Von Verapamil auf Topimarat?

[Archiv]

Hallo in die Runde,

ich wüsste gern mal Eure Meinung:

Kurz zu mir: Ich bin 30 Jahre alt, 1,93m groß und wiege derzeit 115 Kilo.
Außer Cluster hab ich keine Beschwerden.

Seit Anfang des Jahres bin ich in der Episode. Von meinem Neurologen wurde ich auf Verapamil eingestellt. 240 mg waren hierbei völlig ausreichend, um den Cluster vollständig zu unterdrücken. Im Sommer kam ab und an mal ein bisschen was durch, aber nicht der Rede wert. Imigran und Sauerstoff lagen 8 Monate unangetastet rum.

Nun seit Ende August, quasi mit dem Wetterumschwung, hat sich der Cluster verstärkt. Es wurde eine Attacke tagsüber + eine Attacke nachts.
Mittlerweile bin ich bei 1-2 Attacken am Tage und 2-4 in der Nacht. Das Verapamil habe ich auf 480 mg verdoppelt ohne Auswirkung auf die Attackenzahl und Intensität.

Sauerstoff wirkt gut, allerdings nur zu Hause. Auf der Arbeit hab ichs immer mit Imigran nasal probiert. Leider meistens ohne direkte Wirkung. Am Wochnende wirkts komischerweise.

Jetzt heute kam ich endlich nochmal zum Neurologen. Er meint, Verapamil hätte seine Wirkung verloren und hat mich auf Topimarat gesetzt. Das Verapamil soll ich wieder reduzieren, jedoch nicht absetzen.

Seit dem Wochenende nehm ich auch wieder Kortison und hab nun mit dem Ausschleichen begonnen.

Was meint Ihr zu dieser Medikamenten-Kombi?
Ich frage mich jetzt, wieso er z.B. Topimarat dem Lithium vorzieht.

Oder hättet ihr vlt das Verapamil einfach erhöht? Ich habe ja die Hoffnung, dass der Wetterwechsel das ganze verstärkt und es irgendwann wieder besser wird und das Vera reicht bzw die Episode endlich mal ganz aufhört.

Ich bin sehr dankbar über etwas Feedback.
Ich bin eigentlich nicht so scharf auf so viele Medikamente :/

Danke fürs Lesen und Euch ne schmerzfreie Zeit!

Jochen

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Hallo in die Runde,

ich wüsste gern mal Eure Meinung:

Kurz zu mir: Ich bin 30 Jahre alt, 1,93m groß und wiege derzeit 115 Kilo.
Außer Cluster hab ich keine Beschwerden.

Seit Anfang des Jahres bin ich in der Episode. Von meinem Neurologen wurde ich auf Verapamil eingestellt. 240 mg waren hierbei völlig ausreichend, um den Cluster vollständig zu unterdrücken. Im Sommer kam ab und an mal ein bisschen was durch, aber nicht der Rede wert. Imigran und Sauerstoff lagen 8 Monate unangetastet rum.

Nun seit Ende August, quasi mit dem Wetterumschwung, hat sich der Cluster verstärkt. Es wurde eine Attacke tagsüber + eine Attacke nachts.
Mittlerweile bin ich bei 1-2 Attacken am Tage und 2-4 in der Nacht. Das Verapamil habe ich auf 480 mg verdoppelt ohne Auswirkung auf die Attackenzahl und Intensität.

Sauerstoff wirkt gut, allerdings nur zu Hause. Auf der Arbeit hab ichs immer mit Imigran nasal probiert. Leider meistens ohne direkte Wirkung. Am Wochnende wirkts komischerweise.

Jetzt heute kam ich endlich nochmal zum Neurologen. Er meint, Verapamil hätte seine Wirkung verloren und hat mich auf Topimarat gesetzt. Das Verapamil soll ich wieder reduzieren, jedoch nicht absetzen.

Seit dem Wochenende nehm ich auch wieder Kortison und hab nun mit dem Ausschleichen begonnen.

Was meint Ihr zu dieser Medikamenten-Kombi?
Ich frage mich jetzt, wieso er z.B. Topimarat dem Lithium vorzieht.

Oder hättet ihr vlt das Verapamil einfach erhöht? Ich habe ja die Hoffnung, dass der Wetterwechsel das ganze verstärkt und es irgendwann wieder besser wird und das Vera reicht bzw die Episode endlich mal ganz aufhört.

Ich bin sehr dankbar über etwas Feedback.
Ich bin eigentlich nicht so scharf auf so viele Medikamente :/

Danke fürs Lesen und Euch ne schmerzfreie Zeit!

Jochen

Hallo Jochen,

ich finde es nicht wirklich logisch und überzeugend, was Dein Mediziner sagt.

1. Wenn Verapamil seine Wirkung verloren hätte - dann könntest Du es ja auch komplett absetzen, denn eine reduzierte Dosis würde ja recht keine Wirkung machen. Und dann kann man es weglassen.

2. Verapamil kann man, wenn das Herz okay ist, bis zu 960 mg/d (z.T. auch 1200mg/d) aufdosieren. Warum wird nicht erst probiert, ob eien Dosiserhöhung hilft, bevor ein neuer Wirkstoff (der ja umstritten ist, u.a. auch deshalb weil er stark vom Hersteller gepusht wird) ausprobiert wird?

3. Wenn Imigran nasal nicht hilft, könnte man AscoTop nasal probieren, oder den Injector. Oder ist vielleicht das Nasenloch der betroffenen Seite zugeschwollen? Dann solltest Du das andere Nasenloch nehmen.

4. Niemals auf der betroffenen Seite schlafen!

5. Trigger streng vermeiden!

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo in die Runde,

ich wüsste gern mal Eure Meinung:

Kurz zu mir: Ich bin 30 Jahre alt, 1,93m groß und wiege derzeit 115 Kilo.
Außer Cluster hab ich keine Beschwerden.

Seit Anfang des Jahres bin ich in der Episode. Von meinem Neurologen wurde ich auf Verapamil eingestellt. 240 mg waren hierbei völlig ausreichend, um den Cluster vollständig zu unterdrücken. Im Sommer kam ab und an mal ein bisschen was durch, aber nicht der Rede wert. Imigran und Sauerstoff lagen 8 Monate unangetastet rum.

Nun seit Ende August, quasi mit dem Wetterumschwung, hat sich der Cluster verstärkt. Es wurde eine Attacke tagsüber + eine Attacke nachts.
Mittlerweile bin ich bei 1-2 Attacken am Tage und 2-4 in der Nacht. Das Verapamil habe ich auf 480 mg verdoppelt ohne Auswirkung auf die Attackenzahl und Intensität.

Sauerstoff wirkt gut, allerdings nur zu Hause. Auf der Arbeit hab ichs immer mit Imigran nasal probiert. Leider meistens ohne direkte Wirkung. Am Wochnende wirkts komischerweise.

Jetzt heute kam ich endlich nochmal zum Neurologen. Er meint, Verapamil hätte seine Wirkung verloren und hat mich auf Topimarat gesetzt. Das Verapamil soll ich wieder reduzieren, jedoch nicht absetzen.

Seit dem Wochenende nehm ich auch wieder Kortison und hab nun mit dem Ausschleichen begonnen.

Was meint Ihr zu dieser Medikamenten-Kombi?
Ich frage mich jetzt, wieso er z.B. Topimarat dem Lithium vorzieht.

Oder hättet ihr vlt das Verapamil einfach erhöht? Ich habe ja die Hoffnung, dass der Wetterwechsel das ganze verstärkt und es irgendwann wieder besser wird und das Vera reicht bzw die Episode endlich mal ganz aufhört.

Ich bin sehr dankbar über etwas Feedback.
Ich bin eigentlich nicht so scharf auf so viele Medikamente :/

Danke fürs Lesen und Euch ne schmerzfreie Zeit!

Jochen

Hallo Jochen,

ich finde es nicht wirklich logisch und überzeugend, was Dein Mediziner sagt.

1. Wenn Verapamil seine Wirkung verloren hätte - dann könntest Du es ja auch komplett absetzen, denn eine reduzierte Dosis würde ja recht keine Wirkung machen. Und dann kann man es weglassen.

2. Verapamil kann man, wenn das Herz okay ist, bis zu 960 mg/d (z.T. auch 1200mg/d) aufdosieren. Warum wird nicht erst probiert, ob eien Dosiserhöhung hilft, bevor ein neuer Wirkstoff (der ja umstritten ist, u.a. auch deshalb weil er stark vom Hersteller gepusht wird) ausprobiert wird?

3. Wenn Imigran nasal nicht hilft, könnte man AscoTop nasal probieren, oder den Injector. Oder ist vielleicht das Nasenloch der betroffenen Seite zugeschwollen? Dann solltest Du das andere Nasenloch nehmen.

4. Niemals auf der betroffenen Seite schlafen!

5. Trigger streng vermeiden!

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke für Deine Antwort!
Das sind eben genau meine Gedanken, die diese Medikation für mich nicht so ganz stimmig machen und sich auch nicht mit dem decken, was ich als jahrelanger Foren-Leser kenne.

Ich werde diesbezüglich nochmal mit ihm Reden.

Ich könnte mir noch vorstellen, dass er Bedenken wegen meins Puls hat. Der sinkt nämlich unter 480 mg Verapamil auf 50 Schläge/Min. Er meinte, darunter sollte es nicht gehn.
Der Blutdruck ist allerdings okay.

Zum Glück wirkt der Sauerstoff sehr gut, so lässt sich das ganze aushalten.
Nur das Sozialleben leidet darunter. Ich bräuchte jeden Tag ne neue 2-Liter-Flasche

Und klar, Trigger vermeiden wird sowiso gemacht.

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Hallo in die Runde,

ich wüsste gern mal Eure Meinung:

Kurz zu mir: Ich bin 30 Jahre alt, 1,93m groß und wiege derzeit 115 Kilo.
Außer Cluster hab ich keine Beschwerden.

Seit Anfang des Jahres bin ich in der Episode. Von meinem Neurologen wurde ich auf Verapamil eingestellt. 240 mg waren hierbei völlig ausreichend, um den Cluster vollständig zu unterdrücken. Im Sommer kam ab und an mal ein bisschen was durch, aber nicht der Rede wert. Imigran und Sauerstoff lagen 8 Monate unangetastet rum.

Nun seit Ende August, quasi mit dem Wetterumschwung, hat sich der Cluster verstärkt. Es wurde eine Attacke tagsüber + eine Attacke nachts.
Mittlerweile bin ich bei 1-2 Attacken am Tage und 2-4 in der Nacht. Das Verapamil habe ich auf 480 mg verdoppelt ohne Auswirkung auf die Attackenzahl und Intensität.

Sauerstoff wirkt gut, allerdings nur zu Hause. Auf der Arbeit hab ichs immer mit Imigran nasal probiert. Leider meistens ohne direkte Wirkung. Am Wochnende wirkts komischerweise.

Jetzt heute kam ich endlich nochmal zum Neurologen. Er meint, Verapamil hätte seine Wirkung verloren und hat mich auf Topimarat gesetzt. Das Verapamil soll ich wieder reduzieren, jedoch nicht absetzen.

Seit dem Wochenende nehm ich auch wieder Kortison und hab nun mit dem Ausschleichen begonnen.

Was meint Ihr zu dieser Medikamenten-Kombi?
Ich frage mich jetzt, wieso er z.B. Topimarat dem Lithium vorzieht.

Oder hättet ihr vlt das Verapamil einfach erhöht? Ich habe ja die Hoffnung, dass der Wetterwechsel das ganze verstärkt und es irgendwann wieder besser wird und das Vera reicht bzw die Episode endlich mal ganz aufhört.

Ich bin sehr dankbar über etwas Feedback.
Ich bin eigentlich nicht so scharf auf so viele Medikamente :/

Danke fürs Lesen und Euch ne schmerzfreie Zeit!

Jochen

Hallo Jochen,

ich finde es nicht wirklich logisch und überzeugend, was Dein Mediziner sagt.

1. Wenn Verapamil seine Wirkung verloren hätte - dann könntest Du es ja auch komplett absetzen, denn eine reduzierte Dosis würde ja recht keine Wirkung machen. Und dann kann man es weglassen.

2. Verapamil kann man, wenn das Herz okay ist, bis zu 960 mg/d (z.T. auch 1200mg/d) aufdosieren. Warum wird nicht erst probiert, ob eien Dosiserhöhung hilft, bevor ein neuer Wirkstoff (der ja umstritten ist, u.a. auch deshalb weil er stark vom Hersteller gepusht wird) ausprobiert wird?

3. Wenn Imigran nasal nicht hilft, könnte man AscoTop nasal probieren, oder den Injector. Oder ist vielleicht das Nasenloch der betroffenen Seite zugeschwollen? Dann solltest Du das andere Nasenloch nehmen.

4. Niemals auf der betroffenen Seite schlafen!

5. Trigger streng vermeiden!

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke für Deine Antwort!
Das sind eben genau meine Gedanken, die diese Medikation für mich nicht so ganz stimmig machen und sich auch nicht mit dem decken, was ich als jahrelanger Foren-Leser kenne.

Ich werde diesbezüglich nochmal mit ihm Reden.

Ich könnte mir noch vorstellen, dass er Bedenken wegen meins Puls hat. Der sinkt nämlich unter 480 mg Verapamil auf 50 Schläge/Min. Er meinte, darunter sollte es nicht gehn.
Der Blutdruck ist allerdings okay.

Zum Glück wirkt der Sauerstoff sehr gut, so lässt sich das ganze aushalten.
Nur das Sozialleben leidet darunter. Ich bräuchte jeden Tag ne neue 2-Liter-Flasche

Und klar, Trigger vermeiden wird sowiso gemacht.

Hallo Jochen,


hast Du nur eine 2-l Sauerstoffflasche?
Wieso hast Du keine 10-l Flasche?

Unten Link zu einem kleinen, aber interessanten Film über Sauerstoff.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Jochen,

ich finde es nicht wirklich logisch und überzeugend, was Dein Mediziner sagt.

1. Wenn Verapamil seine Wirkung verloren hätte - dann könntest Du es ja auch komplett absetzen, denn eine reduzierte Dosis würde ja recht keine Wirkung machen. Und dann kann man es weglassen.

2. Verapamil kann man, wenn das Herz okay ist, bis zu 960 mg/d (z.T. auch 1200mg/d) aufdosieren. Warum wird nicht erst probiert, ob eien Dosiserhöhung hilft, bevor ein neuer Wirkstoff (der ja umstritten ist, u.a. auch deshalb weil er stark vom Hersteller gepusht wird) ausprobiert wird?

3. Wenn Imigran nasal nicht hilft, könnte man AscoTop nasal probieren, oder den Injector. Oder ist vielleicht das Nasenloch der betroffenen Seite zugeschwollen? Dann solltest Du das andere Nasenloch nehmen.

4. Niemals auf der betroffenen Seite schlafen!

5. Trigger streng vermeiden!

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

danke für Deine Antwort!
Das sind eben genau meine Gedanken, die diese Medikation für mich nicht so ganz stimmig machen und sich auch nicht mit dem decken, was ich als jahrelanger Foren-Leser kenne.

Ich werde diesbezüglich nochmal mit ihm Reden.

Ich könnte mir noch vorstellen, dass er Bedenken wegen meins Puls hat. Der sinkt nämlich unter 480 mg Verapamil auf 50 Schläge/Min. Er meinte, darunter sollte es nicht gehn.
Der Blutdruck ist allerdings okay.

Zum Glück wirkt der Sauerstoff sehr gut, so lässt sich das ganze aushalten.
Nur das Sozialleben leidet darunter. Ich bräuchte jeden Tag ne neue 2-Liter-Flasche

Und klar, Trigger vermeiden wird sowiso gemacht.

Hallo Jochen,


hast Du nur eine 2-l Sauerstoffflasche?
Wieso hast Du keine 10-l Flasche?

Unten Link zu einem kleinen, aber interessanten Film über Sauerstoff.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

für zu Hause habe ich eine 10-Liter-Flasche und auch immer 2 Flaschen auf Vorrat.
Da bin ich gut versorgt.
Für den Arbeitsplatz bekomme ich nun auch eine zweite Ausrüstung mit 10-Liter-Flasche.

Ich wollte eher ausdrücken, dass ich im Moment nicht so gut unter Leute gehen kann, da ich einen sehr hohen Verbrauch an transportablen Sauerstoffflaschen hätte. Die großen Flaschen trägt man ja eher nicht mit sich rum

Der Cluster hat sich in den letzten Tagen beruhigt. Die letzten 3 Tage hatte ich nur noch 1-2 leichtere Attacken in der Nacht, sonst war Ruhe. Und hier half Sauerstoff binnen 3 Minuten.
Ich denke allerdings nicht, dass ich das dem Topimarat zuschreiben kann. Dieses nehme ich ja erst seit 4 Tagen und bin noch in der Anfangsdosis. Ich überlege ernsthaft, ob ich es nicht einfach wieder weglasse und es erstmal mit dem Verapamil weiterversuche.

Vielleicht war es ja wirklich nur eine herbstbedingte Hochphase.
Die Hoffnung stirbt zuletzt

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Hallo Harald,

danke für Deine Antwort!
Das sind eben genau meine Gedanken, die diese Medikation für mich nicht so ganz stimmig machen und sich auch nicht mit dem decken, was ich als jahrelanger Foren-Leser kenne.

Ich werde diesbezüglich nochmal mit ihm Reden.

Ich könnte mir noch vorstellen, dass er Bedenken wegen meins Puls hat. Der sinkt nämlich unter 480 mg Verapamil auf 50 Schläge/Min. Er meinte, darunter sollte es nicht gehn.
Der Blutdruck ist allerdings okay.

Zum Glück wirkt der Sauerstoff sehr gut, so lässt sich das ganze aushalten.
Nur das Sozialleben leidet darunter. Ich bräuchte jeden Tag ne neue 2-Liter-Flasche

Und klar, Trigger vermeiden wird sowiso gemacht.

Hallo Jochen,


hast Du nur eine 2-l Sauerstoffflasche?
Wieso hast Du keine 10-l Flasche?

Unten Link zu einem kleinen, aber interessanten Film über Sauerstoff.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

für zu Hause habe ich eine 10-Liter-Flasche und auch immer 2 Flaschen auf Vorrat.
Da bin ich gut versorgt.
Für den Arbeitsplatz bekomme ich nun auch eine zweite Ausrüstung mit 10-Liter-Flasche.

Ich wollte eher ausdrücken, dass ich im Moment nicht so gut unter Leute gehen kann, da ich einen sehr hohen Verbrauch an transportablen Sauerstoffflaschen hätte. Die großen Flaschen trägt man ja eher nicht mit sich rum

Der Cluster hat sich in den letzten Tagen beruhigt. Die letzten 3 Tage hatte ich nur noch 1-2 leichtere Attacken in der Nacht, sonst war Ruhe. Und hier half Sauerstoff binnen 3 Minuten.
Ich denke allerdings nicht, dass ich das dem Topimarat zuschreiben kann. Dieses nehme ich ja erst seit 4 Tagen und bin noch in der Anfangsdosis. Ich überlege ernsthaft, ob ich es nicht einfach wieder weglasse und es erstmal mit dem Verapamil weiterversuche.

Vielleicht war es ja wirklich nur eine herbstbedingte Hochphase.
Die Hoffnung stirbt zuletzt

hallo jochen,

dosiere das verapamil nicht ohne rücksprache auf, wenn ich über 480mg auf dosiere muss ich nach jeder aufdosierung zum ekg , es besteht die gefahr eines av block. das macht dann zwar mein hausarzt, aber mein schmerz zentrum (uniklinik) hat das dringend empfohlen

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Hallo Jochen,


hast Du nur eine 2-l Sauerstoffflasche?
Wieso hast Du keine 10-l Flasche?

Unten Link zu einem kleinen, aber interessanten Film über Sauerstoff.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

für zu Hause habe ich eine 10-Liter-Flasche und auch immer 2 Flaschen auf Vorrat.
Da bin ich gut versorgt.
Für den Arbeitsplatz bekomme ich nun auch eine zweite Ausrüstung mit 10-Liter-Flasche.

Ich wollte eher ausdrücken, dass ich im Moment nicht so gut unter Leute gehen kann, da ich einen sehr hohen Verbrauch an transportablen Sauerstoffflaschen hätte. Die großen Flaschen trägt man ja eher nicht mit sich rum

Der Cluster hat sich in den letzten Tagen beruhigt. Die letzten 3 Tage hatte ich nur noch 1-2 leichtere Attacken in der Nacht, sonst war Ruhe. Und hier half Sauerstoff binnen 3 Minuten.
Ich denke allerdings nicht, dass ich das dem Topimarat zuschreiben kann. Dieses nehme ich ja erst seit 4 Tagen und bin noch in der Anfangsdosis. Ich überlege ernsthaft, ob ich es nicht einfach wieder weglasse und es erstmal mit dem Verapamil weiterversuche.

Vielleicht war es ja wirklich nur eine herbstbedingte Hochphase.
Die Hoffnung stirbt zuletzt

hallo jochen,

dosiere das verapamil nicht ohne rücksprache auf, wenn ich über 480mg auf dosiere muss ich nach jeder aufdosierung zum ekg , es besteht die gefahr eines av block. das macht dann zwar mein hausarzt, aber mein schmerz zentrum (uniklinik) hat das dringend empfohlen

Hii Maurice,

danke für Deine Antwort.
Nein, natürlich experimentiere ich nicht einfach rum, sondern bespreche alles vorher mit meinem Arzt Mein letztes EKG ist 3 Wochen her.

Im Moment bin ich wieder bei 360 mg Verapamil und hab jetzt die 25 mg Topimarat weiter genommen, so wie es der Arzt gesagt hat. Die letzten 24h Stunden waren Attackenfrei.

Viele Grüße,
Jochen

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Hallo Jochen,


hast Du nur eine 2-l Sauerstoffflasche?
Wieso hast Du keine 10-l Flasche?

Unten Link zu einem kleinen, aber interessanten Film über Sauerstoff.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

für zu Hause habe ich eine 10-Liter-Flasche und auch immer 2 Flaschen auf Vorrat.
Da bin ich gut versorgt.
Für den Arbeitsplatz bekomme ich nun auch eine zweite Ausrüstung mit 10-Liter-Flasche.

Ich wollte eher ausdrücken, dass ich im Moment nicht so gut unter Leute gehen kann, da ich einen sehr hohen Verbrauch an transportablen Sauerstoffflaschen hätte. Die großen Flaschen trägt man ja eher nicht mit sich rum

Der Cluster hat sich in den letzten Tagen beruhigt. Die letzten 3 Tage hatte ich nur noch 1-2 leichtere Attacken in der Nacht, sonst war Ruhe. Und hier half Sauerstoff binnen 3 Minuten.
Ich denke allerdings nicht, dass ich das dem Topimarat zuschreiben kann. Dieses nehme ich ja erst seit 4 Tagen und bin noch in der Anfangsdosis. Ich überlege ernsthaft, ob ich es nicht einfach wieder weglasse und es erstmal mit dem Verapamil weiterversuche.

Vielleicht war es ja wirklich nur eine herbstbedingte Hochphase.
Die Hoffnung stirbt zuletzt

hallo jochen,

dosiere das verapamil nicht ohne rücksprache auf, wenn ich über 480mg auf dosiere muss ich nach jeder aufdosierung zum ekg , es besteht die gefahr eines av block. das macht dann zwar mein hausarzt, aber mein schmerz zentrum (uniklinik) hat das dringend empfohlen

Hi Jochen,
bin auch auf 360mg, aber am abdossieren um zu testen ob wieder Ruhe ist nehme aber 3 täglich das gammacore

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Hallo in die Runde,

ich wüsste gern mal Eure Meinung:

Kurz zu mir: Ich bin 30 Jahre alt, 1,93m groß und wiege derzeit 115 Kilo.
Außer Cluster hab ich keine Beschwerden.

Seit Anfang des Jahres bin ich in der Episode. Von meinem Neurologen wurde ich auf Verapamil eingestellt. 240 mg waren hierbei völlig ausreichend, um den Cluster vollständig zu unterdrücken. Im Sommer kam ab und an mal ein bisschen was durch, aber nicht der Rede wert. Imigran und Sauerstoff lagen 8 Monate unangetastet rum.

Nun seit Ende August, quasi mit dem Wetterumschwung, hat sich der Cluster verstärkt. Es wurde eine Attacke tagsüber + eine Attacke nachts.
Mittlerweile bin ich bei 1-2 Attacken am Tage und 2-4 in der Nacht. Das Verapamil habe ich auf 480 mg verdoppelt ohne Auswirkung auf die Attackenzahl und Intensität.

Sauerstoff wirkt gut, allerdings nur zu Hause. Auf der Arbeit hab ichs immer mit Imigran nasal probiert. Leider meistens ohne direkte Wirkung. Am Wochnende wirkts komischerweise.

Jetzt heute kam ich endlich nochmal zum Neurologen. Er meint, Verapamil hätte seine Wirkung verloren und hat mich auf Topimarat gesetzt. Das Verapamil soll ich wieder reduzieren, jedoch nicht absetzen.

Seit dem Wochenende nehm ich auch wieder Kortison und hab nun mit dem Ausschleichen begonnen.

Was meint Ihr zu dieser Medikamenten-Kombi?
Ich frage mich jetzt, wieso er z.B. Topimarat dem Lithium vorzieht.

Oder hättet ihr vlt das Verapamil einfach erhöht? Ich habe ja die Hoffnung, dass der Wetterwechsel das ganze verstärkt und es irgendwann wieder besser wird und das Vera reicht bzw die Episode endlich mal ganz aufhört.

Ich bin sehr dankbar über etwas Feedback.
Ich bin eigentlich nicht so scharf auf so viele Medikamente :/

Danke fürs Lesen und Euch ne schmerzfreie Zeit!

Jochen

Hallo Jochen,

ich finde es nicht wirklich logisch und überzeugend, was Dein Mediziner sagt.

1. Wenn Verapamil seine Wirkung verloren hätte - dann könntest Du es ja auch komplett absetzen, denn eine reduzierte Dosis würde ja recht keine Wirkung machen. Und dann kann man es weglassen.

2. Verapamil kann man, wenn das Herz okay ist, bis zu 960 mg/d (z.T. auch 1200mg/d) aufdosieren. Warum wird nicht erst probiert, ob eien Dosiserhöhung hilft, bevor ein neuer Wirkstoff (der ja umstritten ist, u.a. auch deshalb weil er stark vom Hersteller gepusht wird) ausprobiert wird?

3. Wenn Imigran nasal nicht hilft, könnte man AscoTop nasal probieren, oder den Injector. Oder ist vielleicht das Nasenloch der betroffenen Seite zugeschwollen? Dann solltest Du das andere Nasenloch nehmen.

4. Niemals auf der betroffenen Seite schlafen!

5. Trigger streng vermeiden!

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Jochen,

habe ich Dich richtig verstanden und Du hast episodischen Cluster und seit ca. 2 - 3 Tagen sind die Attacken etwas besser? Außerdem nimmst Du jetzt folgende Medikamente:

360 mg Verapamil - mit der Zieldosis 480 mg,
25 mg Topiramat - mit der Zieldosis ....,
Cortison wieviel?
+ zur Akutbehandlung Sauerstoff und Imigran nasal.

Für die Besserung würde ich als erstes an das Cortison denken, weniger an Topamax, da die Dosis noch zu gering ist.
Zum Verapamil: Nimmst Du die retardierte Form ein? 1 x oder 2 x täglich? Die nicht retardierte Form kann sich negativ auswirken.
Imigran wirkt nur am Wochenende: Machst Du wochentags bei der Einnahme etwas anders? (zu lange warten, Kopfhaltung anders, Stress ...) Wenn Dein Cluster gerade sehr empfindlich ist, kann er darauf schlecht gelaunt reagieren.
Lithium: Ist bei episodischem CK nicht das Mittel der 1. Wahl

Die Kombination Verapamil + Topiramat: Für mich persönlich ein Segen. Topiramat wird nicht von jedem vertragen. Mein Rat: Dosiere es nicht schneller als 25 mg pro Woche auf. Die oft beschriebenen kognitiven Nebenwirkungen treten entweder bereits bei geringerer Dosis auf oder gar nicht, d. h. Du verträgst es oder nicht.

Hoffe, Dir geht es bald wieder gut.

Lieben Gruß,
Gaby

[Archiv]

Hallo in die Runde,

ich wüsste gern mal Eure Meinung:

Kurz zu mir: Ich bin 30 Jahre alt, 1,93m groß und wiege derzeit 115 Kilo.
Außer Cluster hab ich keine Beschwerden.

Seit Anfang des Jahres bin ich in der Episode. Von meinem Neurologen wurde ich auf Verapamil eingestellt. 240 mg waren hierbei völlig ausreichend, um den Cluster vollständig zu unterdrücken. Im Sommer kam ab und an mal ein bisschen was durch, aber nicht der Rede wert. Imigran und Sauerstoff lagen 8 Monate unangetastet rum.

Nun seit Ende August, quasi mit dem Wetterumschwung, hat sich der Cluster verstärkt. Es wurde eine Attacke tagsüber + eine Attacke nachts.
Mittlerweile bin ich bei 1-2 Attacken am Tage und 2-4 in der Nacht. Das Verapamil habe ich auf 480 mg verdoppelt ohne Auswirkung auf die Attackenzahl und Intensität.

Sauerstoff wirkt gut, allerdings nur zu Hause. Auf der Arbeit hab ichs immer mit Imigran nasal probiert. Leider meistens ohne direkte Wirkung. Am Wochnende wirkts komischerweise.

Jetzt heute kam ich endlich nochmal zum Neurologen. Er meint, Verapamil hätte seine Wirkung verloren und hat mich auf Topimarat gesetzt. Das Verapamil soll ich wieder reduzieren, jedoch nicht absetzen.

Seit dem Wochenende nehm ich auch wieder Kortison und hab nun mit dem Ausschleichen begonnen.

Was meint Ihr zu dieser Medikamenten-Kombi?
Ich frage mich jetzt, wieso er z.B. Topimarat dem Lithium vorzieht.

Oder hättet ihr vlt das Verapamil einfach erhöht? Ich habe ja die Hoffnung, dass der Wetterwechsel das ganze verstärkt und es irgendwann wieder besser wird und das Vera reicht bzw die Episode endlich mal ganz aufhört.

Ich bin sehr dankbar über etwas Feedback.
Ich bin eigentlich nicht so scharf auf so viele Medikamente :/

Danke fürs Lesen und Euch ne schmerzfreie Zeit!

Jochen

Hallo Jochen,

ich finde es nicht wirklich logisch und überzeugend, was Dein Mediziner sagt.

1. Wenn Verapamil seine Wirkung verloren hätte - dann könntest Du es ja auch komplett absetzen, denn eine reduzierte Dosis würde ja recht keine Wirkung machen. Und dann kann man es weglassen.

2. Verapamil kann man, wenn das Herz okay ist, bis zu 960 mg/d (z.T. auch 1200mg/d) aufdosieren. Warum wird nicht erst probiert, ob eien Dosiserhöhung hilft, bevor ein neuer Wirkstoff (der ja umstritten ist, u.a. auch deshalb weil er stark vom Hersteller gepusht wird) ausprobiert wird?

3. Wenn Imigran nasal nicht hilft, könnte man AscoTop nasal probieren, oder den Injector. Oder ist vielleicht das Nasenloch der betroffenen Seite zugeschwollen? Dann solltest Du das andere Nasenloch nehmen.

4. Niemals auf der betroffenen Seite schlafen!

5. Trigger streng vermeiden!

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Jochen,

habe ich Dich richtig verstanden und Du hast episodischen Cluster und seit ca. 2 - 3 Tagen sind die Attacken etwas besser? Außerdem nimmst Du jetzt folgende Medikamente:

360 mg Verapamil - mit der Zieldosis 480 mg,
25 mg Topiramat - mit der Zieldosis ....,
Cortison wieviel?
+ zur Akutbehandlung Sauerstoff und Imigran nasal.

Für die Besserung würde ich als erstes an das Cortison denken, weniger an Topamax, da die Dosis noch zu gering ist.
Zum Verapamil: Nimmst Du die retardierte Form ein? 1 x oder 2 x täglich? Die nicht retardierte Form kann sich negativ auswirken.
Imigran wirkt nur am Wochenende: Machst Du wochentags bei der Einnahme etwas anders? (zu lange warten, Kopfhaltung anders, Stress ...) Wenn Dein Cluster gerade sehr empfindlich ist, kann er darauf schlecht gelaunt reagieren.
Lithium: Ist bei episodischem CK nicht das Mittel der 1. Wahl

Die Kombination Verapamil + Topiramat: Für mich persönlich ein Segen. Topiramat wird nicht von jedem vertragen. Mein Rat: Dosiere es nicht schneller als 25 mg pro Woche auf. Die oft beschriebenen kognitiven Nebenwirkungen treten entweder bereits bei geringerer Dosis auf oder gar nicht, d. h. Du verträgst es oder nicht.

Hoffe, Dir geht es bald wieder gut.

Lieben Gruß,
Gaby

Hi Gaby,

vielen Dank für deine Antwort!

Also Verapamil nehme ich schon seit Januar, war Anfangs bei 360 mg. Als es im Mai besser wurde bin ich runter auf 240. Also es nun im September schlimmer wurde, habe ich erst auf 360, dann auf 480 mg erhöht, allerdings ohne Auswirkung auf den Cluster.

Mein Neurologe empfahl mir dann eben das Topimarat in Kombination mit 360mg Verapamil.
Das Cortison habe ich auf Anraten eines anderen Neurologen ein paar Tage vorher begonnen.(Mein Stammneurologe war im Urlaub).

Stress spielte bei der Attackenzahl definitiv eine Rolle. Das war auch meine Vermutung, weswegen das Imigran am WE sehr viel effektiver wirkte. Ich habe den Stress auf der Arbeit reduziert und somit wurde es auch besser.

Derzeit bin ich bei 360 mg Verapamil (2 x 180 mg retadiert täglich), 25 mg Topmiarat und 50 mg Cortison. Morgen senke ich auf 40 mg.
Das Topmimarat soll ich sogar nur alle 14 Tage aufstocken.

Mein Cluster wird seit einigen Tagen deutlich besser. Die mittäglichen Attacken bleiben aus oder sind sehr viel schwächer, die letzten Nächte konnte ich attackenfrei durchschlafen.
Ob es nun an dem Topimarat hängt, bin ich mir nicht sicher.

Aber hier finde ich sehr interessant was du schreibst, liebe Gaby: dass die Dosis noch zu gering ist, war auch meine Vermutung, da ich ja auf 100 mg hochdosieren soll.

Zu den Nebenwirkungen: Ich fühle mich an manchen Tagen wie besoffen, an anderen Tagen geht es deutlich besser. Insgesamt habe ich habe das Gefühl, das Topimarat nicht wirklich zu vertragen.

Mein Ziel ist es, das Zeug irgendwann wieder abzusetzen. Das Verapamil vertrag ich wunderbar. Ich hoffe das klappt )