Seit 2 Wochen das erste mal Cluster Kopfschmerzen (was ist jetzt zu beachten)

[Archiv]

Hallo zusammen.
Habe seit ca. 2 Wochen das erste mal Clusterkopfschmerzen bekommen.
Na super wieder mal was Neues für mich +ironie.
Leide zudem an Colitis Ulcerosa und an Panikattacken. Wobei ich das ganz gut
im Griff habe. Panikattacken seit gut 4 Jahren keine mehr. Und mein letzter Schub
bei der Colitis ist auch schon ein halbes Jahr her. Und nun kommt aber der Cluster.
Anfangs dachte ich, es sei eine Nebenhölenentzündung da ich kurz zuvor Heuschnupfen
gehabt habe. ups ganz vergessen Habe ich ja seit diesem Jahr auch. Und drei Wochen
davor hatte ich Angina. Momentan kommt alles zusammen. Ist ein Teufelskreis bei mir.
Bin durch die Colitis so geschwächt von den Abwehrkräften, dass ich relativ schnell was
bekomme. Antibiotika muss ich aufpassen damit ich keinen Colitis Schub bekomme.
Also versuche ich meist ohne. Das alles habe ich ja gut im Griff gehabt. Aber nur
Cluster auch noch.
Wie gesagt es hat sich angefühlt als ob man eine starke Nebenhölenentzündung hat.
Habe dann Mexalen 500 mg genommen. Auch eines der wenigen Schmerzmittel was ich nehmen darf (sollte). Bei den ersten Attacken ging das aber nach ca 1 std. wieder weg.
Ging ein paar Tage so. Immer am Morgen und Abends. Und ich nahm halt meine Mexalen.
Bis zu 3 Stk am Tag. Machte jeden Tag mehrere Nasenduschen da ich ja immer noch meinte
Nebenhölen. Dann gings einige Tage besser. Letzte Woche bin ich das erste mal angeln gewesen dieses Jahr. Der See lag auf 1450 Höhenmeter. Ich wohne auf 600 Höhenmeter.
Als ich also den Berg hochfuhr merkte ich schon wieder wie der Schmerz kommt. Aber irgendwie war es noch zum aushalten. Mexalen und es ging nach 1 Std besser. Am nächsten
Tag fingen die Schmerzen wieder an. Ich räucherte die Fische im Garten die ich gefangen hatte. Trank ein Bier dazu. Die Kopfschmerzen wurden intensiever. Nach zwei drei Stunden wurde es schlimmer und ich nahm 2 x 500 mg Mexalen. Ging so halbwegs. Aber der Schmerz war immer noch da. Zwar ein wenig abgeflauter aber immer noch stark. Ich hielt mich dann nur noch im Haus auf. Wo keine Sonne war. Die Schmerzen wurden wieder stärker und ich nahm noch eine Novalgin 500 mg. Schmerzen wurden stärker. Ein gefühl als wenn man zu schnell Eis ist. Und dieser Schmerz dauerte aber Stunden. Danach nahm ich, weil ich es überhaupt nicht mehr aushalten konnte 75 mg Tramal. Es wurde dann wieder einige Zeit besser. War jetzt berauscht auch noch. Aber erträglich von den Schmerzen her. Am Abend wurde es erneut wieder unerträglich. Ich nahm nochmal 75 mg Tramal. Wie die Schmerzen schwächer wurden versuchte ich sofort zu schlafen. Ging aber nicht wegen Tramal. War total berauscht. Nach einiger Zeit konnte ich aber einschlafen. Natürlich wurde ich einige male wach. Ob Schmerzen oder Tramal kann ich nicht mehr sagen. Am nächsten Tag in der Früh fingen die Kopfschmerzen wieder leicht an. Da ich Nachmittags erst zur Arbeit musste hatte ich Zeit einen Arzt aufzusuchen. Der Überwies mich sofort ins Krankenhaus. Bei der Fahrt dorthin wurden die Schmerzen wieder Stärker. Wurde stationär aufgenommen und man machte bei mir Röntgen und CD mit Kontrastmittel. Man stellte zwar fest, dass ich leichte chronische Nebenhölenentzündung habe, aber von den Blutwerten und Entzüngungsparameter alles normal. Also Diagnose Cluster... Und nun bin ich hier Hurraaa Wie gehts jetzt weiter? Bin jetzt seit 4 Tagen Schmerzfrei. Sauerstoff habe ich noch nicht testen können. Habe am 20 Juni einen Termin bei einen Spezialisten.
Nun meine Fragen.

Wie hat das bei euch angefangen ?
Wurden die Schmerzen und Häufigkeit mehr?
Auf was soll ich acht geben?
Was macht ihr so?
Würde mich über einige Antworten von euch sehr freuen.
lg Markus

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Hallo zusammen.
Habe seit ca. 2 Wochen das erste mal Clusterkopfschmerzen bekommen.
Na super wieder mal was Neues für mich +ironie.
Leide zudem an Colitis Ulcerosa und an Panikattacken. Wobei ich das ganz gut
im Griff habe. Panikattacken seit gut 4 Jahren keine mehr. Und mein letzter Schub
bei der Colitis ist auch schon ein halbes Jahr her. Und nun kommt aber der Cluster.
Anfangs dachte ich, es sei eine Nebenhölenentzündung da ich kurz zuvor Heuschnupfen
gehabt habe. ups ganz vergessen Habe ich ja seit diesem Jahr auch. Und drei Wochen
davor hatte ich Angina. Momentan kommt alles zusammen. Ist ein Teufelskreis bei mir.
Bin durch die Colitis so geschwächt von den Abwehrkräften, dass ich relativ schnell was
bekomme. Antibiotika muss ich aufpassen damit ich keinen Colitis Schub bekomme.
Also versuche ich meist ohne. Das alles habe ich ja gut im Griff gehabt. Aber nur
Cluster auch noch.
Wie gesagt es hat sich angefühlt als ob man eine starke Nebenhölenentzündung hat.
Habe dann Mexalen 500 mg genommen. Auch eines der wenigen Schmerzmittel was ich nehmen darf (sollte). Bei den ersten Attacken ging das aber nach ca 1 std. wieder weg.
Ging ein paar Tage so. Immer am Morgen und Abends. Und ich nahm halt meine Mexalen.
Bis zu 3 Stk am Tag. Machte jeden Tag mehrere Nasenduschen da ich ja immer noch meinte
Nebenhölen. Dann gings einige Tage besser. Letzte Woche bin ich das erste mal angeln gewesen dieses Jahr. Der See lag auf 1450 Höhenmeter. Ich wohne auf 600 Höhenmeter.
Als ich also den Berg hochfuhr merkte ich schon wieder wie der Schmerz kommt. Aber irgendwie war es noch zum aushalten. Mexalen und es ging nach 1 Std besser. Am nächsten
Tag fingen die Schmerzen wieder an. Ich räucherte die Fische im Garten die ich gefangen hatte. Trank ein Bier dazu. Die Kopfschmerzen wurden intensiever. Nach zwei drei Stunden wurde es schlimmer und ich nahm 2 x 500 mg Mexalen. Ging so halbwegs. Aber der Schmerz war immer noch da. Zwar ein wenig abgeflauter aber immer noch stark. Ich hielt mich dann nur noch im Haus auf. Wo keine Sonne war. Die Schmerzen wurden wieder stärker und ich nahm noch eine Novalgin 500 mg. Schmerzen wurden stärker. Ein gefühl als wenn man zu schnell Eis ist. Und dieser Schmerz dauerte aber Stunden. Danach nahm ich, weil ich es überhaupt nicht mehr aushalten konnte 75 mg Tramal. Es wurde dann wieder einige Zeit besser. War jetzt berauscht auch noch. Aber erträglich von den Schmerzen her. Am Abend wurde es erneut wieder unerträglich. Ich nahm nochmal 75 mg Tramal. Wie die Schmerzen schwächer wurden versuchte ich sofort zu schlafen. Ging aber nicht wegen Tramal. War total berauscht. Nach einiger Zeit konnte ich aber einschlafen. Natürlich wurde ich einige male wach. Ob Schmerzen oder Tramal kann ich nicht mehr sagen. Am nächsten Tag in der Früh fingen die Kopfschmerzen wieder leicht an. Da ich Nachmittags erst zur Arbeit musste hatte ich Zeit einen Arzt aufzusuchen. Der Überwies mich sofort ins Krankenhaus. Bei der Fahrt dorthin wurden die Schmerzen wieder Stärker. Wurde stationär aufgenommen und man machte bei mir Röntgen und CD mit Kontrastmittel. Man stellte zwar fest, dass ich leichte chronische Nebenhölenentzündung habe, aber von den Blutwerten und Entzüngungsparameter alles normal. Also Diagnose Cluster... Und nun bin ich hier Hurraaa Wie gehts jetzt weiter? Bin jetzt seit 4 Tagen Schmerzfrei. Sauerstoff habe ich noch nicht testen können. Habe am 20 Juni einen Termin bei einen Spezialisten.
Nun meine Fragen.

Wie hat das bei euch angefangen ?
Wurden die Schmerzen und Häufigkeit mehr?
Auf was soll ich acht geben?
Was macht ihr so?
Würde mich über einige Antworten von euch sehr freuen.
lg Markus

Hallo Markus,

zunächst mal herzlich willkommen im Club der einsamen Schmerzen.
Ich war einige Tage nicht da, deshalb ist die Anwort etwas spät.

Eine sehr große Menge an Infos findest Du unter dem u.a. Link .

Wichtig ist jetzt, daß Du einen guten Neurologen findest mit dem Du arbeiten kannst.

Die üblichen Schmerzmittel wirken bei CKS nicht, es ist also sinnlos die zu nehmen.

Du solltest in Abstimmung eine wirksame Prophylxe (meist Verapamil) etablieren und Du brauchst auch Medikamente zur Attackenbekämpfung (Sauerstoff, Triptane als Spritzen oder Nasenspray).

Ich ofe, ich konnte etwas helfen

Gurß und schmerzfreie Zeit

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Hallo zusammen.
Habe seit ca. 2 Wochen das erste mal Clusterkopfschmerzen bekommen.
Na super wieder mal was Neues für mich +ironie.
Leide zudem an Colitis Ulcerosa und an Panikattacken. Wobei ich das ganz gut
im Griff habe. Panikattacken seit gut 4 Jahren keine mehr. Und mein letzter Schub
bei der Colitis ist auch schon ein halbes Jahr her. Und nun kommt aber der Cluster.
Anfangs dachte ich, es sei eine Nebenhölenentzündung da ich kurz zuvor Heuschnupfen
gehabt habe. ups ganz vergessen Habe ich ja seit diesem Jahr auch. Und drei Wochen
davor hatte ich Angina. Momentan kommt alles zusammen. Ist ein Teufelskreis bei mir.
Bin durch die Colitis so geschwächt von den Abwehrkräften, dass ich relativ schnell was
bekomme. Antibiotika muss ich aufpassen damit ich keinen Colitis Schub bekomme.
Also versuche ich meist ohne. Das alles habe ich ja gut im Griff gehabt. Aber nur
Cluster auch noch.
Wie gesagt es hat sich angefühlt als ob man eine starke Nebenhölenentzündung hat.
Habe dann Mexalen 500 mg genommen. Auch eines der wenigen Schmerzmittel was ich nehmen darf (sollte). Bei den ersten Attacken ging das aber nach ca 1 std. wieder weg.
Ging ein paar Tage so. Immer am Morgen und Abends. Und ich nahm halt meine Mexalen.
Bis zu 3 Stk am Tag. Machte jeden Tag mehrere Nasenduschen da ich ja immer noch meinte
Nebenhölen. Dann gings einige Tage besser. Letzte Woche bin ich das erste mal angeln gewesen dieses Jahr. Der See lag auf 1450 Höhenmeter. Ich wohne auf 600 Höhenmeter.
Als ich also den Berg hochfuhr merkte ich schon wieder wie der Schmerz kommt. Aber irgendwie war es noch zum aushalten. Mexalen und es ging nach 1 Std besser. Am nächsten
Tag fingen die Schmerzen wieder an. Ich räucherte die Fische im Garten die ich gefangen hatte. Trank ein Bier dazu. Die Kopfschmerzen wurden intensiever. Nach zwei drei Stunden wurde es schlimmer und ich nahm 2 x 500 mg Mexalen. Ging so halbwegs. Aber der Schmerz war immer noch da. Zwar ein wenig abgeflauter aber immer noch stark. Ich hielt mich dann nur noch im Haus auf. Wo keine Sonne war. Die Schmerzen wurden wieder stärker und ich nahm noch eine Novalgin 500 mg. Schmerzen wurden stärker. Ein gefühl als wenn man zu schnell Eis ist. Und dieser Schmerz dauerte aber Stunden. Danach nahm ich, weil ich es überhaupt nicht mehr aushalten konnte 75 mg Tramal. Es wurde dann wieder einige Zeit besser. War jetzt berauscht auch noch. Aber erträglich von den Schmerzen her. Am Abend wurde es erneut wieder unerträglich. Ich nahm nochmal 75 mg Tramal. Wie die Schmerzen schwächer wurden versuchte ich sofort zu schlafen. Ging aber nicht wegen Tramal. War total berauscht. Nach einiger Zeit konnte ich aber einschlafen. Natürlich wurde ich einige male wach. Ob Schmerzen oder Tramal kann ich nicht mehr sagen. Am nächsten Tag in der Früh fingen die Kopfschmerzen wieder leicht an. Da ich Nachmittags erst zur Arbeit musste hatte ich Zeit einen Arzt aufzusuchen. Der Überwies mich sofort ins Krankenhaus. Bei der Fahrt dorthin wurden die Schmerzen wieder Stärker. Wurde stationär aufgenommen und man machte bei mir Röntgen und CD mit Kontrastmittel. Man stellte zwar fest, dass ich leichte chronische Nebenhölenentzündung habe, aber von den Blutwerten und Entzüngungsparameter alles normal. Also Diagnose Cluster... Und nun bin ich hier Hurraaa Wie gehts jetzt weiter? Bin jetzt seit 4 Tagen Schmerzfrei. Sauerstoff habe ich noch nicht testen können. Habe am 20 Juni einen Termin bei einen Spezialisten.
Nun meine Fragen.

Wie hat das bei euch angefangen ?
Wurden die Schmerzen und Häufigkeit mehr?
Auf was soll ich acht geben?
Was macht ihr so?
Würde mich über einige Antworten von euch sehr freuen.
lg Markus

Hallo Markus
Aus welcher Region bist du?
Schau mal in die Liste der Ansprechpartner und lass dir Hinweise geben.


Gruß Klaus und Anja

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Hallo zusammen.
Habe seit ca. 2 Wochen das erste mal Clusterkopfschmerzen bekommen.
Na super wieder mal was Neues für mich +ironie.
Leide zudem an Colitis Ulcerosa und an Panikattacken. Wobei ich das ganz gut
im Griff habe. Panikattacken seit gut 4 Jahren keine mehr. Und mein letzter Schub
bei der Colitis ist auch schon ein halbes Jahr her. Und nun kommt aber der Cluster.
Anfangs dachte ich, es sei eine Nebenhölenentzündung da ich kurz zuvor Heuschnupfen
gehabt habe. ups ganz vergessen Habe ich ja seit diesem Jahr auch. Und drei Wochen
davor hatte ich Angina. Momentan kommt alles zusammen. Ist ein Teufelskreis bei mir.
Bin durch die Colitis so geschwächt von den Abwehrkräften, dass ich relativ schnell was
bekomme. Antibiotika muss ich aufpassen damit ich keinen Colitis Schub bekomme.
Also versuche ich meist ohne. Das alles habe ich ja gut im Griff gehabt. Aber nur
Cluster auch noch.
Wie gesagt es hat sich angefühlt als ob man eine starke Nebenhölenentzündung hat.
Habe dann Mexalen 500 mg genommen. Auch eines der wenigen Schmerzmittel was ich nehmen darf (sollte). Bei den ersten Attacken ging das aber nach ca 1 std. wieder weg.
Ging ein paar Tage so. Immer am Morgen und Abends. Und ich nahm halt meine Mexalen.
Bis zu 3 Stk am Tag. Machte jeden Tag mehrere Nasenduschen da ich ja immer noch meinte
Nebenhölen. Dann gings einige Tage besser. Letzte Woche bin ich das erste mal angeln gewesen dieses Jahr. Der See lag auf 1450 Höhenmeter. Ich wohne auf 600 Höhenmeter.
Als ich also den Berg hochfuhr merkte ich schon wieder wie der Schmerz kommt. Aber irgendwie war es noch zum aushalten. Mexalen und es ging nach 1 Std besser. Am nächsten
Tag fingen die Schmerzen wieder an. Ich räucherte die Fische im Garten die ich gefangen hatte. Trank ein Bier dazu. Die Kopfschmerzen wurden intensiever. Nach zwei drei Stunden wurde es schlimmer und ich nahm 2 x 500 mg Mexalen. Ging so halbwegs. Aber der Schmerz war immer noch da. Zwar ein wenig abgeflauter aber immer noch stark. Ich hielt mich dann nur noch im Haus auf. Wo keine Sonne war. Die Schmerzen wurden wieder stärker und ich nahm noch eine Novalgin 500 mg. Schmerzen wurden stärker. Ein gefühl als wenn man zu schnell Eis ist. Und dieser Schmerz dauerte aber Stunden. Danach nahm ich, weil ich es überhaupt nicht mehr aushalten konnte 75 mg Tramal. Es wurde dann wieder einige Zeit besser. War jetzt berauscht auch noch. Aber erträglich von den Schmerzen her. Am Abend wurde es erneut wieder unerträglich. Ich nahm nochmal 75 mg Tramal. Wie die Schmerzen schwächer wurden versuchte ich sofort zu schlafen. Ging aber nicht wegen Tramal. War total berauscht. Nach einiger Zeit konnte ich aber einschlafen. Natürlich wurde ich einige male wach. Ob Schmerzen oder Tramal kann ich nicht mehr sagen. Am nächsten Tag in der Früh fingen die Kopfschmerzen wieder leicht an. Da ich Nachmittags erst zur Arbeit musste hatte ich Zeit einen Arzt aufzusuchen. Der Überwies mich sofort ins Krankenhaus. Bei der Fahrt dorthin wurden die Schmerzen wieder Stärker. Wurde stationär aufgenommen und man machte bei mir Röntgen und CD mit Kontrastmittel. Man stellte zwar fest, dass ich leichte chronische Nebenhölenentzündung habe, aber von den Blutwerten und Entzüngungsparameter alles normal. Also Diagnose Cluster... Und nun bin ich hier Hurraaa Wie gehts jetzt weiter? Bin jetzt seit 4 Tagen Schmerzfrei. Sauerstoff habe ich noch nicht testen können. Habe am 20 Juni einen Termin bei einen Spezialisten.
Nun meine Fragen.

Wie hat das bei euch angefangen ?
Wurden die Schmerzen und Häufigkeit mehr?
Auf was soll ich acht geben?
Was macht ihr so?
Würde mich über einige Antworten von euch sehr freuen.
lg Markus

Hallo Markus,

willkommen im Klub, ich hätte Dir was anderes gegönnt.
Du hattest ein paar Fragen gestellt:

Wie hat das bei euch angefangen ?

Ich hatte großes Glück, erste Attacke mit ca 28, direkt ne 10. Meine damalige Freundin hat den Notarzt gerufen, der hat mich weggesprizt. Am nächsten Tag in Bonn in die Neurologie. Befunded, getetstet und CK-Patient.
Damals gab‘s dann Ergotamininhaler und Saauerstoff. - Ergos waren nicht so toll, der Medikamentenkopfschmerz kam auch auf ne gute 7-8.
Dann Litium - nicht mehr wegen Wesensveränderung
Dann Magnerod - keine Wirkung
Dann ein langsam abgegbenes Triptan als Retard - Ich komm grad nicht mehr drauf.
Der CK war fast weg aber die Medikopfschmerzen haben sich den CK bis auf 8 angenähert und dagegen ging dann gar nichts mehr.
Dann Verapamil, so bei 420 Einheiten deutliche Verbesserung aber Probleme mit dem Herzschlag, ist bei mir (Eher Sportler) ohnehin sehr niedrig.
Dann Prednisolon Stoßtherapie, während des Abbauens von Corti, das Vera aufgebaut.
Ging sehr gut, war die bis dahin mildeste Phase
Jetz, habe ich einen nächtlichen Ruhepuls von 44 und deshalb kein Vera diesmal. dafür Kortisongabe verlängert, Wobenzym (Entzündungshemmer), Omega-3 (auch E-hemmer). Ernährung (für meine Verhältnisse) radikal geändert

Wurden die Schmerzen und Häufigkeit mehr?

Bei mir nicht. Es ging los mit echt brutal für 3 Monate, zweimal im Jahr. Jetzt, 20 Jahre später, liegen ca. 2 Jahre zwischen den Phasen (jetzt sogar 2 1/4). Die Phasen sind auch wesentlich milder geworden.

Auf was soll ich acht geben?

Auf alles. Nein, Scherz beiseite. Ein Kopfschmerztagebuch führen (ich benutze die Android -App "Meine Clusterkopfschmerzen") und ein Ernährungstagebuch. Es gibt viele Trigger. Eine Möglichkeit ist ausprobieren, die andere ist du liest Dir die Info‘s auf dieser Page durch. Notfalls zusammen mit einem Medizinisch vorgebildeten Menschen und versuchst den Entzündungsmechanismus zu verstehen. Dann prüfst du die Inhaltsstoffe für deine Ernährung aus diesem Blickwinkel und wirst so wohl die meisten Trigger umschiffen können.

Beispiel:

Gefäßerweiternde Wirkung - Alkohol, Zwiebeln, Knoblauch, Orgasmen, Glutamat, Benzoldämpfe und verwandte u.s.w.

Blutdruckerhöhung - Salz, Rauchen u.s.w.

Entzündungsverstärker - Zucker, Einfache Stärken, Fleisch u.s.w.

Da du nicht auf alles verzichten kannst, probier ein bisschen aus, am besten wenn du die nächsten 2-3 Stunden nichts vorhast und du nicht so müde bist, das du einen Attackenstart verpennst (bei mir am besten Vormittags).

Was macht ihr so?

Als Prophylaxe:
- Cortison wie oben beschrieben
- Wobenzym Plus ( 3x2 über den Tag und 3 vor dem Einschlafen) - 450 Einheiten
- Omega-3-Fettsäure Morgens eine Kapsel, vor dem Schlafen einen Löffel (Vorsicht Überdosierung - Schwächt das Immunsystem)
- zweimal Täglich mit 10 Stunden Abstand GammCore (habe das Gefühl das es hilft, aber bei CK kann das auch Zufall sein)
- Sauerstoff sofort bei Attackenbeginn, Zwerchfellatmung nach Möglichkeit, durch die Nase ziehen. Konzentratormaske besorgen - je reiner, je mehr, je besser. Falls nach 30 Minuten keine Besserung kommt gibt es auch keine mehr. Dann wäge ich ab ob ich noch durchhalten kann oder nicht. Bei nicht gibt es dann einen Schuß aus dem Imigranpen, allerdings nur im Beisein einer zweiten Person (macht mir jedesmal ne Höllenangst).

Noch ein Tipp, die Menschen die dich lieben belastet das ungeheuer. Versuch weiter nett zu Ihnen zu sein. Zuviel Schmerz kann bitter und verletzend machen, das kriegen die dann noch oben drauf.

Dann noch drei ungefragte Tipps:
Falls Du die Möglichkeit hast, geh zu einem der Kompetenzcenter. Das Gerangel mit Kasse und Ärzten (selbst viele Neurologen haben, mangels Notwendigkeit, weniger Ahnung als die Patienten) raubt dir die Kraft, die Du zum Durchhalten brauchst.

Acker mal die letzten 2 Jahre hier im Forum durch, da findest du viel, richtig viel.
Vorsicht mit alternativen Therapien und Morphinen das hat glaube ich noch bei keinem geholfen.

Sofern ich das richtig verstanden habe, hat fast jeder Episodiker beim Episodenstart eine Erkältung, Allergie oder Entzündung (bei mir Erkältung, obere Atemwege und eine schwere Schulterentzündung) gehabt. Also versuch mal mit deinen Ärzten abzuklären ob Antibiotika vllt. doch iwie möglich sind. Außerdem hasst Du evtl. Probleme mit dem Sauerstoff falls du nicht durch die Nase atmen kannst, ein Beitrag aus dem Forum legt nah, dass es einen Sensorpunkt für die Suaerstoffsättigung der Luft gibt. Um an den ran zu kommen muss es durch die Nase. Durch den Mund geht auch. Nur halt nicht sooo gut.

Ich wünsch dir eine kurze Episode und viel schmerzfreie Zeit
Oliver