Clusterkopfschmerzen

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Hallo zusammen, ich habe seit mehr als 15 Jahren unerträgliche Kopfschmerzen und vor fünf Jahren wurde endlich ( oder leider ) Bing - Horton Syndrom Clusterkopfschmerzen , diagnostiziert, seit dem Zeitpunkt lebe ich mit Sauerstoff, VerHexal und Sumatriptan . Jetzt hab ich seit gut drei Monaten wieder eine aktive Phase , in allen Berichten steht das der Cluster nur Auftritt in der Ruhephasen , ha , ich bekomm die Schmerzen auch tagsüber bei der Arbeit . Kann mir bitte jemand Auskunft geben was ich noch tun kann um das zu verhindern den mein Cluster hält sich nicht nach der Norm .

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Hallo zusammen, ich habe seit mehr als 15 Jahren unerträgliche Kopfschmerzen und vor fünf Jahren wurde endlich ( oder leider ) Bing - Horton Syndrom Clusterkopfschmerzen , diagnostiziert, seit dem Zeitpunkt lebe ich mit Sauerstoff, VerHexal und Sumatriptan . Jetzt hab ich seit gut drei Monaten wieder eine aktive Phase , in allen Berichten steht das der Cluster nur Auftritt in der Ruhephasen , ha , ich bekomm die Schmerzen auch tagsüber bei der Arbeit . Kann mir bitte jemand Auskunft geben was ich noch tun kann um das zu verhindern den mein Cluster hält sich nicht nach der Norm .

Hallo Sofa1,

auf die Schnelle:
allgemein kann man sagen, dass jeder Cluster anders ist, sprich von Patient zu Patient kann es Unterschiede geben ( z.B. Zeit des Auftretens, Dauer, Trigger, Wirksamkeit der Medikamente usw. ),
das gleiche kann aber auch für den einzelnen Patienten für die jeweilige Episode gelten.
Cluster kann ausschließlich in den Ruhephasen auftreten, muss er aber nicht. So ist ein Auftreten tagsüber ebenso im normalen Bereich.

Die Akutmittel ( Sauerstoff und Sumatriptan ) hast Du schon erwähnt.
Um Deine Fragen besser beantworten zu können, braucht man hier noch einige Details:
- wie wirken die Akutmittel ? Gerade bei Sauerstoff ist es wichtig, dass genügend Durchfluss bestehen, und die richtige Maske verwendet wird.
- Wie hoch ist die Dosis VerHexal die Du einnimmst ? ( Hintergrund: gelegentlich sind die vom Arzt empfohlenen Dosierungen zu niedrig. Vorsicht: Erhöhung der Dosis nur in Abstimmung mit dem Arzt !! )
- bist Du bei einem für Clusterkopfschmerz spezialierten Neurologen in Behandlung ?
( eventuell kann man andere Prophylaxe-Medikamente oder Kombination versuchen ).

viele Grüße
Andreas

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Hallo zusammen, ich habe seit mehr als 15 Jahren unerträgliche Kopfschmerzen und vor fünf Jahren wurde endlich ( oder leider ) Bing - Horton Syndrom Clusterkopfschmerzen , diagnostiziert, seit dem Zeitpunkt lebe ich mit Sauerstoff, VerHexal und Sumatriptan . Jetzt hab ich seit gut drei Monaten wieder eine aktive Phase , in allen Berichten steht das der Cluster nur Auftritt in der Ruhephasen , ha , ich bekomm die Schmerzen auch tagsüber bei der Arbeit . Kann mir bitte jemand Auskunft geben was ich noch tun kann um das zu verhindern den mein Cluster hält sich nicht nach der Norm .

Hallo Sofa1,

auf die Schnelle:
allgemein kann man sagen, dass jeder Cluster anders ist, sprich von Patient zu Patient kann es Unterschiede geben ( z.B. Zeit des Auftretens, Dauer, Trigger, Wirksamkeit der Medikamente usw. ),
das gleiche kann aber auch für den einzelnen Patienten für die jeweilige Episode gelten.
Cluster kann ausschließlich in den Ruhephasen auftreten, muss er aber nicht. So ist ein Auftreten tagsüber ebenso im normalen Bereich.

Die Akutmittel ( Sauerstoff und Sumatriptan ) hast Du schon erwähnt.
Um Deine Fragen besser beantworten zu können, braucht man hier noch einige Details:
- wie wirken die Akutmittel ? Gerade bei Sauerstoff ist es wichtig, dass genügend Durchfluss bestehen, und die richtige Maske verwendet wird.
- Wie hoch ist die Dosis VerHexal die Du einnimmst ? ( Hintergrund: gelegentlich sind die vom Arzt empfohlenen Dosierungen zu niedrig. Vorsicht: Erhöhung der Dosis nur in Abstimmung mit dem Arzt !! )
- bist Du bei einem für Clusterkopfschmerz spezialierten Neurologen in Behandlung ?
( eventuell kann man andere Prophylaxe-Medikamente oder Kombination versuchen ).

viele Grüße
Andreas

Danke für die Antwort und ja, ich denke schon das mein Neurologe über Cluster Bescheid weis meine Dosis von VeraHexal ist mittlerweile bei 360 mg kann aber noch bis 480 mg erhöhen und der Sauerstoff ist bei 22 Liter ! Jetzt nach fünf Jahren nach Diagnose durfte ich nun doch mal zum MRT , CT mit Kontrast steht aber noch aus. Das was für mich und meine Familie unfassbar ist, in den letzten vier Wochen war ich zwei Mal im Krankenhaus und musste den Ärzten sagen was ich an Medikamente brauch und wie hoch der Sauerstoff eingestellt werden muss ! Grüße zurück , Andrea

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Hallo zusammen, ich habe seit mehr als 15 Jahren unerträgliche Kopfschmerzen und vor fünf Jahren wurde endlich ( oder leider ) Bing - Horton Syndrom Clusterkopfschmerzen , diagnostiziert, seit dem Zeitpunkt lebe ich mit Sauerstoff, VerHexal und Sumatriptan . Jetzt hab ich seit gut drei Monaten wieder eine aktive Phase , in allen Berichten steht das der Cluster nur Auftritt in der Ruhephasen , ha , ich bekomm die Schmerzen auch tagsüber bei der Arbeit . Kann mir bitte jemand Auskunft geben was ich noch tun kann um das zu verhindern den mein Cluster hält sich nicht nach der Norm .

Hallo Sofa1,

auf die Schnelle:
allgemein kann man sagen, dass jeder Cluster anders ist, sprich von Patient zu Patient kann es Unterschiede geben ( z.B. Zeit des Auftretens, Dauer, Trigger, Wirksamkeit der Medikamente usw. ),
das gleiche kann aber auch für den einzelnen Patienten für die jeweilige Episode gelten.
Cluster kann ausschließlich in den Ruhephasen auftreten, muss er aber nicht. So ist ein Auftreten tagsüber ebenso im normalen Bereich.

Die Akutmittel ( Sauerstoff und Sumatriptan ) hast Du schon erwähnt.
Um Deine Fragen besser beantworten zu können, braucht man hier noch einige Details:
- wie wirken die Akutmittel ? Gerade bei Sauerstoff ist es wichtig, dass genügend Durchfluss bestehen, und die richtige Maske verwendet wird.
- Wie hoch ist die Dosis VerHexal die Du einnimmst ? ( Hintergrund: gelegentlich sind die vom Arzt empfohlenen Dosierungen zu niedrig. Vorsicht: Erhöhung der Dosis nur in Abstimmung mit dem Arzt !! )
- bist Du bei einem für Clusterkopfschmerz spezialierten Neurologen in Behandlung ?
( eventuell kann man andere Prophylaxe-Medikamente oder Kombination versuchen ).

viele Grüße
Andreas

Danke für die Antwort und ja, ich denke schon das mein Neurologe über Cluster Bescheid weis meine Dosis von VeraHexal ist mittlerweile bei 360 mg kann aber noch bis 480 mg erhöhen und der Sauerstoff ist bei 22 Liter ! Jetzt nach fünf Jahren nach Diagnose durfte ich nun doch mal zum MRT , CT mit Kontrast steht aber noch aus. Das was für mich und meine Familie unfassbar ist, in den letzten vier Wochen war ich zwei Mal im Krankenhaus und musste den Ärzten sagen was ich an Medikamente brauch und wie hoch der Sauerstoff eingestellt werden muss ! Grüße zurück , Andrea

Hallo Andrea,

aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass 360 mg beim mir zu wenig war, bei 480 mg/Tag passte es. Diese Dosis war auch die Erstempfehlung an der diagnostizierenden Uni-Klinik.
Vor 2 Jahren brachte dies aber auch nichts, mit zusätzlich Gabapentin wurde es dann besser.

MRT und CT dienen im Normalfall zur Differenzialdiagnostik um andere Ursachen des Kopfschmerz auszuschließen.

... und Krankenhaus:
da gibt es im Board etliche Geschichten der Patienten über Ihre "tollen" Erlebnisse im Krankenhaus.
von völlig inkompetenten "Behandlungen" bis zur Null-Bock-Behandlung. letzteres durfte ich im Spätwinter bei einem CKS-Spezialisten im Krankenhaus "erfahren".
Wenn Du Deinen Wohnort postest oder zumindest die Region, kann eventuell ein Board-Member Dir bzgl. Krankenhaus ein Tipp geben. Oder Du wendest Dich an einen der lokalen Ansprechpartner.

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Hallo Sofa1,

auf die Schnelle:
allgemein kann man sagen, dass jeder Cluster anders ist, sprich von Patient zu Patient kann es Unterschiede geben ( z.B. Zeit des Auftretens, Dauer, Trigger, Wirksamkeit der Medikamente usw. ),
das gleiche kann aber auch für den einzelnen Patienten für die jeweilige Episode gelten.
Cluster kann ausschließlich in den Ruhephasen auftreten, muss er aber nicht. So ist ein Auftreten tagsüber ebenso im normalen Bereich.

Die Akutmittel ( Sauerstoff und Sumatriptan ) hast Du schon erwähnt.
Um Deine Fragen besser beantworten zu können, braucht man hier noch einige Details:
- wie wirken die Akutmittel ? Gerade bei Sauerstoff ist es wichtig, dass genügend Durchfluss bestehen, und die richtige Maske verwendet wird.
- Wie hoch ist die Dosis VerHexal die Du einnimmst ? ( Hintergrund: gelegentlich sind die vom Arzt empfohlenen Dosierungen zu niedrig. Vorsicht: Erhöhung der Dosis nur in Abstimmung mit dem Arzt !! )
- bist Du bei einem für Clusterkopfschmerz spezialierten Neurologen in Behandlung ?
( eventuell kann man andere Prophylaxe-Medikamente oder Kombination versuchen ).

viele Grüße
Andreas

Danke für die Antwort und ja, ich denke schon das mein Neurologe über Cluster Bescheid weis meine Dosis von VeraHexal ist mittlerweile bei 360 mg kann aber noch bis 480 mg erhöhen und der Sauerstoff ist bei 22 Liter ! Jetzt nach fünf Jahren nach Diagnose durfte ich nun doch mal zum MRT , CT mit Kontrast steht aber noch aus. Das was für mich und meine Familie unfassbar ist, in den letzten vier Wochen war ich zwei Mal im Krankenhaus und musste den Ärzten sagen was ich an Medikamente brauch und wie hoch der Sauerstoff eingestellt werden muss ! Grüße zurück , Andrea

Hallo Andrea,

aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass 360 mg beim mir zu wenig war, bei 480 mg/Tag passte es. Diese Dosis war auch die Erstempfehlung an der diagnostizierenden Uni-Klinik.
Vor 2 Jahren brachte dies aber auch nichts, mit zusätzlich Gabapentin wurde es dann besser.

MRT und CT dienen im Normalfall zur Differenzialdiagnostik um andere Ursachen des Kopfschmerz auszuschließen.

... und Krankenhaus:
da gibt es im Board etliche Geschichten der Patienten über Ihre "tollen" Erlebnisse im Krankenhaus.
von völlig inkompetenten "Behandlungen" bis zur Null-Bock-Behandlung. letzteres durfte ich im Spätwinter bei einem CKS-Spezialisten im Krankenhaus "erfahren".
Wenn Du Deinen Wohnort postest oder zumindest die Region, kann eventuell ein Board-Member Dir bzgl. Krankenhaus ein Tipp geben. Oder Du wendest Dich an einen der lokalen Ansprechpartner.

Ich komme aus dem Allgäu um genau zu sein in der Nähe von Kempten. Du kennst dich sehr gut aus mit Cluster , wan würde es bei dir diagnostiziert? Und wie reagiert deine Familie?

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Danke für die Antwort und ja, ich denke schon das mein Neurologe über Cluster Bescheid weis meine Dosis von VeraHexal ist mittlerweile bei 360 mg kann aber noch bis 480 mg erhöhen und der Sauerstoff ist bei 22 Liter ! Jetzt nach fünf Jahren nach Diagnose durfte ich nun doch mal zum MRT , CT mit Kontrast steht aber noch aus. Das was für mich und meine Familie unfassbar ist, in den letzten vier Wochen war ich zwei Mal im Krankenhaus und musste den Ärzten sagen was ich an Medikamente brauch und wie hoch der Sauerstoff eingestellt werden muss ! Grüße zurück , Andrea

Hallo Andrea,

aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass 360 mg beim mir zu wenig war, bei 480 mg/Tag passte es. Diese Dosis war auch die Erstempfehlung an der diagnostizierenden Uni-Klinik.
Vor 2 Jahren brachte dies aber auch nichts, mit zusätzlich Gabapentin wurde es dann besser.

MRT und CT dienen im Normalfall zur Differenzialdiagnostik um andere Ursachen des Kopfschmerz auszuschließen.

... und Krankenhaus:
da gibt es im Board etliche Geschichten der Patienten über Ihre "tollen" Erlebnisse im Krankenhaus.
von völlig inkompetenten "Behandlungen" bis zur Null-Bock-Behandlung. letzteres durfte ich im Spätwinter bei einem CKS-Spezialisten im Krankenhaus "erfahren".
Wenn Du Deinen Wohnort postest oder zumindest die Region, kann eventuell ein Board-Member Dir bzgl. Krankenhaus ein Tipp geben. Oder Du wendest Dich an einen der lokalen Ansprechpartner.

Ich komme aus dem Allgäu um genau zu sein in der Nähe von Kempten. Du kennst dich sehr gut aus mit Cluster , wan würde es bei dir diagnostiziert? Und wie reagiert deine Familie?

ganz kurz am Morgen:
die Diagnose wurde Herbst 2008 gestellt ( Uni-Klinik ), vorher aber schon gut 5 Jahre Cluster gehabt.
die Symptome waren anfangs etwas atypisch.
...und zu Deiner Frage wie denn die Familie reagiert:
zwischenzeitlich sind meine Partnerin und ich getrennt, dies hatte aber überhaupt nichts mit dem Cluster zu tun. Da gibt es im Leben auch andere Gründe für eine Trennung, wir sind weiterhin beste Freunde.
Solange die Diagnose nicht klar war, machte sie sich natürlich erhebliche Sorgen. Auch vermutete sie, da die Attacken in der Anfangsphase nicht so stark waren, es wäre psychosomatisch.
Nach der Diagnose war es dann erheblich leichter.
Es war ja nun klar, dass der Schmerz sozusagen "keine" Ursache hat, also dass der Schmerz selbst die Krankheit ist, und nicht die Auswirkung einer anderen Krankheit. Sie brauchte sich somit während der Attacke ( und auch sonst ) keine Sorgen machen. Ok, dies "funktioniert" nicht von heute auf morgen.
Ich erklärte ihr, dass ich während der Attacke meine "Ruhe" brauche, und das "Bemuttern" eher nervt als mich unterstützt. Es war halt für sie ein Lernprozess mich "einfach" zu ignorieren und rechts liegen zu lassen ( so wollte ich es aber ). Das klappte in dann in Folge hervorragend.
Sowohl meine Ex-Partnerin, das familiäre Umfeld wie auch die Freunde gehen mit der Krankheit nun locker um, es ist ( so schlimm die Attacke auch ist ) nichts ja lebensbedrohliches.
Klar, man bemitleidet mich zwar wegen der extremen Schmerzen, wenn ich aber nach der Attacke wieder an dem Punkt weitermache wo ich vor der Attacke aufgehört habe, kann auch das Umfeld lockerer damit umgehen.
Wenn ich einen Termin absagen oder verschieben muss, ist es kein Problem. Wir gehen dann halt etwas später weg, ich komme hinterher oder ich bin eben an dem Abend nicht dabei.

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Hallo Andrea,

aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass 360 mg beim mir zu wenig war, bei 480 mg/Tag passte es. Diese Dosis war auch die Erstempfehlung an der diagnostizierenden Uni-Klinik.
Vor 2 Jahren brachte dies aber auch nichts, mit zusätzlich Gabapentin wurde es dann besser.

MRT und CT dienen im Normalfall zur Differenzialdiagnostik um andere Ursachen des Kopfschmerz auszuschließen.

... und Krankenhaus:
da gibt es im Board etliche Geschichten der Patienten über Ihre "tollen" Erlebnisse im Krankenhaus.
von völlig inkompetenten "Behandlungen" bis zur Null-Bock-Behandlung. letzteres durfte ich im Spätwinter bei einem CKS-Spezialisten im Krankenhaus "erfahren".
Wenn Du Deinen Wohnort postest oder zumindest die Region, kann eventuell ein Board-Member Dir bzgl. Krankenhaus ein Tipp geben. Oder Du wendest Dich an einen der lokalen Ansprechpartner.

Ich komme aus dem Allgäu um genau zu sein in der Nähe von Kempten. Du kennst dich sehr gut aus mit Cluster , wan würde es bei dir diagnostiziert? Und wie reagiert deine Familie?

ganz kurz am Morgen:
die Diagnose wurde Herbst 2008 gestellt ( Uni-Klinik ), vorher aber schon gut 5 Jahre Cluster gehabt.
die Symptome waren anfangs etwas atypisch.
...und zu Deiner Frage wie denn die Familie reagiert:
zwischenzeitlich sind meine Partnerin und ich getrennt, dies hatte aber überhaupt nichts mit dem Cluster zu tun. Da gibt es im Leben auch andere Gründe für eine Trennung, wir sind weiterhin beste Freunde.
Solange die Diagnose nicht klar war, machte sie sich natürlich erhebliche Sorgen. Auch vermutete sie, da die Attacken in der Anfangsphase nicht so stark waren, es wäre psychosomatisch.
Nach der Diagnose war es dann erheblich leichter.
Es war ja nun klar, dass der Schmerz sozusagen "keine" Ursache hat, also dass der Schmerz selbst die Krankheit ist, und nicht die Auswirkung einer anderen Krankheit. Sie brauchte sich somit während der Attacke ( und auch sonst ) keine Sorgen machen. Ok, dies "funktioniert" nicht von heute auf morgen.
Ich erklärte ihr, dass ich während der Attacke meine "Ruhe" brauche, und das "Bemuttern" eher nervt als mich unterstützt. Es war halt für sie ein Lernprozess mich "einfach" zu ignorieren und rechts liegen zu lassen ( so wollte ich es aber ). Das klappte in dann in Folge hervorragend.
Sowohl meine Ex-Partnerin, das familiäre Umfeld wie auch die Freunde gehen mit der Krankheit nun locker um, es ist ( so schlimm die Attacke auch ist ) nichts ja lebensbedrohliches.
Klar, man bemitleidet mich zwar wegen der extremen Schmerzen, wenn ich aber nach der Attacke wieder an dem Punkt weitermache wo ich vor der Attacke aufgehört habe, kann auch das Umfeld lockerer damit umgehen.
Wenn ich einen Termin absagen oder verschieben muss, ist es kein Problem. Wir gehen dann halt etwas später weg, ich komme hinterher oder ich bin eben an dem Abend nicht dabei.

Danke für deine Antwort!!!
Endlich mal etwas ohne das ganze Fach-Chinesisch ( nix für ungut )
Ich denke das der Cluster bei mir ungefähr Anfang 2000 angefangen hat, für mich persönlich ist es immer noch am schlimmsten meinen Mann zu sagen er soll mich in ruhe lassen und nicht anfassen soll, das ich das während einer Attacke nicht ertrage, genau wie bei dir oder jedem auch. Mittlerweile bleib ich lieber zuhause, den ausser meiner Familie kann in meinem Umfeld niemand damit Umgehen, da kommt nur der Kommentar, " na wieder Kopfschmerzen gehabt ?" Im Jahr 2005 bin ich von Arzt zu Arzt gerannt, und bei einem Kieferchirurg ( ich dachte wirklich er ist meine Rettung ) hängen geblieben, das Resultat : alle Zähne wurden mir gezogen da angeblich mein Kiefer die Schmerz Attacken auslösen , ich hatte dann auch meine ruhe so ungefähr ein halbes Jahr, danach war ich die beste Kundin in der Apotheke, mein Hausarzt schrieb mir ( auch heute noch ) eine AU wg psychischer Störung aus.
2010 war ich soweit mich Einweisen zu lassen da mir kein Mensch geglaubt hat
ein Psychiater meinte damals, ich habe bei Ihm nichts verloren ich soll zum Neurologen gehen den ich hätte Clusterkopfschmerzen!
Ich habe in dieser Zeit bis zum Termin in der LMU in München soviel Bücher, Fachzeitschriften und Fachliteratur gelesen, das ich dachte , jetzt kenn ich mich aus und kann Fragen stellen und bekomm auch eine Ehrliche und klare Antwort . . .
von wegen ! Aber egal, ich kann noch lesen und mich mit meinem Hausarzt streiten wen er wieder meint, es ist doch nur Migräne.
ich wünsch Dir eine ruhige und schmerzfreie Zeit
Andrea

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Ich komme aus dem Allgäu um genau zu sein in der Nähe von Kempten. Du kennst dich sehr gut aus mit Cluster , wan würde es bei dir diagnostiziert? Und wie reagiert deine Familie?

ganz kurz am Morgen:
die Diagnose wurde Herbst 2008 gestellt ( Uni-Klinik ), vorher aber schon gut 5 Jahre Cluster gehabt.
die Symptome waren anfangs etwas atypisch.
...und zu Deiner Frage wie denn die Familie reagiert:
zwischenzeitlich sind meine Partnerin und ich getrennt, dies hatte aber überhaupt nichts mit dem Cluster zu tun. Da gibt es im Leben auch andere Gründe für eine Trennung, wir sind weiterhin beste Freunde.
Solange die Diagnose nicht klar war, machte sie sich natürlich erhebliche Sorgen. Auch vermutete sie, da die Attacken in der Anfangsphase nicht so stark waren, es wäre psychosomatisch.
Nach der Diagnose war es dann erheblich leichter.
Es war ja nun klar, dass der Schmerz sozusagen "keine" Ursache hat, also dass der Schmerz selbst die Krankheit ist, und nicht die Auswirkung einer anderen Krankheit. Sie brauchte sich somit während der Attacke ( und auch sonst ) keine Sorgen machen. Ok, dies "funktioniert" nicht von heute auf morgen.
Ich erklärte ihr, dass ich während der Attacke meine "Ruhe" brauche, und das "Bemuttern" eher nervt als mich unterstützt. Es war halt für sie ein Lernprozess mich "einfach" zu ignorieren und rechts liegen zu lassen ( so wollte ich es aber ). Das klappte in dann in Folge hervorragend.
Sowohl meine Ex-Partnerin, das familiäre Umfeld wie auch die Freunde gehen mit der Krankheit nun locker um, es ist ( so schlimm die Attacke auch ist ) nichts ja lebensbedrohliches.
Klar, man bemitleidet mich zwar wegen der extremen Schmerzen, wenn ich aber nach der Attacke wieder an dem Punkt weitermache wo ich vor der Attacke aufgehört habe, kann auch das Umfeld lockerer damit umgehen.
Wenn ich einen Termin absagen oder verschieben muss, ist es kein Problem. Wir gehen dann halt etwas später weg, ich komme hinterher oder ich bin eben an dem Abend nicht dabei.

Danke für deine Antwort!!!
Endlich mal etwas ohne das ganze Fach-Chinesisch ( nix für ungut )
Ich denke das der Cluster bei mir ungefähr Anfang 2000 angefangen hat, für mich persönlich ist es immer noch am schlimmsten meinen Mann zu sagen er soll mich in ruhe lassen und nicht anfassen soll, das ich das während einer Attacke nicht ertrage, genau wie bei dir oder jedem auch. Mittlerweile bleib ich lieber zuhause, den ausser meiner Familie kann in meinem Umfeld niemand damit Umgehen, da kommt nur der Kommentar, " na wieder Kopfschmerzen gehabt ?" Im Jahr 2005 bin ich von Arzt zu Arzt gerannt, und bei einem Kieferchirurg ( ich dachte wirklich er ist meine Rettung ) hängen geblieben, das Resultat : alle Zähne wurden mir gezogen da angeblich mein Kiefer die Schmerz Attacken auslösen , ich hatte dann auch meine ruhe so ungefähr ein halbes Jahr, danach war ich die beste Kundin in der Apotheke, mein Hausarzt schrieb mir ( auch heute noch ) eine AU wg psychischer Störung aus.
2010 war ich soweit mich Einweisen zu lassen da mir kein Mensch geglaubt hat
ein Psychiater meinte damals, ich habe bei Ihm nichts verloren ich soll zum Neurologen gehen den ich hätte Clusterkopfschmerzen!
Ich habe in dieser Zeit bis zum Termin in der LMU in München soviel Bücher, Fachzeitschriften und Fachliteratur gelesen, das ich dachte , jetzt kenn ich mich aus und kann Fragen stellen und bekomm auch eine Ehrliche und klare Antwort . . .
von wegen ! Aber egal, ich kann noch lesen und mich mit meinem Hausarzt streiten wen er wieder meint, es ist doch nur Migräne.
ich wünsch Dir eine ruhige und schmerzfreie Zeit
Andrea

Für die Familie und einen selbst ist das ein Lernprozess.

und ja, die blöden Kommentare aus dem Umfeld kenne ich. Wenn mir jemand erzählt er hätte gerade Kopfschmerz, dabei noch lächelt, und meint dann noch: "das kennst Du ja, du hast ja auch Kopfschmerzen" läuft mir die Galle über.
... oder die Sprüche "stelle Dich nicht so an", "Du solltest mal deine Galle-Leber-oder-sonstige-Meridiane untersuchen lassen, vielleicht hast Du da einen Stau", usw ist man kurz vor .....
Ich schicke dann immer ein you-tube-video, meist:

dazu dann den Hinweis das ist die Kurzfassung, eine Attacke dauert 2h, bis zu 8mal täglich.
meist hören die dummen Sprüche auf.

... oder ich drehe den Spiess um:
- ich erwähne, dass ich morgen zum Arzt gehen, den Termin habe ich gerade vereinbart.
für mich gibts ja keine Wartezeiten, denn mit meiner Krankheit bin ich immer ein Notfall.
( natürlich habe ich keinen Termin, das muss der Andere ja nicht wissen ).
- oder falls jemand die lange Wartezeit auf einen Arzttermin erwähnt:
"wieee, sind die Wartezeiten sooo lange ? Wusste ich gar nicht, mit meiner Krankheit bin ich immer Notfall und kriege innerhalb 24 h einen Termin".
einige werden dann nachdenklich.

Die besten Erfahrungen habe ich bei Personen gemacht, die selbst im Familienkreis schwer Krankheiten miterleben oder miterlebten. Da wird dann selbstständig recherchiert, und das Verständnis ist dann gegeben.
... und auf den Rest der "Freunde" verzichte ich gerne.

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ganz kurz am Morgen:
die Diagnose wurde Herbst 2008 gestellt ( Uni-Klinik ), vorher aber schon gut 5 Jahre Cluster gehabt.
die Symptome waren anfangs etwas atypisch.
...und zu Deiner Frage wie denn die Familie reagiert:
zwischenzeitlich sind meine Partnerin und ich getrennt, dies hatte aber überhaupt nichts mit dem Cluster zu tun. Da gibt es im Leben auch andere Gründe für eine Trennung, wir sind weiterhin beste Freunde.
Solange die Diagnose nicht klar war, machte sie sich natürlich erhebliche Sorgen. Auch vermutete sie, da die Attacken in der Anfangsphase nicht so stark waren, es wäre psychosomatisch.
Nach der Diagnose war es dann erheblich leichter.
Es war ja nun klar, dass der Schmerz sozusagen "keine" Ursache hat, also dass der Schmerz selbst die Krankheit ist, und nicht die Auswirkung einer anderen Krankheit. Sie brauchte sich somit während der Attacke ( und auch sonst ) keine Sorgen machen. Ok, dies "funktioniert" nicht von heute auf morgen.
Ich erklärte ihr, dass ich während der Attacke meine "Ruhe" brauche, und das "Bemuttern" eher nervt als mich unterstützt. Es war halt für sie ein Lernprozess mich "einfach" zu ignorieren und rechts liegen zu lassen ( so wollte ich es aber ). Das klappte in dann in Folge hervorragend.
Sowohl meine Ex-Partnerin, das familiäre Umfeld wie auch die Freunde gehen mit der Krankheit nun locker um, es ist ( so schlimm die Attacke auch ist ) nichts ja lebensbedrohliches.
Klar, man bemitleidet mich zwar wegen der extremen Schmerzen, wenn ich aber nach der Attacke wieder an dem Punkt weitermache wo ich vor der Attacke aufgehört habe, kann auch das Umfeld lockerer damit umgehen.
Wenn ich einen Termin absagen oder verschieben muss, ist es kein Problem. Wir gehen dann halt etwas später weg, ich komme hinterher oder ich bin eben an dem Abend nicht dabei.

Danke für deine Antwort!!!
Endlich mal etwas ohne das ganze Fach-Chinesisch ( nix für ungut )
Ich denke das der Cluster bei mir ungefähr Anfang 2000 angefangen hat, für mich persönlich ist es immer noch am schlimmsten meinen Mann zu sagen er soll mich in ruhe lassen und nicht anfassen soll, das ich das während einer Attacke nicht ertrage, genau wie bei dir oder jedem auch. Mittlerweile bleib ich lieber zuhause, den ausser meiner Familie kann in meinem Umfeld niemand damit Umgehen, da kommt nur der Kommentar, " na wieder Kopfschmerzen gehabt ?" Im Jahr 2005 bin ich von Arzt zu Arzt gerannt, und bei einem Kieferchirurg ( ich dachte wirklich er ist meine Rettung ) hängen geblieben, das Resultat : alle Zähne wurden mir gezogen da angeblich mein Kiefer die Schmerz Attacken auslösen , ich hatte dann auch meine ruhe so ungefähr ein halbes Jahr, danach war ich die beste Kundin in der Apotheke, mein Hausarzt schrieb mir ( auch heute noch ) eine AU wg psychischer Störung aus.
2010 war ich soweit mich Einweisen zu lassen da mir kein Mensch geglaubt hat
ein Psychiater meinte damals, ich habe bei Ihm nichts verloren ich soll zum Neurologen gehen den ich hätte Clusterkopfschmerzen!
Ich habe in dieser Zeit bis zum Termin in der LMU in München soviel Bücher, Fachzeitschriften und Fachliteratur gelesen, das ich dachte , jetzt kenn ich mich aus und kann Fragen stellen und bekomm auch eine Ehrliche und klare Antwort . . .
von wegen ! Aber egal, ich kann noch lesen und mich mit meinem Hausarzt streiten wen er wieder meint, es ist doch nur Migräne.
ich wünsch Dir eine ruhige und schmerzfreie Zeit
Andrea

Hallo Andrea
Als AP für Brandenburg NO und Berlin möchte ich dir auch einige Hinweise geben.
Ich selber bin seit 27 Jahren Episodiker.
Auch ich habe in den aktiven Episoden tagsüber Anfälle. Denen begegne ich mit Sauerstoff und AscoTop Nasal.
Damit komme ich gut zurecht.
Prophylaxen haben bei mir nur Nebenwirkungen bewirkt.
Daher stimmt auch der Satz , dass jeder Cluster anders ist und jeder Betroffene seinen eigenen Weg mit der Medizin finden muss.
Was deine Bekannten betrifft , ein Tip.
Im Downloadbereich findest du gute Dokumente für Angehörige und Freunde.
Ich selber konnte mich gegenüber Freunden und Bekannten auch schwer artikulieren.
Diese Dokumente haben mir dabei geholfen.
Sehr zu empfehlen ist die Broschüre.
Wenn du sie in gedruckter Form haben möchtest , schreib mich an und gib mir deine Anschrift.
Die längste Episode hielt bei mir 9 Monate an.
Das führte auch zu meinem Behinderungsgrade von derzeit 30%.
Bringt steuerlich einen kleinen Vorteil und arbeitsrechtlich die Möglichkeit der Gleichstellung.
Als Mitglied in der CSG bekommst du dabei Unterstützung.
Soweit erst einmal von mir.
Harald hat in einem anderen Beitrag mitgeteilt , dass am 21.11.2015 an der Uni in Freiburg ein Treffen stattfinden wir.
Der Algäu ist nicht weit weg.☺
Liebe Grüße
Klaus und Anja

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ganz kurz am Morgen:
die Diagnose wurde Herbst 2008 gestellt ( Uni-Klinik ), vorher aber schon gut 5 Jahre Cluster gehabt.
die Symptome waren anfangs etwas atypisch.
...und zu Deiner Frage wie denn die Familie reagiert:
zwischenzeitlich sind meine Partnerin und ich getrennt, dies hatte aber überhaupt nichts mit dem Cluster zu tun. Da gibt es im Leben auch andere Gründe für eine Trennung, wir sind weiterhin beste Freunde.
Solange die Diagnose nicht klar war, machte sie sich natürlich erhebliche Sorgen. Auch vermutete sie, da die Attacken in der Anfangsphase nicht so stark waren, es wäre psychosomatisch.
Nach der Diagnose war es dann erheblich leichter.
Es war ja nun klar, dass der Schmerz sozusagen "keine" Ursache hat, also dass der Schmerz selbst die Krankheit ist, und nicht die Auswirkung einer anderen Krankheit. Sie brauchte sich somit während der Attacke ( und auch sonst ) keine Sorgen machen. Ok, dies "funktioniert" nicht von heute auf morgen.
Ich erklärte ihr, dass ich während der Attacke meine "Ruhe" brauche, und das "Bemuttern" eher nervt als mich unterstützt. Es war halt für sie ein Lernprozess mich "einfach" zu ignorieren und rechts liegen zu lassen ( so wollte ich es aber ). Das klappte in dann in Folge hervorragend.
Sowohl meine Ex-Partnerin, das familiäre Umfeld wie auch die Freunde gehen mit der Krankheit nun locker um, es ist ( so schlimm die Attacke auch ist ) nichts ja lebensbedrohliches.
Klar, man bemitleidet mich zwar wegen der extremen Schmerzen, wenn ich aber nach der Attacke wieder an dem Punkt weitermache wo ich vor der Attacke aufgehört habe, kann auch das Umfeld lockerer damit umgehen.
Wenn ich einen Termin absagen oder verschieben muss, ist es kein Problem. Wir gehen dann halt etwas später weg, ich komme hinterher oder ich bin eben an dem Abend nicht dabei.

Danke für deine Antwort!!!
Endlich mal etwas ohne das ganze Fach-Chinesisch ( nix für ungut )
Ich denke das der Cluster bei mir ungefähr Anfang 2000 angefangen hat, für mich persönlich ist es immer noch am schlimmsten meinen Mann zu sagen er soll mich in ruhe lassen und nicht anfassen soll, das ich das während einer Attacke nicht ertrage, genau wie bei dir oder jedem auch. Mittlerweile bleib ich lieber zuhause, den ausser meiner Familie kann in meinem Umfeld niemand damit Umgehen, da kommt nur der Kommentar, " na wieder Kopfschmerzen gehabt ?" Im Jahr 2005 bin ich von Arzt zu Arzt gerannt, und bei einem Kieferchirurg ( ich dachte wirklich er ist meine Rettung ) hängen geblieben, das Resultat : alle Zähne wurden mir gezogen da angeblich mein Kiefer die Schmerz Attacken auslösen , ich hatte dann auch meine ruhe so ungefähr ein halbes Jahr, danach war ich die beste Kundin in der Apotheke, mein Hausarzt schrieb mir ( auch heute noch ) eine AU wg psychischer Störung aus.
2010 war ich soweit mich Einweisen zu lassen da mir kein Mensch geglaubt hat
ein Psychiater meinte damals, ich habe bei Ihm nichts verloren ich soll zum Neurologen gehen den ich hätte Clusterkopfschmerzen!
Ich habe in dieser Zeit bis zum Termin in der LMU in München soviel Bücher, Fachzeitschriften und Fachliteratur gelesen, das ich dachte , jetzt kenn ich mich aus und kann Fragen stellen und bekomm auch eine Ehrliche und klare Antwort . . .
von wegen ! Aber egal, ich kann noch lesen und mich mit meinem Hausarzt streiten wen er wieder meint, es ist doch nur Migräne.
ich wünsch Dir eine ruhige und schmerzfreie Zeit
Andrea

Hallo Andrea
Als AP für Brandenburg NO und Berlin möchte ich dir auch einige Hinweise geben.
Ich selber bin seit 27 Jahren Episodiker.
Auch ich habe in den aktiven Episoden tagsüber Anfälle. Denen begegne ich mit Sauerstoff und AscoTop Nasal.
Damit komme ich gut zurecht.
Prophylaxen haben bei mir nur Nebenwirkungen bewirkt.
Daher stimmt auch der Satz , dass jeder Cluster anders ist und jeder Betroffene seinen eigenen Weg mit der Medizin finden muss.
Was deine Bekannten betrifft , ein Tip.
Im Downloadbereich findest du gute Dokumente für Angehörige und Freunde.
Ich selber konnte mich gegenüber Freunden und Bekannten auch schwer artikulieren.
Diese Dokumente haben mir dabei geholfen.
Sehr zu empfehlen ist die Broschüre.
Wenn du sie in gedruckter Form haben möchtest , schreib mich an und gib mir deine Anschrift.
Die längste Episode hielt bei mir 9 Monate an.
Das führte auch zu meinem Behinderungsgrade von derzeit 30%.
Bringt steuerlich einen kleinen Vorteil und arbeitsrechtlich die Möglichkeit der Gleichstellung.
Als Mitglied in der CSG bekommst du dabei Unterstützung.
Soweit erst einmal von mir.
Harald hat in einem anderen Beitrag mitgeteilt , dass am 21.11.2015 an der Uni in Freiburg ein Treffen stattfinden wir.
Der Algäu ist nicht weit weg.☺
Liebe Grüße
Klaus und Anja

Hallo Klaus und Anja, Freiburg hört sich gut an ! würdet ihr mir bitte den genauen Termin mit Adresse zuschicken, danke Lg Andrea