Suche Unterstützung für meinen Mann - Erfahrungen mit RV?!

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Hallo Zusammen,

bin neu hier und stell mich daher sich kurz vor: ich heiße Daniela und mein Mann hat vor knapp zwei Jahren die Diagnose chronischer Clusterkopfschmerz bekommen. Er hatte schon lange davor Attacken aber nur kurz und weniger als jetzt aber damals schon fast täglich. Irgendwann ging garnix mehr und er lag oftmals eine Stunde sich windend auf dem Sofa. Auf mein Drängen kam er endlich nach Kiel in die Schmerzklinik die dann recht schnell die Diagnose gestellt haben. Er hat seither jede Nacht Attacken und manchmal tagsüber noch eine und viele kleine Mini-Attacken. Es gibt keine Pause für ihn! Der "Dämon" wie wir ihn nennen hat unser Leben ganz schön verändert. Was der Grund ist warum ich mich hier angemeldet habe. Denke es würde gut tun sich auszutauschen. Gibt es Mitglieder im Raum Stuttgart hier?!

Der zweite Grund ist der das mein Mann Rente beantragt hat weil er nur noch ein halber Mensch ist. Er hat seit Jahren nicht mehr geschlafen . . . Was die Folgen von Nichtschlafen sind ist ja klar. Dann ist er auch schon öfter in Ohnmacht gefallen während einer Attacke. Auf jeden Fall hat die RV ihn nun zum zweiten Mal in eine Reha geschickt. Muss dazu sagen mein Mann hat seit über 15 Jahren Dauerkopfschmerzen welche als "New Daily Pesistant Headache" diagnostiziert wurden. Diese Schmerzen alleine waren für ihn schon eine Tortur aber er konnte damit umgehen. Jetzt mit dem Cluster dazu ist es schier nicht auszuhalten. Die Klinik ignoriert nun den Cluster komplett und will stattdessen auf Anweisung der RV die Spannungskopfschmerzen behandeln. Er hat erklärt das er nicht schläft und dadurch in einer schlechten Verfassung ist, das es nach jeder Attacke einen Restschmerz gibt und das dieser meist anhält bis zur nächsten Attacke . . . Das wird alles garnicht ernst genommen. Das Ende vom Lied wird sein das die RV die Rente wieder anlehnen! Jemand der jeden Tag von diesem Schmerzen geplagt wird und nicht schlafen kann ist doch schon gestraft genug.! Finde jeder Clusterpatient hat Respekt verdient. Aber die RV oder Kliniken sehen das anders. Wir haben bisher nur viel Unverständnis oder ignorant erfahren. Der letzte Arzt in der Reha meinte" was denn so schlimm sei bei so einer Attacke . . Und er solle bei einer Attacke vorbeikommen!!" Er hatte keine Ahnung worum es geht und hat sich auch nicht die Mühe gemacht sich einzulesen?

Freue mich über Beiträge bis dann

LG Daniela

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Hallo Zusammen,

bin neu hier und stell mich daher sich kurz vor: ich heiße Daniela und mein Mann hat vor knapp zwei Jahren die Diagnose chronischer Clusterkopfschmerz bekommen. Er hatte schon lange davor Attacken aber nur kurz und weniger als jetzt aber damals schon fast täglich. Irgendwann ging garnix mehr und er lag oftmals eine Stunde sich windend auf dem Sofa. Auf mein Drängen kam er endlich nach Kiel in die Schmerzklinik die dann recht schnell die Diagnose gestellt haben. Er hat seither jede Nacht Attacken und manchmal tagsüber noch eine und viele kleine Mini-Attacken. Es gibt keine Pause für ihn! Der "Dämon" wie wir ihn nennen hat unser Leben ganz schön verändert. Was der Grund ist warum ich mich hier angemeldet habe. Denke es würde gut tun sich auszutauschen. Gibt es Mitglieder im Raum Stuttgart hier?!

Der zweite Grund ist der das mein Mann Rente beantragt hat weil er nur noch ein halber Mensch ist. Er hat seit Jahren nicht mehr geschlafen . . . Was die Folgen von Nichtschlafen sind ist ja klar. Dann ist er auch schon öfter in Ohnmacht gefallen während einer Attacke. Auf jeden Fall hat die RV ihn nun zum zweiten Mal in eine Reha geschickt. Muss dazu sagen mein Mann hat seit über 15 Jahren Dauerkopfschmerzen welche als "New Daily Pesistant Headache" diagnostiziert wurden. Diese Schmerzen alleine waren für ihn schon eine Tortur aber er konnte damit umgehen. Jetzt mit dem Cluster dazu ist es schier nicht auszuhalten. Die Klinik ignoriert nun den Cluster komplett und will stattdessen auf Anweisung der RV die Spannungskopfschmerzen behandeln. Er hat erklärt das er nicht schläft und dadurch in einer schlechten Verfassung ist, das es nach jeder Attacke einen Restschmerz gibt und das dieser meist anhält bis zur nächsten Attacke . . . Das wird alles garnicht ernst genommen. Das Ende vom Lied wird sein das die RV die Rente wieder anlehnen! Jemand der jeden Tag von diesem Schmerzen geplagt wird und nicht schlafen kann ist doch schon gestraft genug.! Finde jeder Clusterpatient hat Respekt verdient. Aber die RV oder Kliniken sehen das anders. Wir haben bisher nur viel Unverständnis oder ignorant erfahren. Der letzte Arzt in der Reha meinte" was denn so schlimm sei bei so einer Attacke . . Und er solle bei einer Attacke vorbeikommen!!" Er hatte keine Ahnung worum es geht und hat sich auch nicht die Mühe gemacht sich einzulesen?

Freue mich über Beiträge bis dann

LG Daniela

Hallo Daniela,
das alles hört sich nicht sonderlich gut an.
Habt Ihr denn einen kompetenten Neurologen der sich mit Cluster auskennt?
Selbst bei den Neurologen ist Unkenntnis weit verbreitet. Allgemeinärzte sind meist weit hinten dran mit ihrem Wissen über Cluster.
Du schreibst nichts über prophylaktische und Akutmedikamente.
Seid Ihr denn damit wenigstens versorgt?
Ich bin auch Chroniker und über das Jahr verteilt gibt es immer wieder schlimme und weniger schlimme Zeiten, ich rede von 5 Wochen ohne Probleme und 135 Attacken im Monat.
Zum Rentenantrag kann ich leider nichts sagen, aber vielleicht sollte mal der GdB festgestellt werden.

Trotzdem schöne Ostern und sfZ
Dieter

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Der zweite Grund ist der das mein Mann Rente beantragt hat weil er nur noch ein halber Mensch ist. Er hat seit Jahren nicht mehr geschlafen . . . Was die Folgen von Nichtschlafen sind ist ja klar. Dann ist er auch schon öfter in Ohnmacht gefallen während einer Attacke. Auf jeden Fall hat die RV ihn nun zum zweiten Mal in eine Reha geschickt. Muss dazu sagen mein Mann hat seit über 15 Jahren Dauerkopfschmerzen welche als "New Daily Pesistant Headache" diagnostiziert wurden. Diese Schmerzen alleine waren für ihn schon eine Tortur aber er konnte damit umgehen. Jetzt mit dem Cluster dazu ist es schier nicht auszuhalten. Die Klinik ignoriert nun den Cluster komplett und will stattdessen auf Anweisung der RV die Spannungskopfschmerzen behandeln. Er hat erklärt das er nicht schläft und dadurch in einer schlechten Verfassung ist, das es nach jeder Attacke einen Restschmerz gibt und das dieser meist anhält bis zur nächsten Attacke . . . Das wird alles garnicht ernst genommen. Das Ende vom Lied wird sein das die RV die Rente wieder anlehnen! Jemand der jeden Tag von diesem Schmerzen geplagt wird und nicht schlafen kann ist doch schon gestraft genug.! Finde jeder Clusterpatient hat Respekt verdient. Aber die RV oder Kliniken sehen das anders. Wir haben bisher nur viel Unverständnis oder ignorant erfahren. Der letzte Arzt in der Reha meinte" was denn so schlimm sei bei so einer Attacke . . Und er solle bei einer Attacke vorbeikommen!!" Er hatte keine Ahnung worum es geht und hat sich auch nicht die Mühe gemacht sich einzulesen?

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LG Daniela

Hallo Daniela,
das alles hört sich nicht sonderlich gut an.
Habt Ihr denn einen kompetenten Neurologen der sich mit Cluster auskennt?
Selbst bei den Neurologen ist Unkenntnis weit verbreitet. Allgemeinärzte sind meist weit hinten dran mit ihrem Wissen über Cluster.
Du schreibst nichts über prophylaktische und Akutmedikamente.
Seid Ihr denn damit wenigstens versorgt?
Ich bin auch Chroniker und über das Jahr verteilt gibt es immer wieder schlimme und weniger schlimme Zeiten, ich rede von 5 Wochen ohne Probleme und 135 Attacken im Monat.
Zum Rentenantrag kann ich leider nichts sagen, aber vielleicht sollte mal der GdB festgestellt werden.

Trotzdem schöne Ostern und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,

Danke für deinen Beitrag.
Mein Mann hatte bis jetzt keine Pause. Seine Zeit ist eher konstant mit Attacken. Es gibt Phasen da ist es mehr und dann geht es wieder in den "normalen" Zustand über. Ja Medikamente bekommt er. Verapamil und dann Injektionen und Sauerstoff bei der Attacke. Nach dem Aufenthalt in der Klinik hatte er noch Lithium aber das musste abgesetzt werden das hat er nicht vertragen. Seine Schmerztherapeutin hatte auch schon Kortison gegeben aber das hat alles nicht so gewirkt. Ja wir haben nächsten Monat endlich einen Termin bei einer Neurologin. Haben wir hier aus der Liste der CSG. Hoffentlich kann sie helfen. Würde meinen Mann gerne in ein Competenz-Center bringen und sie kann ihn hoffentlich da hin überweisen. Unser Hausarzt gibt sich Mühe aber auch seine Möglichkeiten sind begrenz. Er hilft viel wegen Krankenkasse usw.
Ging es dir auch so das du anfangs nicht recht ernst genommen wurdest? Das ist hart für ihn.
Ja mein Mann hat mittlerweile 70GdB. Bei der Rente hilft das jedoch nicht.

Noch einen schönen Feiertag und eine erträgliche Zeit
LG Daniela

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Hallo Zusammen,

bin neu hier und stell mich daher sich kurz vor: ich heiße Daniela und mein Mann hat vor knapp zwei Jahren die Diagnose chronischer Clusterkopfschmerz bekommen. Er hatte schon lange davor Attacken aber nur kurz und weniger als jetzt aber damals schon fast täglich. Irgendwann ging garnix mehr und er lag oftmals eine Stunde sich windend auf dem Sofa. Auf mein Drängen kam er endlich nach Kiel in die Schmerzklinik die dann recht schnell die Diagnose gestellt haben. Er hat seither jede Nacht Attacken und manchmal tagsüber noch eine und viele kleine Mini-Attacken. Es gibt keine Pause für ihn! Der "Dämon" wie wir ihn nennen hat unser Leben ganz schön verändert. Was der Grund ist warum ich mich hier angemeldet habe. Denke es würde gut tun sich auszutauschen. Gibt es Mitglieder im Raum Stuttgart hier?!

Der zweite Grund ist der das mein Mann Rente beantragt hat weil er nur noch ein halber Mensch ist. Er hat seit Jahren nicht mehr geschlafen . . . Was die Folgen von Nichtschlafen sind ist ja klar. Dann ist er auch schon öfter in Ohnmacht gefallen während einer Attacke. Auf jeden Fall hat die RV ihn nun zum zweiten Mal in eine Reha geschickt. Muss dazu sagen mein Mann hat seit über 15 Jahren Dauerkopfschmerzen welche als "New Daily Pesistant Headache" diagnostiziert wurden. Diese Schmerzen alleine waren für ihn schon eine Tortur aber er konnte damit umgehen. Jetzt mit dem Cluster dazu ist es schier nicht auszuhalten. Die Klinik ignoriert nun den Cluster komplett und will stattdessen auf Anweisung der RV die Spannungskopfschmerzen behandeln. Er hat erklärt das er nicht schläft und dadurch in einer schlechten Verfassung ist, das es nach jeder Attacke einen Restschmerz gibt und das dieser meist anhält bis zur nächsten Attacke . . . Das wird alles garnicht ernst genommen. Das Ende vom Lied wird sein das die RV die Rente wieder anlehnen! Jemand der jeden Tag von diesem Schmerzen geplagt wird und nicht schlafen kann ist doch schon gestraft genug.! Finde jeder Clusterpatient hat Respekt verdient. Aber die RV oder Kliniken sehen das anders. Wir haben bisher nur viel Unverständnis oder ignorant erfahren. Der letzte Arzt in der Reha meinte" was denn so schlimm sei bei so einer Attacke . . Und er solle bei einer Attacke vorbeikommen!!" Er hatte keine Ahnung worum es geht und hat sich auch nicht die Mühe gemacht sich einzulesen?

Freue mich über Beiträge bis dann

LG Daniela

Hallo Daniela,
das alles hört sich nicht sonderlich gut an.
Habt Ihr denn einen kompetenten Neurologen der sich mit Cluster auskennt?
Selbst bei den Neurologen ist Unkenntnis weit verbreitet. Allgemeinärzte sind meist weit hinten dran mit ihrem Wissen über Cluster.
Du schreibst nichts über prophylaktische und Akutmedikamente.
Seid Ihr denn damit wenigstens versorgt?
Ich bin auch Chroniker und über das Jahr verteilt gibt es immer wieder schlimme und weniger schlimme Zeiten, ich rede von 5 Wochen ohne Probleme und 135 Attacken im Monat.
Zum Rentenantrag kann ich leider nichts sagen, aber vielleicht sollte mal der GdB festgestellt werden.

Trotzdem schöne Ostern und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,

Danke für deinen Beitrag.
Mein Mann hatte bis jetzt keine Pause. Seine Zeit ist eher konstant mit Attacken. Es gibt Phasen da ist es mehr und dann geht es wieder in den "normalen" Zustand über. Ja Medikamente bekommt er. Verapamil und dann Injektionen und Sauerstoff bei der Attacke. Nach dem Aufenthalt in der Klinik hatte er noch Lithium aber das musste abgesetzt werden das hat er nicht vertragen. Seine Schmerztherapeutin hatte auch schon Kortison gegeben aber das hat alles nicht so gewirkt. Ja wir haben nächsten Monat endlich einen Termin bei einer Neurologin. Haben wir hier aus der Liste der CSG. Hoffentlich kann sie helfen. Würde meinen Mann gerne in ein Competenz-Center bringen und sie kann ihn hoffentlich da hin überweisen. Unser Hausarzt gibt sich Mühe aber auch seine Möglichkeiten sind begrenz. Er hilft viel wegen Krankenkasse usw.
Ging es dir auch so das du anfangs nicht recht ernst genommen wurdest? Das ist hart für ihn.
Ja mein Mann hat mittlerweile 70GdB. Bei der Rente hilft das jedoch nicht.

Noch einen schönen Feiertag und eine erträgliche Zeit
LG Daniela

Hallo Daniela,
freut mich, daß Ihr wenigstens einen Termin bei einer Neurologin habt. Vielleicht hilft das ja weiter.
In einem Kompetenzzentrum ist er sicher in den richtigen Händen.
Es sollten auch alle anderen Möglichkeiten abgeklärt werden durch MRT/CT, ganz wichtig !
Ich hatte meine erste Attacke am 14.2.2009 (lebe im Winter in Spanien) 14 Stunden Horrortrip.
Beim dritten Notarztbesuch haben sie mich dann ins KKH gefahren, auf dem Weg dorthin bin ich kollabiert. Bevor ich dann dort in die Notaufnahme durfte hat meine Frau erstmal € 3000,-- vorlegen müssen, da Samstag Nacht und natürlich kein Kontakt zur Krankenkasse möglich. Notaufnahmearzt war auch völlig hilflos und hat mir eine heftige Portion Valium verabreicht, damit ich nix mehr merke.
Sonntag kam dann der Neurologe und der wusste sofort Bescheid und hat unverzüglich Cluster diagnostiziert. Nach Abklärung aller anderen Möglichkeiten hat er mich dann umfassend aufgeklärt, die richtigen Medis verschrieben und ich kann dort, wenn immer nötig, auch ohne Anmeldung erscheinen, da ihm bewusst ist, daß Clusterattacken im Zweifel ein Notfall sind.
In D habe ich im CCC-Königstein beste Erfahrungen gemacht.
Bis 2014 war ich episodisch, danach wurde der Cluster chronisch.
Bei Beginn einer Episode oder jetzt wenn die Attackenhäufigkeit extrem zunimmt lasse ich mir jeweils ein Hochdosis Kortison (3x500 mg intravenös über 1 1/2 Stunden an drei aufeinanderfolgenden Tagen) verabreichen. Dies vermindert zumindest die Attackenhäufigkeit und Intensität. Aufhören tut das leider nie mehr.
Für die Medikation Deines Mannes ist die Frage ob eine Hochdosis Cortison doch vielleicht einen Break der Häufigkeit bewirken könnte.
Mir hilft Sauerstoff sehr gut, mein Imigran Nasal/Injectverbrauch tendiert dann gegen null.
Ohne Sauerstoff hilft Nasal/Inject zumindest für 8-10 Stunden.
Bei der Verwendung von Sauerstoff (15l/min) ist es wichtig im Sitzen vornübergebeugt zu inhalieren und ein Hochkonzentrationsmaske zu verwenden.
Ich wünsche Euch alles Gute und berichte weiter von dem Termin beim Neurologen.
Mit freundlichen Grüßen und sfZ
Dieter

[Archiv]

Hallo Daniela,
das alles hört sich nicht sonderlich gut an.
Habt Ihr denn einen kompetenten Neurologen der sich mit Cluster auskennt?
Selbst bei den Neurologen ist Unkenntnis weit verbreitet. Allgemeinärzte sind meist weit hinten dran mit ihrem Wissen über Cluster.
Du schreibst nichts über prophylaktische und Akutmedikamente.
Seid Ihr denn damit wenigstens versorgt?
Ich bin auch Chroniker und über das Jahr verteilt gibt es immer wieder schlimme und weniger schlimme Zeiten, ich rede von 5 Wochen ohne Probleme und 135 Attacken im Monat.
Zum Rentenantrag kann ich leider nichts sagen, aber vielleicht sollte mal der GdB festgestellt werden.

Trotzdem schöne Ostern und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,

Danke für deinen Beitrag.
Mein Mann hatte bis jetzt keine Pause. Seine Zeit ist eher konstant mit Attacken. Es gibt Phasen da ist es mehr und dann geht es wieder in den "normalen" Zustand über. Ja Medikamente bekommt er. Verapamil und dann Injektionen und Sauerstoff bei der Attacke. Nach dem Aufenthalt in der Klinik hatte er noch Lithium aber das musste abgesetzt werden das hat er nicht vertragen. Seine Schmerztherapeutin hatte auch schon Kortison gegeben aber das hat alles nicht so gewirkt. Ja wir haben nächsten Monat endlich einen Termin bei einer Neurologin. Haben wir hier aus der Liste der CSG. Hoffentlich kann sie helfen. Würde meinen Mann gerne in ein Competenz-Center bringen und sie kann ihn hoffentlich da hin überweisen. Unser Hausarzt gibt sich Mühe aber auch seine Möglichkeiten sind begrenz. Er hilft viel wegen Krankenkasse usw.
Ging es dir auch so das du anfangs nicht recht ernst genommen wurdest? Das ist hart für ihn.
Ja mein Mann hat mittlerweile 70GdB. Bei der Rente hilft das jedoch nicht.

Noch einen schönen Feiertag und eine erträgliche Zeit
LG Daniela

Hallo Daniela,
freut mich, daß Ihr wenigstens einen Termin bei einer Neurologin habt. Vielleicht hilft das ja weiter.
In einem Kompetenzzentrum ist er sicher in den richtigen Händen.
Es sollten auch alle anderen Möglichkeiten abgeklärt werden durch MRT/CT, ganz wichtig !
Ich hatte meine erste Attacke am 14.2.2009 (lebe im Winter in Spanien) 14 Stunden Horrortrip.
Beim dritten Notarztbesuch haben sie mich dann ins KKH gefahren, auf dem Weg dorthin bin ich kollabiert. Bevor ich dann dort in die Notaufnahme durfte hat meine Frau erstmal € 3000,-- vorlegen müssen, da Samstag Nacht und natürlich kein Kontakt zur Krankenkasse möglich. Notaufnahmearzt war auch völlig hilflos und hat mir eine heftige Portion Valium verabreicht, damit ich nix mehr merke.
Sonntag kam dann der Neurologe und der wusste sofort Bescheid und hat unverzüglich Cluster diagnostiziert. Nach Abklärung aller anderen Möglichkeiten hat er mich dann umfassend aufgeklärt, die richtigen Medis verschrieben und ich kann dort, wenn immer nötig, auch ohne Anmeldung erscheinen, da ihm bewusst ist, daß Clusterattacken im Zweifel ein Notfall sind.
In D habe ich im CCC-Königstein beste Erfahrungen gemacht.
Bis 2014 war ich episodisch, danach wurde der Cluster chronisch.
Bei Beginn einer Episode oder jetzt wenn die Attackenhäufigkeit extrem zunimmt lasse ich mir jeweils ein Hochdosis Kortison (3x500 mg intravenös über 1 1/2 Stunden an drei aufeinanderfolgenden Tagen) verabreichen. Dies vermindert zumindest die Attackenhäufigkeit und Intensität. Aufhören tut das leider nie mehr.
Für die Medikation Deines Mannes ist die Frage ob eine Hochdosis Cortison doch vielleicht einen Break der Häufigkeit bewirken könnte.
Mir hilft Sauerstoff sehr gut, mein Imigran Nasal/Injectverbrauch tendiert dann gegen null.
Ohne Sauerstoff hilft Nasal/Inject zumindest für 8-10 Stunden.
Bei der Verwendung von Sauerstoff (15l/min) ist es wichtig im Sitzen vornübergebeugt zu inhalieren und ein Hochkonzentrationsmaske zu verwenden.
Ich wünsche Euch alles Gute und berichte weiter von dem Termin beim Neurologen.
Mit freundlichen Grüßen und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,

Danke für die guten Wünsche. Wir sind auch schon gespannt was das wird bei dem Termin. Wir sind mittlerweile sehr skeptisch was Ärzte angeht. Mir als Frau geht es vorallem um seinen restlichen Gesundheitszustand. Durch dieses jahrelange "Nichtschlafen" und durch diese dauerhafte Erschöpfung ist er in keinem guten Gesundheitszustand. Fakt ist seine Gedächtnisleistung hat sehr abgenommen, die Konzentrationsfähigkeit. Das alles kommt davon das er vielleicht 2-3 Stunden Schlaf bekommt in der Nacht. Würde das alles gerne mal neurologisch abklären lassen. Naja . . . wir werden sehen. Werde gerne berichten.

Sauerstoff hilft meinem Mann zumeist auch gut. Nicht immer aber meistens. Das mit dem Cortison wurde schon ausprobiert von der Schmerztherapeutin. Er hat Infusionen bekommen, aber da gab es leider keine merkliche Reaktion darauf. Der Neurologe gestern in der Reha meinte er sei "momentan austherapiert". Das hören wir leider nicht zum ersten Mal.

Deine Erzählung von dem Erlebnis in Spanien finde ich sehr erschreckend. Das war sicherlich die Hölle.
Du schreibst, dass du schon viele Jahre damit lebst. Wie kam die Familie damit klar?

Wünsche eine gute Zeit
LG Daniela

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Hallo Dieter,

Danke für deinen Beitrag.
Mein Mann hatte bis jetzt keine Pause. Seine Zeit ist eher konstant mit Attacken. Es gibt Phasen da ist es mehr und dann geht es wieder in den "normalen" Zustand über. Ja Medikamente bekommt er. Verapamil und dann Injektionen und Sauerstoff bei der Attacke. Nach dem Aufenthalt in der Klinik hatte er noch Lithium aber das musste abgesetzt werden das hat er nicht vertragen. Seine Schmerztherapeutin hatte auch schon Kortison gegeben aber das hat alles nicht so gewirkt. Ja wir haben nächsten Monat endlich einen Termin bei einer Neurologin. Haben wir hier aus der Liste der CSG. Hoffentlich kann sie helfen. Würde meinen Mann gerne in ein Competenz-Center bringen und sie kann ihn hoffentlich da hin überweisen. Unser Hausarzt gibt sich Mühe aber auch seine Möglichkeiten sind begrenz. Er hilft viel wegen Krankenkasse usw.
Ging es dir auch so das du anfangs nicht recht ernst genommen wurdest? Das ist hart für ihn.
Ja mein Mann hat mittlerweile 70GdB. Bei der Rente hilft das jedoch nicht.

Noch einen schönen Feiertag und eine erträgliche Zeit
LG Daniela

Hallo Daniela,
freut mich, daß Ihr wenigstens einen Termin bei einer Neurologin habt. Vielleicht hilft das ja weiter.
In einem Kompetenzzentrum ist er sicher in den richtigen Händen.
Es sollten auch alle anderen Möglichkeiten abgeklärt werden durch MRT/CT, ganz wichtig !
Ich hatte meine erste Attacke am 14.2.2009 (lebe im Winter in Spanien) 14 Stunden Horrortrip.
Beim dritten Notarztbesuch haben sie mich dann ins KKH gefahren, auf dem Weg dorthin bin ich kollabiert. Bevor ich dann dort in die Notaufnahme durfte hat meine Frau erstmal € 3000,-- vorlegen müssen, da Samstag Nacht und natürlich kein Kontakt zur Krankenkasse möglich. Notaufnahmearzt war auch völlig hilflos und hat mir eine heftige Portion Valium verabreicht, damit ich nix mehr merke.
Sonntag kam dann der Neurologe und der wusste sofort Bescheid und hat unverzüglich Cluster diagnostiziert. Nach Abklärung aller anderen Möglichkeiten hat er mich dann umfassend aufgeklärt, die richtigen Medis verschrieben und ich kann dort, wenn immer nötig, auch ohne Anmeldung erscheinen, da ihm bewusst ist, daß Clusterattacken im Zweifel ein Notfall sind.
In D habe ich im CCC-Königstein beste Erfahrungen gemacht.
Bis 2014 war ich episodisch, danach wurde der Cluster chronisch.
Bei Beginn einer Episode oder jetzt wenn die Attackenhäufigkeit extrem zunimmt lasse ich mir jeweils ein Hochdosis Kortison (3x500 mg intravenös über 1 1/2 Stunden an drei aufeinanderfolgenden Tagen) verabreichen. Dies vermindert zumindest die Attackenhäufigkeit und Intensität. Aufhören tut das leider nie mehr.
Für die Medikation Deines Mannes ist die Frage ob eine Hochdosis Cortison doch vielleicht einen Break der Häufigkeit bewirken könnte.
Mir hilft Sauerstoff sehr gut, mein Imigran Nasal/Injectverbrauch tendiert dann gegen null.
Ohne Sauerstoff hilft Nasal/Inject zumindest für 8-10 Stunden.
Bei der Verwendung von Sauerstoff (15l/min) ist es wichtig im Sitzen vornübergebeugt zu inhalieren und ein Hochkonzentrationsmaske zu verwenden.
Ich wünsche Euch alles Gute und berichte weiter von dem Termin beim Neurologen.
Mit freundlichen Grüßen und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,

Danke für die guten Wünsche. Wir sind auch schon gespannt was das wird bei dem Termin. Wir sind mittlerweile sehr skeptisch was Ärzte angeht. Mir als Frau geht es vorallem um seinen restlichen Gesundheitszustand. Durch dieses jahrelange "Nichtschlafen" und durch diese dauerhafte Erschöpfung ist er in keinem guten Gesundheitszustand. Fakt ist seine Gedächtnisleistung hat sehr abgenommen, die Konzentrationsfähigkeit. Das alles kommt davon das er vielleicht 2-3 Stunden Schlaf bekommt in der Nacht. Würde das alles gerne mal neurologisch abklären lassen. Naja . . . wir werden sehen. Werde gerne berichten.

Sauerstoff hilft meinem Mann zumeist auch gut. Nicht immer aber meistens. Das mit dem Cortison wurde schon ausprobiert von der Schmerztherapeutin. Er hat Infusionen bekommen, aber da gab es leider keine merkliche Reaktion darauf. Der Neurologe gestern in der Reha meinte er sei "momentan austherapiert". Das hören wir leider nicht zum ersten Mal.

Deine Erzählung von dem Erlebnis in Spanien finde ich sehr erschreckend. Das war sicherlich die Hölle.
Du schreibst, dass du schon viele Jahre damit lebst. Wie kam die Familie damit klar?

Wünsche eine gute Zeit
LG Daniela

Hallo Daniela,
ich bin verheiratet, aber wir haben keine Kinder.
Die beste alle Ehefrauen steht mir immer hilfreich zu Seite, weiss aber auch, daß Sie mir nicht direkt helfen kann.
Da gibt es bei uns GsD keine Probleme.
Habt Ihr mal über eine Ernährungsumstellung nachgedacht.
Bei mir hat sich die Umstellung auf überwiegend vegetarisch/basisch als hilfreich erwiesen.
Vorgestern habe ich mir ohne Probleme ein Rindersteak einverleibt, gestern vegetarisch und in der Nacht eine heftige Attacke. Kann also alles auch Zufall sein.
Ich wünsche viel Erfolg beim Doc und melde Dich wieder, wenn Ihr mehr wisst.
LG
Dieter

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Hallo Zusammen,

bin neu hier und stell mich daher sich kurz vor: ich heiße Daniela und mein Mann hat vor knapp zwei Jahren die Diagnose chronischer Clusterkopfschmerz bekommen. Er hatte schon lange davor Attacken aber nur kurz und weniger als jetzt aber damals schon fast täglich. Irgendwann ging garnix mehr und er lag oftmals eine Stunde sich windend auf dem Sofa. Auf mein Drängen kam er endlich nach Kiel in die Schmerzklinik die dann recht schnell die Diagnose gestellt haben. Er hat seither jede Nacht Attacken und manchmal tagsüber noch eine und viele kleine Mini-Attacken. Es gibt keine Pause für ihn! Der "Dämon" wie wir ihn nennen hat unser Leben ganz schön verändert. Was der Grund ist warum ich mich hier angemeldet habe. Denke es würde gut tun sich auszutauschen. Gibt es Mitglieder im Raum Stuttgart hier?!

Der zweite Grund ist der das mein Mann Rente beantragt hat weil er nur noch ein halber Mensch ist. Er hat seit Jahren nicht mehr geschlafen . . . Was die Folgen von Nichtschlafen sind ist ja klar. Dann ist er auch schon öfter in Ohnmacht gefallen während einer Attacke. Auf jeden Fall hat die RV ihn nun zum zweiten Mal in eine Reha geschickt. Muss dazu sagen mein Mann hat seit über 15 Jahren Dauerkopfschmerzen welche als "New Daily Pesistant Headache" diagnostiziert wurden. Diese Schmerzen alleine waren für ihn schon eine Tortur aber er konnte damit umgehen. Jetzt mit dem Cluster dazu ist es schier nicht auszuhalten. Die Klinik ignoriert nun den Cluster komplett und will stattdessen auf Anweisung der RV die Spannungskopfschmerzen behandeln. Er hat erklärt das er nicht schläft und dadurch in einer schlechten Verfassung ist, das es nach jeder Attacke einen Restschmerz gibt und das dieser meist anhält bis zur nächsten Attacke . . . Das wird alles garnicht ernst genommen. Das Ende vom Lied wird sein das die RV die Rente wieder anlehnen! Jemand der jeden Tag von diesem Schmerzen geplagt wird und nicht schlafen kann ist doch schon gestraft genug.! Finde jeder Clusterpatient hat Respekt verdient. Aber die RV oder Kliniken sehen das anders. Wir haben bisher nur viel Unverständnis oder ignorant erfahren. Der letzte Arzt in der Reha meinte" was denn so schlimm sei bei so einer Attacke . . Und er solle bei einer Attacke vorbeikommen!!" Er hatte keine Ahnung worum es geht und hat sich auch nicht die Mühe gemacht sich einzulesen?

Freue mich über Beiträge bis dann

LG Daniela

Hallo Daniel. Ich glaube ich kann dir helfen kontaktiere mich über meine email.estrutzmann@gmail.com LG ewald