Wichtige Mitteilung

[Archiv]

Hallo zusammen,

Derzeit, läuft die große Umfrage 2007 zur

"CSG-Studie zur Situation der Clusterkopfschmerzpatienten und ihrer Angehörigen"

Nehmt unbedingt daran teil.

Fragebögen und Freiumschlag (es entstehen also keine Kosten)
bei:

Jakob C. Terhaag
Talstr. 53
52525 Waldfeucht
jakob.c.terhaag@clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de
(02455) 9309954

Dorthin auch die ausgefüllten Fragebögen zurücksenden.

Gebt auch Euren Ärzten Bescheid und bittet sie, ihre anderen Patienten über die Umfrage zu informieren.

Wenn wir in großer Zahl teilnehmen, hat die Studie größeres Gewicht und wir Clusterköpfe werden eher wahrgenommen.

Vielen Dank und Alles Gute

Harald Rupp

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Hallo zusammen,

Derzeit, läuft die große Umfrage 2007 zur

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Nehmt unbedingt daran teil.

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Jakob C. Terhaag
Talstr. 53
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jakob.c.terhaag@clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de
(02455) 9309954

Dorthin auch die ausgefüllten Fragebögen zurücksenden.

Gebt auch Euren Ärzten Bescheid und bittet sie, ihre anderen Patienten über die Umfrage zu informieren.

Wenn wir in großer Zahl teilnehmen, hat die Studie größeres Gewicht und wir Clusterköpfe werden eher wahrgenommen.

Vielen Dank und Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,

also, unsere Fragebögen sind gestern raus. Wir hoffen ja, daß sich wirklich ALLE an dieser Umfrage beteiligen.

Wir haben unsere Flyer und die Umfrage-Bögen auch bei unseren Krankenkassen hinterlegt, mit der Bitte, evtl. an Clusterköpfen weiter zu geben. Nächste Woche klappere ich die KKs ab und sammele sie wieder ein, soweit die Fragebögen dort wieder abgegeben wurden.

Bis wann müssen eigentlich die Fragebögen zurück sein?

LG, Gaby / HOL

P.S. Kinder eines Betroffenen (auch erwachsene Kinder )sind doch auch Angehörige ? Die waren bei der Umfrage aber nicht mit berücksichtigt, oder ??

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Derzeit, läuft die große Umfrage 2007 zur

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Jakob C. Terhaag
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jakob.c.terhaag@clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de
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Dorthin auch die ausgefüllten Fragebögen zurücksenden.

Gebt auch Euren Ärzten Bescheid und bittet sie, ihre anderen Patienten über die Umfrage zu informieren.

Wenn wir in großer Zahl teilnehmen, hat die Studie größeres Gewicht und wir Clusterköpfe werden eher wahrgenommen.

Vielen Dank und Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,

also, unsere Fragebögen sind gestern raus. Wir hoffen ja, daß sich wirklich ALLE an dieser Umfrage beteiligen.

Wir haben unsere Flyer und die Umfrage-Bögen auch bei unseren Krankenkassen hinterlegt, mit der Bitte, evtl. an Clusterköpfen weiter zu geben. Nächste Woche klappere ich die KKs ab und sammele sie wieder ein, soweit die Fragebögen dort wieder abgegeben wurden.

Bis wann müssen eigentlich die Fragebögen zurück sein?

LG, Gaby / HOL

P.S. Kinder eines Betroffenen (auch erwachsene Kinder )sind doch auch Angehörige ? Die waren bei der Umfrage aber nicht mit berücksichtigt, oder ??

Es wäre tatsächlich interessant gewesen. Denn ich bin der Meinung, das speziell kleine Kinder in gewisser Weise hilfe und Erklärungen einer dritten Person brauchen.

Das Verhalten von kleinen Kindern (6-8 Jahre) ist zum einen erstaunlich andersrum tut es auch wieder weh.

Wenn der "Zustand" nur kurz anhält, zeigen sie Verständnis. Danach ist alles beim alten, wenn auch nicht wirklich. Aber man ist wieder ansprechbar.

Dauert der "Zustand" länger an, ziehen sich die Kinder von einem zurück. Sie suchen sich eine neue "Bezugsperson". Da ist nicht mehr Mama die erste die gerufen wird..sondern nur noch der Papa.

"Mama hat ja wieder Kopfschmerzen".

Enttäuschungen, die in diesem Satz stecken. Wieder fällt der gemeinsame Ausflug aus..und alles wieder nur wegen Mama...nur weil sie Kopfschmerzen hat.

Aber sie können es ja auch nicht verstehen!

Eine 6 jährige schaut dich an und sagt dir ins Gesicht..du hast Kopfschmerzen, dreht sich um und geht.



Dieser Bezug, der dort verloren geht..den kann man nur ganz schwer wieder aufbauen. Weil " es" ja noch nicht vorbei ist.
Aber man versucht es so gut es geht zu verstecken, damit sie es nicht so mitbekommen.

Nicht nur der/die Betroffene/r verändert sich, sondern auch der Partner..sowie auch die Kinder.
Die Persönlichkeit der Kinder verändert sich.


Aber..es sind kleine Kinder, die es einfach nicht verstehen können und in gewisser Weise auch nicht sollen!!


Entschuldigt..wenn es nicht direkt hier zum Thema passt, aber als ich Gabys Anmerkung zu den Kindern gelesen habe, konnte ich einfach nicht anders.

Denn es tut weh, wenn die Kinder hinfallen und sie rufen nicht, wie sonst, die Mama, sondern nur noch den Papa.

Gruß
Anke

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Jakob C. Terhaag
Talstr. 53
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jakob.c.terhaag@clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de
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Dorthin auch die ausgefüllten Fragebögen zurücksenden.

Gebt auch Euren Ärzten Bescheid und bittet sie, ihre anderen Patienten über die Umfrage zu informieren.

Wenn wir in großer Zahl teilnehmen, hat die Studie größeres Gewicht und wir Clusterköpfe werden eher wahrgenommen.

Vielen Dank und Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,

also, unsere Fragebögen sind gestern raus. Wir hoffen ja, daß sich wirklich ALLE an dieser Umfrage beteiligen.

Wir haben unsere Flyer und die Umfrage-Bögen auch bei unseren Krankenkassen hinterlegt, mit der Bitte, evtl. an Clusterköpfen weiter zu geben. Nächste Woche klappere ich die KKs ab und sammele sie wieder ein, soweit die Fragebögen dort wieder abgegeben wurden.

Bis wann müssen eigentlich die Fragebögen zurück sein?

LG, Gaby / HOL

P.S. Kinder eines Betroffenen (auch erwachsene Kinder )sind doch auch Angehörige ? Die waren bei der Umfrage aber nicht mit berücksichtigt, oder ??

Es wäre tatsächlich interessant gewesen. Denn ich bin der Meinung, das speziell kleine Kinder in gewisser Weise hilfe und Erklärungen einer dritten Person brauchen.

Das Verhalten von kleinen Kindern (6-8 Jahre) ist zum einen erstaunlich andersrum tut es auch wieder weh.

Wenn der "Zustand" nur kurz anhält, zeigen sie Verständnis. Danach ist alles beim alten, wenn auch nicht wirklich. Aber man ist wieder ansprechbar.

Dauert der "Zustand" länger an, ziehen sich die Kinder von einem zurück. Sie suchen sich eine neue "Bezugsperson". Da ist nicht mehr Mama die erste die gerufen wird..sondern nur noch der Papa.

"Mama hat ja wieder Kopfschmerzen".

Enttäuschungen, die in diesem Satz stecken. Wieder fällt der gemeinsame Ausflug aus..und alles wieder nur wegen Mama...nur weil sie Kopfschmerzen hat.

Aber sie können es ja auch nicht verstehen!

Eine 6 jährige schaut dich an und sagt dir ins Gesicht..du hast Kopfschmerzen, dreht sich um und geht.



Dieser Bezug, der dort verloren geht..den kann man nur ganz schwer wieder aufbauen. Weil " es" ja noch nicht vorbei ist.
Aber man versucht es so gut es geht zu verstecken, damit sie es nicht so mitbekommen.

Nicht nur der/die Betroffene/r verändert sich, sondern auch der Partner..sowie auch die Kinder.
Die Persönlichkeit der Kinder verändert sich.


Aber..es sind kleine Kinder, die es einfach nicht verstehen können und in gewisser Weise auch nicht sollen!!


Entschuldigt..wenn es nicht direkt hier zum Thema passt, aber als ich Gabys Anmerkung zu den Kindern gelesen habe, konnte ich einfach nicht anders.

Denn es tut weh, wenn die Kinder hinfallen und sie rufen nicht, wie sonst, die Mama, sondern nur noch den Papa.

Gruß
Anke

Hallo Anke,

das passt sehr wohl, was Du geschrieben hast.

Es mag ja eine nette Anekdote sein, wenn erzählt wird:

"Ein Anruf. Die Mama ist grad am Sauerstoff. Die Sechsjährige geht ran und sagt:
die Mama kann jetzt nicht, die hängt grad an der Flasche."

Aber wenn ein Kind erleben muß, wie die Starken, ob´s der Papa oder die Mama ist, auf einmal nicht mehr die Starken sind.

Die Bezugsperson die für ein Kind wichtig ist, ist einfach nicht verfügbar.

Ein Kind erlebt Hilflosigkeit im doppelten und dreifachen Sinn.
Da ist der fehlende Schutz, die fehlende Hilfe, wenn es welche braucht.
Das Kind möchte aber auch helfen und kann es nicht.

Auch die Entfremdung die da stattfindet. Der Schmerz daraus für beide Seiten.

Gaby und Anke, als Mütter denkt ihr da weiter.

Nicht nur wir CKS Betroffene werden durch die Krankheit traumatisiert, auch die Angehörigen. Und die Kinder gehören dazu.

Alles Gute Euch und euren Familien

Harald Rupp

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Derzeit, läuft die große Umfrage 2007 zur

"CSG-Studie zur Situation der Clusterkopfschmerzpatienten und ihrer Angehörigen"

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Jakob C. Terhaag
Talstr. 53
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jakob.c.terhaag@clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de
(02455) 9309954

Dorthin auch die ausgefüllten Fragebögen zurücksenden.

Gebt auch Euren Ärzten Bescheid und bittet sie, ihre anderen Patienten über die Umfrage zu informieren.

Wenn wir in großer Zahl teilnehmen, hat die Studie größeres Gewicht und wir Clusterköpfe werden eher wahrgenommen.

Vielen Dank und Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,

also, unsere Fragebögen sind gestern raus. Wir hoffen ja, daß sich wirklich ALLE an dieser Umfrage beteiligen.

Wir haben unsere Flyer und die Umfrage-Bögen auch bei unseren Krankenkassen hinterlegt, mit der Bitte, evtl. an Clusterköpfen weiter zu geben. Nächste Woche klappere ich die KKs ab und sammele sie wieder ein, soweit die Fragebögen dort wieder abgegeben wurden.

Bis wann müssen eigentlich die Fragebögen zurück sein?

LG, Gaby / HOL

P.S. Kinder eines Betroffenen (auch erwachsene Kinder )sind doch auch Angehörige ? Die waren bei der Umfrage aber nicht mit berücksichtigt, oder ??

Es wäre tatsächlich interessant gewesen. Denn ich bin der Meinung, das speziell kleine Kinder in gewisser Weise hilfe und Erklärungen einer dritten Person brauchen.

Das Verhalten von kleinen Kindern (6-8 Jahre) ist zum einen erstaunlich andersrum tut es auch wieder weh.

Wenn der "Zustand" nur kurz anhält, zeigen sie Verständnis. Danach ist alles beim alten, wenn auch nicht wirklich. Aber man ist wieder ansprechbar.

Dauert der "Zustand" länger an, ziehen sich die Kinder von einem zurück. Sie suchen sich eine neue "Bezugsperson". Da ist nicht mehr Mama die erste die gerufen wird..sondern nur noch der Papa.

"Mama hat ja wieder Kopfschmerzen".

Enttäuschungen, die in diesem Satz stecken. Wieder fällt der gemeinsame Ausflug aus..und alles wieder nur wegen Mama...nur weil sie Kopfschmerzen hat.

Aber sie können es ja auch nicht verstehen!

Eine 6 jährige schaut dich an und sagt dir ins Gesicht..du hast Kopfschmerzen, dreht sich um und geht.



Dieser Bezug, der dort verloren geht..den kann man nur ganz schwer wieder aufbauen. Weil " es" ja noch nicht vorbei ist.
Aber man versucht es so gut es geht zu verstecken, damit sie es nicht so mitbekommen.

Nicht nur der/die Betroffene/r verändert sich, sondern auch der Partner..sowie auch die Kinder.
Die Persönlichkeit der Kinder verändert sich.


Aber..es sind kleine Kinder, die es einfach nicht verstehen können und in gewisser Weise auch nicht sollen!!


Entschuldigt..wenn es nicht direkt hier zum Thema passt, aber als ich Gabys Anmerkung zu den Kindern gelesen habe, konnte ich einfach nicht anders.

Denn es tut weh, wenn die Kinder hinfallen und sie rufen nicht, wie sonst, die Mama, sondern nur noch den Papa.

Gruß
Anke

Ah Hallo Stop
Ich versteh hier was nicht.
Auf der einen Seite heisst es :die Bögen müssen bei Jakob bestellt werden um den Auslauf und Rücklauf zu erfassen,auf der anderen Seite wercden die Bögen durch die Krankenkassen und Ärzte verteilt.

Ja was nun????
Da hätte ich Jakob nicht per Mail belästigen brauchen um den Bogen zu erhalten und man hätte den Bogen gleich zum Download stellen können,was man aber aus o.g.Gründen nicht tat.

Jetztvölligverwirrtbin

SFZ und Gruß
Andreas

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Derzeit, läuft die große Umfrage 2007 zur

"CSG-Studie zur Situation der Clusterkopfschmerzpatienten und ihrer Angehörigen"

Nehmt unbedingt daran teil.

Fragebögen und Freiumschlag (es entstehen also keine Kosten)
bei:

Jakob C. Terhaag
Talstr. 53
52525 Waldfeucht
jakob.c.terhaag@clusterkopfschmerz-selbsthilfe.de
(02455) 9309954

Dorthin auch die ausgefüllten Fragebögen zurücksenden.

Gebt auch Euren Ärzten Bescheid und bittet sie, ihre anderen Patienten über die Umfrage zu informieren.

Wenn wir in großer Zahl teilnehmen, hat die Studie größeres Gewicht und wir Clusterköpfe werden eher wahrgenommen.

Vielen Dank und Alles Gute

Harald Rupp

Hallo Harald,

also, unsere Fragebögen sind gestern raus. Wir hoffen ja, daß sich wirklich ALLE an dieser Umfrage beteiligen.

Wir haben unsere Flyer und die Umfrage-Bögen auch bei unseren Krankenkassen hinterlegt, mit der Bitte, evtl. an Clusterköpfen weiter zu geben. Nächste Woche klappere ich die KKs ab und sammele sie wieder ein, soweit die Fragebögen dort wieder abgegeben wurden.

Bis wann müssen eigentlich die Fragebögen zurück sein?

LG, Gaby / HOL

P.S. Kinder eines Betroffenen (auch erwachsene Kinder )sind doch auch Angehörige ? Die waren bei der Umfrage aber nicht mit berücksichtigt, oder ??

Es wäre tatsächlich interessant gewesen. Denn ich bin der Meinung, das speziell kleine Kinder in gewisser Weise hilfe und Erklärungen einer dritten Person brauchen.

Das Verhalten von kleinen Kindern (6-8 Jahre) ist zum einen erstaunlich andersrum tut es auch wieder weh.

Wenn der "Zustand" nur kurz anhält, zeigen sie Verständnis. Danach ist alles beim alten, wenn auch nicht wirklich. Aber man ist wieder ansprechbar.

Dauert der "Zustand" länger an, ziehen sich die Kinder von einem zurück. Sie suchen sich eine neue "Bezugsperson". Da ist nicht mehr Mama die erste die gerufen wird..sondern nur noch der Papa.

"Mama hat ja wieder Kopfschmerzen".

Enttäuschungen, die in diesem Satz stecken. Wieder fällt der gemeinsame Ausflug aus..und alles wieder nur wegen Mama...nur weil sie Kopfschmerzen hat.

Aber sie können es ja auch nicht verstehen!

Eine 6 jährige schaut dich an und sagt dir ins Gesicht..du hast Kopfschmerzen, dreht sich um und geht.



Dieser Bezug, der dort verloren geht..den kann man nur ganz schwer wieder aufbauen. Weil " es" ja noch nicht vorbei ist.
Aber man versucht es so gut es geht zu verstecken, damit sie es nicht so mitbekommen.

Nicht nur der/die Betroffene/r verändert sich, sondern auch der Partner..sowie auch die Kinder.
Die Persönlichkeit der Kinder verändert sich.


Aber..es sind kleine Kinder, die es einfach nicht verstehen können und in gewisser Weise auch nicht sollen!!


Entschuldigt..wenn es nicht direkt hier zum Thema passt, aber als ich Gabys Anmerkung zu den Kindern gelesen habe, konnte ich einfach nicht anders.

Denn es tut weh, wenn die Kinder hinfallen und sie rufen nicht, wie sonst, die Mama, sondern nur noch den Papa.

Gruß
Anke

... und wenn ich dann von meiner 2 1/2 jährigen Tochter gefragt werde: "Mama, noch Kopfweh?" Fand ich das ja am Anfang noch ganz lustig. Mittlerweile fragt sie mich das ständig, seit dem sie mich das erste Mal mit der Sauerstoffflasche gesehen hat und nun weiss, wofür das Ding im Schlafzimmer steht. Ich habe ja immer die Türe zu, aber einmal kam sie herein, weil sie mich gesucht hatte und war im ersten Moment ziemlich geschockt.

Gott sei Dank habe ich die Attacken meistens dann, wenn alle schlafen. Sehr selten über Tag, so dass ich dann auch nicht ausser Gefecht gesetzt bin. Einen Komplettausfall habe ich sehr selten und Schlaf brauche ich wenig.

Von daher sehne ich das Ende der Epi herbei ... und die Sauerstoffpulle wieder im Keller !!!

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Hallo Harald,

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Wir haben unsere Flyer und die Umfrage-Bögen auch bei unseren Krankenkassen hinterlegt, mit der Bitte, evtl. an Clusterköpfen weiter zu geben. Nächste Woche klappere ich die KKs ab und sammele sie wieder ein, soweit die Fragebögen dort wieder abgegeben wurden.

Bis wann müssen eigentlich die Fragebögen zurück sein?

LG, Gaby / HOL

P.S. Kinder eines Betroffenen (auch erwachsene Kinder )sind doch auch Angehörige ? Die waren bei der Umfrage aber nicht mit berücksichtigt, oder ??

Es wäre tatsächlich interessant gewesen. Denn ich bin der Meinung, das speziell kleine Kinder in gewisser Weise hilfe und Erklärungen einer dritten Person brauchen.

Das Verhalten von kleinen Kindern (6-8 Jahre) ist zum einen erstaunlich andersrum tut es auch wieder weh.

Wenn der "Zustand" nur kurz anhält, zeigen sie Verständnis. Danach ist alles beim alten, wenn auch nicht wirklich. Aber man ist wieder ansprechbar.

Dauert der "Zustand" länger an, ziehen sich die Kinder von einem zurück. Sie suchen sich eine neue "Bezugsperson". Da ist nicht mehr Mama die erste die gerufen wird..sondern nur noch der Papa.

"Mama hat ja wieder Kopfschmerzen".

Enttäuschungen, die in diesem Satz stecken. Wieder fällt der gemeinsame Ausflug aus..und alles wieder nur wegen Mama...nur weil sie Kopfschmerzen hat.

Aber sie können es ja auch nicht verstehen!

Eine 6 jährige schaut dich an und sagt dir ins Gesicht..du hast Kopfschmerzen, dreht sich um und geht.



Dieser Bezug, der dort verloren geht..den kann man nur ganz schwer wieder aufbauen. Weil " es" ja noch nicht vorbei ist.
Aber man versucht es so gut es geht zu verstecken, damit sie es nicht so mitbekommen.

Nicht nur der/die Betroffene/r verändert sich, sondern auch der Partner..sowie auch die Kinder.
Die Persönlichkeit der Kinder verändert sich.


Aber..es sind kleine Kinder, die es einfach nicht verstehen können und in gewisser Weise auch nicht sollen!!


Entschuldigt..wenn es nicht direkt hier zum Thema passt, aber als ich Gabys Anmerkung zu den Kindern gelesen habe, konnte ich einfach nicht anders.

Denn es tut weh, wenn die Kinder hinfallen und sie rufen nicht, wie sonst, die Mama, sondern nur noch den Papa.

Gruß
Anke

... und wenn ich dann von meiner 2 1/2 jährigen Tochter gefragt werde: "Mama, noch Kopfweh?" Fand ich das ja am Anfang noch ganz lustig. Mittlerweile fragt sie mich das ständig, seit dem sie mich das erste Mal mit der Sauerstoffflasche gesehen hat und nun weiss, wofür das Ding im Schlafzimmer steht. Ich habe ja immer die Türe zu, aber einmal kam sie herein, weil sie mich gesucht hatte und war im ersten Moment ziemlich geschockt.

Gott sei Dank habe ich die Attacken meistens dann, wenn alle schlafen. Sehr selten über Tag, so dass ich dann auch nicht ausser Gefecht gesetzt bin. Einen Komplettausfall habe ich sehr selten und Schlaf brauche ich wenig.

Von daher sehne ich das Ende der Epi herbei ... und die Sauerstoffpulle wieder im Keller !!!

Was soll man jetzt noch dazu sagen....

Ich hatte jetzt gerade ein Termin in den Kindergarten. Wegen meine 4,5 Jähriger Töchterlein. Es ging um ein paar unwichtige Sachen aber zwischen durch war ich ausgefragt warum ich die letzten Wochen fertig aussehe, warum ich so abgenohmen habe, und was zum Teufel Topamax, Imigran und Sauerstoffflasche bei uns zu Hause zu suchen haben, und was ich für "Clustermonster" im Kopf haben soll.... mein Kind hat sich im Kindergarten ganz klar asgedruckt,und die letzten Wochen hat sie sehr starkes Bedürfniss zu reden aber ich schaffe es nicht so wie ich will weil es mir nicht immer so gut geht....dannn tut sie das im Kita, aber darf ich das zulassen??...., sie hat mich schon am Sauerstoff gesehen, das ich mit ihr zu Apo gegangen bin stimmt auch und mein Notebook habe ich durch mein Blödsinn vor ihr leider nicht zugemacht, leider kann sie mit 4,5 lesen und mit PC kann sie teiweise umgehen, sie versteht nicht alles, aber mehr als sie für ihren Alter muß und soll wenns um CKS geht. Und es tut einfach weh, wenn wir unterwegs sind, und sie meint "du?, du mußt an Sauerstoff, stimmt?" Es tut verdammt weh...

Jana