße

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Hallo ihr lieben

da bin ich wieder 1,5 Jahre sind um und mein Begleiter ist pünktlich erschienen.
Habe mich jetzt 5 Wochen gequält, geheult und diese grauenhaften Schmerzen ertragen.
Gestern habe ich dann entschieden, meinen Drink zu machen denn so geht es nicht weiter. Wir haben hier 40 Grad und ich kann nicht nur auf Abruf sein. Bei dem Wetter, nicht zum Strand nur weil es von einer auf die andere Sekunde losgehen könnte!? Probiere es einfach aus denn mehr als diesen ekligen Drink zu mir zu nehmen passiert nichts denn schlimmer als jetzt kann es nicht werden. Ich hatte dieses Jahr nähmlich 1-2 mal am Tag Attacken die 3 h anhielten und mir wirklich jede Kraft genommen hat. Das erkläre mal den Kindern sie sind Verständnisvoll aber die kleinen zu jung um täglich damit leben zu müssen auch wenn es dich nur um 3 Monate handelt in 1,5 Jahren (Gott sei Dank, andere sind leider schlimmer dran)
Aber kommen wir zum Punkt:
Gestern habe ich wieder Rote Beete geholt, sie mit Wasser, Saft einer halben Zitrone und 1 TL Kurkuma ordentlich zu einen dickflüssigen Drink püriert und runter damit. Was geschehen ist. Ich hatte gestern kurz vor ins Bett gehen einen Anfall. 5 Minuten auszuhaltender Schmerz. Kühlpack gegen die Schläfe und Ans auge und gut war. Heute morgen das selbe. Drink zubereitet, Attacke angefangen, wieder Kühlpack und und ca 5-10 min alles vorbei. Kein kraftrauben und auszuhaltende schmerzen. Ich habe euch schon vor 1,5 Jahren davon berichtet und werde euch auf dem laufenden halten, ob es so positiv bleibt. Werde aber gegen frühen Nachmittag nochmals meinen Drink zubereiten um auf Nr sicher zu gehen den Tag zu überstehen. Würde mich freuen wenn ihr dieses Experiment ausprobiert wäre sehr gespannt auf eure Erfahrungen.
Bis bald

Hallo Dani,
wo hast du dieses Rezept her?
Nimmst du die vorgekochten Rote Beete, eingeschweißt oder im Glas?
Nimmst du für einen Drink eine Knolle?
Ich bin erst seit heute hier im Forum dabei. Die Diagnose habe ich seit 4 Wochen, die Schmerzen habe ich schon ein paar Jahre, bin aber erst jetzt zum Arzt gegangen. Bis jetzt nehme ich, wenn es ganz schlimm ist, Nasenspray.
Ich würde das mit dem Drink aber auch ausprobieren. Ich glaube wenn man solche Schmerzen hat trinkt man Alles.
Viele Grüße

Hallo Dani, ich lebe auch überwiegend in Spanien (Costa del Sol), wenn Du mir sagst wo Du bist kann ich Dir vielleicht einen Neurologen nennen.
Ich weiss ja nicht wie Du versichert bist aber Akutmedikamente wie Imigran Inject und Nasal bekommst Du im Zweifel ohne Rezept in jeder Apotheke zu Preisen nach denen man sich in D die Finger lecken würde. Verapamil und Cortison kosten fast nichts, auch rezeptfrei, aber Du solltest eine gesicherte Diagnose vom Neurologen haben.
Versorgung mit Sauerstoff ist ebenfalls unproblematisch aber ein Rezept erforderlich.
Mit Sauerstoff sind die Attacken auch meist nach 5 Minuten beendet.
Mit Episoden im 1,5 Jahre abstand bist Du noch gut bedient, ich bin leider chronisch mit verstärkten
Episoden in den Wintermonaten(bis zu 150 Attacken pro Monat). Jetzt im Sommer gehts mir besser, nur alle 2-3 Tage mal eine Attacke. Es hat also nicht unbedingt mit hohen Temperaturen zu tun. Ich vermeide allerdings auch ohne Kopfbedeckung in der Sonne zu sein.
Du kannst mich auch gerne per PN anschreiben.
sfz
Dieter