Moin Walter,ich glaube du bist ein wenig durcheinander,der cluster kommt so,oder so mit Trigger kannst du ihn auf wunsch extra rauslocken (pfui Deibel)Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:41hallo zusammenArchiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37Hallo Ralph,Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37
Na, dann bin ich doch mal auf die Reaktionen hierauf gespannt, ob´s ignoriert oder möglicherweise wie leider oft hier üblich verrissen wird.
Ich selbst teste seit November 2003 ebenfalls Vitamin B 1, B 2, B 6, B 12 sowie Folsäure- kombiniert mit diversen anderen hochkonzentrierten Vitamin-Präparaten mit dem Ergebnis, erstmals seit ichweißnichtwievielJahren überhaupt keine Medikamente mehr nehmen zu müssen, keine Prophylaxe mehr, nichts.
Das Ganze könnte man auch Nahrungsergänzung nennen.
Inzwischen habe ich 4 Selbstversuche hinter mir, in denen ich zwischenzeitlich die Dosierung der Vitamin-Zufuhr entweder schrittweise reduziert oder vollkommen (abrupt) abgesetzt habe. Grundsätzlich folgte nach spätestens 4 Tagen die erste Attacke. Nachdem die Vitamin-Gabe danach erneut erfolgte, dauerte es jeweils etwa 3-5 Tage, bis wieder Ruhe einkehrte.
Seit Januar 2003 dauerte meine letzte "Episode" nun mit kurzer Unterbrechung an, ich habe mit Verapamil, Cortison usw. wirklich alles Mögliche versucht, leider war nichts von längerem Erfolg gekrönt. Mittlerweile brauche ich nicht mal mehr Sauerstoff.
Es wäre doch schön, wenn nun einmal die üblichen Bedenken aussen vor bleiben würden als da wären "vielleicht hat Deine Episode ohnehin von alleine gerade geendet" etc. Kann natürlich sein, meine Erfahrungswerte der letzten Monate sprechen allerdings dagegen.
Sofern Interesse besteht, kann ich gerne einmal die kompletten Bestandteile incl. Dosierungsangaben hier einstellen sowie die Bezugsquelle.
Natürlich muss das nicht jedem helfen, einen Versuch ist es m.E. jedoch allemal wert. Vielleicht denkt mal der eine oder andere darüber nach.
kannst Du das definitv an Deinem Tagebuch sehen?
Im übrigen muß ich sagen, daß ich Dich ncht verstehe, was den Satz "wird leider, wie so oft verrissen" betrifft.
Es gibt nicht viel, was bei CK hilft. Das sind ein paar wenige Medikamente und Sauerstoff. Von denen weiß man es, daß sie helfen (können), weil es eben Untersuchungen drüber gibt.
Wenn ich von Dingen, also Therapien, Medikamenten usw., höre, die angeblich gegen CK helfen sollen, dann möchte ich das auch verstehen, warum das so sein soll und dann sollte das schon mit den bekannten CK-Modellen im Einklang stehen.
Was ich garantiert nicht machen möchte ist es, durch Unterlassung oder Tun, einen Patienten an irgendeine Sache heranführen, die wirkungslos ist. Mit der Folge, daß der dann vielleicht 4,8 10 Wochen oder noch länger irre Schmerzen hat.
Ich sage niemandem, daß er irgendetwas tun soll oder tun muß, oder irgendetwas nicht tun darf.
Wenn jemand meint, daß Magnetfeldmatrazen oder den Kopf in warmes Olivenöl tauchen oder Blutegel oder was weiß ich was gegen CK gut wäre, dann soll er es doch machen.
Wenn man solche Dinge indessen unkommentiert stehen läßt, dann können Patienten auf die Idee, daß solche Dinge wirksam sein können. Und dann kommt auch irgendwann jemand, der sagt, ich habe eine Fußpilzsalbe, die wirkt bei CK, der nächste kommt und erzählt was von Kupferarmbändern gegen CK, oder von Krokodilen auf dem Kopf gegen CK.
Viele CK Patienten haben jahrelanges Doctor-Hopping hinter sich gebracht, bis die Diagnose mal feststand. Die haben jahrelang irgendwelchen Kram ausprobiert, der angeblich hilft (was er nicht tut, jedenfalls nicht nach meiner Erfahrung).
Ich glaube, daß es vernünftig ist, die Medikamente zu empfehlen, von denen wir wissen, daß sie helfen.
So sehe ich das halt nun mal.
Gruß und schmerzfreie Zeit
ja ralf ich kann nicht sehen das du was falsch machst
wenn es dir hilft und du schmerzfrei bist na dann super
es ist doch egal was es ist hauptsache es hilft
aber du kannst ja im falle eines falles auf sauerstoff oder sonstige
triptane zurückgreifen
aber einem " clusterneuling " würde ich von solsche versuchen abraten
erst muß er mal die grundausstattung haben und sich mit dem cluster
auseinander setzen und dann kann ich mal einiges ausprobieren
das wichtigste beim cluster ist aber das ich alle meine trigger heraus finde
und sie vermeide das kann aber wochen und monate dauern
wenn ich das geschafft habe kann ich versuchen die ursache der trigger
heraus zu finden und zu bekämpfen
das kann man zum beispiel mit globuli machen
wenn ich keine trigger habe, habe ich auch keine attacken
was ist eigendlich cluster ?
gruss walter
kein Trigger kein Schmerz toll.
Rüdiger