Hallo zusammen,
ich bin neu in diesem Forum und möchte euch kurz meine Geschichte erzählen. Mein Name ist Alex, bin 31 Jahre alt und komme aus dem Chiemgau in Bayern. Meine Cluster Geschichte begann vor 13 Jahren als ich 18 Jahre alt war. Diese Nacht werde ich nie vergessen. Über die Symptome und Schmerzen wissen wir ja alle bescheid. Ich stand eigentlich am Anfang meines ganzen Lebens, habe mit meiner Lehre begonnen, Ambitionen von Zuhause auszuziehen da ich kein gutes Verhältnis zu meinen Eltern hatte und habe ( Was hier noch zur Sprache kommen wird ). Ich war sportlich aktiv, lebenslustig und halt einfach alles was man sich in diesem alter so vorstellen kann. Wenn mir einer gesagt hätte das sich in dieser mein Leben um 360 Grad drehen würde hätte ich ihn ausgelacht. Meine erste Station war damals die Notaufnahme im Krankenhaus, die sich meine Schmerzattacken nicht erklären konnten und mich zwei Tage später mit einem zehnerpack Paracetamol entließen und mich zum Neurologen schickten. Beim ersten hörte ich dann zu ersten mal den Begriff Cluster. Natürlich holte ich bzw. wollte ich mir mehrere Meinungen einholen und wurde aber bei mehreren abgewiesen als Sie hörten das es einen verdacht auf einen Cluster gibt. So wurde ich ans Klinikum Großhadern verwiesen die es dann auch endgültig diagnostizierten. Ich war sehr erleichtert weil ich der Meinung war mir wird geholfen. Ich bekam Verapamil 120 mg, Sauerstoffflasche und Schmerzmittel. Ohne jeglichen Erfolg die Attacken wurden immer mehr. Im Jahr 2005 lernet ich meine jetzige Frau kennen die mich so gut es ging immer Unterstützte und mich immer wieder antrieb was neues zu versuchen. Von 2005 - 2014 stiegen die Attacken immer mehr an, Verapamil wurde 720 mg angehoben, Schmerzmittel brachten keine Linderung mehr. Attacken über 36 Stunden waren keine Seltenheit mehr.
2015 sollte dann eine für mich sehr gefährliches Jahr werden. Mein Soziales Umfeld war zum erliegen gekommen, meine Ehe stand vor dem scheitern. Ich war kurz davor meine Frau und meinen Sohn zu verlieren. Was sich über die Jahre schon immer bemerkbar gemacht hat trat jetzt immer mehr ein. Depressionen traten ein, an Arbeit war nicht mehr zu denken. Die Attacken schlugen bei der kleinsten psychischen Belastung zu. Einige Zeit davor hatte ich schon drei verschieden Hausärzte um meinen Triptanebedarf zu decken, ohne das es irgendjemand bemerkte nahm ich täglich 200 mg Sumatripan ein in der Hoffnung das es wenigsten eine Attacke verhindern würde. Immer mehr Alkohol kam ins Spiel und ich wurde zur Gefahr für mich selbst. Ich konnte einfach nicht mehr nach über 10 Jahren. Mein Hausarzt der mich von Anfang an begleitet und unterstützt hat sprach ( um mir die Augen zu öffnen ) nicht mehr vom Clusterkopfschmerz sondern vom Suizidkopfschmerz. Wir wohnen im gleichem Dorf und er muss sich anscheinend so stark für mich informiert haben das er mir wirklich noch den letzten Strohhalm reichte.
Er überwies mich zu einem Neurologen in der Fachrichtung Psychiatrie, Sucht und Schmerzen. Er hörte sich meine Geschichte an ( ab dem Moment an was ich mich erinnern kann, von Kindheit an ) holte sich sämtliche Unterlagen von Ärzten, Kliniken usw über mich und Analysierte diese und betreute mich zu dieser zeit Psychologisch. Er machte mir einen für mich eine am Anfang erschreckenden Vorschlag was ich machen sollte. Er würde mich gerne in eine Psychiatrische Klinik überweisen die auch für ihre hervorragenden Neurologie bekannt ist, so hätte ich alle meine Anlaufstellen an einem Punkt. Ich wurde Angemeldet und so zu sagen eingewiesen. Es sollte als Schutz und zu Behandlung zu gleich dienen. Das Team aus Ärzten, Psychologen und Betreuen konnten sich ein Bild von mir machen. Im Vordergrund stand der Kopf. Ich wurde mit Schmerzmittel versorgt und immer noch mit Verapamil versorgt. Zugleich wurde an meinem körperlichen zustand gearbeitet ( habe in den Jahren mit dem Cluster über 30 kg abgenommen ). Die Ärzte kamen zu dem Entschluss sämtliche Medikamente abzusetzen. Auch in der Abteilung Sucht wurde ich vorstellig weil es sich bei mir um einen akuten und gefährlichen Sumatripan, Ascotop und auch medizinischem [BAD] handelte. Die Angst vor diesem Schritt war für mich unbeschreiblich und die Depressionen verstärkten sich. Zum Schmerzschutz wurde ich auch 380 mg Kortison eingestellt. Es trat natürlich das ein was ich mir schon gedacht hatte und zwar nichts. Die Schmerzen wurden schlimmer und mir ging es immer schlechter. Ich wurde mit Methoden behandelt die ich anfangs als lächerlich ansah wie Tigerbalsam auf die Schläfe, Entspannungstherapien und Akupunktur. Nach einer gewissen Zeit wirkte aber das anscheinend doch da die Attacken zu mindestens kürzer wurden ( ohne Schmerzmittel ). Stück für Stück wurde ich auf Ergenyl Chrono 300 mg eingestellt und das Kortison komplett abgesetzt. Parallel wurde begonnen mit Antidepressiva zu arbeiten. Mein gesundheitlicher, psychischer und körperlicher Zustand verbesserte sich langsam aber bemerkbar. Zum Schluss meines 18 wöchigen stationären Aufenthalt war ich auf 900 mg Ergenyl Chrono eingestellt. Ich wurde noch 8 Wochen in der dort ansässigen Tagesklinik aufgenommen um mich wieder an den Alltag zu gewöhnen. In dieser Zeit der Behandlung habe ich auch eine Ehe retten können.
Ich bin jetzt seit über einem Jahr eigentlich Schmerzfrei. Gelegentlich habe ich möchte er gerne mal wieder loslegen der Cluster aber ich bin so weit das ich dieses mit Tigerbalsam und kurzen Entspannungsübungen Einhalt bieten kann und es zu keiner Attacke gekommen ist und ich bin mir sicher auch zu keiner mehr kommen wird. Von Schmerzmittle habe ich seit dem auch keinen Gebrauch mehr machen müssen.
Ich möchte meine Geschichte nicht erzählen um andere zu deprimieren sondern um Hoffnung zu geben. Weil ich wirklich weiß was es heißt dies Last mit sich zu tragen. Mich hätte es fast in den Suizid getrieben. Ihr könnt mich gerne anschreiben wenn ihr mehr wissen wollt. Gern auch öffentlich wir wollen ja alle davon profitieren.
Liebe Grüße und Schmerzfreie Zeit