Neun im Forum

[Archiv]

Hallo zusammen,

mein Name ist Inge und ich leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerz, zumindest wurde es da erst diagnostiziert. Meine Ärztin in der Klinik hat mir letzte Woche von diesem Forum berichtet und meinte, es wäre gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und vielleicht gäbe es im Umkreis Karlsruhe auch eine Selbsthilfegruppe?

Meine Episoden dauerten bisher immer von Oktober bis April. Mal 3 Tage nacheinander, mal jeden 2.Tag, dann wieder 2-3 Tage nichts. Immer nachts zwischen 4 und 6 Uhr. Momentan geht die Episode schon seit Oktober. Attacken ohne Ausnahme jede Nacht, mindestens 30-45 Min. Am meisten nachts wieder zwischen 5 und 6 Uhr, aber auch um 2 Uhr oder morgens um 8 oder 10 Uhr oder auch nochmal am Abend. Zur Zeit unerträglich. So schlimm war es noch nie. Immer wenn ich dachte hier gibt es keine Steigerung mehr für die Schmerzen - ohne Worte.

Letzten Sonntag bin ich nach 2 Stunden unerträglicher Schmerzen in die Klinik gefahren. Ich war freitags zuvor im Schmerzzentrum der Klinik und die Ärztin sagte ich könne jederzeit für Sauerstoff vorbei kommen bis ich meinen eigenen geliefert bekomme. Außerdem möchte jeder Arzt gern die Attacke sehen was immer wegen der nächtlichen Uhrzeit und Dauer der Attacke nicht möglich war. Die Notfallambulanz war überfüllt. Mußte noch 1,5 Stunden durchhalten bevor die Schmerzen nach Infusion und Sauerstoff langsam nachließen. Es war Horror.
Seither merke ich, dass ich langsam immer mehr Panik vor den Attacken bekomme. Oft lassen die Schmerzen nach der Attacke gar nicht ganz nach. Entweder das Ohr Klopft oder der Kopf oder Stunden danach noch Ziehen in der linken Gesichtshälfte, so als würde ich Zahnschmerzen bekommen. Es schränkt die Lebensqualität ein und nervt nur noch.
Andererseits merke ich, dass meine Energie nachläßt. Ich habe das Gefühl, ich habe keinen Tag um durchzuatmen. Bin ich letztes Jahr noch geflüchtet und während der Attacken gelaufen und gelaufen, bin ich jetzt nur noch müde.
Für mich nehme ich dann 1 Zomig nasal 5 mg und lege mein Gesicht auf einen Eisbeutel. Im normalen Zustand wäre mir das viel zu kalt, aber in jenem Moment habe ich kein Schmerzempfinden mehr für Kälte. Aber ich bilde mir ein, dass die Kälte zwar nicht den Schmerz reduziert, aber etwas davon ablenkt. Manchmal denke ich, es bringt etwas, manchmal dann wieder nichts. Die Schmerzen kommen oft wellenartig. Wenn ich denke, jetzt, jetzt wird es besser, geht es wieder von vorne los..
Zur Medikation: Da ich 0 Erfahrung mit Cluster hatte, habe ich mich letztes Jahr voll auf die Neurologin verlassen. Bei Attacken 1 Zomig nasal 5 mg und gleichzeitig in den ersten beiden Wochen Vera lich 120 mg 2x 1/2 Tbl. und danach 2x1.
Ich konnte nicht beurteilen, ob es damit wesentlich besser war, aber ich wollte auch nichts absetzen, da ich nicht ausprobieren wollte wie stark sich die Schmerzen ohne Medikamente anfühlen. Im Oktober letztes Jahr bin ich wieder zur Neurologin und habe die gleiche Medikation bekommen. Allerdings habe ich Vera lich nach 5 Tagen wieder abgesetzt, da es mir tagsüber so oft schwindlig war. Nach 3 Wochen Pause einen zweiten Versuch gestartet und wieder abgesetzt. Vor zwei Wochen waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich mir eine Spezialistin in der Klinik gesucht habe. Neue Medikation zum Ausprobieren war dann zuerst Xylocain Spray. Das Ergebnis war dann der oben beschriebene Klinikbesuch mit Sauerstoff und Infusion. Durch das Xylocain spray war nur die Nase betäubt, aber ich hatte das Gefühl, dass 0 Wirkstoff da ankommt wo er soll. Die Schmerzen dauerten 4 Stunden! Das hatte ich noch nie. Also am nächsten Tag wieder abgesetzt und neuer Versuch mit Indometacin 3 x 1 Tabl. plus Magenschutz und wieder Zomig nasal 5 mg. Die nächsten Tage war der Schmerz von der Dauer her wieder bei 45 bis 60 Minuten, allerdings habe ich das Gefühl, ab jetzt gibt es keine Steigerung mehr, mehr kann ich nicht mehr aushalten. Heute habe ich das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt. Es bringt rein gar nichts. Vor mir liegt nun noch mein letzter Versuch Imigran Ampullen. Ich habe jetzt schon Horror diese anzuwenden und damit wieder die stundenlangen Schmerzen ertragen zu müssen, wenn es nicht hilft. Was mache ich dann? Noch Zomig dazu wird wohl zu viel, aber aushalten müssen, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.

Vielleicht muss ich doch noch mal mit Vera lich beginnen. So ist es kaum auszuhalten.

Ich lese so viel im Internet, auch hier von rote Beete Saft, stündlich Wasser trinken, basische Ernährung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich trete auf der Stelle.

Ich schreibe jetzt seit einer Woche auf was ich esse, trinke, kann aber noch nichts daraus lesen. Ich weiß nicht, was es auslöst. Was mir dieses Jahr auch auch aufgefallen ist, sind kurze Hitzewallungen. Kommt urplötzlich. Muss dann sofort Jacke ausziehen, Fenster auf oder auf den Balkon oder unterwegs Schal aus, Jacke auf. Dies geht so 30 Sekunden, dann ist es weg. Dies kann 3 oder viermal nacheinander passieren. Für mich ein Vorbote, dass die attacke nicht mehr lange auf sich warten läßt.

Ich weiß, dass ich keine Wärme vertrage. Der Saunabesuch bei meinen allerersten Attacken endete furchtbar. Ebenso, wenn ich zu warm angezogen bin und ich beginne zu schwitzen, Hitzestau, fängt der Cluster an. Nur mehr habe ich noch nicht herausfinden können.

Ich weiß, dass alles nur ein ausprobieren ist. Aushalten und durchhalten. Nur irgendwann ist jeder Akku auch mal leer.

Es hat jetzt gut getan mal alles von der Seele zu schreiben zumal hier Gleichgesinnte sind, die verstehen wovon man spricht. Oft fühlt man sich mit dem Schmerz allein, da das Umfeld nicht versteht wie schlimm die Attacken sind und sie mit normalen Kopfschmerzen vergleichen.

Ich werde weiter eure Einträge verfolgen und jeden Strohhalm festhalten in der Hoffnung, dass dieser Spuk bald Pause hat.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Inge

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Hallo zusammen,

mein Name ist Inge und ich leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerz, zumindest wurde es da erst diagnostiziert. Meine Ärztin in der Klinik hat mir letzte Woche von diesem Forum berichtet und meinte, es wäre gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und vielleicht gäbe es im Umkreis Karlsruhe auch eine Selbsthilfegruppe?

Meine Episoden dauerten bisher immer von Oktober bis April. Mal 3 Tage nacheinander, mal jeden 2.Tag, dann wieder 2-3 Tage nichts. Immer nachts zwischen 4 und 6 Uhr. Momentan geht die Episode schon seit Oktober. Attacken ohne Ausnahme jede Nacht, mindestens 30-45 Min. Am meisten nachts wieder zwischen 5 und 6 Uhr, aber auch um 2 Uhr oder morgens um 8 oder 10 Uhr oder auch nochmal am Abend. Zur Zeit unerträglich. So schlimm war es noch nie. Immer wenn ich dachte hier gibt es keine Steigerung mehr für die Schmerzen - ohne Worte.

Letzten Sonntag bin ich nach 2 Stunden unerträglicher Schmerzen in die Klinik gefahren. Ich war freitags zuvor im Schmerzzentrum der Klinik und die Ärztin sagte ich könne jederzeit für Sauerstoff vorbei kommen bis ich meinen eigenen geliefert bekomme. Außerdem möchte jeder Arzt gern die Attacke sehen was immer wegen der nächtlichen Uhrzeit und Dauer der Attacke nicht möglich war. Die Notfallambulanz war überfüllt. Mußte noch 1,5 Stunden durchhalten bevor die Schmerzen nach Infusion und Sauerstoff langsam nachließen. Es war Horror.
Seither merke ich, dass ich langsam immer mehr Panik vor den Attacken bekomme. Oft lassen die Schmerzen nach der Attacke gar nicht ganz nach. Entweder das Ohr Klopft oder der Kopf oder Stunden danach noch Ziehen in der linken Gesichtshälfte, so als würde ich Zahnschmerzen bekommen. Es schränkt die Lebensqualität ein und nervt nur noch.
Andererseits merke ich, dass meine Energie nachläßt. Ich habe das Gefühl, ich habe keinen Tag um durchzuatmen. Bin ich letztes Jahr noch geflüchtet und während der Attacken gelaufen und gelaufen, bin ich jetzt nur noch müde.
Für mich nehme ich dann 1 Zomig nasal 5 mg und lege mein Gesicht auf einen Eisbeutel. Im normalen Zustand wäre mir das viel zu kalt, aber in jenem Moment habe ich kein Schmerzempfinden mehr für Kälte. Aber ich bilde mir ein, dass die Kälte zwar nicht den Schmerz reduziert, aber etwas davon ablenkt. Manchmal denke ich, es bringt etwas, manchmal dann wieder nichts. Die Schmerzen kommen oft wellenartig. Wenn ich denke, jetzt, jetzt wird es besser, geht es wieder von vorne los..
Zur Medikation: Da ich 0 Erfahrung mit Cluster hatte, habe ich mich letztes Jahr voll auf die Neurologin verlassen. Bei Attacken 1 Zomig nasal 5 mg und gleichzeitig in den ersten beiden Wochen Vera lich 120 mg 2x 1/2 Tbl. und danach 2x1.
Ich konnte nicht beurteilen, ob es damit wesentlich besser war, aber ich wollte auch nichts absetzen, da ich nicht ausprobieren wollte wie stark sich die Schmerzen ohne Medikamente anfühlen. Im Oktober letztes Jahr bin ich wieder zur Neurologin und habe die gleiche Medikation bekommen. Allerdings habe ich Vera lich nach 5 Tagen wieder abgesetzt, da es mir tagsüber so oft schwindlig war. Nach 3 Wochen Pause einen zweiten Versuch gestartet und wieder abgesetzt. Vor zwei Wochen waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich mir eine Spezialistin in der Klinik gesucht habe. Neue Medikation zum Ausprobieren war dann zuerst Xylocain Spray. Das Ergebnis war dann der oben beschriebene Klinikbesuch mit Sauerstoff und Infusion. Durch das Xylocain spray war nur die Nase betäubt, aber ich hatte das Gefühl, dass 0 Wirkstoff da ankommt wo er soll. Die Schmerzen dauerten 4 Stunden! Das hatte ich noch nie. Also am nächsten Tag wieder abgesetzt und neuer Versuch mit Indometacin 3 x 1 Tabl. plus Magenschutz und wieder Zomig nasal 5 mg. Die nächsten Tage war der Schmerz von der Dauer her wieder bei 45 bis 60 Minuten, allerdings habe ich das Gefühl, ab jetzt gibt es keine Steigerung mehr, mehr kann ich nicht mehr aushalten. Heute habe ich das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt. Es bringt rein gar nichts. Vor mir liegt nun noch mein letzter Versuch Imigran Ampullen. Ich habe jetzt schon Horror diese anzuwenden und damit wieder die stundenlangen Schmerzen ertragen zu müssen, wenn es nicht hilft. Was mache ich dann? Noch Zomig dazu wird wohl zu viel, aber aushalten müssen, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.

Vielleicht muss ich doch noch mal mit Vera lich beginnen. So ist es kaum auszuhalten.

Ich lese so viel im Internet, auch hier von rote Beete Saft, stündlich Wasser trinken, basische Ernährung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich trete auf der Stelle.

Ich schreibe jetzt seit einer Woche auf was ich esse, trinke, kann aber noch nichts daraus lesen. Ich weiß nicht, was es auslöst. Was mir dieses Jahr auch auch aufgefallen ist, sind kurze Hitzewallungen. Kommt urplötzlich. Muss dann sofort Jacke ausziehen, Fenster auf oder auf den Balkon oder unterwegs Schal aus, Jacke auf. Dies geht so 30 Sekunden, dann ist es weg. Dies kann 3 oder viermal nacheinander passieren. Für mich ein Vorbote, dass die attacke nicht mehr lange auf sich warten läßt.

Ich weiß, dass ich keine Wärme vertrage. Der Saunabesuch bei meinen allerersten Attacken endete furchtbar. Ebenso, wenn ich zu warm angezogen bin und ich beginne zu schwitzen, Hitzestau, fängt der Cluster an. Nur mehr habe ich noch nicht herausfinden können.

Ich weiß, dass alles nur ein ausprobieren ist. Aushalten und durchhalten. Nur irgendwann ist jeder Akku auch mal leer.

Es hat jetzt gut getan mal alles von der Seele zu schreiben zumal hier Gleichgesinnte sind, die verstehen wovon man spricht. Oft fühlt man sich mit dem Schmerz allein, da das Umfeld nicht versteht wie schlimm die Attacken sind und sie mit normalen Kopfschmerzen vergleichen.

Ich werde weiter eure Einträge verfolgen und jeden Strohhalm festhalten in der Hoffnung, dass dieser Spuk bald Pause hat.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Inge

Liebe Inge, liebes Forum,

kann nur von mir erzählen. Meine Attacken kommen ca. alle zwei Jahre und dauern ungefähr drei Monate. Jetzt schon seit 1998. Habe bis zur letzten Periode auch Nasal Spray genommen. Trotzdem dauerte jede nächtliche Attacke ca. 90 Minuten. Seit dem letzen Mal nehme ich jetzt Sumatriptan-Hormosan Inject Einwegspritzen. Sofort gespritzt nach dem ersten Anzeichen einer Attacke tritt die Wirkung ziemlich schnell ein und die Attacken verkürzen sich auf 15 Minuten. Die Schmerzintensität ist auch nicht mehr so stark. Für mich bedeutet das einen unglaublichen Zugewinn an Lebensqualität während der Clusterperioden. Das mit den Eisbeuteln auf das Gesicht mach ich auch. Habe das Empfinden, der Kälteschmerz lenkt vom Cluster etwas ab.

Gute und schmerzfrreie Zeit.

Peter

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Hallo zusammen,

mein Name ist Inge und ich leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerz, zumindest wurde es da erst diagnostiziert. Meine Ärztin in der Klinik hat mir letzte Woche von diesem Forum berichtet und meinte, es wäre gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und vielleicht gäbe es im Umkreis Karlsruhe auch eine Selbsthilfegruppe?

Meine Episoden dauerten bisher immer von Oktober bis April. Mal 3 Tage nacheinander, mal jeden 2.Tag, dann wieder 2-3 Tage nichts. Immer nachts zwischen 4 und 6 Uhr. Momentan geht die Episode schon seit Oktober. Attacken ohne Ausnahme jede Nacht, mindestens 30-45 Min. Am meisten nachts wieder zwischen 5 und 6 Uhr, aber auch um 2 Uhr oder morgens um 8 oder 10 Uhr oder auch nochmal am Abend. Zur Zeit unerträglich. So schlimm war es noch nie. Immer wenn ich dachte hier gibt es keine Steigerung mehr für die Schmerzen - ohne Worte.

Letzten Sonntag bin ich nach 2 Stunden unerträglicher Schmerzen in die Klinik gefahren. Ich war freitags zuvor im Schmerzzentrum der Klinik und die Ärztin sagte ich könne jederzeit für Sauerstoff vorbei kommen bis ich meinen eigenen geliefert bekomme. Außerdem möchte jeder Arzt gern die Attacke sehen was immer wegen der nächtlichen Uhrzeit und Dauer der Attacke nicht möglich war. Die Notfallambulanz war überfüllt. Mußte noch 1,5 Stunden durchhalten bevor die Schmerzen nach Infusion und Sauerstoff langsam nachließen. Es war Horror.
Seither merke ich, dass ich langsam immer mehr Panik vor den Attacken bekomme. Oft lassen die Schmerzen nach der Attacke gar nicht ganz nach. Entweder das Ohr Klopft oder der Kopf oder Stunden danach noch Ziehen in der linken Gesichtshälfte, so als würde ich Zahnschmerzen bekommen. Es schränkt die Lebensqualität ein und nervt nur noch.
Andererseits merke ich, dass meine Energie nachläßt. Ich habe das Gefühl, ich habe keinen Tag um durchzuatmen. Bin ich letztes Jahr noch geflüchtet und während der Attacken gelaufen und gelaufen, bin ich jetzt nur noch müde.
Für mich nehme ich dann 1 Zomig nasal 5 mg und lege mein Gesicht auf einen Eisbeutel. Im normalen Zustand wäre mir das viel zu kalt, aber in jenem Moment habe ich kein Schmerzempfinden mehr für Kälte. Aber ich bilde mir ein, dass die Kälte zwar nicht den Schmerz reduziert, aber etwas davon ablenkt. Manchmal denke ich, es bringt etwas, manchmal dann wieder nichts. Die Schmerzen kommen oft wellenartig. Wenn ich denke, jetzt, jetzt wird es besser, geht es wieder von vorne los..
Zur Medikation: Da ich 0 Erfahrung mit Cluster hatte, habe ich mich letztes Jahr voll auf die Neurologin verlassen. Bei Attacken 1 Zomig nasal 5 mg und gleichzeitig in den ersten beiden Wochen Vera lich 120 mg 2x 1/2 Tbl. und danach 2x1.
Ich konnte nicht beurteilen, ob es damit wesentlich besser war, aber ich wollte auch nichts absetzen, da ich nicht ausprobieren wollte wie stark sich die Schmerzen ohne Medikamente anfühlen. Im Oktober letztes Jahr bin ich wieder zur Neurologin und habe die gleiche Medikation bekommen. Allerdings habe ich Vera lich nach 5 Tagen wieder abgesetzt, da es mir tagsüber so oft schwindlig war. Nach 3 Wochen Pause einen zweiten Versuch gestartet und wieder abgesetzt. Vor zwei Wochen waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich mir eine Spezialistin in der Klinik gesucht habe. Neue Medikation zum Ausprobieren war dann zuerst Xylocain Spray. Das Ergebnis war dann der oben beschriebene Klinikbesuch mit Sauerstoff und Infusion. Durch das Xylocain spray war nur die Nase betäubt, aber ich hatte das Gefühl, dass 0 Wirkstoff da ankommt wo er soll. Die Schmerzen dauerten 4 Stunden! Das hatte ich noch nie. Also am nächsten Tag wieder abgesetzt und neuer Versuch mit Indometacin 3 x 1 Tabl. plus Magenschutz und wieder Zomig nasal 5 mg. Die nächsten Tage war der Schmerz von der Dauer her wieder bei 45 bis 60 Minuten, allerdings habe ich das Gefühl, ab jetzt gibt es keine Steigerung mehr, mehr kann ich nicht mehr aushalten. Heute habe ich das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt. Es bringt rein gar nichts. Vor mir liegt nun noch mein letzter Versuch Imigran Ampullen. Ich habe jetzt schon Horror diese anzuwenden und damit wieder die stundenlangen Schmerzen ertragen zu müssen, wenn es nicht hilft. Was mache ich dann? Noch Zomig dazu wird wohl zu viel, aber aushalten müssen, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.

Vielleicht muss ich doch noch mal mit Vera lich beginnen. So ist es kaum auszuhalten.

Ich lese so viel im Internet, auch hier von rote Beete Saft, stündlich Wasser trinken, basische Ernährung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich trete auf der Stelle.

Ich schreibe jetzt seit einer Woche auf was ich esse, trinke, kann aber noch nichts daraus lesen. Ich weiß nicht, was es auslöst. Was mir dieses Jahr auch auch aufgefallen ist, sind kurze Hitzewallungen. Kommt urplötzlich. Muss dann sofort Jacke ausziehen, Fenster auf oder auf den Balkon oder unterwegs Schal aus, Jacke auf. Dies geht so 30 Sekunden, dann ist es weg. Dies kann 3 oder viermal nacheinander passieren. Für mich ein Vorbote, dass die attacke nicht mehr lange auf sich warten läßt.

Ich weiß, dass ich keine Wärme vertrage. Der Saunabesuch bei meinen allerersten Attacken endete furchtbar. Ebenso, wenn ich zu warm angezogen bin und ich beginne zu schwitzen, Hitzestau, fängt der Cluster an. Nur mehr habe ich noch nicht herausfinden können.

Ich weiß, dass alles nur ein ausprobieren ist. Aushalten und durchhalten. Nur irgendwann ist jeder Akku auch mal leer.

Es hat jetzt gut getan mal alles von der Seele zu schreiben zumal hier Gleichgesinnte sind, die verstehen wovon man spricht. Oft fühlt man sich mit dem Schmerz allein, da das Umfeld nicht versteht wie schlimm die Attacken sind und sie mit normalen Kopfschmerzen vergleichen.

Ich werde weiter eure Einträge verfolgen und jeden Strohhalm festhalten in der Hoffnung, dass dieser Spuk bald Pause hat.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Inge

Um ehrlich zu sein, deine Medikamente sagen mir rein gar nichts. Ich habe um ehrlich zu sein mir nicht gemerkt was man mir alles gegeben hat, was mir nicht geholfen hat.

Bisher kann ich dir sagen das mir Sumatriptan und Sauerstoff hilft. Alles andere, vielleicht auch gut Gemeinte der Ärzte, war - nett gemeint und ohne Wirkung für mich. Und ich habe durch die arbeit den Wohnort und auch den Arbeitsplatz so oft gewechselt, das ich für mich überzeugt bin, das zu ändern hilft nicht. Vielleicht bei anderen schon, wie auf Wiki usw. beschrieben.

Führe ein Kopfschmerz Tagebuch - esse Regelmäßig und zwar vernünftig - Weniger trinken / rauchen - Wenn du Erfolg mit Ideen hast lass es uns wissen...

Gruß
Markus

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Hallo zusammen,

mein Name ist Inge und ich leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerz, zumindest wurde es da erst diagnostiziert. Meine Ärztin in der Klinik hat mir letzte Woche von diesem Forum berichtet und meinte, es wäre gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und vielleicht gäbe es im Umkreis Karlsruhe auch eine Selbsthilfegruppe?

Meine Episoden dauerten bisher immer von Oktober bis April. Mal 3 Tage nacheinander, mal jeden 2.Tag, dann wieder 2-3 Tage nichts. Immer nachts zwischen 4 und 6 Uhr. Momentan geht die Episode schon seit Oktober. Attacken ohne Ausnahme jede Nacht, mindestens 30-45 Min. Am meisten nachts wieder zwischen 5 und 6 Uhr, aber auch um 2 Uhr oder morgens um 8 oder 10 Uhr oder auch nochmal am Abend. Zur Zeit unerträglich. So schlimm war es noch nie. Immer wenn ich dachte hier gibt es keine Steigerung mehr für die Schmerzen - ohne Worte.

Letzten Sonntag bin ich nach 2 Stunden unerträglicher Schmerzen in die Klinik gefahren. Ich war freitags zuvor im Schmerzzentrum der Klinik und die Ärztin sagte ich könne jederzeit für Sauerstoff vorbei kommen bis ich meinen eigenen geliefert bekomme. Außerdem möchte jeder Arzt gern die Attacke sehen was immer wegen der nächtlichen Uhrzeit und Dauer der Attacke nicht möglich war. Die Notfallambulanz war überfüllt. Mußte noch 1,5 Stunden durchhalten bevor die Schmerzen nach Infusion und Sauerstoff langsam nachließen. Es war Horror.
Seither merke ich, dass ich langsam immer mehr Panik vor den Attacken bekomme. Oft lassen die Schmerzen nach der Attacke gar nicht ganz nach. Entweder das Ohr Klopft oder der Kopf oder Stunden danach noch Ziehen in der linken Gesichtshälfte, so als würde ich Zahnschmerzen bekommen. Es schränkt die Lebensqualität ein und nervt nur noch.
Andererseits merke ich, dass meine Energie nachläßt. Ich habe das Gefühl, ich habe keinen Tag um durchzuatmen. Bin ich letztes Jahr noch geflüchtet und während der Attacken gelaufen und gelaufen, bin ich jetzt nur noch müde.
Für mich nehme ich dann 1 Zomig nasal 5 mg und lege mein Gesicht auf einen Eisbeutel. Im normalen Zustand wäre mir das viel zu kalt, aber in jenem Moment habe ich kein Schmerzempfinden mehr für Kälte. Aber ich bilde mir ein, dass die Kälte zwar nicht den Schmerz reduziert, aber etwas davon ablenkt. Manchmal denke ich, es bringt etwas, manchmal dann wieder nichts. Die Schmerzen kommen oft wellenartig. Wenn ich denke, jetzt, jetzt wird es besser, geht es wieder von vorne los..
Zur Medikation: Da ich 0 Erfahrung mit Cluster hatte, habe ich mich letztes Jahr voll auf die Neurologin verlassen. Bei Attacken 1 Zomig nasal 5 mg und gleichzeitig in den ersten beiden Wochen Vera lich 120 mg 2x 1/2 Tbl. und danach 2x1.
Ich konnte nicht beurteilen, ob es damit wesentlich besser war, aber ich wollte auch nichts absetzen, da ich nicht ausprobieren wollte wie stark sich die Schmerzen ohne Medikamente anfühlen. Im Oktober letztes Jahr bin ich wieder zur Neurologin und habe die gleiche Medikation bekommen. Allerdings habe ich Vera lich nach 5 Tagen wieder abgesetzt, da es mir tagsüber so oft schwindlig war. Nach 3 Wochen Pause einen zweiten Versuch gestartet und wieder abgesetzt. Vor zwei Wochen waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich mir eine Spezialistin in der Klinik gesucht habe. Neue Medikation zum Ausprobieren war dann zuerst Xylocain Spray. Das Ergebnis war dann der oben beschriebene Klinikbesuch mit Sauerstoff und Infusion. Durch das Xylocain spray war nur die Nase betäubt, aber ich hatte das Gefühl, dass 0 Wirkstoff da ankommt wo er soll. Die Schmerzen dauerten 4 Stunden! Das hatte ich noch nie. Also am nächsten Tag wieder abgesetzt und neuer Versuch mit Indometacin 3 x 1 Tabl. plus Magenschutz und wieder Zomig nasal 5 mg. Die nächsten Tage war der Schmerz von der Dauer her wieder bei 45 bis 60 Minuten, allerdings habe ich das Gefühl, ab jetzt gibt es keine Steigerung mehr, mehr kann ich nicht mehr aushalten. Heute habe ich das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt. Es bringt rein gar nichts. Vor mir liegt nun noch mein letzter Versuch Imigran Ampullen. Ich habe jetzt schon Horror diese anzuwenden und damit wieder die stundenlangen Schmerzen ertragen zu müssen, wenn es nicht hilft. Was mache ich dann? Noch Zomig dazu wird wohl zu viel, aber aushalten müssen, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.

Vielleicht muss ich doch noch mal mit Vera lich beginnen. So ist es kaum auszuhalten.

Ich lese so viel im Internet, auch hier von rote Beete Saft, stündlich Wasser trinken, basische Ernährung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich trete auf der Stelle.

Ich schreibe jetzt seit einer Woche auf was ich esse, trinke, kann aber noch nichts daraus lesen. Ich weiß nicht, was es auslöst. Was mir dieses Jahr auch auch aufgefallen ist, sind kurze Hitzewallungen. Kommt urplötzlich. Muss dann sofort Jacke ausziehen, Fenster auf oder auf den Balkon oder unterwegs Schal aus, Jacke auf. Dies geht so 30 Sekunden, dann ist es weg. Dies kann 3 oder viermal nacheinander passieren. Für mich ein Vorbote, dass die attacke nicht mehr lange auf sich warten läßt.

Ich weiß, dass ich keine Wärme vertrage. Der Saunabesuch bei meinen allerersten Attacken endete furchtbar. Ebenso, wenn ich zu warm angezogen bin und ich beginne zu schwitzen, Hitzestau, fängt der Cluster an. Nur mehr habe ich noch nicht herausfinden können.

Ich weiß, dass alles nur ein ausprobieren ist. Aushalten und durchhalten. Nur irgendwann ist jeder Akku auch mal leer.

Es hat jetzt gut getan mal alles von der Seele zu schreiben zumal hier Gleichgesinnte sind, die verstehen wovon man spricht. Oft fühlt man sich mit dem Schmerz allein, da das Umfeld nicht versteht wie schlimm die Attacken sind und sie mit normalen Kopfschmerzen vergleichen.

Ich werde weiter eure Einträge verfolgen und jeden Strohhalm festhalten in der Hoffnung, dass dieser Spuk bald Pause hat.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Inge

Hallo Inge,
es liest sich ziemlich schlimm was Du schreibst, aber von solchen Erfahrungen kann Dir wahrscheinlich jeder hier berichten.
Die ganze Geschichte sieht es unstrukturiert aus.
Die Standardbehandlung fängt mit Cortison an, das dann wieder ausgeschlichen wird.
Falls erforderlich eine Hochdosis von z.B. 3 x 500 mg an drei aufeinanderfolgenden Tagen. Infusionszeitraum 1 1/2 - 2 Stunden. (Hilft mir immer sehr gut)
Gleichzeitig wird Verapamil eingeschlichen, da es 2-3 Wochen dauert, bis sich eine Wirkung zeigt. Bei Nebenwirkungen kann man auch anderes probieren (Lithium etc.) Vera wird bei einigen weitaus höher dosiert (bis 720 mg pro Tag).
Mittel der ersten Wahl ist Sauerstoff über eine spezielle Maske (gibts bei der CSG zu bestellen) am besten 2 x 15 Min mit 5 Minuten Pause. Die Möglichkeit die Dir angeboten wurde ins Schmerzzentrum zu kommen für den Sauerstoff ist wohl ein Witz. es sei denn das ist in unmittelbarer Nachbarschaft.
Triptan-Nasensprays auf der offenen Seite der Nase verwenden, sonst kommt da nichts richtig an.
Dauer bis Wirkungseintritt 10-30 Minuten. Vielleicht ist Zomig Nasal mit 5 mg etwas schwach, Imigran Nasal hat 20 mg Wirkstoff.
Besser und schneller wirken die Injektionen (Imigran Injekt o.ä.).
Keine Triptane in Tablettenform probieren, Wirkung dauert zu lange.
Essenskontrolle hat bei mir auch nichts gebracht.
Strikte Vermeidung von Alkohol, besonders Rotwein.
Manchen hilft basische Ernährung und Vermeidung von Histaminen und Glutamat.
Das alles musst Du für Dich selbst ausprobieren, was am Besten hilft und was überflüssig ist.
Die Dir verordneten Medis Lidocain und Indometacin entsprechen nicht den Vorgaben der Fachärzte.
Rote Beete habe ich noch nicht probiert, ich bin im Moment bei einer Kombi aus Verapamil und Omega 3-Pillen. Dadurch habe ich seit Wochen nachts keine Probleme mehr, brauche allerdings tagsüber 1 - 2 mal Sauerstoff bei einer Attackenstärke von 1-3.
Imigran- Nasal und Inject brauche ich nur noch sehr selten.
Viel stilles Wasser hilft auch 2-3 Liter pro Tag.
Bitte bedenke immer jeder Cluster ist anders, nur die Schmerzen sind für uns alle heftig bis unerträglich.
Hitzeempfindungen habe ich auch ähnlich, meine frau hat die gefütterten Hausschuhe an, und ich zieh mir die Socken aus und laufe barfuss auf möglichst kaltem Boden.
Ich bin seit 3 Jahren Chroniker, davor 2 x pro Jahr 6-8 Wochen Episoden. Zusätzlich darf ich mich mit dem RLS-Syndrom rumschlagen.
Du solltest also auf jeden Fall einen Neurologen suchen, der sich mit Cluster auskennt, in Freiburg gibt es ein CCC.
Viele Infos findest Du auch auf der Homepage der CSG.
Weitere Fragen ? Schreib einfach, es wird geantwortet.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

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Hallo zusammen,

mein Name ist Inge und ich leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerz, zumindest wurde es da erst diagnostiziert. Meine Ärztin in der Klinik hat mir letzte Woche von diesem Forum berichtet und meinte, es wäre gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und vielleicht gäbe es im Umkreis Karlsruhe auch eine Selbsthilfegruppe?

Meine Episoden dauerten bisher immer von Oktober bis April. Mal 3 Tage nacheinander, mal jeden 2.Tag, dann wieder 2-3 Tage nichts. Immer nachts zwischen 4 und 6 Uhr. Momentan geht die Episode schon seit Oktober. Attacken ohne Ausnahme jede Nacht, mindestens 30-45 Min. Am meisten nachts wieder zwischen 5 und 6 Uhr, aber auch um 2 Uhr oder morgens um 8 oder 10 Uhr oder auch nochmal am Abend. Zur Zeit unerträglich. So schlimm war es noch nie. Immer wenn ich dachte hier gibt es keine Steigerung mehr für die Schmerzen - ohne Worte.

Letzten Sonntag bin ich nach 2 Stunden unerträglicher Schmerzen in die Klinik gefahren. Ich war freitags zuvor im Schmerzzentrum der Klinik und die Ärztin sagte ich könne jederzeit für Sauerstoff vorbei kommen bis ich meinen eigenen geliefert bekomme. Außerdem möchte jeder Arzt gern die Attacke sehen was immer wegen der nächtlichen Uhrzeit und Dauer der Attacke nicht möglich war. Die Notfallambulanz war überfüllt. Mußte noch 1,5 Stunden durchhalten bevor die Schmerzen nach Infusion und Sauerstoff langsam nachließen. Es war Horror.
Seither merke ich, dass ich langsam immer mehr Panik vor den Attacken bekomme. Oft lassen die Schmerzen nach der Attacke gar nicht ganz nach. Entweder das Ohr Klopft oder der Kopf oder Stunden danach noch Ziehen in der linken Gesichtshälfte, so als würde ich Zahnschmerzen bekommen. Es schränkt die Lebensqualität ein und nervt nur noch.
Andererseits merke ich, dass meine Energie nachläßt. Ich habe das Gefühl, ich habe keinen Tag um durchzuatmen. Bin ich letztes Jahr noch geflüchtet und während der Attacken gelaufen und gelaufen, bin ich jetzt nur noch müde.
Für mich nehme ich dann 1 Zomig nasal 5 mg und lege mein Gesicht auf einen Eisbeutel. Im normalen Zustand wäre mir das viel zu kalt, aber in jenem Moment habe ich kein Schmerzempfinden mehr für Kälte. Aber ich bilde mir ein, dass die Kälte zwar nicht den Schmerz reduziert, aber etwas davon ablenkt. Manchmal denke ich, es bringt etwas, manchmal dann wieder nichts. Die Schmerzen kommen oft wellenartig. Wenn ich denke, jetzt, jetzt wird es besser, geht es wieder von vorne los..
Zur Medikation: Da ich 0 Erfahrung mit Cluster hatte, habe ich mich letztes Jahr voll auf die Neurologin verlassen. Bei Attacken 1 Zomig nasal 5 mg und gleichzeitig in den ersten beiden Wochen Vera lich 120 mg 2x 1/2 Tbl. und danach 2x1.
Ich konnte nicht beurteilen, ob es damit wesentlich besser war, aber ich wollte auch nichts absetzen, da ich nicht ausprobieren wollte wie stark sich die Schmerzen ohne Medikamente anfühlen. Im Oktober letztes Jahr bin ich wieder zur Neurologin und habe die gleiche Medikation bekommen. Allerdings habe ich Vera lich nach 5 Tagen wieder abgesetzt, da es mir tagsüber so oft schwindlig war. Nach 3 Wochen Pause einen zweiten Versuch gestartet und wieder abgesetzt. Vor zwei Wochen waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich mir eine Spezialistin in der Klinik gesucht habe. Neue Medikation zum Ausprobieren war dann zuerst Xylocain Spray. Das Ergebnis war dann der oben beschriebene Klinikbesuch mit Sauerstoff und Infusion. Durch das Xylocain spray war nur die Nase betäubt, aber ich hatte das Gefühl, dass 0 Wirkstoff da ankommt wo er soll. Die Schmerzen dauerten 4 Stunden! Das hatte ich noch nie. Also am nächsten Tag wieder abgesetzt und neuer Versuch mit Indometacin 3 x 1 Tabl. plus Magenschutz und wieder Zomig nasal 5 mg. Die nächsten Tage war der Schmerz von der Dauer her wieder bei 45 bis 60 Minuten, allerdings habe ich das Gefühl, ab jetzt gibt es keine Steigerung mehr, mehr kann ich nicht mehr aushalten. Heute habe ich das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt. Es bringt rein gar nichts. Vor mir liegt nun noch mein letzter Versuch Imigran Ampullen. Ich habe jetzt schon Horror diese anzuwenden und damit wieder die stundenlangen Schmerzen ertragen zu müssen, wenn es nicht hilft. Was mache ich dann? Noch Zomig dazu wird wohl zu viel, aber aushalten müssen, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.

Vielleicht muss ich doch noch mal mit Vera lich beginnen. So ist es kaum auszuhalten.

Ich lese so viel im Internet, auch hier von rote Beete Saft, stündlich Wasser trinken, basische Ernährung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich trete auf der Stelle.

Ich schreibe jetzt seit einer Woche auf was ich esse, trinke, kann aber noch nichts daraus lesen. Ich weiß nicht, was es auslöst. Was mir dieses Jahr auch auch aufgefallen ist, sind kurze Hitzewallungen. Kommt urplötzlich. Muss dann sofort Jacke ausziehen, Fenster auf oder auf den Balkon oder unterwegs Schal aus, Jacke auf. Dies geht so 30 Sekunden, dann ist es weg. Dies kann 3 oder viermal nacheinander passieren. Für mich ein Vorbote, dass die attacke nicht mehr lange auf sich warten läßt.

Ich weiß, dass ich keine Wärme vertrage. Der Saunabesuch bei meinen allerersten Attacken endete furchtbar. Ebenso, wenn ich zu warm angezogen bin und ich beginne zu schwitzen, Hitzestau, fängt der Cluster an. Nur mehr habe ich noch nicht herausfinden können.

Ich weiß, dass alles nur ein ausprobieren ist. Aushalten und durchhalten. Nur irgendwann ist jeder Akku auch mal leer.

Es hat jetzt gut getan mal alles von der Seele zu schreiben zumal hier Gleichgesinnte sind, die verstehen wovon man spricht. Oft fühlt man sich mit dem Schmerz allein, da das Umfeld nicht versteht wie schlimm die Attacken sind und sie mit normalen Kopfschmerzen vergleichen.

Ich werde weiter eure Einträge verfolgen und jeden Strohhalm festhalten in der Hoffnung, dass dieser Spuk bald Pause hat.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Inge

Liebe Inge,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Eventuell solltest du erst mal
einen Neurologen mit Erfahrung bei Cluster suchen. Ich habe riesiges Glück gehabt beim
ersten Besuch die Diagnose Cluster bekommen zu haben.
Ich neheme auch 2x 120mg Verapamil Retard durchgehend und zusätzlich 80mg nicht retadiert
zur Nacht während einer Cluster-Episode. Desweiteren habe ich Sauerstoff zu Hause in 10l Faschen
(immer 4Stück) und 4 Stück 2l Flaschen für Unterwegs. Die Attacken bekomme ich meistens in
3 bis 6 Minuten mit Sauerstoff weg. ( Lieferant-Oxicare und Meine Krankenkasse TKK )

Das Verapamil hat bei mir auch erst nach Wochen Wirkung gezeigt.
Es ist bei jedem anders die richtigen Medis und Einstellungen zu finden.
Ich esse, rauche und trinke was ich will, bis auf Alkohol (Alkohol nehme ich gar nicht zu mir).

Aber wie gesagt, es ist bei jedem anders!!

Ich wünsche dir viel Erfolg

Viele Grüße
Uwe

[Archiv]

Hallo zusammen,

mein Name ist Inge und ich leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerz, zumindest wurde es da erst diagnostiziert. Meine Ärztin in der Klinik hat mir letzte Woche von diesem Forum berichtet und meinte, es wäre gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und vielleicht gäbe es im Umkreis Karlsruhe auch eine Selbsthilfegruppe?

Meine Episoden dauerten bisher immer von Oktober bis April. Mal 3 Tage nacheinander, mal jeden 2.Tag, dann wieder 2-3 Tage nichts. Immer nachts zwischen 4 und 6 Uhr. Momentan geht die Episode schon seit Oktober. Attacken ohne Ausnahme jede Nacht, mindestens 30-45 Min. Am meisten nachts wieder zwischen 5 und 6 Uhr, aber auch um 2 Uhr oder morgens um 8 oder 10 Uhr oder auch nochmal am Abend. Zur Zeit unerträglich. So schlimm war es noch nie. Immer wenn ich dachte hier gibt es keine Steigerung mehr für die Schmerzen - ohne Worte.

Letzten Sonntag bin ich nach 2 Stunden unerträglicher Schmerzen in die Klinik gefahren. Ich war freitags zuvor im Schmerzzentrum der Klinik und die Ärztin sagte ich könne jederzeit für Sauerstoff vorbei kommen bis ich meinen eigenen geliefert bekomme. Außerdem möchte jeder Arzt gern die Attacke sehen was immer wegen der nächtlichen Uhrzeit und Dauer der Attacke nicht möglich war. Die Notfallambulanz war überfüllt. Mußte noch 1,5 Stunden durchhalten bevor die Schmerzen nach Infusion und Sauerstoff langsam nachließen. Es war Horror.
Seither merke ich, dass ich langsam immer mehr Panik vor den Attacken bekomme. Oft lassen die Schmerzen nach der Attacke gar nicht ganz nach. Entweder das Ohr Klopft oder der Kopf oder Stunden danach noch Ziehen in der linken Gesichtshälfte, so als würde ich Zahnschmerzen bekommen. Es schränkt die Lebensqualität ein und nervt nur noch.
Andererseits merke ich, dass meine Energie nachläßt. Ich habe das Gefühl, ich habe keinen Tag um durchzuatmen. Bin ich letztes Jahr noch geflüchtet und während der Attacken gelaufen und gelaufen, bin ich jetzt nur noch müde.
Für mich nehme ich dann 1 Zomig nasal 5 mg und lege mein Gesicht auf einen Eisbeutel. Im normalen Zustand wäre mir das viel zu kalt, aber in jenem Moment habe ich kein Schmerzempfinden mehr für Kälte. Aber ich bilde mir ein, dass die Kälte zwar nicht den Schmerz reduziert, aber etwas davon ablenkt. Manchmal denke ich, es bringt etwas, manchmal dann wieder nichts. Die Schmerzen kommen oft wellenartig. Wenn ich denke, jetzt, jetzt wird es besser, geht es wieder von vorne los..
Zur Medikation: Da ich 0 Erfahrung mit Cluster hatte, habe ich mich letztes Jahr voll auf die Neurologin verlassen. Bei Attacken 1 Zomig nasal 5 mg und gleichzeitig in den ersten beiden Wochen Vera lich 120 mg 2x 1/2 Tbl. und danach 2x1.
Ich konnte nicht beurteilen, ob es damit wesentlich besser war, aber ich wollte auch nichts absetzen, da ich nicht ausprobieren wollte wie stark sich die Schmerzen ohne Medikamente anfühlen. Im Oktober letztes Jahr bin ich wieder zur Neurologin und habe die gleiche Medikation bekommen. Allerdings habe ich Vera lich nach 5 Tagen wieder abgesetzt, da es mir tagsüber so oft schwindlig war. Nach 3 Wochen Pause einen zweiten Versuch gestartet und wieder abgesetzt. Vor zwei Wochen waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich mir eine Spezialistin in der Klinik gesucht habe. Neue Medikation zum Ausprobieren war dann zuerst Xylocain Spray. Das Ergebnis war dann der oben beschriebene Klinikbesuch mit Sauerstoff und Infusion. Durch das Xylocain spray war nur die Nase betäubt, aber ich hatte das Gefühl, dass 0 Wirkstoff da ankommt wo er soll. Die Schmerzen dauerten 4 Stunden! Das hatte ich noch nie. Also am nächsten Tag wieder abgesetzt und neuer Versuch mit Indometacin 3 x 1 Tabl. plus Magenschutz und wieder Zomig nasal 5 mg. Die nächsten Tage war der Schmerz von der Dauer her wieder bei 45 bis 60 Minuten, allerdings habe ich das Gefühl, ab jetzt gibt es keine Steigerung mehr, mehr kann ich nicht mehr aushalten. Heute habe ich das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt. Es bringt rein gar nichts. Vor mir liegt nun noch mein letzter Versuch Imigran Ampullen. Ich habe jetzt schon Horror diese anzuwenden und damit wieder die stundenlangen Schmerzen ertragen zu müssen, wenn es nicht hilft. Was mache ich dann? Noch Zomig dazu wird wohl zu viel, aber aushalten müssen, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.

Vielleicht muss ich doch noch mal mit Vera lich beginnen. So ist es kaum auszuhalten.

Ich lese so viel im Internet, auch hier von rote Beete Saft, stündlich Wasser trinken, basische Ernährung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich trete auf der Stelle.

Ich schreibe jetzt seit einer Woche auf was ich esse, trinke, kann aber noch nichts daraus lesen. Ich weiß nicht, was es auslöst. Was mir dieses Jahr auch auch aufgefallen ist, sind kurze Hitzewallungen. Kommt urplötzlich. Muss dann sofort Jacke ausziehen, Fenster auf oder auf den Balkon oder unterwegs Schal aus, Jacke auf. Dies geht so 30 Sekunden, dann ist es weg. Dies kann 3 oder viermal nacheinander passieren. Für mich ein Vorbote, dass die attacke nicht mehr lange auf sich warten läßt.

Ich weiß, dass ich keine Wärme vertrage. Der Saunabesuch bei meinen allerersten Attacken endete furchtbar. Ebenso, wenn ich zu warm angezogen bin und ich beginne zu schwitzen, Hitzestau, fängt der Cluster an. Nur mehr habe ich noch nicht herausfinden können.

Ich weiß, dass alles nur ein ausprobieren ist. Aushalten und durchhalten. Nur irgendwann ist jeder Akku auch mal leer.

Es hat jetzt gut getan mal alles von der Seele zu schreiben zumal hier Gleichgesinnte sind, die verstehen wovon man spricht. Oft fühlt man sich mit dem Schmerz allein, da das Umfeld nicht versteht wie schlimm die Attacken sind und sie mit normalen Kopfschmerzen vergleichen.

Ich werde weiter eure Einträge verfolgen und jeden Strohhalm festhalten in der Hoffnung, dass dieser Spuk bald Pause hat.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Inge

Liebe Inge,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Eventuell solltest du erst mal
einen Neurologen mit Erfahrung bei Cluster suchen. Ich habe riesiges Glück gehabt beim
ersten Besuch die Diagnose Cluster bekommen zu haben.
Ich neheme auch 2x 120mg Verapamil Retard durchgehend und zusätzlich 80mg nicht retadiert
zur Nacht während einer Cluster-Episode. Desweiteren habe ich Sauerstoff zu Hause in 10l Faschen
(immer 4Stück) und 4 Stück 2l Flaschen für Unterwegs. Die Attacken bekomme ich meistens in
3 bis 6 Minuten mit Sauerstoff weg. ( Lieferant-Oxicare und Meine Krankenkasse TKK )

Das Verapamil hat bei mir auch erst nach Wochen Wirkung gezeigt.
Es ist bei jedem anders die richtigen Medis und Einstellungen zu finden.
Ich esse, rauche und trinke was ich will, bis auf Alkohol (Alkohol nehme ich gar nicht zu mir).

Aber wie gesagt, es ist bei jedem anders!!

Ich wünsche dir viel Erfolg

Viele Grüße
Uwe

Hallo Inge,
ich leite hier in Gernsbach , Kr. Rastatt eine Selbsthilfegruppe.Leide an episodischem Cluster. Wenn Du möchtest, können wie uns gern mal treffen.

[Archiv]

Hallo zusammen,

mein Name ist Inge und ich leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerz, zumindest wurde es da erst diagnostiziert. Meine Ärztin in der Klinik hat mir letzte Woche von diesem Forum berichtet und meinte, es wäre gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und vielleicht gäbe es im Umkreis Karlsruhe auch eine Selbsthilfegruppe?

Meine Episoden dauerten bisher immer von Oktober bis April. Mal 3 Tage nacheinander, mal jeden 2.Tag, dann wieder 2-3 Tage nichts. Immer nachts zwischen 4 und 6 Uhr. Momentan geht die Episode schon seit Oktober. Attacken ohne Ausnahme jede Nacht, mindestens 30-45 Min. Am meisten nachts wieder zwischen 5 und 6 Uhr, aber auch um 2 Uhr oder morgens um 8 oder 10 Uhr oder auch nochmal am Abend. Zur Zeit unerträglich. So schlimm war es noch nie. Immer wenn ich dachte hier gibt es keine Steigerung mehr für die Schmerzen - ohne Worte.

Letzten Sonntag bin ich nach 2 Stunden unerträglicher Schmerzen in die Klinik gefahren. Ich war freitags zuvor im Schmerzzentrum der Klinik und die Ärztin sagte ich könne jederzeit für Sauerstoff vorbei kommen bis ich meinen eigenen geliefert bekomme. Außerdem möchte jeder Arzt gern die Attacke sehen was immer wegen der nächtlichen Uhrzeit und Dauer der Attacke nicht möglich war. Die Notfallambulanz war überfüllt. Mußte noch 1,5 Stunden durchhalten bevor die Schmerzen nach Infusion und Sauerstoff langsam nachließen. Es war Horror.
Seither merke ich, dass ich langsam immer mehr Panik vor den Attacken bekomme. Oft lassen die Schmerzen nach der Attacke gar nicht ganz nach. Entweder das Ohr Klopft oder der Kopf oder Stunden danach noch Ziehen in der linken Gesichtshälfte, so als würde ich Zahnschmerzen bekommen. Es schränkt die Lebensqualität ein und nervt nur noch.
Andererseits merke ich, dass meine Energie nachläßt. Ich habe das Gefühl, ich habe keinen Tag um durchzuatmen. Bin ich letztes Jahr noch geflüchtet und während der Attacken gelaufen und gelaufen, bin ich jetzt nur noch müde.
Für mich nehme ich dann 1 Zomig nasal 5 mg und lege mein Gesicht auf einen Eisbeutel. Im normalen Zustand wäre mir das viel zu kalt, aber in jenem Moment habe ich kein Schmerzempfinden mehr für Kälte. Aber ich bilde mir ein, dass die Kälte zwar nicht den Schmerz reduziert, aber etwas davon ablenkt. Manchmal denke ich, es bringt etwas, manchmal dann wieder nichts. Die Schmerzen kommen oft wellenartig. Wenn ich denke, jetzt, jetzt wird es besser, geht es wieder von vorne los..
Zur Medikation: Da ich 0 Erfahrung mit Cluster hatte, habe ich mich letztes Jahr voll auf die Neurologin verlassen. Bei Attacken 1 Zomig nasal 5 mg und gleichzeitig in den ersten beiden Wochen Vera lich 120 mg 2x 1/2 Tbl. und danach 2x1.
Ich konnte nicht beurteilen, ob es damit wesentlich besser war, aber ich wollte auch nichts absetzen, da ich nicht ausprobieren wollte wie stark sich die Schmerzen ohne Medikamente anfühlen. Im Oktober letztes Jahr bin ich wieder zur Neurologin und habe die gleiche Medikation bekommen. Allerdings habe ich Vera lich nach 5 Tagen wieder abgesetzt, da es mir tagsüber so oft schwindlig war. Nach 3 Wochen Pause einen zweiten Versuch gestartet und wieder abgesetzt. Vor zwei Wochen waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich mir eine Spezialistin in der Klinik gesucht habe. Neue Medikation zum Ausprobieren war dann zuerst Xylocain Spray. Das Ergebnis war dann der oben beschriebene Klinikbesuch mit Sauerstoff und Infusion. Durch das Xylocain spray war nur die Nase betäubt, aber ich hatte das Gefühl, dass 0 Wirkstoff da ankommt wo er soll. Die Schmerzen dauerten 4 Stunden! Das hatte ich noch nie. Also am nächsten Tag wieder abgesetzt und neuer Versuch mit Indometacin 3 x 1 Tabl. plus Magenschutz und wieder Zomig nasal 5 mg. Die nächsten Tage war der Schmerz von der Dauer her wieder bei 45 bis 60 Minuten, allerdings habe ich das Gefühl, ab jetzt gibt es keine Steigerung mehr, mehr kann ich nicht mehr aushalten. Heute habe ich das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt. Es bringt rein gar nichts. Vor mir liegt nun noch mein letzter Versuch Imigran Ampullen. Ich habe jetzt schon Horror diese anzuwenden und damit wieder die stundenlangen Schmerzen ertragen zu müssen, wenn es nicht hilft. Was mache ich dann? Noch Zomig dazu wird wohl zu viel, aber aushalten müssen, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.

Vielleicht muss ich doch noch mal mit Vera lich beginnen. So ist es kaum auszuhalten.

Ich lese so viel im Internet, auch hier von rote Beete Saft, stündlich Wasser trinken, basische Ernährung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich trete auf der Stelle.

Ich schreibe jetzt seit einer Woche auf was ich esse, trinke, kann aber noch nichts daraus lesen. Ich weiß nicht, was es auslöst. Was mir dieses Jahr auch auch aufgefallen ist, sind kurze Hitzewallungen. Kommt urplötzlich. Muss dann sofort Jacke ausziehen, Fenster auf oder auf den Balkon oder unterwegs Schal aus, Jacke auf. Dies geht so 30 Sekunden, dann ist es weg. Dies kann 3 oder viermal nacheinander passieren. Für mich ein Vorbote, dass die attacke nicht mehr lange auf sich warten läßt.

Ich weiß, dass ich keine Wärme vertrage. Der Saunabesuch bei meinen allerersten Attacken endete furchtbar. Ebenso, wenn ich zu warm angezogen bin und ich beginne zu schwitzen, Hitzestau, fängt der Cluster an. Nur mehr habe ich noch nicht herausfinden können.

Ich weiß, dass alles nur ein ausprobieren ist. Aushalten und durchhalten. Nur irgendwann ist jeder Akku auch mal leer.

Es hat jetzt gut getan mal alles von der Seele zu schreiben zumal hier Gleichgesinnte sind, die verstehen wovon man spricht. Oft fühlt man sich mit dem Schmerz allein, da das Umfeld nicht versteht wie schlimm die Attacken sind und sie mit normalen Kopfschmerzen vergleichen.

Ich werde weiter eure Einträge verfolgen und jeden Strohhalm festhalten in der Hoffnung, dass dieser Spuk bald Pause hat.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Inge

Liebe Inge,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Eventuell solltest du erst mal
einen Neurologen mit Erfahrung bei Cluster suchen. Ich habe riesiges Glück gehabt beim
ersten Besuch die Diagnose Cluster bekommen zu haben.
Ich neheme auch 2x 120mg Verapamil Retard durchgehend und zusätzlich 80mg nicht retadiert
zur Nacht während einer Cluster-Episode. Desweiteren habe ich Sauerstoff zu Hause in 10l Faschen
(immer 4Stück) und 4 Stück 2l Flaschen für Unterwegs. Die Attacken bekomme ich meistens in
3 bis 6 Minuten mit Sauerstoff weg. ( Lieferant-Oxicare und Meine Krankenkasse TKK )

Das Verapamil hat bei mir auch erst nach Wochen Wirkung gezeigt.
Es ist bei jedem anders die richtigen Medis und Einstellungen zu finden.
Ich esse, rauche und trinke was ich will, bis auf Alkohol (Alkohol nehme ich gar nicht zu mir).

Aber wie gesagt, es ist bei jedem anders!!

Ich wünsche dir viel Erfolg

Viele Grüße
Uwe

Hallo Inge,
also ich habe von 2011 an Imigran Nasal verschrieben bekommen, was mir anfangs auch sehr gut geholfen hat. Zur weiteren Unterstützung bekam ich Sauerstoff geliefert, da ist bei mir aber das Problem dass ich nachts durch die Schmerzen wach werde und der Sauerstoff nicht mehr hilft.
Deswegen habe ich die Flaschen nun zurück gegeben.

Vor 2 Jahren habe ich aber gemerkt, das mir das Nasal nicht mehr so hilft, die Wirkung sehr lange dauert, oder erst gar nicht richtig eintritt. Dann habe ich einen Experten ausfindig gemacht, der mir Imigran Inject verschrieben hat, also als Spritze. Seit dem bin ich total happy, wenn der Schmerz los geht, nehme ich eine davon und in 3 Minuten ist der Schmerz wie weggeblasen.

Damit komme ich echt total super zurecht.

[Archiv]

Hallo zusammen,

mein Name ist Inge und ich leide seit 2 Jahren an Clusterkopfschmerz, zumindest wurde es da erst diagnostiziert. Meine Ärztin in der Klinik hat mir letzte Woche von diesem Forum berichtet und meinte, es wäre gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und vielleicht gäbe es im Umkreis Karlsruhe auch eine Selbsthilfegruppe?

Meine Episoden dauerten bisher immer von Oktober bis April. Mal 3 Tage nacheinander, mal jeden 2.Tag, dann wieder 2-3 Tage nichts. Immer nachts zwischen 4 und 6 Uhr. Momentan geht die Episode schon seit Oktober. Attacken ohne Ausnahme jede Nacht, mindestens 30-45 Min. Am meisten nachts wieder zwischen 5 und 6 Uhr, aber auch um 2 Uhr oder morgens um 8 oder 10 Uhr oder auch nochmal am Abend. Zur Zeit unerträglich. So schlimm war es noch nie. Immer wenn ich dachte hier gibt es keine Steigerung mehr für die Schmerzen - ohne Worte.

Letzten Sonntag bin ich nach 2 Stunden unerträglicher Schmerzen in die Klinik gefahren. Ich war freitags zuvor im Schmerzzentrum der Klinik und die Ärztin sagte ich könne jederzeit für Sauerstoff vorbei kommen bis ich meinen eigenen geliefert bekomme. Außerdem möchte jeder Arzt gern die Attacke sehen was immer wegen der nächtlichen Uhrzeit und Dauer der Attacke nicht möglich war. Die Notfallambulanz war überfüllt. Mußte noch 1,5 Stunden durchhalten bevor die Schmerzen nach Infusion und Sauerstoff langsam nachließen. Es war Horror.
Seither merke ich, dass ich langsam immer mehr Panik vor den Attacken bekomme. Oft lassen die Schmerzen nach der Attacke gar nicht ganz nach. Entweder das Ohr Klopft oder der Kopf oder Stunden danach noch Ziehen in der linken Gesichtshälfte, so als würde ich Zahnschmerzen bekommen. Es schränkt die Lebensqualität ein und nervt nur noch.
Andererseits merke ich, dass meine Energie nachläßt. Ich habe das Gefühl, ich habe keinen Tag um durchzuatmen. Bin ich letztes Jahr noch geflüchtet und während der Attacken gelaufen und gelaufen, bin ich jetzt nur noch müde.
Für mich nehme ich dann 1 Zomig nasal 5 mg und lege mein Gesicht auf einen Eisbeutel. Im normalen Zustand wäre mir das viel zu kalt, aber in jenem Moment habe ich kein Schmerzempfinden mehr für Kälte. Aber ich bilde mir ein, dass die Kälte zwar nicht den Schmerz reduziert, aber etwas davon ablenkt. Manchmal denke ich, es bringt etwas, manchmal dann wieder nichts. Die Schmerzen kommen oft wellenartig. Wenn ich denke, jetzt, jetzt wird es besser, geht es wieder von vorne los..
Zur Medikation: Da ich 0 Erfahrung mit Cluster hatte, habe ich mich letztes Jahr voll auf die Neurologin verlassen. Bei Attacken 1 Zomig nasal 5 mg und gleichzeitig in den ersten beiden Wochen Vera lich 120 mg 2x 1/2 Tbl. und danach 2x1.
Ich konnte nicht beurteilen, ob es damit wesentlich besser war, aber ich wollte auch nichts absetzen, da ich nicht ausprobieren wollte wie stark sich die Schmerzen ohne Medikamente anfühlen. Im Oktober letztes Jahr bin ich wieder zur Neurologin und habe die gleiche Medikation bekommen. Allerdings habe ich Vera lich nach 5 Tagen wieder abgesetzt, da es mir tagsüber so oft schwindlig war. Nach 3 Wochen Pause einen zweiten Versuch gestartet und wieder abgesetzt. Vor zwei Wochen waren die Schmerzen dann so schlimm, dass ich mir eine Spezialistin in der Klinik gesucht habe. Neue Medikation zum Ausprobieren war dann zuerst Xylocain Spray. Das Ergebnis war dann der oben beschriebene Klinikbesuch mit Sauerstoff und Infusion. Durch das Xylocain spray war nur die Nase betäubt, aber ich hatte das Gefühl, dass 0 Wirkstoff da ankommt wo er soll. Die Schmerzen dauerten 4 Stunden! Das hatte ich noch nie. Also am nächsten Tag wieder abgesetzt und neuer Versuch mit Indometacin 3 x 1 Tabl. plus Magenschutz und wieder Zomig nasal 5 mg. Die nächsten Tage war der Schmerz von der Dauer her wieder bei 45 bis 60 Minuten, allerdings habe ich das Gefühl, ab jetzt gibt es keine Steigerung mehr, mehr kann ich nicht mehr aushalten. Heute habe ich das Schmerzmittel und Magenschutz abgesetzt. Es bringt rein gar nichts. Vor mir liegt nun noch mein letzter Versuch Imigran Ampullen. Ich habe jetzt schon Horror diese anzuwenden und damit wieder die stundenlangen Schmerzen ertragen zu müssen, wenn es nicht hilft. Was mache ich dann? Noch Zomig dazu wird wohl zu viel, aber aushalten müssen, möchte ich mir erst gar nicht vorstellen.

Vielleicht muss ich doch noch mal mit Vera lich beginnen. So ist es kaum auszuhalten.

Ich lese so viel im Internet, auch hier von rote Beete Saft, stündlich Wasser trinken, basische Ernährung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, ich trete auf der Stelle.

Ich schreibe jetzt seit einer Woche auf was ich esse, trinke, kann aber noch nichts daraus lesen. Ich weiß nicht, was es auslöst. Was mir dieses Jahr auch auch aufgefallen ist, sind kurze Hitzewallungen. Kommt urplötzlich. Muss dann sofort Jacke ausziehen, Fenster auf oder auf den Balkon oder unterwegs Schal aus, Jacke auf. Dies geht so 30 Sekunden, dann ist es weg. Dies kann 3 oder viermal nacheinander passieren. Für mich ein Vorbote, dass die attacke nicht mehr lange auf sich warten läßt.

Ich weiß, dass ich keine Wärme vertrage. Der Saunabesuch bei meinen allerersten Attacken endete furchtbar. Ebenso, wenn ich zu warm angezogen bin und ich beginne zu schwitzen, Hitzestau, fängt der Cluster an. Nur mehr habe ich noch nicht herausfinden können.

Ich weiß, dass alles nur ein ausprobieren ist. Aushalten und durchhalten. Nur irgendwann ist jeder Akku auch mal leer.

Es hat jetzt gut getan mal alles von der Seele zu schreiben zumal hier Gleichgesinnte sind, die verstehen wovon man spricht. Oft fühlt man sich mit dem Schmerz allein, da das Umfeld nicht versteht wie schlimm die Attacken sind und sie mit normalen Kopfschmerzen vergleichen.

Ich werde weiter eure Einträge verfolgen und jeden Strohhalm festhalten in der Hoffnung, dass dieser Spuk bald Pause hat.

Liebe Grüße aus Karlsruhe
Inge

Liebe Inge,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Eventuell solltest du erst mal
einen Neurologen mit Erfahrung bei Cluster suchen. Ich habe riesiges Glück gehabt beim
ersten Besuch die Diagnose Cluster bekommen zu haben.
Ich neheme auch 2x 120mg Verapamil Retard durchgehend und zusätzlich 80mg nicht retadiert
zur Nacht während einer Cluster-Episode. Desweiteren habe ich Sauerstoff zu Hause in 10l Faschen
(immer 4Stück) und 4 Stück 2l Flaschen für Unterwegs. Die Attacken bekomme ich meistens in
3 bis 6 Minuten mit Sauerstoff weg. ( Lieferant-Oxicare und Meine Krankenkasse TKK )

Das Verapamil hat bei mir auch erst nach Wochen Wirkung gezeigt.
Es ist bei jedem anders die richtigen Medis und Einstellungen zu finden.
Ich esse, rauche und trinke was ich will, bis auf Alkohol (Alkohol nehme ich gar nicht zu mir).

Aber wie gesagt, es ist bei jedem anders!!

Ich wünsche dir viel Erfolg

Viele Grüße
Uwe

Hallo Inge,
also ich habe von 2011 an Imigran Nasal verschrieben bekommen, was mir anfangs auch sehr gut geholfen hat. Zur weiteren Unterstützung bekam ich Sauerstoff geliefert, da ist bei mir aber das Problem dass ich nachts durch die Schmerzen wach werde und der Sauerstoff nicht mehr hilft.
Deswegen habe ich die Flaschen nun zurück gegeben.

Vor 2 Jahren habe ich aber gemerkt, das mir das Nasal nicht mehr so hilft, die Wirkung sehr lange dauert, oder erst gar nicht richtig eintritt. Dann habe ich einen Experten ausfindig gemacht, der mir Imigran Inject verschrieben hat, also als Spritze. Seit dem bin ich total happy, wenn der Schmerz los geht, nehme ich eine davon und in 3 Minuten ist der Schmerz wie weggeblasen.

Damit komme ich echt total super zurecht.

Ich habe seit 2002 episodischen Cluster; leider wurde die Diagnose erst 2008 gestellt. Bis dahin half nur Durchhalten und von Arzt zu Arzt rennen, ohne Hilfe zu bekommen. Ich kenne also die Situation, jede Attacke voll durchstehen zu müssen, nur zu gut.

Ich nutze Sauerstoff und Imigran Inject Spritzen -die (besser anwendbaren) Hormosan-Sumatriptan Inject gibt es leider derzeit nicht.

Da ich ohnehin Hypertonie habe, nehme ich ganzjährig tgl. 1x 240 mg Verapamil ein. In der Clusterphase erhöhe ich auf 2x tgl., was die Attacken etwas mildert.

Sauerstoff hilft mir nach all den Jahren nur noch kurzfristig; die Attacken kommen schnell wieder. Die Spritzen wirken innerhalb von rund 5 Minuten. Wie andere schon schrieben, treten die heftigsten Attacken nachts etwa 60-90 Minuten nach dem Einschlafen auf. Ich hatte da schon dermaßene Schmerzanfälle, dass ich im Hochschrecken den Fingernagel ins Auge gestochen habe und tagelang kaum noch sehen konnte. Da hilft Sauerstoff alleine definitiv nicht mehr und ich setze ihn nur noch ein, um die Wirkung der Spritze zu forcieren.

Ascotop Nasenspray war bei mir wirkungslos, es brannte auch sehr unangenehm auf der Schleimhaut.