Noch jemand eine Idee ?

[Archiv]

Wie bereits in einem anderen Beitrag erwähnt, befinde ich mich seit rund 8 Wochen auf einem Horrortrip in Sachen Attackenstärke und -frequenz.

Bis zu diesem Zeitpunkt gab es täglich ein bis zwei relativ erträgliche Attacken, die meist in den Abendstunden auftraten und überwiegend mit Sauerstoff zu kupieren gewesen sind.

Von einem auf den anderen Tag nahm die Frequenz urplötzlich drastisch zu, im Schnitt sind es nun 7-15 Attacken täglich, wovon mindestens eine mit Imigran-Injekt behandelt werden muss.

Das eigentlich Dramatische für mich ist, dass sämtliche über die Jahre erfolgreiche Vorbeugung bzw. Akutmedizin nicht mehr wirkt, dazu gehören z.B. Cortison oder Sumatriptan, die obligatorischen Prophylaktika wie z.B. Verapamil (bis 960 mg), Topiramat, langzeitwirkende Triptane etc. haben bei mir ohnehin noch nie WIrkung gezeigt. Sauerstoff hilft nur noch, wenn ich unmittelbar bei Auftreten an die Flasche komme, der Verbrauch liegt dennoch bei 1-2 Flaschen á 10 Liter/Woche.

Die zuletzt erfolgte Therapie mit Ketamin war ebenfalls erfolglos, hat in meinem Fall gefühlt sogar zu einer weiteren Verschlechterung geführt.

In Essen war ich nun bereits mehrfach, auch dort ist man inzwischen mit dem Latein am Ende, als weitere Option wurde mir von dort aus nun Lithium vorgeschlagen, was ich jedoch aufgrund der Tatsache, dass eben alle bisher versuchten Prophylaktika nicht erfolgreich waren, als wenig sinnvoll erachte.

Der ständige Schlafmangel sowie die permanente Triptan-Gabe haben mittlerweile dazu geführt, dass ich völlig fertig bin, gehe zwar nach wie vor ins Büro, kann mich dort jedoch kaum noch konzentrieren und habe extreme Mühe, mein Pensum zu schaffen. Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.

Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?

Vielen Dank vorab !

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Wie bereits in einem anderen Beitrag erwähnt, befinde ich mich seit rund 8 Wochen auf einem Horrortrip in Sachen Attackenstärke und -frequenz.

Bis zu diesem Zeitpunkt gab es täglich ein bis zwei relativ erträgliche Attacken, die meist in den Abendstunden auftraten und überwiegend mit Sauerstoff zu kupieren gewesen sind.

Von einem auf den anderen Tag nahm die Frequenz urplötzlich drastisch zu, im Schnitt sind es nun 7-15 Attacken täglich, wovon mindestens eine mit Imigran-Injekt behandelt werden muss.

Das eigentlich Dramatische für mich ist, dass sämtliche über die Jahre erfolgreiche Vorbeugung bzw. Akutmedizin nicht mehr wirkt, dazu gehören z.B. Cortison oder Sumatriptan, die obligatorischen Prophylaktika wie z.B. Verapamil (bis 960 mg), Topiramat, langzeitwirkende Triptane etc. haben bei mir ohnehin noch nie WIrkung gezeigt. Sauerstoff hilft nur noch, wenn ich unmittelbar bei Auftreten an die Flasche komme, der Verbrauch liegt dennoch bei 1-2 Flaschen á 10 Liter/Woche.

Die zuletzt erfolgte Therapie mit Ketamin war ebenfalls erfolglos, hat in meinem Fall gefühlt sogar zu einer weiteren Verschlechterung geführt.

In Essen war ich nun bereits mehrfach, auch dort ist man inzwischen mit dem Latein am Ende, als weitere Option wurde mir von dort aus nun Lithium vorgeschlagen, was ich jedoch aufgrund der Tatsache, dass eben alle bisher versuchten Prophylaktika nicht erfolgreich waren, als wenig sinnvoll erachte.

Der ständige Schlafmangel sowie die permanente Triptan-Gabe haben mittlerweile dazu geführt, dass ich völlig fertig bin, gehe zwar nach wie vor ins Büro, kann mich dort jedoch kaum noch konzentrieren und habe extreme Mühe, mein Pensum zu schaffen. Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.

Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?

Vielen Dank vorab !

Hallo lieber Ralf,

wenn Du in Essen bist, gehe ich mal vom Westdeutschen Kopfschmerzzentrum aus. Hat man hier denn schon einmal eine Blockade des Okktizpial Nerven probiert ? Hier hat man mir damals sogar gesagt, wenn es beim ersten Mal nicht wirklich wirkt, könne man es auch wiederholen. Mir helfen diese Blockaden , ich bin chronisch mit 80 % GDB und berentet, meist sehr gut !

Zudem werden in Essen auch Studien durchgeführt, vllt. kannst Du an einer gerade Dieser teilnehmen.

Mir hat Cortison auch oft mit diesem 100 mg Stoß runterdosieren oft geholfen. Es gibt auch noch Hochstoß Therapie. Hinzu kommt, dass bei mir irgendwann auch der Sauerstoff nicht mehr wirkt, aber nach gerade einem Kortisonschub, dann wieder und auch wieder schneller. Ich weiß jeder reagiert anders darauf, aber vllt. hilft Dir meine Erfahrung in dieser Sache.

Lithium vertrage ich leider nicht, hat bei mir aber relativ gut gewirkt, gerade in Kombination mit dem Verapamil. Topamax, hat auch geholfen hatte aber starke Nebenwirkungen wie z.B: dünnes Haar und dann eine Nierenkolik. Es hat aber den Clusterkopfschmerz beides deutlich reduziert. Die Entscheidung ob du es probierst liegt natürlich bei Dir.

Ich wünsche dir alles Gute und eine baldige Besserung des Clusterkopfschmerzes und wünsche viel SfZ

Gruß

Andre

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Wie bereits in einem anderen Beitrag erwähnt, befinde ich mich seit rund 8 Wochen auf einem Horrortrip in Sachen Attackenstärke und -frequenz.

Bis zu diesem Zeitpunkt gab es täglich ein bis zwei relativ erträgliche Attacken, die meist in den Abendstunden auftraten und überwiegend mit Sauerstoff zu kupieren gewesen sind.

Von einem auf den anderen Tag nahm die Frequenz urplötzlich drastisch zu, im Schnitt sind es nun 7-15 Attacken täglich, wovon mindestens eine mit Imigran-Injekt behandelt werden muss.

Das eigentlich Dramatische für mich ist, dass sämtliche über die Jahre erfolgreiche Vorbeugung bzw. Akutmedizin nicht mehr wirkt, dazu gehören z.B. Cortison oder Sumatriptan, die obligatorischen Prophylaktika wie z.B. Verapamil (bis 960 mg), Topiramat, langzeitwirkende Triptane etc. haben bei mir ohnehin noch nie WIrkung gezeigt. Sauerstoff hilft nur noch, wenn ich unmittelbar bei Auftreten an die Flasche komme, der Verbrauch liegt dennoch bei 1-2 Flaschen á 10 Liter/Woche.

Die zuletzt erfolgte Therapie mit Ketamin war ebenfalls erfolglos, hat in meinem Fall gefühlt sogar zu einer weiteren Verschlechterung geführt.

In Essen war ich nun bereits mehrfach, auch dort ist man inzwischen mit dem Latein am Ende, als weitere Option wurde mir von dort aus nun Lithium vorgeschlagen, was ich jedoch aufgrund der Tatsache, dass eben alle bisher versuchten Prophylaktika nicht erfolgreich waren, als wenig sinnvoll erachte.

Der ständige Schlafmangel sowie die permanente Triptan-Gabe haben mittlerweile dazu geführt, dass ich völlig fertig bin, gehe zwar nach wie vor ins Büro, kann mich dort jedoch kaum noch konzentrieren und habe extreme Mühe, mein Pensum zu schaffen. Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.

Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?

Vielen Dank vorab !

Hallo lieber Ralf,

wenn Du in Essen bist, gehe ich mal vom Westdeutschen Kopfschmerzzentrum aus. Hat man hier denn schon einmal eine Blockade des Okktizpial Nerven probiert ? Hier hat man mir damals sogar gesagt, wenn es beim ersten Mal nicht wirklich wirkt, könne man es auch wiederholen. Mir helfen diese Blockaden , ich bin chronisch mit 80 % GDB und berentet, meist sehr gut !

Zudem werden in Essen auch Studien durchgeführt, vllt. kannst Du an einer gerade Dieser teilnehmen.

Mir hat Cortison auch oft mit diesem 100 mg Stoß runterdosieren oft geholfen. Es gibt auch noch Hochstoß Therapie. Hinzu kommt, dass bei mir irgendwann auch der Sauerstoff nicht mehr wirkt, aber nach gerade einem Kortisonschub, dann wieder und auch wieder schneller. Ich weiß jeder reagiert anders darauf, aber vllt. hilft Dir meine Erfahrung in dieser Sache.

Lithium vertrage ich leider nicht, hat bei mir aber relativ gut gewirkt, gerade in Kombination mit dem Verapamil. Topamax, hat auch geholfen hatte aber starke Nebenwirkungen wie z.B: dünnes Haar und dann eine Nierenkolik. Es hat aber den Clusterkopfschmerz beides deutlich reduziert. Die Entscheidung ob du es probierst liegt natürlich bei Dir.

Ich wünsche dir alles Gute und eine baldige Besserung des Clusterkopfschmerzes und wünsche viel SfZ

Gruß

Andre

Guten morgen,

eine Blockade des Hinterhauptnervs wurde vor etwa 4 Wochen bereits erfolglos versucht, von einer Wiederholung war im Anschluss seitens des behandelnen Arztes keine Rede mehr.

Auch ein Cortison-Hochstoß mit 250mg ist im Krankenhaus innerhalb von zwei Tagen zweimal durchgeführt worden, der Effekt war ebenfalls gleich Null. Zudem habe ich seit dem vergangenen Sommer auch über einen längeren Zeitraum immer wieder einmal Cortison eingenommen (gestartet mit 100 mg, anschließend alle 5 Tage herunter dosiert). Keine Wirkung mehr !

Weiterhin ist Indometacin aufgrund der teilweise hohen Attackenfrequenz getestet worden, leider auch ohne Ergebnis, so dass CPH ausgeschlossen werden konnte. Dagegen sprach allerdings von vorne herein, dass über die Jahre lediglich ein bis zwei Attacken auftraten.

Für Deine Besserungswünsche danke ich dir herzlich.

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Wie bereits in einem anderen Beitrag erwähnt, befinde ich mich seit rund 8 Wochen auf einem Horrortrip in Sachen Attackenstärke und -frequenz.

Bis zu diesem Zeitpunkt gab es täglich ein bis zwei relativ erträgliche Attacken, die meist in den Abendstunden auftraten und überwiegend mit Sauerstoff zu kupieren gewesen sind.

Von einem auf den anderen Tag nahm die Frequenz urplötzlich drastisch zu, im Schnitt sind es nun 7-15 Attacken täglich, wovon mindestens eine mit Imigran-Injekt behandelt werden muss.

Das eigentlich Dramatische für mich ist, dass sämtliche über die Jahre erfolgreiche Vorbeugung bzw. Akutmedizin nicht mehr wirkt, dazu gehören z.B. Cortison oder Sumatriptan, die obligatorischen Prophylaktika wie z.B. Verapamil (bis 960 mg), Topiramat, langzeitwirkende Triptane etc. haben bei mir ohnehin noch nie WIrkung gezeigt. Sauerstoff hilft nur noch, wenn ich unmittelbar bei Auftreten an die Flasche komme, der Verbrauch liegt dennoch bei 1-2 Flaschen á 10 Liter/Woche.

Die zuletzt erfolgte Therapie mit Ketamin war ebenfalls erfolglos, hat in meinem Fall gefühlt sogar zu einer weiteren Verschlechterung geführt.

In Essen war ich nun bereits mehrfach, auch dort ist man inzwischen mit dem Latein am Ende, als weitere Option wurde mir von dort aus nun Lithium vorgeschlagen, was ich jedoch aufgrund der Tatsache, dass eben alle bisher versuchten Prophylaktika nicht erfolgreich waren, als wenig sinnvoll erachte.

Der ständige Schlafmangel sowie die permanente Triptan-Gabe haben mittlerweile dazu geführt, dass ich völlig fertig bin, gehe zwar nach wie vor ins Büro, kann mich dort jedoch kaum noch konzentrieren und habe extreme Mühe, mein Pensum zu schaffen. Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.

Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?

Vielen Dank vorab !

Hallo lieber Ralf,

wenn Du in Essen bist, gehe ich mal vom Westdeutschen Kopfschmerzzentrum aus. Hat man hier denn schon einmal eine Blockade des Okktizpial Nerven probiert ? Hier hat man mir damals sogar gesagt, wenn es beim ersten Mal nicht wirklich wirkt, könne man es auch wiederholen. Mir helfen diese Blockaden , ich bin chronisch mit 80 % GDB und berentet, meist sehr gut !

Zudem werden in Essen auch Studien durchgeführt, vllt. kannst Du an einer gerade Dieser teilnehmen.

Mir hat Cortison auch oft mit diesem 100 mg Stoß runterdosieren oft geholfen. Es gibt auch noch Hochstoß Therapie. Hinzu kommt, dass bei mir irgendwann auch der Sauerstoff nicht mehr wirkt, aber nach gerade einem Kortisonschub, dann wieder und auch wieder schneller. Ich weiß jeder reagiert anders darauf, aber vllt. hilft Dir meine Erfahrung in dieser Sache.

Lithium vertrage ich leider nicht, hat bei mir aber relativ gut gewirkt, gerade in Kombination mit dem Verapamil. Topamax, hat auch geholfen hatte aber starke Nebenwirkungen wie z.B: dünnes Haar und dann eine Nierenkolik. Es hat aber den Clusterkopfschmerz beides deutlich reduziert. Die Entscheidung ob du es probierst liegt natürlich bei Dir.

Ich wünsche dir alles Gute und eine baldige Besserung des Clusterkopfschmerzes und wünsche viel SfZ

Gruß

Andre

Guten morgen,

eine Blockade des Hinterhauptnervs wurde vor etwa 4 Wochen bereits erfolglos versucht, von einer Wiederholung war im Anschluss seitens des behandelnen Arztes keine Rede mehr.

Auch ein Cortison-Hochstoß mit 250mg ist im Krankenhaus innerhalb von zwei Tagen zweimal durchgeführt worden, der Effekt war ebenfalls gleich Null. Zudem habe ich seit dem vergangenen Sommer auch über einen längeren Zeitraum immer wieder einmal Cortison eingenommen (gestartet mit 100 mg, anschließend alle 5 Tage herunter dosiert). Keine Wirkung mehr !

Weiterhin ist Indometacin aufgrund der teilweise hohen Attackenfrequenz getestet worden, leider auch ohne Ergebnis, so dass CPH ausgeschlossen werden konnte. Dagegen sprach allerdings von vorne herein, dass über die Jahre lediglich ein bis zwei Attacken auftraten.

Für Deine Besserungswünsche danke ich dir herzlich.

Hallo Ralf,

Ich weiß, dass in Bochum bei Dr. Stude auch "Blockaden" gemacht werden. Die Entfernung im Bezug auf Essen ist sehr gering. Vielleicht mal den Arzt wechseln, ich hörte in Bochum machen die diese Blockaden sehr gut. Ansonsten fällt mir noch spontan ein, dass man sich auch in Kiel aufnehmen lassen kann, ich glaube 10 - 14 Tage muss man dann bleiben. Vielleicht macht das Sinn, wenn halt gar nichts mehr "geht". Ich bin vor Jahren auch gerannt und gerannt, aber in Essen hat man mich wieder einigermaßen hinbekommen, daher kann ichs mir so ungefähr vorstellen was du durchmachst.

Gruß und baldiges Episodenende

Andre

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Wie bereits in einem anderen Beitrag erwähnt, befinde ich mich seit rund 8 Wochen auf einem Horrortrip in Sachen Attackenstärke und -frequenz.

Bis zu diesem Zeitpunkt gab es täglich ein bis zwei relativ erträgliche Attacken, die meist in den Abendstunden auftraten und überwiegend mit Sauerstoff zu kupieren gewesen sind.

Von einem auf den anderen Tag nahm die Frequenz urplötzlich drastisch zu, im Schnitt sind es nun 7-15 Attacken täglich, wovon mindestens eine mit Imigran-Injekt behandelt werden muss.

Das eigentlich Dramatische für mich ist, dass sämtliche über die Jahre erfolgreiche Vorbeugung bzw. Akutmedizin nicht mehr wirkt, dazu gehören z.B. Cortison oder Sumatriptan, die obligatorischen Prophylaktika wie z.B. Verapamil (bis 960 mg), Topiramat, langzeitwirkende Triptane etc. haben bei mir ohnehin noch nie WIrkung gezeigt. Sauerstoff hilft nur noch, wenn ich unmittelbar bei Auftreten an die Flasche komme, der Verbrauch liegt dennoch bei 1-2 Flaschen á 10 Liter/Woche.

Die zuletzt erfolgte Therapie mit Ketamin war ebenfalls erfolglos, hat in meinem Fall gefühlt sogar zu einer weiteren Verschlechterung geführt.

In Essen war ich nun bereits mehrfach, auch dort ist man inzwischen mit dem Latein am Ende, als weitere Option wurde mir von dort aus nun Lithium vorgeschlagen, was ich jedoch aufgrund der Tatsache, dass eben alle bisher versuchten Prophylaktika nicht erfolgreich waren, als wenig sinnvoll erachte.

Der ständige Schlafmangel sowie die permanente Triptan-Gabe haben mittlerweile dazu geführt, dass ich völlig fertig bin, gehe zwar nach wie vor ins Büro, kann mich dort jedoch kaum noch konzentrieren und habe extreme Mühe, mein Pensum zu schaffen. Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.

Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?

Vielen Dank vorab !

Hallo Ralf,
austherapiert ist ein ekliges Wort. Bei mir hat sich das Krankheitsbild im Jahr 2000 von Hemikranie zu CKS gewandelt.
Meine Erfahrung ist folgende: Indometacin wirkt erst ab 150 mg, darunter tut sich nichts.
Lese mal diesen Post: http://42304.forumromanum.com/member/fo ... user_42304.
Versuche es mal gemäß dem Motto "Versuch macht kluch." Wenn sich bei mir eine Episode anmeldet nehme ich immer Indometacin parallell zu Prednison um CPH auszuschließen. Bei mir wirken auch nur noch Triptane und O2, sonst keinerlei Prophylaxen, da habe ich alles durch.
Dummerweise spricht die Wirkung von Sauerstoff gegen Hemikranie.
Ich hoffe Du findest eine Lösung.

Leo

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Wie bereits in einem anderen Beitrag erwähnt, befinde ich mich seit rund 8 Wochen auf einem Horrortrip in Sachen Attackenstärke und -frequenz.

Bis zu diesem Zeitpunkt gab es täglich ein bis zwei relativ erträgliche Attacken, die meist in den Abendstunden auftraten und überwiegend mit Sauerstoff zu kupieren gewesen sind.

Von einem auf den anderen Tag nahm die Frequenz urplötzlich drastisch zu, im Schnitt sind es nun 7-15 Attacken täglich, wovon mindestens eine mit Imigran-Injekt behandelt werden muss.

Das eigentlich Dramatische für mich ist, dass sämtliche über die Jahre erfolgreiche Vorbeugung bzw. Akutmedizin nicht mehr wirkt, dazu gehören z.B. Cortison oder Sumatriptan, die obligatorischen Prophylaktika wie z.B. Verapamil (bis 960 mg), Topiramat, langzeitwirkende Triptane etc. haben bei mir ohnehin noch nie WIrkung gezeigt. Sauerstoff hilft nur noch, wenn ich unmittelbar bei Auftreten an die Flasche komme, der Verbrauch liegt dennoch bei 1-2 Flaschen á 10 Liter/Woche.

Die zuletzt erfolgte Therapie mit Ketamin war ebenfalls erfolglos, hat in meinem Fall gefühlt sogar zu einer weiteren Verschlechterung geführt.

In Essen war ich nun bereits mehrfach, auch dort ist man inzwischen mit dem Latein am Ende, als weitere Option wurde mir von dort aus nun Lithium vorgeschlagen, was ich jedoch aufgrund der Tatsache, dass eben alle bisher versuchten Prophylaktika nicht erfolgreich waren, als wenig sinnvoll erachte.

Der ständige Schlafmangel sowie die permanente Triptan-Gabe haben mittlerweile dazu geführt, dass ich völlig fertig bin, gehe zwar nach wie vor ins Büro, kann mich dort jedoch kaum noch konzentrieren und habe extreme Mühe, mein Pensum zu schaffen. Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.

Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?

Vielen Dank vorab !

Ralf/Bedburg:
......... Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.
Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?
Vielen Dank vorab !

Guten Abend Ralf/Bedburg; mit der Suchen-Funktion "BOL 148" sind etwa 25 Beiträge zum Thema vorhanden mfg René

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Wie bereits in einem anderen Beitrag erwähnt, befinde ich mich seit rund 8 Wochen auf einem Horrortrip in Sachen Attackenstärke und -frequenz.

Bis zu diesem Zeitpunkt gab es täglich ein bis zwei relativ erträgliche Attacken, die meist in den Abendstunden auftraten und überwiegend mit Sauerstoff zu kupieren gewesen sind.

Von einem auf den anderen Tag nahm die Frequenz urplötzlich drastisch zu, im Schnitt sind es nun 7-15 Attacken täglich, wovon mindestens eine mit Imigran-Injekt behandelt werden muss.

Das eigentlich Dramatische für mich ist, dass sämtliche über die Jahre erfolgreiche Vorbeugung bzw. Akutmedizin nicht mehr wirkt, dazu gehören z.B. Cortison oder Sumatriptan, die obligatorischen Prophylaktika wie z.B. Verapamil (bis 960 mg), Topiramat, langzeitwirkende Triptane etc. haben bei mir ohnehin noch nie WIrkung gezeigt. Sauerstoff hilft nur noch, wenn ich unmittelbar bei Auftreten an die Flasche komme, der Verbrauch liegt dennoch bei 1-2 Flaschen á 10 Liter/Woche.

Die zuletzt erfolgte Therapie mit Ketamin war ebenfalls erfolglos, hat in meinem Fall gefühlt sogar zu einer weiteren Verschlechterung geführt.

In Essen war ich nun bereits mehrfach, auch dort ist man inzwischen mit dem Latein am Ende, als weitere Option wurde mir von dort aus nun Lithium vorgeschlagen, was ich jedoch aufgrund der Tatsache, dass eben alle bisher versuchten Prophylaktika nicht erfolgreich waren, als wenig sinnvoll erachte.

Der ständige Schlafmangel sowie die permanente Triptan-Gabe haben mittlerweile dazu geführt, dass ich völlig fertig bin, gehe zwar nach wie vor ins Büro, kann mich dort jedoch kaum noch konzentrieren und habe extreme Mühe, mein Pensum zu schaffen. Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.

Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?

Vielen Dank vorab !

Ralf/Bedburg:
......... Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.
Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?
Vielen Dank vorab !

Guten Abend Ralf/Bedburg; mit der Suchen-Funktion "BOL 148" sind etwa 25 Beiträge zum Thema vorhanden mfg René

Kurzes Feedback von mir zu meinem Beitrag von Anfang Januar:

nach ausgiebiger Recherche bin ich etwa Mitte des Monats auf folgenden Link gestoßen:

http://www.neuro24.de/ks1.htm

Das klang für mich logisch und traf auch in großen Teilen auf meine Situation zu. Somit am 15.01. ausreichend Sauerstoff besorgt, alle Medikamente abgesetzt, mehrere 10er Attacken an drei Folgetagen ausgehalten und siehe da, es wurde täglich besser.

Nach einer Woche traten tagsüber keine Attacken mehr auf sondern lediglich noch 2-3 gegen Abend bzw. in der Nacht, welche jedoch erträglich waren und nach maximal 10 Minuten erledigt gewesen sind.

Seit nunmehr 4 Tagen bin ich vollkommen schmerzfrei.

Ich möchte das einfach in den Raum stellen ohne weitere Wertung, vielleicht ist das ja auch für den ein oder anderen ein möglicher Ansatz, der eventuell in einer ähnlichen Situation steckt.

Sollte die Ursache meines mehrwöchigen Horrortrips allerdings tatsächlich eine Folge von Überdosierung der Medikamente gewesen sein, welche den Schmerz eigentlich unterbinden sollten, so macht mich das schon sauer, da ich innerhalb von 2 Monaten insgesamt 6 Ärzten ausführlich von meiner Dosierung in Sachen Triptane berichtet habe. Darunter eben auch einige sogenannte Fachärzte, welche insbesondere auf Migräne und Cluster "spezialisiert" sind.

Aus meiner Sicht hätte man diesseits schon auf einen möglichen Zusammenhang kommen können.

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Wie bereits in einem anderen Beitrag erwähnt, befinde ich mich seit rund 8 Wochen auf einem Horrortrip in Sachen Attackenstärke und -frequenz.

Bis zu diesem Zeitpunkt gab es täglich ein bis zwei relativ erträgliche Attacken, die meist in den Abendstunden auftraten und überwiegend mit Sauerstoff zu kupieren gewesen sind.

Von einem auf den anderen Tag nahm die Frequenz urplötzlich drastisch zu, im Schnitt sind es nun 7-15 Attacken täglich, wovon mindestens eine mit Imigran-Injekt behandelt werden muss.

Das eigentlich Dramatische für mich ist, dass sämtliche über die Jahre erfolgreiche Vorbeugung bzw. Akutmedizin nicht mehr wirkt, dazu gehören z.B. Cortison oder Sumatriptan, die obligatorischen Prophylaktika wie z.B. Verapamil (bis 960 mg), Topiramat, langzeitwirkende Triptane etc. haben bei mir ohnehin noch nie WIrkung gezeigt. Sauerstoff hilft nur noch, wenn ich unmittelbar bei Auftreten an die Flasche komme, der Verbrauch liegt dennoch bei 1-2 Flaschen á 10 Liter/Woche.

Die zuletzt erfolgte Therapie mit Ketamin war ebenfalls erfolglos, hat in meinem Fall gefühlt sogar zu einer weiteren Verschlechterung geführt.

In Essen war ich nun bereits mehrfach, auch dort ist man inzwischen mit dem Latein am Ende, als weitere Option wurde mir von dort aus nun Lithium vorgeschlagen, was ich jedoch aufgrund der Tatsache, dass eben alle bisher versuchten Prophylaktika nicht erfolgreich waren, als wenig sinnvoll erachte.

Der ständige Schlafmangel sowie die permanente Triptan-Gabe haben mittlerweile dazu geführt, dass ich völlig fertig bin, gehe zwar nach wie vor ins Büro, kann mich dort jedoch kaum noch konzentrieren und habe extreme Mühe, mein Pensum zu schaffen. Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.

Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?

Vielen Dank vorab !

Ralf/Bedburg:
......... Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.
Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?
Vielen Dank vorab !

Guten Abend Ralf/Bedburg; mit der Suchen-Funktion "BOL 148" sind etwa 25 Beiträge zum Thema vorhanden mfg René

Kurzes Feedback von mir zu meinem Beitrag von Anfang Januar:

nach ausgiebiger Recherche bin ich etwa Mitte des Monats auf folgenden Link gestoßen:

http://www.neuro24.de/ks1.htm

Das klang für mich logisch und traf auch in großen Teilen auf meine Situation zu. Somit am 15.01. ausreichend Sauerstoff besorgt, alle Medikamente abgesetzt, mehrere 10er Attacken an drei Folgetagen ausgehalten und siehe da, es wurde täglich besser.

Nach einer Woche traten tagsüber keine Attacken mehr auf sondern lediglich noch 2-3 gegen Abend bzw. in der Nacht, welche jedoch erträglich waren und nach maximal 10 Minuten erledigt gewesen sind.

Seit nunmehr 4 Tagen bin ich vollkommen schmerzfrei.

Ich möchte das einfach in den Raum stellen ohne weitere Wertung, vielleicht ist das ja auch für den ein oder anderen ein möglicher Ansatz, der eventuell in einer ähnlichen Situation steckt.

Sollte die Ursache meines mehrwöchigen Horrortrips allerdings tatsächlich eine Folge von Überdosierung der Medikamente gewesen sein, welche den Schmerz eigentlich unterbinden sollten, so macht mich das schon sauer, da ich innerhalb von 2 Monaten insgesamt 6 Ärzten ausführlich von meiner Dosierung in Sachen Triptane berichtet habe. Darunter eben auch einige sogenannte Fachärzte, welche insbesondere auf Migräne und Cluster "spezialisiert" sind.

Aus meiner Sicht hätte man diesseits schon auf einen möglichen Zusammenhang kommen können.

Hallo Ralf, da hat sich in der Zwischenzeit erfreuliches ergeben - und es ist dem eigenen Engagement zu danken! - hoffentlich bleibt die so erreichbare Linderung. Toll nach so vielen Behandlungen. Ich entnehme Deinem Bericht, dass der Wechsel offensichtlich ohne «ärztliche Begleitung» erfolgte !!-?? Es ist besser, wenn BOL nicht Thema ist und auch die "lieben" möglichen Nebenwirkungen bei weiteren (Versuchs)-Anwendungen entfallen. Schön ist auch, dass eine Linderung ohne «Blockaden usw - ähnliches» erreichbar wurde.
Ich wünsche Dir einen anhaltenden Erfolg und weiterhin gute Linderung. MfG verbleibend realus

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Ralf/Bedburg:
......... Zudem geht mir das Imigran inzwischen auch aufs Herz.
Deshalb meine Frage: hat ggf. jemand eine Idee, welche Optionen noch vorhanden sind ? Gerne auch Off Label Präparate, ich habe zuletzt z.B. etwas über die Gabe von Antikörpern oder BOL 148 gelesen. Gibt es hierzu vielleicht Erfahrungswerte ?
Vielen Dank vorab !

Guten Abend Ralf/Bedburg; mit der Suchen-Funktion "BOL 148" sind etwa 25 Beiträge zum Thema vorhanden mfg René

Kurzes Feedback von mir zu meinem Beitrag von Anfang Januar:

nach ausgiebiger Recherche bin ich etwa Mitte des Monats auf folgenden Link gestoßen:

http://www.neuro24.de/ks1.htm

Das klang für mich logisch und traf auch in großen Teilen auf meine Situation zu. Somit am 15.01. ausreichend Sauerstoff besorgt, alle Medikamente abgesetzt, mehrere 10er Attacken an drei Folgetagen ausgehalten und siehe da, es wurde täglich besser.

Nach einer Woche traten tagsüber keine Attacken mehr auf sondern lediglich noch 2-3 gegen Abend bzw. in der Nacht, welche jedoch erträglich waren und nach maximal 10 Minuten erledigt gewesen sind.

Seit nunmehr 4 Tagen bin ich vollkommen schmerzfrei.

Ich möchte das einfach in den Raum stellen ohne weitere Wertung, vielleicht ist das ja auch für den ein oder anderen ein möglicher Ansatz, der eventuell in einer ähnlichen Situation steckt.

Sollte die Ursache meines mehrwöchigen Horrortrips allerdings tatsächlich eine Folge von Überdosierung der Medikamente gewesen sein, welche den Schmerz eigentlich unterbinden sollten, so macht mich das schon sauer, da ich innerhalb von 2 Monaten insgesamt 6 Ärzten ausführlich von meiner Dosierung in Sachen Triptane berichtet habe. Darunter eben auch einige sogenannte Fachärzte, welche insbesondere auf Migräne und Cluster "spezialisiert" sind.

Aus meiner Sicht hätte man diesseits schon auf einen möglichen Zusammenhang kommen können.

Hallo Ralf, da hat sich in der Zwischenzeit erfreuliches ergeben - und es ist dem eigenen Engagement zu danken! - hoffentlich bleibt die so erreichbare Linderung. Toll nach so vielen Behandlungen. Ich entnehme Deinem Bericht, dass der Wechsel offensichtlich ohne «ärztliche Begleitung» erfolgte !!-?? Es ist besser, wenn BOL nicht Thema ist und auch die "lieben" möglichen Nebenwirkungen bei weiteren (Versuchs)-Anwendungen entfallen. Schön ist auch, dass eine Linderung ohne «Blockaden usw - ähnliches» erreichbar wurde.
Ich wünsche Dir einen anhaltenden Erfolg und weiterhin gute Linderung. MfG verbleibend realus

Hallo!
Meinem Freund hat am Ende nur mehr eine Kinesiologin geholfen, die auf Ernährung spezialisiert ist. Ihr Ergebnis: Eiweißüberschuss. Ihre Empfehlung: KEIN Kuhmilcheiweiß in jeglicher Form für 3 Monate! Er ist jetzt schmerzfrei seit 3 Jahren!! Man könnte spekulieren ob es wirklich der Auslöser war, aber seitdem wir unsere Ernährung umgestellt haben (wir haben das weiterentwickelt bis Zucker und Weizen), geht es uns wirklich super! Versuch wärs wert ala "du bist, was du isst" alles Gute!